Foglio informativo del Chapter ISAAC Italy

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1 Sommario: Foglio informativo del Chapter ISAAC Italy ISAAC Italy Onlus...1 Assemblea generale del Chapter ISAAC Italy 1 Handimatica John Costello a Genova... 7 Un nuovo LOGO per ISAAC Italy Lettere al Chapter... 8 Informazioni Spazio ragazzi...11 Allegati a questo numero di Chapter News: Passaporti personali per supportare le persone con severe difficoltà di comunicazione Il 14 Marzo 2003 il Consiglio direttivo riunito a Genova ha firmato davanti al notaio lo statuto di ISAAC Italy. Erano presenti G. Veruggio, A. Rivarola, C. Jalla e P.Vaccari. E nata così ufficialmente l associazione Isaac Italy Onlus. Sarà ora possibile facilitare ulteriormente l attività del Chapter (apertura di un conto corrente per il versamento quote, possibilità di dare ricevute, ecc), organizzare anche iniziative a pagamento quali ad es. corsi, vendita opuscoli e materiali poveri ed accedere anche ad eventuali finanziamenti, al supporto delle associazioni di volontariato, accettare donazioni e altro ancora. ASSEMBLEA GENERALE DEL CHAPTER - Milano 23 Novembre 2002 Sabato 23 Novembre si è tenuto presso il Centro Benedetta d Intino, l Assemblea annuale degli iscritti ad ISAAC-ITALY con il seguente ordine del giorno: Relazione sui primi mesi di attività del Chapter Esame e votazione dello Statuto del Chapter italiano Elezione del Consiglio Direttivo Breve informativa sulla situazione nelle varie regioni relativamente alla diffusione della CAA e all organizzazione di servizi di CAA. Relazione della Assemblea Internazionale dell ISAAC di Odense Chapter News. Maggio

2 (continua da pag 1) Presentazione del video girato da alcuni membri del Chapter durante le giornate della Conferenza, scambio di informazioni su materiali ed idee visti alla Conferenza Primo incontro delle Commissioni di lavoro Chiusura della giornata Alla riunione erano presenti 38 persone (di cui 26 iscritti all ISAAC). 1. Relazione sui primi mesi di attività del Chapter Gabriella Veruggio ha letto la relazione dei primi mesi di attività del Chapter. Tale relazione è stata consegnata a tutti i presenti ed inviata tramite (o posta) a tutti gli iscritti. (si prega coloro che per qualche motivo non l avessero ricevuta di farlo presente; verrà quanto prima inviata a coloro che ne sono sprovvisti). Durante la presentazione della relazione è emerso:. necessità di abbonarsi ad un collegamento che consenta maggiore affidabilità nella trasmissione di messaggi ed immagini in modo da ridurre i disguidi tra segreteria ed iscritti.. la D.ssa Ragazzo contatterà una tipografia forse disponibile a stampare il nuovo depliant a colori : Cos è la CAA? (che è stato presentato a tutti i presenti). la traduzione del libro introduttivo sulla CAA - Communication without speech - della serie ISAAC Press è stata attuata sia da Antonio Schindler che da Maurizio Sabbadini che comunicano la loro intenzione di incontrarsi per arrivare ad una unica stesura e procedere poi alla stampa secondo le direttive ISAAC.. emerge comunque la necessità di maggiore coordinamento ed informazione all interno del Chapter, anche per quanto riguarda materiali di CAA, articoli già tradotti, iniziative di informazione e formazione condotte dai vari iscritti (la segreteria riceve spesso richieste di informazione da parte operatori da tutta Italia, che vengono a conoscenza la prima volta della CAA e di ISAAC, che potrebbero partecipare a queste iniziative). Viene sostenuta l importanza di far conoscere l ISAAC durante i vari corsi di formazione in CAA, tenuti dai membri ISAAC in tutta Italia. Gabriella V. propone di discutere in consiglio l approntamento di un kit da consegnare agli iscritti al Chapter che ne facciano richiesta in modo da dare sul Chapter e sull ISAAC le stesse informazioni.. necessità di organizzare iniziative e giornate di incontro tra le persone che utilizzano la CAA (vedi lettera di Luca Garofoli di Genova,persona che utilizza la CAA e membro di ISAAC Italy). 2. Esame e votazione dello Statuto del Chapter italiano Si è passato poi a prendere in esame la Bozza di Statuto che era stata preventivamente inviata a tutti gli iscritti. Sono stati presentati e discussi i vari punti dello Statuto, in particolare i punti 1, 4,6,12, 16, 17, 18, 19,22,24 in cui erano state introdotte correzioni/variazioni da parte del notaio e del commercialista consultati. L assemblea ha votato anche una modifica relativa alla durata in carica del Presidente: si è deciso che il Presidente viene eletto dal Consiglio tra i membri che ne fanno parte e che non potrà essere eletto per più di due mandati a meno che non vi sia richiesta di ulteriore mandato espresso dai 2/3 della Assemblea. Vi è stata la proposta (A. Chiari) della creazione di un Comitato Scientifico che l assemblea non ha per ora recepito ma che potrà essere necessaria quando si inizieranno alcune attività quali conferenze o giornate di studio, pubblicazione di giornale scientifico, ecc. Lo statuto verrà presentato al notaio per le ultime variazioni, sarà firmato dal Consiglio e una copia verrà poi inviata a tutti gli iscritti. 3. Elezione del Consiglio Direttivo Successivamente si è passati alla elezione del consiglio Direttivo. Si è ricordato a tutti i presenti che con l avviso n 3 del 24 ottobre 2002 si era richiesto a tutti gli iscritti al Chapter di presentare (se interessati) la propria candidatura ad entrare a far parte del Consiglio Direttivo. Si sono candidati: Veruggio, Rivarola, Vaccari, Jalla, Bettinelli. L assemblea decide di allargare la rosa dei candidati per avere maggiore scelta. Si è passati poi alla votazione (9 persone hanno inviato deleghe per le votazioni). Ecco i voti: Veruggio 30 Schiaffino 6 Chiari 2 Vaccari 27 Costantino 5 Sarti 2 Rivarola 26 Marchese 4 Oldrini 1 Bettinelli 21 Scascighini 3 Cogno 1 Jalla 18 Stucci 3 Besio 1 Sono quindi risultati eletti nel Consiglio Direttivo del Chapter ISAAC-ITALY : Gabriella Veruggio, Paolo Vaccari, Aurelia Rivarola, Ezio Bettinelli (rappresentante delle persone che utilizzano la CAA) e Claudia Jalla.Tra queste persone il Consiglio eleggerà alla sua prima riunione il Presidente. Chapter News. Maggio

