DANOI. aderenza alla terapia: quando la pillola non va giù DA NOI 1

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1 DANOI aderenza alla terapia: quando la pillola non va giù DA NOI 1

2 2 DANOI è una iniziativa editoriale di Diabete Italia Onlus Via Pisa, Roma Tel Fax Web: diabeteitalia.it Impaginazione e cura dei testi In Pagina sas Milano Stampato nel mese di ottobre 2014 DA NOI

3 SOMMARIO Prefazione 03 I costi della non-aderenza 05 I numeri della non-aderenza Una conseguenza dello sviluppo delle cronicità Un problema difficile da affrontare Uno spreco di risorse Una scelta spesso cosciente Le forme della non-aderenza 11 Non dare seguito alla prescrizione Ridurre le dosi e la frequenza di assunzione Dietro la dimenticanza Interrompere la terapia Foglietti informativi ed effetti collaterali Effetti incrociati I motivi della non-aderenza 21 Ma perché devo curarmi? Mi fa sentire malato Prendo troppe medicine Impatto sulla vita quotidiana Perplessità sui farmaci in generale Controllare aiuta Il rapporto con il medico Bibliografia 28 DANOI 1

4 Diabete Italia ringrazia le persone che hanno condiviso il loro tempo e la loro esperienza per realizzare questo libro e Doc generici per aver reso possibile con il proprio contributo la realizzazione di Aderenza alla terapia: quando la pillola non va giù. 2 DA NOI

5 prefazione Un fantasma si aggira tra i medici (e tra i pazienti). È il fantasma della aderenza o meglio della non aderenza. In media metà delle prescrizioni farmacologiche redatte dai medici non sono seguite dai pazienti. Un po di meno nei Paesi dove il Sistema Sanitario copre interamente il costo dei farmaci, di più nei Paesi dove il paziente deve pagare in tutto o in parte le medicine. Le forme della non aderenza alla prescrizione sono varie, così come le sue cause, e sono grato a Doc Generici per aver permesso a Diabete Italia di contribuire alla riflessione (ancora scarsa) sul tema, facendo sentire la voce delle persone 'aderenti' e non. La non aderenza non è un fenomeno specifico del diabete, ma anche in questo campo l assistenza al diabete è paradigma per tutte le malattie croniche. Questo primato le viene dalla presenza di un ricco tessuto di Associazioni che stimolano le Società Scientifiche a valutare quel che avviene sul campo. I sistemi sanitari devono evolvere per affrontare questa nuova sfida. Chi prescrive deve cambiare le sue abitudini così come chi non mette in atto la prescrizione. Il medico deve creare una situazione di fiducia che permetta di arrivare a una prescrizione condivisa. È urgente affrontare il tema perché non seguire una terapia significa peggiorare la propria salute, con esiti clinici e costi sanitari maggiori, significa ridurre la sicurezza del paziente. Migliorare l'aderenza è un obiettivo che permette di rendere più efficace l assistenza al diabete e a tutte le patologie croniche. Il che significa rendere più efficace un intero sistema sanitario. Salvatore Caputo Presidente Diabete Italia DA NOI 3

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7 i costi della non-aderenza Da oltre vent anni Elena ogni mattina prende la sua pastiglia per la tiroide. Dieci anni fa ha aggiunto un ace-inibitore la sera: «Posso contare sulle dita di una mano le volte che ho dimenticato di prendere l'una o l altra», racconta. Paola invece è appena uscita dallo studio del suo medico di famiglia: un valore fuori norma nelle sue analisi del sangue lo ha convinto a prescriverle una pillola da prendere due volte al giorno, prima dei pasti. Per quanto? Per molto tempo, forse per sempre. «Ci ho pensato un poco, ma non ero affatto convinta. Tornata a casa ho messo la ricetta in un cassetto e l ho lasciata lì». Antonio ha iniziato una terapia simile, ma senza dire nulla allo specialista ha ridotto le dosi, saltando la pillola del pranzo («andiamo a mangiare tutti insieme e mi secca prenderla davanti ai colleghi», ammette) e spesso, a volte per settimane intere, trascura del tutto la terapia. Laura ha seguito con attenzione le indicazioni del medico «ma, andando in ferie non ho portato con me la medicina e, tornata a casa, non l'ho più ripresa». I comportamenti di Paola, Antonio e Laura fanno parte di quella che nel gergo medico è definita mancata aderenza o non-aderenza alla prescrizione. Nelle condizioni croniche, non solo nel diabete, la scarsa aderenza alle terapie è un problema mondiale impressionante per la sua dimensione. 1 I numeri della non-aderenza Qualche cifra aiuta a capire che Paola, Antonio e Laura sono in buona compagnia: la nonaderenza tra i pazienti con fattori di rischio o patologie cardiovascolari è stimata del 50% in prevenzione primaria (evitare di sviluppare la malattia o l evento) e del 30% in prevenzione secondaria (evitare le complicanze o un ripetersi dell evento) e riguarda tutte le categorie di farmaci: anti-ipertensivi, statine, betabloccanti, antiaggreganti e anticoagulanti. Dalle analisi contenute nel Rapporto OsMed 2013, informa l Agenzia italiana del Farmaco, poco più della metà dei pazienti (55,1%) affetti da ipertensione arteriosa assume il trattamento anti-ipertensivo con continuità. Recenti studi osservazionali rivelano DA NOI 5

