La Pediatria Italiana nei Paesi del III mondo Una esperienza di 25 anni in Nicaragua

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1 XXIII Congresso Nazionale Società Italiana di Pediatria Preventiva e Sociale La Pediatria Italiana nei Paesi del III mondo Una esperienza di 25 anni in Nicaragua Giuseppe Masera Clinica Pediatrica Università Milano-Bicocca Fondazione MBBM, Monza Fulgencio Baez Ospedale La Mascota Managua Nicaragua Milano,,

2 Dichiarazione Universale dei Diritti Umani Parigi, 10 dicembre 1948 art.1 Tutti gli esseri umani nascono liberi ed uguali in dignità e diritti art.3 Ogni individuo ha diritto alla vita, alla libertà art.25.2 La maternità e l infanzia hanno diritto a speciali cure ed assistenza

3 Convenzione Internazionale sui Diritti dell Infanzia Ass. Generale Nazioni Unite, art.24 Gli Stati parti riconoscono il diritto del minore di godere del miglior stato di salute possibile e di beneficiare di servizi medici e di riabilitazione

4 Programma delle Nazioni Unite per lo Sviluppo Paesi Occidentali: - popolazione 17% - utilizzo delle risorse 80%

5 Infanzia - Salute Un problema di Diritto alla Salute non solo di Solidarietà.

6 Ott 2004 Feb 2005 Feb

7 Survival of children with cancer S u r v i v a l % EDC Inequality gap LIC 0 50' 60' 70' 80' 90' 2000 years EDC = Economically Developed Countries LIC = Low-Income Countries

8 Nuove diagnosi di tumore/leucemia in età pediatrica N. Sopravvivenza a 5 anni Paesi occidentali % Paesi con risorse limitate % Eur J Cancer 2008: 44(16): Lancet Oncol 2008: 9(8):

9 Le terapie disponibili per il cancro nel bambino nei paesi economicamente avanzati sono realmente salvavita e pertanto devono essere considerate un diritto fondamentale di tutti i bambini affetti. G. Tognoni, 2002 Segretario, Tribunale Permanente dei Popoli

10 SIOP One of the SIOP aims is to promote the cure of children with cancer all over the world Mark Nesbit S. Francisco 1993 also children with cancer living in developing countries should at least be given a chance to live Günter Henze SIOP News - Dec. 1998

11 Una esperienza di 25 anni in Nicaragua

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13 Nicaragua Popolazione: 5,335,000 Popolazione con età <18 aa: 44% Superficie: 130,668 km 2 Mortalità infantile: 32/ 1000 PIL pro capite: US$ 400 Popolazione con <US$1/giorno: 82% Alfabetizzazione: 36 % UNICEF 2003 F.Baez, Managua

14 Il più povero paese del Centro America Paese PIL US$ pro capite Nicaragua 420 Honduras 900 Guatemala 1,670 El Salvador 2,050 Costa Rica 3,950 Panama 3,290 UNICEF 2003 F.Baez, Managua

15 Perché il Nicaragua

16 Vennero. Loro avevano la Bibbia e noi avevamo la terra. E ci dissero: Chiudete gli occhi e pregate. E quando aprimmo gli occhi, loro avevano la terra e noi avevamo la Bibbia. Eduardo Galeano

17 Dopo la sconfitta della dittatura (fine anni 70) il Nicaragua investe risorse per la cultura (alfabetizzazione) e per la salute infantile.

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19 Ernesto Cardenal Ministro della Cultura (primi anni 80) Laboratori di poesia

20 1986: Richiesta da Fernando Silva Pediatra-Poeta Poeta Quando a un bambino è diagnosticato il cancro o la leucemia, una piccola croce nera viene posta vicino al suo nome: non abbiamo le risorse per dargli una terapia adeguata.

21 1986 F. Silva G. Tognoni Pediatra - Poeta Direttore dell Ospedale La Mascota (Managua) Farmacologo, Milano Monza Monza Bellinzona Milano Gemellaggio Managua (La Mascota)

22 Pre-sogno Collaborare per creare un Centro di Emato-Oncologia, adattando l esperienza di Monza alla realtà locale. Alleanza genitori - volontari - società civile. Approccio olistico psico-sociale. Terapia gratuita, con eventuale sostegno alle famiglie in difficoltà. Ricerca.

23 Inizio con autofinanziamento Comitato M.L.Verga - Fondazione Tettamanti senza attendere un improbabile finanziamento istituzionale.

24 Gemellaggio Managua-Monza, a lungo termine, di tipo globale. Rispetto reciproco, con progressiva maggior indipendenza.

25 L Emato-Oncologia Pediatrica come occasione di promozione di altre specialità, di altre iniziative a livello nazionale - internazionale.

