ANALISI QUALITATIVA DEI MODELLI DI DISABILITÀ: LA PROSPETTIVA DI GENITORI, INSEGNANTI E EDUCATORI PROFESSIONALI

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1 Ciclo Evolutivo e Disabilità / Life Span and Disability Vol. 9, N. 2, 2006, pp ANALISI QUALITATIVA DEI MODELLI DI DISABILITÀ: LA PROSPETTIVA DI GENITORI, INSEGNANTI E EDUCATORI PROFESSIONALI STEFANO FEDERICI1, FABIO MELONI', ALBA BROGIONI3, ALESSANDRA LO PRESTI' QUALITATIVE ANALYSIS OF DISABILITY MODELS: THE PERSPECTIVES OF PARENTS, TEACHERS AND PROFESSIONAL EDUCATORS Abstract Identifying proper disability models that inform social and educational relationships ofpupils with disabilities is an important step forward in the analysis ofthose "communicative stimuli" that affect the development ofyoung people with disabilities (Federici. 2003), even beyond parental relationships. Moreove/; a survey aimed to know the points of view ofparents, teachers and educators might offer precious and rare information on the dissemination of principles stated in the International Classificalion offunctioning, Disability and Health (ICF; WHO, 2002) as well as on the biopsychosocialmodel for different categories ofpeople living in the same educational environment, but coming from different cultural and social backgrounds. Objectives. To explore any possible representation ofdisability which would orient opinions, attitudes, and behaviours in 83 individuals (teachers in regular schools and special teachers, parents of children with or without disabilities, social and medicai stajj, professional educators) in order to investigate tile relationship between disability, adaptation, socialization and development as well as to contribute to the dissemination ofthe biopsychosocialmodel introduced by the ICF. Metilod. The experimental objective has been checked through qualitative analyses, by means ofthe Atlas.ti software, for text coding and interpreting on 16 I Facoltà di Scienze della Formazione, Università degli Studi di Perugia e Centro Interdisciplinare di Ricerca Integrata per le Disabilità e le Tecnologie Assistive - ClRIO dell'università di Roma "La Sapienza". Piazza G. Ennini, J Perugia Telefax +39 (075) CelI , 2 Cattedra di Psicotecnologie dell'apprendimento per l'adattamento e l'integrazione dell'università degli Studi di Roma "La Sapienza"., Centro Interuniversitario di Ricerca sull'elaborazione Cognitiva nei Sistemi Naturali e Artificiali (ECONA) dell'università degli Studi di Roma "La Sapienza".

2 Ciclo Evolutivo e Disabilità / Life Span and Disabi/ity focus group, a tool purposefully chosen to detect ali those aspects connected with the primary objective, which, by means ofquantitative analyses, uses the chi-square distributions. Results. The socialmodel ofdisability is a very well known model to ali professional groups, except for specialized teachers. Nevertheless, only parents ofchildren with disabilities and regular-c1ass teachers seem to strongly be willing to adhere to such a model. Whereas specialized teachers, social and medicai staff and professional educators c1aimfor a "transitiol1model" which oscillates between the social and the biopsychosocial models, parents ofchildren with no disabilities startfrom a different perspective oscillating between medicai and social models. Conclusions. Results from the qualitative analysis, using both manual and computerized (Atlas.ti software) procedures, show varying perspectives on disabilities, other than medicai, social and biopsychosocial models. The poor dissemination of the biopsychosocial model among parents highlights the lack of a vision which is "open" to personal development, social growth, improvement of the standards in the quality of life. This suggests a priority: the need for extending training and educational occasions also to parents, in order to promote a more effective management ofpersonal and environmental resources to face disabilities of their children, in the aim ofdeveloping and actually promoting a new "culture ofdiversities". 1. Introduzione 1.1 Dei modelli di disabilità Quando Peggy Quinn nel suo libro Understanding disability: A lifespan approach (1998) richiamava l'importanza di offrire precocemente ai genitori di bambini con disabilità informazioni sullo sviluppo dei loro figli - facendo loro comprendere come il bambino sarebbe cresciuto fisicamente, socialmente e cognitivamente e come aiutarlo e incoraggiarlo per ottenerne il massimo progresso - ancora una volta richiamava l'attenzione su come lo stimolo comunicativo influisce anche nella fase di quel diacronico processo comunicativo - che sempre ci costituisce nel nostro essere, vuoi di genitori o figli, vuoi di medici o pazienti, di normali o disabili - che orienta, certamente, e motiva, a volte, quel dover-essere come unfatto (espresso in quelle concrete situazioni che non sempre sono formulate dai genitori come possibili) in cui trovare il senso della relazione con quel figlio la cui diversità coglie inattesi. E se questo senso sorge dalla comunicazione di una disabilità valutata secondo un modello tipico di sviluppo, quale può essere quello di Erikson o Piaget, esso sarà inevitabilmente centrato sul deficit e sugli aspetti per cui bambini disabili non saranno in grado di adeguarsi alle norme di sviluppo attese (Rubenfeld e Schwartz, 1996). I modelli di disabilità sono, quindi, rappresentazioni categoriali entro cui

3 S. Federici et al. - Analisi qualitativa dei modelli di disabilità i rapporti sociali sono compresi, costruiti, dati; dove non solo ciascuno ritrova la propria identità, ma ne genera altre in quel sistema complesso di attributi che ci definisce: «È la società a stabilire quali strumenti debbano essere usati per dividere le persone in categorie e quale complesso di attributi debbano essere considerati ordinari e naturali nel definire l'appartenenza a una di quelle categorie» (Goffman, 1983, p. 2). Modelli che costituiscono quell'orizzonte comunicativo in cui un bimbo è generato e riconosciuto nella relazione intersoggettiva ed interlocutiva madre-figlio (Olivetti Belardinelli e Federici, 2004); che ne influenzano lo sviluppo (Bancroft e Carr, 1995), l'adattamento, la socializzazione e l'identità sessuale (Federici, 2002; 2003; Olivetti Belardinelli, Lo Priore, Brunetti e Federici, 2002; Olivetti Belardinelli, Brunetti, e Federici, 2002); che orientano le politiche dell'integrazione scolastica e della partecipazione sociale (Federici, Olivetti Belardinelli, e Micangeli, 2003; Asprey e Nash, 2006); che, quando si fondano su visioni etiche e teologiche patriarcali, favoriscono l'esclusione (Clapton, 1997), supportando politiche oppressive (Rose, 1997); che, sorti alla luce delle filosofie Zoroastriana, Giansenista e Taoista, ci conducono oltre una visione eurocentrica (Miles, 2000), aprendoci ad un impegnativo confronto multiculturale (Gilson e BePoy, 2000). Modelli, allora, che costituiscono quell'orizzonte categoriale entro cui i rapporti sociali si illuminano e appaiono in un complesso di rapporti comunicativi. Modelli, ancora, che nel loro succedersi storico tracciano il continuo evolversi della comprensione della disabilità, incoraggiando, nel loro differenziarsi e contrapporsi, nuovi interessi, nuove politiche, nuovi diritti e diversi accessi alla partecipazione sociale. Modelli che, se da una parte possono essere da alcuni considerati utili per valutare la complessa interazione dei molteplici agenti causativi della disabilità, la quale oltrepassa di molto la capacità di controllo di ogni singola persona, anche qualora fosse direttamente coinvolta negli effetti che il fenomeno "disabilità" racchiude, da altri sono visti con sospetto o ridimensionati. Così, tra i fautori dell'importanza dei modelli come criteri interpretativi del fenomeno disabilità, incontriamo studiosi comejohnston (1996) che propose, a suo tempo, una revisione del modello dell'lnternational Classification of Impairments, Oisabilities and Handicaps (WHO, 1980, [ICI OH]), o Ong Oean (2005) che più recentemente ha sfidato quella visione negativa e monolitica del "modello medico" per riconsiderarla non più antagonista di quella "sociale", o Brett (2002) che ne ha proposto uno "alternativo" capace di spiegare quella condizione estrema di disabilità che coinvolge i genitori di bambini con gravi disabilità. Altrettanto, però, troviamo studiosi come Oliver (1996) che, sebbene fautore del modello sociale, metteva in guardia dall'uso dei modelli di disabilità, perché li riteneva incapaci di comprendere

