Il diritto al rifiuto delle cure salvavita: il dibattito tra i Padri Costituenti sull art della Costituzione

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1 politeia 105 corr:politeia :21 Pagina 29 notizie di POLITEIA, XXVIII, 105, ISSN pp Il diritto al rifiuto delle cure salvavita: il dibattito tra i Padri Costituenti sull art della Costituzione SOFIA MORATTI* La Costituzione non è una macchina che una volta messa in moto va avanti da sé. La Costituzione è un pezzo di carta, la lascio cadere e non si muove: perché si muova bisogna ogni giorno rimetterci dentro il combustibile; bisogna metterci dentro l impegno, lo spirito, la volontà di mantenere queste promesse, la propria responsabilità. Piero Calamandrei Discorso agli studenti milanesi (1955) Abstract: Recent end-of-life cases in Italy and national and comparative data from hospitals and nursing homes show that the patient s refusal of life-prolonging treatment is not always taken seriously. Some legal experts contend that the professional autonomy of doctors encompasses the freedom to administer treatment that is not wanted by the patient. I do not share their views. I argue that the patient s right to refuse life-prolonging treatment is grounded in the highest law of the country, the Constitution, at article 32, second paragraph. In support of my argument, I present the results of a research on the Acts of the Constituent Assembly (1947) and a review of case law of the Constitutional Court on informed consent. Keywords: Self-determination, End-of-life decisions, Treatment refusal, Constitution, Sociology of law, Informed consent. 1. Black ink on white paper 1 L articolo 32, secondo comma, della nostra Costituzione, entrato in vigore con essa nel 1948, recita: Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana. Per decenni, l art è stato sostanzialmente disapplicato in diversi ambiti 2.La questione paradigmatica cui i giuristi fanno spesso riferimento a questo proposito, è il management clinico ed assistenziale del paziente psichiatrico. Le leggi che disponevano l internamento degli alienati, rimaste in vigore per decenni dopo l approva- * European University Institute, S. Domenico di Fiesole (FI);

2 politeia 105 corr:politeia :21 Pagina Il diritto al rifiuto delle cure salvavita 31 zione della Costituzione, violavano senza dubbio i limiti imposti dal rispetto della persona umana 3. Il paziente veniva obbligato al trattamento sanitario, che di fatto includeva violenze di ogni tipo. Una volta etichettato come alienato, il paziente perdeva fondamentali diritti umani, certamente fino alla riforma Basaglia, entrata in vigore ben trent anni dopo la Costituzione 4 ; ed ancora oggi su certi profili del trattamento della malattia mentale permangono ombre di incostituzionalità 5. Ma non bisogna dimenticare che la disapplicazione dell articolo 32.2 ha investito altri ambiti dove sussistono tabù sociali forti quanto quello che circonda la malattia mentale: ad esempio, il fine vita, come dimostrano noti casi recenti che hanno attratto attenzione mediatica, e meno noti dati empirici raccolti negli ospedali italiani. Per molti anni, il paziente distrofico Piergiorgio Welby è stato costretto a subire la ventilazione artificiale, contro la propria espressa volontà. Welby era una persona adulta, pienamente capace di intendere e volere. Secondo la Costituzione, Welby non avrebbe potuto essere obbligato ad alcun trattamento sanitario, se non per disposizione di legge: ma nell ordinamento italiano non esiste alcuna norma che obblighi i pazienti distrofici 6 a sottoporsi a ventilazione artificiale mediante tracheostomia, trattamento doloroso, estremamente invasivo e nel caso dei pazienti distrofici anche cronico. La ventilazione prolunga la loro sopravvivenza, portando alla situazione ben descritta da Welby stesso: I distrofici fino a pochi anni fa morivano per insufficienza respiratoria grave, poi sono arrivati i ventilatori polmonari portatili e la tracheostomia, l alimentazione nasogastrica e gli antibiotici d ultima generazione per contenere le infezioni polmonari. Adesso molti distrofici muoiono per i decubiti, necrosi dei tessuti sottoposti a pressione continua. È questo il progresso scientifico? 