«Narrare ed ascoltare come terapia. L esperienza di malattia dell operatore sanitario come processo empatico».

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1 «Narrare ed ascoltare come terapia. L esperienza di malattia dell operatore sanitario come processo empatico». 29 maggio 2015 Salvatrice Alessia Zagara

2 È un approccio qualitativo che si basa sulla narrazione del vissuto di malattia della persona, illness-centered centered, umanizzare l assistenza. per Nasce dalla Medicina Narrativa e si integra con le evidenze scientifiche. Elementi fondamentali: sospensione di giudizio, l empatia e l ascolto attivo. Strumenti: testimonianze libere (cartella parallela, diario, racconto libero) e testimonianze con traccia (fiaba, intervista strutturata, semi-strutturata e non strutturata).

3 La ricerca fenomenologica qualitativa è stata ispirata dall articolo dell infermiera ricercatrice Rosanne E. Beuthing «Cultivating a Narrative Sensibility in Nursing», in cui afferma che l esperienza di malattia dell operatore può portare maggiore consapevolezza del significato «essere paziente» e una maggiore capacità di stabilire una relazione empatica con la persona malata.

4 La ricerca inizia con la revisione bibliografica in PubMed inserendo le parole chiave come «healthcare professional sick, nurse as patient, perception of care....». Sono stati selezionati e analizzati quattro articoli inerenti all argomento, i cui temi principali sono: esperienza di malattia durante la degenza e il cambiamento che la malattia ha portato nella loro professione.

5 Quesito di ricerca: «l esperienza di una malattia vissuta da un operatore sanitario può influenzare la sua capacità empatica nel rapporto con la persona assistita?» Obiettivi: 1) verificare il cambiamento della percezione di malattia dell operatore sanitario dopo che l abbia vissuta. 2) verificare il modo in cui l esperienza di malattia dell operatore influenza la sua relazione operatore-assistito. Disegno di ricerca: ricerca qualitativa fenomenologica. Metodi e strumenti: intervista semi-strutturata, audio-registrata e per . il consenso informato. Analisi delle interviste con metodo Van Kaam. Campione: 12 operatori sanitari che hanno vissuto l esperienza di malattia.

6 1) le emozioni e sensazioni durante il percorso terapeutico-assistenziale e il significato di essere paziente. 2) le richieste di assistenza o i bisogni assistenziali erano simili alle persone malate assistite. 3) il cambiamento personale e professionale dopo l esperienza di malattia. 4) come potrebbe cambiare l assistenza oggi.

7 Etichetta «A»: Sensazioni ed Emozioni. «[ ] per me è stata una doccia fredda. Ero incredula. Questa volta ero io dall altra parte. [ ] nonostante fossi infermiera, avevo le stesse paure del malato del letto accanto al mio. [ ] la vergogna e il senso d umiltà mi assalivano» (infermiere) «[ ] alcune volte avrei voluto brontolare per non essere stata ascoltata».(infermiere) «[ ] essere catapultata in un mondo ignoto dove nessuno ti comprende».(infermiere)

8 Etichetta «B»: Bisogni di assistenza. «[ ] nei vari controlli provavo un senso di violazione della mia intimità, [ ] pensavano che sapessi fare il bravo paziente visto che ero infermiera».(infermiere) «avevo tanto bisogno di parlare, ma nessuno si soffermava ad ascoltare i miei sfoghi. Sentivo di dare fastidio ai miei colleghi [ ]».(infermiere) «[ ] cercavo di non suonare mai il campanello, anche se talvolta avrei voluto che fossero venuti spontaneamente, tanto per chiedermi come stavo».(infermiere)

9 Consapevolezza di essere in una posizione di inferiorità rispetto al mondo che ti circonda, infatti vivi in un mondo parallelo, fatto di paure, timori e vergogne [ ][ ] essere paziente vuol dire avere fiducia in chi ti sta davanti e veste quel camice bianco o quella casacca bianca. Vuol dire affidarsi ad altri e la tua vita dipende dalle loro mani.. (infermiere) Non accettavo essere paziente. Mi dava noia dover subire dagli altri.. Ero agitata. Ricordo che infamai il medico quando mi diede la risposta della diagnosi. Dissi che volevo morire e che volevo fare la barbona. Avevo tanta paura e mi sentivo sola [ ] [.. (infermiere) Sensazioni comuni: solitudine e rabbia

10 i bisogni assistenziali sono un po uguali per tutte le persone indipendentemente dalla patologia. Io per esempio avevo le stesse necessità dei miei pazienti e non sempre i miei colleghi mi hanno soddisfatto [ ]. (infermiere) [ ] è difficile distinguere il proprio ruolo professionale con le necessità assistenziali. Da una parte cercavo di fare tutto da sola, ma dall altra avevo voglia di parlare e di essere ascoltata o coccolata (infermiere) Bisogni comuni: parlare ed essere ascoltati.

11 Etichetta «C»: Il cambiamento dopo la malattia. «[ ] il mio percorso da paziente mi ha aiutato a migliorare la relazione con la persona malata. [ ] le faccio capire che so quello che prova».( medico) «[ ] diciamo che ho imparato ad adeguarmi meglio alle necessità del paziente. [ ] so cosa significa vivere il disagio della malattia e mi impegno ad essere efficiente in tutto».(infermiere) «[ ] sicuramente ho ricreduto in me stessa e nella mia famiglia. Mi sento un altra persona. Sono più gioviale e il mio lavoro lo faccio con più passione e pazienza».(infermiere)

12 [ ]prima mi arrabbiavo spesso. Invece ora vivo la vita in maniera diversa. Ho più pazienza e mi relaziono meglio con gli altri, non solo con i pazienti. (infermiere) [ ] ogni volta che inizio un percorso assistenziale, cerco di avere un ruolo di osservatore doppio. Nel senso che cerco sempre di immedesimarmi nel paziente e nell essere infermiera. (infermiere) Cambiamento comune: attitudine ad essere più pazienti.

13 Revisione bibliografica vs Interviste semi-strutturate. strutturate. Elementi comuni: 1. l esperienza di malattia dell operatore ha un forte impatto nella vita personale e professionale. 2. sensazione di disagio rispetto alla scarsa cura alla persona durante il percorso assistenziale.

14 Si è potuti giungere a tre conclusioni. Gli operatori sanitari: 1) hanno vissuto durante la degenza un senso di solitudine e di distacco da parte dei colleghi. 2) hanno sottolineato l esigenza di essere ascoltati e coinvolti nel processo di cura. 3) Hanno riflettuto sull esigenza di rimettere al centro dell operato elementi come l approccio empatico, la pazienza nei confronti dell assistito e l ascolto attivo. Inoltre gli operatori intervistati hanno ravvisato un beneficio nel ripercorrere la loro esperienza con l intervista l semi-strutturata. strutturata.

15 «I malati sono libri che chiedono di essere letti con passione, perché animati dalla voglia di confidare al mondo oscurità e speranze di una vita inattesa. In attesa di essere ascoltata». da «La vita inattesa»