4 Ciclo Evolutivo e Disabilità / Life Span and Disability compongono l'assemblea Generale. La traduzione italiana dell'icf si rese disponibile dalla primavera del 2002 e presentata ufficialmente nell'aprile dello stesso anno a Trieste nella Conferenza Mondiale di presentazione dell'icf alla presenza di oltre 200 rappresentanti di 75 Governi. Da allora una serie di iniziative mirate alla disseminazione dei concetti della classificazione ha coinvolto in particolare l'ambito accademico, statale amministrativo e associativo, ma non sembra aver raggiunto "la base". In realtà, proprio il fatto che l'italia possegga già un eccellente corpo legislativo sull'integrazione scolastica, inserimento sociale, pari opportunità e accessibilità agli strumenti informatici, facendo propri ormai da tempo alcuni dei concetti fondamentali dell'i CF, come quello dell'integrazione dei fattori ambientali tra le dimensioni che confluiscono nel costrutto della disabilità, probabilmente rende meno evidente le novità dell'lcf e paradossalmente più difficile un popolare suo recepimento. D'altra parte, il sistema delle valutazioni medico legali, basate sui punteggi di invalidità, su cui è fondato il nostro sistema di previdenza sociale, pur essendo così lontano dalla prospettiva del modello biopsicosociale, resta un forte impedimento all'innovazione promossa dall'icf, sia per l'evidente enorme cambiamento socio-strutturale del sistema pensionistico e assicurativo che richiederebbe l'introduzione di una visione di disabilità e invalidità non riducibile all'applicazione di un nomenclatore delle menomazioni corporee, sia perché andrebbe a toccare privilegi e interessi corporativistici, così resistenti ai mutamenti politici: chi non sarebbe spaventato dall'idea che l'introduzione di nuovi criteri di valutazione di invalidità sociale possa modificare privilegi assistenziali acquisiti? 1.4 La produzione scientifico letteraria italiana ed internazionale sulla visione di disabilità di insegnanti e genitori Da un'indagine condotta sulle principali banche dati della produzione scientifica internazionale indicizzata (Cambridge Scientific Abstracts: social sciences area) non risultano studi italiani specifici sulle prospettive di insegnanti o genitori o educatori professionali riguardo alla disabilità. Tuttavia, sul web è possibile reperire uno studio promosso dal Centro nazionale di documentazione e analisi per l'infanzia e l'adolescenza di Firenze circa la percezione dei disturbi e delle difficoltà di apprendimento nella scuola primaria e secondaria sia da parte degli insegnanti (Lucangeli, 2006) che da parte delle famiglie (Genovese, 2006). dell'lcf cfr. Bruyère, Van Looy e Peterson (2005). Per un'attenta disamina del percorso di revisione che dall'icidh del 1980 a condotto all'attuale ICF si può consultare l'ottimo lavoro di Bickenbach, Chatterji, Badley e UstUn (1999). Infine, per un lavoro critico sul modello biopsicosociale dell'icf e sui modelli di prevenzione alla salute vedi Federici e Olivetti BeJardinelli (2006).

5 S. Federici et al. - Analisi qualitativa dei modelli di disabilità È interessante notare che dalle ricerche di Lucangeli e di Genovese, seppure affrontino solo molto marginalmente le tematiche sviluppate dal nostro lavoro, è emerso che un gran numero di insegnanti, anche specializzati, non hanno ben chiara la distinzione tra le "difficoltà di apprendimento" e i "disturbi specifici nell'apprendimento" di cui possono essere portatori gli alunni e le alunne, rendendo quindi difficile anche le modalità di intervento per assicurare la loro integrazione in classe. Dall'indagine è emerso che il 7n del totale degli insegnanti intervistati ha risposto in modo inadeguato alla domanda "Che differenza c'è tra difficoltà di apprendimento e disturbi specifici?" (Lucangeli, 2006, p. 29). Nonostante queste carenze degli insegnanti, il 67 0 dei genitori con figli disabili intervistati valuta positivamente il supporto ricevuto dalla scuola (Genovese, 2006, p. 66). Anche a livello internazionale la produzione letteraria in materia è assai scarsa; soltanto 4 riviste internazionali danno spazio a questo argomento per un totale di 6 articoli: 2 articoli su Disability and Saciety (Adams, Swain, e CIar1<, 2000; Brett, 2002), 2 sul Jaurnal aj Cantemparary Ethnagraphy Uenks, 2005; Kelly, 2005), uno sul Jaurnal aj Medicai Humanities (Ong-Dean, 2005) e uno sul British Jaurnal aj Special Educatian (Asprey e Nash, 2006). Cinque di questi sei lavori si occupano prevalentemente delle prospettive dei genitori (Brett, 2002; Jenks, 2005; Kelly, 2005; Ong-Dean, 2005; Asprey e Nash, 2006) e soltanto il lavoro di Adams, Swain e Clark (2000) si dedica al punto di vista degli insegnanti circa il significato di "specialness" (specialità riferito alle scuole "speciali" inglesi) nella teoria e nella pratica. Le prospettive dei genitori - raccolte da Brett e da Asprey e Nash tramite interviste, dajenks e Kelly dalle narrazioni delle esperienze vissute dai genitori e da Ong-Dean dalla letteratura specifica per genitori di disabili - nei cinque studi che se ne occupano, sono confrontate con due principali modelli di disabilità: quello medico/individuale e quello sociale. Tutti sono concordi nel ritenere che le prospettive dei genitori non rispecchiano del tutto i modelli di disabilità teorizzati in letteratura (medico/individuale e sociale). Jenks ritiene che il modello di disabilità dei genitori di figli con disabilità visiva, rispetto ai modelli medico e sociale, stia nel mezzo, ossia non riproduce specularmene del tutto né il modello medico, né il modello sociale. Brett va oltre, proponendo un modello alternativo che emergerebbe dalle esperienze dei genitori, "an alliance model of disability", dove alleanza è intesa come cooperazione e reciprocità. Questo modello, tuttavia, non descrive la condizione dei figli con profonde menomazioni, ma le qualità che dovrebbero caratterizzare il rapporto con i professionisti con i quali i genitori devono relazionarsi in funzione delle cure dei loro figli, qualità di apertura al dialogo, di comprensione e parità. Questo modello dunque va oltre la disabilità del disabile, rappresentando la disabilità di quanti (genitori o caregiver) si fanno carico dei bisogni delle persone di cui si prendono cura.