8 PAROLE L aderenza è definita dalla Organizzazione Mondiale della Sanità la misura in cui il comportamento di una persona: assumere un farmaco, seguire una dieta o cambiare il proprio stile di vita, corrisponde alle raccomandazioni concordate con un operatore sanitario. 1 che quasi il 50% dei pazienti in trattamento con antidepressivi sospende il trattamento nei primi tre mesi di terapia e oltre il 70% nei primi sei mesi. I dati provenienti dai database amministrativi delle ASL mostrano che per gli antidiabetici la percentuale di pazienti aderenti al trattamento è stata pari al 62,1%. Bassi livelli di aderenza al trattamento (14,3%), in lieve aumento rispetto al 2011 (+2,4%), si registrano anche per l asma e la bronco-pneumopatia cronica ostruttiva (BPCO). Per tutte le classi terapeutiche si registra in genere una aderenza più bassa al Sud. 2 E per aderenza non si intende una assoluta fedeltà alla prescrizione: è sufficiente seguire le indicazioni nell 80% dei casi per essere considerati aderenti. Se poi si parla di stili di vita, le prescrizioni relative all'alimentazione e all esercizio fisico sono trascurate ancora più spesso. Secondo uno studio recente solo il 2% degli americani con diabete segue tutte le prescrizioni previste dalle Linee guida della American Diabetes Association. 3 Sempre negli Stati Uniti, alla fine del primo anno di terapia, solo il 15% delle persone con diabete di tipo 2 prende regolarmente i farmaci orali prescritti. 1 Una conseguenza dello sviluppo delle cronicità Quando la terapia è di breve durata come avviene nelle malattie acute interviene in modo percepibile su un sintomo o contribuisce a migliorare sensibilmente lo stato di salute, l aderenza è quasi del 100%. In questi casi il problema è semmai la tendenza a interrompere la terapia quando cessano i sintomi e prima della fine del ciclo di cura, come purtroppo accade con gli antibiotici. «Lo ammetto», dice Antonio, che ha 60 anni e vive in Puglia, «spesso quando la febbre se ne va e torno a sentirmi bene, non continuo a prendere l antibiotico fino alla fine della terapia». Oggi, nei Paesi avanzati, la stragrande maggioranza degli atti di cura e quasi due terzi della spesa sanitaria sono invece rivolti a malattie o condizioni croniche. Quindi sem- 6 DA NOI

