Promozione e tutela della salute del bambino e dell adolescente: criteri di appropriatezza clinica, tecnologica e strutturale

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1 ISSN n. 16, luglio-agosto 2012 Promozione e tutela della salute del bambino e dell adolescente: criteri di appropriatezza clinica, tecnologica e strutturale

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4 n. 16, luglio-agosto 2012 Ministro della Salute: Renato Balduzzi Direttore Scientifico: Giovanni Simonetti Direttore Responsabile: Paolo Casolari Direttore Editoriale: Maria Linetti Vicedirettore esecutivo: Ennio Di Paolo Comitato di Direzione Massimo Aquili (Direttore Ufficio V Direzione Generale della Comunicazione e delle Relazioni Istituzionali); Francesco Bevere (Direttore Generale della Programmazione Sanitaria); Silvio Borrello (Direttore Generale per l Igiene, la Sicurezza degli Alimenti e la Nutrizione); Massimo Casciello (Direttore Generale della Ricerca Sanitaria e Biomedica e della Vigilanza sugli Enti); Giuseppe Celotto (Direttore Ufficio Generale delle Risorse, dell Organizzazione e del Bilancio); Gaetana Ferri (Direttore Generale della Sanità Animale e dei Farmaci Veterinari); Giovanni Leonardi (Direttore Generale delle Professioni Sanitarie e delle Risorse Umane del Servizio Sanitario Nazionale); Maria Linetti (Direttore Generale della Comunicazione e delle Relazioni Istituzionali); Romano Marabelli (Capo Dipartimento della Sanità Pubblica Veterinaria, della Sicurezza Alimentare e degli Organi Collegiali per la Tutela della Salute); Marcella Marletta (Direzione Generale dei Dispositivi Medici, del Servizio Farmaceutico e della Sicurezza delle Cure); Fabrizio Oleari (Capo Dipartimento della Sanità Pubblica e dell Innovazione); Filippo Palumbo (Capo Dipartimento della Programmazione e dell Ordinamento del Servizio Sanitario Nazionale); Daniela Rodorigo (Direttore Generale dei Rapporti Europei e Internazionali ); Giuseppe Ruocco (Direttore Generale della Prevenzione); Francesco Schiavone (Direttore Ufficio III Direzione Generale della Comunicazione e delle Relazioni Istituzionali); Rossana Ugenti (Direttore Generale del Sistema Informativo e Statistico Sanitario); Giuseppe Viggiano (Direttore Generale degli Organi Collegiali per la Tutela della Salute) Comitato Scientifico Giampaolo Biti (Direttore del Dipartimento di Oncologia e Radioterapia dell Università di Firenze); Alessandro Boccanelli (Direttore del Dipartimento dell Apparato Cardiocircolatorio dell Azienda Ospedaliera S. Giovanni Addolorata Roma); Lucio Capurso (Direttore Generale degli Istituti Fisioterapici Ospitalieri Roma); Francesco Cognetti (Direttore del Dipartimento di Oncologia Medica dell Istituto Nazionale Tumori Regina Elena Irccs Roma); Alessandro Del Maschio (Direttore del Dipartimento di Radiologia deli Ospedale San Raffaele Irccs Milano); Vincenzo Denaro (Preside delia Facoltà di Medicina e Chirurgia e Responsabile deli Unità Operativa Ortopedia e Traumatologia del Policlinico Universitario Campus Biomedico Roma); Massimo Fini (Direttore Scientifico deli Irccs S. Raffaele Pisana Roma); Enrico Garaci (Presidente deli Istituto Superiore di Sanità Roma); Enrico Gherlone (Direttore del Servizio di Odontoiatria deli Ospedale San Raffaele Irccs Milano); Maria Carla Gilardi (Ordinario di Bioingegneria Elettronica e Informatica presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia deli Università di Milano Bicocca); Renato Lauro (Rettore dell Università Tor Vergata Roma); Gian Luigi Lenzi (Ordinario di Clinica Neurologica presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia deli Università la Sapienza Roma); Francesco Antonio Manzoli (Direttore Scientifico deli Istituto Ortopedico Rizzoli Bologna); Attilio Maseri (Presidente delia Fondazione Per il Tuo cuore - Heart Care Foundation Onlus per la Lotta alle Malattie Cardiovascolari Firenze); Maria Cristina Messa (Ordinario del Dipartimento di Scienze Chirurgiche presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia deli Università di Milano Bicocca); Sergio Ortolani (Coordinatore dell Unità di Malattie del Metabolismo Osseo e Reumatologia Irccs Istituto Auxologico Italiano Milano); Roberto Passariello (Direttore dell Istituto di Radiologia Università La Sapienza Roma); Antonio Rotondo (Direttore del Dipartimento di Diagnostica per Immagini 2 a Università di Napoli); Armando Santoro (Direttore del Dipartimento di Oncologia Medica ed Ematologia Irccs Istituto Clinico Humanitas Rozzano, Mi); Antonio Emilio Scala (Preside delia Facoltà di Medicina e Chirurgia dell Università Vita/Salute San Raffaele Milano); Giovanni Simonetti (Direttore del Dipartimento di Diagnostica per Immagini, Imaging Molecolare, Radioterapia e Radiologia Interventistica del Policlinico Universitario Tor Vergata Roma); Alberto Zangrillo (Ordinario di Anestesiologia e Rianimazione dell Università Vita/Salute San Raffaele e Direttore dell Unità Operativa di Anestesia e Rianimazione Cardiochirurgica dell Ospedale San Raffaele Irccs Milano) Comitato di Redazione Simonetta Antonelli, Massimo Ausanio, Carla Capitani, Amelia Frattali, Francesca Furiozzi, Milena Maccarini, Carmela Paolillo, Alida Pitzulu, Claudia Spicola (Direzione Generale della Comunicazione e Relazioni Istituzionali del Ministero della Salute), Antonietta Pensiero (Direzione Generale Personale, Organizzazione e Bilancio del Ministero della Salute) Quaderni del Ministero della Salute Testata di proprietà del Ministero della Salute A cura della Direzione Generale Comunicazione e Relazioni Istituzionali Viale Ribotta Roma - Consulenza editoriale e grafica: Springer Healthcare Italia S.r.l. Registrato dal Tribunale di Roma - Sezione per la Stampa e l Informazione - al n. 82/2010 del Registro con Decreto del 16 marzo 2010 ISSN Pubblicazione fuori commercio, consultabile online sul sito Finito di stampare e pubblicato online sul sito nel mese di gennaio 2013 Tutti i diritti sono riservati, compresi quelli di traduzione in altre lingue. Nessuna parte di questa pubblicazione potrà essere riprodotta o trasmessa in qualsiasi forma o per mezzo di apparecchiature elettroniche o meccaniche, compresi fotocopiatura, registrazione o sistemi di archiviazione di informazioni, senza il permesso scritto da parte dell Editore

