A.I.E.O.P. Gruppo Immunodeficienze primitive SCHEDA DI REGISTRAZIONE

Dimensione: px

Iniziare la visualizzazioe della pagina:

Download "A.I.E.O.P. Gruppo Immunodeficienze primitive SCHEDA DI REGISTRAZIONE"

Amanda Ricci
7 anni fa
Visualizzazioni

1 A.I.E.O.P. Gruppo Immunodeficienze primitive Mod.1.03 SCHEDA DI REGISTRAZIONE Questa scheda deve essere compilata ed inviata al più presto per ogni paziente affetto da XLA, CGD e CVID. Centro / Istituto Cod. Centro se noto Cognome del paz.: Nome Sesso M F Data di nascita I giorno mese anno Comune di nascita Prov.: Comune di residenza Prov.: Comune di domicilio Prov.: se diverso dalla residenza _ Cod ISTAT _ Cod ISTAT _ Cod ISTAT Luogo di diagnosi: 1 presso il Vs Centro 2 presso altro Centro Data di arrivo al Vs Centro I giorno mese anno Data della diagnosi I giorno mese anno Diagnosi: _I Nuova diagnosi S I NO vedi codici Medico del Vs Centro responsabile del paz.: Tel.: Il paziente entra in un protocollo AIEOP? S I indicare il protocollo terapeutico: NO indicare il motivo del mancato ingresso in un protocollo AIEOP: 1 trasferimento al Centro di in data I giorno mese anno 2 solo consulto 3 rifiuto dei genitori 4 ingresso in un altro protocollo: 5 decesso prima dell'ingresso in protocollo 6 altro: Data di compilazione I giorno mese anno Nome del compilatore COMMENTI: Spedire a: Centro Operativo AIEOP/FONOP Pag 1 di 1 c/o Centro Interdipartimentale di Ricerche sul Cancro "G.Prodi" Pad. 23 Via Massarenti, BOLOGNA Tel: Fax: fonop2@med.unibo.it

: se diverso dalla residenza _ Cod ISTAT _ Cod ISTAT _ Cod ISTAT Luogo di diagnosi: 1 presso il Vs Centro 2 presso altro Centro Data di arrivo al Vs Centro I giorno mese anno Data della diagnosi I

2 A.I.E.O.P. Gruppo Immunodeficienze primitive SCHEDA DI DIAGNOSI Mod Questa scheda deve essere compilata ed inviata al più presto per ogni paziente affetto da CVID. Centro / Istituto Cod. Centro se noto Cognome del paz.: Nome Protocollo: Età di esordio dei sintomi _I anni _I mesi Principali patologie infettive alla diagnosi: Otite Sinusite Bronchite BPN cronica Polmonite Sepsi Epatite virale Herpes zoster Gastroenterite Candidiasi Meningite Infezioni urinarie Osteomielite Atrite settica Ascessi Altro: Patologie gastrointestinali alla diagnosi: Iperplasia linfoide nodulare Malattia di Crohn Rettocolite ulcerosa Enteropatia proteino disperdente Malassorbimento Linfoangectasia intestinale Malattia granulomatosa intestinale Altro: Patologie autoimmuni alla diagnosi: Porpora idiopatica trombocitopenica Anemia emolitica autoimmune Anemia perniciosa Neutropenia autoimmune Tiroidite autoimmune Artrite reumatoide Sindrome di Sjogren LES Vasculite Dermatomiosite Malattia celiaca Cirrosi biliare primitiva Alopecia Polineuropatia Diabete Morbo di Addison Sarcoidosi Altro: Prima manifestazione clinica riferibile alla malattia: Pag 1 di 4

: Nome Protocollo: Età di esordio dei sintomi _I anni _I mesi Principali patologie infettive alla diagnosi: Otite Sinusite Bronchite BPN cronica Polmonite Sepsi Epatite virale Herpes zoster

