Bon Nadal bon Poste Italiane SpA Spedizione in Abbonamento Postale DL 353/2003 (conv. In L. 27/02/04 n. 46) art.

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1 dal 1983 Bimestrale d informazione dell Associazione Tetra Paraplegici del Friuli Venezia Giulia onlus dicembre Poste Italiane SpA Spedizione in Abbonamento Postale DL 353/2003 (conv. In L. 27/02/04 n. 46) art. 1 comma 2 NE/UD Bon Nadal bon 2015 a TUTI-TUTI! Pranzo di Natale: le foto PARATETRAPLEGICI NORDEST la nuova associazione adotta il nostro modello 3 dicembre: Giornata internazionale delle Persone con disabilità diamo diamo risposta risposta alle alle perplessità perplessità sul sul perchè perchè del del nome nome

2 IN QUESTO NUMERO: 57 dicembre 2014 Bimestrale d informazione della Associazione Tetra - Paraplegici del Friuli Venezia Giulia onlus Autorizzazione: Tribunale di Udine del Iscrizione Registro della Stampa: n. 21/01 - Bimestrale Direzione, Redazione, Pubblicità: Associazione Tetra - Paraplegici del Friuli Venezia Giulia ONLUS via A. Diaz 60, Udine tel Editore: new MAGAZINE s.r.l. via dei Mille 69, Trento Stampa: Tipografia Desinano via Marcello,4 Palmanova (UD) Direttore Responsabile: Giorgio Milocco Responsabile Redazione: Corrado Mischis Redazione: Periodico riservato ai soci Distribuito agli iscritti all Associazione in regola con la quota sociale Copyright 2014 by Associazione Tetra - Paraplegici del Friuli Venezia Giulia ONLUS rubriche Editoriale...pag. 3 Il Palestrone - Il Valore Delle Parole...pag. 10 Brevi...pag. 23 Utilità, Agenda...pag. 32 casa nostra Perchè Cochecito?...pag. 4 Pranzo di Natale - Le foto...pag. 12 Auguri...pag. 16 attualità Ricerca scientifica e comunicazione responsabile: un binomio necessario...pag. 8 In Italia 3,2 milioni di disabili. Pochi lavorano, molti a rischio povertà...pag dicembre 2014: Giornata internazionale delle persone con disabilità...pag. 20 Associazione Paratetraplegici Nordest A Dolo la nuova associazione ha adottato il nostro modello...pag. 26 Una FinestrAperta sul mondo della disabilità. E non solo...pag. 31 viaggi A ruota libera: le città d arte in sedia a rotelle...pag. 22 Olè, tra tapas e sangria il disabile è un ospite...pag. 24 Un ringraziamento particolare a: Hanno collaborato: HandyLex.org Corriere della Sera - Invisibili RedattoreSociale.it Foto for You di Manuela Maiulini Coordinamento Impaginazione e Progetto grafico: Corrado Mischis Giampiero Licinio, Vincenzo Falabella, Sebastiano Marchesan, Pino Cocetta, Ester Palma, Carlo Giacobini, Simone Fanti, Alessia Modestini, Roberto Zucchi.

3 L EDITORIALE Cari Soci ed Amici, siamo alla fine del 2014, possiamo dire che anche quest anno abbiamo mantenuto il nostro standard di servizi a favore dei soci e degli amici che ci seguono. Nonostante le difficoltà (economiche) siamo riusciti ad organizzare la manifestazione FVG Olympics, a Romans d Isonzo a settembre, grazie alla collaborazione con la Provincia di Gorizia. Oltre a questo ci siamo impegnati ad ampliare il ventaglio di opportunità. Come ormai dovreste sapere abbiamo attivato un nuovo servizio di consulenza legale, gratuita, disponibile su prenotazione tutti i venerdì in sede. In accordo e sintonia con la la Faip e gli amici di Verona abbiamo ispirato, proposto e inaugurato una nuova Associazione a Dolo, grazie al supporto della locale Azienda sanitaria e dell Ospedale di Dolo. Questo nell intento di creare nuove sinergie e offrire ulteriori opportunità ai nostri associati, anche per quanto concerne la qualità delle cure. Convinti di non poter avere tutto sotto casa, certi che creare nuove reti sia utilissimo, evitando di legarci a localismi e prestando la massima attenzione al territorio, naturalmente senza dimenticare comunque quanto lo stesso continua ad offrirci. Il nostro impegno è notevole anche a livello nazionale, sostenendo e supportando il gran lavoro fatto da FAIP, FISH e dal presidente Vincenzo Falabella con il suo gruppo di lavoro, del quale ci onoriamo di far parte. Come certo saprete, il 3 dicembre, per la prima volta, in occasione della giornata delle persone con disabilità si è tenuto un incontro a livello istituzionale con i ministri Lorenzin e Poletti che ha visto anche l intervento del Presidente Renzi. A concludere ottimamente la giornata, un incontro con il Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano. Il Presidente FISH Vincenzo Falabella ha così commentato: Si tratta di un appuntamento fortemente voluto da FISH - sottolinea Vincenzo Falabella - per riportare al centro di un dibattito comune i temi della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e rilanciare concretamente gli impegni assunti dal Governo italiano con il Programma di azione biennale sulla disabilità approvato nel Questa Giornata non può essere una mera celebrazione, ma l occasione per intervenire concretamente sulla qualità della vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. A sottolineare l importanza di queste giornate il 5 dicembre (giornata internazionale del volontariato) Vincenzo Falabella era con noi a Dolo per presentare la neo costituita associazione Paratetraplegici Nordest, assieme agli amici del GALM. Concludo ringraziando i componenti del Consiglio Direttivo: Sergio, Pino, Rosanna, Corrado, Giovanni, Bruno, Cesare, Lino, Elio ed i Revisori Elio (che è sempre nel nostro pensiero), Elena e Franco per il continuo impegno a sostenere tutta la nostra attività. Un grazie per la dedizione all Associazione ed al lavoro di Alessia. Un ringraziamento a Walter e Enzo, a Corrado per il giornale e ad Elio per il sito. Grazie alla New Magazine Edizioni. A nome mio e dell intero Consiglio Direttivo, Buone feste a Tutti. Giampiero Licinio. 3

