I.R.C.C.S. Oasi Maria SS. Troina (EN)

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1 I.R.C.C.S. Oasi Maria SS. Troina (EN) VALUTAZIONE DELLA TERAPIA FARMACOLOGICA PER LA CURA DEI COMPORTAMENTI PROBLEMATICI IN SOGGETTI CON SINDROME DI PRADER WILLI State per compilare un questionario sull'utilizzo di farmaci per la gestione dei comportamenti problematici in soggetti con Sindrome di Prader Willi (SPW). Lo scopo della presente ricerca è quello di aiutarci a capire meglio i trattamenti utilizzati per i comportamenti problematici nella SPW e per capire cosa ne pensate sull'appropriatezza di tali trattamenti. E' possibile compilare il questionario online (http://www.irccs.oasi.en.it/questionario) e inviarlo cliccando sul pulsante "INVIA IL QUESTIONARIO" posto a fondo pagina. In alternativa, è possibile stamparlo, compilarlo ed inviarlo via fax al seguente numero: o come allegato via Data della compilazione del questionario Dati di chi compila il questionario: 1. Grado di parentela con il soggetto con Sindrome di Prader Willi: Madre Padre Nonno/a Altro (Prego specificare ) 2. Regione di residenza

2 3. Grado d'istruzione: Nessuna scolarizzazione Scuola elementare Scuola media inferiore Scuola media superiore Diploma universitario Diploma di laurea Dati demografici e clinici del soggetto con Sindrome di Prader Willi: 4. Data di nascita (GG/MM/AAAA) 5. Altezza e peso del soggetto: cm kg 6. Sesso: maschio femmina 7. Etnia: Caucasica Africana Asiatica Altro 8. Qual è la causa genetica della Sindrome di Prader Willi? Delezione del cromosoma 15q11.2-q13 Disomia uniparentale Mutazioni del centro di imprinting Traslocazione Sconosciuta (diagnosticata clinicamente) 9. A che età è stata confermata geneticamente la Sindrome di Prader Willi? 10. Da chi è stata diagnosticata la Sindrome di Prader Willi? Genetista Neurologo Pediatra Neuropsichiatria Infantile Medico di Famiglia Altro (Prego specificare )

3 11. Il soggetto è affetto da Ritardo mentale? NO Lieve Medio Grave Profondo Non specificato 12. Il soggetto ha mai presentato reazioni allergiche a farmaci? NO SI o a quale/i farmaco/i? o tipo di reazione allergica 13. Il soggetto con SPW è affetto da altre patologie? NO SI 14. Se sì, quali? Patologia tiroidea Diabete mellito di tipo II Insufficienza cardiaca Ipertensione Ipertermia o ipotermia idiopatica Difficoltà respiratorie Ipogonadismo Osteoporosi Patologie ortopediche Altre (Prego specificare ) 15. Il soggetto assume attualmente farmaci per le suddette patologie? NO SI

4 Se sì, quali? Farmaco Indicazione Inizio terapia (mese/anno) Posologia Effetti collaterali DISTURBI COMPORTAMENTALI: 16. Quali dei seguenti disturbi ha presentato il soggetto con SPW nel corso della sua vita? Temper tantrum (scatti d'ira) Iperfagia Autolesionismo Testardaggine DISTURBI PSICOPATOLOGICI: 17. Quali dei seguenti disturbi ha presentato il soggetto con SPW nel corso della sua vita? ) Ansia Depressione Psicosi Disturbo bipolare Disturbo ossessivo compulsivo Disturbi del sonno Altro (Prego specificare

5 18. Per quali dei seguenti disturbi ha assunto terapie farmacologiche? ) Temper tantrum (scatti d'ira) Iperfagia Autolesionismo Ansia Depressione Psicosi Disturbo bipolare Disturbo ossessivo compulsivo Disturbi del sonno Altro (Prego specificare FARMACI UTILIZZATI PER I DISTURBI DEL COMPORTAMENTO: 19. Quali farmaci HA ASSUNTO IN PASSATO il soggetto con SPW per trattare i disturbi del Farmaco 1 Dosaggio massimo raggiunto: data di fine terapia (mese/anno): motivo per cui è stato assunto il farmaco: motivo per cui è stato sospeso il farmaco:

