Donne per la vita Riduzione della mortalità materno-infantile e contrasto alla diffusione dell AIDS, con il supporto dell associazione Kuplumussana

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1 Medici con l Africa Cuamm Donne per la vita Riduzione della mortalità materno-infantile e contrasto alla diffusione dell AIDS, con il supporto Kuplumussana Relazione attività 1 marzo - 30 settembre 2013

2 Indice Pagina 5 Contesto generale 5 Mozambico e provincia di Sofala 6 Emergenza HIV 6 Medici con l Africa Cuamm in Mozambico 7 Associazione Kuplumussana 8 Il progetto Pagina 9 1. Educazione, informazione e comunicazione nelle comunità e nei centri di salute 9 2. Acquisto di beni di prima necessità Ricerca di mamme e bambini HIV+ con difficoltà a seguire il trattamento 9 Stato di avanzamento delle attività

3 Pagina Presenza di personale esperto di attività comunitarie all interno Formazione del personale amministrativo e gestionale Pagina Visibilità e del progetto in Italia 12 Budget 2 3 Donne per la vita

4 In Mozambico e, in particolare, a Beira l AIDS è una doenca ( malattia ) che è ormai ovunque, in ogni casa, in ogni famiglia, ma che non si osa neppure nominare perché è simbolo di vergogna e di morte. Così, spesso, i malati, oltre alla sofferenza per la malattia, devono patire anche l abbandono da parte dei familiari. Maria Laura Mastrogiacomo pediatra di Medici con l Africa Cuamm Archivio Cuamm - La foto di questa pagina, come tutte quelle presenti nel resto del documento, ritraggono alcune attività Kuplumussana e sono state scattate dal dott. Arturo Silva, capo progetto di Medici con l Africa Cuamm

5 Contesto generale Mozambico e provincia di Sofala Il Mozambico, paese della regione sud est del continente africano, ha una superficie di kmq e conta una popolazione di quasi 17 milioni di abitanti. Di questi, il 23% vive nelle città e il 44,6% è al di sotto dei 15 anni. La seconda città del paese, con abitanti, è Beira, capitale della provincia di Sofala, nella quale viene realizzato il progetto. Anche in questa provincia, la maggior parte della popolazione vive nelle aree rurali (67%) e il 40% è al di sotto dei 15 anni d età (di questi, il 17% ha meno di 5 anni). L Indice di Sviluppo Umano, calcolato dall UNDP per il 2012, colloca il Mozambico al 184 posto, su 187 paesi totali. L evoluzione socio-economica che ha investito il paese negli ultimi anni non ha migliorato lo stato della salute maternoinfantile: i tassi di mortalità neonatale (54/1.000), infantile (146/1.000) e di mortalità nei primi 5 anni di vita (246/1.000), secondo i dati ufficiali del censimento del 1997, sono ancora elevati. I dati della mortalità materna, inoltre, rimangono fra i peggiori del mondo con un incidenza di più di donne che muoiono durante il parto, per ogni nati vivi. Nel complesso, il profilo epidemiologico è quello tipico dei paesi dell Africa Sub Sahariana, in cui soprattutto HIV/AIDS, malaria e tubercolosi sono tra le principali cause di malattia e di morte negli adulti. Tete Chimolo Dondo Homoine Inhambane Maputo Beira Quelimane Tete Alua Nampula Wolisso Pemba Moma Chimolo Dondo Beira Cidade de Nacala Homoine Inhambane Quelimane Nam Maputo Archivio Cuamm 4 5 Donne per la vita