5 Le ragioni di una scelta e gli obiettivi Perché i Quaderni Uniformare e fissare, nel tempo e nella memoria, i criteri di appropriatezza del nostro Sistema salute. È l ambizioso progetto-obiettivo dei Quaderni del Ministero della Salute, la nuova pubblicazione bimestrale edita dal dicastero e fortemente voluta dal Ministro Ferruccio Fazio per promuovere un processo di armonizzazione nella definizione degli indirizzi guida che nascono, si sviluppano e procedono nelle diverse articolazioni del Ministero. I temi trattati, numero per numero, con taglio monografico, affronteranno i campi e le competenze più importanti, ove sia da ricercare e conseguire la definizione di standard comuni di lavoro. La novità è nel metodo, inclusivo e olistico, che addensa e unifica i diversi contributi provenienti da organi distinti e consente quindi una verifica unica del criterio, adattabile volta per volta alla communis res. La forma dunque diventa sostanza, a beneficio di tutti e ciò che è sciolto ora coagula. Ogni monografia della nuova collana è curata e stilata da un ristretto e identificato Gruppo di Lavoro, responsabile della qualità e dell efficacia degli studi. Garante dell elaborazione complessiva è, insieme al Ministro, il prestigio dei Comitati di Direzione e Scientifico. Alla pubblicazione è affiancata anche una versione telematica integrale sfogliabile in rete ed edita sul portale internet del Ministero qui è possibile il costante approfondimento dei temi trattati grazie alla semplicità del sistema di ricerca e alla scaricabilità dei prodotti editoriali; tra questi spiccano le risultanze dei pubblici convegni mirati che, volta per volta, accompagnano l uscita delle monografie nell incontro con le articolazioni territoriali del nostro qualificato Sistema salute. Non ultimo, il profilo assegnato alla Rivista, riconoscibile dall assenza di paternità del singolo elaborato, che testimonia la volontà di privilegiare, sempre e comunque, la sintesi di sistema. Paolo Casolari Direttore Responsabile Giovanni Simonetti Direttore Scientifico

