Questionario per operatori/professionisti che lavorano con le famiglie di minori con disabilità

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1 Introduzione AIAS Bologna onlus, in collaborazione con altre organizzazioni europee, sta realizzando un progetto che intende favorire lo sviluppo di un ambiente positivo nelle famiglie dei bambini con disabilità, dove questi possano crescere e realizzare le loro potenzialità. Per questo, l equipe promotrice del progetto è interessata a rilevare i bisogni specifici dei genitori e dei bambini con disabilità, ad acquisire conoscenza rispetto alle strategie di gestione dello stress ed a definire modalità di prevenzione di reazioni inappropriate alle difficoltà legate alla crescita di un bambino disabile. Uno degli obiettivi fondamentali del questionario è di selezionare quelle forme di aiuto alle famiglie che le famiglie stesse percepiscono come realmente utili. Le risposte raccolte serviranno all equipe del progetto per elaborare linee guida per i professionisti impegnati nel lavoro e nella formazione dei bambini con disabilità e delle loro famiglie Il questionario è anonimo, nonostante le richiederemo alcuni dati anagrafici per un analisi statistica delle informazioni ottenute. La maggior parte delle domande sono a scelta multipla, per cui si tratterà di segnare la risposta che considera come più rappresentativa, rispetto a lei stesso ed alle sue opinioni. Per maggiori informazioni e/o delucidazioni può contattare dott.ssa Melissa Filippini, al numero di telefono Complessivamente, il questionario richiede circa minuti per la compilazione. Se incontra delle difficoltà nel rispondere ad una domanda perché è fuori dell ambito della sua esperienza, le consigliamo semplicemente di saltare la domanda in questione. Se ci lascerà a disposizione il suo indirizzo e- mail, la manterremo aggiornato/a rispetto ai risultati. Ad ogni modo, le sue risposte saranno utilizzate esclusivamente per questa ricerca ed il suo solo per informarla dei risultati del progetto. Il questionario può essere restituito alla persona che ha chiesto la sua collaborazione, o essere inviato a AIAS Bologna onlus, Via Ferrara 32, Bologna. Grazie fin d ora. L équipe di progetto si, vorrei ricevere informazioni sul progetto. Il mio indirizzo di posta elettronica: 1

2 SEZIONE 1. Informazioni di carattere generale 1.1. Qual è l ambito di sua maggiore competenza? Salute Sociale Educativo Giuridico Amministrativo 1.2. Per favore, specifichi la sua professionalità. medico di famiglia medico specialistico fisioterapista terapista occupazionale infermiere/a psicologo/a logopedista assistente sociale assistente domiciliare assistente individuale educatore insegnante di sostegno istruttore sportivo avvocato giudice manager gestione finanziario manager gestione e pianificazione servizi altro: 1.3. Approssimativamente, con quante famiglie di bambini disabili entra in contatto nell ambito del suo ruolo professionale, nell arco di un anno? 1.4. Quali dei seguenti servizi fornisce prevalentemente ed in maniera diretta? (si può fornire più di una risposta) riabilitazione diagnosi e terapia sostegno psicologico mediazione/integrazione valutazione ausili supporto finanziario informazione sostegno sociale formazione ed orientamento assistenza e cura alla persona altro: 1.5. In quale contesto offre i suoi servizi? domicilio sanitario educativo/lavorativo sociale tempo libero/sport altro: 1.6. Qual è la sua collocazione professionale? presso un ente pubblico (statale o locale) presso un ente privato (associazione/cooperativa, etc.) In che modo svolge il Suo lavoro? da solo/ in modo indipendente come membro di un equipe 1.7. Con quale tipo di disabilità ha raggiunto una maggiore famigliarità nella sua pratica professionale? Motoria/del movimento Sensoriale Voce/linguaggio Mentale/apprendimento Multipla 1.8. Di quanti anni di esperienza professionale si avvale? meno di 3 anni 3-5 anni 5-10 anni più di 10 anni 2

