Claudio Rugarli. Roberto Satolli. Annalisa Silvestro. Giovanna Vicarelli. Paolo Vineis. Franco Voltaggio. Direttore Sandro Spinsanti

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1 trimestrale, anno VI numero 24 JANUS Direttore Sandro Spinsanti Direttore responsabile Pietro Greco Direttore editoriale e responsabile trattamento dati Eva Benelli Redazione Paolo Gangemi, Stefano Menna, Anna Maria Zaccheddu Copertina e illustrazioni Mitra Divshali Progetto grafico e impaginazione Corinna Guercini Zadigroma editore Via Monte Cristallo 6, Roma Tel Stampa Tipografia Graffiti, Via Catania 8, Pavona (RM) COMITATO SCIENTIFICO Luisella Battaglia Docente di bioetica e filosofia morale, Genova Giorgio Bert Cardiologo, esperto di counselling medico, Torino Vito Cagli Specialista medicina interna, Roma Gilberto Corbellini Istituto di storia della medicina, Università La Sapienza, Roma Giorgio Cosmacini Storia della medicina e della salute, Università Vita-Salute, Milano Gianfranco Domenighetti Dipartimento servizi sociali del Canton Ticino Alessandro Liberati Università degli studi di Modena e Reggio Emilia Paola Luzzatto Arteterapia, Genova Felice Mondella Filosofia della scienza, Università di Milano Alberto Oliverio Istituto di neuroscienze, Cnr di Roma Alberto Piazza Ordinario di genetica umana, Università di Torino Claudio Rugarli Ordinario di medicina interna, Università Vita-Salute, Milano Roberto Satolli Agenzia di giornalismo scientifico Zadig, Milano Annalisa Silvestro Presidente Federazione Nazionale Collegi IPASVI Giovanna Vicarelli Docente di Sociologia dell organizzazione, Ancona Paolo Vineis Docente di epidemiologia, Università di Torino Franco Voltaggio Storia della medicina, Roma ISTITUTO GIANO Direttore Sandro Spinsanti Segreteria organizzativa Stefania Santoro Via Buonarroti, Roma Tel Pubblicazione trimestrale Singolo numero 16,00 Euro (arretrati 20,00 Euro) Abbonamento annuale 55,00 Euro c/c postale n intestato a Zadigroma srl Registrazione del Tribunale di Roma n. 81/2001 Spedizione in abbonamento postale Poste Italiane S.p.A. D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n.46) art. 1 comma 1 Dcb Roma L editore Zadigroma, titolare del trattamento ai sensi e per gli effetti del D.Lgs. 196/2003, dichiara che i dati personali dei clienti non saranno oggetto di comunicazione o diffusione e ricorda che gli interressati possono far valere i propri diritti ai sensi dell articolo 7 del suddetto decreto. Ai sensi dell art. 2 comma 2 del Codice di deontologia relativo al trattamento dei dati personali nell esercizio dell attività giornalistica, si rende nota l esistenza di una banca dati personali di uso redazionale presso la sede di Roma, via Monte Cristallo 6. I dati necessari per l invio della rivista sono trattati elettronicamente e utilizzati dall editore Zadigroma per la spedizione della presente pubblicazione e di altro materiale medico-scientifico. IVA assolta dall editore ai sensi dell art. 74 lettera C del DPR 26/10/1972 n. 633 e successive modificazioni e integrazioni, nonché ai sensi del DM 29/12/1989. Non si rilasciano quindi fatture (art. 1. c. 5 DM 29/12/1989). Finito di stampare nel mese di gennaio 2007

2 INDICE 07 Editoriale Periscopio 11 Bioetica da ridere, bioetica da piangere Sandro Spinsanti Prima parte IL FUTURO DEL PRESENTE L OBIETTIVO Formare e ri-formare 16 Cinque anni di Ecm, tra occhi pesti e fiori all occhiello Marco Biocca 23 Una formazione comune per i medici di medicina generale europei? Vittorio Caimi, Giuseppe Parisi 29 Come è bello l imparar facendo Maria Teresa Pantani, Corrado Ruozi 36 Il malato smarrito e quello informato: l esperienza di Monza Anna Maria Bernasconi 42 Nostalgia dell umanesimo Paola Binetti 49 Formazione alle MH: eppur qualcosa si muove (all estero) Roberto Bucci La biblioteca aperta 69 Anatomia della speranza. Come reagire davanti alla malattia di Jerome Groopman Lettura critica di: Rodolfo Passalacqua Antonio Da Re Pierantonio Magnani 79 Decidere della nostra morte è ciò che ci fa uomini Luciano Orsi 84 Vivace ma non troppo: la buona comunicazione empatica Elena Mancini 88 L Alzheimer in mostra, per i diritti dei malati Andrea Salemme 55 Ecce formazione! Pietro Dri 62 Cittadino formato, cittadino salvato Stefano Inglese

3 numero 24 inverno 2006 p raticamente Così fan pochi 191 Basta con il grasso, in nome della legge Paolo Gangemi Vi racconto la mia professione 194 Numeri con l anima: l epidemiologia Guido Miccinesi 195 Agenda Il caso 96 Se il malato non vuole sapere Dagmar Rinnenburger Claudia Borreani Sandro Spinsanti MH internazionale 100 Perché le humanities non sono inutili Margherita Martini Passsato prossimo 102 Il potere in medicina: sulle orme di Maccacaro Sandro Spinsanti Religio medici 108 Vade retro, volontario Arnaldo Pangrazzi Il polso letterario Seconda parte IL PROFITTO DELLA MEMORIA 115 Thomas Mann e il fascino indiscreto della patologia Paolo Gangemi Il ginnasio filosofico 119 Poco filosofo o troppo psicoterapeuta? Le tribolazioni di una nuova professione Augusto Cavadi Nostalgia dei maestri 125 Eliot Freidson, il sociologo scettico di una medicina aperta Giovanna Vicarelli Pazienti particolari 132 Gigi Ghirotti: la malattia sotto gli occhi di tutti Maria Giulia Cirronis Arte e cura 137 L occhio dell artista, l occhio del clinico, l occhio dello spettatore Paolo Dordoni La medicina raccontata 141 Il gigante che russava col suono di 100 uomini Rosa Avolio Grammatiche mediche 144 Paramedico: fantasma del passato o ritorno al futuro? Giovanna Artioli La voce di Melpomene 149 Il cancro in scena, nudo e crudo Stefania Santoro Amarcord 153 La verità negata si fa strada da sola Giorgio Cosmacini Ultim ora 158 La disuguaglianza nella salute Pietro Greco