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7 16 Promozione e tutela della salute del bambino e dell adolescente: criteri di appropriatezza clinica, tecnologica e strutturale GRUPPO DI LAVORO Giovanni Ascone, Andrea Bacigalupo, Giovanni Corsello, Bruno Dallapiccola, Pasquale Di Pietro, Alba Fava, Massimo Fini, Alessandro Ghirardini, Andrea Lenzi, Guido Marinoni, Domenico Minasi, Costanzo Moretti, Fabrizio Oleari (Coordinatore), Fabrizio Ottaviani, Filippo Palumbo (Coordinatore), Lorenzo Pavone, Antonella Polimeni, Paolo Rossi (Coordinatore), Giovanni Simonetti (Coordinatore), Mario Stirpe, Alberto Giovanni Ugazio (Coordinatore) Hanno collaborato gli esperti: Giorgio Albertini, Valeria Antenucci, Andrea Bartuli, Rosaria Boldrini, Paolo Capozzi, Marco Cappa, Stefano Cianfarani, Marta Ciofi degli Atti, Andrea Isidori, Marina Macchiaiolo, Valerio Nobili, Stefano Petti, Nicola Pirozzi, Michele Poerio, Francesca Rocchi, Alessandra Simonetti, Domenica Taruscio, Alberto Tozzi

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9 ISSN n. 16, luglio-agosto 2012 Promozione e tutela della salute del bambino e dell adolescente: criteri di appropriatezza clinica, tecnologica e strutturale Promozione e tutela della salute del bambino e dell adolescente: criteri di appropriatezza clinica, tecnologica e strutturale Indice Prefazione pag. IX Foreword pag. XIII Sintesi dei contributi pag. XVII Abstract pag. XXIV Introduzione pag. XXXI 1. Salute e malattia tra mutamenti demografici, pag. 1 sociali e culturali 2. Promozione in età evolutiva della salute dell adulto pag. 13 e dell anziano 3. Assistenza multiprofessionale e multispecialistica pag. 25 integrata 4. Malattie acute complesse e terapia intensiva pag. 49 e subintensiva pediatrica: rapporti con la rete 5. Malattie neurologiche e psichiatriche in età evolutiva pag Abilitazione e riabilitazione in età evolutiva pag Prevenzione delle malattie oculari pediatriche pag. 75