9 IO i SONO costiio: PERSONALIZZARE della non-aderenza L INIEZIONE pre più spesso la terapia serve a rimuovere o a ridurre un fattore di rischio. Quando la terapia è complessa o costosa, e soprattutto quando si aggiunge ad altre terapie come accade quasi sempre nella popolazione anziana, la percentuale di non-aderenza supera spesso il 50%. È significativo notare che sono disattese spesso anche terapie in situazioni critiche: dal 17 al 63% delle persone con HIV negli Usa non assume i farmaci necessari per evitare lo scatenarsi dell Aids. 5 Secondo una testimonianza riportata in un editoriale del direttore dell American Journal of Medicine, a un anno da un infarto, il 50% dei pazienti non assume più i farmaci che possono ridurre il forte rischio di una recidiva. 17 Un problema difficile da affrontare La mancata aderenza ha dei costi pesantissimi: spreca risorse oggi e pone le basi per lo scatenarsi di malattie o eventi (nel caso del diabete: infarti, ictus, cecità, amputazioni, dialisi) tragici per la famiglia e pesanti per la collettività. Migliorare l aderenza alle terapie può avere un impatto molto maggiore sulla salute della popolazione rispetto a qualsiasi miglioramento delle terapie stesse. 6 Disgraziatamente non è assolutamente facile. Di sicuro dare la colpa ai pazienti serve a poco. Così come, all opposto, attribuirla al poco tempo o alle scarse capacità relazionali del medico. Il fatto è che il passaggio dalla malattia acuta alla malattia cronica richiede un cambiamento radicale del proprio paesaggio mentale così come delle strutture sanitarie e della relazione fra medico e paziente. Sia i pazienti sia gli operatori sanitari devono ancora abituarsi a questa evoluzione. L'aderenza è uno dei tanti possibili sviluppi del rapporto che la persona crea, negli anni o nei decenni, con la sua terapia. «Quando prendi la stessa pillola per decenni sviluppi un rapporto con quella medicina. Diventa come un matrimonio», dice Giorgio, 46 anni, che lavora in un tribunale in Campania; «un po ci si ama, un po ci si odia, molto ci si sopporta». Questo dialogo continuo e complesso si svolge però di nascosto. Di rado se ne parla nelle Associazioni fra pazienti, ancora più di rado negli incontri tra medici. Convinti che, come scrive l Organizzazione Mondiale della Sanità, aumentare l efficienza degli interventi sull aderenza possa avere un impatto sulla salute della popolazione molto maggiore di qualsiasi evoluzione dei trattamenti stessi, 1 si sono mossi DA NOI 7

10 invece i Sistemi Sanitari negli Stati Uniti, in Europa (vedere box sotto) e in Italia, dove l Agenzia Italiana del Farmaco segue con molta attenzione l'aderenza alle prescrizioni, e si muove Diabete Italia, che ha posto l aderenza al centro della riflessione comune di Associazioni e Società Scientifiche, convinta di rappresentare un forum ideale per approfondire questo tema. Questo libretto della collana Dettodanoi dà voce a chi non ha seguito le prescrizioni (soprattutto a loro) non certo per avallare queste scelte inappropriate e a volte pericolose. La voce di Diabete Italia si sente nei riquadri che propongono dei modelli a medici e pazienti. Tuttavia ringraziamo le persone che hanno voluto condividere, spesso parlandone per la prima volta, i loro vissuti difficili con la terapia e pensiamo di aver fatto bene a dare loro cittadinanza, a farle uscire da un buio che le rinforza. Uno spreco di risorse Non si riflette abbastanza sul gigantesco spreco di risorse e sui danni cui la mancata aderenza può dare origine. Il New York Times già molti anni or sono denunciava: La mancanza di aderenza alla prescrizione di farmaci può essere definita l altro problema dei farmaci in America [il primo è, all opposto, l eccessivo e inappropriato consumo di medicinali, NdR] e porta a una progressione della malattia che poteva essere evitata, a complicanze, a ridotta funzionalità, a una più bassa qualità della vita e perfino a una possibile morte prematura. 10 I costi si rilevano a tre livelli. Prima di tutto lo spreco. La prescrizione è il frutto del lavoro del medico che l ha elaborata (e bisogna considerare una quota di tutta la formazione che gli ha permesso di fare quella prescrizione e dei test diagnostici che hanno supportato la decisione). Il secondo livello è la quantità di medicine acquistate, pagate (dalla famiglia o dal Servizio Sanitario) e non utilizzate. Ma il costo principale è quello indicato dal New York Times: "Una terapia che non viene seguita non può avere un effetto. Questa è una delle poche certezze che esistono in Medicina. Le terapie per le condizioni croniche di rado possono garantire un risultato al 100% ma nel complesso sono efficaci. L Aifa ricorda che in una recente metanalisi 2 (uno studio fatto valutando un gran numero di altri studi), il rischio relativo di esito clinico sfavorevole per i pazienti non aderenti 8 DA NOI