4 Novità editoriale Zadigroma Manuale di medical humanities di recente pubblicazione nella collana I manuali di Janus «Le humanities sono per la società ciò che gli ormoni sono per il corpo» William Osler Le medical humanities nella pratica di tutti i giorni 320 pagine 30 Le risorse: 273 volumi 75 articoli 46 riviste 59 riviste online 121 centri, società e archivi online 82 film 6 serie televisive s e i a n n i 2 4 n u m e r i

5 s e i a n n i 2 4 n u m e r i Nel 2007 Janus sarà anche un sito: Prezzo di abbonamento alla rivista: 4 numeri a primavera estate autunno inverno Guadagnare salute Quando la medicina cura i sani Vivere mala-mente: medicina e salute psichica Malattia e creatività 55 gli argomenti del 2007 Rinnova il tuo abbonamento a Janus 2007 e acquista il Manuale di medical humanities al prezzo speciale di 80 anziché 85 M o d a l i t à d i p a g a m e n t o versamento su c.c.p intestato a Zadigroma s.r.l. bonifico bancario: Banca di Roma C/C /37 CIN G ABI 3002 CAB 5028 intestato a Zadigroma s.r.l. Informazioni e vendita: Editore Zadigroma s.r.l. via Monte Cristallo, Roma tel fax

6 editoriale Sanitas semper reformanda: un programma ambizioso, modellato su quello che Lutero proponeva per la Ecclesia. E, non meno del progetto rivolto a modificare una realtà religiosa, fonte di perplessità e di resistenze. Almeno quando la ricerca di una nuova forma è intesa in senso radicale. Nessuna obiezione, infatti, è sollevata in linea di principio nei confronti di una sanitas semper formanda. La formazione, intesa come preparazione dei professionisti sanitari per essere all altezza di ciò che la società dei nostri giorni richiede da loro, nessuno la mette in discussione. La formazione è richiesta non solo prima dell accesso alla professione, ma anche dopo, secondo le esigenze della formazione continua. È pacifico oggi che neppure la migliore delle preparazioni universitarie può dare al medico l attrezzatura concettuale e tecnica che gli basterà per tutto il corso della sua vita professionale. È stato ripetuto fino alla noia il bon mot attribuito ai professori delle facoltà di medicina americane, i quali sarebbero soliti dire agli studenti: «Tra sette anni metà di quello che vi insegniamo oggi risulterà falso. Purtroppo non sappiamo dirvi quale metà...». La necessità di continuare la formazione parallelamente all esercizio della professione sembra ormai acquisita: «formare e ri-formare» equivale, in questa ottica, a ribadire che la formazione non può dirsi mai conclusa. Bisognerà riprenderla e intensificarla senza pause. Sarà necessario proporla e riproporla, senza interruzioni, se non vogliamo avere medici e infermieri che, invece di essere una risorsa, costituiscono un pericolo per la salute. Così sta avvenendo nella sanità italiana: da quando il programma ministeriale di Educazione continua in medicina (Ecm) è diventato realtà, gli eventi formativi si sono moltiplicati. Da parte dei professionisti sanitari la formazione continua obbligatoria è stata recepita senza resistenze (verrebbe piuttosto da osservare che l adesione, trasformatasi in una corsa a raccogliere crediti, sia stata anche troppo entusiasta: non avrebbe guastato un po di senso critico e di discernimento tra eventi formativi di diversa qualità). Si sono moltiplicate le modalità delle proposte formative: di aula e sul campo, con l uso di metodiche tradizionali o a distanza, valorizzando l e-learning, rivolte a gruppi professionali omogenei o a sanitari di diversa professionalità. La formazione, dunque, c è, e in grande quantità. La diffusione e la varietà delle proposte formative sono documentate su vasta scala sul nostro dossier. Ma a che cosa è finalizzata questa mobilitazione formativa? Facciamo nostra la formulazione del problema proposta nella primavera scorsa dal Gruppo sanità dell Associazione italiana formatori, che raccoglie quanti operano nella formazione e nelle attività educative degli adulti, per il suo convegno nazionale: «Formazione e cambiamento in sanità». Evocando il Deserto dei Tartari di Buzzati, i formatori si chiedevano, in senso autocritico: «Stiamo tenendo in movimento mentale i professionisti. Ma per cosa?». Non riusciamo a sottrarci all impressione che, malgrado tanta formazione, il corso degli eventi in sanità abbia preso una brutta piega. Benché medici, infermieri e altri professionisti sanitari siano competenti e aggiornati, malgrado la loro preparazione di base e la formazione continua, cresce la dissonanza tra professionisti sanitari e cittadini. Mentre la formazione tiene in movimento i professionisti, mobilitando le loro energie e competenze contro il nemico (identificato con ciò che minaccia la vita e la salute), trascura di occuparsi di ciò che avviene all interno della fortezza, posta a guardia del deserto dei tartari. Proprio in casa Il futuro del presente 7