6 Ciclo Evolutivo e Disabilità / Life Span and Disability Kelly sostiene che dalle narrazioni dei genitori emergerebbe una visione di menomazione intersoggettiva e "inter-coporea" (intercorporeal) che rigetta ogni forma di dualistica separazione tra oggettivo/soggettivo e sociale/ naturale che caratterizzerebbe, secondo l'autrice, l'attuale approccio teorico sulla disabilità. Sulla stessa linea del superamento di falsi dualismi, anche Ong-Dean è determinato a superare la classica contrapposizione tra il modello sociale e il modello medico. LAutore trova, infatti, che anche quando i genitori sostengono una ragione biologica per giustificare il differente comportamento dei loro figli rispetto ad altri bambini, allo stesso tempo riconoscono che le condizioni sociali sono, in parte, responsabili nel rendere quella differenza "debilitante". Aspreye Nash discutono invece di come il modello medico e il modello sociale influenzerebbero la conoscenza delle condizioni mediche e dei bisogni individuali di studenti disabili inseriti nelle scuole e nei college (tradizionali, non speciali). Secondo le Autrici la diffusa mancanza di conoscenza delle condizioni mediche degli studenti nel sistema educativo inglese sarebbe causata dal rifiuto del modello medico di disabilità e dalla predominanza di quello sociale. Pertanto, Asprey e Nash sostengono la necessità dell'adozione di entrambi i modelli affinché sia garantita un'adeguata inclusione di studenti disabili. Il lavoro di Adams, Swain e C1ari< è l'unico a raccogliere le prospettive degli insegnanti. Lindagine intende esplorare il significato di "specialità" tra gli insegnanti delle scuole speciali inglesi. Gli Autori ritengono che, nel contesto di "separazione" delle scuole speciali, il modello sociale di disabilità riesce a giocare un ruolo molto limitato nel delineare ciò che è ritenuto "speciale" dei bisogni degli studenti disabili sia da parte degli insegnanti che delle politiche educative statali. Da questa rassegna emerge chiaramente che tutti gli Autori, fatta eccezione della Lucangeli e della Genovese per le ragioni su esposte circa la differente natura della loro indagine, hanno adottato il modello medico e il modello sociale come criteri per la valutazione ed interpretazione qualitativa dei dati raccolti. Inoltre, nessuno di loro, senza eccezioni, fa mai riferimento al modello biopsicosociale. Anche quando gli Studiosi cercano modelli alternativi a quelli medico e sociale - il modello di mezzo di Jenks, di alleanza di Brett, intersoggettivo e inter-corporeo di Ke Il y, la posizione sociale del modello medico rivisitato da Ong-Dean - o rawedono la necessità di progetti educativi che non patteggino per uno a svantaggio dell'altro, ma favoriscano l'integrazione dei valori di entrambi, come sostengono sia Asprey e Nash che Adams, Swain e C1ari<, mai è fatto cenno al modello biopsicosociale o all'ice Infine, nessuno degli Autori si è awalso di software per l'analisi dei dati qualitativi secondo la tecnica-metodologia del Computer Assisted Qualitative

7 S. Federici et al. - Allalisi qualitativa dei modelli di disabilità Data Analysis Software [CAQDAS] (Lee e Fielding, 1991; Coffey, Holbrook, e Atkinson, 1996; Fielding e Lee, 1998) sempre più diffusamente utilizzati per l'analisi testuale, in quanto automatizzano alcune fasi delle analisi, rendendo poi più facilmente confrontabile il lavoro interpretativo svolto dai diversi analisti sullo stesso materiale e velocizzando la creazione di output grafici, tabelle, reti di relazioni per la sintesi dei risultati. Nella nostra ricerca ci siamo serviti, come spiegheremo più avanti, del software Atlas.ti. Nei paragrafi seguenti saranno presentati e discussi i dati raccolti e analizzati sia tramite una procedura qualitativa di codificazione e interpretazione testuale che da quantitativa assistite dal software Atlas.ti di un'indagine sulla visione di disabilità di genitori, insegnanti, operatori socio-sanitari ed educatori professionali di 4 regioni italiane: Lazio, Molise, Umbria e Puglia. 2. Metodologia 2. I Obiettivi dell'indagine e ipotesi sperimentali Esplorare quali rappresentazioni della disabilità orientino le opinioni, gli atteggiamenti e il comportamento delle persone che, quotidianamente, per ragioni affettive o professionali, trascorrono gran parte del loro tempo con un ragazzo disabile, costituisce l'obiettivo generale di questo studio. II perseguimento di tale finalità di ricerca è fondato sull'assunto che dalle rappresentazioni sia possibile inferire, induttivamente, i modelli di disabilità che informano le relazioni affettive, sociali ed educative di un alunno disabile. II reclutamento dei soggetti - insegnanti curricolari e specializzati, genitori di ragazzi disabili e non, operatori socio-sanitari e educatori professionali è stato condotto esclusivamente nell'ambito di istituzioni scolastiche o agenzie formative territoriali o, ancora, associazioni e/o cooperative locali dedite alla cura, all'assistenza e all'istruzione di persone disabili. Per ciascun gruppo di partecipanti, accomunati dall'ambito scolastico ma provenienti da condizioni, esperienze e formazione differenti riguardo alla disabilità, è stata rilevata la prospettiva generale sulla disabilità, per verificare quanto fossero diffusi tra di loro i concetti della nuova classificazione dell'icf e il modello biopsicosociale, che con tale classificazione è concettualmente compatibile. I partecipanti dei gruppi sono stati invitati in qualità di un solo loro specifico ruolo educativo, anche qualora ne ricoprissero pili di uno. Quindi, ciascuno dei partecipanti sapeva di prendere parte ad uno solo dei seguenti gruppi omogenei per ruolo: genitori di disabili, genitori di non disabili, insegnanti curricolari, insegnanti specializzati, educatori professionali e operatori socio-sanitari. La scelta di tale procedura, coerentemente con la letteratura sopra discussa (Adams, Swain, e Clark, 2000; Brett, 2002; Jenks, 2005; Kelly, 2005; Ong-Dean, 2005; Asprey e Nash, 2006), intendeva perseguire

