Il Movimento che rappresenta i diritti delle Donne nella prevenzione e nella cura del tumore al seno presso le Istituzioni pubbliche nazionali e

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1 Il Movimento che rappresenta i diritti delle Donne nella prevenzione e nella cura del tumore al seno presso le Istituzioni pubbliche nazionali e territoriali. Rosanna D Antona Presidente

2 EUROPA DONNA Coalizione Europea che rappresenta gli interessi delle donne nella prevenzione e nella cura del tumore al seno presso le Istituzioni pubbliche nazionali e internazionali. Nasce a Milano nel 1994da un idea del Professor Umberto Veronesi e con il sostegno della European School of Oncology.

3 Albania Armenia Austria Belarus Belgium Bulgaria Croatia Cyprus Czech Rep Denmark Estonia Finland France Georgia Germany Greece Hungary Iceland Ireland Israel Italy Kazakhstan Kyrgyzstan Latvia Lithuania Luxembourg Macedonia Malta Moldova Monaco The Netherlands Norway Poland Portugal Romania Russia Serbia Slovakia Slovenia Spain Sweden Switzerland Tajikistan Turkey UK Ukraine Uzbekistan EUROPA DONNA: 47 NAZIONI

4 ED Europa: i traguardi raggiunti 3 ottobre 1998 Florence Statement 1 Joint Breast Cancer Conference 1998 Cataliotti et al Eur J Cancer, 1999 " all women should have access to fully equipped multidisciplinary and multiprofessional breast clinics based on populations of around 250,000.

5 ED Europa: i traguardi raggiunti RISOLUZIONI DEL PARLAMENTO EUROPEO A5/059/ B6/0528/2006 II Parlamento Europeorichiama tutti gli Stati Membri ad «assicurare su tutto il territorio nazionale entro il 2016 la costituzione di centri multidisciplinari di senologia specializzati (BREAST UNIT) allo scopo di trattare specificatamente tale malattia per incrementare la sopravvivenza e la qualità della vita delle donne europee.»

6 Agenda programmatica di Europa Donna Italia Gli obiettivi prioritari Promuovere entro il 2016 l organizzazione dei centri di senologia multidisciplinari (Breast Unit) sull intero territorio nazionale, in conformità alle disposizioni ministeriali e alle raccomandazioni europee. Completare la copertura del territorio nazionale con programmi di screening mammografico personalizzati per ciascuna donna, in particolare per le donne più giovani, in base alla valutazione dei fattori di rischio individuale. Per le donne colpite da tumore al seno metastatico, ottenere l accesso alle cure più innovative, più informazione e supporto da parte del medico, meno burocrazia per ricevere l assistenza del Sistema sanitario.

7 I nostri Interlocutori 1 Strutture sanitarie Associazioni di Pazienti e Donne Istituzioni Nazionali e Regionali Opinione pubblica Società scientifiche 25 Aziende sostenitrici

8 LE ASSOCIAZIONI SUL TERRITORIO

9 Europa Donna Italia le Associazioni sul territorio Le 70 Associazioni care-giver affiliate, attive sul territorio, sono il partner privilegiato di Europa Donna Italia. Relazioni dirette e continuate con le donne sul territorio Migliaia di donne rappresentate 6 Volano importante per l informazione e l empowerment della popolazione femminile Rilevazione di una visione a 360 di problemi, difficoltà ed eccellenze

10 LA COLLABORAZIONE CON LA COMUNITÀ SCIENTIFICA

11 Advisor scientifici Comitato Tecnico Scientifico Corrado Tinterri Coordinatore, Direttore Unità di Senologia Istituto Clinico Humanitas Anna Maria Baggiani, Istituto Clinico Humanitas IRCCS, Rozzano (Milano) Francesco Caruso, Centro Catanese di Oncologia, Catania Donato Casella, Azienda Ospedaliera Universitaria, Firenze Alberto Costa, Centro di Senologia Multimedica, Milano/Castellanza Giuseppe d'aiuto, Istituto Tumori Fondazione Pascale, Napoli Alberta Ferrari, Fondazione l'irccs Policlinico San Matteo, Pavia Paola Gabanelli, Fondazione Maugeri, Pavia Viviana Galimberti, Istituto Europeo di Oncologia, Milano Giuliana Gentile, Azienda Ospedaliera S.Maria della Misericordia, Udine Livia Giordano, Gruppo italiano Screening Mammografico, Torino Ornella Gottardi, Centro di Senologia Multimedica, Milano/Castellanza Giovanni Ivaldi, Fondazione Salvatore Maugeri, Pavia Riccardo Masetti, Policlinico Universitario Agostino Gemelli, Roma Anna Maria Molino Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata, Verona Angela Moliterni, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Milano Pietro Panizza, IRCCS Ospedale San Raffaele, Milano Donatella Santini, Policlinico S.Orsola Malpighi, Bologna Enrichetta Valle, Osp. Oncologico Regionale A. Businco ASL N.8 Cagliari