10 Ministero della Salute 8. Prevenzione della sordità e degli handicap associati pag L esame del cavo orale in età evolutiva: pag. 103 riduzione delle disuguaglianze in tema di salute orale e opportunità per evidenziare precocemente gravi patologie sistemiche 10. Verso una rete pediatrica integrata: approccio globale pag. 109 alla promozione e alla tutela della salute del bambino e dell adolescente 11. Bambini e farmaci pag Genetica e ambiente come determinanti pag. 131 dell accrescimento e dello sviluppo 13. Promozione e tutela della salute dell adolescente pag. 141 e del soggetto affetto da disordini della differenziazione sessuale Appendice A pag. 165 Linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità, della sicurezza e dell appropriatezza dei percorsi assistenziali nel percorso nascita e per la riduzione del taglio cesareo (Accordo ai sensi dell art. 9 del Decreto Legislativo 28 agosto 1997 n. 281 tra il Governo, le Regioni, le Province Autonome, le Province, i Comuni e le Comunità montane. Rep. Atti n. 137/CU del 16 dicembre 2010) Appendice B pag. 199 Disposizioni urgenti per promuovere lo sviluppo del Paese mediante un più alto livello di tutela della salute (Decreto Legge 13 settembre 2012, convertito in Legge n. 189 dell 8 novembre 2012) Bibliografia pag. 203

11 Ministero della Salute Prefazione Il documento Promozione e tutela della salute del bambino e dell adolescente: criteri di appropriatezza clinica, tecnologica e strutturale ha l obiettivo prioritario di proporre nuove modalità di approccio gestionale e organizzativo finalizzate a promuovere e tutelare la salute del bambino e dell adolescente e a garantire la continuità assistenziale e l integrazione degli interventi sociosanitari per un efficace gestione del paziente in età pediatrica. In sintesi, il documento si propone di: contribuire a definire le condizioni necessarie per assicurare l erogazione dei LEA, uniformi sul territorio nazionale, in condizione di appropriatezza, sicurezza, efficacia, efficienza ed equità, valorizzando la rete di servizi esistente che ha consentito al nostro Paese di ottenere risultati di elevato livello qualitativo; indicare interventi appropriati per promuovere e tutelare la salute del bambino e dell adolescente; fornire elementi utili per l evoluzione e l adeguamento degli standard di organizzazione funzionale dei servizi e delle strutture dedicate all assistenza del paziente in età pediatrica, nelle fasi di prevenzione, cura e riabilitazione, a livello territoriale e ospedaliero, indicando possibili soluzioni per la razionalizzazione delle forme organizzative già esistenti. La parte iniziale del documento analizza i profondi cambiamenti che negli ultimi decenni hanno dato vita a uno scenario sociale radicalmente diverso rispetto a quello per il quale la struttura del sistema sanitario nazionale era stata disegnata. Questi cambiamenti impongono un ripensamento del sistema allo scopo di rispondere ai mutamenti della domanda di salute attraverso nuovi approcci metodologici, mantenendone nel contempo la sostenibilità. In particolare, la notevole contrazione della natalità si è associata a un sostanziale mutamento della struttura familiare, attualmente molto diversa dal modello delle scorse generazioni. Le famiglie sono composte oggi in larga misura da genitori entrambi lavoratori, spesso precari con condizioni economiche disagiate o in condizione di po- IX