26 1986 PEDIATRIC CANCER UNITS (PCUs) THE LINKAGE MODEL Other Pediatric Specialties PCU N PCU S Family Pediatricians - Doctors N = North EDC S = South LIC = Peripheral Health Services = Other Institutions

27 Formazione Strutture Farmaci Diagnosi

28 Riferimento principale: Direttore Emato-Oncologia

29 Offrire il miglior trattamento possibile, di tipo olistico, gratuito, a tutti i bambini con tumore del Nicaragua.

30 Alleanza strategica Genitori Volontari Società Civile

31 Finanziamento differenziato per assicurare sostenibilità nel tempo e indipendenza.

32 Rivalutazione periodica di problemi, necessità, risultati.

33 Inizio con Leucemia Linfoblastica Acuta

34 Protocolli diagnostici - terapeutici condivisi ed adattati alle possibilità locali.

35 F.Baez, Managua

36 Ricerca sulla trasferibilità Priorità alla soluzione dei problemi locali nel pieno rispetto dei criteri di etica.

37 Risultati

38 L o s A.Malta ( 87) F.Baez ( 88) C.Pacheco ( 89) T ig r e s E.Ocampo ( 90) A.Flores ( 91) R.Ortiz ( 92) G.Mendez ( 93) T.Gutierrez ( 94) M.Arguello (2000)

39 Studenti dell Università di Milano-Bicocca (10 negli ultimi 5 anni) e Specializzandi in Pediatria (20 in 25 anni) per differenti periodi a Managua.

40 Recursos de la Unidad de Hemato-Oncologia Personal 8 Hemato-oncólogos Pediatras 1 cirujano en oncologia pediatrica 1 anestesiologa 17 enfermeras ( 5 especializadas en Hemato- Oncologia), dos Tecnicas Quirurgica 2 licenciadas de laboratorio Psicologa y Trabajadora Social Un Payaso-Psicologo F.Baez

41 Recursos de la Unidad de Hemato-Oncologia Infraestructura 32 camas Quirofano Laboratorio de Hematologia Day Hospital Albergue Areas de Juego F.Baez

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43 Participación de la Sociedad Civil F.Baez, Managua

44 Finanziamenti differenziati Internazionali e Nazionali

45 Finanziamenti non-governativi Programma Adozioni a distanza (Italia e Svizzera) Comitato ML Verga Fondazione Tettamanti Associazione Bambino In Ospedale (Monza) Fondazione Zegna, Biella Fondazione Angelino, Biella Lega Italiana per la Lotta ai Tumori - Milano Consiglio Comunale di Alessandria Fondazione Cassa di Risparmio Province Lombarde (CARIPLO) Lascito da Attilio e Piera Castellani

46 Finanziamenti non-governativi Fondazione A Tomorrow for Children (USA) Associazione AMCA (Aiuto Medico Centro America) (Bellinzona, CH) Horizont 3000 (Austria) Dany Foundation, Miami (USA) Pediatric Oncology Group of Ontario - POGO (Canada) St. Jude Children's Research Hospital - International Outreach Program (USA) Comisión Nicaragüense de Ayuda al Niño con Cancer (CONANCA) Liga Nacional contra la Leucemia y Cancer en el Ninõ Sra. Violeta Barrios de Chamorro (ex-presidente del Nicaragua)

47 Finanziamenti governativi Governo Giapponese Ducato del Lussemburgo Ministero Italiano degli Affari Esteri Parlamento del Nicaragua Ministero della Salute del Nicaragua

48 Programma Adozioni-a-distanza Inizio: 1994 Numero di bambini nel programma: ~1500 Coordinatore: Giovanni Redaelli Contatti: cell

49 La somma totale investita nei 25 anni di programma è stata circa US$ Negli ultimi anni: ~ US$/anno - Adozioni 65% - Fondazione Zegna 20% - AMCA 15%

50 Distribución de nuevos casos de niños con cancer por año (3,072) Soggetti fuori terapia = ~ 1600 Fuente: Base de Datos de Hemato-Oncología, Hospital Infantil M.J.R

51 Survival of children with cancer in Economically Developed and Low-Income Countries Survival (%) EDC = Economically Developed Countries LIC = Low-Income Countries EDC LIC Nicaragua Inequality gap F.Baez, XI.2008

52 Registro clinico. SOPHOLIC: Statistical office for Pediatric Hemato-Oncology in Low- Middle Income Countries (Maria Grazia Valsecchi, Monza).