3 (Continua da pag 2) 4. Breve informativa sulla situazione nelle varie regioni relativamente alla diffusione della CAA e all organizzazione di servizi di CAA. Gabriella Veruggio rende noti in sintesi i risultati del primo breve sondaggio sulla organizzazione dei servizi di CAA in Italia, condotta in occasione del workshop sulla CAA che si terrà alla fine di Novembre ad Handimatica. Da una prima grossolana rilevazione (si ricorda che i dati sono relativi a quelli mandati dagli iscritti ISAAC che hanno risposto) sembrerebbe che siano stati seguiti in Italia nel 2001/2002 circa 1000 persone con netta prevalenza di minori e da servizi prevalentemente situati nel Nord Italia. Relativamente all organizzazione dei servizi che forniscono interventi di CAA vi è estrema varietà. Vi sono Centri privati (es.cbd I) e servizi pubblici (prevalentemente servizi di NPI). Nei servizi pubblici molti sono operatori singoli (prevalentemente logopediste) che attuano interventi di CAA all interno del loro lavoro istituzionale. Il tempo dedicato agli interventi diretti di CAA nei servizi pubblici appare comunque ancora molto limitato (prevalentemente si parla di ore settimanali o in alcuni casi mensili riservate ad interventi di CAA) ; notevoli difficoltà per il riconoscimento del tempo dedicato alla preparazione materiali e per il reperimento fondi per l acquisto di materiali a leggera ed alta tecnologia (sembrerebbero maggiori i problemi per il reperimento fondi per i materiali poveri). Relazione più dettagliata dell intervento ad Handimatica verrà inserito nel prossimo numero di Chapter News Si prosegue la assemblea con una breve informativa attuata dai presenti su iniziative,proposte, problemi relativi alla organizzazione dei servizi di CAA e/o alla diffusione della CAA in Italia:. De Filippis (Torino/ Easy Labs) riferisce di aver attuato varie iniziative in Sardegna e in Trentino rivolte soprattutto a servizi che seguono utenti adulti (SLA,Traumi cranici, Scl. Multipla..). Dall Aglio (Padova/Kimeia) informa della nuova presenza sul territorio nazionale della sua ditta che importa prodotti Falk ed altri. Sostiene la necessità di maggiore coordinamento tra le ditte che vendono prodotti per la CAA e ISAAC. Besio (Milano), psicologa al SIVA, si occupa di ausili tecnologici ed informa del tipo di lavoro che svolge. Partecipa anche a progetto di ricerca dell UNESCO sulla Special Education.. Maggioni (Milano) (NPI) si è iscritta da poco all ISAAC ma da molto tempo segue la CAA. Riferisce che si sta organizzando all interno del Don Gnocchi un gruppo di lavoro sulla CAA che riunirà tutti gli operatori coinvolti/interessati alla CAA. Si cercherà anche di attuare formazione nei vari altri centri della fondazione (Inverigo, Falconara,ecc). Cantù (Milano- ed)lavora al Don Gnocchi con persone adulte dove attua anche interventi di CAA.. Ellen Swanson (Siena) è la mamma di una ragazza, Rachele, che utilizza la CAA. Il papà di Rachele ha sviluppato un VOCA con cui la figlia può comunicare anche in varie lingue. Segnala che quest anno vi sono state grosse difficoltà nell inserimento scolastico di Rachele. Viene chiesto alla sig. Swanson che suo marito e Rachele presentino questo sistema non appena si organizzeranno le giornate di studio.. Marchese (Catania terap.) lavora al CSR di Catania ed anche privatamente. Ribadisce la necessità di maggiori scambi all interno dell ISAAC Italy. Le persone che vivono sulle isole hanno maggiori difficoltà di movimento e di incontro con altri colleghi. Riferisce di aver attuato con l ORSA varie iniziative di informazione.. Facchini (Bologna) è una educatrice che studia Scienza dell Educazione e deve fare una tesi su CAA e sport. Lavora all AIAS e si occupa di sport per disabili. Si è avvicinata alla CAA seguendo un ragazzino che utilizza tabella di CAA.. Chiari (Milano/CBD I) si occupa molto di bambini con Sindrome di Angelman e sta approfondendo le problematiche dell intervento di CAA e autismo.. Cogno (Savigliano) psicologa, segnala la presenza sul territorio (Fossano, Savigliano,Saluzzo- prov. di Torino) di due équipes multiprofessionali con le quali collabora seguendo gli interventi di CAA. Comunica anche di aver iniziato ad approntare materiali di CAA per favorire le opportunità di partecipazione di bambini che utilizzano la CAA in contesto scolastico.. Ragazzo (Savigliano), (NPI), informa del progetto COSMO condotto per la Regione Piemonte con la collaborazione del CBD I.. Fronticelli (Modena) logopedista, riferisce di varie iniziative di consulenza (Modena) e formazione condotte nella Regione (Modena, Reggio E., Forlì ecc) sia verso terapisti che insegnanti. Collabora con l Ausiloteca di Bologna.. Sarti (Modena/Auxilia) terapista, dopo anni nel servizio pubblico lavora ora con Auxilia e nel Centro Chapter News. Maggio