7 Ed anche se l obbligo di sottoporsi a tali trattamenti venisse introdotto per legge, non violerebbe tale legge i limiti imposti dal rispetto della persona umana? Eppure, Welby non è riuscito a far valere in giudizio il proprio diritto a vedersi sospendere il trattamento medico: la sua domanda non è stata accolta. Inoltre, l anestesista che ha staccato il ventilatore ha subito un processo da parte del Consiglio dell Ordine dei Medici cui appartiene, ed è stato incriminato in sede penale per omicidio del consenziente 8. Il caso si è concluso con il proscioglimento: ma le modalità con cui si è svolto e le polemiche che ha scatenato segnalano chiaramente che la permissibilità di questo tipo di condotta è ancora controversa, nonostante il limpido disposto dell art 32.2 Cost. Eluana Englaro non avrebbe mai voluto sopravvivere in Stato Vegetativo Permanente, come il padre ha efficacemente dimostrato grazie al diario della ragazza ed alle testimonianze di chi la amava e la conosceva bene. Tuttavia, Englaro ha dovuto affrontare undici anni di processi in sede civile prima di riuscire ad ottenere il via libera al distacco del sondino nasogastrico della figlia, oltre ad aver incontrato forti resistenze da parte di larghi settori della politica e della società. Anche i pochi dati disponibili circa il fine vita in Italia dimostrano che l articolo 32.2 è in gran parte lettera morta. Lo studio comparativo europeo EURELD del 2002 (Europe End of Life Decisions) ha paragonato le pratiche di fine vita in sei Paesi Europei, tra cui l Italia 9. I dati italiani della ricerca EURELD sono stati raccolti tramite questionari informativi, compilati volontariamente dai medici che hanno firmato il cer- tificato di morte per i pazienti deceduti nell anno Il 44% dei medici italiani contattati ha restituito il questionario compilato; i ricercatori dispongono di dati relativi ad oltre 2600 decessi. Quasi il 23% di questi decessi è stato preceduto da una decisione di non somministrare trattamenti salvavita 11. Una particolarità esclusivamente italiana è che la stragrande maggioranza delle decisioni di non somministrare trattamenti salvavita riguarda pazienti incapaci di intendere e volere (incompetent) 12. Anche quando il paziente risultava capace, i medici italiani hanno scelto di discutere la decisione direttamente con lui (o lei) solo nel 42% dei casi 13. Nel 2007 è stato effettuato lo studio ITAELD (Italy End of Life Decisions), su commissione dell Ordine dei Medici 14. Lo studio si basa sulle risposte ad un questionario inviato a più di quattordicimila medici italiani 15. Circa il 20% dei medici contattati ha restituito il questionario compilato 16. Circa i due terzi del campione (questo dato rappresenta una media tra il 73% nel nord Italia, il 66% nel centro e il 59% nel sud) ha dichiarato che in linea di principio i medici dovrebbero soddisfare la richiesta di un paziente di non iniziare o interrompere cure salvavita; quasi un terzo si è invece detto in disaccordo. Altri risultati dello studio riguardanti l atteggiamento del medico verso la comunicazione sembrano rivelare una tendenza più conservatrice. Nel caso di un paziente terminale (e capace di intendere e volere), circa la metà dei medici ha rivelato di essere abituato ad informare solo la famiglia, e non il paziente stesso, circa diagnosi e prognosi. In particolare, la scarsa aspettativa di vita e l inguaribilità della malattia sembrano essere argomenti tabù. È in atto da qualche anno in Italia un evoluzione socio-culturale 17 e giuridico-sociale 18, che sta erodendo il tabù che circonda il fine vita, esattamente come è avvenuto e sta ancora avvenendo per il trattamento del paziente psichiatrico. Il fatto stesso che esistano dati empirici sul fine vita e che se ne parli nei media e tra gli specialisti in termini concreti dà la misura di questa evoluzione. Ma la strada da percorrere per arrivare al riconoscimento ed al pieno rispetto della dignità del paziente è ancora lunga. 2. Il dibattito tra giuristi Vi sono controversie tra i giuristi circa l interpretazione dell articolo 32.2 con riferimento al fine vita. Parte dei teorici del diritto hanno voluto vedere, nel tenore letterale della norma, delle ambiguità che in realtà non ci sono. Parte della dottrina interpreta l art come se si trattasse di norma posta primariamente a tutela dell autonomia professionale del medico 19. Nello stesso filone, altri argomentano che il fine vita sia questione puramente umana e medica, e mai giuridica. Autonomia professionale del medico si riferisce in particolare all autorità professionale dei medici, in quanto membri di un determinato gruppo sociale cui vengono ascritti dei poteri, di prendere decisioni e compiere azioni che comportano la violazione dell integrità fisica e psichica dei pazienti, senza incorrere nelle sanzioni civili e penali a protezione della persona del paziente. In termini penalistici, per i medici opera una scriminante implicita, la exceptio medica 20 : condotte che, se poste in essere da qualunque altro soggetto in qualunque altra circostanza, costituirebbero reato o il-