11 IO i SONO costiio: PERSONALIZZARE della non-aderenza L INIEZIONE al trattamento attivo è risultato pari a 5,4 volte maggiore per la terapia anti-ipertensiva, a 2,8 per la terapia ipolipemizzante e a 1,5 volte per la terapia anti-ischemica. In pratica chi non segue la terapia rischia molto di più rispetto a chi la segue. Uno studio 4 citato da 3 mostra che nel 26% dei casi le persone con 75 anni o più sono ospedalizzate a causa di reazioni avverse ai farmaci. La percentuale è dell'1% fra gli over 65. Le reazioni avverse ai farmaci sono quasi sempre dovute alla non-aderenza (terapie discontinue, dosaggi inferiori o superiori a quanto prescritto). Negli Stati Uniti si è tentato più volte di quantificare i costi diretti della non-aderenza. Il Piano di azione nazionale avviato nel 2007 ha stimato i costi evitabili per i soli pazienti con molte malattie croniche in 1,3 miliardi di dollari. Ma l IMS, 12 nel giugno 2013, ha valutato in 105 miliardi di dollari all anno 72 miliardi dei quali in cure ospedaliere il possibile risparmio che una prescrizione e un utilizzo responsabile dei farmaci potrebbero creare. Sarebbero evitabili 125 mila morti all anno e il 40% delle ammissioni in case di cura per anziani (per le sole persone con diabete). 11 In Europa le prescrizioni inappropriate e la scarsa aderenza porterebbero a un aumento dei costi di 80 miliardi all anno sui bilanci sanitari degli Stati membri della UE. Una scelta spesso cosciente Contrariamente a quello che si può pensare, non esiste un profilo-tipo del paziente che non aderisce alla terapia. L età, il sesso, il livello educazionale, l occupazione, lo stato anagrafico, l etnia, la religione, il fatto di vivere in contesti urbani o rurali, non sono stati associati in maniera inequivocabile all aderenza. 13 Ci sono delle situazioni ad alto rischio nelle popolazioni scarsamente alfabetizzate o in contesti sociali assai degradati o nelle persone con problemi seri di memoria o di coordinamento o di depressione o non autonome e assistite in modo discontinuo; nella maggior parte dei casi però, la scelta di non seguire la terapia è cosciente ed è mossa da esperienze, percezioni, informazioni e attese, relative sia alla terapia sia alla malattia o al rischio al quale la terapia si riferisce. Intorno a queste valutazioni specifiche ci sono atteggiamenti per così dire ideologici relativi alle malattie croniche in particolare o ai farmaci in generale. DA NOI 9

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13 Le forme della non-aderenza Parafrasando Tolstoj, si potrebbe dire che le prescrizioni seguite, come le famiglie felici, hanno una storia simile mentre ciascuno è non-aderente a suo modo. L unico elemento in comune fra le diverse forme di non-aderenza è l impatto importante che la prescrizione ha o minaccia di avere sulla vita della persona e sul suo modo di vedere se stessa e la sua salute. Guglielmo lo afferma a chiare lettere: «Un medico che non ti ha mai visto né conosciuto, dopo una visita sommaria, in quattro secondi, ti scrive una ricetta e pretende di entrare ogni mattina e ogni sera nell elenco delle cose che hai da fare, per non parlare di quello che le medicine possono provocare nel tuo corpo». Per il paziente, soprattutto se è anziano, la terapia è un elemento centrale della vita: una protagonista dei suoi pensieri. Nel corso degli anni e dei decenni si sviluppano e si modificano le valutazioni in un dialogo complesso e quasi sempre svolto senza un confronto aperto fra due esperti. L esperto della patologia in generale da una parte e l esperto della sua vita dall altra. Un elemento centrale della non-aderenza è la scarsa condivisione. 16 Anzi, si potrebbe dire che il nucleo della mancata aderenza è la mancata condivisione, da parte del medico, delle ragioni che lo hanno portato a suggerire quella terapia a quel paziente in quel momento. Cristiana, 50 anni, giornalista, pretende che lo specialista «cerchi di capire chi sono io, qual è la mia situazione. Il medico deve capire chi ha davanti. Altrimenti oggi, nell era di Internet, a cosa serve?». «So che oggi le patologie sono curate seguendo Linee guida», conferma Gualtiero, 71 anni, imprenditore in pensione, «ma io devo vedere che il medico sta ragionando sul mio caso. Devo vederlo valutare, riflettere, meditare per individuare la terapia giusta sulla base dell insieme delle mie patologie e del mio modo di vivere». Quando la prescrizione nasce su queste basi apre la strada all'aderenza, non solo per una terapia, ma anche per quelle che seguiranno, come spiega Nanni, 69 anni, milanese: «Prescrivendomi la mia prima terapia a vita, la metformina, il diabetologo mi ha spiegato ben DA NOI 11

