Centro Congressi Europa Università Cattolica Policlinico Gemelli - Roma
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- Artemisia Palla
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2 Centro Congressi Europa Università Cattolica Policlinico Gemelli - Roma AGENDA 18/06/ Registrazione dei partecipanti Paolo Maria Rossini:Apertura del Convegno Enzo Ricci, Liliana Ianulardo: Introduzione Tavola Rotonda coordinata dal Paola Binetti Malattie rare: Come rispondere ai diritti e alle necessità delle famiglie la ricerca come metodo per la definizione dei gold standard assistenziali Prenderanno parte: Paola Binetti, Giovanni Leonardi, Domenica Taruscio, Antonio Pelagatti Eugenio Mercuri, Mario Sabatelli: Centro NEMO del Policlinico Gemelli Roberto Frusciante:Percorso FSHD all interno del Policlinico Gemelli Coffee Break AlexandraBelayew:Current views of DUX4 related pathogenic mechanisms in FSHD Emiliano Giardina: Diagnosi genetica, diagnosi prenatale e diagnosi preimpianto Gabriele Siciliano:Valutazione e significato della fatica muscolare nella FSHD Discussione Pranzo Giancarlo Deidda: L ipometilazione del DNA e il modello genetico della FSHD George Padberg: Emerging therapies in FSHD Dino Bramanti: Un modello avanzato di assistenza territoriale Coffee Break Sanjay Shukla: Experience from Resolaris trials in FSHD Discussione Conclusioni
3 AGENDA 19/06/ Liliana Ianulardo:FSHD Italia ONLUS: bilancio, attività e progetti 08.50Enzo Ricci: Il modello clinico di FSHD Francesco Laschena: La Risonanza Magnetica muscolare nella FSHD MauroMonforte: L uso di tecniche di Risonanza Magnetica quantitativa per misurare la progressione della malattia CaterinaDietrich: Presentazione del libro Frammenti di me Coffee Break Giorgio Tasca: L attività di malattia e l importanza dello studio dei biomarker Discussione SandroBiviano: L urgenza di trovare una terapia per la FSHD Enzo Ricci, Liliana Ianulardo:Prospettive e progetti di ricerca prioritari
4 Interverranno: Prof. Paolo Maria Rossini, Direttore dell Areadi Neuroscienze del Policlinico Agostino Gemelli di Roma On. Paola Binetti, Deputato della Repubblica Italiana Dr.ssa Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell'istituto Superiore di Sanità. Ing. Antonio Pelagatti, Presidente Consulta Disabilità e Salute Mentale VIII Circoscrizione di Roma Dr. Giovanni Leonardi, Direttore generale della ricerca e dell'innovazione in sanità del Ministero della Salute Prof. Eugenio Mercuri Direttore scientifico del Centro NEMO del Policlinico Gemelli Dr. Mario Sabatelli Direttore del reparto NEMO adulti del Policlinico Gemelli Prof. Placido Bramanti. Direttore Scientifico dell'irccs Centro Neurolesi di Messina Prof. Gabriele Siciliano,Presidente dell'associazione Italiana di Miologia (AIM). Prof. George Padberg, Department of Neurology, Radboud University Medical Center, Nijmegen, The Netherlands Prof. Belayew Alexandra, Laboratory of Molecular Biology, Research Institute for Health Sciences and Technology, University of Mons, Mons, Belgium Prof. Emiliano Giardina, Ist. di Genetica Medica Università di Tor Vergata, Roma; Responsabile del Laboratorio di Genetica Molecolare della UILDM Lazio Dr. Giancarlo Deidda, Primo Ricercatore Istituto di Biologia Cellulare e Neurobiologia, CNR Roma Prof. Enzo Ricci, Ist. di Neurologia, Università Cattolica Policlinico Gemelli Roma. Responsabile scientifico dell Associazione FSHD Italia ONLUS Dr. Giorgio Tasca, Ist. di Neurologia, Università Cattolica Policlinico Gemelli - Roma. Dr. Mauro Monforte, Ist. di Neurologia, Università Cattolica Policlinico Gemelli - Roma.
5 Dr. Francesco Laschena, Dipartimento di Radiologia,, Istituto Dermopatico dell'immacolata, IRCCS, Roma Dr. Roberto Frusciante, Ist. di Neurologia, Università Cattolica Policlinico Gemelli - Roma. Liliana Ianulardo Presidente dell Associazione FSHD Italia ONLUS Caterina Dietrich, Vicepresidente dell Associazione FSHD Italia ONLUS; Autrice del libro Frammenti di me Sandro Biviano, Marco Pelliccioni Terapista della Riabilitazione Dr. Sanjay Shukla,aTyr Pharma.inc
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