8 Ciclo Evolutivo e Disabilità / Life Span and Disability l'obiettivo di indagare la prospettiva sulla disabilità rispetto al ruolo svolto in un preciso contesto educativo. La verifica dell'obiettivo sperimentale è stata realizzata sia mediante analisi qualitative di codificazione e interpretazione testuale che mediante analisi quantitative assistite da software. Queste ultime sono state condotte, con finalità esplorativa, su due sole ipotesi statistiche: 1. Il modello di disabilità attribuito a ciascun gruppo omogeneo per ruolo dall'analisi qualitativa dipende dal maggiore numero di espressioni codificate come coerenti con quel modello; 2. il modello di disabilità significativamente prevalente in ciascun gruppo omogeneo per ruolo correla con modalità di espressione del vissuto personale dei partecipanti. 2.2 Soggetti I partecipanti complessivamente coinvolti nello studio (Tabella l) sono stati 83 (52 F; 19 M; età media 47 anni), così suddivisi per ruoli: 26 (19 F, 7 M) genitori di alunni disabili, 7 (6 F, 1 M) genitori di alunni non disabili, 22 (18 F,4 M) insegnanti curricolari, 13 (lo F, 3 M) insegnanti di sostegno, 11 (6 F, 5 M) educatori professionali, 4 (2 F, 2 M) operatori socio-sanitari. Il reclutamento dei soggetti è awenuto presso alcuni Istituti di formazione statali - Istituto Comprensivo Sant'Elia a Pianisi (CB); Scuola Statale Elementare Stella Polare (RM); Liceo Socio-Psico-Pedagogico, Cisternino (BR) e presso diverse Associazioni di rilievo regionale e nazionale di assistenza e cura (Unione Italiana Ciechi, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, Associazione Perla, Fondazione Italiana Verso il futuro, Parent Project Onlus, Centro Arcobaleno) dislocati in quattro regioni italiane: Umbria, Lazio, Molise e Puglia. 2.3 Strumenti d'indagine Il focus group, per il fatto di essere, nel contempo, una tecnica di osservazione ed una forma di intervista, è stato lo strumento scelto per effettuare le rilevazioni connesse all'obiettivo dell'indagine. Il focus group è genericamente definito come un'intervista e/o discussione di gruppo condotta, in modo più o meno direttivo, da un moderatore e/o intervistatore, affiancato da due o più osservatori (Zammuner, 2003). Pur non essendo la letteratura univoca sulla definizione di focus group e, conseguentemente, sulle modalità e sulle tecniche di svolgimento, vi è in generale un buon grado di accordo circa il numero dei partecipanti compreso tra 4 e 12 (Walker, 1985; Morgan 1988) e sull'uso di dispositivi di registrazione che possono essere di tipo audio o audiovideo. Diversi autori (Morgan 1988; Wilkinson, 1998; Linhorst, 2002; Chiu, 2003; Zammuner, 2003; Warr, 2005;) sottolineano l'idoneità del focus group quale strumento di indagine quando

9 s. Federici et al. - Analisi qualitativa dei modelli di disabilità Tab. 1 - Numero di Focus group e di partecipanti per regione e per ruolo Regioni Totali per Ruoli Lazio Puglia Molise Umbria Ruoli FG NP FG NP FG NP FG NP FG NP Genitori di disabili Genitori di non disabili 7 7 Insegnanti curricolari Insegnanti di specializzato Educatori professionali Il Operatori socio-sanitari 4 4 Totali per Regioni FG: Numero dì Focus group; NP: Numero di partecipanti la finalità che orienta il ricercatore sia quella di esplorare costrutti particolarmente complessi e connessi alle dinamiche della personalità come opinioni, credenze, emozioni e motivazioni. In linea con le indicazioni di Krueger (1988) la conduzione deifocus group, nell'ambito della presente ricerca, è stata predefinita attraverso la costruzione, in fase pre-sperimentale, di una griglia di conduzione, composta da una ropic guide realizzata in una Questioning route (vedi tabella 2). La topic guide individua le unità tematiche da esplorare nel corso delfocus group, riproducendone la successione, gerarchicamente organizzata secondo la polarità superficiale/profondo ed è, inoltre, funzionale alla scansione temporale della discussione in quattro sequenze primarie: introduzione, facilitazione interpersonale, indagine in profondità, conclusione. La questioning route corrisponde all'articolazione della topic guide in un insieme accuratamente predeterminato di domande, per lo più aperte, che includono, eventualmente, esercizi di graduazione; questi ultimi si rivelano particolarmente preziosi per favorire l'emergere dei modelli culturali che, implicitamente. guidano le persone nella loro vita quotidiana. 2.4 Fasi della ricerca La ricerca si è sviluppata in due fasi successive: 1. Fase pre-sperimenta/e per la messa a punto della griglia di conduzione attraverso la combinazione dei metodi della topic guide e della questioning mute (Krlleger, 1998; Zammllner, 2003); l'addestramento dei moderatori e supervisori; la verifica della griglia di conduzione in unfoclis group pre-sperimentale; il reclutamento dei partecipanti.

10 Ciclo Evolutivo e Disabilità / Life Span and Disability Tab. 2 - La Griglia di Conduzione TOPIC GUIDE QUESTIONING ROUTE Opinioni personali sul concetto di disabilità Modello universale Adesione al modello medico. sociale o biopsicosociale Abilità e disabilità Funzionamento Che cos'è la disabilità? Lei ha mai sperimentato condizioni di disabilità? Esercizio di graduazione Lei ha sperimentato la disabilità come: - una condizione della sua persona - una condizione creata dall'ambiente fìsico e/o sociale - una condizione creata dalle caratteristiche della sua persona e dalle caratteristiche dell'ambiente Quando ha percepito la sua disabilità. che rapporto aveva con le sue abilità? Erano tutte eliminate? Presentazione della storia di Rosanna Benzi e racconto della comunità di non udenti dell' Isola di Vineyard È possibile autopercepirsi funzionanti bene pur avendo disabilità? Tipologie di intervento Come si dovrebbe intervenire per migliorare le condizioni di disabilità? In base a ciò. sarebbe disposto a cambiare i punteggi di invalidità? 2. Fase sperimentale caratterizzata dalla realizzazione. analisi e interpretazione di 16 focus group nelle regioni di Lazio. Molise. Puglia e Umbria. Fase pre-sperimentale Nella fase pre-sperimentale di questo studio. oltre alla definizione degli obiettivi e degli strumenti di rilevazione e di analisi, sono state disposte le modalità di reclutamento dei partecipanti, awenute principalmente tramite contatti informali con i dirigenti scolastici e i membri di associazioni che si fossero resi disponibili sia a mediare tra l'équipe di ricerca e i soggetti che avrebbero successivamente preso parte ai focus group, sia ad ospitare il setting dei gruppi. AI fine di inquadrare con precisione ilmodello di disabilità prevalente in ciascun gruppo di soggetti, sono stati previsti 16 focus group (vedi tabella l l, omogenei relativamente al ruolo sociale e al luogo di residenza dei partecipanti. In questa fase, inoltre, sono state individuate e specificate sia le unità tematiche da affrontare (topir guide) sia l'articolazione e la successione delle domande da rivolgere ai partecipanti (questioning rdllte). I punti di riferimento per l'identificazione delle topiche e per la redazione delle domande sono stati l'icf e il modello biopsicosociale. In particolare, la definizione della questioning route, una volta precisate le unità tematiche nella topic