6 Emergenza HIV In Africa meno del 45% delle donne riceve l assistenza necessaria per ridurre il rischio di trasmissione dell HIV da madre a figlio e i dati di mortalità per AIDS rimangono ancora molto elevati. In Mozambico i dati epidemiologici non sono confortanti, nonostante gli sforzi compiuti dal Ministero della Salute per implementare programmi per la prevenzione della trasmissione materna del virus (prevention of mother-tochild transmission, Pmtct) e l efficacia della terapia antiretrovirale (Arv). I dati relativi alla patologia AIDS registrano una sieroprevalenza nazionale del 16% degli adulti, con tassi più elevati in alcune zone, come nella regione centrale e in particolare nella provincia di Sofala in cui la prevalenza è superiore al 26%, con picchi sino al 30% per la città di Beira. Si stima che circa mozambicani vivano con l infezione da HIV, con una media di 440 nuove infezioni al giorno. I giovani con età compresa tra 15 e 24 anni sono i più colpiti e la disparità di genere è molto rilevante: nella classe di età anni le donne infette sono 4 volte di più rispetto agli uomini. Si stima inoltre che negli ospedali il 40% dei letti sia occupato da pazienti con AIDS. Nonostante la buona diffusione dei programmidi Pmtct, gli ostacoli che più frequentemente si incontrano sono di natura: logistica, nell assicurare la presenza costante di farmaci e di accesso ai posti di salute e ai principali ospedali, soprattutto per le comunità rurali; sociale: l HIV/AIDS costituisce ancora uno stigma sociale e un fattore di discriminazione. In questo contesto, molte donne evitano di fare il test e, se lo fanno, rifiutano il risultato o lo tengono segreto, non potendone parlare con il marito. In questo contesto diventa impossibile accedere in maniera appropriata e continuativa (continuum of care) ai programmi sanitari. L approccio esclusivamente clinico e farmacologico ai programmi di Pmtct non è pertanto sufficiente, ma richiede interventi più complessivi di sostegno ai gruppi di supporto per madri sieropositive, formati da altre madri che hanno avuto la medesima esperienza, con l obiettivo principale di ridurre l incidenza dell HIV pediatrico. Medici con l Africa Cuamm in Mozambico Medici con l Africa Cuamm avvia il proprio intervento nel 1978, con il lancio del primo programma-paese nato da un accordo bilaterale tra i governi di Italia e Mozambico. In tutto questo periodo, compresi i 16 anni di guerra civile conclusasi nel 1994 con le prime libere elezioni, il Cuamm è stato presente in 7 delle 10 province del Mozambico. Di seguito si riportano in sintesi i principali interventi realizzati: 1986: intervento presso l ospedale di Chokwe per fornire assistenza a decine di migliaia di profughi in fuga dalla guerra civile; 1997: rilancio dell intervento nella provincia di Sofala, avviato nel 1992, con l obiettivo di rafforzare il sistema sanitario; 2007: laurea dei primi 16 studenti di medicina dell Università Cattolica del Mozambico di Beira, sostenuti dal Cuamm; 2009: indicazione del Ministero della Sanità di trasferire i servizi di cura dell AIDS, sinora concentrati a livello di ospedale, in tutti i centri sanitari periferici della città di Beira.