14 bene a cosa serviva, quali effetti mi sarei potuto attendere e in che tempi. Secondo me questo ha preparato il terreno e a quel punto anche le terapie che mi sono state prescritte in seguito un farmaco per l ipertensione e poi uno per la prostata le ho seguite in modo regolare». Non dare seguito alla prescrizione La forma più assoluta, e una delle più frequenti, di non-aderenza è ben descritta da Luciana, 54 anni, insegnante. «Capita che il medico mi faccia una ricetta e io la butti nel cestino appena uscita dal suo studio, senza nemmeno andare in farmacia». Meno spesso Luciana acquista la prima confezione ma non inizia la terapia. «Non è che consideri il farmaco poco efficace o non appropriato. Ritengo che nella maggior parte dei casi il disturbo possa passare da solo. E allora cerco di guarire senza». Cristiana ha un atteggiamento simile e lo descrive con una certa autoironia. «Il medico mi ha prescritto una terapia di ormoni per la pre-menopausa. Ho ringraziato, sono uscita e sono andata in farmacia a comprare sei belle confezioni di flavonoidi, una sostanza naturale che ho letto avere effetti simili. Non è che non avessi fiducia nel medico. È che penso che quella medicina vada bene per chi è davvero malato non per me». una ricettada leggere insieme Uscire dallo studio del medico e stracciare la ricetta significa sprecare non solo il vostro tempo e il suo, significa vanificare il costo e il tempo impegnato negli esami diagnostici, nella visita. Ancora peggio, significa interrompere o inquinare il rapporto futuro con quel medico. Ci tornerete? Gli farete credere di aver seguito la terapia portandolo così fuori strada? Prendetevi un minuto per leggere la prescrizione e se non vi convince siate franchi. Spiegategli cosa non vi convince della prescrizione. Prendete già troppi farmaci? Temete di non potervelo permettere? Avete delle esperienze o anche solo delle informazioni su quei farmaci che vi portano a escludere di poterli assumere? Il medico non cura la malattia. Il medico deve curare voi. La prescrizione giusta è quella che il paziente condivide. Quindi avete il diritto di chiedere se esiste una soluzione diversa al vostro problema di salute. Avete però anche il dovere di farlo a testa alta, dando e chiedendo rispetto. 12 DA NOI

15 IO le SONO forme IO: PERSONALIZZARE della non-aderenza L INIEZIONE Ridurre le dosi e la frequenza di assunzione Confrontando le prescrizioni con l effettivo acquisto di medicinali è stato possibile rilevare un consumo ridotto rispetto all atteso. Insomma, molte persone iniziano e seguono la terapia ma intervengono sulla posologia: riducono il dosaggio (per esempio spezzando a metà le pillole), riducono il numero di assunzioni giornaliere o il numero di giorni alla settimana in cui la terapia viene seguita (a giorni alterni invece che ogni giorno). Scetticismo generalizzato. Le ragioni di questo comportamento sono diverse. È sempre più diffuso un atteggiamento cauto o scettico, se non apertamente ostile, nei confronti dell intera filiera: produzione, prescrizione e distribuzione di farmaci. Se Laura, 50 anni, dirigente di una Associazione, è molto ligia: «Se è una terapia è una terapia», dice, «e credo che debba essere seguita alla lettera se appena è possibile». Guglielmo, che ha una impresa edile in Calabria, è metodico nel suo scetticismo: «Io spesso dimezzo il dosaggio. Mi dicono due pastiglie? Ne prendo una. C è scritto una pillola? La taglio a metà. Può essere che così il farmaco serva a poco ma almeno non mi fa male. Secondo me tutti esagerano apposta per farti comprare più farmaci». Nicoletta, 56 anni, che ha il diabete e un po di pressione alta, in estate «quando la pressione scende naturalmente, non so se per il caldo o per quale ragione», taglia a metà la sua pillola per la pressione. Difficoltà pratiche. La letteratura sull argomento 1,9,16 sottolinea l esistenza di ostacoli pratici all'assunzione di medicinali. Per esempio confezioni a prova di bambino che risultano difficili da aprire anche agli anziani; pillole troppo piccole per essere manipolate da persone con difficoltà di visione. Qualcosa si può fare anche nel campo delle formulazioni e degli eccipienti: «C è pastiglia e pastiglia: alcune sono più sgradevoli da ingerire, hanno un cattivo sapore o si attaccano alle pareti del palato o dell esofago, provocano acidità e alito cattivo. Tutte cose che non puoi permetterti per esempio se fai un lavoro a contatto con il pubblico o devi vedere un cliente», nota Gualtiero. Orari scomodi. È ben raro che Elena si dimentichi di prendere la sua pillola per la tiroide la mattina dei giorni in cui va a lavorare o deve svegliare il figlio che va al liceo. «Capita solo qualche volta la domenica mattina, che si dorme di più e gli orari sono sballati», racconta Elena che ha 45 anni e lavora nell editoria. La pillola della sera invece è più facile da dimenticare: «Soprattutto in estate. Io passo le vacanze in Spagna e lì dopo cena significa a mezzanotte. Capita che mi svegli d improvviso ricordandomela e corra a prenderla». DA NOI 13