4 (continua da pag 3) Riabilitativo per l infanzia La Lucciola. Conduce anche iniziative di consulenza e formazione verso operatori sanitari.. Stefanelli (Bologna/Ausilioteca) riferisce del lavoro svolto all Ausilioteca. L Ausilioteca ha anche organizzato un gruppo di lavoro sulla CAA con la consulenza di Fronticelli. Collabora con corsi di alta qualificazione dell Università di Bologna.. Cundari (psic) (Roma/Istituto Vaccari) informa sulla organizzazione dell Istituto Vaccari dove sono presenti vari ordini di scuola (anche sezione speciale). Ha attuato varie iniziative di formazione con insegnanti. Ed organizzato all interno dell Istituto, un gruppo di lavoro multiprofessionale. Collabora con Università La Sapienza (progetto ILITEC).. Dall Olmo (NPI) e Donerà(log) (Bergamo/NPI - UONPIA) relazionano su organizzazione dei servizi (tempi limitatissimi per intervento di CAA). Hanno notevoli problemi per il reperimento, acquisto e confezione materiali poveri (spesso pagano di tasca propria i materiali necessari all intervento di CAA!). Stucci (Reggio E./Leonardo) riferisce della loro organizzazione di lavoro. Hanno fatto anche iniziative di informazione ed addestramento all uso di ausili per la CAA, ecc.. Murra (Milano/CBd I) (ed), sta iniziando lavoro con Angelman; ha partecipato alla conferenza di Odense.. Costantino (Verdello),NPI, riferisce sulla organizzazione dei servizi e su servizio di CAA, avviato nell anno passato, grazie al contributo della Fondazione CARIPLO. Segnala che l età degli invii per la CAA si sta abbassando (2 ½ /4 anni). Bergamaschi (log) e Albani (ed) (Verdello/NPI) fanno parte del Centro Sovrazonale di CAA di Verdello (BG) e lavorano con la Dssa Costantino.. Scascighini (Svizzera) si occupa da 20 anni di tecnologie e CAA; lavora al centro Informatica e Disabilità: Dirige scuola speciale. Ha fatto varie iniziative di formazione rivolte ad operatori che seguono adulti, anziani ecc. E al corrente e partecipa delle attività svolte da altri Chapter come quello tedesco che riunisce più di 1800 iscritti!. Sig.ra Scascighini è insegnante di scuola speciale e da molti anni si occupa di CAA.. Matteo Carli (Persona che utilizza la CAA/Imperia), è contento di essere presente alla assemblea e comunica con la sua tabella prima ero un vegetale. Frequenta la scuola sup. ad Imperia. La sorella descrive come è fatta la sua tabella. Matteo C. è interessato a vedere il video di Odense.. Schiaffino (Clivia/Genova - psicologa/psicoterapeuta) illustra la organizzazione del servizio. Hanno fatto diverse iniziative di informazione sulla CAA (OSE,educatrici, insegnanti ecc).ribadisce necessità dell intervento di CAA con adulti. Informa su ciclo di incontri sulla CAA a Genova di cui invierà programma dettagliato; nella prima giornata, attuata in collaborazione con l Istituto Gaslini ci sarà relazione di John Costello su CAA in contesto ospedaliero.. Di Natale (Treviso/NPI) lavora come logopedista in servizio NPI. Ha attuato diverse iniziative di informazione (es. Trieste,ecc) anche con la collaborazione della Dssa Rivarola; collabora con Foniatra.. Schindler (Milano) foniatra, si occupa prevalentemente di adulti e patologie acquisite, ha attuato varie iniziative di informazione.. Dal Brun (Milano/Sacra Famiglia) Fisiatra/NPI segue interventi di CAA all interno del servizio prevalentemente con persone con disabilità severe; ha attuato anche varie iniziative di formazione.. Garofoli (Persona che utilizza la CAA/Genova)invia comunicazione scritta all assembea che viene letta da Veruggio (vedi la comunicazione nelle rubrica LETTERE). Veruggio (CBd I/Milano fisiot.) insieme a Dott.Schiaffino stanno conducendo un corso di formazione sul gioco nel bambino con disabilità motoria rivolto alle insegnanti di nidi e scuole materne di Genova, all interno del quale due incontri saranno dedicati a giocare con il bambino che ha difficoltà motorie e di comunicazione. Insieme a C. Jalla, L. Castellano e L.Cassinelli, stanno procedendo con il progetto di una Collana di libri per bambini molto speciali con la collaborazione di Editori Riuniti. E già stato creato il primo libro per piccoli I vestiti di Marta e Lucio ed è in fase di realizzazione il secondo I giocattoli di Marta e Lucio ; verranno anche create da parte di Guido Quarzo, scrittore di libri per bambini, due piccole storie per bambini più grandi illustrate da Brombin, con testo anche in simboli PCS. 5. Relazione della Assemblea Internazionale dell ISAAC di Odense Si è passati infine a presentare brevemente il nuovo consiglio direttivo dell ISAAC insediato ad Odense, relazionando su quanto emerso al Board of Directors (vedi ultimo Chapter News). E stato quindi proiettato il video della Conferenza (inaugurazione, esposizione di materiali di CAA, forum persone che utilizzano la CAA, ecc). Dato il prolungarsi delle operazioni di verifica dello Statuto e delle votazioni, non si è riusciti ad avviare il lavoro delle commissioni. Si ribadisce la necessità di un nuovo incontro dedicato esclusivamente alla riunione delle commissioni, eventualmente associandolo ad una giornata scientifica sulla CAA. Gabriella Veruggio Chapter News. Maggio