11 S. Federici et al. - Analisi qualitativa dei modelli di disabilità guide, è stata orientata dall'opportunità di rilevare, piuttosto che le opinioni "sulla disabilità", le esperienze "di disabilità" vissute, in prima persona, dai partecipanti. Si è ritenuto, ad esempio, che la diffusione del modello universale di disabilità - che ha caratterizzato il processo di revisione che dall'icidh ha condotto all'lcf (Bickenbach, Chatterji, Badley, e Usti.in, 1999) - fosse più efficacemente osservabile rivolgendo la domanda: "Lei ha mai sperimentato condizioni di disabilità?", piuttosto che: "Lei pensa che tutti abbiano sperimentato una condizione di disabilità almeno una volta nella vita?" Inoltre, si è ipotizzato che tale modalità di formulazione delle domande sollecitasse nel partecipante una valutazione concomitante delle proprie esperienze, del proprio vissuto e delle opinioni personali, poiché suggeriva, in modo implicito, l'assunzione di un punto di vista esplicitamente centrato su di sé per descrivere un'esperienza che, di solito, si percepisce o si giudica come "altro da sé". Nella fase di stesura delle domande si è anche stabilito di comprendere i concetti di menomazione, limitazione, svantaggio, handicap, e tutti gli altri comunemente utilizzati con significato analogo, sotto l'unico termine ombrello di "disabilità" (WHO, 2001, p. 11) per un duplice motivo: contenere possibili ragioni di confusione terminologica; dare al conduttore un unico termine generico per non influenzare i partecipanti sul loro personale uso di termini per riferirsi alla disabilità. Èda sottolineare che l'indagine sul tema del funzionamento, quale concetto chiave del modello biopsicosociale secondo l'icf, presentata con la domanda: "È possibile autopercepirsi ben funzionanti pur avendo disabilità?", è stata introdotta da due narrazioni che descrivevano, a giudizio degli autori, situazioni esemplari di buon funzionamento in presenza di condizioni oggettive/ osservabili di menomazione fisica: la testimonianza che Rosanna Benzi (1985), la donna vissuta per decenni in un polmone d'acciaio, ha fatto della sua prima esperienza sessuale e la storia, ben nota in letteratura, della comunità di non udenti dell'isola di Vineyard (Groce, 1985). Tale accorgimento aveva una duplice finalità: da un lato, suggerire al gruppo la possibilità di un buon funzionamento nonostante la presenza di menomazioni corporee, dall'altro, di stimolare nei partecipanti la narrazione di episodi che riguardassero un coinvolgimento personale e diretto in un'esperienza di disabilità percepita. La scelta degli strumenti di analisi è stata in larga parte determir,dta dall'obiettivo stesso dello studio, oltre che dal tipo di dati raccolti: la ricostruzione, infatti, a partire dalla codifica delle principali rappresentazioni emergenti nei focus grolip dei modelli di disabilità sottostanti, è un'operazione concettualmente coerente con l'approccio al quale le elaborazioni della Grounded Theory (Strauss e Corbin, 1990) hanno dato un fondamento scientifico. Nell'ambito del CAQDAS Networking Projeet (Lee e Fielding, 1991; Coffey, Holbrook, e Atkinson, 1996; Fielding e Lee, 1998) è stato progettato,

12 Ciclo Evolutivo e Disabilità / Life Span and Disability all'inizio degli anni novanta, Atlas.ti, un software per l'analisi qualitativa dei dati, di tipo interpretativo, compatibile con l'impianto concettuale della Grounded Theory (Muhr, 1991). Atlas.ti risponde ai criteri generali dei CAQDAS facilitando il lavoro del ricercatore in vario modo: automatizzando alcune fasi delle analisi; rendendo confrontabile il lavoro interpretativo svolto da analisti diversi sullo stesso materiale; tenendo memoria di tutte le fasi di analisi anche attraverso la creazione di "memo", file di testo in cui il ricercatore può "annotare" definizioni, idee, esplicazioni, note etnografiche, prassi da condividere con altri membri dell'equipe; velocizzando la creazione di output grafici, tabelle, reti di relazioni per la sintesi dei risultati. Il processo circolare, che permette di riflettere su ogni singolo momento dell'analisi alla luce di quelle precedenti. la possibilità di cambiare e aprire "in itinere" nuove possibilità di esplorazione e la multifunzionalità di Atlas.ti hanno permesso una lettura dei dati sia in ampiezza che in profondità, lasciando uno spazio di intervento intuitivo e creativo pur restando aderenti ai dati stessi. Fase sperimentale Nella fase sperimentale sono stati condotti 16focus group nelle regioni di Lazio, Molise, Puglia e Umbria con un totale di 83 partecipanti (vedi sopra tabella 1). Tutte le conversazioni sono state audioregistrate durante i focus group per un totale di 16 ore circa. Si è proceduto quindi alla trascrizione, analisi e interpretazione delle conversazioni secondo procedure e metodi che verranno descritti nel paragrafo successivo. 3. Procedure di analisi qualitativa dei dati e risultati 3.1 Procedure di analisi manuale del testo L:obiettivo dell'analisi manuale del testo era di verificare la prospettiva sulla disabilità delle categorie individuate dal ruolo educativo esercitato: genitori di disabili, genitori di non disabili, insegnanti curricolari, insegnanti specializzati, educatori professionali e operatori socio-sanitari. L:approccio scelto per l'analisi del corpus è qualitativo (Mayring, 2000); ciò ha permesso di non standardizzare in fasi e di non ridurre l'analisi a sola frequenza lessicale: viceversa il procedimento qualitativo ha consentito non solo di "misurare", ma di cogliere, nella sua interezza e complessità, il fenomeno da analizzare (De Gregorio e Mosiello, 2004). In un primo momento sono state trascritte integralmente tutte le 16 ore circa di conversazioni audioregistrate durante i focus group. Successivamente si è proceduto ad un'attenta lettura e indicizzazione dei testi; sono state, cioè, rintracciate le espressioni verbali più significative e a queste sono stati