16 Gli orari di assunzione sono quindi un elemento importante nella prevenzione delle dimenticanze. Prendiamo gli antibiotici per esempio: «Anche se me li prescrivono la mattina io aspetto mezzanotte per fare la prima assunzione», racconta Gualtiero che fa tardi volentieri e si sveglia di rado prima delle undici. «In questo modo la seconda pillola la prenderò a mezzogiorno quando sono sicuro di essere sveglio». E se me la dimentico? Premesso che c è sempre il coniuge che assume il ruolo di custode della terapia «ho la mia guardia del corpo, mia moglie che sovrintende affinché io prenda tutte le medicine», dice Filippo, molti anziani vivono nell ansia di dimenticare un'assunzione o, peggio ancora, di non ricordarsi se hanno preso o meno la medicina. «Proprio ieri», ricorda Jessica, che peraltro ha 30 anni, «sono rimasta a lungo nel dubbio ridurrele dosi È molto difficile che un medico prescriva una dose eccessiva di un farmaco. Da Ippocrate in poi il comandamento dei medici è per prima cosa non nuocere. Un medico preferisce partire con una dose ridotta per poi aumentarla, piuttosto che fare il contrario. Molti farmaci hanno un effetto solo se raggiungono una massa critica nell organismo. Sotto una certa dose (espressa generalmente in milligrammi o microgrammi di principio attivo per chilo di peso al giorno) il farmaco potrebbe non avere nessun effetto. Chi si autoriduce le dosi rischia di scendere sotto questo livello e quindi di non curarsi affatto, sprecando l investimento fatto (da lui o dallo Stato) in quella cura. Alcune terapie prevedono due o tre assunzioni giornaliere perché l effetto del farmaco dura solo per 12 o per 8 ore su 24. Ridurre le assunzioni giornaliere o ancora peggio saltare programmaticamente l assunzione in alcuni giorni della settimana, significa sottoporre a una nuova fonte di stress proprio il processo che si vuole curare (la pressione, il diabete, la produzione di trigliceridi). Invece di autoridurre le dosi, cercate di capire che cosa vi ha suggerito questo atteggiamento e parlatene a viso aperto con il medico. Spiegategli le vostre perplessità senza paura di offenderlo e chiedetegli delle soluzioni alternative o di spiegarvi meglio perché vi ha prescritto quel farmaco. 14 DA NOI