3 politeia 105 corr:politeia :21 Pagina Il diritto al rifiuto delle cure salvavita 33 lecito civile, sono pienamente lecite ove poste in essere da un medico in un contesto terapeutico 21. Un altra parte della dottrina ha ritenuto che l articolo 32 imponga al singolo il dovere di tutelare la propria salute 22. Per comprendere questo argomento, è necessario far riferimento anche al primo comma dell articolo 32: La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell individuo e interesse della collettività. Secondo alcuni, a tale diritto corrisponde un dovere dell individuo nei confronti della collettività, il che giustificherebbe l imposizione di trattamenti sanitari. Di tenore simile l argomento che vede nel combinato disposto dell art. 32 Cost. e dell art. 5 Codice Civile un limite legale alla libertà di disporre del proprio corpo. Questo il testo dell art. 5 Cod. Civ.: Gli atti di disposizione del proprio corpo sono vietati quando cagionino una diminuzione permanente della integrità fisica [...]. A tale tesi si possono muovere diverse obiezioni: innanzitutto, in base alla gerarchia delle fonti, è casomai il Codice Civile a dover essere interpretato alla luce della Costituzione, come affermato anche dalla Corte Costituzionale 23. Si potrebbe fare la stessa considerazione anche in base al criterio cronologico: la Costituzione infatti è più recente del Cod. Civ., entrato in vigore nel Scopo del mio saggio è arricchire l attuale dibattito tra giuristi con un analisi della discussione dell art in Assemblea Costituente, imprescindibile ma fino ad ora ignorata dalla dottrina. Ho pertanto effettuato, con piacere e interesse, una ricerca tra gli atti della Costituente I lavori della Costituente (1947) La formulazione originaria dell articolo, basata sulle proposte avanzate dal gruppo parlamentare dei medici, non includeva il testo dell attuale comma 2, che deriva da un emendamento aggiuntivo presentato da Aldo Moro 25. Queste le parole di Moro nella discussione 26 : Si tratta di un problema di libertà individuale [ ] Si tratta, prevalentemente, del problema della sterilizzazione. L esperienza storica recente dimostra l opportunità che nella Costituzione italiana sia sancito un simile principio. Rispondendo a obiezioni sollevate da altri membri della Costituente, Moro aggiunse: non si vuole escludere il consenso del singolo a determinate pratiche sanitarie che si rendessero necessarie in seguito alle sue condizioni di salute; si vuole soltanto vietare che la legge, per considerazioni di carattere generale e di male intesa tutela degli interessi collettivi, disponga un trattamento del genere. L emendamento Moro, ormai facente parte dell articolo, fu nuovamente oggetto di discussione tre mesi dopo, nella seduta del 24 aprile 1947, presieduta da Umberto Terracini, avvocato e membro del gruppo comunista 27. La discussione fu portata a termine nel corso della seduta. I verbali dei lavori della Costituente dimostrano che i temi più controversi e lungamente discussi erano altri: i rapporti tra Stato e Chiesa, l istruzione pubblica e privata, il lavoro come diritto e dovere, la progressività delle imposte. Durante la seduta del 24 aprile, diversi membri della Costituente proposero nuovi emendamenti tesi a sopprimere o modificare il comma redatto da Moro: tuttavia, messi al voto da Terracini, furono tutti respinti L autonomia professionale del medico Il medico ed esponente del gruppo democristiano Giuseppe Caronia propose di emendare il comma 2 come segue: nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge, la quale inoltre garantisce il rapporto di fiducia fra medico ed ammalato. Caronia trovava opportuno abbandonare il riferimento alla persona umana: non vogliamo pensare che possano mai affermarsi nel nostro Paese pratiche che comunque possano ledere la personalità umana, quali la sterilizzazione obbligatoria e l obbligo della visita prematrimoniale e simili aberrazioni 28. Caronia intendeva garantire il rispetto alla