13 S. Federici et al. - Analisi qualitativa dei modelli di disabilità assegnati dei codici/indici riconducibili ai tre principali modelli di disabilità: modello medico, modello sociale e modello biopsicosociale. Complessivamente sono emersi 37 codici, di cui 17 riconducibili al modello sociale, 8 al modello medico, 12 al modello biopsicosociale. Ad esempio: - il codice/indice "disabilità come condizione di diversità creata dalla società", che abbiamo ricondotto al modello sociale, è stato attribuito a espressioni verbali come: Il io credo che il paradosso delle persone che hanno un handicap più o meno grave non stia in loro, ma sia in noi che gli stiamo intorno, cioè non riescono loro a sapere cosa noi chiediamo, il problema siamo noi, non sono loro...!i. - " codice/indice "disabilità e abilità lungo un continuum", che invece abbiamo riferito al modello biopsicosociale, è stato assegnato a espressioni del tipo: Il.. ma non c'è nessuna persona totalmente abile o totalmente disabile...!i. - Il codice/indice "disabilità come condizione fisica", riconducibile al modello medico, è stato attribuito ad affermazioni come: Il.. una disabilità fisica c'è, è una realtà...i!. Dopo la fase di codifica manuale, sono stati calcolati gli indici maggiormente ricorrenti in ogni focus group e attribuito a ciascun ruolo educativo il modello di disabilità prevalente. 3.2 Risultati dell'analisi manuale del testo L:analisi testuale svolta tramite procedimento manuale ha evidenziato prospettive diverse sulla disabilità in funzione del ruolo educativo svolto da ciascun gruppo di partecipanti. Nella tabella 3 è riportata la valutazione dei modelli di disabilità prevalenti in ciascun gruppo omogeneo per ruolo. Tab. 3 - Valutazione dei modelli di disabilità prevale11ti nei gruppi Genitori di disabili Genitori di non disabili Insegnanti curricolari Insegnanti specializzati Educatori professionali Operatori socio-sanitari modello medico PRESENTE modello sociale PREVALENTE PREVALENTE PREVALENTE PREVALENTE PREVALENTE modello biopsicosociale PRESENTE PREVALENTE PRESENTE PREVALENTE = modello descrittivo delle opinioni della maggioranza del gruppo; PRESENTE = modello diffuso nel gruppo anche se non descrittivo delle opinioni della maggioranza.

14 Ciclo Evolutivo e Disabilità / Life Span and Disability In tutti i gruppi omogenei per ruolo, ad eccezione di quello degli educatori professionali, è stato indicato come prevalente il modello sociale. Tuttavia, come evidenziato nella tabella 3, in più di un gruppo la valutazione non è stata così univoca. Tra i genitori di disabili e gli insegnanti curricolari è stato valutato come prevalente il modello sociale di disabilità, data la maggiore ricorrenza in quasi tutti i focus group di codici/indici relativi a tale modello; a un solo gruppo di insegnanti curricolari della Regione Molise è stato attribuito il modello medico. Tra gli educatori professionali, invece, è stato indicato come prevalente il modello biopsicosociale. Agli altri gruppi non è stato possibile attribuire un solo modello. Infatti, tra i genitori di non disabili, nonostante sia sembrato prevalente il modello sociale, è stata segnalata anche la presenza non trascurabile del modello medico, soprattutto per l'aspetto "tragico" della disabilità indicato dall'utilizzo di termini negativi associati alla condizione del disabile, come "croce", "problema"; mentre tra gli insegnanti specializzati e tra gli operatori socio-sanitari è emersa un'oscillazione tra il modello sociale e il modello biopsicosociale. Ciò confermerebbe quanto riportato in letteratura riguardo all'affermarsi di un cosiddetto modello di traf1sizione che conterrebbe aspetti di entrambi i modelli (Brett, 2002; Jenks, 2005). 3.3 Procedura di analisi assistita dal software Atlas.ti Lanalisi testuale è stata svolta, oltre che manualmente, anche tramite procedimento informatizzato con l'ausilio del software per l'analisi qualitativa Atlas.ti: software di supporto all'analisi del contenuto di tipo interpretativo che risponde ai criteri generali dei CAQDAS. Atlas.ti è stato pensato coerentemente con un approccio Grounded tl1eory: tale approccio si basa su un processo inverso rispetto a quello che nella ricerca quantitativa è noto come "paradigma di Lazarsfeld" (Lazarsfeld, 1958), che consente di scomporre un concetto teorico (ad elevato livello di astrazione) in dimensioni (ed eventualmente anche in sotto-dimensioni) e queste a loro volta in indicatori empirici che consentono (in virtù del loro basso livello di astrazione) di passare alla definizione operativa del concetto di partenza (De Gregorio e Mosiello, 2004). Per questa ragione molte delle operazioni implementabili sono caratterizzate dall'iteratività, dalla ricorsività, dal progressivo awicinamento alla definizione (o meglio, al perfezionamento) di un modello teorico emergente dai dati. La prima fase operativa del lavoro in Atlas.ti è stata la creazione dell'unità ermeneutica (Hermeneutic Uniti, che comprende diversi elementi da analizzare (testi, audio e video) - nel nostro caso solo testi - che, una volta inseriti, costituiscono i cosiddetti "documenti primari" (primary OOCllments, o Primary Oocs). Dopo aver inserito i documenti primari nella hermeneutic

15 S. Federici et al. - Analisi qualitativa dei modelli di disabilità unit si è passati alla codifica dei dati mediante il processo di categorizzazione della Grounded theory (Strauss, 1987), il quale prevede le seguenti fasi di codifica: l - codifica aperta (open coding), 2 -codifica selettiva (selective coding), 3 - confronto e categorizzazione (comparison and categorization), 4 - rilettura e modifiche (re-reading and modifying). Nella fase di codifica aperta, sono state individuate le porzioni di testo ritenute significative (quotations) ed è stato attribuito loro un codice descrittivo. Ad esempio, la seguente definizione di disabilità espressa da un genitore in un focus group: «...tutto ciò che differenzia una persona o una cosa dal...dal sa perlo fare o non sa perlo fare... o avere difficoltà a farlo insomma...» è stata codificata come "disabilità come limitazione delle abilità". Nello stesso focus group, un altro genitore sostiene: «...e comunque, secondo me, la stessa difficoltà anche di approccio nel fare una cosa in alcune situazioni può essere dichiarata disabilità e in altre no... quindi dipende anche dall'ambiente in cui si vive, dalla maturità delle persone con cui sono in contatto i bambini in caso di minori insomma...», affermazione a cui è stato assegnato il codice "ambiente socio-educativo disabilitante". Tale codifica ha permesso, quindi, di ricondurre i contenuti dei testi a nuclei concettuali che ne riassumessero l'informazione. A differenza della procedura manuale, in cui parti significative di testo erano state codificate con indici immediatamente riconducibili ai tre modelli di disabilità (procedura top-down), nella codifica tramite Atlas.ti i codici sono stati assegnati lasciandosi "guidare esclusivamente dai dati", cosicché si è potuta verificare la corrispondenza di questi ai costrutti teorici di ciascun modello. Da questa analisi sono emersi 28 codici, tra cui: ambiente sociale abilitante, ambiente sociale disabilitante, ambiente socio-educativo disabilitante, barriere ambientali, diversità del disabile, disabilità come condizione soggettiva, disabilità non come assenza di abilità, ecc. In una fase successiva i 28 codici rilevati sono stati aggregati in "famiglie", che rappresentano delle dimensioni teoriche racchiudenti le informazioni di indicatori empirici (i codici per l'appunto). L.:aggregazione in famiglie è awenuta a diversi livelli: 1. dei 28 codici iniziali alcuni che condividevano nuclei concettuali simili sono stati accorpati in 3 sopracategorie, o "code family": ambiente, disabilità come condizione della persona, continuum tra abilità e disabilità. 2. tutti i 28 codici sono stati aggregati, all'interno di ciascun foclis group, facendo riferimento a dimensioni teoriche consolidate relative a 3 modelli di disabilità: modello medico, modello sociale e modello biopsicosociale; 3. tutti i 28 codici sono stati categorizzati, per ognifocu5 group, in 5 dimensioni del vissuto: opinioni, atteggiamenti, comportamenti, miti/stereotipi ed emozioni (rabbia, angoscia, tristezza, disgusto, gioia).