3 SEZIONE 2. Punti di vista e di opinioni 2.1. Sulle famiglie dei bambini disabili Che cosa ritiene sia importante che un genitore riceva al momento della comunicazione della diagnosi? Informazioni dettagliate Prognosi sull evoluzione future Sostegno emotivo/psicologico Indirizzi di associazioni di genitori Altro, indicare Per nulla Poco Molto Il più possibile Al momento della comunicazione della diagnosi, quali sono le emozioni che i genitori mostrano con maggiore frequenza? Rabbia Frustrazione Dolore Solitudine Shock Altro, indicare Per nulla Poco Abbastanza Molto Secondo lei, solitamente, quanto tempo spendono i genitori dei bambini disabili per? Se stessi La coppia La famiglia Altri figli Attività riabilitative per il figlio Attività di assistenza domestica per il figlio Attività di gioco con il figlio Amici Attività di tempo libero e intrattenimento Lavoro Altro, indicare Nessuno Insufficiente Sufficiente Troppo Di solito, chi prende le decisioni che riguardano al cura del figlio disabile? Madre Padre Entrambi Altri membri della famiglia Professionisti adibiti alla cura Altro, indicare Nessuna Qualche Tante Quasi tutte 3

4 Che impatto ritiene abbia di solito la disabilità sui diversi aspetti della vita famigliare? Relazioni sociali Lavoro Vita di coppia Livello di stress Relazioni famigliari Condizione economica Benessere individuale dei membri della famiglia Altro, indicare Per nulla Poco Abbastanza Molto Quale impatto ritiene abbia il proprio genere di appartenenza (maschile/femminile) sulla vita di una persona disabile? Amici e relazioni sociali Sport Relazioni con il/la partner Immagine di sè Educazione scolastica Relazioni famigliari Riabilitazione Aspettative rispetto al futuro Autonomia nella vita quotidiana Molteplicità di esperienze (viaggi, piacere, cultura ecc.) Soddisfazione dei bisogni emotivi Soddisfazione dei bisogni sessuali Lavoro Benessere individuale dei membri della famiglia Altro, indicare Per nulla Poco Abbastanza Molto Efficienza Empatia Abilità di cura Stress Ansia Resilienza Altro, indicare Quanti genitori di bambini disabili mostrano le seguenti caratteristiche? Quasi nessuno Qualcuno Molti Quasi tutti In termini generali, che impatto hanno queste caratteristiche sulla relazione tra genitore e bambino disabile? Nessuno Poco Abbastanza Molt o Di solito, i genitori dei bambini disabili, quanto si sentono adeguati rispetto al loro ruolo genitoriale? Quanto si sentono sostenuti dal loro partner? Quanto si sentono sostenuti dalla famiglia d origine? Quanto si sentono sostenuti dalla famiglia di origine del partner? Quanto si sentono sostenuti dai loro amici? 4

5 Come valutano i genitori dei bambini disabili il loro benessere a confronto con quello delle altre famiglie? Significativamente inferiore Inferiore Lo stesso Superiore Che cosa considerano di particolare importanza i genitori per i loro figli disabili? Riabilitazione Benessere individuale Rendimento scolastico Autonomia nella quotidianità Felicità Normalità Molteplicità di esperienze (viaggi, piacere, cultura ecc.) Amici e relazioni sociali Cura personale Soddisfazione dei bisogni emotivi Soddisfazione dei bisogni sessuali Sport Altro, indicare Rispetto ai genitori di sua conoscenza, quanti vivono frequentemente le seguenti emozioni pensando al futuro? Quasi nessuno Qualcuno Molti Quasi tutti Ansia Senso di protezione Tristezza Felicità Oppressione Impotenza Soddisfazione Sicurezza Altro, indicare Rispetto al futuro, chi ritiene di maggiore aiuto per un genitore? Famiglia Partner Professionisti Se stessi Amici Altri membri della famiglia Altro, indicare Nessuno 5

