DELIBERAZIONE. Via G. Marconi n.19 Monselice (PD)

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1 DELIBERAZIONE Via G. Marconi n.19 Monselice (PD) Comuni: Agna, Anguillara Veneta, Arquà Petrarca, Arre, Bagnoli di Sopra, Baone, Barbona, Battaglia Terme, Bovolenta, Candiana, Carceri, Cartura, Casale di Scodosia, Castelbaldo, Cinto Euganeo, Conselve, Due Carrare, Este, Galzignano Terme, Granze, Lozzo Atestino, Masi, Megliadino San Fidenzio, Megliadino San Vitale, Merlara, Monselice, Montagnana, Ospedaletto Euganeo, Pernumia, Piacenza D Adige, Ponso, Pozzonovo, Saletto, San Pietro Viminario, Santa Margherita D Adige, Sant Elena, Sant Urbano, Solesino, Stanghella, Terrassa Padovana, Tribano, Urbana, Vescovana, Vighizzolo d Este, Villa Estense, Vò DELIBERAZIONE DEL DIRETTORE GENERALE N. 607 DEL 27/06/2013 Oggetto: MALATTIE RARE: EROGAZIONE DIRETTA DI FARMACI E ALTRI PRODOTTI.

2 DELIBERAZIONE N. 607 DEL 27/06/2013 Pag. 2 Il Direttore dell'unità Operativa Complessa Farmaceutica Territoriale Dott.ssa Maria Gabriella Zogno sottopone al Direttore Generale la seguente relazione. E stato attivato nella Regione Veneto un sistema informatizzato implementato e gestito dal Registro Regionale Malattie Rare che supporta tutta la rete dedicata ai malati rari. Tale sistema, attraverso la rete Intranet regionale, collega le Aziende ULSS, i Distretti sociosanitari, i Servizi Farmaceutici Territoriali e i Centri di Riferimento Accreditati presenti nei Presidi Ospedalieri della Regione. Tale sistema supporta i percorsi assistenziali dei pazienti con malattia rara tramite la condivisione dell informazione sul paziente da parte degli attori coinvolti nel sistema. Esso gestisce direttamente l attività di certificazione esenzione e richiesta da parte dei medici prescrittori di erogazione dei prodotti dietetici, di trattamenti farmacologici e anche, secondo la Circolare Regionale prot / del 11/06/2008, di trattamenti in gratuità non compresi nei LEA per particolari condizioni cliniche del paziente. In quest ultimo caso si configura una richiesta di integrazione ai LEA a carico dell Azienda ULSS di residenza del paziente da autorizzare o meno. Per questo motivo, per tali trattamenti, le Direzioni Sanitarie delle Aziende ULSS della Regione, o un utente da loro delegato, autorizzano o meno, per la durata del Piano Terapeutico Personalizzato (PTP) del paziente, la distribuzione in esenzione di tali prodotti sulla base di una relazione clinica dello specialista del Centro di Riferimento motivante la richiesta. Per necessità di monitoraggio delle richieste e della spesa specifica e per semplificare il percorso al paziente tale parte del percorso viene ora supportata e ausiliata da un sistema informatico unico. In questo modo, l utente Autorizzatore (Direttore Sanitario o suo delegato) può vedere, entrando nel sistema con la propria password e login all indirizzo i propri pazienti residenti con una richiesta di autorizzazione in sospeso da parte di un medico di un centro accreditato, il relativo Piano Terapeutico Personalizzato nonché la relazione a supporto della richiesta. In data 08/03/2013 il Direttore Sanitario di questa Azienda ULSS, dott. Salvatore Barra, ha delegato la dott.ssa Maria Gabriella Zogno alla funzione di Autorizzatore nel sistema unico regionale delle malattie rare. Sono stati inseriti, nel sistema informativo gestito dal Registro Regionale Malattie Rare della Regione Veneto, i Piani Terapeutici Personalizzati per tre pazienti: Piano Terapeutico Personalizzato n in data 11/06/2013 a firma del dott. Andrea Bordugo per il paziente Be.M. in possesso dell esenzione per malattia rara RCG060, con richiesta di autorizzazione all erogazione in esenzione di FANTOMALT POLVERE 400G (prezzo confezione al pubblico euro 20,00 parafarmaco) alla posologia di 2 barattoli/mese. Piano Terapeutico Personalizzato n in data 29/05/2013 a firma del dott. Marzio Chizzolini per il paziente B.G. in possesso dell esenzione per malattia rara RFG110, con richiesta di autorizzazione all erogazione in esenzione di ALFACTIV OFT 40CPS (prezzo confezione al pubblico euro 26,00 parafarmaco) alla posologia di 1 cps/die.