16 Ciclo Evolutivo e Disabilità / Life Span and Disability Procedendo poi ad un ulteriore livello di codifica, cosiddetta selettiva. sono state identificate le dimensioni più dense di implicazioni e di significati. Già nella codifica aperta era stato possibile organizzare in gerarchie i diversi codici, costituendo una struttura reticolare implicita che, durante l'operazione di networking, è stata visualizzata in un modello grafico, il network view. La costruzione di networks ha permesso di verificare la corrispondenza tra i modelli teorici e le reti concettuali emerse dai dati e la relazione tra i modelli di disabilità e le dimensioni del vissuto attraverso cui le persone si esprimono, in un processo iterativo di confronto e categorizzazione. Alla fine della fase di codifica sono stati riletti i codici con attenzione per evitare eventuali ridondanze. Questa operazione è stata svolta sia manualmente che automaticamente mediante l'assistenza di Atlas.ti, utilizzando l'opzione di "coding analyzer" (De Gregorio e Mosiello, 2004). 3.4 Risultati dell'analisi qualitativa assistita da Atlas.ti Lanalisi dei testi svolta tramite procedimento informatizzato ha in parte confermato i risultati emersi dall'indicizzazione manuale, mostrando alcune sfumature in più all'interno e tra i gruppi. Il modello sociale è diffuso in tutti i gruppi omogenei per ruolo, ad eccezione del gruppo di insegnanti specializzati. Tuttavia, solo i genitori di disabili e gli insegnanti curricolari sembrano affermare con convinzione la loro adesione al modello sociale, data la minor occorrenza di codici riferibili agli altri modelli. Infatti, i genitori di non disabili oscillano tra il modello sociale e il modello medico, dato che conferma quanto emerso dall'analisi manuale. Un risultato che, invece, contrasta con la valutazione fatta tramite il procedimento manuale è quello riguardante gli educatori professionali che sembrano oscillare tra il modello sociale e il modello biopsicosociale, non avendo più la prevalenza in quest'ultimo. Infine, i gruppi degli insegnanti specializzati e degli operatori socio-sanitari sono di più difficile interpretazione. Tra gli operatori socio-sanitari prevale il modello sociale, nonostante la presenza di diversi assunti relativi al modello biopsicosociale. Tra gli insegnanti specializzati emerge un'oscillazione tra tutti e tre i modelli di disabilità. Il modello medico, che nella precedente analisi testuale tramite procedimento manuale sembrava essere sostenuto da un solo gruppo di insegnanti curricolari della Regione Molise e, in parte, dai genitori di non disabili, è risultato diffuso anche tra gli insegnanti specializzati e tra gli operatori socio-sanitari. Il modello biopsicosociale non prevale in nessun gruppo, ma è presente maggiormente tra gli operatori socio-sanitari e gli educatori professionali, ove coesiste con il modello sociale e, in alcuni casi, anche con il modello medico. Lanalisi qualitativa assistita da Atlas.ti, dunque, sembra confermare l'emergere di un modello di transizione caratterizzato, in larga misura, da elementi

17 S. Federici et al. - Analisi qualitativa dei modelli di disabilità provenienti dal modello sociale e dal modello biopsicosociale e, in minima parte, da elementi provenienti dal modello medico. Inoltre, il modello di transizione risulta diffuso solo tra gli educatori professionali e gli operatori sociosanitari. Infatti, quest'ultimi sembrano avere una percezione della disabilità più vicina al modello biopsicosociale, rispetto agli insegnanti curricolari che sottolineano la necessità di intervenire sul contesto. Gli operatori riescono a non idealizzare la disabilità, riversando la colpa esclusivamente sull'ambiente, ma al contrario hanno ben in mente che le cause sono da rintracciarsi nell'interazione tra condizioni personali e ambientali. Gli insegnanti curricolari, invece, sul piano concettuale, ritengono la disabilità una condizione della persona causata da deficit, da menomazioni di vario genere e credono che la definizione di patologia dipenda dai parametri esterni scelti secondo modelli che possono differire in base all'ambiente sociale e culturale. Sul piano operativo awertono che la vera disabilità che i "loro ragazzi" incontrano, nasca dal confronto con gli altri e con un ambiente non strutturato per essere a misura di tutti. I genitori di disabili sono coloro che mostrano un'adesione maggiore al modello sociale. Nei focus group svolti ricorre l'enfasi posta sul ruolo chiave esercitato dall'ambiente sociale nell'emarginare e discriminare i disabili, ma anche la polemica verso un ambiente socio-politico disabilitante. Probabilmente la reazione dei genitori di fronte alla disabilità dei figli è influenzata da fattori emotivi, cognitivi, relazionali, come testimoniato dalla maggior partecipazione emotiva presente nei loro focus group. Essi vivono quotidianamente la discriminazione dei loro figli e si rendono conto che, mentre loro li considerano come altre persone, all'interno della società essi sono considerati diversi. Lanalisi parallela svolta a livello delle "dimensioni del vissuto" ha consentito di scoprire l'esistenza di una relazione tra i modelli di disabilità e le modalità di espressione dei partecipanti. I genitori, ad esempio, sembrano sostenere alcuni assunti del modello biopsicosociale solo a livello di "opinioni", ma quando si riferiscono a "comportamenti" tali assunti scompaiono e il modello sociale riappare. In quasi tutti i gruppi, il modello medico viene espresso spesso sottoforma di "comportamenti" e accompagnato da emozioni di "angoscia" e "tristezza". Infine, il modello sociale è espresso attraverso "opinioni", "comportamenti" ed emozioni di "rabbia" e "disgusto". 4. Procedure di analisi quantitativa dei dati e risultati 4.1 Ipotesi dell'a/1alisi qua/1titativa Cipotesi da cui si è partiti è la seguente: se!'interpretazione qualitativa volta ad attribuire ai partecipanti di ciascun focus group quel modello di disabilità (o medico, o sociale, o biopsicosociale) che meglio descrive la

