Info. Lega contro l Epilessia. l Epilepsie. Terapia farmacologica. Schweizerische Epilepsie-Liga. Ligue Suisse Suisse contre l Epilepsie

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1 Lega contro l Epilessia Lega Lega Svizzera Svizzera contro contro Ligue Suisse Suisse contre l Epilepsie l Epilepsie Schweizerische Epilepsie-Liga gegen Epilepsie Swiss League Against Epilepsy Epilepsy Info Epilessia Terapia farmacologica

2 È VERAMENTE NECESSARIA UNA TERAPIA? Per molte malattie, la farmacoterapia, in genere temporanea, ha lo scopo di aiutare il corpo a difendersi da influssi nocivi quali gli agenti patogeni. L assunzione di farmaci per molti anni o per tutta la vita non è necessaria perché prima o poi subentra la guarigione senza conseguenze permanenti. Nella maggior parte delle epilessie la situazione è purtroppo diversa. Alcune scompaiono in modo spontaneo, anche se in genere solo dopo alcuni anni. Tuttavia, la maggior parte delle epilessie con esordio in età adulta perdura per tutta la vita. Molta gente è contraria per principio all assunzione prolungata di farmaci, spesso perché teme che possa danneggiare determinati organi come il fegato o i reni. Benché i farmaci oggi disponibili siano complessivamente ben tollerati, si tratta di timori che vanno presi sul serio. I medici, le persone colpite e i loro famigliari devono discuterne con calma ed esaminare attentamente gli elementi in favore e contro una terapia farmacologica. Quali pericoli comporta la rinuncia a una terapia? Quali sono le probabilità che le crisi epilettiche si ripetano in futuro e quali danni potrebbero provocare? Qual è l efficacia della terapia considerata e quali sono i possibili effetti collaterali? Solo se tutte le persone coinvolte sono convinte che una terapia farmacologica sia sensata, questa potrà essere avviata con buone probabilità di successo. Per valutare con cura i pregi e i rischi di una terapia può essere utile ricorrere a rappresentazioni visive. A favore dei farmaci: nessuna nuova crisi, o per lo meno riduzione delle probabilità eliminazione o riduzione dei pericoli e degli svantaggi di nuove crisi la presenza di crisi molto frequenti o molto pericolose Contro i farmaci: effetti collaterali: ad es. stanchezza, interazione con altri farmaci buone probabilità di l assenza di crisi anche senza farmaci (per alcune sindromi epilettiche) crisi molto rare o poco gravi

3 Non tutte le crisi epilettiche o tutte le epilessie richiedono una terapia farmacologica. Esistono numerose cosiddette crisi occasionali che si verificano in genere una sola volta nella vita o comunque molto raramente. Per alcune forme di epilessia, come ad esempio l epilessia rolandica, in cui le crisi scompaiono spontaneamente nell arco di pochi anni non sempre gli specialisti raccomandano una terapia farmacologica. Tuttavia ci sono anche forme di epilessia che richiedono una terapia immediata, senza lunghe discussioni, quali ad esempio le forme potenzialmente letali di uno stato di male epilettico. QUALI SONO GLI OBIETTIVI DI UNA TERAPIA FARMACOLOGICA? Quando non esiste un metodo alternativo efficace, si adotta la terapia farmacologica per mantenere sotto controllo le crisi epilettiche dannose o addirittura pericolose. Naturalmente l assunzione dei farmaci non deve compromettere eccessivamente la vita del paziente. Infatti, se è importante conseguire l assenza di crisi, è altrettanto importante che ciò non comporti gravi effetti collaterali quali un estrema stanchezza o una visione doppia che impediscano alla persona colpita di condurre una vita normale. L avvio avventato di una terapia farmacologica è altrettanto sbagliato di un suo avventato rifiuto. QUALE FARMACO PER QUALE TIPO DI CRISI? Una volta deciso di ricorrere a una terapia farmacologica, si tratta di scegliere fra tutti i farmaci disponibili quello più efficace e meglio tollerato per il tipo di crisi o la forma di epilessia in questione. La scelta del farmaco è quasi sempre determinata anche da altri fattori, come l età e il sesso della persona colpita, eventuali malattie concomitanti e le relative terapie. Per le donne in età riproduttiva o durante la gravidanza, ad esempio, ci sono raccomandazioni speciali per diversi principi attivi. Tuttavia, la scelta del farmaco dipende in prima linea dal tipo di crisi e dalle forme di epilessia; in pratica tutte le crisi generalizzate e tutte le crisi focali vengono trattate in modo più o meno uguale. Non è questa la sede per esaminare tutti i fattori rilevanti per la scelta del farmaco più appropriato. Molti pediatri e neurologi basano la propria scelta sulle buone o cattive esperienze che hanno fatto personalmente con determinati farmaci nel corso degli anni. Per motivi di spazio è impossibile esaminare in questa sede tutti i farmaci esistenti, tanto più che se ne aggiungeranno altri negli anni a venire.

