Azienda Ospedaliera Santa Maria Nuova Reggio Emilia Day Hospital Unificato Dipartimentale Centro Emofilia Medicina 1

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1 Azienda Ospedaliera Santa Maria Nuova Reggio Emilia Day Hospital Unificato Dipartimentale Centro Emofilia Medicina 1 EMOFILIA: UN PROGETTO EDUCATIVO INFERMIERISTICO RIVOLTO ALLA COMUNITA SINTI DEL REGGIANO Caposala Dimma Varini

2 EMOFILIA MALATTIA EMORRAGICA EREDITARIA CARATTERIZZATA DALLA CARENZA DI UNO SPECIFICO FATTORE DELLA COAGULAZIONE E UNA MALATTIA RARA

3 Emofilia A Emofilia B Casi di emofilia a RE (dati 2007)

4 27% Sinti emofilici Emofilici tutti 73%

5 Terapia dell emofilia Il trattamento del paziente emofilico si basa sull infusione del fattore carente che può essere praticata in ospedale o a domicilio

6 Trattamento domiciliare Consente di ottenere la massima tempestività di intervento e, quindi, una maggior efficacia della terapia

7 Corsi per il trattamento domiciliare dell emofilia Sono stati istituiti da una LEGGE REGIONALE 20 aprile 1977, n. 17 NORME PER IL TRATTAMENTO DOMICILIARE DELL'EMOFILIA BOLLETTINO UFFICIALE REGIONALE n. 59 del 21 aprile 1977

8 Corsi per il trattamento domiciliare dell emofilia Sono organizzati dal Centro di Riferimento Regionale a Parma. Hanno l obiettivo di rendere il paziente o un suo assistente, abile alla somministrazione ev di concentrati di fattore carente al momento dell insorgenza di un episodio emorragico o in occasione di evento traumatico

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10 Emofilia nella comunità Sinti Influenza del pregiudizio nella presa di gestione del paziente Conoscenza del contesto culturale della comunità Sinti (linguaggio, organizzazione sociale del campo, residenza-domicilio, struttura familiare, educazione, scolarizzazione, ecc.

11 Analisi dei bisogni formativi Condivisione del percorso patto infermiere/famiglia Progettazione degli interventi Attuazione degli interventi Valutazione degli interventi Garanzia della continuità delle cure E un progetto di vita Empowerment: : per un approccio globale a contesti familiari della comunità Sinti

12 Analisi dei bisogni educativi Colloqui strutturati con il medico e le infermiere (conoscenza della malattia, importanza della profilassi,ecc Hanno agevolato la fase preparatoria Area sociodemografica Livello di responsabil izzazione Identificazione dei care-givers Disponibilità a frequentare il corso Livello di apprendimento Livello di consapevolezza della malattia

13 Condivisione del percorso - patto infermiere/famiglia Assunzione reciproca di responsabilità Creazione di spazi, tempi e contatti a misura di bambino e famiglia

14 Progettazione degli interventi Definizione di obiettivi operativi che coinvolgono l area cognitiva, area gestuale, area relazione (es.elencare le più frequenti complicanze emorragiche, lavarsi correttamente le mani, riferire gli insuccessi)

15 Attuazione degli interventi Corso a Parma con rilascio del patentino Brevissime lezioni teoriche in reparto succedute da innumerevoli esercitazioni pratiche nel pomeriggio Coinvolgimento di parenti Esercitazioni al computer per l utilizzo di una chiavetta predisposta dal Centro di Parma

16 Valutazione degli interventi (1) Dopo 3 mesi un genitore sa effettuare l infusione a domicilio in piena autonomia I bambini e i genitori sono in grado di fronteggiare le complicanze emorragiche

17 Valutazione degli interventi (2) Degli accessi al Centro Emofilia Delle assenze scolastiche: 1 sem. 2007: 16,5 giorni di assenza vs 1 sem gg di assenza

18 Passaggio da un assistenza improvvisata ad un assistenza progettata che considera uno specifico contesto culturale. Completa autogestione della malattia e delle sue complicanze in un ottica di empowerment. Crescita del ruolo dell infermiere. Diffusione di una cultura di prevenzione e di educazione