libertà dell esercizio professionale ed alla volontà di scelta da parte dell ammalato. La proposta di Caronia era in definitiva tesa a mettere medico e paziente sullo stesso piano, quali liberi contraenti che si accordano a partire da posizioni paritarie. La visione di Caronia non può essere condivisa: anche accettando di concepire il rapporto tra medico e paziente come avente natura contrattuale, il paziente va certamente considerato quale contraente debole, ed in quanto tale meritevole di speciali tutele. Fondamentale tra queste tutele è il limite costituzionale alla legge ordinaria, costituito dal rispetto della persona umana, limite che Caronia intendeva abolire. La presunta (ma tutta da dimostrare, anche alla luce del discorso sopra affrontato sulla patologia psichiatrica 29 ) mancanza di episodi di sistematica e grave violazione della persona del paziente nella storia della medicina italiana, non giustifica il non inserire tale limite nella Costituzione. Quelle violazioni ed atrocità forse non accadute in passato, potrebbero infatti accadere in futuro. Il tenore letterale dell emendamento Caronia rischiava di limitare significativamente lo spazio per l autodeterminazione del paziente. Anche l esponente del gruppo comunista Fabrizio Maffi propose di abbandonare il riferimento alla persona umana nella Costituzione. La definizione dei limiti imposti dal rispetto della persona umana costituiva secondo Maffi una questione medica, piuttosto che giuridica: sappiamo a quante sfumature di interpretazione, fra cui molte pericolosissime, potrebbe prestarsi una simile dizione. Potrebbero entrare in gioco elementi razzisti ed elementi chiesastici [ ]. La questione è puramente umana e medica e non può essere oggetto di questa nostra trattazione; è materia troppo ampia e pericolosa. Tuttavia, Maffi non colse che anche ridurre il rispetto della persona umana a questione puramente umana e medica si presta a sfumature di interpretazione, fra cui molte pericolosissime : in particolare, il rischio è di attribuire troppi poteri ai soli membri della professione medica nella definizione di quali condotte costituiscano violazione della dignità umana. Anche il medico Gaetano Martino, che sarà nel dopoguerra esponente del Partito Liberale Italiano, propose di sopprimere il riferimento alla persona umana, per via della mancanza di

4 politeia 105 corr:politeia :21 Pagina Il diritto al rifiuto delle cure salvavita 35 quel requisito di cristallina chiarezza che da tutti i giuristi è stato in questa Assemblea affermato come una esigenza assoluta delle norme costituzionali. Gaetano Martino fece riferimento al discorso con cui Aldo Moro aveva illustrato le ragioni del proprio emendamento, nella seduta di gennaio. Quale esempio di pratica lesiva della dignità umana, Moro aveva fatto riferimento alla sterilizzazione. Secondo la terminologia medica ancora in uso negli anni quaranta, il termine sterilizzazione indicava tre pratiche completamente eterogenee tra loro. Era utilizzato per indicare la menomazione della capacità di procreare quale esito non intenzionale di un intervento chirurgico, ad esempio della rimozione di un tumore. Indicava anche la pratica invalsa sotto il regime nazista di costringere determinate persone, ad esempio i portatori di handicap, a sottoporsi a mutilazioni che li rendevano incapaci di avere figli. Infine, sterilizzazione poteva riferirsi ad una interruzione di gravidanza, praticata per salvare la vita della donna incinta in presenza di gravissime complicazioni 30. Il liberale Martino ritenne che tramite l articolo 32.2, giocando appunto sull ambiguità semantica del termine sterilizzazione, gli esponenti del gruppo democristiano mirassero a introdurre nella Costituzione una proibizione dell interruzione di gravidanza in caso di pericolo per la vita della donna incinta: A parer mio, si tratta di uno di quei problemi che ognuno deve risolvere secondo la propria coscienza. Non avrò nemmeno il cattivo gusto di pormi il quesito: quanti di noi sarebbero capaci di trovare in sé la forza eroica per assistere inerti alla morte della propria moglie o della propria figlia o della propria sorella, sapendo che uno di questi interventi proibiti dalla Chiesa basterebbe a salvare con sicurezza la vita della persona amata. [ ] Questa Costituzione ha da servire soltanto ai credenti, anzi agli eroi della religione, o anche ai credenti tiepidi, ai non credenti, ai miscredenti, ai