LA SVOLTA Informazioni sulla depressione e sui disturbi d ansia I Numero 4

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1 LA SVOLTA Informazioni sulla depressione e sui disturbi d ansia I Numero 4 PAGINA 3 I DEPRESSIONE SENILE «Nessuna vergogna nel piangere un lutto» Susanne Räber racconta la propria storia PAGINA 8 I CORPO E SPIRITO I geni giusti aiutano a invecchiare bene, ma non bastano Consigli per mantenere in forma corpo e spirito PAGINA 9 I DEMENZA Diagnosi di demenza Come migliorare la qualità di vita delle persone colpite Lundbeck (Schweiz) AG Dokument letztmals geprüft:

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3 «Volevo farla finita» DEPRESSIONE SENILE SPESSO SONO LE SVENTURE A PRECIPITARE GLI ANZIANI NELLA DEPRESSIONE. ED IL FATTORE SCATENANTE È SPESSO UN LUTTO NON SUPERATO, ANCHE MOLTO TEMPO DOPO LA PERDITA DEL PARTNER. COME È STATO PER SUSANNE RÄBER, CHE HA PERSO IL MARITO TRENT'ANNI FA, MA AFFRONTA LA MALATTIA, COLLABORA ATTIVA- MENTE AD UN GRUPPO DI AUTOAIUTO E SA COME COMPORTARSI IN CASO DI RICADUTA. L a nebbiosa atmosfera autunnale che ricopre l'oberaargau sembra lo sfondo adatto per il tragitto verso un incontro con una donna che soffre di depressione da lungo tempo. Ma nel salotto di Susanne Räber, che vive a Madiswil nella regione bernese, questa cupa metafora è immediatamente spazzata via: la sessantasettenne mostra con orgoglio i propri dipinti paesaggi inondati di luce e girasoli scintillanti e dichiara che attualmente sta molto bene. Anzi, deve quasi frenare il proprio entusiasmo nelle varie attività. Eppure, sin dalla morte del marito avvenuta trent'anni fa, Susanne Räber soffre di depressione. A quel tempo pensava solo a una cosa: «buttarmi dalla finestra». Dopo aver assistito a casa il marito malato, si ritrovò all'improvviso sola con due bambini piccoli, esaurita e in difficoltà finanziarie. Si sentiva sfinita, senza voglia di vivere, e anche i bambini dovettero ricorrere all'aiuto di uno psi- cologo. I colloqui con lo psicologo infantile l'aiutarono inizialmente a superare il periodo più difficile. Lo psicologo le consigliò di prendersi un po' di tempo per sé stessa, di leggere e di lasciare l'appartamento nel quale aveva curato il marito per tanto tempo. «Ero caduta in un pozzo profondo, non mangiavo né bevevo piû» In quel periodo Susanne Räber non prendeva ancora alcun medicamento, e si vergognava persino di parlare con altri della propria situazione. Quando i figli cominciarono a frequentare la scuola secondaria, Susanne Räber trovò un lavoro a mezza giornata in un ospedale. Già dopo poco subentrò una depressione da esaurimento. Quando arrivarono le ferie, si mise a letto, chiusa in una camera al buio. «Ero caduta in un pozzo profondo, non mangiavo né bevevo più.» Dopo le ferie si fece coraggio e tornò al lavoro, fino alla ricaduta successiva, un anno dopo. Ingoiava ogni sorta di medicamenti, a caso: sonniferi e tranquillanti, analgesici e stimolanti. Di nuovo voleva farla finita, questa volta buttandosi sotto un treno. Il figlio si accorse che stava male e la portò in ospedale. Dopo gli accertamenti clinici fu ricoverata nella clinica psichiatrica di Münsingen. «Fu terribile», dice oggi Susanne, «ma non avevo più la forza di oppormi e lasciai fare tutto.» Presto si accorse, però, che nella clinica la stavano aiutando. Colloqui psicoterapici e psicofarmaci «la rimisero in piedi», e venne dimessa in condizioni stabili. 3