7 Associazione Kuplumussana L associazione Kuplumussana (letteralmente, che si aiutano a vicenda ) nasce nel 2005 come gruppo informale peer-to-peer formato da madri sieropositive, con lo scopo di rafforzare le attività dell ospedale pediatrico della città di Beira. Il gruppo è arrivato a organizzarsi nel 2009 come vera e propria associazione, per poi espandere la propria azione nel 2010/2011 anche ai centri di salute della città, raggiungendo quindi comunità e famiglie. Le madri Kuplumussana, ad oggi 40, costituiscono infatti un vero e proprio collegamento tra il programma di Pmtct, i centri sanitari e le donne sieropositive, promuovendo anche l integrazione dei servizi di salute materno-infantile con quelli di controllo dell HIV. L associazione, collaborando con le unità sanitarie, ha come obiettivo l affiancamento delle donne sieropositive durante le cure cliniche per garantire il supporto psicologico e sociale, per aiutarle ad affrontare le barriere socioculturali e a seguire il trattamento antiretrovirale. Particolare attenzione, inoltre, è rivolta ai bambini più vulnerabili, di solito orfani, che presentano maggiori difficoltà a seguire la terapia a causa di condizioni familiari disagiate. La collaborazione tra Medici con l Africa Cuamm e Kuplumussana è stata avviata nel 2009 ed è stata rafforzata poi nell anno successivo, quando le attività sono state incluse nel programma realizzato nella provincia di Sofala per favorire il collegamento con la comunità. La collaborazione è stata suggellata inoltre il 4 giugno 2012 con la firma di un accordo che consente alle madri Kuplumussana di ricevere un sostegno economico e di rafforzare le proprie capacità di intervento, attraverso formazione, monitoraggio e valutazione. L accordo è stato firmato alla presenza di don Dante Carraro - direttore di Medici con l Africa Cuamm, della dr.ssa Donata Galloni - rappresentante Cuamm per il Mozambico, di Afua Assane e Teresa Januario - presidente e vice presidente. In tale occasione, è stata anche inaugurata la sede di Kuplumussana, realizzata grazie al Cuamm con finanziamenti di Unicef e di donatori privati. La firma dell accordo di collaborazione tra la presidente di Kuplumussana Afua Assane e il direttore del Cuamm don Dante Carraro 6 7 Donne per la vita

8 Il progetto Il progetto Donne per la vita, in partenariato con le Direzioni della Sanità della città di Beira, con la Provincia di Sofala e con l associazione Kuplumussana, intende contribuire a ridurre il numero di nuove infezioni, ad assicurare un trattamento ai malati e a ridurre la mortalità per AIDS nelle madri, nei bambini e negli adolescenti. All interno dell ampio programma di intervento di Medici con l Africa Cuamm nella provincia di Sofala, Donne per la vita si concentra sulla componente comunitaria e in particolare sul rafforzamento e lo sviluppo delle attività condotte dall associazione Kuplumussana per la prevenzione, l aderenza al trattamento e l appoggio psico-sociale a bambini, adolescenti e gravide. Gli obiettivi specifici sono quindi: 1. garantire attività socio-assistenziale a donne e bambini sieropositivi nella città di Beira; 2. promuovere la capacity building al fine di garantire autonomia e sostenibilità della stessa. Le attività previste sono: 1. sostenere le attività di educazione, informazione e comunicazione nelle comunità e nei centri di salute, con la preparazione e stampa di materiale specifico e l invio di rappresentanti nei quartieri della città e nei centri di salute; 2. acquistare beni di prima necessità per le mamme HIV+ in situazione di povertà, fornendo dove necessario supplementi alimentari, vestiti e materiale per l igiene; 3. ricercare le mamme e i bambini HIV+ che abbandonano il trattamento o non si presentano alle visite di controllo, assicurando i fondi necessari per le ricerche (es. trasporto urbano), chiamate telefoniche (cellulari e ricariche) e piccoli incentivi per i membri impegnati in quest attività; 4. garantire la presenza di personale esperto di attività comunitarie all interno al fine di identificare le modalità operative e gestionali ideali per migliorare i servizi ed evidenziare l impatto alle autorità locali della città di Beira, cercando il loro coinvolgimento e sostegno; 5. garantire risorse per la formazione del personale amministrativo e gestionale, inclusi gli aspetti burocratico-legislativi, la contabilità e la rendicontazione, la raccolta dati, la gestione delle statistiche delle mamme e bambini aiutati e la preparazione di report semestrali/annuali di attività; 6. assicurare visibilità all operato e del progetto in Italia, attraverso missioni della presidente e/o di donne appartenenti all associazione, al fine di condividere con gli italiani la loro storia, i loro successi e favorire l adesione di nuovi sostenitori. Archivio Cuamm