12 Ministero della Salute vertà. Inoltre, è sempre più rilevante il numero delle famiglie monoparentali ed è crescente il numero delle famiglie immigrate. In questo scenario le cure richieste per l età pediatrica devono sempre più rispondere al criterio della facile accessibilità. Facile accessibilità che è altrettanto indispensabile affinché la pediatria sia messa nelle condizioni di assolvere una nuova, fondamentale missione che le deriva dai progressi più recenti dell epigenetica e dell epidemiologia: promuovere nelle prime età della vita la salute dell adulto e dell anziano. È ormai sempre più evidente che alcune delle principali cause di morbilità e mortalità nelle età più avanzate, dalle patologie cardiovascolari ai tumori e al diabete, possono essere efficacemente prevenute soltanto con l adozione di stili di vita salutari fin dalle primissime fasi della vita. In alcuni casi, le premesse di un futuro di salute o, al contrario, di malattia vengono già poste in utero, prima ancora della nascita. Il risvolto sociale di questa nuova frontiera della pediatria contemporanea è rappresentato dalla durata della disease free life expectancy gli anni di vita in salute dopo il compimento del 65 anno di vita da cui dipende la qualità di vita dei bambini di oggi quando diventeranno anziani, quindi la stessa sostenibilità della spesa sanitaria. Alcuni Capitoli trattano le patologie pediatriche riguardanti le diverse discipline (neurologia e psichiatria, oftalmologia, otorinolaringoiatria, odontoiatria, endocrinologia, genetica ecc.) e il ruolo importante dell abilitazione e della riabilitazione in età evolutiva. Un Capitolo è dedicato alle malattie acute complesse e ai problemi dell emergenzaurgenza in età pediatrica. Obiettivo fondamentale è garantire alla popolazione pediatrica un intervento diagnostico-terapeutico tempestivo e appropriato ai bisogni del paziente con la valorizzazione dei DEA e dei PS pediatrici, che dovranno operare in rete e integrarsi con le strutture sanitarie e sociali del territorio. Il Capitolo sull assistenza multiprofessionale e multispecialistica integrata, oltre a trattare le malattie rare, la sindrome metabolica e le malattie respiratorie, si sofferma sull importanza di una corretta gestione del bambino con malattia cronica complessa. Le malattie croniche (Children with Special Health Needs, CSHN) e croniche complesse (Children with Medical Complexities, CMC) rappresentano, infatti, una delle sfide X

13 Prefazione più importanti che l assistenza sanitaria deve oggi affrontare. L assistenza ai bambini affetti da malattia cronica-complessa, necessariamente multispecialistica, non può prescindere da un approccio globale al bambino e alla famiglia e deve essere progressivamente trasferita a livello territoriale in modo che questi bambini trascorrano la maggior parte della propria vita a casa e non più in ospedale. Nel Capitolo Bambini e farmaci viene messa in evidenza la necessità di avere un più ampio spettro di farmaci, specificamente disegnati e studiati per i bisogni dei piccoli pazienti, e quindi di promuovere ulteriormente la ricerca nei bambini, nonché azioni mirate per sostenerla. Le indagini condotte in Italia sul consumo dei farmaci nella popolazione pediatrica riflettono, in questa fascia di popolazione, un elevato consumo di medicinali non sempre corretto e appropriato. Punto focale del documento è rappresentato dal Capitolo Verso una rete pediatrica integrata: approccio globale alla promozione e alla tutela della salute del bambino e dell adolescente. La realizzazione di una rete articolata di assistenza, che valorizzi il ruolo del territorio e che sappia rispondere alle mutate domande di salute garantendo la continuità assistenziale 24/24 ore e 7/7 giorni, è un elemento irrinunciabile per il raggiungimento degli obiettivi sopra indicati. È altrettanto essenziale che, a livello territoriale, i nodi della rete siano sempre più rappresentati da pediatri che operino in gruppo nel contesto di una struttura multispecialistica e multiprofessionale integrata. Soltanto in questo modo si può assicurare ai bambini con malattie croniche-complesse un assistenza adeguata e più rispondente alle reali necessità del paziente. È auspicabile, nel rispetto della piena autonomia organizzativa e gestionale delle Regioni, la realizzazione di un sistema integrato che preveda il collegamento tra sedi di riferimento regionali, per lo svolgimento di attività più complesse e per il supporto alle attività formative e di aggiornamento, sedi periferiche e strutture più specificamente territoriali. In quest ottica, grande rilevanza assumono la formazione da realizzarsi presso strutture con adeguata attività assistenziale e l implementazione di mirati interventi educazionali e di promozione della salute per poter agire sui fattori di rischio prima che le malattie si manifestino. XI

14 Ministero della Salute In definitiva, lo scopo principale è garantire ai bambini di oggi quindi agli adulti di domani il diritto alla tutela della salute sancito dalla Costituzione implementando la promozione, a partire dalla famiglia, di corretti stili di vita e comportamenti, apportando un miglioramento in termini di salute, qualità della vita e sostenibilità economica. Prof. Renato Balduzzi Ministro della Salute XII

