RELAZIONE SOCIALE ANNO 2012

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1 RELAZIONE SOCIALE ANNO 2012 Cari Soci, Siamo qui a presentare il bilancio consuntivo del terzo anno, sembrano pochi tre anni ma se volgiamo lo sguardo all indietro sembra passata una eternità. INTRODUZIONE Il 1^ giugno 2010 davanti ad un Notaio abbiamo formalizzato e reso possibile il desiderio di alcuni di noi; dare la possibilità di assistere a casa il proprio famigliare affetto da tumore polmonare; la tenacia e la perseveranza hanno permesso di realizzare quanto allora era solo un desiderio. Sono trascorsi tre anni, impiegati principalmente ad ottenere il riconoscimento della Regione Veneto, il primo anno, a raccogliere fondi e volontari il secondo. Una volta raggiunto l obiettivo di raccolta fondi, grazie ad aziende e persone che hanno creduto e sostenuto economicamente il progetto, il progetto è decollato.

2 GESTIONE DEL SERVIZIO Il progetto nasce dall esigenza di migliorare la qualità della vita dei pazienti con tumore polmonare in fase avanzata. Lo Staff sanitario è composto da medici, infermieri, biologi, psicologi ed assistenti domiciliari. La presa in carico del paziente avviene su richiesta della famiglia entro 48 ore dalla richiesta. I parenti ed i pazienti imparano a conoscere l esistenza dell associazione ed il servizio che presta nelle prime fasi della malattia, durante le visite mediche ed i controlli successivi; in tal modo familiarizzano con la possibilità di usufruire dell assistenza. Quando il quadro clinico peggiora ed il paziente perde la propria autonomia e non è più in grado di accedere a visite e controlli ospedalieri, la famiglia chiede di poter attivare il servizio di assistenza domiciliare. Il primo incontro avviene nella sede operativa dove la famiglia stessa incontra coloro che forniranno assistenza a casa. In questa fase sono definite le modalità di intervento, in base alle esigenze della famiglia e del paziente. Il nostro intervento fornisce il sostegno necessario per aiutare la famiglia alla gestione domiciliare del paziente: - Medici volontari specialisti, un oncologo ed un pneumologo, medici specializzandi in geriatria ed oncologia che visitano periodicamente il paziente a casa; - Infermiere volontarie specializzate in assistenza oncologica che preparano gli assistenti domiciliari; - Infermiere volontarie che visitano periodicamente il paziente ed intervengono se necessario; - La psicologa volontaria che prepara, sostiene ed aiuta la famiglia nella quotidiana assistenza; - Gli assistenti domiciliari restano a casa del paziente il tempo necessario concordato con la famiglia, compilano il diario di assistenza, aiutano il paziente nell igiene quotidiana, lo aiutano a nutrirsi, permettono ai famigliari di potersi assentare per andare al lavoro o semplicemente per svolgere le incombenze quotidiane in tranquillità.

3 Questo era il nostro obiettivo e lo abbiamo raggiunto; il paziente è sempre al centro delle nostre attività, medici, infermieri, assistenti e volontari agiscono, pensano e progettano l attività futura ripetendo questo mantra, è una guida sicura anche per le nostre future attività. L attività di assistenza domiciliare si è ampliata con il supporto psicologico a pazienti e famigliari, su questo punto stiamo lavorando per fornire un sostegno importante alla famiglia, sia di accompagnamento durante la malattia, sia nella fase eventuale successiva per supportare ed aiutare i parenti nell elaborazione della perdita del proprio caro. RISORSE UMANE I nostri volontari: L assistenza domiciliare è di tipo socio sanitario, pertanto il gruppo è composto da volontari esperti in campo sanitario e da volontari che contribuiscono nell organizzazione dell associazione, ognuno contribuisce apportando la propria esperienza: Area sanitaria: - Dott. Antonio Santo, medico oncologo, Direttore scientifico, responsabile dello staff sanitario; - Dott. Stefano Righetti, medico pneumologo; - Dott. Roberto Ferrara, medico, specializzando in oncologia; - Dott.ssa Michela Maragna, medico, specializzando in geriatria; - Dott.ssa Martina Pedrotti, medico, specializzando in geriatria; - Dott.ssa Antonietta Di Renzo, psicologa ad indirizzo clinico dinamico; - Elisabetta Veronese, caposala di Rianimazione AOUI Borgo Roma, formazione assistenti; - Sara Gelmini, caposala di Oncologia AOUI Borgo Roma, formazione assistenti; - Clara Cicogna, ex-caposala di gastroenterologia AOUI Borgo Roma, ora in pensione, responsabile visite ed assistenze domiciliari;