7 editoriale propria, invece, sta avvenendo una vistosa trasformazione, che assomiglia al tracollo dello stesso sistema difensivo. È come se professionisti e cittadini (cioè erogatori e beneficiari dei servizi della salute) stessero diventando sempre più estranei gli uni agli altri. Non riconosciamo più la fisionomia di quel rapporto che possiamo identificare, senza esitazione, come opera di Cura, la dea che, secondo il mitografo latino Igino, tiene insieme l uomo dalla nascita alla morte. La formazione che abbiamo ritenuto necessaria si è presa a cuore tanti cambiamenti. Quelli scientifici, prima di tutto: le nuove metodiche diagnostiche, le prove di efficacia (evidence based medicine), fino alle nuove frontiere della genetica. E poi i cambiamenti organizzativi: dal sistema mutualistico al Servizio sanitario nazionale, a sua volta a più riprese ri-formato con l aziendalizzazione e la regionalizzazione del sistema. Tutte queste dimensioni sono state fatte oggetto di formazione specifica. È stato invece disatteso il cambiamento culturale generale, che ha modificato il profilo stesso della medicina come pratica sociale. Da questo punto di vista, l attività di formare e ri-formare equivale alla ricerca di una nuova forma, nel significato diffuso dalla psicologia della forma o gestaltismo. La forma (Gestalt, in tedesco) di cui parliamo è una configurazione globale, diversa dalla somma delle parti o dalla combinazione dei singoli elementi. È la forma totale, il punto di partenza di fenomeni percettivi; e alla coscienza si impongono forme, o configurazioni, o campi, colti nella loro struttura totale. Quando un insieme si sforma, non lo riconosciamo più come tale. Allora deve avvenire una ri-forma, in senso radicale: è questa la sanitas reformanda. Per appoggiarci all analogia della riforma protestante, dobbiamo considerare che ciò che Lutero rimproverava alla Chiesa di Roma non era di non essere aggiornata o al passo con i tempi rinascimentali, ma di aver sfigurato il profilo della Chiesa fondata da Cristo; non proponeva, perciò, di cambiare qualche tratto della comunità ecclesiale, ma di conferirle una vera e propria nuova forma, come di fatto è avvenuto con la riforma protestante. Spero non sia considerato un esercizio retorico improprio affermare che il ri-formare di cui ha bisogno la nostra sanità è un processo di questo genere. Si tratta di una riforma nella discontinuità, piuttosto che nella continuità. Proprio perché una lenta deriva sta portando i professionisti sanitari e i cittadini lontano gli uni dagli altri, nutrendo il sospetto reciproco là dove in passato c era fiduciosa confidenzialità, è necessario puntare sulla forma, più che sugli elementi di contorno: quell insieme che può essere riconosciuto anche da singoli tratti, ma che ci riconduce ogni volta a un insight illuminante: «Qui c è Cura in azione!». Non è difficile individuare i temi più caldi di questa sanitas ri-formata. Bisognerà che i professionisti sanitari e i cittadini reagiscano alle spinte che li stanno portando su due versanti contrapposti, dove assumono posizioni difensive: la medicina esiste solo se medici e malati si sentono dalla stessa parte. Tuttavia le persone vogliono ricevere i servizi medici in quanto soggetti, non come oggetto di cure. Per questo l informazione ha un ruolo centrale nella medicina del nostro tempo («il tempo dell informazione è tempo di cura», proclama la carta di Firenze). Sarà necessario che uno sforzo almeno comparabile con quello che è dedicato alla formazione dei nuovi professionisti sanitari sia rivolto alla formazione dei cittadini: perché si crei una cultura comune, sarà necessario immaginare qualcosa come 8 Janus numero 24 inverno 2006

8 Sandro Spinsanti un educazione continua rivolta a loro. Chi ha spiegato ai cittadini il senso del consenso informato o delle direttive anticipate? Senza un impegno adeguato, le dissonanze sono destinate a crescere. E ancora: non si può continuare a tacere dei conflitti d interesse. Senza una politica di trasparenza, predominerà il sospetto sistematico, a cominciare da quello che circonda il finanziamento della formazione continua dei medici. Non si può fingere di ignorare che, proprio mentre i programmi di Ecm assumevano la dimensione capillare necessaria per coinvolgere tutti gli operatori sanitari, si chiedeva implicitamente all industria farmaceutica di farsene carico, esigendo però dai soggetti sponsorizzanti un disinteresse che non possono avere. Mentre alcuni (pochissimi) professionisti prendevano le distanze dall industria, considerandola un agente di contagio etico (cfr. «No, grazie. Da oggi pago io» in Janus 15, autunno 2004), la gran parte dei medici si è appoggiata volentieri alla disponibilità delle industrie farmaceutiche a farsi carico della formazione, senza molta trasparenza. La riforma di cui abbiamo bisogno richiede, invece, regole chiare e condivise: gli interessi dei diversi soggetti coinvolti possono essere riconosciuti e governati, rinunciando a moralismi e reticenze. Altrimenti predominano il sospetto sistematico e la diffidenza. E nessuno riconosce più il profilo di Cura. Sandro Spinsanti Il futuro del presente 9