non cattolici? [ ] Una norma simile non esiste in nessuna Costituzione del mondo, nemmeno in quella più permeata di spirito cattolico, cioè quella irlandese, la quale comincia con l invocazione alla SS. Trinità. Martino dichiarò la propria contrarietà anche ad una eventuale proibizione costituzionale espressa della sterilizzazione, intesa come pratica eugenetica imposta a soggetti deboli: È vero che essa è stata praticata in altri paesi in determinate condizioni. Ma allora, se noi dovessimo proibire quello che Hitler fece in Germania, perché non inserire pure nella Costituzione la proibizione dei campi di concentramento, delle camere a gas, dei plotoni di esecuzione per gli avversari del regime? [ ] Niente di quello che noi facciamo, nessuna nostra norma costituzionale avrebbe valore qualora un pazzo criminale diventasse il dittatore della Repubblica italiana. (Applausi). Gli emendamenti Caronia, Maffi e Martino furono respinti. I Padri Costituenti non ritennero opportuno proteggere l autonomia professionale del medico a livello costituzionale, ponendola sullo stesso piano dei diritti del paziente; né ritennero che la determinazione dei limiti imposti dal rispetto della persona umana fosse questione puramente medica. Inoltre, i Padri Costituenti non ritennero che considerazioni ottimiste ed approssimative circa gli sviluppi futuri dei rapporti medico-paziente, potessero essere motivo sufficiente per non inserire il comma redatto da Moro nella Costituzione Il dovere di curarsi ed il limite alla libertà di disporre del proprio corpo Il medico Mario Merighi, esponente del gruppo socialista, avanzò un altra proposta di emendamento all articolo Merighi voleva porre in capo all individuo il dovere di tutelare la propria sanità fisica, anche pel rispetto della stessa collettività, nonostante le critiche che gli furono mosse: Mi si dice che questo principio di tutela della propria salute non è perfettamente giuridico, in quanto che ad un dovere deve essere sempre fatta corrispondere una sanzione quando a questo dovere si sia venuti meno. Le critiche mosse a Merighi sono certamente condivisibili. Come sanzionare, in concreto, la violazione del dovere di tutelare la propria salute, che comprende, naturalmente, anche un dovere di curarsi? Il rischio è creare situazioni aberranti, in cui sofferenze ulteriori ( una sanzione ) vengono inflitte a esseri umani già gravemente sofferenti (che sono venuti meno al dovere di tutelare la propria salute ). Inoltre, non tutelando la propria salute, la persona non danneggia altri soggetti; è quindi difficile dare un fondamento etico e giuridico alla necessità di sanzionare tale condotta. Beniamino De Maria, medico, esponente del gruppo democristiano, con il sostegno di vari membri del proprio gruppo, propose di aggiungere un ulteriore comma all articolo 32: Nessuno può disporre del proprio corpo in maniera incompatibile con la dignità umana. De Maria portò ad esempio la prostituzione: per mille motivi non è né sarà mai possibile sopprimerla completamente; dovremmo perciò almeno attenuare ed eliminare alcune forme particolarmente obbrobriose ed infami, vietando che essa sia quasi una professione legale. De Maria continuò il proprio intervento parlando di politiche della prostituzione in diversi Stati ed illustrando dati sull incidenza delle malattie veneree. Lapidario, lo interruppe il presidente Terracini: Mi pare che lei esuli non solo dalla materia dell articolo, ma anche dal testo del suo emendamento. L esempio portato da De Maria, e poco apprezzato da Terracini, non era che uno dei casi cui si potrebbe applicare il limite alla disposizione del corpo. L espressione disposizione del corpo potrebbe ad esempio riferirsi anche al trapianto d organi, tecnica non ancora messa a punto negli anni quaranta; ed anche alle scelte di fine vita. Gli emendamenti Merighi e De Maria vennero respinti. I Padri Costituenti non ritennero opportuno porre in capo al singolo un dovere di tutelare la propria salute nel supposto interesse della collettività, né individuarono un limite alla libera disposizione del corpo da parte della persona. Pertanto l argomento ancora oggi avanzato dai giuristi che vorrebbero subordinare l interpretazione dell art della Costituzione all articolo 5 Cod. Civ., non può essere condiviso anche alla luce dei lavori della Costituente. 4. Le sentenze della Corte Costituzionale L analisi degli emendamenti respinti in sede di discussione nella Costituente deve orientare il giurista contemporaneo nell interpretazione dell articolo 32.2, insieme alla giurisprudenza della Corte Costituzionale, finora quantitativamente scarsa ma qualitativamente ottima, univoca e limpida. Già nel 1979 la Corte Costituzionale aveva stabilito che l art. 32 tutela la salute non solo come interesse della collettività, ma anche e soprattutto come diritto fondamentale dell individuo, sicché si configura come un