4 - Salvatore Toscano, ex-responsabile URP AOUI Borgo Trento, ora in pensione, responsabile sede operativa, coordinamento assistenti con Clara Cicogna; - Dott. Luciana Giannone, biologa, data manager presso GIVOP AOUI Borgo Trento, con il dott. Santo attivano l assistenza domiciliare per i pazienti seguiti al GIVOP; Area organizzativa: Responsabile informatizzazione Paolo Lillo; Segreteria, rapporti con la stampa, coordinamento raccolta fondi Daniela Motti; Rapporti con i soci Luigi Ruggero; Rapporti con il Territorio Giovanni Martes; Responsabile database, soci e volontari, programmatore, Tiziana Bazzoli; GOVERNANCE i Soci iscritti ad oggi sono 40, l età media è di 47 anni, 4 nella fascia anni, 19 nella fascia anni, 17 oltre 50 anni. I primi tre anni di governo della nostra associazione sono stati molto impegnativi: - ottenimento del riconoscimento della Regione Veneto - raccolta dei fondi necessari per partire con il progetto assistenza domiciliare - reclutamento volontari specialisti - impianto ed organizzazione dell associazione - corsi di formazione per gli assistenti e volontari - aprire la sede operativa Gli assistenti domiciliari a bilancio sono due il terzo è stato inserito nel 2013 grazie al contributo in corso di erogazione di Fondazione Intesa San Paolo che sta generosamente contribuendo al nostro progetto; segue un prospetto di raffronto tra costo sostenuto per gli assistenti domiciliari e il costo figurativo delle ore di volontariato prestate.

5 Associazione San Antonio Onlus i campi in bianco sono relativi alle persone che sono entrate in azione nel Ore di volontariato Complessivamente Medici, infermieri, biologa e volontari hanno prestato 5532 ore, le attività prestate sono: - segreteria, amministrazione, raccolta fondi, gestione sito, relazioni con i donatori; - assistenza telefonica, visite a domicilio, assistenza psicologica, incontri con la famiglia; Le ore di assistenza degli assistenti sono 2288, le attività prestate sono rivolte alla cura della persona, igiene, preparazione dei pasti e alimentazione, compagnia.

6 LA COMUNICAZIONE SOCIALE E molto importante comunicare ai nostri sostenitori i risultati che otteniamo perché sono loro con il loro contributo che ci permettono di fare quello che facciamo. L associazione ha un sito internet dove è possibile trovare atto costitutivo, statuto, bilanci; il sito è utilizzato anche per comunicare eventi e fornire le informazioni necessarie per donazioni, 5x1000, detrazioni fiscali conseguenti alle donazioni. La nostra presenza è anche nei social network con la pagina Facebook dell associazione ed il gruppo San Antonio alimentato dai soci presenti su FB che fanno comunicazione e sostegno all attività dell associazione. Ogni 6 mesi, all approvazione del bilancio e alla fine dell anno inviamo una comunicazione via informando sull attività svolta. Ogni donatore è contattato o di persona, o telefonicamente o semplicemente con una lettera di ringraziamento e la ricevuta di donazione. Ad alcuni donatori che hanno contribuito come azienda o fondazione forniamo anche i dati relativi all impiego dei fondi ricevuti. L associazione sta facendo il percorso di accreditamento per ottenere il riconoscimento di Merita Fiducia. Marchio etico regionale dedicato alle organizzazioni di volontariato (iscritte e non a Registro regionale del Volontariato) con sede nella provincia di Verona, Rovigo e Belluno. Le associazioni certificate Merita Fiducia hanno completato un percorso valutativo orientato ad analizzare la dimensione organizzativa e gestionale, favorendo la propria crescita interna e la condivisione di buone prassi nel campo della rendicontazione, della comunicazione sociale e della raccolta fondi. Attraverso questo percorso, composto da più fasi, un comitato esterno e indipendente ha verificato la capacità dell organizzazione di rendere conto sia in termini sociali che economici, oltre che lo stile e le modalità di gestire in modo trasparente e corretto donazioni e raccolte fondi.