15 Ministero della Salute Foreword The main purpose of the volume Promotion and protection of health in children and adolescents: criteria of clinical, technological and structural appropriateness is to suggest novel managerial and organisational approaches developed to promote and protect the health of children and adolescents and to guarantee continuity of care and efficacious interaction between the various players in the social and healthcare network in the interests of an effective management of paediatric patients. In short, the purpose of the volume is: to help define the conditions required to guarantee essential healthcare levels of a standard quality nationwide, in conditions of appropriateness, safety, efficacy, efficiency and equality, by fully exploiting the existing network of services that has allowed Italy to obtain high quality results; to identify appropriate actions for promoting and safeguarding the health of children and adolescents; to provide useful elements for the evolution and adaptation of the functional organisational standards of paediatric services and facilities, in the prevention, treatment and rehabilitation phases, on both community and hospital level, by identifying potential solutions for the rationalisation of existing forms of organisation. The first part of the document analyses the profound changes that, in recent decades, have generated a society that is radically different to that for which the national health system was designed. These changes call for an overhaul of the system in order to respond to shifts in health demand by means of new methodological approaches, without impacting its sustainability. More specifically, dwindling birth rates are associated with a considerable change in family structure, which is now very different from that of generations gone by. Most families today are composed of two working parents, often without secure contracts and therefore in conditions of financial hardship or even poverty. In XIII

16 Ministero della Salute addition, there is an ever-greater number of single-parent families and the number of immigrant families continues to rise. In this context, the treatments required by paediatric patients must increasingly satisfy the criterion of easy accessibility. Easy accessibility is equally essential for putting paediatrics in a position to satisfy a fundamental new mission resulting from the most recent breakthroughs in the epigenetics and epidemiology fields: promoting health in adulthood and old age from the very first years of life. Research continues to provide us with evidence that some of the main causes of morbidity and mortality in the latest years of life, from cardiovascular disorders to cancer and diabetes, can only be efficaciously prevented by the adoption of a healthy lifestyle from the very first years of our lives. In some cases, the foundations of a healthy or unhealthy future are laid even before birth, during foetal development. The social repercussion of this new frontier of contemporary paediatrics is the duration of disease-free life expectancy the years of good health after reaching the age of 65- on which the quality of life of today s children when they become elderly and, consequently, the very sustainability of expenditure on health will depend. Some Chapters deal with paediatric health problems concerning the various disciplines of medicine (neurology and psychiatry, ophthalmology, ENT, dentistry, endocrinology and genetics, etc.) and the important role of wellness and rehabilitation in the developmental age. One Chapter is dedicated to complex acute problems and emergency paediatric medicine. One fundamental objective is to guarantee the paediatric population rapid diagnosis and treatment that meets the patient's needs, with the promotion of paediatric emergency and A&E services that interact as a network with community health and social services. In addition to considering the issue of rare diseases, metabolic syndrome and respiratory disorders, the Chapter on integrated multispecialistic and multiprofessional care also looks at the importance of correct management of children with complex chronic illnesses. Children with special health needs (CSHN) and children with medical complexities (CMC) are indeed one of the most important XIV

17 Foreword challenges that today's healthcare system has to face. Care for children with special health needs and medical complexities must necessarily involve a holistic approach to the child and his/her family and must be gradually transferred to a community level so that these children spend more time at home and less in hospital. The Chapter on Children and medication highlights the need for a vaster spectrum of medicinal products that have been specifically designed and developed to meet the needs of young patients and therefore the need to further promote research on children as well as the initiatives required to support it. The research conducted in Italy on the use of medicinal products by the paediatric population has revealed a high consumption of medicinal products in this segment of the population that is not always correct and appropriate. The focal point of the document is the Chapter Towards an integrated paediatric network: a holistic approach to the promotion and protection of health in children and adolescents. The establishment of a structured care network that promotes the role of community medicine and satisfies the changes in health demands by guaranteeing continuity of care 24 hours a day, seven days a week, is an essential factor to achieving the aims outlined above. It is equally fundamental, on a community level, that the nodes in the network are increasingly represented by paediatricians working as a group within an integrated multispecialistic and multidisciplinary structure. Only in this way will it be possible to guarantee children with special health needs and medical complexities adequate care that better satisfies the patient s actual needs. Without prejudice to the full organisational and managerial autonomy of the Regional authorities, our aim should be to establish an integrated system that envisages a connection between regional coordinating centres, for the performance of the more complex activities and organisation of training and refresher initiatives, and peripheral facilities and more specifically community-based services. This outlook makes it all the more essential for training to be performed in facilities with adequate healthcare services and to implement specific health education and promotion initiatives that make it possible to tackle risk factors before the illnesses arise. XV