3 Condizioni cliniche alla diagnosi: Peso _I Kg Altezza cm Problemi a carico di: (CODICI: 1=SI; 2=NO; 9= non noto) apparato respiratorio: BPN cronica TAC torace sinusite cronica TAC seni (CODICI: 1= positivo; 2= negativo; 8= non eseguito; 9=non noto) sistema nervoso: polineuropatia apparato gastrointestinale: gastrite EGDS diarrea cronica epatomegalia Ecografia epatosplenica splenomegalia malassorbimento (CODICI: 1= positivo; 2= negativo; 8= non eseguito; 9=non noto) sistema articolare: segni di artropatia cute sistema endocrino: altro: fenomeno di Raynaud vasculite eritema nodoso ascessi Spedire a: Centro Operativo AIEOP/FONOP Pag 2 di 4 c/o Centro Interdipartimentale di Ricerche sul Cancro "G.Prodi" Pad. 23 Via Massarenti, BOLOGNA Tel: Fax: fonop2@med.unibo.it

malassorbimento (CODICI: 1= positivo; 2= negativo; 8= non eseguito; 9=non noto) sistema articolare: segni di artropatia cute sistema endocrino: altro: fenomeno di Raynaud vasculite eritema nodoso

4 Cognome del paz.: Nome Esami alla diagnosi: Emocromo: GB _ mm/ 3 Linfociti _I% Immunoglobuline: Complemento : Hb _I g/dl PLT Imm/ 3 IgG _I mg/dl IgA mg/dl IgM mg/dl C3 mg/dl C4 _I mg/dl Sottopopolazioni linfocitarie: CD3 _I% CD4 _I% CD8 _I% CD19 _I% CD20 _I% CD56 _I% Anticorpi anti-tt: risposta difettiva (CODICI 1=si; 2=no; 8=non eseguito; 9=non noto) Anticorpi anti-polisaccaride pneumococcico : risposta difettiva (CODICI 1=si; 2=no; 8= non eseguito; 9=non noto) Anticorpi antitransglutaminasi (CODICI 1=pos; 2=neg; 8= non eseguito;9=non noto) SGOT _I U/L SGPT _I U/L Sideremia µg/dl Azotemia mg/dl Creatinina mg/dl Albuminemia g/dl Valutazioni virologiche: HCV-RNA HIV-DNA (CODICI: 1=positivo.; 2=negativo; 9=NN) Terapia sostitutiva con Immunoglobuline e.v. Data di inizio I Tipo IVIG Dosaggio: g. Intervallo (CODICI: 1=ogni 15 giorni; 2=ogni 21 giorni; 3=ogni 30 giorni; altro: ) Terapia per condizioni cliniche associate: Pag 3 di 4

linfocitarie: CD3 _I% CD4 _I% CD8 _I% CD19 _I% CD20 _I% CD56 _I% Anticorpi anti-tt: risposta difettiva (CODICI 1=si; 2=no; 8=non eseguito; 9=non noto) Anticorpi anti-polisaccaride pneumococcico :

5 Albero genealogico I I I I I I = femmina / maschio sano = femmina / maschio malato = femmina / maschio deceduto Pag 4 di 4

6 A.I.E.O.P. Gruppo Immunodeficienze primitive Mod SCHEDA DI FOLLOW UP Questa scheda deve essere compilata ed inviata per ogni paziente affetto da CVID, con scadenza annuale. Centro / Istituto Cod. Centro se noto Cognome del paz.: Nome Data ultimo follow-up I Condizioni cliniche attuali: vivente deceduto data del decesso I causa: Peso _I Kg Altezza cm BMI _I Problemi a carico di: apparato respiratorio: BPN cronica TAC torace sinusite cronica TAC seni (CODICI: 1= positivo; 2= negativo; 8= non eseguito; 9=non noto) sistema nervoso: polineuropatia apparato gastrointestinale: gastrite EGDS diarrea cronica epatomegalia Ecografia epatosplenica splenomegalia malassorbimento (CODICI: 1= positivo; 2= negativo; 8= non eseguito; 9=non noto) apparato urinario: sindrome nefrosica Ecografia renale sistema articolare: segni di artropatia cute sistema endocrino: altro: fenomeno di Raynaud vasculite eritema nodoso ascessi

: Nome Data ultimo follow-up I Condizioni cliniche attuali: vivente deceduto data del decesso I causa: 1 2 3 Peso _I Kg Altezza cm BMI _I Problemi a carico di: apparato respiratorio: BPN cronica TAC