17 IO le SONO forme IO: PERSONALIZZARE della non-aderenza L INIEZIONE e mi sono chiesta se avessi preso la pillola. Non ricordandomene, l ho presa ma ho aspettato una mezz oretta per evitare che le due pillole si incrociassero nello stomaco». «Il mio medico mi ha spiegato che la dimenticanza di un giorno non toglie efficacia a una terapia anti-ipertensiva di lungo termine», afferma Giovanni e Paola conferma: «Se salto una pastiglia non capita nulla mentre un sovradosaggio può avere delle conseguenze». Filippo, che segue diverse terapie, ha parlato sinceramente con il suo medico del rischio di dimenticare un'assunzione. «È stato credibile: La metformina, ha detto, non si può saltare; quanto alle altre, se ne scappa qualcuna non importa. Se mi avesse detto: Non deve succedere mai non sarebbe stato altrettanto utile». Dietro la dimenticanza Per Cristiana dimenticare è la regola. «Dovrei prendere queste pastiglie a pranzo e a cena. A cena di solito me ne dimentico. Mi viene in mente quando sono a letto ma mi dico: Tanto vale che la prenda domattina. E così salto un giorno. L indomani mica me ne ricordo e pensare che è una terapia che mi sono prescritta da sola». Cristiana ammette che queste continue dimenticanze non sono casuali: «Quando ero in gravidanza non dimenticavo una pillola e pure lavoravo come adesso. Probabilmente nemmeno io credo tanto all efficacia di questa terapia». Interrompere la terapia La non-aderenza si manifesta soprattutto attraverso l interruzione della terapia. Negli Stati Uniti si calcola che, dopo un anno, solo la metà delle persone prosegua la terapia prescritta. L interruzione può essere definitiva o temporanea. Più spesso inizia come temporanea e diventa definitiva. Di rado questa interruzione viene comunicata al medico. Il paziente tende a vivere il rapporto con il medico anche con lo specialista che magari incontra una volta ogni anno o ogni due anni in termini molto personali. Riporta Giovanni, che con il suo lavoro in Associazione ha occasione di parlare con molte persone: «Addirittura ci sono persone che nell imminenza degli esami che dovranno portare alla visita riprendono per breve tempo la terapia: Così il medico non si accorge che ho smesso». Perché non dire apertamente che la terapia è stata interrotta? «Molti sono restii a spiegare al medico che hanno DA NOI 15

18 interrompere la terapia Da alcuni anni a questa parte c è un'attenzione diffusa agli effetti collaterali dei farmaci. In parte questa sensibilità è appropriata, in parte deriva da una moda culturale: pensiamo che tutto quanto è naturale possa fare solo bene e tutto quanto è chimico possa potenzialmente danneggiarci. Per fortuna, da sempre, i medici e apposite Agenzie governative, con la collaborazione vigile delle stesse Case farmaceutiche, tengono traccia di tutti gli effetti collaterali arrivando, non di rado, a togliere la licenza di vendita a farmaci efficaci perché è stato riscontrato un potenziale pericolo. L attenzione è, se possibile, ancora maggiore per le terapie di lungo termine e per quelle a scopo preventivo (le statine o i fibrati o gli anticoagulanti per esempio). Quindi è praticamente impossibile che questi farmaci possano dare luogo a malattie indipendentemente dalla durata di assunzione. È invece possibile che un farmaco abbia un impatto più o meno rilevante o di breve durata sulla qualità della vita. Aria nella pancia per chi prende metformina, minore desiderio sessuale per i betabloccanti, difficoltà a prendere sonno per i cortisonici, viceversa sonnolenza e scarsa concentrazione per gli antistaminici. interrotto o modificato la sua terapia perché temono che si offenda», risponde Giovann; «non si rendono conto che un diabetologo che segue duemila pazienti difficilmente prenderà questa decisione come un fatto personale». Perché si interrompe la terapia? Spesso perché fin dall inizio la decisione non era stata accettata. «La pillola per la tiroide l ho presa senza discutere», ricorda Silvia: «Gli effetti sono chiari. Prima di iniziare la terapia stavo davvero male e quando ho iniziato, e nel giro di un mese, ho ripreso a fare una vita normale». Elena, anche lei con tiroidite autoimmune, può dire lo stesso. La prescrizione di un farmaco preventivo per la pressione invece ha fatto un po fatica ad accettarla: «Il medico mi ha spiegato bene perché mi suggeriva questa terapia. Non è facile perché si tratta di ridurre un rischio, di fare qualcosa oggi per ridurre le possibilità di un problema nel lontano futuro». 16 DA NOI