5 HANDIMATICA 2002 Mostra-Convegno Nazionale per l integrazione del disabile Bologna 28/30 Novembre 2002 All interno delle varie iniziative di Handimatica, il si è tenuto un workshop sulla CAA, organizzato dal Centro Ausili Tecnologici Az.USL Città di Bologna, Cambiamo canale: esperienze di Comunicazione Aumentativa ed Alternativa. Hanno partecipato quali relatori la Dssa B. Stefanelli (CAT Bologna) : Gruppo di lavoro sulla CAA della ASL Città di Bologna, un gruppo di lavoro terapisti ed insegnanti : Un esperienza di CAA cresciuta insieme a Lorenzo, una mamma di un bambino con Sindrome di Angelman : Un genitore racconta la sua storia, la Dssa A. Schiaffino (CLIVIA Genova) che ha fatto una breve introduzione sulla CAA e presentato Darsi voce, dare voce: contributi dalla CAA in una prospettiva relazionale e G.Veruggio, Presidente di ISAAC Italy, che ha presentato il Chapter e fatto una breve intervento su Situazione e prospettive della CAA in Italia, di cui si riporta qui sotto una sintesi. Contemporaneamente ai vari convegni, incontri e workshop è stata allestita una mostra in cui sono state presentate tecnologie informatiche e telematiche, software, ausili per la CAA ed il controllo ambiente e molto altro ancora. per saperne di più dove potrete trovare anche alcuni atti delle relazioni fatte, informazioni su ausili ed altro ancora. Segnaliamo qui i siti internet delle ditte che hanno presentato ausili e materiali per la CAA. Anastasis Auxilia Easy Labs Fabanet/ARS Helpicare Khymeia Leonardo Tiflosystem Sintesi dell intervento: 2002 ISAAC-ITALY è una realtà Situazione e prospettive della CAA in Italia Nella passata edizione di HANDIMATICA 2000 ci eravamo lasciati con una proposta ed una speranza: quella di costituire in Italia una associazione che potesse riunire le persone che sono coinvolte nella CAA, in primo luogo le stesse persone disabili che utilizzano la CAA, le loro famiglie e gli operatori che si occupano dell intervento di CAA. Nel Gennaio 2002 è stato fondato ISAAC-ITALY, sezione italiana (Chapter) della ISAAC (International Society for Augmentative and Alternative Communication / Società Internazionale per la Comunicazione Aumentativa ed Alternativa).. Viene poi spiegato ai presenti che cos è ISAAC, la funzione del Chapter e gli obbiettivi del Chapter stesso... i prossimi obbiettivi del Chapter sono: la creazione di un sito WEB italiano collegato al sito internazionale dell ISAAC la creazione di locandine e altri materiali divulgativi sulla CAA. la traduzione di articoli e testi-base sulla CAA. I testi base sulla CAA sono in inglese e quindi di difficile consultazione per la maggior parte delle persone interessate alla CAA. la organizzazione di giornate di studio su alcuni temi della CAA ricercando anche il coinvolgimento in qualità di docenti delle persone che utilizzano la CAA la organizzazione di giornate di incontro rivolte ad adolescenti e giovani utilizzatori di sistemi di CAA. il sostegno alla partecipazione (se le risorse lo permetteranno anche economico e logistico) delle persone disabili che utilizzano la CAA alle conferenze internazionali. La prossima Conferenza sarà in Brasile nell Ottobre Chapter News. Maggio