18 Ministero della Salute In short, our main aim is to guarantee today s children and therefore tomorrow s adults - the right to the protection of health enshrined in the Italian Constitution by implementing the promotion, starting in the family, of correct lifestyles and behaviour, thereby generating an improvement, in terms of health, quality of life and economic sustainability. Prof. Renato Balduzzi Minister of Health XVI

19 n. 16, luglio-agosto 2012 Ministero della Salute Sintesi dei contributi 1. Salute e malattia tra mutamenti demografici, sociali e culturali La sfida più importante per il nostro Sistema Sanitario è rappresentata dall adattamento al quale esso si dovrà sottoporre per adeguarsi al mutato scenario sociodemografico. Alcuni eventi come la riduzione della natalità, la modificazione dei nuclei familiari e l immigrazione hanno radicalmente mutato la struttura demografica della popolazione. Nonostante la scolarizzazione della popolazione sia universale, emergono nuovi problemi legati alla comunicazione attraverso i media tradizionali e attraverso Internet con inediti scenari sociali. Dal punto di vista sanitario, l emergenza delle malattie croniche e complesse per il miglioramento della qualità delle cure e della sopravvivenza impone un parallelo aumento delle risorse per rispondere alle esigenze di cura di questi pazienti. Queste modificazioni implicano un aumento dei costi di funzionamento, che dovranno essere affrontati con soluzioni pratiche e modelli economicamente sostenibili. 2. Promozione in età evolutiva della salute dell adulto e dell anziano Il Piano Nazionale della Prevenzione e il Programma Guadagnare Salute sottolineano l importanza della promozione della salute in età pediatrica per la prevenzione di patologie dell età adulta e anziana. Le priorità di intervento vanno concentrate sui fattori di rischio che causano il maggior numero di decessi come la scorretta alimentazione e l inattività fisica, il fumo e l alcool. Ulteriori interventi devono essere indirizzati alla prevenzione di disturbi psicopatologici, quali i disturbi alimentari psicogeni, i disturbi derivanti da eventi traumatici come gli abusi e il maltrattamento e i disturbi dello spettro autistico. Per garantirne l efficacia, gli interventi devono essere integrati in modo da comprendere la formazione costante del personale sanitario, la promozione della collaborazione tra famiglie, personale sanitario e comunità e l aumento della conoscenza da parte delle famiglie degli obiettivi di promozione della salute. 3. Assistenza multiprofessionale e multispecialistica integrata La patologia cronica condizione morbosa che, allo stato attuale, non può essere guarita, ma che può essere trattata per consentire al malato le migliori condizioni di vita possibili prevale ormai come carico assistenziale pediatrico a livello sia territoriale sia ospedaliero. Virtualmente tutte le patologie croniche sono caratterizzate da complessità medica (multimorbilità ingravescente) e da un ancora più ampio e articolato impatto psicologico, familiare e sociale che coinvolge la persona del bambino, del ragazzo e della famiglia nella loro globalità. Prendersi cura del paziente cronico in ambito pediatrico significa anzitutto adottare un approccio sociosanitario multispecialistico integrato, volto al raggiungimento di obiettivi medici, psicologici e sociali ben definiti, compresi e condivisi dal bambino, dal ragazzo, dall equipe sociosanitaria nel contesto di un ampia rete sociale di supporto. A questo scopo è necessaria anzitutto l attuazione di un modello assistenziale integrato tra ospedale e territorio la rete nodale che assicuri l universalità dell assistenza al piccolo paziente garantendone le cure secondo protocolli condivisi tra centri specialistici di riferimento e servizi pe- XVII

