DEMENZA DI ALZHEIMER: REVISIONE DELLA LETTERATURA RELATIVA AL BURDEN DEI CAREGIVERS

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1 DEMENZA DI ALZHEIMER: REVISIONE DELLA LETTERATURA RELATIVA AL BURDEN DEI CAREGIVERS Maria Eduarda Batista de Lima Infermiere Case Manager Neuro-Geriatrico Antonella Leto

2 Prince (2004); Pereira MF(2008); Lyra et al. (2011) ; Zarit et al. (1986); Silvano L (2004) Premessa Prendersi cura di un anziano con Alzheimer è più complicato che prendersi cura di un anziano con altro tipo di malattia cronica... Chi è il caregiver? Caregiver familiare : problemi psicologici, fisici e sociali stress sovraccarico (burden) depressione riduzione dell auto stima, della qualità di vita e di salute

3 Caregiver come fonte di risparmio e come copaziente... Le conseguenze... Shelton et al. (2001); Callahan CM et al. (2006); Morales-Asencio et al.(2008)

4 Obiettivi Indagare gli effetti del Case Management sul caregiver familiare di persone affette dalla demenza di Alzheimer quando è incluso nel piano di assistenza Verificare quali sono gli outcomes del caregiver di persone affette dalla demenza di Alzheimer quando incluso dal Case Manager nel piano assistenziale Verificare quali sono le strategie utilizzate dal Case Manager che producono gli outcomes nel caregiver

5 Risultati - I Case Managers e l équipe - Chi era il Case Manager? Infermiere Assistente Sociale Cohen EL et al.(2001); Cesta TG et al.(2003); Zander (1996): García-Fernández et al. (2009) L équipe multidisciplinare: Medico di Famiglia Infermiere di Famiglia o di Comunità Assistente Sociale Fisioterapista Terapista Occupazionale Geriatra Psichiatra Psicologo

6 Risultati - La valutazione del caregiver - Criteri di valutazione nel caregiver: Burden Depressione Stress Qualità di vita Qualità di salute Numero di ricoveri ospedalieri del caregiver Soddisfazione con il servizio Istrumenti di valutazione: Zarit Burden Interview (ZBI) Geriatric Depression Scale (GDS) Patient Health Questionaire-9 Neuropsychiatric Inventory (NPI), caregiver portion SF 36 Nursing Outcomes Classification (NOC)

7 Risultati - Gli interventi del Case Manager - Educazione sulla malattia insieme al supporto emozionale Coinvolgimento del caregiver nelle tipologie di Servizi di aiuto e Socio-Sanitari presenti in comunità Organizzazione di riunioni con tutti e caregivers perché scambiassero esperienze vissute Insegnamento di strategie di coping Gestione dei problemi Incentivo al social talk Coinvolgimento di altri membri della famiglia Disponibilità del CM 24 ore via telefono La maggioranza degli interventi realizzati dal Case Manager verso i caregivers sono stati del tipo psico-educazionale.

8 Alcuni interventi particolari Chien et al.(2008): Elaborazione di un programma di educazione e supporto psicologico al caregiver di carattere multidisciplinare, basato sulle esigenze e sulle difficoltà dei caregivers.

9 Risultati - Gli outcomes - Diminuzione del burden Riduzione della depressione Diminuzione dei livelli si stress Migliore gestione dei problemi Aumento dello score di valutazione della qualità di vita Diminuzione accessi ospedalieri causati da complicazioni di salute del caregiver Riduzione dell istituzionalizzazione

10 Risultati - Gli outcomes - Soltanto 3 studi (Lam LC et al., 2010; Jansen AP, et al e Elomieni-Sulkava U et al, 2001) non hanno notato differenze nei livelli di burden e di stress tra i caregivers gestiti dal Case Manager e quei non gestiti. Intervento realizzato dal Case Manager in questi studi: informazione sulla malattia. Dare informazioni sulla malattia è un errore? Yamada et al. (2008); Silvano L (2004)

11 Risultati - Gli outcomes - È veramente possibile risparmiare quando il CM include il caregiver nel piano di assistenza? García-Fernández FP et al. (2009): gli interventi delle Enfermeras Gestoras de Casos hanno risparmiato la somma di ,00 euro Interventi realizzati: supporto emozionale ai caregivers, insegnamento di strategie di coping e ricerca di sistemi di sostegno nella famiglia e nella società.

12 Indicazioni per una progettualità italiana...

13 Case Manager + Équipe Multidisciplinare EDUCAZIONE INFORMAZIONE SOSTEGNO Caregiver Zarit et al. (1986); Silvano L (2004)

14 Come mettere in atto un piano di assistenza psicoeducativo multidisciplinare? L esperienza internazionale ci indica che la migliore forma di farlo sarebbe tramite incontri con i caregivers. Case Manager ha il compito fondamentale di chiamare l attenzione dell équipe multidisciplinare a questo nuovo paziente, per attendere alle sue esigenze. Il Case Manager e l équipe multidisciplinare si occupa dell anziano sarebbe la stessa ad occuparsi dei suoi caregivers ed a gestire gli incontri. Batista de Lima ME, (2009); Lyra E et al. (2011); Farran CJ et al. (1994); Robinson K et al. (1994); Reinhard SC et al. (2008); Quayhagen; MP et al. (1989)

15 I contenuti di essi sarebbero stabiliti dal team, dopo un accurata valutazione dei bisogni dei caregivers: Altre figure professionali possono essere coinvolte per tenere gli incontri (nutrizionista, terapista occupazionale, fisioterapista ad esempio). Ogni professionista (Case Manager incluso!) terrebbe l incontro con il tema che più si adegua alla sua specialità. Lo spazio di tempo perché i caregivers parlino e scambino esperienze deve essere garantito.

16 Un suggerimento per il luogo dove tenere gli incontri sarebbe l ambulatorio geriatrico dove l anziano è seguito. Sarebbe il Case Manager il responsabile per l andatura degli incontri, per il costante coinvolgimento del caregiver e di tutto il team di professionisti, per l incentivo alla partecipazione attiva alle riunioni.

17 In mezzo a tanti dubbi c è almeno una certezza. Quella che ci dice che tutti i progetti di vita cominciano con un volere. E, con il volendo, nasce un altra certezza. Quella che ci dice che... SI PUÒ FARE!.

18 Grazie dell attenzione!

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