6 (continua da pag 5) l avvio di contatti con associazioni di operatori (Ass. terapisti,logopedisti,ecc), associazioni che seguono alcune patologie in cui è rilevante l intervento di CAA (es Sindrome di Angelman, SLA, Sindrome di Rett ecc) e con le istituzioni pubbliche. L intervento è poi proseguito con una breve storia della CAA in Italia, con informative sulla situazione attuale e prospettive della CAA in Italia...attraverso queste ed altre strade si osserva una graduale diffusione a macchia d olio della conoscenza della CAA. Al momento moltissimi sono i singoli operatori che attuano per iniziativa individuale interventi di CAA; in molti casi all interno di altri interventi riconosciuti istituzionalmente (es logopedia, fisioterapia, psicomotricità..), ma in altri con iniziali riconoscimenti di intervento specifico e separato. Permangono le difficoltà nel riconoscere soprattutto in ambito pubblico i tempi notevoli dell intervento diretto ed indiretto (preparazione materiali, lavoro con le scuole ecc). In questi ultimi 3 anni si vanno organizzando accanto a primi storici gruppi che hanno iniziato l intervento di CAA in Italia (Milano, Modena, Genova, Catania) alcuni gruppi di lavoro guidati il più delle volte da neuropsichiatri o psicologi (es. Verdello (BG), Savigliano, Luserna (zona del Pinerolese/TO), Roma, Trento). La creazione del Chapter italiano di ISAAC-ITALY certamente costituisce un passo fondamentale per la diffusione della CAA in Italia e consentirà un coordinamento, aggregazione e scambio di esperienze tra le persone che in Italia si occupano di CAA o sono coinvolte nella CAA quali le persone che utilizzano la CAA e le loro famiglie. Il Chapter intende portare avanti anche un monitoraggio, che ho già condotto informalmente per stendere questa relazione, sulla diffusione della CAA e sul tipo di organizzazione dei servizi di CAA in Italia attualmente emergente. Obbiettivo futuro del Chapter sarà organizzare e sistematizzare meglio tale rilevazione coinvolgendo tutti gli iscritti...al momento con una prima rilevazione tra i soli iscritti al Chapter emergono alcuni dati interessanti: Gli utenti che sono stati seguiti con varie modalità sono stati circa 1000 (minori e adulti). Prevalentemente al Nord Ovest (ricordiamo su dati informali dei soli iscritti all ISAAC Italy) L intervento di CAA è attuato prevalentemente su minori (da 18 mesi a 18 anni). Le patologie con complessi bisogni comunicativi seguite, sono state prevalentemente: nei minori,pci, Sindromi genetiche, (Angelman, Down, Rett ecc), Spina bifida, Tracheostomizzati, traumi cranici, disfasici, sordi, sindromi degenerative, problemi relazionali, bambini con autismo Nell adulto SLA, traumi cranici, afasie, parkinson, malati oncologici. L intervento di CAA è attuato sia in centri privati che servizi pubblici. *Centri privati sono fondazioni (p.e. servizio di CAA del CBDI) o Istituti/Centri riabilitativi (p.e Ist L.Vaccari di Roma, Sacra Famiglia di Milano, CSR Catania, Uliveto di Luserna, Ausilioteca AIAS Bologna, ecc) che sembrano avere la possibilità di organizzare con maggiore libertà il servizio di CAA. Spesso hanno stanze, materiali e tempi dedicati specificatamente all intervento di CAA. * Prevalentemente nel servizio pubblico la CAA viene attuata all interno di servizi della NPI, sia livello territoriale (p.e. Savigliano, Verdello, ecc) che ospedaliero (Bergamo, Roma,ecc). In rari casi nel servizio di riabilitazione territoriale (p.egenova). *Nel servizio pubblico troviamo alcuni gruppi ma più spesso l intervento di CAA è condotto da singoli operatori che attuano l intervento di CAA all interno di altri interventi (tipicamente logopedia). * I nuovi gruppi di lavoro (sui minori) iniziano ad emergere soprattutto dove c è un Neuropsichiatra formato alla Scuola di Formazione in CAA del CBDI di Milano. *L intervento di CAA è riconosciuto formalmente, in alcune situazioni più favorevoli, solo per poche ore; raramente viene considerato il tempo dell intervento indiretto e la necessità di avere fondi per i materiali sia a leggera che alta tecnologia ( notevoli difficoltà nel reperimento e confezionamento soprattutto dei materiali light-tech spesso pagati e creati dall operatore o dalla famiglia ) Il tempo istituzionalmente riconosciuto dedicato all intervento di CAA, varia da tutta la settimana (CBDI) ad un giorno alla settimana o ad alcune ore; a questo tempo in genere si aggiunge quello relativo ad interventi nei contesti di vita e all intervento indiretto preparazione materiale,ecc- difficilmente quantificabile (e spesso svolto nel proprio tempo libero). Prevalentemente però si parla di ore settimanali ed in alcuni casi di alcune ore mensili. Chapter News. Maggio