9 periscopio Bioetica da ridere, bioetica da piangere Sulla bioetica negli ultimi tempi è stato detto di tutto: e parte della responsabilità è dei media, per molti dei quali quello che conta è solo sparare con la massima rapidità possibile. Il risultato è un danno all immagine pubblica di quella che era nata come un nuovo modo di affrontare i problemi biomedici. La confusione che regna è apparsa evidente con il caso Welby : confusione di parole e di principi, anche da parte di uomini di chiesa. Sandro Spinsanti Il caso Welby ci ha investito come un tornado. Ha aperto numerose questioni con le quali ci dovremmo ancora confrontare, ma ha lasciato dietro di sé anche molti danni. Tra tutti si segnalano quelli inferti all immagine pubblica della bioetica. Una disciplina (o piuttosto un approccio interdisciplinare e multidisciplinare) sorta con l intenzione di introdurre nelle nostre società una modalità nuova di affrontare i problemi che pongono le scienze biomediche si sta rivelando invece una palestra di vecchie e nuove intolleranze. Per non parlare della babele delle lingue: gli stessi termini, in bocca a persone diverse, assumono significati assolutamente non confrontabili. Che significato ha, per esempio, la parola eutanasia? Nel resoconto giornalistico dell allocuzione natalizia di Benedetto XVI è stato riportato che, parlando della tutela della vita fino alla «morte naturale», il papa avrebbe condannato l eutanasia. Presupponiamo che non abbia voluto prendere posizione per contrapporsi al partito radicale che, nelle stesse ore, stava commemorando, in una piazza di Roma, la scelta di Piergiorgio Welby: non ci sarebbe proporzione tra un pontefice universale che parla al mondo e a un miliardo di cattolici e un partito politico che conduce una battaglia per introdurre una nuova legge in Italia. Che valore può avere, dunque, la condanna dell eutanasia attribuita a papa Ratzinger? Forse quello di escludere dai comportamenti accettabili per i cristiani il programma che sotto quel nome è stato condotto nel suo Paese di origine per togliere dalle spalle dello Stato il peso della zavorra, ovvero «le vite non degne di essere vissute», secondo il metro dell ideologia nazista? Bene: prendiamone atto. Ma non utilizziamo la stessa parola per qualificare il comportamento di chi vorrebbe legittimare l interruzione della vita su richiesta di persone che la Il futuro del presente 11

10 periscopio considerano insopportabile per i dolori e le indegnità che lo stato di malattia le costringe a subire. Chiamare due cose così diverse con lo stesso nome non può che creare confusione. Il grido di san Paolo Bisognerà trovare un altro termine anche per descrivere una scelta come quella di Welby, che chiedeva che fosse rimosso un presidio medico che lo teneva attaccato alla vita contro la sua volontà. Voleva mettere un limite alle cure. Senza alcuna irriverenza, la sua richiesta può essere accostata a quella di Giovanni Paolo II. «Lasciatemi andare alla casa del Padre», ha chiesto il papa, da credente, rinunciando con ciò a quanto la medicina avrebbe ancora potuto fare per prolungare la sua vita. Da credente, appunto; la sua richiesta è in armonia con il grido di san Paolo nella lettera ai Filippesi: «Desidero lasciare questa vita per essere con Cristo, e ciò sarebbe certamente per me la cosa migliore». Ha meno valore questa volontà se qualcuno, senza fede religiosa, invoca: «Desidero lasciare questa vita ed essere con il nulla»? Nella cacofonia alla quale ormai è stata affibbiata l etichetta di bioetica si è sentito di tutto, durante i giorni di dibattito su Welby. «To shoot from the hip», chiamano gli americani il gesto del pistolero che con rapidità colpisce il bersaglio senza neppure estrarre la pistola dalla fondina. Molti pronunciamenti bioetici evocano quella espressione. L importante è la rapidità con cui si spara su un bersaglio (generalmente con parole di grande spessore: dono della «Lasciatemi andare alla casa del Padre», ha chiesto il papa, da credente, rinunciando con ciò a quanto la medicina avrebbe ancora potuto fare per prolungare la sua vita vita, autodeterminazione, accanimento terapeutico e naturalmente eutanasia). Spigolando dai giornali, possiamo segnalare qualche esempio, a caso, di bioetica da ridere (o da piangere, secondo le preferenze). Con un avvertenza necessaria: può darsi che le parole che il giornalista attribuisce alla persona intervistata, per quanto virgolettate, non siano esatte. L interessato se ne può comprensibilmente risentire; ciò non toglie che il danno pubblico all immagine della bioetica sia già stato fatto. L unico che non decide è il paziente Franco Cuccurulo, coordinatore del Consiglio superiore di sanità, ha dichiarato sul Corriere della Sera del 13 dicembre: «La decisione sull eventuale interruzione di terapie, anche in presenza di atti scritti, spetta al medico. Alla fine è lui a scegliere, da solo, in scienza e coscienza. Una prerogativa che nessuno può sottrargli perché è il sale e il fascino della nostra professione». Secondo il documento Informazione e consenso all atto medico del Comitato nazionale per la bioetica, il passaggio dall etica medica alla bioetica, con l ascolto e il rispetto della volontà del paziente, «si traduce in una maggiore partecipazione del paziente alle decisioni che lo riguardano». Ma questo passaggio è diventato irrilevante: un semplice cambiamento di etichette, senza nessuna portata pratica se alla fine è il medico a scegliere in scienza e coscienza. L unica volontà che non conta è quella del paziente. Il cardinale Javier Lozano Barragan, presidente del Pontificio consiglio per gli operatori sanitari, in un intervista rilasciata a Repubblica, a proposito del caso Welby, così si è espresso: «È giusto che su questa drammatica vicenda ci sia un approfondimento e che il ministero competente, prima di intervenire, chieda il parere di medici, scienziati, politici, tenendo presente anche le intenzioni dei famigliari e dell interessato». In quest ordine, eminenza? La volontà del paziente dev essere ascoltata per ultima? Il cardinale nella stessa 12 Janus numero 23 autunno 2006