6 Quali sono le caratteristiche che riscontra con maggiore frequenza nei genitori? Abilità organizzative Buona qualità di interazione con i bambini Buon livello di informazione Senso di inadeguatezza Resilienza Solidità della coppia Solidità della famiglia Altro, indicare In termini generali, quale immagine dei genitori dei bambini disabili si è formato? Per nulla Poco Abbastanza Molto Positiva Negativa Neutrale 6

7 2.2. Sui bambini, giovani e giovani adulti con disabilità Rispetto ai loro fratelli/sorelle, quanti bambini con disabilità hanno le stesse possibilità di esprimere se stessi? A confronto con i loro coetanei, quanti bambini disabili pensa abbiano le stesse opportunità di esprimere se stessi? Nessuno Alcuni Molti Tutti Quante opportunità hanno i giovani adulti con disabilità di stabilire relazioni sociali gratificanti? Nessuna Poche Diverse Molte Con chi una persona disabile si sente più a proprio agio nel parlare dei bisogni relativi alla sfera della sessualità? Per nulla Poco Abbastanza Molto Partner Madre Padre Professionisti Insegnanti Amici Altri membri della famiglia Altro, indicare Nessuno Solitamente, che impatto ha la disabilità sui seguenti aspetti della vita di una persona disabile? Relazioni sociali Lavoro Relazioni con il partner Educazione scolastica Livello di stress Relazioni famigliari Condizione economica Benessere individuale Altro, indicare Per nulla Poco Abbastanza Molto Quali ritiene siano le caratteristiche che i giovani adulti disabili attribuiscono a se stessi? Quale ritiene siano le caratteristiche che i la maggior parte dei genitori attribuisce ai propri figli adulti disabili? Independenza Rabbia Ottimismo Socievolezza Forza psicologica Depressione Solitudine Gratificazione professionale Altro, indicare Per niente Poco Abbastanza Molto Per niente Poco Abbastanza Molto 7

8 Quanto crede che i giovani adulti disabili si sentano soddisfatti della qualità di vita raggiunta? Quanti dei giovani adulti disabili di sua conoscenza sentono con frequenza le seguenti emozioni rispetto al loro futuro? Quasi nessuno Alcuni Molti Quasi tutti Ansia Senso di essere protetto Tristezza Felicità Oppressione Impotenza Soddisfazione Sicurezza Altro, indicare Rispetto al futuro, chi considera come risorsa di maggiore aiuto per i giovani disabili? Famiglia Partner Professionisti Loro stessi Amici Altri membri della famiglia Altri, indicare Nessuno 8

9 2.3. Sui momenti di maggiore criticità della vita famigliare I momenti critici si considerano come eventi non quotidiani e di routine, che si associano a tensione e stress percepiti e vissuti nell ambiente famigliare. Esempi ne sono la malattia, la perdita del lavoro, difficoltà di relazione tra membri della famiglia ecc Qual è la fase di sviluppo del bambino in cui è presente il maggior rischio di momenti critici per le famiglie? primi anni infanzia età scolare adolescenza giovinezza In questi momenti critici, quali sono le reazioni che i genitori mostrano più frequentemente? Si arrabbiano Mostrano forza ed auto-controllo Si sentono frustrati Provano ad essere ottimisti Si deprimono Cercano un aiuto esterno Si sentono stanchi Diventano aggressive Mostrano ansia Altro, indicare Nei momenti di maggiore criticità, chi sono le persone alle quali i genitori si affidano? Amici Famiglia Professionisti Partner Loro stessi Altri, indicare Quali delle seguenti reazioni mostrano di solito i genitori quando hanno difficoltà di relazione con I figli? Quali delle seguenti reazioni mostrano di solito i fratelli/le sorelle quando hanno difficoltà di relazione con i bambini disabili? Loro Mai Qualche volta..si arrabbiano..scherzano..si deprimono..cercano un aiuto esterno..discutono con il bambino..prendono in giro il bambino..diventano aggressivi..rimangono in silenzio..cominciano a pregare..colpevolizzano il bambino..mostrano ansia..mostrano frustrazione Altro, indicare Spesso Sempre Mai Qualche volta Spesso Sempre 9