12 Comitato Scientifico SENONETWORK Coordinatore Luigi Cataliotti Rappresentanti Società disciplinari: Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM)- Fabio Puglisi Associazione Italiana Radioterapia Oncologica (AIRO) Cristiana Vidali Associazione Nazionale Italiana Senologi Chirurghi (A.N.I.S.C.) -Roberto Murgo Gruppo Italiano Screening Mammografico (GISMa) -Gianni Saguatti Società Italiana di Anatomia Patologica e Citopatologia Diagnostica (SIAPEC-IAP) -Anna Sapino Società Italiana di Radiologia Medica (SIRM) -Pietro Panizza Europa Donna Italia Rosanna D Antona Breast Centres Network Alberto Costa, Corrado Tinterri European Society of Breast Cancer Specialists Lorenza Marotti

13 IL LAVORO CON LE ISTITUZIONI

14 La nostra proposta alle ISTITUZIONI Mettiamo a disposizione il nostro impegno, a fianco delle Istituzioni e dei Medici, perché a ogni Cittadina Italiana siano assicurate prevenzione e cura secondo gli standard europei. Vogliamo offrire il nostro punto di vista di donne, pazienti e volontarie per rendere il percorso di diagnosi e cura sempre più conforme ai reali bisogni della donna. Il nostro contributo si fonda sul dialogo: perché se si conoscono i bisogni reciproci si può collaborare, stabilire i tempi, assumersi i compiti.

15 L incontro con la Direzione della Programmazione Sanitaria del Ministero Firenze, Settembre 2012 Primo incontro di Europa Donna e delle Associazioni affiliate con il Dottor Francesco Bevere, DG della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute, sostenitore dell applicazione in Italia delle Risoluzioni europee.

16 Ministero della Salute DIPARTIMENTO DELLA PROGRAMMAZIONE E DELL ORDINAMENTO DEL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE DIREZIONE GENERALE DELLA PROGRAMMAZIONE SANITARIA IL DIRETTORE GENERALE DECRETA Articolo 1 Gruppo di lavoro per la definizione di specifiche modalità organizzative ed assistenziali della Rete delle Strutture di Senologia E' istituita presso il Ministero della salute, Dipartimento della Programmazione e dell Ordinamento del SSN, Direzione Generale della Programmazione Sanitaria, il Gruppo di lavoro per la predisposizione di un documento che definisca le caratteristiche organizzative, i requisiti qualitativi e quantitativi della rete delle strutture di senologia, compreso il modello delle breast unit. Roma, settembre 2012 Dott. Francesco BEVERE (Direttore Generale)

17 18 dicembre 2014 Tutte le Regioni sono tenute ad adeguarsi entro il 2016 alle Linee di indirizzo sulle modalità organizzative e assistenziali della rete dei centri di senologia, proposte dal Ministero della Salute.

18 Europa Donna Italia ha intrapreso un «cammino» di sensibilizzazione e promozione delle Breast Unit in ogni Regione, coinvolgendo in incontri pubblici le Istituzioni, la comunità scientifica, e le Associazioni del territorio.

19 LOMBARDIA Milano, 17 giugno giugno 2015 Milano, 29 settembre 2015 Incontro con le Consigliere Lombarde per istituire un Tavolo di Confronto permanente finalizzato a monitorare l attuazione delle Breast Unit e supportare politicamente la missione di Europa Donna Italia a tutela delle cittadine lombarde.

20 SICILIA: Catania, 2 ottobre 2014 EMILIA ROMAGNA: Bologna, 28 maggio 2015

21 LIGURIA: Genova, 28 novembre 2015

22 PIEMONTE: Torino, 19 febbraio 2016 UMBRIA: Terni, 8 marzo 2016

23 LE ASSOCIAZIONI E LE BREAST UNIT

24 LE ASSOCIAZIONI NELLE BREAST UNIT REGIONE BREASTUNIT ASSOCIAZIONI NELLE B. U. ASSOCIAZIONI AFFILIATE A EDI NELLE B.U. ALTRE ASSOCIAZIONI NELLE B.U. ABRUZZO BASILICATA CALABRIA CAMPANIA EMILIA ROMAGNA FRIULI Senonetwork conta 106 Breast Unit iscritte, di cui 98 pubblicate sul sito, le restanti 8sono in fase di definizione 32 le Associazioni affiliate a EDI presenti nelle Breast Unit di Senonetwork LAZIO LIGURIA LOMBARDIA MARCHE PIEMONTE PUGLIA SARDEGNA SICILIA TOSCANA TRENTINO UMBRIA VENETO VALLE D AOSTA

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26 Questi i principali compiti delle Associazioni all interno della BU: agevolare il recupero psicofisico della paziente durante e dopo la malattia prestare assistenza con informazioni e consigli Documento del Gruppo di lavoro per la definizione di specifiche modalità organizzative ed assistenziali della rete dei centri di senologia Capitolo 5 Partecipazione attiva dei cittadini, dei pazienti e del volontariato rilevare il gradimento delle utenti per valutare la qualità percepita partecipare alle verifiche di qualità dei percorsi, delle strutture, delle tecnologie attraverso la definizione di indicatori di valutazione interagire con le Istituzioni Regionali e Nazionali per richiedere e garantire l equità di offerta diagnostica e terapeutica su tutto il territorio nazionale.