11 Sandro Spinsanti Bioetica da ridere, bioetica da piangere intervista prosegue dicendo che «è doveroso chiarire prima se in questo caso siamo di fronte a un accanimento terapeutico». Compito delicato, che il ministro della Salute ha affidato al Consiglio superiore di sanità; il quale, seguendo la gerarchia indicata, si è fermato prima di arrivare al paziente: ha sentenziato che allo stato dei fatti non esisteva accanimento terapeutico, facendo economia dell unica voce che aveva qualcosa da dire in merito. Ci servono angeli, non guerrieri Si potrebbe allungare l elenco delle voci stonate, dei passi falsi, delle complicazioni inutili, che non solo hanno aggiunto sofferenza alla vita di una persona, ma hanno aumentato la confusione intorno al tema con il quale dobbiamo confrontarci. È un tema che ha certamente a che fare con le leggi e la sicurezza dei medici, con il rapporto tra bioetica e biodiritto, con la psicologia e con l organizzazione del lavoro sanitario, che include i percorsi che seguono i pazienti dentro le istituzioni e la capacità dei clinici di lavorare non in uno splendido isolamento, per compiti settoriali, ma in equipe e pianificando le cure. Sì, tutto questo e anche di più, senza dimenticare la difesa dei principi. Ma ci vorrà pure qualcuno che ci ricordi che le decisioni di fine vita sono una questione di saggezza, una saggezza che consiste anche nel saper mettere dei limiti e riconoscere quando la misura è colma. Nell ultimo film di Robert Altman, Radio America, questo è il compito affidato a una figura femminile, l angelo Asfodelo, che accompagna con dolcezza le persone che vanno verso la morte. Accostandosi a un personaggio, gli chiede: «Lei crede nella pienezza del tempo e dello spirito? Molti non ci credono. Sarebbe bello aprire il suo cuore alla pienezza del tempo e dello spirito che ci confortano in questo mondo». Ecco: dei messaggeri ( angeli ) di questo genere avremmo bisogno, invece che di guerrieri armati di spada che ci spingono avanti verso la terra promessa dell autodeterminazione o ci ricacciano indietro nell Eden dell infanzia protetta dal paternalismo. Sandro Spinsanti Il futuro del presente 13

12 Prima parte Il futuro del presente 16 L OBIETTIVO Formare e ri-formare 69 La biblioteca aperta

13 l obiettivo Cinque anni di Ecm, tra occhi pesti e fiori all occhiello Il programma di educazione continua in medicina è stato avviato nel 2002, nello stesso periodo della modifica della Costituzione che ha dato più poteri alle Regioni. In questo nuovo contesto, l applicazione del programma ha risentito molto delle differenze regionali (e non solo). Rispetto al panorama internazionale, l esperimento italiano presenta però anche altri elementi di originalità. Marco Biocca Il primo ciclo del programma di educazione continua in medicina (Ecm) avviato in Italia nel 2002 è terminato. Questo articolo dovrebbe descrivere la situazione attuale su una scala nazionale, cercando di mettere in luce le differenze che esistono tra le diverse Regioni. Vorrei avvisare il lettore, tuttavia, che lo sto scrivendo in una condizione di estrema incertezza sulle prospettive: il ministero della Salute e le Regioni non hanno trovato un accordo su quali dovranno essere le regole da seguire in un eventuale secondo ciclo e hanno rinviato la decisione di sei mesi; hanno procrastinato la sperimentazione attualmente in corso e hanno chiesto a un gruppo di tecnici di delineare gli scenari più attendibili. Proverò a fare anch io questo esercizio, offrendo una breve illustrazione dei punti che sono (o dovrebbero essere) centrali nello sviluppo della discussione di questi mesi, alla luce anche delle diverse situazioni che si sono verificate. In particolare, dopo aver ricordato alcuni elementi di contesto, mi soffermerò sui modelli di accreditamento, sulle possibili finalità dell Ecm e sui meccanismi per il controllo dei conflitti di interesse. Non affronterò, invece, il tema della qualità e della distribuzione dell offerta formativa, perché non sono disponibili dati utili e attendibili. Un esperimento originale Il programma Ecm italiano è un esperimento originale nel panorama internazionale. Sono stati coinvolti, infatti, tutti gli operatori sanitari, non solo i medici, ma anche gli infermieri e le altre numerose figure pro- 16 Janus numero 24 inverno 2006

14 Marco Biocca Cinque anni di Ecm, tra occhi pesti e fiori all occhiello fessionali. In secondo luogo, anche se l obbligo di acquisire i crediti è individuale, è direttamente collegato ai processi istituzionali di accreditamento delle strutture sanitarie per cui si lavora. Infine, va sottolineato che il programma è stato realizzato davvero e ha di fatto introdotto i principi della formazione continua nel Servizio sanitario nazionale. L impostazione dell Ecm era stata delineata nelle leggi di riforma del Servizio sanitario nazionale degli anni Novanta. La modifica della Costituzione del 2001, che ha dato alle Regioni più ampie potestà, in particolare nel campo dell organizzazione sanitaria e della formazione, ha cambiato il contesto istituzionale in cui prendere le decisioni. Per armonizzare i comportamenti regionali e renderli compatibili in un comune quadro di riferimento nazionale, si è allora riconosciuta nella Conferenza Stato-Regioni la sede appropriata in cui adottare accordi vincolanti per tutti gli attori. Le regole formali sono importanti e hanno avuto anche un peso gravoso, almeno nei primi anni. Non credo che siano il vero nodo della questione e parto dal presupposto che il lettore ne abbia già un idea sufficiente (e comunque nelle due tabelle sono riassunti gli aspetti principali). Il modello ministeriale Il meccanismo generale del programma di Ecm, come è noto, si basa sull obbligo per gli operatori sanitari di acquisire un certo numero Per armonizzare i comportamenti regionali e renderli compatibili in un comune quadro nazionale, si è riconosciuta nella Conferenza Stato-Regioni la sede appropriata in cui adottare accordi vincolanti per tutti gli attori di crediti formativi ogni anno, attraverso la partecipazione a iniziative didattiche accreditate per questo scopo. Il programma è unico a livello nazionale e comuni sono i criteri utilizzati, ma il sistema è strutturato in modo multipolare perché sia il ministero che le Regioni hanno il medesimo ruolo di accreditamento, promozione e valutazione. I crediti hanno lo stesso valore su tutto il territorio nazionale indipendentemente dall evento che ha permesso di acquisirli e dall autorità che lo ha accreditato. In questa situazione si sono sviluppati tre principali modelli. Il primo modello è quello utilizzato dal ministero della Salute che, attraverso la Commissione nazionale per la formazione continua, accredita proposte di eventi formativi provenienti da organizzatori pubblici e privati. Per verificare la qualità delle proposte vengono utilizzati dei referee segnalati dalle società scientifiche. Per l accreditamento degli eventi il ministero riscuote una tariffa. La macchina è imponente: in cinque anni il ministero ha accreditato, con l aiuto di referee, progetti di eventi proposti da organizzatori. Le proposte arrivano da ogni parte del Paese, ma in particolare dalle Regioni del Centrosud (Abruzzo, Basilicata, Campania, Calabria, Lazio, Puglia, Sardegna e Sicilia) e dal Piemonte, che non hanno attivato propri sistemi locali di accreditamento. Il Veneto, la Valle d Aosta, le Province di Trento e Il futuro del presente 17