7 LA RACCOLTA FONDI L associazione è nata nel 2010 con un progetto ambizioso, fornire assistenza domiciliare non solo con medici ed infermieri, quindi figure professionali sanitarie specializzate, ma anche con persone volontarie e non che prendano in carico il paziente al loro domicilio. Gli assistenti domiciliari, uniche figure che percepiscono un compenso, non si limitano a visite periodiche a casa del paziente, ma restano a casa dalle 2 alle 8 ore al giorno. Lo scopo è quello di fare in modo che il paziente resti a casa e non sia ricoverato in ospedale; la gestione del paziente oncologico in fase avanzata è problematica, spesso la famiglia ricorre a ricoveri definiti impropri, cioè non per emergenze da fase acuta ma semplicemente perché e un paziente di difficile gestione se non ci sono figure professionali che sanno come gestirlo. Effettuare tale servizio solo con volontari era rischioso, una volta che si prende in carico il paziente non si poteva rischiare di non essere in grado di assisterlo perché non c erano volontari disponibili; ecco che la figura dell assistente retribuito era necessaria, ma servivano i fondi per questo. Quindi ottenuta la qualifica di onlus, con l iscrizione nel registro regionale del volontariato, tutti noi siamo stati impegnati a raccogliere fondi, diffondendo la nostra attività cercando di ottenere quindi non solo consenso ma anche donazioni per incrementare il fondo iniziale. Origine delle entrate: Due importanti case farmaceutiche hanno contribuito generosamente in fase iniziale, molte persone fisiche amici o parenti di pazienti, venuti a conoscenza del progetto, hanno donato; dalla prima visita medica al momento in cui il paziente perde la propria autonomia passano dei mesi, spesso è in questa fase intermedia che avvengono le donazioni, quando non c è bisogno dell assistenza. Per preparare paziente e famiglia ai momenti più impegnativi della malattia portiamo a conoscenza dell esistenza dell associazione già dai momenti iniziali; si familiarizza con l esistenza dell associazione, la presenza di medici ed infermieri disposti all assistenza è nota fin dall inizio. Questa familiarità con il progetto è fondamentale, da sicurezza e permette il passaggio alla fase di assistenza senza particolari traumi, le figure mediche sono le stesse e quindi conosciute. Un altro momento in cui riceviamo donazioni è nella fase successiva, durante l assistenza talvolta e in occasione della cerimonia funebre o post funerale. A fine 2012 Fondazione Intesa San Paolo, dopo la fase iniziale di approfondimento del nostro progetto, ha deliberato un contributo a nostro favore di euro ,00 da erogare in tre tanche durante l anno 2013.

8 ENTRATE In momenti di crisi economica perdurante, le Entrate sono in crescita. Il 5x1000 non è ancora rappresentato come voce di entrata. La prima annualità è quella relativa al 2010, anno di scelta 2011; ad oggi non si conosce ancora l entità delle scelte operate. Voci di Entrata in base al soggetto che ha donato o contribuito. Entrate anno 2010 composizione Composizione Entrate 2010 Quote associative 550 Contributi da soci 0 Contributi da non soci 0 Contributi da enti pubblici 0 Contributi da altre OdV 0 Donazioni da soci Donazioni da non soci persone fisiche Donazioni da non soci aziende Totale entrate Entrate anno 2011 composizione Composizione Entrate 2011 Quote associative Contributi da soci 0 Contributi da non soci 0 Contributi da enti pubblici 0 Contributi da altre OdV Donazioni da soci Donazioni da non soci persone fisiche Donazioni da non soci aziende Totale entrate