27 Chirurgo Fisioterapista Radiologo Psicologo la Breast Unit e il suo team multidisciplinare Oncologo Genetista Patologo Chirurgo plastico Radioterapista Data manager Infermiere di senologia Associazione di volontariato Tecnico di radiologia

28 LA FORMAZIONE DELLE ASSOCIAZIONI Europa Donna Italia ha avviato un programma di formazione-educazione delle Associazioni operanti all interno delle Breast Unit.

29 IL PROGRAMMA DI FORMAZIONE CORSO MILANO BOLOGNA FIRENZE ROMA Base 10 Dicembre Gennaio Gennaio Gennaio 2016 Medio 19 Febbraio Marzo Istituzioni Marzo Marzo 2016 Avanzato 6 Aprile Aprile Aprile Aprile 2016 Role Playing d.d. d.d. d.d. d.d.

30 Radiologi Chirurghi Patologi Oncologi I DOCENTI D. Bernardi, APSS Trento - B. Brancato, ISPO Firenze - G. Mariscotti, Città della Salute e della Scienza Torino -A. Vestito, Ospedale S. Paolo Bari F. Campagna, Osp. Maggiore Policlinico Milano - L. Fortunato, A.O. San Giovanni- Addolorata Roma - M. Taffurelli, Policlinico S. Orsola-Malpighi Bologna C. Tinterri, Humanitas Cancer Center Rozzano (MI) I. Castellano, Città della Salute e della Scienza Torino - D. Santini, Policlinico S. Orsola- Malpighi Bologna A. Cassano, Policlinico A. Gemelli Roma -G. Curigliano, Istituto Europeo di Oncologia Milano - F. Martella, Ospedale S. M. Annunziata Firenze - C. Zamagni, Policlinico S. Orsola-Malpighi Bologna Istituzioni Radioterapisti M.A. Mirri, Presidio ospedaliero S. Filippo Neri Roma F. Rossi, Ospedale S. M. Annunziata Firenze Ch. plastici D. Casella, A.O. Universitaria Careggi Firenze -R. Cipriani, Policlinico S. Orsola-Malpighi Bologna -R. De Vita, Istituto Regina Elena Roma Psiconcologi V. Camilleri, A.O. Universitaria Pisa E. Capovilla, Ist. Oncologico Veneto Padova S. Carnevale, Policlinico A. Gemelli Roma E. Mencaglia, Humanitas Cancer Center Rozzano Genetisti B. Bonanni, Istituto Europeo di Oncologia Milano M.A. Caligo, A.O. Universitaria Pisa V. Calò, Policlinico Universitario Palermo D. Turchetti Policlinico S. Orsola-Malpighi Bologna Case Manager D. Bucci, Istituto Europeo di Oncologia Milano L. Mazzega Sbovata, Centro di Riferimento Oncologico Aviano (PN) P. Porta, Policlinico A. Gemelli Roma Trainers A. Bianchi, formatore R. Bottarelli, psicologa S. Migliuolo, coordinatrice scientifica T. Moriconi, giornalista e divulgatrice scientifica Certificatore C. Morlacchi, ITALCERT

31 ASSOCIAZIONI E PARTECIPANTI Le Associazioni iscritte al Corso sono 70 di cui: 21a Roma provenienti da Lazio, Campania, Puglia, Basilicata, Calabria e Sicilia 18a Milano provenienti da Lombardia, Piemonte, Liguria e Valle D Aosta 17a Bologna provenienti da Emilia-Romagna, Veneto, Istituzioni Trentino Alto-Adige e Friuli Venezia-Giulia 15a Firenze provenienti da Toscana, Marche, Umbria e Abruzzo Ad ogni modulo partecipano 170 donne di cui: 62 a Roma 35 a Milano 34 a Bologna 39 a Firenze

32 LA FORMAZIONE IL PATROCINIO DI AGENAS A seguito della collaborazione istituzionale avviata nel 2015 tra Europa Donna Italia e l Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali, Agenas ha concesso il proprio patrocinio al programma formativo di Europa Donna. La collaborazione con Agenas riguarda principalmente il progetto di implementazione delle reti regionali delle Breast Unit.

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