4 DEPRESSIONE SENILE LIBRI «Come vincere la depressione, l ansia e le dipendenze» Colette Dowling Editore: Bompiani ISBN: «Elementi di psicofarmacologia per psicologi» Francesco Rovetto Editore: Franco Angeli ISBN: «La depressione» Bernardo Carpiniello Editore: Fioriti ISBN: «La depressione. Che cosa è e come superarla» Manuale di psicoterapia cognitivocomportamentale per chi soffre di depressione, per chi è a rischio di soffrirne e per i suoi familiari Editore: Avverbi ISBN: «La depressione: storia, teoria, clinica» Raffaella Perrella Editore: Carocci ISBN: Una volta a casa, i servizi spitex l'hanno assistita nelle attività quotidiane e incoraggiata a riprendere le redini della famiglia. Con il tempo tornò anche a cucinare volentieri, a frequentare corsi di ginnastica e a prendere parte attiva alla vita «Con il gruppo non ho bisogno di fare ladonna forte» del paese. Ancora però si vergognava di parlare della propria malattia. Le ricadute, malgrado gli psicofarmaci, non sono mancate. Nel 1994 dovette rientrare in clinica per quattro mesi, nel 1996 si è rivolta al pronto soccorso psichiatrico di Burgdorf e quattro anni dopo eccola di nuovo a Münsingen. Nel day hospital una dottoressa le ha fatto conoscere l'associazione Equilibrium, fondata nel 1994 a Zugo da John P. Kummer. Si tratta di un'organizzazione di autoaiuto per combattere la depressione, che comprende oggi 11 centri con oltre 60 gruppi e 1000 membri. Nel 1996, con l'attiva collaborazione di Susanne Räber, è stato costituito un gruppo di contatto per la regione Berna, Vallese e Friburgo parte tedesca, che si riunisce ogni primo e terzo lunedì del mese. In questa cerchia si scambiano esperienze personali e si parla delle proprie ansie. «Mi sento in buone mani all'interno del gruppo», osserva Susanne Räber. «Quando non 4

5 DEPRESSIONE SENILE mi sento bene non ho bisogno di fare la donna forte.» Susanne Räber non ha «sconfitto» la malattia, ma sa come affrontarla. «Quando non sto bene so dove cercare aiuto.» Se dovesse ricoverarsi di nuovo, Che cos è una depressione senile? Scarsa gioia di vivere, apatia e disinteresse sono spesso considerati parte del normale processo di invecchiamento, conseguenze di sofferenze fisiche e disgrazie. Possono però anche rappresentare i sintomi di una depressione senile. «Nessuna vergogna nel piangere un lutto» vuole decidere da sola il momento giusto. Continua a prendere medicamenti e prosegue la terapia psichiatrica. I colloqui con un sacerdote la aiutano ad affrontare il lutto non ancora superato dopo la morte del marito. «Nessuna vergogna nel piangere un lutto», dice oggi dopo le sue dolorose esperienze. Il suo obiettivo è ora mettere a disposizione di altri queste stesse esperienze, per cercare di aiutarli. Talvolta si chiede che cosa ne sarebbe stato della sua vita senza la malattia. Forse non avrebbe neanche iniziato a dipingere, non avrebbe imparato a usare i colori acrilici e gli acquarelli. E i girasoli non brillerebbero nel salotto. Nel bene e nel male. Fra i vari disturbi psichici della vecchiaia, la depressione senile è uno dei più diffusi: secondo le stime quasi un individuo su cinque oltre i 60 anni soffre di umore depresso. In case di cura e ospedali la proporzione risulta quasi raddoppiata. La depressione senile è influenzata da vari fattori, cosa che la rende estremamente difficile da diagnosticare correttamente. I fattori scatenanti possono essere ad esempio alterazioni del metabolismo cerebrale, oppure malattie come demenza, patologie cardiocircolatorie o cancro, in cui la depressione insorge come malattia concomitante. Anche un deficit nutrizionale carenza di vitamina B 12 e acido folico nonché determinati medicamenti possono aumentare il rischio di depressione. A tutto ciò si possono aggiungere le sventure della vita, come il decesso di una persona cara in famiglia o nella cerchia degli amici, l'abbandono di un ambiente familiare o problemi finanziari, e l'isolamento sociale e la solitudine che ne derivano. I sintomi principali di una depressione senile sono: umore depresso, apatia e infelicità, come pure mancanza di iniziativa. Altri segni frequenti sono incapacità a concentrarsi, calo dell'autostima, sensi di colpa, ansia, irrequietezza, disturbi del sonno e alterazioni dell' appetito. Spesso però le persone anziane non hanno il coraggio di far notare questi problemi psichici, e si convincono che «passerà da sé». Preferiscono lamentarsi di manifestazioni fisiche come affaticamento rapido, mal di testa, batticuore, capogiri, affanno