4 Lega Svizzera contro Ligue Suisse contre l Epilepsie Schweizerische Epilepsie-Liga Swiss League Against Epilepsy Crisi primariamente generalizzate Per le assenze, le crisi miocloniche giovanili e le crisi tonico-cloniche primariamente generalizzate (grande male al risveglio) i farmaci utilizzati sono soprattutto valproato e, tra quelli di nuova generazione, lamotrigina e topiramato (come farmaco complementare negli attacchi mioclonici anche levetiracetam) e per le assenze anche etosuccimide. L impiego di benzodiazepine, come ad esempio clonazepam, è sempre meno frequente. Crisi focali e crisi secondariamente generalizzate Per le crisi focali, fra i principi attivi utilizzati da tempo e ampiamente collaudati, carbamazepina e con certe limitazioni anche valproato sono spesso quelli di prima scelta; fra i principi attivi di nuova generazione si ricorre anche a lamotrigina, levetiracetam, oxcarbazepina, pregabalina, topiramato zonisamid e, in caso di epilessie non troppo gravi, anche gabapentin. Barbesaclone, metosuccimide, fenitoina, fenobarbital e primidone sono sempre meno usati a causa della loro tollerabilità relativamente inferiore. Mentre molti di questi farmaci sono quasi sempre inefficaci contro le crisi primariamente generalizzate, o ne favoriscono addirittura l insorgenza, valproato e in parte anche lamotrigina e topiramato (eventualmente anche levetiracetam) sono efficaci anche contro questi tipi di crisi. I nuovi farmaci antiepilettici pregabalina, tiagabina, vigabatrin e zonisamid sono per ora solo ammessi in associazione con altri farmaci, e vigabatrin solo in caso di epilessie resistenti a tutti gli altri farmaci standard. Felbamato ha un campo di applicazione limitato (sindrome di Lennox-Gastaut), oltre il quale è ammesso solo in caso di fallimento di tutti gli altri farmaci standard. Ci sono inoltre indicazioni pediatriche particolari per sultiame nelle cosiddette epilessie focali benigne, come ad esempio l epilessia rolandica, e per il bromuro di potassio per le epilessie con crisi tonico-cloniche generalizzate (grande male) nella prima infanzia. OGNI FARMACO VA PROVATO IN DIVERSE DOSI Una regola di base della terapia farmacologica, per ora applicata in modo ancora insufficiente, consiste nel fatto che il farmaco scelto va provato in dosi diverse prima di decidere che non è abbastanza efficace e passare a un altro farmaco o integrare la terapia con un farmaco supplementare. Capita purtroppo ancora troppo spesso che il primo farmaco scelto, sopportato dal paziente senza o senza gravi effetti collaterali, venga cambiato già dopo un tentativo con dosaggio basso o medio. Si tratta di una pratica sfavorevole per diversi motivi, ma soprattutto per il fatto che lascia credere che il farmaco in questione non sia sufficientemente efficace. Dopo alcuni altri tentativi

5 analoghi si rischia così di aver provato tutti i farmaci e di dover ricorrere a una combinazione di farmaci o, peggio ancora, di credere che l epilessia sia resistente a ogni terapia farmacologica. Se un farmaco è ben tollerato ma le crisi persistono, il dosaggio va gradualmente aumentato finché si raggiunge la dose minima in grado di garantire l assenza di crisi o finché gli effetti collaterali raggiungono un livello insos-tenibile. MONOTERAPIA E TERAPIA COMBINATA Una monoterapia è una terapia contro una malattia o un disturbo che impiega un unico farmaco; una terapia combinata è una terapia che impiega diversi farmaci. Una terapia combinata si serve di due o tre farmaci, e qualche volta anche di più. Esistono effettivamente epilessie impossibili da controllare in modo sufficiente con un unico farmaco, tuttavia si tratta di eccezioni piuttosto rare. Quello che succede più spesso è che quando una monoterapia non dà i risultati sperati la si integra troppo rapidamente con un secondo farmaco e, se le crisi persistono, con un terzo farmaco, e così via. Al contrario, si dovrebbero utilizzare possibilmente pochi farmaci contemporaneamente, soprattutto per poter valutare in modo corretto quale sostanza è efficace e quale comporta effetti collaterali. Di conseguenza, in linea di principio si dovrebbe sempre dare la precedenza a una monoterapia. Circa due terzi delle epilessie sono curabili con una monoterapia. D altro canto, esistono epilessie difficili da curare che richiedono una terapia combinata. Di regola si raccomanda una politerapia solo dopo che almeno due monoterapie hanno fallito. Alcuni farmaci sviluppati negli ultimi anni sono particolarmente indicati allo scopo. QUALI CONTROLLI SONO NECESSARI E CON QUALE FREQUENZA? Durante una terapia sono necessari esami di controllo a scadenze regolari. Con quale frequenza si deve andare, oltre che dal medico di famiglia, anche da uno specialista o addirittura all ambulatorio di una clinica specialistica dipende dalle caratteristiche delle singola epilessia.

