I Registri di Patologia del CPO. - Registro Tumori Piemonte (RTP) - Registro dei Mesoteliomi Maligni (RMM)

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1 I Registri di Patologia del CPO - Registro Tumori Piemonte (RTP) (R. Zanetti, S. Rosso, S. Patriarca e collaboratori) - Registro dei Tumori Infantili del Piemonte (RTIP) (G. Pastore, C. Magnani, B. Terracini e collaboratori) - Registro dei Mesoteliomi Maligni (RMM) (D. Mirabelli, C. Magnani, B. Terracini e collaboratori) CPO. Comitato Scientifico

2 ITALIA, un paese con molti Registri Tumori (ancorché la copertura del paese sia parziale e geograficamente --sbilanciata) ricorrente riflessione sul loro ruolo (ancorché con frequenti scostamenti delle realizzazioni rispetto alle raccomandazioni scaturite dalla riflessione)

3 Il nostro Registro (Registro Tumori Piemonte) - abbastanza grande - abbastanza vecchio 40 e più anni di vita istituzionale (con i primi 20 tormentati da partenze e arresti, e senza continuità di dati) 23 anni (i recenti) di stabilità istituzionale, organizzativa e con sufficienza di risorse 20 anni di dati ( ) pubblicati

4 Cosa siamo (diventati) Una Unità di Service di dati (molto service per la istituzione di cui siamo parte, e altrettanto o ancor più service per altri soggetti) Una Unità Investigativa - con progetti propri - con numerose collaborazioni a progetti esterni

5 Attività/prodotti/programmi/studi Sono classificabili 1 Secondo il tipo e la destinazione dei dati di impatto (Incidenza, Mortalità, Sopravvivenza, Prevalenza) 2 Secondo i soggetti destinatari del service di dati o coprotagonisti degli utilizzi investigativi 3 Secondo i vari modelli di studio analitico 4 Secondo il settore nosologico di interesse

6 1 secondo il tipo e destinazione dei dati di impatto a. Il nostro sito ( sezione dati RTP) - Attivo da 5 anni - Aggiornamento annuale (M,I,S,P) - Per ogni tumore una tavola con oltre 50 indicatori tabellari e circa 150 punti grafici - Medie mobili triennali per l indicatore attuale Trend ventennale (o su dati ventennali) --per tutti gli indicatori di impatto - Glossario metodologico Non abbiamo un contatore di accessi

7 b. La rete italiana dei Registri (AIRTUM), le sue monografie, il suo sito c. Livello europeo (Eurocare, EuroCIM ) 1 (1991) n (2008) Lancet Oncol 2007:8: d. Livello globale (CI5, Globocan, Concord ) Cancer Survival in 5 Continents

8 2 secondo i soggetti destinatari del Service (fornitura di indicatori, più spesso di record di dati clinici) a. Noi stessi (pianificazione e conduzione di studi caso controllo) b. CPO. Programmi di screening (mammella, cervice uterina, colon retto) - incidenza (integrazione di variabili cliniche) - follow-up - casi intervallo c. Dipartimento, Policlinico, Ospedali Piemontesi - completamento casistiche (in casi o in variabili) - follow-up - disegno e dimensionamento di studi. Reclutamento casi d. Reti e progetti nazionali e internazionali - valutazione screening (mammella, colon retto) - valutazione della sopravvivenza (progetto Eunice)

9 3 secondo i Modelli di studio analitico (continua) Caso-controllo (rischi, protezione) Caso-caso, prospettico sui fattori prognostici (GEM2) Caso-caso, retrospettivo sui rischi (GEM1) Cancer Epidemiol Biomarkers Prev Aug;15(8):1520-5

10 3 secondo i Modelli di studio analitico - Coorte (EPIC) -RTC screening - Descrittivo semplice o con covariate interpretative, (trend mammella, classe sociale, tumori in malati di AIDS), record linkage

11 4 secondo i settori nosologici, fra altri - Tumori cutanei - Prostata - Mammella J Natl Cancer Inst Dec 5;99(23): Cavo orale - Mesotelioma - Cervice uterina Lancet Oncol Sep 8 - Parkinson s Disease and --melanoma Lancet Jan 27;369(9558):257-8

12 Lavori di Expertise -Review - Consulenze metodologiche - Contributo al lavoro di organismi (UICC, ENCR, IACR, GRELL, AIRTUM), Commissioni e Comitati Scientifici - Sviluppo di software (Find & Code) - Consulenze Tecniche d Ufficio in procedimenti penali dove è implicata la causalità cancerogenetica

13 Criticità e Futuro I Nella nostra percezione, Vanno bene - qualità dei dati - tempestività delle forniture all utenza Non vanno bene - intempestività della produzione dei dati - insufficienza delle variabili cliniche, e del loro utilizzo (vedi stadio)

14 Criticità e Futuro II Possibili soluzioni - Stimoli certificativi? - Potenziare la macchina? - Restrizione campionaria, dove possibile (logica degli studi- --high resolution)? - Intercettazione di dati già strutturati?