7 (continua da pag 6) La figura che in genere svolge l intervento di CAA c è la logopedista ; emerge la figura dell educatore. Neurospichiatri e psicologi sono in genere i coordinatori di gruppi di CAA. Viene segnalata la marcata assenza e scarsa formazione specifica dei fisioterapisti) La situazione italiana si presenta quindi estremamente disomogenea ma in movimento rispetto ad alcuni anni fa. Non abbiamo i dati precisi circa tutte le persone con complessi bisogni comunicativi seguite ma certamente si è passati da alcune decine a centinaia di utenti. Prospettive future Migliorare la rete di collegamento per lo scambio delle esperienze e delle informazioni tra tutti coloro che sono impegnati/coinvolti nella CAA anche con la creazione di un giornale scientifico e di un sito web Intervenire a livello di formazione universitaria (anche con la creazione di materiale divulgativo per gli studenti). Intervenire a livello delle istituzioni pubbliche in primo luogo per il riconoscimento delle pari opportunità sancito dalla costituzione italiana e poi per il riconoscimento dell intervento di CAA nel servizio pubblico, del diritto agli ausili ecc Approfondimento/Riflessione con le ditte che distribuiscono i prodotti sulle modalità di accesso ai prodotti e tecnologie per la CAA ( High-tech e light-tech )e sullo sviluppo di nuovi prodotti quali i display dinamici con voce sintetica. Partecipazione delle persone che utilizzano la CAA a tutti queste aree di intervento/lavoro; questo è tra i primi obbiettivi dell ISAAC. Il Consiglio Direttivo di ISAAC Italy è formato da 5 persone tra cui una persona che usa la CAA ed un genitore. Gabriella Veruggio JOHN COSTELLO a GENOVA Chapter News. Maggio 2003 A.Schiaffino, J.Costello, E.Veneselli Lunedì 14 Aprile, nell aula Magna dell Istituto Gaslini di Genova, John Costello (Boston Children s Hospital) ha tenuto una relazione su Esperienze di CAA all interno di una struttura ospedaliera. Tale iniziativa è inserita in un ciclo di incontri sulla CAA, organizzati della ASL 3 genovese/clivia (Centro Ligure Valutazione e Informazione Ausili). Responsabile degli eventi è Alessandra Schiaffino Il 19 Maggio a Genova, Aurelia Rivarola condurrà il secondo incontro su Esperienze di CAA in età evolutiva. Sono previsti altri due seminari nel 2004 su CAA in strutture diurne e residenziali e CAA nelle patologie acquisite dell adulto. A tutti gli iscritti verrà inviato tempestivamente il programma dettagliato. Per informazioni rivolgersi al CLIVIA /Laboratorio di CAA tel. 010/ #! $ %& '( $) % *+$(,(-.',(/0.% 1 7

8 LETTERE AL CHAPTER (comunicazione inviata alla assemblea generale del Charter del ) Ciao a tutti i soci, mi chiamo Luca Garofoli e sono socio dell ISAAC da gennaio Ho ricevuto la vostra convocazione all assemblea che si terrà il 23 novembre e spero di potervi partecipare.come da Voi richiesto, Vi mando il mio intervento a proposito di quello che si potrebbe migliorare e di quello che io potrei fare per l associazione. Penso che lo scopo dell ISAAC sia quello di informare tutti i soci sulle novità riguardanti la CAA e Vi ringrazio per averlo fatto sempre. Però io in piena autonomia non sono in grado di capire la rivista scritta in inglese e la mia esigenza sarebbe quella di averla in lingua italiana o in simboli Bliss. Da qualche anno inoltre sto cercando di costituire un club di disabili verbali ma i rapporti con i miei due soli amici (Eleonora di Milano e Angelo di Catania) sono sempre stati limitati alla corrispondenza epistolare. Forse l ISAAC potrebbe riuscire a realizzare questo progetto fissando una sede e incontri periodici tra noi. Io potrei garantire la mia esperienza di disabile verbale. Credo che solo confidandoci si possa migliorare la comunicazione. Se non riuscissi a partecipare alla riunione, spero che qualcuno legga la mia lettera e mi risponda. Grazie e ciao a tutti. Luca Garofoli (Genova) Carissima Gabriella, per quanto riguarda la mia partecipazione al Chapter, io sono disponibile, ma non ho materiale per rispondere alle domande che mi vengono rivolte sulla CAA e rimando tutti al vostro indirizzo o a quello di Melina Marchese.Io dispongo solo di una definizione di CAA preparata da Melina e pubblicata nel mio libro (a proposito, siamo a quota 7000 copie) e della mia esperienza personale. Continuo ad essere invitato nelle Scuole e a Conferenze o Convegni, ecc dove si parla anche di percorsi alternativi al linguaggio parlato e dei metodi i più disparati ma mai di CAA. Tutti continuano a restare sbalorditi della mia tabella alfabetica o ora dei miei interventi in tempi reali con l utilizzo della sintesi vocale attraverso un computer portatile che mi ha reso completamente autonomo nella comunicazione e, considerato che la mia terapista è molto impegnata e difficilmente potrà più accompagnarmi come ha fatto in passato, potrei leggere io qualche definizione sulla CAA diversa dalla solita salsa che oramai conosco a memoria. Voglio dire che se disponessi di una sintetica scheda informativa sulla CAA, potrei leggerla io quando se ne presentano le occasioni e sempre che questo sia considerato produttivo da parte vostra. Comunque conto nei prossimi mesi di mandarvi un video che i miei amici stanno montando e che riguarda soprattutto le mie partecipazioni agli inviti nelle Scuole e nei Comuni che si sono mostrati interessati alla conoscenza del mio percorso riabilitativo e ai risultati conseguiti, non ultimo appunto l utilizzo in piena autonomia della sintesi vocale. Angelo Signorello (Mascalucia Catania).io ho portato avanti una formazione in CAA che ha ottenuto crediti ECM e relativo attestato. Se da una parte questo sembrerebbe un vantaggio, dall altra rappresenta invece secondo me un limite dovuto alla scarsa garanzia per le informazioni che passano..inoltre l argomento è di moda e potrebbero verificarsi iniziative non tanto in linea con il programma dell ISAAC, con il rischio di banalizzare tutto il senso dell intervento. Non è difficile spiegare come si fanno le tabelle o mostrare un po di tecnologia. Il difficile è dare agli operatori competenze circa gli obbiettivi da centrare in una ipotesi di intervento che abbia un significato nella vita dell individuo. Per questi motivi io credo che sarebbe necessario regolamentare l attività di formazione e la natura dei corsi che vengono proposti. ISAAC Italy attraverso una sua commissione, potrebbe rappresentare una specie di autorità garante della circolazione delle notizie (informative e formative). Si potrebbe creare una rete per la formazione, identificare i probabili docenti, sostenere la formazione dei formatori, stabilire contenuti di massima e monte ore.. Melina Marchese (Catania) (estratto,attuato con il suo consenso, da una sua lunga lettera inviata al Consiglio) Chapter News. Maggio

