LA RELAZIONE CON IL PAZIENTE ANZIANO DISABILE O DEMENTE

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1 Incontro di formazione rivolto ad ASA, OTA ed OSS Fondazione Madre Cabrini - Sant Angelo Lodigiano (LO) Giovedì 4 maggio 2006 LA RELAZIONE CON IL PAZIENTE ANZIANO DISABILE O DEMENTE GIOVANNA CIPRIANI Psicologa - Gruppo di Ricerca Geriatrica (Brescia)

2 LA RELAZIONE

3 LA RELAZIONE CARATTERISTICHE Implica una storia di interazioni qui ed ora Si sviluppa lungo più dimensioni temporali Non deve necessariamente essere agita per continuare Ha un livello più rappresentazionale che concreto

4 CAPACITÀ RELAZIONALI STRUMENTO TERAPEUTICO La capacità di ascoltare, osservare, sentire e pensare, con una particolare attenzione alle comunicazioni del paziente, verbali e non verbali, affettive e inconsce significa sapersi assumere la responsabilità emotiva del rapporto con l altro, portando il campo della propria professionalità aldilà delle specifiche competenze tecniche.

5 L IMPOSSIBILITÀ DI NON COMUNICARE Il comportamento non ha un suo opposto: non è possibile non avere un comportamento. Se ogni comportamento, in una situazione di interazione, ha valore di messaggio, vale a dire è comunicazione, non si può non comunicare. L attività, o l inattività, le parole o il silenzio hanno tutti valore di messaggio: influenzano gli altri e ne determinano i comportamenti. Watzlawick (1971)

6 IL TRIANGOLO DELLA RELAZIONE D AIUTO OPERATORE FAMIGLIA DELL OPERATORE E ALTRE PERSONE SIGNIFICATIVE UTENTE E SUOI FAMILIARI Katz (2003)

7 IL PAZIENTE ANZIANO

8 IL PAZIENTE ANZIANO ETÀ AVANZATA COMORBILITÀ FRAGILITÀ CRONICITÀ

9 CURA CONCETTO COMPLESSO Termine che possiede tre ambiti semantici: 1. Amministrare, gestire (cura) 2. Trattamento, guarigione (sanatio, curatio) 3. Protezione, sollecitudine nei confronti dell altro (il prendersi cura ) A partire dall inizio dell Ottocento, con l emergere della medicina scientifica, prevale un significato di cura come trattamento o guarigione, che si separa dal prendersi cura L associazione curare-guarire comporta pesanti conseguenze: una scienza che non sbaglia può portare al fallimento solo per malpractice; il medico che si rende conto di non poter più guarire il suo paziente tende a considerare conclusa la sua opera e, quindi, ad abbandonarlo proprio nel momento in cui questo ha più bisogno di essere curato. Veronesi (2001)

10 IL PRENDERSI CURA FUNZIONE DI CONTENIMENTO Nella regressione indotta dalla malattia o dalla sofferenza in generale, quando si altera o si disintegra l unità psiche-soma, ovvero quando s'interrompe la situazione di equilibrio e benessere, l attivazione di una funzione di contenimento, da parte di chi cura, diventa determinante per il successo terapeutico.

11 IL PRENDERSI CURA LA CENTRALITÀ DELLA RELAZIONE Nelle aree professionali in cui gli strumenti curativi e tecnici non sono sufficientemente efficaci e risolutivi, le capacità umane e la disponibilità personale acquistano un ruolo ancora più centrale e determinante: quando le speranze di cura sono molto ridotte o inesistenti, molto di quello che può essere offerto ai pazienti può realizzarsi prevalentemente attraverso la relazione e l attenzione alla persona del malato. Asioli (2002)