53 LLA in Nicaragua - diagnosi year EFS (linea grigia) and SURVIVAL (linea nera) da SOPHOLIC: reportahopca 2009, San José, Costa Rica

54 Clínicas Departametales de Hemato-Oncología Pediátrica Aplicación de quimioterapia

55 1986 PEDIATRIC CANCER UNITS (PCUs) THE LINKAGE MODEL Other Pediatric Specialties PCU N PCU S Family Pediatricians - Doctors N = North EDC S = South LIC = Peripheral Health Services = Other Institutions

56 Dall Oncologia Pediatrica alla Salute Comunitaria Mascota - Monza 96 MISPHO 97 AHOPCA

57 MISPHO: Participating Countries Guatemala El Salvador Costa Rica Panama Honduras Nicaragua Rep. Dom. Cuba

58 MISPHO: Participating Countries Colombia Ecuador Perù Bolivia Venezuela Paraguay Uruguay

59 AHOPCA CHILDHOOD CANCER Bridging North-South Survival Gap The AMOR Research Program MISPHO INTERNATIONAL OUTREACH POGO S. José, Costa Rica

60 Dall Oncologia Pediatrica alla Salute Comunitaria Mascota - Monza 96 MISPHO 97 AHOPCA 00 Nefrologia Spina Bifida Neonatologia Salute Comunitaria 08

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64 Me gusta el color rojo, rojo de las flores el verde,verde de las plantas el azul,azul del cielo me gusta la vida,vida de colores. Abel Peña, El tortuguero

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66 Conclusioni

67 Iniziare con un programma specialistico (Oncologia Pediatrica) in un paese dell America Latina ha senso?

68 Nuestros niños tienen derecho a curarse de todas las enfermedades que los afectan, incluyendo el cáncer, como un derecho irrenunciable, que es la vida misma. F.Baez

69 Los países con pocos recursos, somos capaces de lograr desarrollar un programa de Diagnóstico y Tratamiento del Cáncer en niños, al juntar en una Alianza Estratégica voluntades, energías y recursos de un PCU de un país desarrollado, con los operadores locales, los padres y el voluntariado de un PCU de un país con pocos recursos. F.Baez

70 Not just an exercise in solidarity A commitment to improvement of survival in children with cancer in less developed countries should become an integral part of the care and research activities of an oncology unit in an affluent country G.Masera et al, Lancet 1998;352: A.Rohatiner, Lancet Oncol 2005;6(11):818-9

71 L os A.Malta F.Silva F.Baez C.Pacheco E.Ocampo T ig R.Ortiz G.Mendez A.Flores M.Arguello T.Gutierrez re s A.Frech A.Orozco V.Marin B.Moreno F.Cardenas

72 Gruppo di Monza Pediatri: A.Biondi, V.Conter, A.Sala, M.Marinoni, G.Lucchini, L.Di Maio, M.Jankovic Laboratorio: G.Gaipa Analisi Statistica: M.G.Valsecchi, E.Rossi, D.Silvestri Segreteria Scientifica: C.Manganini, L.Galbiati

73 Altri Gruppi - Bellinzona (Svizzera): F.Cavalli - Istituto Nazionale dei Tumori, Milano (Italia): F.Fossati-Bellani, M.Massimino, A.Ferrari - Università Milano-Bicocca: A.Giasanti, R.Polillo, M.Boffi, L.Puatto

74 Parole - Concetti Diseguaglianza Forte motivazione Rispetto reciproco Alleanza Globalità Sviluppo di altre iniziative Finanziamento differenziato Flessibilità Ricerca

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78 Fuentes de Financiamiento Internacional Fundación Tettamanti, Italia Comitato ML. Verga, Italia ABIO (Associazione Bambino in Ospedale) Monza, Italia AMCA (Ayuda Medica a Centro America), Suiza Donacion Privada de Biella, Italia Support a Child Program. Italia y Suiza St. Jude Children s Research Hospital, USA A Tomorrow for Children Foundation, USA Pediatric Oncolgy Group of Ontario (POGO), Canada Horizont 3000, Austria Herencia de Attilio y Piera Castellani F.Baez, Managua

79 Fuentes de Financiamiento Nacional Comisión Nicaragüense de Ayuda al Niño con Cáncer (CONANCA), Nicaragua Liga Nacional contra la Leucemia y el Cáncer en el Niño, Nicaragua Asociación Hogar de Esperanza, Nicaragua CENTI Ministerio de Salud, Nicaragua F.Baez, Managua

80 L'impegno a promuovere il diritto alla speranza e alla cura dei bambini affetti da cancro-leucemia nei paesi con scarse risorse economiche dovrebbe diventare parte integrante dell'attività clinica e di ricerca dei Centri di Oncologia Pediatrica dei paesi economicamente avanzati e non solo un saltuario esercizio di solidarietà.

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