15 l obiettivo Bolzano e recentemente la Liguria hanno avviato un processo di accreditamento regionale che segue il modello del ministero. Un sistema più agile Nel modello del ministero si concentra l attenzione sugli eventi: non ha importanza chi li proponga, ma se siano validi in sé. La qualità e la riproducibilità dei pareri dei referee nel complesso è stata molto criticata. La tardiva o mancata attivazione di molti sistemi regionali ha intasato il sistema. L enorme numero di organizzatori, anche del tutto estranei alla formazione del personale sanitario, ha ridotto la qualità dell offerta e aumentato il rischio di una produzione adulterata e prevalentemente formale di crediti. Il peso degli aspetti burocratici è notevole. Anche l Emilia Romagna, il Friuli Venezia Giulia, le Marche, la Toscana e l Umbria hanno avviato un proprio sistema di accreditamento regionale. Questo si differenzia dal modello centrale per alcuni aspetti procedurali e organizzativi, ma soprattutto perché prende in considerazione solo eventi proposti da organizzatori pubblici, in particolare dalle aziende sanitarie. Puntando sul ruolo primario delle aziende sanitarie pubbliche e sulla loro capacità di proporre e organizzare una formazione appropriata, questo modello ha reso più agile e sicuro il meccanismo dell accreditamento. La sperimentazione di nuove modalità di formazione, soprattutto sul campo e di tipo misto, ha dato maggiore spessore all offerta formativa che si è sviluppata, complessivamente, anche oltre le attese suscitate dal programma Ecm. Il terzo modello di accreditamento che è stato avviato è quello della Lombardia, che non accredita gli eventi, ma gli organizzatori, i cosiddetti provider e i loro piani formativi annuali. Un provider accreditato ha la potestà di organizzare eventi e programmi formativi senza dover ogni volta richiederne l accreditamento. Il principio di accreditare centri di formazione, pubblici e privati, sulla base di criteri di qualità strutturali e organizzativi, punta a regolamentare un mercato dell offerta esterna lasciando agli acquirenti, operatori o aziende, il compito di scegliere cosa è più utile. Questo modello non risponde agli accordi presi nella Conferenza Stato-Regioni e la sua adozione ha messo in luce in modo assai evidente la fragilità del sistema multipolare. Né il sostegno ai fisiologici processi di apprendimento degli operatori sanitari, né il generico appello al principio, peraltro largamente condiviso, che la formazione continua contribuisca alla sicurezza dei pazienti e al miglioramento della pratica clinica sembrano motivazioni sufficienti a mantenere in piedi un meccanismo talmente impegnativo come quello dell Ecm. Le finalità dell Ecm Le differenze nei modelli di accreditamento possono anche essere spiegate sulla base di diverse possibili finalità del programma di Ecm. Finora, sulla base del Decreto legislativo 299 del 1999, l Ecm era stata direttamente collegata con l accreditamento delle strutture sanitarie per il Servizio sanitario nazionale. In questi anni gli assessori regionali e le direzioni delle aziende sanitarie hanno spinto molto perché l Ecm sia considerata sempre più uno strumento di orientamento delle scelte formative in modo coerente con l evoluzione delle organizzazioni e delle priorità sanitarie. Sempre più sono stati sottolineati la funzione di formazione e di ricerca nelle aziende sanitarie che accompagna quella assi- 18 Janus numero 24 inverno 2006