6 Farmaco 2 Dosaggio massimo raggiunto: data di fine terapia (mese/anno): motivo per cui è stato assunto il farmaco: motivo per cui è stato sospeso il farmaco:

7 Farmaco 3 Dosaggio massimo raggiunto: data di fine terapia (mese/anno): motivo per cui è stato assunto il farmaco: motivo per cui è stato sospeso il farmaco: Farmaco 4 Dosaggio massimo raggiunto: data di fine terapia (mese/anno): motivo per cui è stato assunto il farmaco: motivo per cui è stato sospeso il farmaco:

8 Farmaco 5 Dosaggio massimo raggiunto: data di fine terapia (mese/anno): motivo per cui è stato assunto il farmaco: motivo per cui è stato sospeso il farmaco:

9 Farmaco 6 Dosaggio massimo raggiunto: data di fine terapia (mese/anno): motivo per cui è stato assunto il farmaco: motivo per cui è stato sospeso il farmaco: 20) Quali farmaci sta ASSUMENDO ATTUALMENTE il soggetto con SPW? (iniziando dal meno recente) Farmaco 1 Dosaggio: motivo per cui è stato introdotto il farmaco:

10 Farmaco 2 Dosaggio: motivo per cui è stato introdotto il farmaco:

11 Farmaco 3 Dosaggio: motivo per cui è stato introdotto il farmaco: Farmaco 4 Dosaggio: motivo per cui è stato introdotto il farmaco:

12 Farmaco 5 Dosaggio: motivo per cui è stato introdotto il farmaco:

13 INFORMATIVA E MANIFESTAZIONE DEL CONSENSO AL TRATTAMENTO DEI DATI PERSONALI AI SENSI DEL D. Lgs 211/2003 Studio in oggetto: VALUTAZIONE DELLA TERAPIA FARMACOLOGIA PER LA CURA DEI COMPORTAMENTI PROBLEMATICI IN SOGGETTI CON SINDROME DI PRADER WILLI Titolari del trattamento e relative finalità L'IRCCS "Associazione Oasi Maria SS. - Troina" che ha promosso lo studio in oggetto, in accordo alle responsabilità previste dalle norme della buona pratica clinica (d.l. 211/2003), tratterà i dati personali di suo figlio/a, in particolare quelli sulla salute e sulla vita sociale, soltanto nella misura in cui sono indispensabili in relazione all obiettivo dello studio. Il trattamento dei dati personali relativi a nome, cognome, data di nascita, recapito telefonico è indispensabile allo svolgimento dello studio: il rifiuto di conferirli non consentirà di parteciparvi. Solamente i medici incaricati dello studio potranno visionare i dati da Lei forniti. Modalità del trattamento I dati, trattati mediante strumenti anche elettronici, saranno diffusi solo in forma rigorosamente anonima, ad esempio attraverso pubblicazioni scientifiche, statistiche e convegni scientifici, e non sarà possibile in nessun modo risalire all identità di suo figlio/a. Esercizio dei diritti Potrà esercitare i diritti di cui all art.7 del Codice (es. accedere ai dati personali forniti, integrarli, aggiornarli, rettificarli, opporsi al loro trattamento per motivi legittimi, ecc.) rivolgendosi direttamente al centro promotore (DR. Maurizio Elia IRCCS "Associazione Oasi Maria SS."). Esprimo il consenso al trattamento dei dati personali nelle forme sopra illustrate, relativamente a: Cognome: Nome: Indirizzo: Telefono: Dichiaro di aver letto l'informativa sulla privacy ai sensi del Dlg 211/2003 e do il consenso al trattamento dei dati personali. Vi ringraziamo di cuore per aver dedicato il vostro tempo alla compilazione del presente questionario.

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