15 Un problema generale dei dati di impatto: come pubblicarli - Volumi cartacei? NO (Non più) - Articoli su riviste? SI (Non solo) - Web? SI (Almeno)

16 I Registri di Patologia del CPO - Registro Tumori Piemonte (RTP) (R. Zanetti, S. Rosso, S. Patriarca e collaboratori) - Registro dei Tumori Infantili del Piemonte (RTIP) (G. Pastore, C. Magnani, B. Terracini e collaboratori) - Registro dei Mesoteliomi Maligni (RMM) (D. Mirabelli, C. Magnani, B. Terracini e collaboratori) CPO. Comitato Scientifico

17 Registro Tumori Infantili del Piemonte (RTIP), aggiornamento incidenza e sopravvivenza (Anche questi dati sono presenti in apposite sezioni del website CPO) Nel periodo sono stati registrati 3874 casi in bambini di età 0-14 aa. Tasso di incidenza (TI)152.7/milione/anno, tra i più elevati nelle popolazioni caucasiche. Il TI diminuisce progressivamente dai bambini di età <1 (TI 218.2) Rapporto maschi/femmine 1.2, tra i linfomi non H (LNH) 2.8 Le leucemie sono il più frequente tipo istologico (1249 casi e TI 50.4, picco a 1-4aa, LLA 80% dei casi), seguiti dai tumori cerebrali (855 e TI 34.5, picco a 1-9 aa, astrocitomi 30%) e dai linfomi (453 e TI 18.3, LNH 60%). La distribuzione dei tipi istologici per classi di età e sesso è simile a quella delle popolazioni caucasiche, mentre si differenzia da quella delle età successive per la maggiore frequenza di tumori embrionali e di sarcomi rispetto ai carcinomi. Trend temporale in aumento dell incidenza (1%/anno) per tutti i tumori. Per le LLA sembra essere reale, mentre per i tumori cerebrali e per i neuroblastomi legato al miglioramento delle tecniche diagnostiche Dal 2000, è iniziata la registrazione dei casi tra gli adolescenti (15-19aa): 299 casi registrati nel (TI 2801). Si osserva una distrubuzione analoga a quelle delle popolazioni caucasiche di pari età con elevata frequenza di linfomi (specie HD), tumori gonadici e carcinomi (ca tiroidei)

18 RTIP. curve di sopravvivenza per i bambini con tumore maligno diagnosticato nel periodo

19 RTIP. curve di sopravvivenza per i bambini con leucemia acuta linfatica diagnosticata nel periodo

20 RTIP. curve di sopravvivenza per i bambini con tumore cerebrale diagnosticato nel periodo

21 I Registri di Patologia del CPO - Registro Tumori Piemonte (RTP) (R. Zanetti, S. Rosso, S. Patriarca e collaboratori) - Registro dei Tumori Infantili del Piemonte (RTIP) (G. Pastore, C. Magnani, B. Terracini e collaboratori) - Registro dei Mesoteliomi Maligni (RMM) (D. Mirabelli, C. Magnani, B. Terracini e collaboratori) CPO. Comitato Scientifico

22 Registry of malignant mesotheliomas (RMM) (Anche questi dati sono presenti in apposite sezioni del website CPO) Piedmont Registry of malignant mesotheliomas established in 1990 to assist in studies on the etiology of mesotheliomas in the Casale Monferrato area Case identification and registration: prospective since 1990 Etiology description: attempt to interview all cases to obtain full occupational and residential histories and information on other possible exposures (standard questionnaire) => current interview rate 66% of cases, historical interview rate 50% of cases Today: mesothelioma registration mandatory following Council Directive 83/477/EEC and Italian Decrees no. 277/1991 and 81/2008

23 RMM and the National Registry The National Registry of Mesotheliomas (ReNaM) was established in 1993 at the National Institute of Occupational Safety and Health (ISPESL) Regional registries like RMM are operating centres (CORs) of ReNaM, and the ReNaM network currently includes 19 CORs Two national reports have been published. The third, updating incidence estimates and etiology assessment to 2004, is in preparation

24 Mesothelioma incidence in Piedmont Striking geographic variation in incidence Related with past location of asbestos producing and using industries INCIDENZA MESOTELIOMA PLEURICO UOMINI SIR BSIR range: range: INCIDENZA MESOTELIOMA PLEURICO DONNE SIR BSIR range: range:

25 Mesothelioma etiology RMM Piemonte, , MM tutte le sedi, entrambi i sessi, tutti i livelli di conferma diagnostica eleggibili Renam (DCO esclusi). Casi registrati 524 Intervistati, nei quali: l esposizione è stata valutata hanno avuto almeno un periodo di lavoro (min 1, max 16) 297 con 1533 profili di esp Con almeno un periodo di lavoro, esposti sul lavoro 215 con 611 profili con esp - in settori tradizionali dell amianto (*) 47 con 88 profili con esp - in altri settori 190 con 523 profili con esp Con almeno un periodo di lavoro, mai esposti sul lavoro 82 - con esposizioni extraprofessionali 74. familiari 30. ambientali 28. altre esposizioni in ambiente domestico 16 - senza esposizioni evidenti 8 Senza periodi di lavoro 2 - con esposizioni extraprofessionali 2 - senza esposizioni evidenti 0 (*) estrazione dell amianto, industrie di trasformazione dell amianto, cantieristica navale e produzione o manutenzione di rotabili ferroviari

26 I gruppi di lavoro RTP R. Zanetti, S. Rosso, S. Patriarca, P. Vicari, R. Prandi, I. Sobrato, F. Gilardi, L. Bisi, L. Gallesio, P. Busso, M. Cibinel RTIP C. Magnani, G. Pastore, B. Terracini, D. Alessi, I. Baussano, T. Cena, P. Dalmasso, E. Dama, V. Macerata, M. Maule, M. Mosso, M. Nonnato, E. Pivetta, A. Rasulo, L. Zuccolo, F. Merletti RMM D. Mirabelli, C. Magnani, B. Terracini, A. Stura, M. Bertolotti, G Cammarieri Diglio, C. Brentisci, M. Gilardetti

27 Grazie per l attenzione