6 Lega Lega Svizzera Svizzera contro contro Ligue Ligue Suisse Suisse contre contre l Epilepsie l Epilepsie Schweizerische Epilepsie-Liga gegen Epilepsie Swiss League Against Against Epilepsy Epilepsy L epilessia può colpire chiunque Almeno cinque persone su cento hanno nella loro vita una crisi epilettica. Poco meno dell uno per cento della popolazione si ammala di epilessia nel corso della vita. In Svizzera sono circa persone, fra cui approssimativamente bambini. Lega contro l Epilessia: attiva a tutto campo La Lega Svizzera contro l Epilessia si occupa di ricerca, assistenza e informazione dal Ricerca Promuove lo sviluppo del sapere in tutti i settori legati all epilessia. Assistenza Assistenza e consulenza: per professionisti nei campi più disparati per i pazienti e i loro familiari Autore: Dr. med. Günter Krämer Presidente della Lega contro l Epilessia Maggiori informazioni: Lega Svizzera contro l Epilessia Seefeldstrasse 84 CH-8008 Zurigo T F info@epi.ch CP Informazione La Lega contro l Epilessia informa e sensibilizza l opinione pubblica nei confronti della malattia, favorendo così l integrazione delle persone affette da epilessia. Realizzata grazie all amichevole sostegno di Cyberonics, Desitin Pharma, Eisai Pharma, GlaxoSmithKline, Janssen-Cilag, Novartis, Pfizer, Orion Pharma, Sanofi-Aventis, UCB Pharma.

7 Lega contro l Epilessia studia aiuta aiuta informa Lega Lega Lega contro Ligue Suisse Lega Svizzera Svizzera Svizzera contro contro contre contro Ligue Ligue Ligue Suisse Suisse Suisse contre contre Liga contre l Epilepsie l Epilepsie gegen l Epilepsie Schweizerische Schweizerische gegen Epilepsie Epilepsie Swiss League Schweizerische Epilepsie-Liga Against Epilepsie-Liga Swiss Swiss League League Against Against Epilepsy Epilepsy DOVE NECESSARIO METTERE UNA UNA CROCETTA I I F I F D F D Per D Per Per favore inviatemi: o o o o Flyer Flyer Flyer «Epilessia e e e anzianità» o o o o o Flyer Flyer Flyer «L uomo e e e l epilessia» o o o o o Flyer Flyer Flyer «Cosa «Cosa sono sono sono le epilessie» o o o o o Flyer Flyer Flyer «Epilessie: cause cause frequenti» o o o o o Flyer Flyer Flyer «Caratteristiche principali delle delle delle crisi» crisi» crisi» o o o o o Flyer Flyer Flyer «Tipi «Tipi «Tipi di di crisi di crisi crisi frequenti» o o o o o Flyer Flyer Flyer «Le «Le basi «Le basi basi della della della terapia farmacologica» o o o o o Flyer Flyer Flyer «Primi soccorsi in in caso in caso caso di di crisi di crisi crisi epilettiche» o o o o o Flyer Flyer Flyer «La «La «La donna e e e l epilessia» o o o o o Flyer Flyer Flyer «L epilessia e e il e il desiderio di di avere di avere figli» figli» figli» o o o o o Flyer Flyer Flyer «Epilessia e e e viaggi» o o o o Programma delle delle delle manifestazioni della della della Lega Lega Lega contro o o o o o Lista Lista Lista materiale informativo o o o o Rivista specialistica «Epileptologie» o o o o o «Epilessia News» o o o o o Bollettini di di di pagamento per per il per il il sostegno alla alla alla Lega Lega Lega contro o o o o o Opuscolo sui sui legati sui legati o o o o o Opuscolo «Epilessia e e e assicurazioni» Io Io (noi) Io (noi) desidero(iamo): o o o iscrivermi come come membro individuale alla alla Lega alla Lega Lega contro e pago e pago e pago almeno franchi l anno. o o o iscriverci come come membro collettivo alla alla Lega alla Lega Lega contro e e e paghiamo almeno franchi l anno. o o che o che mi/ci che mi/ci mi/ci telefoniate. Ho/Abbiamo delle delle delle domande sull epilessia.

8 Mittente Cognome / Nome Professione / Funzione Via NPA / Località Telefono Fax Per favore affrancare Lega Svizzera contro l Epilessia Seefeldstrasse 84 CH-8008 Zurigo Terapia farmacologica