12 IL PAZIENTE DISABILE

13 TRE CONCETTI DISTINTI OMS (1981) DANNO o MENOMAZIONE (impairment) qualsiasi perdita o anomalia a carico di strutture o funzioni psicologiche, fisiologiche o anatomiche; può essere permanente o transitoria DISABILITÀ (disability) riduzione parziale o totale della capacità di svolgere un attività nei tempi e nei modi considerati come normali; può essere transitoria o permanente, reversibile o irreversibile, progressiva o regressiva; può essere inoltre una conseguenza diretta di una menomazione fisica, sensoriale o di altro tipo HANDICAP condizione di svantaggio risultante da un danno o da una disabilità, che limita o impedisce lo svolgimento di un ruolo normale in rapporto all età, al sesso, ai fattori sociali e culturali; è quindi una condizione soggetta a possibili cambiamenti migliorativi o peggiorativi

14 DISABILITÀ DEFINIZIONE Per disabilità s intende la perdita di funzioni di funzioni psicologiche e/o fisiologiche dovuta a fattori organici o esterni. Il grado di disabilità o la sua velocità di progressione può andare aldilà del normale processo di invecchiamento e può segnare un livello di funzionamento inferiore a quello comunemente atteso per una determinata età. In questo senso, le persone disabili sono spesso improvvisamente vecchie.

15 TEST DI AUTOCONSAPEVOLEZZA TIPO DI DISABILITÀ 1. Guardare il proprio corpo che si consuma lentamente 2. Perdere il controllo della vescica o dell intestino 3. Non avere alcuna sensibilità né possibilità di movimento dei muscoli dal collo in giù 4. Non essere in grado di ricordare il proprio nome o di rispondere a semplici domande del proprio passato 5. Dipendere dagli altri per lavarsi, per andare in bagno e per spostarsi da un posto all altro 6. Avere il viso brutalmente sfigurato o deforme 7. Perdere la vista o l udito a 25 anni 8. Non essere più in grado di svolgere le proprie attività preferite 9. Avere una malattia per cui la fora fisica diminuisca di ora in ora fino a un grado in cui non si possa più contare su se stessi per entrare e uscire dal letto QUANTA ANSIA, TRISTEZZA, IMPOTENZA PROVEREI SE CAPITASSE A ME? Rosenberg, 2003

16 DISABILITÀ LE PAURE DELL OPERATORE Lavorare con persone disabili significa trovarsi continuamente in situazioni che mettono alla prova la nostra sicurezza e il nostro benessere personale I nostri pazienti ci ricordano costantemente che le disgrazie, quelle che cambiano improvvisamente e drammaticamente la vita delle persone, possono accadere a chiunque Non è possibile quindi sfuggire alla paura di poter essere un giorno nei panni dei nostri pazienti Ognuno di noi ha sviluppato delle modalità personali per governare la paura: alcuni tendono ad essere irritabili, arrabbiati e combattivi, altri si chiudono si se stessi e diventano tristi o depressi.

17 Non vi è mai capitato di essere arrabbiati dopo aver visto un paziente e non riuscire a capirne il perché? Vi siete mai trovati a discutere con un paziente senza una buona ragione, oppure vi siete sentiti demoralizzati, tristi o depressi dopo aver parlato con un paziente? Questi sentimenti possono avere origine a diversi livelli del rapporto tra aspetti personali e professionali e, forse, non sono altro che una naturale e appropriata risposta alla situazione di un pazienti. In ogni modo, quando le paure personali scatenate dai nostri vissuti professionali rimangono inconfessate e/o incontrollate, rischiano di compromettere la nostra capacità di aiuto.

18 DISABILITÀ LE QUATTRO PERDITE 1. LA PERDITA DELL INDIPENDENZA FISICA 2. LA PERDITA DEL SOSTEGNO EMOTIVO 3. LA PERDITA DEL CONTROLLO SU SE STESSI E SULLA PROPRIA VITA 4. LA PERDITA DELL ABILITÀ DI CONSEGUIRE E MANTENERE L INTIMITÀ FISICA E AFFETTIVA Pensate ai pazienti con i quali vi siete trovati coinvolti. Sono emerse alcune di queste paure? Come le avete risolte? Ne avete parlato con loro? Ne avete parlato con un collega, un amico o in famiglia? UN MODO PER AIUTARE I NOSTRI UTENTI È DI RICONOSCERE LE NOSTRE PERSONALI PAURE RIGUARDO ALLA DISABILITÀ.