5 politeia 105 corr:politeia :21 Pagina Il diritto al rifiuto delle cure salvavita 37 diritto primario ed assoluto, pienamente operante anche nei rapporti tra privati 31. Con una sentenza del , confermata da diverse pronunce successive 33, la Corte ha stabilito che un trattamento sanitario può essere imposto solo nella previsione che esso non incida negativamente sullo stato di salute di colui che vi è assoggettato, salvo che per quelle sole conseguenze, che, per la loro temporaneità e scarsa entità, appaiano normali di ogni intervento sanitario, e pertanto tollerabili. Valuti il lettore se le conseguenze della ventilazione artificiale imposta a Piergiorgio Welby fossero tollerabili. Più di recente 34 la Corte ha ribadito il ruolo-chiave dell art. 32.2, citando gli articoli del Codice di Deontologia Medica che proibiscono l accanimento terapeutico e introducono la regola del consenso informato. Infine, la Corte Costituzionale ha ribadito la centralità del principio del consenso informato alla luce della Costituzione e della normativa internazionale, in una sentenza del Conclusioni Da un analisi della discussione dell articolo 32.2 in sede costituente, con particolare riferimento agli emendamenti proposti e respinti, appare chiaro che tale norma sancisce senza alcuna ambiguità il diritto del paziente al rifiuto delle cure salvavita; come d altronde in seguito ribadito anche dalla giurisprudenza costituzionale. La rilevanza relativamente scarsa del principio del consenso informato nel fine vita in Italia è una situazione anomala di sistematica disapplicazione di un articolo facente addirittura parte dei principi fondamentali (Parte Prima della Costituzione). Sarebbe auspicabile che tale anomalia fosse temporanea e che ci fossero adeguati sforzi da parte delle istituzioni e dei soggetti politici coinvolti per permettere un evoluzione in linea con gli standard dei Paesi occidentali. Tuttavia, non sembra che il legislatore italiano si stia attualmente muovendo in questa direzione. Nel Disegno di Legge Calabrò in tema di fine vita, vi sono espressioni che riprendono alla lettera la Declaratio de Euthanasia redatta dalla Sacra Congregazione per la Dottrina della Fede nel 1980 e l enciclica papale Evangelium Vitae del Oltre al divieto di sospendere idratazione e nutrizione artificiale, mi riferisco al divieto di qualunque forma di eutanasia, che sembra alludere ad un amplissima definizione di eutanasia ad inclusione delle condotte omissive, ed alla scelta di subordinare il diritto di rifiutare i trattamenti al carattere sproporzionato o sperimentale dei trattamenti stessi. Rispetto al testo precedentemente approvato in Senato, quello emendato alla Camera pone più enfasi sulla salvaguardia della vita e meno sul sollievo della sofferenza. Sono stati abrogati gli articoli che davano al fiduciario (o al familiare) del paziente incapace il diritto ad un equo giudizio presso un collegio terzo, in caso di divergenze inconciliabili con il medico curante circa le scelte terapeutiche. In quella che il testo del DDL definisce dichiarazione anticipata di trattamento, al paziente é attribuito il diritto di esprimere solo meri orientamenti ; spetta al medico decidere se e come prenderli in considerazione, e non sono validi se volti comunque a cagionare la morte del paziente : anche questa espressione sembra equiparare il rifiuto delle cure alla richiesta di eutanasia. Il DDL segna un passo indietro anche rispetto alla legislazione ordinaria vigente, in quanto subordina l utilizzo del modulo per il consenso informato alla scelta del medico o alla espressa richiesta del paziente. Discostandosi significativamente dalla giurisprudenza della Cassazione e della Corte d Appello di Milano nel caso Englaro, il DDL stabilisce che eventuali dichiarazioni di intenti o orientamenti espressi dal soggetto al di fuori delle forme e dei modi previsti dal DDL stesso non hanno valore, e non possono essere utilizzati ai fini della ricostruzione della volontà del soggetto. In conclusione, se il DDL Calabrò fosse stato legge vigente al momento della celebrazione del processo Englaro, il diario di Eluana e le testimonianze di chi la conosceva non avrebbero avuto valore alcuno ai fini dell accertamento della volontà della paziente circa le cure. Note 1 Inchiostro nero su carta bianca. Con questa espressione filosofi e sociologi del diritto di area anglosassone si riferiscono alle norme che, non applicate, rimangono lettera morta. 