20 Ministero della Salute diatrici territoriali. È altrettanto essenziale l alfabetizzazione sanitaria del paziente e della famiglia, allo scopo di raggiungere il livello più elevato di patient empowerment, premessa ineludibile dell autogestione. L approccio ai problemi dei bambini e dei ragazzi con immunodeficienze primitive, diabete insulino-dipendente di tipo 1 e patologie respiratorie croniche consente di illustrare e discutere caratteristiche e criticità del modello. 4. Malattie acute complesse e terapia intensiva e subintensiva pediatrica: rapporti con la rete La malattia acuta complessa da ospedalizzare è una condizione clinica in cui l esordio, l evoluzione o il rischio di possibile criticità della malattia comportano necessità di monitoraggio continuo e persistente nelle 24 ore che solo l ambiente di ricovero, adeguatamente attrezzato, può garantire. I posti letto ospedalieri pediatrici dovrebbero essere essenzialmente impegnati per questi tipi di patologie. È importante, perciò, che le UO pediatriche si attrezzino adeguatamente per gestire i pazienti critici con l individuazione di posti letto semi-intensivi e che si determini una forte integrazione con i reparti di terapia intensiva. Ovviamente le patologie minori dovranno essere di competenza del territorio, che per questa ragione dovrà integrarsi con la rete ospedaliera pediatrica dell urgenza, dell emergenza e del primo soccorso, ipotizzando protocolli volti al contenimento del ricovero e degli accessi al pronto soccorso. Quindi, la Pediatria di Urgenza ed Emergenza deve essere organizzata per livelli di competenza e per intensità di cure, tenuto conto dei vincoli posti dal contesto economico attuale (ottimizzazione delle risorse disponibili). L obiettivo prioritario è garantire alla popolazione pediatrica un intervento diagnostico-terapeutico tempestivo e appropriato ai bisogni del paziente con la valorizzazione di una rete regionale e inter-regionale rispettosa della programmazione sanitaria a livello nazionale e locale. Molto importante è la valorizzazione dei DEA e dei pronto soccorso pediatrici, che dovranno operare in rete e integrarsi per quanto possibile con le strutture sanitarie e sociali del territorio. 5. Malattie neurologiche e psichiatriche in età evolutiva Le affezioni neurologiche e psichiatriche sono frequenti in ambito pediatrico, presentano spesso difficoltà diagnostiche e talvolta assumono un aspetto grave e difficilmente risolvibile. Per la tutela della salute dei minori con affezioni neurologiche e psichiatriche è necessario un intervento multisettoriale, dall Università con i corsi di specializzazione per la preparazione del personale sanitario ai medici ospedalieri e del territorio, ai pediatri di famiglia. Le più frequenti patologie neurologiche e psichiatriche sono: le paralisi cerebrali infantili, la cefalea, l epilessia, i disturbi parossistici non epilettici e le turbe del comportamento. Ciascuna di queste patologie presenta diversi segni e sintomi di allarme e necessita di particolari interventi diagnostici e terapeutici. La prevenzione del danno cerebrale si avvale di indagini genetiche, familiari e prenatali, assieme agli screening neonatali di massa e alla diffusione su larga scala delle vaccinazioni. 6. Abilitazione e riabilitazione in età evolutiva L abilitazione e la riabilitazione si propongono rispettivamente di prevenire e di recuperare le disabilità, quali conseguenze di eventi patologici che colpiscono il bambino in epoca precoce e che sono causa di danni gravi e permanenti. La riabilitazione XVIII

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