9 INFORMAZIONI Sicilia/Ragusa : si è svolto a Vittoria (Ragusa) presso il Centro Medico Sociale per Motulesi un corso introduttivo alla CAA articolato in 4 moduli: Comunicazione Aumentava e Alternativa: strategie di intervento nei disordini comunicativi. Il corso è stato tenuto da Carmela Marchese e colleghe dello Studio SARA Studio Associato di riabilitazione Ausili Tecnologici per la Disabilità di Catania. Per chi volesse maggiori informazioni tel: 380/ Lombardia/Verdello : Sabato 15 Marzo presso il Centro Civico di Verdello, si è tenuto un Convegno su: Piacevoli esperienze. Leggere e raccontare ai bambini, perché. Il gioco del narrare in diverse realtà. Il Convegno è stato organizzato dal Comune di Verdello, dalla Biblioteca di Verdello, dal Servizio di Neuropsichiatria Infantile, dallo Spazio Gioco L isola che non c è e dall Associazione Futura Onlus. Durante tale convegno Antonella Costantino ha presentato un intervento su : La lettura con i bambini disabili: quali attenzioni e modifiche ed ha presentato libri modificati per disabili. Iscritti ISTITUTIONAL Il Consiglio Direttivo informa che, per quanto riguarda l ISAAC internazionale, gli iscritti Istitutional ricevono il Bulletin, la Directory internazionale, all interno della quale sono evidenziati in maniera particolare, ed hanno diritto a sconti alle Conferenze Biennali per due persone ed ovviamente sui prodotti, riviste ufficiali ISAAC, ecc (come i singoli iscritti). Per quanto riguarda ISAAC ITALY : - votazioni: gli Istitutional sulla base dello Statuto, hanno diritto ad un voto che dovrà essere espresso dal rappresentante legale dell Istituzione. In caso di impossibilità a partecipare alla votazione,il rappresentante legale potrà delegare un suo rappresentante interno all Istituzione ( o esterno) che dovrà però essere iscritto ad ISAAC. - agevolazioni: gli iscritti Istitutional avranno diritto a tariffe ridotte in caso di Conferenze, Seminari e Giornate di studio per due persone ; per quanto riguarda la partecipazione a commissioni, gruppi di studio, ecc., potranno partecipare due persone. Verbale Board di Odense. E stato tradotto, con la collaborazione preziosa di Ellen Swanson, il verbale del Consiglio dei Presidenti dell ISAAC (Board of Directors) tenutosi ad Odense in occasione della Conferenza. Verrà inviato via (o posta) a quanti fossero interessati. E anche disponibile, tradotto in italiano, lo Statuto dell ISAAC internazionale. Ricordate la prossima conferenza Biennale dell ISAAC Communication for All! 11 Conferenza Biennale ISAAC 4 10 Ottobre 2004 Natal Brasile!"#" 12, Chapter News. Maggio

10 Stiamo raccogliendo articoli sulla CAA, tradotti da riviste in inglese, per creare un nuova raccolta di Argomenti di Comunicazione Aumentativa ed Alternativa. Se avete tradotto qualche articolo o se pensate di tradurne uno, inviatelo, possibilmente tramite , entro il 30 Giugno. E importante contribuire tutti allo scambio delle informazioni! La traduzione del libro Communication without speech delle ed. ISAAC Press è in dirittura d arrivo!!" #$ %& " # 9 9! 9#!1! : 2 9 ARTICOLO ALLEGATO La traduzione è stata curata da A.Schindler e M.Sabbadini per OMEGA. Per gli iscritti ad ISAAC sono previste condizioni di acquisto agevolate. Informazioni più precise verranno fornite all uscita del libro. Passaporti personali per supportare le persone con severe difficoltà di comunicazione. Sally Miller, CALL Center, Università di Edimburgo Tradotto da Alessandra Schiaffino (Clivia Genova) Inizia con questo numero di Chapter News un inserto dedicato ai ragazzi che utilizzano la CAA. E stato pensato per dar loro voce, sostenere la conoscenza dei ragazzi tra di loro e promuovere esperienze di literacy. Leggetelo insieme ai ragazzi, mandateci i loro pensieri, foto, storie, ecc, anche utilizzando simboli, ed insieme a loro contribuite a rendere vivo ed interessante questo spazio. Responsabile dell inserto Spazio Ragazzi è Claudia Jalla. Inviate tutto a Claudia Jalla c/o C.S.D. ULIVETO Strada vecchia S.Giovanni Luserna S.Giovanni (TO) o via GRAZIE! Chapter News. Maggio

11 " ;,<6 =(('? C>>6 C86 C" $ % A 547 5B 99!!! 4 7$! 9!!%!9 9 6!,= 2 $ 5<> %? 9 47 Chapter News/Spazio Ragazzi. Maggio 2003!