16 Marco Biocca Cinque anni di Ecm, tra occhi pesti e fiori all occhiello stenziale e il ruolo della formazione nel governo clinico e nella gestione delle innovazioni. D altra parte, tuttavia, molti medici chiedono di poter scegliere in prima persona quali debbano essere i programmi didattici da seguire. L apprendimento è un processo individuale che va orientato in base ai bisogni formativi e alle prospettive di sviluppo della professionalità del singolo operatore. In molti Paesi la partecipazione a programmi di formazione continua è uno dei requisiti essenziali per la rivalidazione del titolo professionale. In un contesto di questo genere prevale l interesse a garantire un mercato aperto, piuttosto che a orientarlo. Conflitti di interesse Anche il comportamento nei confronti dei possibili conflitti di interesse può rappresentare un buon indicatore di differenze nell applicazione delle regole per l Ecm. Il quadro normativo è piuttosto generico. Secondo il Decreto legislativo 229 del 1999 «la formazione permanente comprende le attività finalizzate a migliorare le competenze e le abilità cliniche, tecniche e manageriali e i comportamenti degli operatori sanitari al progresso scientifico e tec- Gli attori del sistema Ecm Utenti Organizzatori di formazione di interesse per l Ecm (provider) Enti accreditanti e valutatori Ordini e collegi professionali Sono gli operatori sanitari a cui è destinata l offerta formativa: i dipendenti del Ssn e delle strutture private accreditate e i liberi professionisti convenzionati. Anche se la formazione continua è un dovere deontologico per tutti coloro che operano nella sanità, l Ecm non riguarda direttamente gli altri dipendenti del Ssn e i liberi professionisti che non operano per il Ssn. Sono in primo luogo le Aziende sanitarie, le Università, e le Società scientifiche, ma potenzialmente potrebbero essere anche molti altri, Ordini e Collegi, Case editrici, Centri di formazione, ecc. Il ministero della Salute ne ha registrati circa , di cui oltre 700 solo in Emilia Romagna. Dovranno essere accreditati sulla base di criteri condivisi a livello nazionale che tuttora non sono stati definiti. L Emilia Romagna provvisoriamente riconosce solo alle Aziende sanitarie e alle Università della regione e agli Istituti scientifici del Servizio sanitario nazionale la possibilità di presentare proposte di eventi da accreditare. L Ecm in Italia ha carattere istituzionale e i promotori e i garanti di questo processo che devono accreditare e valutare gli organizzatori e le attività formative sono il ministero della Salute e le Regioni. Hanno, quindi, funzioni di promozione del sistema, di garanzia della qualità e di accreditamento degli eventi formativi. Per evitare conflitti di ruolo è interdetta la possibilità di organizzare direttamente attività di formazione Ecm. Rappresentano gli utenti e devono garantire che il sistema si sviluppi in modo coerente e adeguato. Sono peraltro direttamente interessati anche a svolgere un ruolo attivo nella certificazione dell acquisizione dei crediti e a promuovere la formazione sugli aspetti etici e deontologici. Il futuro del presente 19

17 l obiettivo Le regole dell Ecm approvate con gli accordi nazionali della Conferenza Stato-Regioni nel dicembre 2001, marzo 2003, maggio 2004, marzo 2005 e marzo 2006 Acquisizione di crediti Ruolo della Commissione nazionale Obiettivi formativi nazionali Obiettivi formativi regionali Per acquisire crediti Ecm occorre partecipare a iniziative didattiche accreditate. Tra il 2002 e il 2006 ogni operatore deve acquisirne 120 (10 nel 2002, 20 nel 2003, 30 nel 2004, 2005 e 2006). Quelli acquisiti partecipando a eventi accreditati dal ministero della Salute o dalle Regioni hanno lo stesso valore. La Commissione nazionale, che è stata integrata nel 2002 con rappresentanti delle Regioni, delle società scientifiche, degli ordini e delle associazioni professionali, ha funzioni propositive nei confronti della Conferenza e di consulenza per l accreditamento da parte del ministero della Salute. Nel 2002 è stato approvato un elenco di obiettivi nazionali, in parte comuni a tutte le categorie professionali, aree e discipline e in parte specifici. In effetti più che di identificazione di alcuni obiettivi prioritari si tratta piuttosto di un elenco di argomenti che coprono una gamma assai ampia di problemi medici e assistenziali. Gli obiettivi formativi nazionali vanno correlati al Piano sanitario nazionale. Con l Intesa del 23 marzo 2005 è stato definito anche un Piano nazionale della prevenzione che contiene alcuni indirizzi specifici. Le Regioni elaborano gli obiettivi formativi di interesse regionale e possono decidere in quale misura (fino a un massimo del 50%) gli operatori sanitari debbano soddisfare il proprio debito annuale attraverso attività che perseguano questi obiettivi. Sono poche le Regioni che li hanno identificati. Criteri per la valutazione degli eventi residenziali Finora sono stati definiti solo i criteri per la valutazione degli eventi residenziali che si realizzano in una sede dedicata (corsi, seminari, convegni). Si basano su tre elementi: la coerenza degli obiettivi formativi perseguiti con le priorità, definite a livello nazionale e regionale, e con gli interessi prevalenti delle figure specifiche professionali a cui sono rivolte le iniziative la qualità della didattica: appropriatezza ed efficacia del metodo la durata in ore. A ogni ora di formazione documentata di un processo completato corrisponde circa 1 credito (da un minimo di 0,75 a un massimo di 1,25 crediti). Valutazione della formazione sul campo e formazione a distanza Valutazione della qualità Non ci sono ancora criteri condivisi. Le iniziative di formazione sul campo e di formazione a distanza possono essere accreditate dal ministero della Salute e dalle Regioni solo in via sperimentale al fine di valutarne l efficacia e di definirne criteri di accreditamento da proporre alla Conferenza Stato-Regioni. Il ministero della Salute e 10 Regioni hanno firmato una convenzione per realizzare un progetto pilota di Osservatorio nazionale sulla qualità dell Ecm, avviato nel maggio La Regione Emilia Romagna ha la responsabilità scientifica e di coordinamento del progetto. 20 Janus numero 24 inverno 2006