e fiato corto, ascrivendoli al normale processo di invecchiamento. In questo caso gli esperti parlano di depressione «mascherata» o «nascosta». I disturbi fisici infatti possono essere così in primo piano da impedire il riconoscimento della sofferenza psichica soggiacente. Il medico non riesce di solito a individuare alcuno stato patologico nell'organismo, e spesso solo un colloquio approfondito sull'umore generale porta alla luce i segni di una patologia depressiva. Emettere una corretta diagnosi di depressione senile e istituire la relativa terapia è compito della psichiatria geriatrica, che si occupa di tutti i disturbi psichici che insorgono in età avanzata e cioè, per definizione, dal momento del pensionamento, che costituisce comunque una fase importante della vita. A partire dai 60 anni aumenta anche il rischio di suicidio: più del 30 percento di tutti i suicidi sono ultrasessantenni. Nella maggior parte dei paesi industrializzati il tasso di suicidi fra gli uomini di oltre 65 anni è il più alto. Come per i malati di depressione più giovani, anche in psichiatria geriatrica si ricorre ad un trattamento farmacologico, che può esser integrato da utili misure sociali, quali contatti con famiglia, amici e vicinato, oppure partecipazione a circoli o gruppi di autoaiuto. 5

6 DEPRESSIONE SENILE Depressione senile: nel90 % dei casi può esserealleviata LA DEPRESSIONE SENILE È LA MALATTIA PSICHICA PIÙ DIFFUSA DELLA VECCHIAIA: NE È COLPITO FINO AD UN QUINTO DI TUTTI GLI ULTRA- SESSANTENNI. IFATTORI SCATENANTI POSSONO ESSERE LA PERDITA DI PERSONE CARE, IL DETERIORARSI DELLA SALUTE, L'ISOLAMENTO O IL TRASLOCO IN UN AMBIENTE POCO FAMILIARE. PER IL MEDICO, RICONOSCERE UNA DEPRESSIONE SENILE NON È SEMPRE FACILE, PERCHÉ SPESSO SI CONSIDERA NORMALE CHE GLI ANZIANI SIANO ABBATTUTI O SOLITARI.«CON INTERVENTI FARMACOLOGICI E PSICOTERAPEUTICI SI PUÒ ALLEVIARE IL 90% DELLE DEPRESSIONI SENILI», DICE LA PROFESSORESSA GABRIELA STOPPE, SPECIALISTAINNEUROLOGIAE PSICHIATRIA. Si stima che fino al 20 percento degli ultrasessantenni soffra di depressione. Quali sono i segni di una depressione senile? Sostanzialmente una depressione è una depressione a qualsiasi età. Si soffre di umore depresso, mancanza di motivazione e scarsa concentrazione. In età avanzata, tuttavia, la depressione talvolta può presentarsi in modo differente, perché chi ne è colpito si lamenta diversamente. Gli anziani si dolgono di non essere così efficienti come una volta, di non avere più una buona memoria, di patire di inappetenza o disturbi del sonno. Come si differenziano i loro sintomi da quelli di una depressione in una persona giovane? La depressione senile appare maggiormente concentrata sul corpo. Molti anziani, se interrogati direttamente, rispondono persino di non essere affatto depressi, ma se si insiste infine ammettono da un lato di non riuscire più a provare gioia, e dall'altro di non essere neanche veramente tristi. Qual è il ruolo delle condizioni di vita salute, situazione familiare, perdita di persone care, solitudine, trasloco in una casa di riposo e così via nell'insorgenza di una depressione senile? Ciascuna di queste circostanze rappresenta in linea di principio un fattore ben documentato di rischio per una depressione senile. Tuttavia è possibilissimo trovarsi in tutte queste circostanze e soffrirne, senza «La depressione dovrebbe essere diagnosticata il più precocemente possibile» diventare depressi. Oggi sappiamo che la depressione scaturisce dall'interazione fra fattori ereditari, personalità ed eventi sca- tenanti. Un aspetto importante, ad esempio, è se l'individuo riesce ad adattarsi a questi cambiamenti. La morte improvvisa di un partner, ad esempio, viene affrontata diversamente dal decesso lungamente previsto di una persona malata. Per questa ragione è importante sapere quali hanno potuto essere le aspettative della persona anziana, e in che relazione fossero con ciò che gli è veramente capitato. Come si distingue una depressione senile da un disturbo passeggero dell' umore? In psichiatria si parte da criteri di durata, che valgono per tutte le fasce di età: un episodio depressivo dura più di due settimane e deve rappresentare un'alterazione rispetto allo stato precedente. La formulazione della diagnosi tuttavia si complica quando la depressione si sviluppa gradualmente e le persone colpite si rendono conto all'improvviso di non stare più bene ormai da molto tempo. Qui bisogna spesso cercare faticosamente di stabilire quando e 6