9 Stato di avanzamento delle attività Rispetto alle attività elencate nel precedente paragrafo, di seguito si riportano le azioni concluse in data 30 settembre Educazione, informazione e comunicazione nelle comunità e nei centri di salute Ogni giorno i membri Kuplumussana affrontano il delicato compito di approcciare donne che, provenendo da situazioni di povertà ed emarginazione, ignorano il proprio stato di salute o sono vittime di pregiudizi culturali e familiari. Molto spesso, infatti, una donna che scopre di essere sieropositiva non accetta il proprio stato perché teme lo stigma sociale e la reazione del proprio marito, anche quando lo stesso è già in trattamento antiretrovirale. Nel mese di aprile 2013 è stato realizzato un corso di cure domiciliari, per migliorare la capacità dei membri Kuplumussana di seguire le donne gravide e i bambini HIV+ direttamente a casa, per accompagnarli e supportarli anche nell accettazione della malattia. Le cure domiciliari hanno inoltre lo scopo di aumentare la comprensione dell importanza di assumere i farmaci in maniera regolare, di alimentarsi correttamente e di curare la propria igiene personale. Una formazione specifica sui temi legati alla nutrizione ha inoltre coinvolto nel mese di settembre 2013 i membri che all interno delle Unità Sanitarie si occupano di educazione alimentare. Le madri che si trovano nei centri di salute per accompagnare i figli alle visite di controllo vengono infatti coinvolte dalle donne Kuplumussana in vere e proprie lezioni dimostrative sul valore nutrizionale di alcuni alimenti e sull importanza di seguire un alimentazione sana e nutritiva. Le lezioni sono un occasione anche per preparare cibi sani ed economici, che poi vengono offerti ai bambini presenti. 2. Acquisto di beni di prima necessità Le madri di Kuplumussana e il personale dei centri di salute assicurano costantemente l identificazione delle donne e dei bambini in situazione di difficoltà, segnalando il rischio di abbandono della terapia, valutando la situazione familiare secondo parametri definiti dall associazione e fornendo supporto dove necessario. Cibi, vestiti e prodotti per l igiene personale vengono quindi distribuiti a seconda delle esigenze riscontrate. Uno dei problemi della scarsa adesione al trattamento antiretrovirale e dell abbandono della terapia da parte di donne e bambini sieropositivi è infatti la situazione di povertà, per cui diventa problematico raggiungere il centro di salute o alimentarsi in maniera sufficiente perché i farmaci non risultino troppo aggressivi per l organismo. Archivio Cuamm 8 9 Donne per la vita

10 3. Ricerca di mamme e bambini HIV+ con difficoltà a seguire il trattamento La mappatura e la ricerca attiva delle madri sieropositive e dei loro bambini è una delle principali attività svolta dai membri sin dall inizio del progetto: lo scopo è capire quali sono gli ostacoli che hanno portato all abbandono del trattamento antiretrovirale e rendere i malati consapevoli della necessità di rientrare. La ricerca può essere telefonica, nel caso in cui le donne abbiano lasciato un recapito durante la visita al centro di salute; in caso contrario, i membri Kuplumussana iniziano una ricerca attiva nelle diverse aree della città, fino a individuare la madre con il suo bambino e, in molti casi, seguirli nelle cure. A partire dall inizio del progetto sono state individuate e recuperate al trattamento circa 711 madri e bambini che avevano deciso di abbandonare le cure. 4. Presenza di personale esperto di attività comunitarie all interno Il rafforzamento della capacity building Kuplumussana rappresenta l elemento in grado di garantire la sostenibilità del progetto e di rendere evidenti le sue ricadute nel lungo periodo. A tale scopo, dal mese di agosto 2013 è stato assunto un esperto in attività comunitarie che affianca l associazione nel monitoraggio della qualità dei servizi prestati e del loro impatto sulla comunità e sui centri di salute. Il responsabile delle attività comunitarie valuta le azioni realizzate dai membri, attualmente composta da 28 donne e 10 uomini, attraverso delle schede preparate con lo scopo di sottolineare punti di forza ed elementi di debolezza di ciascuna delle azioni realizzate. Sulla scorta di queste valutazioni, l esperto propone azioni per migliorare la performance e impattare più efficacemente sui beneficiari. Archivio Cuamm