19 DISABILITÀ OSSERVAZIONI CONCLUSIVE I sentimenti personali degli operatori verso la disabilità e i pazienti disabili possono non solo interferire con il rapporto assistenziale, ma farlo deragliare completamente Alcuni dei problemi più comuni sono conseguenza delle nostre aspettative, della negazione del problema, delle paure della disabilità e di sentimenti irrisolti È perfettamente normale per gli operatori nutrire un ampia gamma di sentimenti personali per gli utenti È solo quando li ignoriamo o li rifiutiamo che questi sentimenti hanno la possibilità di sfuggire al nostro controllo Uno dei maggiori impegni per un operatore è scoprire e capire i propri sentimenti legati agli aspetti personali e professionali

20 IL PAZIENTE DEMENTE

21 IL PAZIENTE DEMENTE Cronicità Progressione del quadro patologico Alterazioni a livello cognitivo Perdita di autonomia funzionale Disturbi comportamentali

22 DEMENZA UNA SINDROME DEFICIT COGNITIVI ALTERAZIONI DEL COMPORTAMENTO STATO FUNZIONALE MALATTIE FISICHE PERSONALITÀ STORIA PERSONALE NETWORK E SERVIZI

23 UNA RELAZIONE PARTICOLARE Il bisogno il più delle volte non viene espresso verbalmente I ruoli risultano ancor più sbilanciati (carico sull operatore) Le competenze tecniche non bastano (senso d impotenza) L intervento può avere solo efficacia limitata (frustrazione)

24 DEMENZA ALCUNE RIFLESSIONI Lavorare con pazienti che soffrono di demenza può suscitare profonde emozioni, perché siamo di fronte a una malattia che compromette gran parte di ciò che più caratterizza la nostra realtà di esseri umani Tutte le specie del regno animale hanno un cervello, ma l uomo possiede la mente, uno strumento che ci rende consci di noi stessi, consapevoli del tempo e dello spazio e che ci permette di sviluppare un linguaggio verbale Queste abilità, insieme alla memoria, ci permettono di andare oltre il presente, di porre noi stessi in relazione con il passato e di proiettarci nel futuro Public Broadcasting System, 1988

25 DEMENZA REAZIONI E COMPORTAMENTI COMUNI Gli operatori che lavorano con pazienti affetti da demenza sperimentano spesso sentimenti di tristezza, frustrazione, impotenza e paura di essere un giorno vittime della stessa malattia Spesso si deve far fronte a comportamenti difficili come il vagabondaggio, l aggressività e condotte sessuali incongrue Questi pazienti possono regredire a livello infantile e avere bisogno di essere nutriti, vestiti e aiutati nell igiene personale Questi comportamenti e queste richieste possono mettere alla prova la nostra pazienza, far dubitare dell utilità dei nostri sforzi e della nostra competenza

26 DEMENZA SENTIMENTI CHE PUÒ Ò PROVARE L OPERATOREL Provare depressione o disagio durante o dopo il contatto con certi pazienti o familiari Trascuratezza nel rispettare gli accordi, dimenticando, ad esempio, o arrivando in ritardo ad un appuntamento Sentirsi stanchi durante il contatto Formulare commenti inutilmente aspri nei confronti del paziente Provare ripetutamente dell affetto verso un paziente o andare aldilà del proprio compito, facendo cose che per altri pazienti non si farebbero Insistere su certi argomenti, arrivando a litigare con il paziente o la famiglia Provare un forte desiderio di dedicarsi al pettegolezzo professionale riguardo a un paziente o un familiare Avvertire un improvviso aumento o un improvvisa diminuzione di interesse verso un determinato caso Menninger e Holzman (1973)

27 DEMENZA L OPERATORE COME PUÒ GESTIRE I SUOI SENTIMENTI? Dopo un interazione particolarmente frustrante o gratificante con un paziente o con la sua famiglia, è opportuno riflettere sui sentimenti provati e su come essi possano aver intralciato o aiutato il proprio lavoro Si deve provare a riconoscere i sentimenti che entrano abitualmente nel proprio lavoro e tentare di coglierne il significato, alla luce di ciò che ciascuno conosce di se stesso e della propria storia Se viene identificato qualche sentimento in particolare, si può provare a capire che cosa lo fa scattare, in che situazioni emerge con maggiore facilità Oltre all osservazione su se stessi, è necessario avere uno spazio per confrontarsi e lavorare insieme su questi sentimenti Menninger e Holzman (1973)