7 DEPRESSIONE SENILE se il paziente era libero da disturbi, e discutere di eventuali turbe della personalità e malumori cronici. Quindi è possibile ed opportuna una diagnosi precoce? Le associazioni specialistiche, ed anche i medici generici europei, raccomandano di diagnosticare il più presto possibile le malattie a grande diffusione, delle quali fa parte la depressione. A questo scopo basta un semplice questionario, che può essere utilizzato regolarmente durante una visita medica. possibile insorgenza di una depressione in determinati pazienti a rischio, come ad esempio chi vive solo o soffre di cardiopatia coronarica. La demenza influisce sulla depressione, e viceversa? È certamente possibile soffrire di entrambe, demenza e depressione. Ciascuna di esse può favorire l'insorgenza dell'altra. Ciò significa che, se si è già sofferto di depressione in passato, il rischio di sviluppare una demenza aumenta, e viceversa chi subisce una lesione cerebrale, che si tratti di demenza incipiente o di ictus, ha un maggior rischio di ammalarsi di depressione. Il tipo di disturbi permette in parte di riconoscere di quale delle due malattie si tratta. Una malattia di Alzheimer agli inizi, però, è difficilmente distinguibile da una depressione. Si consiglia perciò una diagnosi precoce della demenza. In caso di concomitanza consigliamo di trattare entrambe le malattie, sia la demenza che la depressione. «la depressione senile appare maggiormente concentrata sul corpo» Quali sono le terapie che si impongono in caso di depressione senile? Dipende dalla gravità della malattia e da ciò che il paziente accetta, cioè dalle opzioni terapeutiche possibili nella situazione specifica. In linea di massima una depressione viene trattata con psicofarmaci e psicoterapia. Fisioterapia, movimento e sport sono altre possibilità. Purtroppo per il momento solo circa il 10 percento dei malati di depressione senile è trattato in modo adeguato. Gli anziani sono disposti a seguire una terapia psichiatrica? Senz'altro, anche perché ora cominciano ad invecchiare i cosiddetti sessantottini. Le persone di questa generazione hanno infatti tutta un altra autostima e non vedono perché non dovrebbero usufruire di una psicoterapia. Si può sperare che le esigenze di questa generazione spingano gli psicoterapeuti ad occuparsi di questo tema. Che cosa si può ottenere con i trattamenti farmacologici e psicoterapeutici? Non è un segreto che negli anziani la psicoterapia è spesso più efficace che nei giovani, grazie alla lunga esperienza di vita che può essere sfruttata con esiti positivi. Con interventi farmacologici e psicoterapeutici siamo in grado di alleviare quasi il 90 percento delle depressioni senili. Non è tanto l'età a peggiorare la prognosi, quanto una serie di fattori, più frequenti nell'età avanzata e impossibili da eliminare, che spesso «alimentano» la depressione, come ad esempio gravi malattie organiche. Il successo di una terapia dipende anche dalla tempestività con cui la depressione viene diagnosticata e trattata. Allora il medico di famiglia riveste un ruolo importante nella diagnosi precoce della depressione? Certamente, se non altro perché la maggior parte delle persone anziane va regolarmente dal medico generico mentre solo pochi ricorrono allo psichiatra. È perciò opportuno, in presenza di problemi organici, prendere in considerazione anche questo aspetto. Il medico dovrebbe sempre pensare ad una possibile depressione