10 2.4. Sul rapporto tra i servizi e le famiglie dei bambini disabili In quale fase le famiglie hanno più bisogno dell aiuto delle diverse figure professionali? Primi anni Infanzia Età scolare Adolescenza Età adulta Quale pensa sia la valutazione dei genitori rispetto ai servizi professionali ricevuti per quanto riguarda la Informazioni Sostegno emotivo/psicologico Riabilitazione Ausili/supporto tecnologico Servizi di sollievo nella cura Visite a domicilio Formazione per i genitori Attività di tempo libero Gruppi di auto-aiuto Altro:...utilità...esperienza efficienza continuità Positiva Negative Pos. Neg. Pos. Neg. Pos. Neg Quanto crede che i genitori si sentano coinvolti attivamente dalle figure professionali nella realizzazione dei progetti riabilitativi per i loro figli? Cosa crede che I genitori pensino rispetto alla tempestività dell aiuto professionale ricevuto? é arrivato troppo tardi è arrivato troppo presto è arrivato al momento del bisogno Solitamente, come ottengono un aiuto dai professionisti? lo richiedono viene fornito senza specifica richiesta Parlando in termini generali, quanto ritiene che i professionisti nei servizi siano formati rispetto a.. conoscenza della patologia comprensione dei bisogni personali/famigliari prevenzione dello stress riconoscimento e prevenzione del maltrattamento capacità di comunicare Altro, indicare 10

11 Secondo lei, quali tipi e quali aspetti del supporto professionale ritiene più importanti per aiutare le famiglie nella gestione dello stress? Per niente Non particolarmente Abbastanza Molto importante importante importante Tipologia Informazioni dettagliate Sostegno emotivo / psicologico Consulenza individuale Ausili/supporto tecnologico Servizi di sollievo nella cura Assistenza domiciliare Visite a domicilio Formazione per i genitori Attività di tempo libero Gruppi di auto-aiuto Altro, indicare Aspetti Competenza ed esperienza Efficienza Empatia Continuità Collaborazione tra diversi servizi Adeguata tempestività Costo Coinvolgimento e partecipazione della persona/delle famiglie nelle decisioni Trasparenza Accordi chiari Accessibilità Qualità della comunicazione Concretezza Sincerità e onestà professionale Altro, indicare 11

12 2.5. Sul rapporto tra disabilità e società e sulla formazione Chi dovrebbe sentirsi responsabile nel fornire sostegno (di tipo non economico) alle famiglie con membri disabili? Lo stato/enti locali Le famiglie stesse Organizzazioni di volontariato Organizzazioni religiose La famiglia estesa Le autorità sanitarie L intera comunità Amici e vicini Altro, indicare Come valuta l immagine diffusa dalle seguenti istituzioni rispetto alle persone con disabilità? (si possono fornire più risposte) Positiva Negativa Neutrale Troppo positiva Troppo negativa Un costo I media Lo stato Le forze politiche La chiesa Gli istituti educative (scuola ecc.) I professionisti della sanità I servizi sociali Un problema Non so Qual è la sua esperienza formativa rispetto ai seguenti argomenti e come valuta la sua conoscenza (sufficiente o insufficiente)? Nessuna Sufficiente formazione ricevuta Conoscenze teoriche Maltrattamento ed abuso all infanzia Diritti dei bambini Prevenzione Abilità Relazione d aiuto Problem solving Strategie di interazione Esiti professionali Gestione delle crisi Comunicazione con le famiglie Gestione delle emozioni Soltanto durante la prima formazione Nell ambito di attività di aggiornamento o studi intrapresi nell arco della vita Attraverso il lavoro in team/con i colleghi Autoapprendimento informale Non sufficiente GRAZIE DELL AIUTO!! 12

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