19 IO le SONO forme IO: PERSONALIZZARE della non-aderenza L INIEZIONE Troppe pillole. La probabilità che una terapia venga interrotta cresce con il numero di terapie al quale la persona è sottoposta. «Non posso ingolfarmi di medicine», esclama Nicoletta, «faccio già quattro iniezioni di insulina e prendo quattro pillole non posso essere sempre lì a combattere con tutto». Nicoletta ha deciso di fare una selezione fra le terapie e non ha nemmeno iniziato le medicine che le hanno consigliato per prevenire l osteoporosi. Paola che ha cominciato a 35 anni ad affiancare alla terapia insulinica un ace-inibitore per prevenire il danno renale, non si lamenta: «Dopotutto si tratta solo di prendere una pastiglia la sera, se fai cinque iniezioni di insulina al giorno una pillola la prendi senza fare tante storie». Foglietti informativi ed effetti collaterali La decisione di rendere più leggibili e più chiari i foglietti informativi è arrivata nel momento giusto. Quasi tutte le persone intervistate affermano di leggere con grande attenzione i bugiardini dei farmaci che assumono. «Non è una lettura rasserenante. Soprattutto quando elenca gli effetti collaterali alcuni dei quali sono atroci. Ma non posso non farlo», dice Nicoletta. «In effetti se li leggi in un momento in cui sei preoccupato, come spesso capita», riflette Romano, «i foglietti informativi non risultano molto tranquillizzanti». Il rilievo di effetti collaterali reali o presunti del farmaco è una delle principali ragioni di interruzione della terapia. «A volte ho la sensazione che una delle medicine mi faccia male, allora smetto per un po e poi quando i sintomi sono passati, magari la riprendo», dice Francesca. «Capita poi che certi farmaci mi provochino delle allergie, in quel caso smetto subito di prenderli e vado dal medico». «Se appena hai lo stomaco o la pancia un po sensibili è raro che una terapia sia giusta al primo colpo», racconta Cristiana. «Prendiamo il ferro, per esempio, ne esisteranno venti formulazioni in commercio e prima di trovare quello che non mi dava problemi ne ho provate diciotto. A un certo punto invece di tornare dal medico ogni volta gli ho detto: Mi faccia un elenco delle varie opzioni e le provo tutte una dopo l altra». «Il segreto, secondo me, è preavvertire il paziente all atto della prescrizione», suggerisce Giovanni; «per esempio il medico mi aveva avvisato che la metformina avrebbe potuto dare degli effetti collaterali spiacevoli, mi ha spiegato che sarebbero durati due o tre settimane e che se fossero persistiti avrei potuto dimezzare la dose per poi tornare gradatamente a DA NOI 17

20 quella prescritta». È necessario che la persona sia preparata anche psicologicamente ad accettare un certo livello di effetti collaterali. «Molte terapie provocano stanchezza e sonnolenza, soprattutto nelle persone anziane», considera Nicoletta, «fa parte del gioco. Ti curi da una parte e ti ritrovi qualche piccolo danno dall altra. Se lo sai già prima e sei convinta lo accetti. Se no cosa fai? Ti spari?». Effetti incrociati Le persone sottoposte a molte terapie lamentano la mancanza di una visione globale della loro salute. «Il cardiologo non sa quello che fa il diabetologo, non parliamo poi del ginecologo. Il medico di famiglia non ha tempo di seguire tutte le terapie, si limita a firmare le ricette e le richieste di visita», lamenta Guglielmo. «Forse anche io sbaglio», ammette Anita, «ma se non me lo chiede non racconto a uno specialista i problemi di salute o le terapie per le quali mi segue un altro medico. Quindi, quando mi prescrive un farmaco, prima di prenderlo vado a controllare oppure chiedo a mio figlio di cercare su Internet se trova qualche informazione sui possibili effetti incrociati». quando il farmaco ha altri effetti Prima di essere commercializzati i farmaci sono sottoposti a lunghissimi studi proprio per valutarne possibili seri effetti collaterali. Molti principi attivi efficaci sono stati fermati proprio per il rischio anche remoto di gravi conseguenze. È possibile che un farmaco provochi inizialmente leggeri disturbi. Gli effetti collaterali definiti 'rari' o molto rari nel foglietto illustrativo sono invece estremamente improbabili. È importante chiedere al medico se il farmaco potrebbe dare disturbi iniziali, e quali sintomi invece bisogna tenere d'occhio. È invece più probabile che un farmaco abbia effetti 'incrociati' su altri, riducendone o aumentandone il beneficio. I foglietti informativi elencano gli effetti incrociati più frequenti della medicina su altre categorie di farmaci. È importante ricordare espressamente al medico i nomi commerciali (o meglio i principi attivi) dei farmaci che si stanno assumendo o che capita spesso di prendere per assicurarsi che quello nuovo non abbia effetto sugli altri. 18 DA NOI

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