quando non riesce a trovare una spiegazione «adatta» per i disturbi fisici. Come avviene ad esempio per glicemia o udito, è consigliabile controllare regolarmente la PROFILO PERSONALE La professoressa Gabriela Stoppe, specialista in neurologia e psichiatria, psicoterapia e geriatria clinica, dirige il reparto di psichiatria generale delle cliniche psichiatriche universitarie di Basilea. È inoltre consulente scientifica del Forschungskollegs Geriatrie (seminario di ricerche geriatriche) della Robert Bosch Stiftung, e collabora da anni alla manifestazione «Lindauer Psychotherapiewochen». La seconda edizione del libro della professoressa Stoppe «Demenz/Diagnostik Beratung - Therapie» è stata pubblicata di recente dalla casa editrice Ernst Reinhardt Verlag (München-Basel). Gabriela Stoppe è inoltre uno dei curatori del libro «Volkskrankheit Depression» (Stoppe, Bramesfeld, Schwartz), pubblicato dalle edizioni Springer-Verlag. 7

8 CORPO E SPIRITO Come mantenere in forma corpo e spirito lo deve essere tenuto occupato, in modo che le cellule grigie non arrugginiscano. Leggere, risolvere cruciverba, scrivere lettere, memorizzare i numeri telefonici nella testa invece che nella rubrica, coltivare hobby ed interessi, frequentare dei corsi, rimanere curiosi e curare le amicizie sono tutte attività che contribuiscono a mantenere in forma il cervello. Anche se per natura le prestazioni del corpo diminuiscono con l'età. NEGLI INCONTRI DI EX ALUNNI È PARTICOLARMENTE EVIDENTE: MENTRE ALCUNI SPRIZZANO GIOVENTÙ ED ENERGIA, ALTRI SONO RIDOTTI ALL'OMBRA DI SÉ STESSI. CERTO, LA QUALITÀ DEI GENI AIUTA AD INVECCHIARE BENE, MA NON BASTA: LO STILE DI VITA È DI IMPORTANZA DECISIVA PER MANTENERE IN FORMA CORPO E SPIRITO. LIBRI I n realtà basta poco: mantenere il corpo in movimento, tenere occupata la mente e nutrirsi in modo sano. Questi sono i fattori chiave per invecchiare in bellezza. I geni giusti il nostro patrimonia ereditario possono apportare un gradito contributo al processo di invecchiamento, ma lo influenzano solo per un terzo: per gli altri due terzi è decisivo lo stile di vita. Quanto prima si inizia a vivere in modo ottimale, tanto più se ne trae vantaggio con l'avanzare dell' età. La gerontologia considera corpo e mente come un'unità, distinguendo però fra invecchiamento cronologico e invecchiamento biologico. Ciò vuol dire che l'età di un individuo non è determinata dal calendario ma da un orologio interno, che mantiene un ticchettio regolare grazie soprattutto all'alimentazione: chi si alimenta in modo corretto per tutta la vita può prevenire alcuni acciacchi dell'età. Va considerato inoltre che il fabbisogno calorico diminuisce con l'età. Il corpo richiede meno carboidrati e grassi, mentre il fabbisogno di proteine, vitamine e minerali aumenta. Frutta, verdura e pesce devono perciò comparire regolarmente nel menu degli anziani. La cosiddetta dieta mediterranea, basata sugli oli pressati a freddo, è particolarmente raccomandata dai nutrizionisti. Chi si ferma è perduto. Questo principio vale anche in età avanzata. L'attività fisica regolare protegge da numerosi malanni dell'età come ipertensione, diabete e gotta, e irrobustisce il sistema cardiocircolatorio nonché ossa e articolazioni. E non è necessario fare sport agonistico: gli esperti della salute consigliano infatti di riservare almeno una mezz'ora al giorno ad un'attività a favore della forma fisica. Nuoto, walking, sci di fondo, bicicletta, fitness controllato e golf, ad esempio, sono sport ideali per le persone anziane. Alimentazione sana e attività fisica non sono però ancora tutto: anche il cervel- Invecchiare non è una malattia Di per sé, invecchiare non è una malattia, e perciò non c'è prevenzione che tenga. Il processo di invecchiamento, però, può certamente essere rallentato con uno stile di vita adeguato e con l'aiuto delle scoperte della medicina antinvecchiamento. Questa nuova branca della medicina moderna ha analizzato l'effetto degli ormoni sul processo di invecchiamento ed ha constatato che è senz'altro possibile mantenere «giovane» il quadro ormonale. Quali sono gli ormoni responsabili dei vari processi fisici e mentali è spiegato nel libro «La medica antinvecchiamento» di Marios Kyriazis, medico, ricercatore e fondatore della British Longevity Society. «La medicina antinvecchiamento» Marios Kyriazis Editore: Red Edizioni ISBN: X 8