2 Questo non deve stupire, dato che è accaduto anche con parecchie altre norme della Costituzione. Basti pensare che le Regioni, previste nella Costituzione, sono state effettivamente istituite solo nel F. Basaglia, L utopia della realtà, Torino: Einaudi, Legge 13 maggio 1978, n. 180 Accertamenti e trattamenti sanitari volontari e obbligatori (G.U. 16 maggio 1978, n. 133). 5 R. Piccione, Il futuro dei servizi di salute mentale in Italia, Milano: FrancoAngeli, La SLA o Sclerosi Laterale Amiotrofica è la distrofia degenerativa di cui soffrivano Welby e Luca Coscioni. Nella fase avanzata della malattia, il paziente è paralizzato ed ha bisogno di assistenza respiratoria costante: viene quindi praticata una tracheotomia (ovvero un apertura chirurgica alla base del collo, sopra lo sterno) e un tubo viene inserito direttamente nella trachea e collegato all altra estremità ad un respiratore. 7 P. Welby, Lasciatemi morire, Milano: Rizzoli, 2006, p Tribunale di Roma, 22 Ottobre Bioetica, 2007 (3): 5. 9 Gli altri cinque Paesi europei sono Svizzera tedesca, Belgio fiammingo, Olanda, Danimarca e Svezia. Si veda A. Van Der Heide et al., End-of-life decision-making in six European countries: a descriptive study, Lancet, 2003, 361: Reperibile su sixeuropean.pdf (ultimo accesso 16 maggio 2011). 10 I dati EURELD italiani provengono esclusivamente dalle province di Firenze, Prato, Forlì, Venezia e Trento, non da tutto il territorio nazionale. 11 Si tratta di una percentuale bassa rispetto a quella degli altri Paesi europei considerati nella ricerca, per cui le percentuali oscillano tra il 36% della Svezia ed il 51% della Svizzera. 12 Solo il 9% dei pazienti la cui morte era stata preceduta dalla decisione di non somministrare trattamenti salvavita, erano capaci di intendere e volere al momento della decisione. Si tratta di una percentuale bassa rispetto a quella degli altri Paesi europei considerati nella ricerca, che oscillano tra il 15% della Svezia, il 22-23% di Belgio e Danimarca, il 32% della Svizzera e il 35% dell Olanda. 13 Solo la percentuale della Svezia (38%) è più bassa di quella italiana. Le percentuali per gli altri Paesi oscillano dal 58% della Danimarca al 92% dell Olanda. 14 I coordinatori dello studio ITAELD sono Guido Miccinesi ed Eugenio Paci, dell UO Epidemiologia Clinica e Descrittiva e del CSPO-Istituto Scientifico Prevenzione Oncologica di Firenze. I risultati dello studio sono presentati su (ultimo accesso 16 maggio 2011).

6 politeia 105 corr:politeia :21 Pagina Il diritto al rifiuto delle cure salvavita Il campione consiste di medici ospedalieri, universitari, e di medicina generale, tutti di età compresa tra i 30 ed i 65 anni. Il campione copre 14 delle 110 province italiane, ed è geograficamente stratificato: il 31% dei medici contattati lavora nel nord Italia (province di Torino, Bergamo, Trento e Padova), il 22% nel centro (province di Firenze, Forlì-Cesena, Ancona e Pescara), e il rimanente 47% nel sud (province di Napoli, Lecce, Catanzaro, Palermo, Ragusa e Sassari). 16 Ovvero 2818 medici. Se paragonata agli standard internazionali per questo tipo di studi, il tasso di risposta (response rate) è decisamente basso, e sembra rivelare una certa riluttanza da parte dei medici italiani a partecipare a studi riguardanti il fine vita. 17 S. Moratti, End-of-life decisions in Italy, in J. Griffiths, H. Weyers, M. Adams (eds.), Euthanasia and Law in Europe, Oxford: Hart Publishing Company, 2008, pp ; A. Santosuosso (ed.), Il consenso informato, Milano: Raffaello Cortina, 1996; F. Albeggiani, Il consenso dell avente diritto, Studium iuris, 1996: 1233; F. Albeggiani, Profili problematici del consenso dell avente diritto, Milano: Giuffrè, 1995; A. Abbagnano Trione, Considerazioni sul consenso del paziente nel trattamento medico chirurgico, Cassazione Penale, 1999: 316; F. Agnino, Il consenso informato al trattamento medico-chirurgico: profili penalistici e civilistici, Milano: Hoepli, 2006; A. Vallini, Lasciar morire, lasciarsi morire: delitto del medico o diritto del malato?, Studium Iuris, 2007: 539; F. Viganò, Esiste un diritto a essere lasciati morire in pace? Considerazioni in margine al caso Welby, Diritto Penale e processo, 2007: 5; D. Maltese, Diritto al rifiuto delle cure, accanimento terapeutico e provvedimenti del giudice, Il Foro italiano, 2007: 223; C. Casonato, Consenso e rifiuto delle cure in una recente sentenza della Cassazione, Quaderni costituzionali, 2008: 545; P. Veronesi, Sul diritto a rifiutare le cure salvavita prima e dopo il caso Welby, Studium Iuris, 2008: 1074; L. Risicato, Dal diritto di vivere al diritto di morire. Riflessioni sul ruolo della laicità nell esperienza penalista,torino: Giappichelli, 2008; 18 Comitato Nazionale di Bioetica, Informazione e consenso all atto medico (20 giugno 1992). Nel 1995 il principio del consenso informato venne introdotto nel Codice Deontologico del Medico, corpus di auto-regolamentazione professionale redatto dal Consiglio della Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici (FNOMCeO). Il Codice è reperibile su (ultimo accesso 16 maggio 2011). 19 G. Iadecola, Diritto di morire e potestà medica di curare, Cassazione penale, 1997: 3661; G. Iadecola, La responsabilità penale del medico tra posizione di garanzia e rispetto della volontà del paziente, Cassazione penale, 1998: L exceptio medica dal punto di vista della sociologia del diritto e del diritto penale è discussa in J. Griffiths, H. Weyers, A. Bood (eds.), Euthanasia and Law in the Netherlands, Amsterdam: Amsterdam University Press, Queste osservazioni si riferiscono al medico (o al team medico) che agisce con competenza e perizia. In caso contrario, si avrebbe malpractice (imperizia o, gergalmente, malasanità). 22 A. Fiori, G. Iadecola, Stato di necessità medica, consenso del paziente e dei familiari, cosiddetto diritto di morire, criteri per l accertamento del nesso di causalità, Rivista italiana di medicina legale, 1996: 302. Si veda inoltre, in senso meno conservatore ma comunque non aperti all autodeterminazione del paziente, L. Eusebi, Sul mancato consenso al trattamento terapeutico: profili giuridico-penali, in Rivista italiana di medicina legale,1995: 727; A. Fiori, Per un riequilibrio tra dovere di globale beneficialità nella prassi medica ed esigenze del diritto in tema di consenso informato, Rivista italiana di medicina legale, 1998: 1143; G. Iadecola, In tema di rilevanza penale come delitto doloso contro la vita e l incolumità individuale del trattamento medico eseguito senza il consenso del paziente, Rivista italiana di medicina legale, 2001: Corte Costituzionale, sentenza n. 161, 23 maggio Reperibile su (ultimo accesso 6 luglio 2011). 24 Gli atti della Costituente sono pubblicati sul sito della Camera dei Deputati: (ultimo accesso 8 luglio 2011). Nella numerazione originaria, in seguito modificata, l articolo discusso nel presente saggio non recava il numero L emendamento Moro era appoggiato anche da Paolo Rossi, avvocato ed esponente del gruppo socialista in seno alla Costituente. 26 La discussione avvenne durante l adunanza plenaria del 28 gennaio I membri dell Assemblea Costituente erano organizzati non in partiti ma in gruppi. 28 Su basi simili, l esponente del gruppo democristiano Fiorentino Sullo propose di sopprimere l intero comma: non v è stata alcuna violazione in Italia che possa essere contemplata da questo secondo comma [ ] anche la sola menzione può essere un offesa alla tradizione nostra in questo campo, argomentò Sullo. 29 G. Cosmacini, Medicina e sanità in Italia nel XX secolo. Dalla Spagnola alla seconda guerra mondiale, Bari: Laterza, Sterilizzazione terapeutica, s. eugenetica e s. profilattica erano i termini usati per designare le tre pratiche, come spiegato dallo stesso Martino nel proprio intervento. 31 Corte Costituzionale, sentenza n. 88, 26 luglio Reperibile online su decisioni/1979/0088s-79.html (ultimo accesso 6 luglio 2011). 32 Corte Costituzionale, sentenza n. 307, 22 giugno Reperibile online su (ultimo accesso 6 luglio 2011). 33 Confermata dalla 258/1994 e dalla 118/1996 e 27/1997 e 226/2000 e 38/ Corte Costituzionale, sentenza n. 282, 26 giugno Reperibile online su (ultimo accesso 6 luglio 2011). 35 Corte Costituzionale, sentenza n. 438, 23 dicembre Reperibile online su = (ultimo accesso 6 luglio 2011).

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