11 5. Formazione del personale amministrativo e gestionale Sempre nell ottica di rafforzamento della capacity building, in questi mesi il personale di Medici con l Africa Cuamm impiegato a Beira ha dedicato una parte del proprio lavoro ad un intervento di formazione on the job, affiancando i membri Kuplumussana per rafforzarne le competenze, soprattutto nell ambito della gestione organizzativa e amministrativa. Questo tipo di affiancamento, infatti, intende rafforzare la capacità di gestire autonomamente i fondi ottenuti attraverso progetti di cooperazione, così come le risorse generate dai servizi erogati dai propri membri ad altri gruppi (es. formazione di altri gruppi di donne, attività teatrali, ecc.). La formazione è realizzata da un assistente amministrativo e da un infermiera responsabile delle attività comunitarie e dell appoggio psico-sociale. In particolare: l assistente amministrativo di Medici con l Africa Cuamm si occupa dell appoggio alla preparazione dei report trimestrali e annuali dell organizzazione; l infermiera di Medici con l Africa Cuamm supporta la gestione delle statistiche relative alla ricerca attiva di pazienti che hanno abbandonato il trattamento. Nell ambito delle attività di formazione sopra descritte, ad aprile 2013 è stato realizzato un corso per la gestione di piccole attività generatrici di reddito, con lo scopo di aiutare i membri a migliorare la propria capacità di gestire fondi propri. 6. Visibilità e del progetto in Italia Allo stato di avanzamento attuale, non è stata effettuata alcuna missione da parte di membri Kuplumussana in Italia. In accordo con Athenaeum NAE stiamo valutando un possibile calendario, i cui costi sono a carico di Medici con l Africa Cuamm. Archivio Cuamm Donne per la vita

12 Budget Nella seguente tabella è indicato, per le singole attività svolte, l importo del budget annuale speso per la prima fase del progetto: Attività 1. Educazione, informazione e comunicazione nelle comunità e nei centri di salute Importo speso (euro) Budget annuale (euro) Residuo di budget (euro) 3.155, ,07 2. Acquisto di beni di prima necessità 6.090, ,34 3. Ricerca di mamme e bambini HIV+ con difficoltà a seguire il trattamento 3.220, ,93 4. Presenza di personale esperto di attività comunitarie all interno 5. Formazione del personale amministrativo e gestionale 756, , , ,7 Totali (euro) , ,04 Archivio Cuamm

13 Archivio Cuamm Archivio Cuamm Donne per la vita

14 Archivio Cuamm Archivio Cuamm

15 Ero incinta e feci il test per l HIV durante una visita prenatale: quando dissi a mio marito che ero positiva, poco dopo mi ritrovai da sola e fui costretta a tornare da mia madre. È stata lei a consigliarmi di parlare con un gruppo di donne, anche loro HIV+, che si stavano aiutando l un l altra. Da allora la mia vita ha avuto un nuovo inizio, quelle madri sono diventate mie amiche e una nuova speranza è nata in me. Sono positiva dal 2003 e in tutti questi anni ho sempre seguito il trattamento. Non è facile accettare l idea di prendere farmaci tutta la vita ma quando ho saputo che, proprio grazie al trattamento, la bambina che aspettavo è nata negativa ho ricevuto la notizia più bella della mia vita, che mi restituisce la forza per lottare per la mia vita e quella dei miei figli. Ora faccio parte Kuplumussana e mi occupo di diversi bambini sieropositivi, di cui sono diventata la madrina. Con loro la mia vita ha recuperato i colori di un tempo, e ho capito che i problemi si risolvono meglio se con le altre persone si condividono le stesse sofferenze e la medesima speranza. Amelia Beira, agosto Donne per la vita

16 Prima le mamme e i bambini al e Accesso gratuito parto sicuro cura del neonato Medici con l Africa Cuamm via San Francesco, Padova t f c/c postale

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