18 Ciclo Evolutivo e Disabilità / Life Span and Disability maggioranza delle opinioni dei componenti il gruppo è vera, allora si deve riscontrare una maggiore numerosità di quei codici (attribuiti ai testi di ciascun focus group) aggregati alla "famiglia" del modello che in ciascun focus group occorre. 4.2 Analisi quantitativa tramite clji-quadrato LUSO di un software per l'analisi qualitativa dei dati, quale Atlas.ti, offre la possibilità di combinare un approccio qualitativo ad uno quantitativo, pervenendo a quello che diversi autori hanno definito "metodo misto" (Lindsaye Dockrell, 2004). In questo studio, l'analisi quantitativa è stata condotta scegliendo ilfocus group maggiormente rappresentativo per ciascuno dei 6 ruoli degli 83 partecipanti. Di questi 6focusgroup selezionati, le frequenze dei 28 codici, delle 3 sopracategorie "code families", dei 3 modelli di disabilità e delle 5 dimensioni del vissuto, ottenute con Atlas.ti, sono state sottoposte ad analisi statistica tramite l'utilizzo di SPSS versione 14, utilizzando la distribuzione del chi-quadrato (X 2 ) che misura la relazione fra variabili dicotomiche di tipo nominale. Nel caso dei codici e delle "code families", è stato assunto che ifocus group fossero i reattivi e i codici e le "code families" i criteri ed è stato calcolato il chi-quadrato per p <.05 e con k -I gradi di libertà (dove k è il numero dei gruppi omogenei per ruolo). allo scopo di individuare le differenze significative tra i gruppi. Per quanto riguarda i modelli di disabilità e le dimensioni del vissuto, all'interno di ciascun gruppo sono state sommate le occorrenze dei codici relativi allo stesso modello di disabilità e le occorrenze dei codici relativi alla stessa dimensione del vissuto. Poi è stata verificata la significatività delle differenze entro i gruppi, sempre tramite il X 2 per p <.05 e con k -I gradi di libertà, assumendo ifocus group come reattivi e i modelli e le dimensioni del vissuto come criteri. 4.3 Risultati del/'analisi quantitava secondo la distribuzione del chi-quadrato Dall'analisi statistica è risultata significativa la distribuzione di 5 dei 28 codici tra i gruppi: ambiente sociale abilitante, barriere ambientali, disabilità come difficoltà di movimento, disabilità come limitazione delle abilità, funzionare bene nonostante la disabilità. Tre di questi codici, ambiente sociale abilitante, barriere ambientali e disabilità come difficoltà di movimento, sono presenti solo in alcuni foclis group e assenti negli altri, mentre due codici, disabilità come limitazione delle abilità e funzionare bene nonostante la disabilità, pur essendo presenti in tutti i focus group, hanno una frequenza signifir 1 t-ivamente diversa (vedi tabella 4). Riguardo alle 3 sopracategorie "code families", ne sono risultate significative due: disabilità come condizione della persona e continuum tra abilitàdisabilità, che comprendono, tra gli altri, solo tre dei cinque codici menzio-

19 s. Federici et al. - Analisi qualitativa dei modelli di disabilità Tab. 4 - Distribuzione delle frequeflzr dei 5 codici significativi tra i gruppi con relativi cl1i 2. Focus Amb. SoC. Barriere Dis. Dilf. di Dis. Limitaz. Funz. Bene group Abi\. Amb. Mov. delle Abilità Nonost. Dis. FG 1 O FG 2 4 O FG 3 O O O FG 4 O O O 6 FG 5 4 O O 7 8 FG 6 O 4 O O chi' FG 1 = genitori di disabili; FG 2 = genitori di non disabili; FG 3 = insegnanti curricolari; FG 4 = inst>gnanti specializzati; FG 5 = operatori socio-sanitari; FG 6 = educatori professionali. Amb. Soe. Ahi!. = ambiente sociale abilitante: Barriere Amb. = barriere ambientali; Dis. Di /f. di MDV. = disabilità come diftìcoltà di movimento; Dis. Limitaz. delle Abilità = disabilità come limitazione delle abilità; Funz. Belle Nonost. Dis. = fullzionare bene nollostante la disabilità. 'significjtività per p <.05 nati precedentemente. In particolare, l'idea di disabilità come condizione della persona (afferente al modello medico) è maggiormente diffusa tra i genitori di non disabili e tra gli operatori socio-sanitari, mentre il concetto di continuum tra abilità-disabilità (afferente al modello biopsicosociale) è presente soprattutto tra gli operatori socio-sanitari e meno negli altri gruppi. Questi dati non confermano del tutto quelli emersi dall'analisi qualitativa (vedi tabella 3). Gli altri codici e famiglie di codici sembrano, invece, distribuirsi in modo relativamente omogeneo tra i gruppi. Ad esempio, il "code family" ambiente ha un'elevata occorrenza in tutti i gruppi. Nella tabella 5 sono riportate solo le due famiglie di codici risultate significative. Lanalisi statistica ha anche evidenziato differenze significative nella distribuzione dei 3 modelli di disabilità all'interno dei gruppi: genitori di disabili, insegnanti curricolari ed educatori professionali, per una presenza significativa del modello sociale. Le differenze tra i gruppi, invece, sono significative per tutti e tre i modelli, come indicato nella tabella 6. La distribuzione delle 5 dimensioni del vissuto è risultata significativamente differente all'interno di tutti i gruppi, anche quando il X 2 è stato calcolato senza considerare la dimensione del vissuto "opinioni" che per la natura stessa dej focus gl'dup risulta il codice maggiormente utilizzato per codificare i testi (vedi tabella 7). Tale dato sembra confermare quanto emerso dall'analisi qualitativa assistita da Atlas.ti attraverso i networks. Genitori, insegnanti e

20 Ciclo Evolutivo e Disabilità / Life Span and Disability Tab. 5 - Distribuzione delle frequenze delle 2 famiglie di codici significative tra i gruppi con relativi chi>. Focus Group Disabilità come condizione della persona Continuum tra abilità-disabilità FG FG FG FG FG FG chi' FG l = genitori di disabili; FG 2 = genitori di non disabili; FG 3 = insegnanti curricolari; FG 4 = insegnanti specializzati; FG 5 = operatori socio-sanitari; FG 6 = educatori professionali. signifìcatività per p <.05 Tab. 6 - Distribuzione delle frequenze dei 3 modelli di disabilità nei gruppi con relativi chilo Focus group Modello sociale Modello medico Modello biosicosociale chi' FG l " FG FG FG FG FG " chi'.023".04y.041' FG 1 = genitori di disabili; FG 2 = genitori di non disabili; FG 3 = insegnanti curricolari; FG 4 = insegnanti specializzati; FG 5 = operatori socio-sanitari; FG 6 = educatori professionali. " significatività per p <.05 operatori si esprimono prevalentemente manifestando delle opinioni o comportamenti, mentre le emozioni di rabbia, angoscia, tristezza, disgusto e gioia sono manifestate solo dai genitori e dagli insegnanti curricolari. Come è indicato nella tabella 7, nei gruppi in cui le opinioni e i comportamenti hanno manifestato la prevalenza del modello sociale, queste dimensioni sono state caricate emozionalmente; nei gruppi dove è prevalso il modello biopsicosociale i partecipanti si sono espressi soprattutto tramite opinioni, mentre nei gruppi dove è stato il modello medico a prevalere, i partecipanti si sono espressi manifestando sia comportamenti che opinioni. Infi-

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