12 D Una torta di neve e ciliegie Cr News/Spazio RMaggio ' 9 6 E : 9! $$%&!'""()!*""+&!!, --!"# $./ Chapter News/Spazio Ragazzi. Maggio

13 ISAAC ITALY PUBBLICAZIONI P.1/ Maggio 03! (Sotto la superficie) " (Onde di parole) E una raccolta di pensieri e poesie di Esperienze, persone che utilizzano percorsi di literacy la CAA e prime produzioni anche di bambini scritte con video E possibile acquistare tramite invio dell apposito modulo ad ISAAC (usando anche la carta di credito). Chi è interessato richieda il modulo. ( Raccolta di poesie, favole, riflessioni di Arcangelo Signorello. 3! Le prime facilitazioni al bambino con difficoltà di comunicazione Spunti per insegnanti su come favorire le competenze comunicative nella loro attività quotidiana Ed. Auxilia Storie e dialoghi nell anno europeo delle persone disabili. Contiene anche un intervista a Claudio Imprudente persona che utilizza la CAA. Ed. Erikson. 5 Raccolta di poesie di Ezio Bettinelli. Stampato dalla Fondazione Benedetta d Intino. (2003) 444 Libro di idee su soluzioni di problemi per persone con difficoltà motorie utilizzando materiali poveri e di riciclo (la maggior parte sono esperienze di centri di riabilitazione, e non, in Messico) Acquistabile presso la UILDM di Bologna Allegato a Chapter News. Maggio 2003

14 ISAAC ITALY SCHEDA INFORMATIVA : MATERIALI# $% Materiali antiscivolamento: DYCEM L antisdrucciolo Dycem è molto utile per stabilizzare giocattoli, libri, fogli,vocas. tastiere ed altri materiali. E disponibile in vari formati:. rotoli sottili di varie altezze e lunghezze (h. rotolo: cm. 50 e cm. 20 ; lungh. rotolo da m.1 e m 9). tappetini rettangolari (più spessi - cm.35x25, 25x18). tappetini rotondi (più spessi - diam cm. 14 e 19). tappetini, da mettere ad es. su sedie, a forma di ippopotamo o tartaruga. strisce adesive (h.cm 3 x lungh cm 40) utili per ispessire impugnature di oggetti ed ausili, ecc Per facilitarne il reperimento (soprattutto del materiale sottile di h cm 50 che è generalmente venduto in grossi rotoli, dal costo notevole) ci si è accordati al momento con due ditte che sono disponibili ad inviare il materiale anche a domicilio, Sarà così possibile acquistare il materiale (normalmente venduto a rotoli) anche in pezzi formato 50x B $ # <('',-'(,FGG9H('',-FF,333?>./&=,(,/511$?% #&(,,-=0.=0(09H(,,-./.,3F?C=/<,(,//> & B 1) $ 6 1 2% IB### 2? $J :%6 =((' Allegato a Chapter News. Maggio 2003 /( =(

15 ISAAC ITALY SCHEDA INFORMATIVA : MATERIALI# $& Alfabeti adesivi Allegato a Chapter News. Maggio 2003 Lettere adesive di vario formato e colore possono essere utilizzate per costruire Etran alfabetici, tabelle a codice ed altro ancora. Questi set di lettere delle ditta Letterfix, sono disponibili in varie altezze (da h. cm. O,6 a cm. 4) e 9 colori. Si possono acquistare presso negozi Fai da te (spesso però non si trovano tutti i colori) IB### 9H 247 ::2 2? $J :%6 =(('

16 ISAAC ITALY SCHEDA INFORMATIVA : MATERIALI# $' Gommina adesiva Questo materiale adesivo, rimodellabile e riutilizzabile a lungo, può essere utilizzato (in genere temporaneamente) per vari scopi. Ad esempio per applicare su vari supporti per la scelta, foto, immagini, simboli, piccoli oggetti non molto pesanti (ad es. scatole vuote di succhi, palloncini di vario colore ecc.), fissare temporaneamente su VOCA i simboli relativi ad un messaggio e talvolta stabilizzare piccoli giocattoli, libri, ecc. Si può reperire in bustine presso grosse cartolerie, rivenditori di materiali per ufficio e negozi fai da te. Il nome commerciale può variare: Multi Tack della Pritt Uhu - Tack/patafix della UHU/BISON IB ### K (cliccare su privato, poi su ufficio, poi su Pritt indice dei prodotti ed infine su gommini biadesivi - da qui potrete trovare, selezionando il vostro CAP, il rivenditore più vicino) ### 2 $!&!:99D!9 & *A % 2? $J :%6 =((' Allegato a Chapter News. Maggio 2003

17 5" 00# 6 7!22!8"# 5 5! 6/!22! /6638"6" " # 9 3 " ": )';(+5! 0 0!/5< 8 5/ 0 6 " ==# 00 > "66"'""( 5""0 " = 5/ 00" " " 0 6"" "" "" " '0(!/5< 85/ #?/" " # 0 ' >()> : "6 " 0 6 " "=+ 5 '6(. " " " #:""<8 " " 0 6< '=( = 6 "/ " ""0" " 6 # '"( > =-! %& '"(' ''! "= 5/ Allegato Chapter News. Maggio

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