18 Marco Biocca Cinque anni di Ecm, tra occhi pesti e fiori all occhiello Le differenze esistenti nell applicazione del programma Ecm non sono riconducibili soltanto alle caratteristiche regionali, ma sono legate all intero sistema sanitario in cui si inserisce nologico con l obiettivo di garantire efficacia, appropriatezza, sicurezza ed efficienza all assistenza prestata dal Servizio sanitario nazionale». La Commissione nazionale per la formazione continua, nel suo documento approvato il 25 marzo 2003, ha sostenuto che «il provider può accreditare eventi e programmi Ecm solo se è in grado di garantire che l informazione e l attività educazionale è obiettiva e non influenzata da interessi diretti o indiretti che ne possono pregiudicare la finalità esclusiva di educazione/formazione dei professionisti della sanità, al fine di ottenere una migliore pratica clinica-tecnicaassistenziale, basata sulle più moderne conoscenze scientifiche». Nella Conferenza Stato- Regioni del 20 dicembre 2001 si è convenuto che le Regioni non possano svolgere il ruolo di organizzatori di formazione per l Ecm perché sono in primo luogo enti per la promozione, l accreditamento e la valutazione della qualità. Il riferimento più preciso si trova nella Legge 326 del 2003, in base alla quale «la procedura di attribuzione dei crediti Ecm deve prevedere la dichiarazione dell eventuale conflitto di interessi da parte dei relatori e degli organizzatori degli eventi formativi». In effetti la stessa legge aggiorna anche le norme in merito alla pubblicità dei medicinali e prevede significativi benefici fiscali per le imprese farmaceutiche che sponsorizzino iniziative formative (convegni, congressi, seminari, ecc.) finalizzate alla promozione di propri prodotti. La maggior parte di queste iniziative viene anche accreditata per l Ecm. Tre approcci diversi Nel momento in cui questi elementi vengono tradotti in comportamenti, si verificano almeno tre approcci diversi, che sono accomunati soltanto dalla richiesta ai docenti di un autocertificazione con cui venga esclusa, in modo alquanto generico, la presenza di conflitti di interesse. Nell approccio del ministero si richiede agli organizzatori di produrre un autocertificazione con la quale dichiarino gli eventuali sostegni provenienti da imprese con interessi commerciali in sanità, ma garantiscano l indipendenza e l esclusiva finalità formativa. Le imprese farmaceutiche non possono direttamente presentare proposte di eventi per l accreditamento, ma possono sponsorizzare altri organizzatori. L accreditamento viene negato se la presenza dello sponsor non rispetta alcune regole formali. Anche in Emilia Romagna e in altre Regioni, per avere l accreditamento, gli organizzatori devono produrre un autocertificazione, con cui però devono escludere che l evento venga sostenuto, anche parzialmente, con risorse provenienti da imprese con interessi commerciali in sanità. Sono possibili eventualmente accordi tra organizzatore e sponsor quando il finanziamento interessa l intero programma formativo. È stato anche proposto alle imprese farmaceutiche di collaborare a programmi di ricerca su Il futuro del presente 21

19 l obiettivo L autore Marco Biocca è medico di sanità pubblica, dirige il Sistema comunicazione, documentazione e formazione dell Agenzia sanitaria regionale dell Emilia-Romagna emilia-romagna.it scala regionale che includono anche attività di formazione accreditata. C è infine una terza situazione, che si potrebbe chiamare di conflitto obbligatorio. È il caso di quegli eventi accreditati per l Ecm che sono anche autorizzati dall Aifa in base alla Legge 326 del 2003 e per i quali, quindi, le imprese farmaceutiche che li sponsorizzano ottengono benefici fiscali oltre che promozionali. In base ai dati disponibili si tratta di un fenomeno dalle dimensioni rilevanti: le cifre investite sono quasi pari a quelle utilizzate complessivamente per la formazione dalle aziende sanitarie, ma i vantaggi sono solo per un gruppo ristretto di medici. In effetti il quadro che risulta da queste descrizioni è notevolmente differenziato e non poco confuso. Le differenze esistenti nell applicazione del programma Ecm, come si è visto, non sono riconducibili soltanto alle caratteristiche regionali, anche se è possibile usare questa chiave di lettura per orientarsi inizialmente. Le regole per il funzionamento e il riconoscimento degli aspetti formali dell Ecm possono essere condivise, ma è chiaro che il modello di Ecm che si adotta e il suo impatto sono strettamente correlati con le caratteristiche del sistema sanitario in cui si inserisce. Marco Biocca 22 Janus numero 24 inverno 2006

20 l obiettivo Una formazione comune per i medici di medicina generale europei? I medici di medicina generale sono una categoria importante che rappresenta un tramite tra la società, gli specialisti e le strutture cliniche. Dati internazionali confermano che sistemi sanitari con un efficiente medicina di base garantiscono cure più efficaci. Ci si chiede però quale sia la formazione professionale più adatta per queste figure e se sia necessaria un omogeneizzazione a livello europeo. Vittorio Caimi, Giuseppe Parisi Èopportuno chiedersi se, nel campo della formazione in medicina generale, esistano riferimenti teorici comuni a livello europeo; in secondo luogo, quale sia l attuale situazione italiana al riguardo; infine, se sono maturi i tempi per un processo di questo genere, e quali forme può assumere, anche alla luce delle esperienze europee in atto. I dati internazionali indicano che i sistemi sanitari basati su cure primarie efficienti, con medici generali che lavorano all interno di comunità territoriali definite, garantiscono cure clinicamente più efficaci ed economicamente più vantaggiose rispetto ad altri tipi di sistemi. Questa affermazione suggella ruolo e competenze della medicina generale basandosi su una presupposta definizione chiara di essa. In realtà questa definizione ha avuto una notevole evoluzione nel tempo: a partire dalla dichiarazione del gruppo Leeuwenhorst quando la medicina generale muoveva i primi passi come disciplina, soprattutto per quanto riguarda i suoi fondamenti relativi all insegnamento e alla ricerca, fino alla prima definizione della World Organisation of Family Doctors (Wonca), l organizzazione che riunisce le società scientifiche e accademiche di medicina generale a livello mondiale. Dal documento dell Oms Europa del 1998, quando la medicina generale è ormai ben radicata in tutti i sistemi sanitari europei, al lavoro di Frede Olesen che prelude alla stesura dell attuale definizione del La definizione europea Il documento realizzato dall organizzazione regionale Il futuro del presente 23

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