4 El Cochecito: PERCHÈ? Diamo risposta alle Nel numero zero del giornale, l allora presidente dell Associazione, Vladimiro Kosic fornisce una spiegazione sulla scelta del nome. Riproponiamo anche il suo ricordo di Ferreri apparso sul primo numero del giornale. Così Guglielmo Donzella, al suo esordio nella conduzione del giornalino, ricorda i pareri discordanti sul nome:.. Ci fu anche un dibattito interno all associazione, se mantenere o no il nome della testata. Alcuni volevano sostituirla perché ritenuta troppo difficile da pronunciare, ma i più anziani, decisero di mantenerne il nome in omaggio al film del regista Marco Ferreri, ambientato in Spagna, che raccontava le vicissitudini (per la verità un po tristi) di un uomo rimasto disabile e che desiderava poter avere anche lui, come altri ragazzi, una carrozzina elettrica: El cochecito = La carrozzella... 4

5 continue richieste sul significato del nome del giornale 1995 Proiezione del film El cochecito alla presenza di Marco Ferreri e Sergio Saviane al Palazzetto dello Sport di Spilimbergo. Presentazione del romanzo di Saviane El coche Creazione del mensile El cochecito condotto da Cristina Cossutti e poi da Guglielmo Donzella, a cui sono seguiti: Rita Turissini prima e Corrado Mischis attuale responsabile. È un vecchietto apparentemente innocuo, Don Anselmo. Il suo amico, Don Lucas, ha comprato una carrozzella a motore e si diverte con la sua compagnia di invalidi moto-carrozzati. Don Anselmo entra in sintonia con gli amici di Don Lucas, si sente vivo e felice solo quando è con loro. Ma quando questi decidono di andare a fare una gita, si ritrova di nuovo solo, nessuno è disposto a portarlo sul suo cochecito. Per essere accettato completamente dal gruppo deve essere come gli altri, o quantomeno sembrare tale. Ma i suoi amici sono fortunati in quanto menomati. Lui è sfortunato perché non è invalido e non può chiedere la carrozzella ai parenti. Se non può diventare paralitico, deve allora munirsi anch egli di un cochecito a motore a tutti i costi: vende i gioielli della compianta moglie, per comprare l agognato veicolo, ma il figlio glielo toglie e minaccia di interdirlo, rinchiudendolo in un ospizio. La famiglia è ferma sulla propria posizione: la carrozzella non si compra. Don Anselmo a questo punto versa una bottiglia di veleno nel cibo ed elimina figli, parenti e governante. Forzato un cassetto, si riprende i soldi e ricompra il mezzo. Alle guardie che stanno per arrestarlo, Don Anselmo non chiede la grazia. Solo una cosa: In prigione, mi lasceranno la carrozzella? Il film non è certo una commediola di quelle da riderci su: qui si parla di diversità. Irridente e grottesco, in una società sottosopra, in cui anche i discriminati si mettono a discriminare. La bonarietà va a braccetto con la follia in un vortice mirabolante di caustica ironia. Se non si vuol vedere oltre il proprio naso, allora si può dire che El cochecito è un film comico. 5