28 COM È VISTO IL PAZIENTE DEMENTE RIFLESSIONI DI UN INFERMIERA Riflettendo sul nostro comportamento, mi accorgo che tendiamo a soddisfare immediatamente i bisogni dei pazienti, quando questi vengono espressi in modo chiaro. Di conseguenza, ci si occupa dei pazienti dementi nei ritagli di tempo, cioè nella pausa tra una richiesta e l altra. Wilkinson (1999)

29 IDENTIFICARSI CON LA SOFFERENZA DEL PAZIENTE Li tratto come se fossero i miei nonni Mi sento triste, molto triste. Perché penso che la demenza potrà capitare anche a me quando sarò vecchia Devi starci dietro come a dei bambini Sono peggio dei bambini. Almeno con i bambini si può interagire, c è una certa relazione. Con il paziente demente nemmeno questo. Non si può fare niente per essere d aiuto J Gerontol Nursing (2001)

30 CREARE UN CONTESTO ALLA SOFFERENZA DEL PAZIENTE Mi concentro su quello che devo fare. Non penso alle mie emozioni Mi sento calma la maggior parte del tempo. Mi piacciono i pazienti Se a dare soddisfazione è il fatto di poter dare conforto e non la speranza di guarire il paziente, allora anche il lavorare con pazienti dementi può diventare fonte di enormi soddisfazioni. J Gerontol Nursing (2001)

31 IL PAZIENTE AGITATO UNO STUDIO TIPO DI REAZIONE COME SI MANIFESTA STATO EMOZIONALE COME S INTERVIENE Identificarsi con la sofferenza del paziente Vulnerabilità Paziente trattato come un bambino o Senso d impotenza Perdita di speranza Frustrazione Contenzione Medicazione come un proprio caro Insoddisfazione Paura della malattia verso il proprio ruolo Creare un contesto alla sofferenza del paziente Comportamento letto all interno del quadro di sofferenza Aspettative Fiducia Piacere nel lavoro Soddisfazione verso il proprio ruolo Distrazione Alternative d intervento Strategie verbali realistiche e non-verbali Individualità J Gerontol Nursing (2001)

32 CONCLUSIONI ANZIANI E OPERATORI: LE STESSE PAURE Così come le persone anziane, anche gli operatori che lavorano in ambito geriatrico devono affrontare le paure legate all invecchiamento, alla disabilità, alla perdita e al dolore. E, come le persone anziane, anche gli operatori sono coinvolti e influenzati dalle loro famiglie d origine e dalla loro attuale vita familiare.

33 CONCLUSIONI ANZIANI E OPERATORI: INTRECCI DI STORIE I nostri rapporti con i genitori, i fratelli, i nonni e altri familiari anziani contribuiscono a plasmare i nostri atteggiamenti e il nostro modo di affrontare le cose (Weiner, 1989), l idea che abbiamo di noi stessi e i nostri pregiudizi. Inevitabilmente portiamo questi tratti di personalità e la nostra storia personale in ogni nuova relazione e in ogni nuova esperienza.

34 CONCLUSIONI L INTERRUTTORE EMOTIVO Quando il nostro processo di invecchiamento si confonde con quello della nostra famiglia o delle persone con cui lavoriamo, scopriamo che si è creato un interruttore emotivo, il cui risultato è costituito spesso da comportamenti e sentimenti intensi. Queste reazioni possono confonderci, sorprenderci o entusiasmarci! Se siamo disposti ad affrontarle, ci daranno informazioni preziose e ci aiuteranno a migliorare la nostra professionalità

35 Testo consigliato: LE EMOZIONI DEGLI OPERATORI NELLA RELAZIONE DI AIUTO B. Genevay & R.S. Katz Edizioni Erickson

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