9 Entrate anno 2012 composizione Composizione Entrate 2012 Quote associative 730 Contributi da soci 415 Contributi da non soci 810 Contributi da enti pubblici 250 Contributi da altre OdV 0 Donazioni da soci 941 Donazioni da non soci persone fisiche Donazioni da non soci aziende Totale entrate Voci di Spese 2012 Uscite anno 2012 composizione Composizione Uscite 2012 Rimborsi a volontari 215 Assicurazioni Assistenti domiciliari trasporti 21 gestione ademp.notarili 0 manutenzioni 0 Telefono e 335 utenze sede (luce, gas) 0 partecipazioni al lutto 523 Postali affrancatura 239 imposte e tasse 0 raccolta fondi Cancelleria e mat. cons. 626 spese bancarie 34 Corsi csv 100 acquisto beni (autovettura e kit stand) totale uscite Le voci di spesa degli anni precedenti 2010 e 2011 che ammontavano ad euro ed euro non sono state rappresentate e dettagliate nella presente relazione dato il valore esiguo.

10 I rapporti con le Istituzioni sul Territorio L attività è svolta nella zona della città di Verona:, i rapporti intrattenuti sono con i medici di medicina generale, l ADI (Assistenza domiciliare Integrata) dell USL20 di Verona ed Il GIVOP (Gruppo Interdisciplinare Veronese di Oncologia Polmonare) dell Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, di cui è coordinatore il Dr Antonio Santo, Il Dr Stefano Righetti, pneumologo è case manager e la Dott.ssa Luciana Giannone, biologa, è data manager, che operano come volontari nell Associazione. La collaborazione con il GIVOP ci permette di mettere in atto il principio di continuazione fra cura ed assistenza, alla base del nostro progetto. L Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona ci ha concesso l uso in comodato dei locali di Via San Leonardo a Verona, dove è stato possibile nel mese di febbraio inaugurare la sede operativa, dove oltre all attività di segreteria, ci consente di avere un luogo dove incontrare i parenti dei pazienti e svolgere anche attività di supporto psicologico. Formazione Corsi di Fund Raising e People Raising (raccolta fondi, accoglimento volontari), Accreditamento per la certificazione con Merita Fiducia. Periodicamente si svolgono incontri tra i medici, gli assistenti, gli infermieri e la psicologa per coordinare e migliorare le aree di intervento, esaminando i risultati ottenuti in una ottica di miglioramento del servizio offerto, anche alla luce di nuove esigenze che possano manifestarsi durante l erogazione del servizio di assistenza. Convegno Nazionale Fonicap 29 nov 1 dic 2012 L associazione, versando un contributo, ha permesso la frequenza di alcuni giovani medici e volontari al Convegno dove relatori di importanza nazionale hanno presentato Studi e Ricerche sull evoluzione delle cure e dei trattamenti del cancro al polmone.

11 PROGETTI FUTURI allargare il campo di azione inserendo volontari provenienti da aree come le facoltà di Scienze infermieristiche, contribuendo alla formazione sul campo dell assistenza domiciliare sanitaria. Ampliare l assistenza ed il supporto psicologico ai pazienti e alla famiglia, anche nelle fase successive. Ottenere il riconoscimento giuridico con l iscrizione nel Registro Regionale delle Persone Giuridiche di diritto privato. I RISULTATI OTTENUTI: Pazienti assistiti Nell anno 2012 i pazienti assistiti complessivamente sono 33, di cui 15 assistiti al domicilio, questo a partire dal 14 luglio, per un numero complessivo di 388 giorni, con una media di 26 giorni a paziente, che tradotto in altri termini significa giorni di ricoveri ospedalieri impropri evitati e soprattutto 388 giorni donati alle famiglie che hanno potuto godere della possibilità di avere il proprio caro vicino, in un ambiente protetto e famigliare non vincolati da visite con orari limitati come avviene solitamente in ambiente ospedaliero. Il Consiglio Direttivo eletto alla costituzione dell associazione sarà rinnovato durante l assemblea di approvazione del Bilancio consuntivo 2012; ringraziamo i consiglieri che hanno permesso con il loro impegno di raggiungere l obiettivo prefissato, il testimone passa di mano, la quotidianità della nostra attività continua, con l auspicio di ampliare l assistenza con nuovi interventi a favore dei nostri pazienti e delle loro famiglie. Il Presidente Enrico Olivieri