7 Cognome del paz.: Nome Principali patologie infettive diagnosticate nel follow-up: Otite Sinusite Bronchite BPN cronica Polmonite Sepsi Epatite virale Herpes zoster Gastroenterite Candidiasi Meningite Infezioni urinarie Osteomielite Atrite settica Ascessi altro: Patologie gastrointestinali diagnosticate nel follow-up: Iperplasia linfoide nodulare Malattia di Crohn Rettocolite ulcerosa Enteropatia proteino disperdente Malassorbimento Linfoangectasia intestinale Malattia granulomatosa intestinale altro: Patologie autoimmuni diagnosticate nel follow-up: Porpora idiopatica trombocitopenica Anemia emolitica autoimmune Anemia perniciosa Neutropenia autoimmune Tiroidite autoimmune Sindrome nefrosica Artrite reumatoide Sindrome di Sjogren LES Vasculite Dermatomiosite Malattia celiaca Cirrosi bibliare primitiva Alopecia Polineuropatia Diabete Morbo di Addison Sarcoidosi altro: Spedire a: Centro Operativo AIEOP/FONOP Pag 2 di 4 c/o Centro Interdipartimentale di Ricerche sul Cancro "G.Prodi" Pad. 23 Via Massarenti, BOLOGNA Tel: Fax: fonop2@med.unibo.it

urinarie Osteomielite Atrite settica Ascessi altro: Patologie gastrointestinali diagnosticate nel follow-up: Iperplasia linfoide nodulare Malattia di Crohn Rettocolite ulcerosa Enteropatia proteino

8 Cognome del paz.: Nome Controlli laboratoristici: I Trimestre II Trimestre III Trimestre IV Trimestre Emocromo: G.B. Hb PTL I/mm3 g/dl I/mm3 I/mm3 g/dl I/mm3 I/mm3 g/dl I/mm3 I/mm3 g/dl I/mm3 IgG IgA IgM SGOT (U/L) SGPT (U/L) Azotemia Sideremia (µ/dl) Albuminemia (g/dl) Creatinina HCV-RNA (CODICI:1=positivo; 2=negativo; 9=NN) ANA (CODICI:1=positivo; 2=negativo; 9=NN) C3 C4 Pag 3 di 4

G.B. Hb PTL I/mm3 g/dl I/mm3 I/mm3 g/dl I/mm3 I/mm3 g/dl I/mm3 I/mm3 g/dl I/mm3 IgG IgA IgM SGOT

9 Cognome del paz.: Nome Ricovero ospedaliero: Diagnosi di dimissione Giorni di ricovero (n.) Profilassi antibiotica: Se SI, Molecola antibiotico Durata (gg) Terapia con Immunoglobuline: Dosaggio _I g. Intervallo (CODICI: 1=ogni 15 giorni; 2=ogni 21 giorni; 3=ogni 30 giorni; altro ) Indicatori qualità di vita: Scuola: frequenza regolare numero giorni /anno di assenza Lavoro: frequenza regolare numero giorni /anno di assenza Pag 4 di 4

Intervallo (CODICI: 1=ogni 15 giorni; 2=ogni 21 giorni; 3=ogni 30 giorni; altro ) Indicatori qualità di

10 A.I.E.O.P. Gruppo Immunodeficienze primitive Mod SCHEDA PER GLI EFFETTI COLLATERALI Questa scheda deve essere compilata ed inviata al momento della comparsa degli effetti collaterali della terapia per ogni paziente affetto da CVID. Centro / Istituto Cod. Centro se noto Cognome del paz.: Nome Data inizio terapia con IVIG Data comparsa effetti collaterali I I Tipo di preparato IVIG Lotto n. Effetti collaterali*: Moderati: - orticaria - broncospasmo - altro Gravi: - ipotensione - collasso - altro *sono esclusi gli effetti collaterali lievi (es. febbre, etc.) Intervento terapeutico: Sospensione infusione IVIG Utilizzo farmaci Se SI, quali Spedire a: Centro Operativo AIEOP/FONOP Pag 1 di 1 c/o Centro Interdipartimentale di Ricerche sul Cancro "G.Prodi" Pad. 23 Via Massarenti, BOLOGNA Tel: Fax: fonop2@med.unibo.it

Centro / Istituto Cod. Centro se noto Cognome del paz.: Nome Data inizio terapia con IVIG Data comparsa effetti collaterali I I Tipo di preparato IVIG Lotto n.

Documenti analoghi

A.I.E.O.P. Gruppo Immunodeficienze primitive SCHEDA DI REGISTRAZIONE

A.I.E.O.P. Gruppo Immunodeficienze primitive SCHEDA DI REGISTRAZIONE Questa scheda deve essere compilata ed inviata al più presto per ogni paziente affetto da XLA, CGD e CVID e THI. Centro / Istituto Cod.