9 DEMENZA I malati di demenza e le loro famiglie hannobisogno di sostegno immediato EMETTERE UNA DIAGNOSI DI DEMENZA È UN PASSO DELICATO. LA MALATTIA È INGUARIBILE, MA SI POSSONO FARE MOLTE COSE PER MIGLIORARE LA VITA DEI MALATI E DEI LORO FAMILIARI. OCCUPANDOSI PRECOCEMENTE DEL PAZIENTE E DELLA SUA CERCHIA FAMILIARE È POSSIBILE RITARDARE IL RICOVERO IN UN'ISTITUZIONE, SPIEGA IL PROF. CHRISTOPHE BÜLA, PRIMARIO DEL REPARTO DI GERIATRIA DEL CENTRO OSPEDALIERO UNIVERSITARIO VALDESE (CHUV) DI LOSANNA. Professor Büla, ogni anno il suo reparto individua da 120 a 150 casi di demenza. In che modo si giunge alla diagnosi? Veniamo messi sull'avviso da stati confusionali o problemi mnemonici. Quindi proponiamo un esame neuropsicologico completo, che permette di verificare non solo il funzionamento della memoria e «Che la malattia sia incurabile fare niente» non significa che non si possa effettuare commissioni e pagamenti, prendere l'autobus, adottare un comportamento sociale adeguato. Nei malati di Alzheimer si osserva innanzitutto il deterioramento della memoria e il disorientamento, e poi vengono coinvolte poco a poco tutte le funzioni. In altri tipi di demenza le lesioni restano più circoscritte. Ad esempio il malato si comporta in modo costantemente volgare, oppure non riesce più a formulare frasi corrette pur mantenendo PROFILO PERSONALE intatta la capacità di fare calcoli. Il paziente non si rende sempre conto dei propri deficit, oppure li minimizza dicendo ad esempio: «Alla mia età è normale». Dopo aver chiesto la sua autorizzazione, interroghiamo perciò anche i familiari ed il suo medico curante per determinare il grado di compromissione delle facoltà. In definitiva, nel 95 percento dei casi arriviamo ad una diagnosi affidabile. Ciò ci permette di adattare la terapia secondo i vari tipi di demenza. del linguaggio, ma anche di varie competenze: abbottonarsi la camicia, riconoscere la foto di una persona famosa, utilizzare un attrezzo e così via. Inoltre verifichiamo le cosiddette funzioni esecutive e sociali: pianificare, organizzarsi, Il professore Christophe Büla, 49 anni, la cui formazione si è svolta in Svizzera e in California, dirige dal 1994 il Centro universitario di trattamento e riabilitazione Sylvana a Epalinges (VD) e il reparto di geriatria del CHUV di Losanna. Da molti anni il Prof. Büla si impegna per aumentare la visibilità della geriatria, disciplina che con il suo contributo è stata inserita 13 anni fa nel corso di studi degli studenti di medicina di Losanna. 9

10 DEMENZA LIBRI «Alzheimer: un viaggio in due» Federica Caracciolo Editore: Carocci ISBN: «Cara Nonna» Un libro intelligente per i bambini che vogliono saperne di più sulla malattia d Alzheimer Editore: Federazione Alzheimer Italia «Invecchiamento cerebrale, demenze e malattia di Alzheimer» Una guida informativa per i familiari e gli operatori Gabriele Carbone Editore: Franco Angeli ISBN: «La vita quotidiana con il demente» Curare ed assistere i pazienti affetti dalla malattia di Alzheimer Francesco Florenzano Editore: EdUP ISBN: «Manuale per prendersi cura del malato di Alzheimer» Editore: Federazione Alzheimer Italia «Visione parziale» Un diario dell'alzheimer Cary Smith Henderson Editore: Federazione Alzheimer Italia Questa diagnosi non è facile da accettare. Quali sono le reazioni che osserva più di frequente? Dipende dal fatto che sia stato l'interessato a prendere l'iniziativa di venire a farsi visitare o no. Chi si è rivolto ad una Clinica della memoria, ad esempio, in un certo senso si aspetta di sentirsi dire che è malato. Negli