3 DELIBERAZIONE N. 607 DEL 27/06/2013 Pag. 3 Piano Terapeutico Personalizzato n in data 17/06/2013 a firma del dott. Gianni Sorarù per il paziente M.D. in possesso dell esenzione per malattia rara RF0100, con richiesta di autorizzazione all erogazione in esenzione di NICETILE*500MG GRAT 20 BUST (prezzo confezione al pubblico euro 20,50 farmaco classe C) alla posologia di 6 bustine/die. Pertanto, considerata la rilevanza socio-sanitaria rappresentata dalle malattie rare, tenuto conto delle indicazioni pervenute dalla Regione Veneto e dei Piani Terapeutici dei Centri delle Malattie Rare, si propone di autorizzare l erogazione di farmaci e altri prodotti per l anno 2013 e di fornire direttamente il prodotto richiesto per i pazienti sopra indicati per l anno Visto che ii paziente sono in carico all Azienda ULSS 17, si propone di impegnare la somma di euro 1.600,00 IVA compresa, per l anno 2013 così suddivisa per conto: Conto Descrizione conto anno MEDICINALI CON A.I.C. euro 1.230, PRODOTTI DIETETICI euro 370,00 al fine di poter garantire la fornitura di farmaci e altri prodotti ai pazienti affetti da malattie rare in possesso della certificazione e del Piano Terapeutico rilasciati dai Centri Regionali Autorizzati, residenti in questa Azienda ULSS. IL DIRETTORE GENERALE Vista la relazione predisposta dal Direttore dell'unità Operativa Complessa Assistenza Farmaceutica Territoriale Dott.ssa Maria Gabriella Zogno; Preso atto che il Responsabile della struttura proponente, che ha istruito ed espletato in ogni sua parte la pratica, ne attesta la conformità agli atti, la regolare istruttoria, la compatibilità con la vigente legislazione statale e regionale, controfirmando la proposta del presente atto; Acquisiti agli atti i pareri favorevoli espressi dai Direttori Amministrativo, Sanitario e dal Direttore dei Servizi Sociali e della Funzione Territoriale; DELIBERA 1) di autorizzare l erogazione di farmaci e altri prodotti per l anno 2013 per i pazienti di cui sopra e di fornire direttamente per l anno 2013, attraverso l acquisto da parte della Farmacia Ospedaliera aziendale, per le motivazioni espresse in premessa, i prodotti richiesti;

4 DELIBERAZIONE N. 607 DEL 27/06/2013 Pag. 4 2) di impegnare per l anno 2013 la somma di euro 1.600,00 IVA compresa così suddivisa per conto: Conto Descrizione conto anno MEDICINALI CON A.I.C. euro 1.230, PRODOTTI DIETETICI euro 370,00 al fine di poter garantire per l anno 2013 la fornitura di farmaci e altri prodotti ai pazienti affetti da malattie rare in possesso della certificazione e del Piano Terapeutico rilasciati dai Centri Regionali Autorizzati, residenti in questa Azienda ULSS, di cui al punto 1. IL DIRETTORE GENERALE Giovanni Pavesi

5 DELIBERAZIONE N. 607 DEL 27/06/2013 Pag. 5 CERTIFICATO DI PUBBLICAZIONE ALL ALBO E DI ESECUTIVITÀ La presente deliberazione, immediatamente eseguibile ai sensi di legge, è stata affissa all Albo pretorio on line dell Azienda Unità Locale Socio-Sanitaria il 01/07/2013 per la pubblicazione fino al 15 giorno. Monselice, li 01/07/2013 IL SEGRETARIO