altri casi camminiamo per così dire sulle uova, tenendo conto di quanto «Nei casi di demenza è necessario prendere a carico tutta la cerchia familiare, non solo il malato» la persona è in grado di accettare in quel momento. Alcuni rifiutano di affrontare il tema, e non bisogna far loro fretta. Per i familiari è altrettanto difficile, ma spesso per loro è un sollievo poter disporre di una diagnosi che spieghi le stranezze del comportamento del loro caro. Nessun trattamento guarisce la demenza. Che cosa può proporre a chi ne soffre? Che la malattia sia incurabile non significa che non si possa fare niente! In primo luogo si eliminano i farmaci che possono danneggiare la memoria. Nella demenza si osserva un alterata circolazione di un neurotrasmettitore chiamato acetilcolina. Alcune sostanze, come i sonniferi ed i neurolettici, hanno un'azione simile, e peggiorano la situazione. È perciò meglio sospenderli. Esistono altri farmaci, chiamati «antidemenza», che regolano la concentrazione di neurotrasmettitori ma sono efficaci solo in un terzo dei pazienti circa. E in caso di demenza causata da problemi vascolari cerebrali cerchiamo di tenere sotto controllo l'ipertensione per evitare ulteriori esacerbazioni. Le altre misure indicate a questo stadio della malattia non sono interventi medici in senso stretto. Se il paziente è ancora capace di intendere, viene incoraggiato a risolvere una serie di problemi pratici mentre ancora in grado di farlo, ad esempio scegliere una persona di fiducia, che prenderà le decisioni che riguardano il paziente quando quest'ultimo non sarà più in grado di esprimere la propria volontà. È anche il momento di redigere un testamento e mettere ordine in eventuali problemi legali o finanziari, o addirittura di prendere in considerazione una curatela per proteggersi da rappresentanti di aspirapolvere o di assicurazioni senza scrupoli. E i familiari? Nei casi di demenza è necessario occuparsi di tutta la cerchia familiare, non solo il malato. È molto penoso vedere una persona amata svanire pian piano, la sua personalità e il suo comportamento alterarsi. Noi incoraggiamo i familiari ad accettare la malattia, ad accettare i propri sentimenti di collera o tristezza e soprattutto a farsi aiutare prima di essere del tutto sfiniti. Il rischio di sviluppare una depressione è da due a quattro volte maggiore fra i familiari di una persona colpita da demenza rispetto aifamiliaridiunmalatochenecessitadi assistenza per altre ragioni. Noi mettiamo le famiglie in contatto con le associazioni che forniscono informazioni sulla malattia oppure aiuti pratici: «Una persona affetta da demenza può restare più a lungo nella propria casa se i familiari sono bene informati ed aiutati» aiuti a domicilio, assistenza diurna, soggiorni di cura, vacanze. Queste misure di sostegno per i familiari permettono di ritardare di uno o due anni il ricovero in casa di cura. 10

11 DEMENZA A proposito: quando bisogna prendere in considerazione il ricovero in una residenza sanitaria assistenziale (RSA)? Quando i familiari non ce la fanno più. Ciò avviene di solito quando il malato comincia a soffrire di disturbi comportamentali, diventa cioè aggressivo, rifiuta di farsi lavare oppure diventa molto agitato, si alza la notte in continuazione o urina nel bel mezzo del salotto. Il problema di un ricovero è spesso difficile da risolvere per le famiglie, anche se sono sull'orlo dell'esaurimento. Alcuni hanno promesso, più o meno esplicitamente, di «non abbandonare» il malato, e perciò si sentono colpevoli di ricoverarlo. Noi cerchiamo di convincerli che hanno già dato il massimo e che, una volta liberati dall'assistenza quotidiana al malato, potranno passare con lui momenti più preziosi. Lei insiste molto sull'importanza di uno screening e di una presa a carico precoci. Perché? Spesso passa oltre un anno fra la comparsa dei primi sintomi e la diagnosi di demenza. A volte anche di più. La famiglia a questo punto è agli estremi e non vuole più sentir parlare di ritorno a casa, nemmeno con assistenza esterna. Il ricovero in un istituto è in questo caso molto più traumatico, sia per il paziente che per i familiari. Un'assistenza precoce è preferibile anche per il sistema sanitario: una persona affetta da demenza può restare più a lungo nella propria casa se i familiari sono bene informati ed aiutati. Ciò diventerà indispensabile nei prossimi anni: secondo le stime, un ultraottantenne su sei soffre di demenza, e l'aspettativa di vita è in aumento. Nel 2020 in Svizzera ci saranno da a malati di Alzheimer, a cui vanno aggiunte le altre forme di demenza. Che cosa vuol dire demenza? Demenza è il termine generale che comprende oltre cinquanta malattie del cervello. Due terzi di tutti i dementi soffrono di malattia di Alzheimer, mentre in circa un terzo dei casi sono determinanti i fattori vascolari: ciò significa che l irrorazione sanguigna del cervello non è sufficiente. In Svizzera vivono circa persone colpite da demenza, in prevalenza ottantenni o più. Il rischio maggiore di sviluppare una demenza, perciò, è l età. Secondo le stime dell Associazione Alzheimer svizzera, ogni anno si registrano 3900 nuovi casi nella fascia di età degli ultranovantenni. A tutt'oggi non è ancora noto quali siano le cause esatte della demenza di Alzheimer, e nemmeno se ve ne sia più di una. Nei malati di demenza vascolare, l irrorazione sanguigna del cervello è parzialmente interrotta o insufficiente. La causa potrebbe risiedere in molti piccoli ictus, che possono anche passare inosservati. I fattori di rischio per la demenza vascolare sono un aumento della lipidemia, fumo, diabete, ipertensione, eccesso di alcool e mancanza di moto. La demenza però può insorgere anche in concomitanza con disturbi metabolici e malattie tiroidee, oppure essere causata da tumori o infezioni come AIDS, meningite o malattia di Creutzfeld-Jakob. Più si invecchia, più aumenta la probabilità che i fattori coinvolti siano molteplici, in particolare per le alterazioni di tipo Alzheimer e i disturbi di irrorazione del cervello. Sintomi di tipo demenziale possono essere però causati anche dalla depressione. Va detto comunque che un disturbo mnemonico non è necessariamente il segno di una demenza incipiente. Così come la prestazioni fisiche, infatti, con l età diminuiscono anche le facoltà mentali. Con speciali test si può però distinguere con chiarezza fra un'amnesia dovuta all ètà e una demenza incipiente. La riduzione delle facoltà cerebrali avviene gradualmente: la prima fase è caratterizzata da vuoti di memoria e difficoltà di trovare le parole giuste mentre si parla. Non si riesce più a svolgere senza aiuto le attività quotidiane, come fare acquisti, cucinare, pagare i conti e così via. Nella seconda fase, chi è colpito da demenza abbisogna di aiuto anche nel decidere quale abito indossare o nella cura personale, perde il senso dell'orientamento e diventa confuso e irrequieto. Arrivati alla terza fase, la demenza grave, si rende necessaria un'assistenza a tempo pieno. I malati soffrono di incontinenza, non riescono più a camminare e necessitano di un'assistenza completa a lungo termine. Diagnosticare una forma di demenza è compito degli specialisti, cioè di neurologi, psichiatri, geriatri o istituzioni come le Memory Clinic. Al medico curante rimane comunque il compito fondamentale di affrontare con le persone colpite il tema delle alterazioni in corso. Nella diagnosi sono importanti anche le osservazioni dei familiari, perché spesso i pazienti non si rendono conto dei sintomi o li nascondono per vergogna. Anche se una demenza non può essere né prevenuta né curata, esistono terapie, farmacologiche e non, che ne attenuano e rallentano il decorso. Spesso si rivela opportuno abbinare ai farmaci alcune terapie non farmacologiche come training della memoria, colloqui psicoterapici, terapie creative (pittura, cucina) e attività sportive. 11

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