6 Lo Stabilimento Ortopedico Variolo nasce nel 1919 con l obiettivo di fornire un servizio di eccellenza in campo ortopedico-sanitario e da allora continua dinamicamente a crescere affermandosi in Friuli Venezia Giulia e Veneto Orientale come punto di riferimento per l ortopedia, la protesica, gli articoli riabilitativi e sanitari. Oggi l azienda certificata ISO vanta specialisti e tecnici del settore in grado di offrire un assistenza orientata ad un progetto riabilitativo di alto livello, che mette al primo posto il benessere della persona. L elevata competenza in diverse discipline mediche ci permette di aiutare i nostri clienti nella scelta appropriata di prodotti ortopedici, flebologici, strumenti elettromedicali e presidi post-operatori. Offriamo un Servizio Tecnico Ortopedico con chiamata gratuita, anche a domicilio. Lo Stabilimento Variolo ha sempre sostenuto e agevolato il suo operato grazie alle convenzioni con le Aziende sanitarie, l INAIL e altri Enti. Consapevoli di quanto l iter burocratico legato all inabilità sia difficoltoso, i consulenti Variolo sono a disposizione dei clienti per informazioni sull espletamento delle pratiche e sulle procedure per la fornitura di ortesi e ausili. Vi invitiamo a venirci a trovare presso la nostra sede di Feletto Umberto per scoprire i nostri prodotti e i nostri servizi. Le soluzioni a disposizione dei nostri assistiti: Settore riabilitazione - carrozzine leggere e superleggere - carrozzine elettriche - sistemi di postura - sistemi di sollevamento e trasferimento - letti ortopedici - stabilizzatori - sistemi antidecubito - montascale Settore sanitario - calzature adulto - calze preventive e curative - ginocchiere, cavigliere, polsiere - fasce post operatorie - elettromedicali - cuscini anallergici - poltrone relax Settore ortopedia - ortesi spinali - ortesi per Arto Superiore - tutori per Arto Inferiore - protesi di Arto Inferiore - protesi di Arto Superiore - calzature ortopediche su misura La Sede di Feletto Umberto è dotata di un officina di produzione differenziata per settore: - un laboratorio biomeccanico, attrezzato con le più moderne apparecchiature per la progettazione e realizzazione di plantari e scarpe su misura con elevati standard qualitativi; - un laboratorio protesico, specializzato nella costruzione di protesi per amputati, tutori per arto inferiore e busti ortopedici anche per le più complesse patologie. - vasto showroom con prodotti all avanguardia dove è possibile avere il supporto di un consulente specializzato al fine di scegliere tra innumerevoli soluzioni che coniughino qualità, efficienza e sicurezza. - palestra per riabilitazione amputati

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8 Ricerca scientifica e comunicazione La pubblicazione dei risultati di una ricerca anglo-polacca sugli esiti del trapianto di cellule staminali olfattive in un soggetto con lesione midollare hanno suscitato un clamore mediatico apparso a tratti sproporzionato e distorsivo. Nelle ultime settimane attraverso diversi siti di informazione di ogni ordine e grado siamo stati informati di quanto sia commovente e miracoloso quello che è accaduto ad un vigile del fuoco bulgaro costretto su una sedia a rotelle dopo aver riportato una lesione al midollo spinale con esiti di paraplegia. Darek Fidyka, questo il nome del pompiere, più di un anno fa si è sottoposto ad un sofisticato trapianto di cellule staminali olfattive prelevate dal proprio epitelio nasale nell ambito di una ricerca scientifica pionieristica condotta da un gruppo di neurologi inglesi insieme a chirurghi polacchi e pubblicata circa un anno fa sulla rivista scientifica Cell Transplantion. Secondo quanto ricostruito dalla stampa e dai diversi media di comunicazione, il team di medici che ha seguito l operazione, coordinati dal ricercatore inglese Geoff Raisman, ha potuto riscontrare degli effettivi miglioramenti nella mobilità del signor Darek, il quale dopo aver avvertito una lievissima ripresa dei muscoli della coscia (...) è stato capace di fare il primo, delicatissimo, passo. La notizia ovviamente è sempre stata accompagnata dalle immagini proposte per prima dall'emittente televisiva inglese BBC, che ritraevano il signor Darek muovere qualche passo appoggiato a delle parallele o con l utilizzo di un deambulatore e munito di tutori stabilizzanti degli arti inferiori. Tutto ciò è bastato a molti organi di informazione - ha affermato il presidente FAIP, Vincenzo Falabella - ad annunciare il miracolo della guarigione con la proverbiale e ricorrente strategia comunicativa, vorace e consumistica, di chi strumentalmente abdica al principio della accuratezza e correttezza dell informazione a favore della sensazione ad effetto che travisa il significato autentico della notizia. Più volte da queste ed altre pagine abbiamo insistito sulla assoluta necessità di trattare temi delicati come quello della salute nel massimo rispetto delle persone che ne sono interessate e degli encomiabili sforzi della ricerca scientifica seria e validata. Tuttavia ancora una volta ci vediamo costretti a dovere intervenire e rimarcare alcune forzature che sono state messe in atto anche in questo caso e che sono emerse dopo uno specifico approfondimento dell articolo apparso sulla rivista scientifica Cell Transplantion. Ringraziamo per questo il professor Giorgio Scivoletto dell IRCCS, Santa Lucia di Roma che ha voluto offrire delle delucidazioni in merito a quanto riportato nell articolo pubblicato sulla rivista scientifica. Innanzitutto è giusto specificare che a differenza di altri casi la frontiera della ricerca scientifica intrapresa dai ricercatori anglo-polacchi è meritevole senz altro di attenzione e si basa su protocolli pubblici, controllabili e ripetibili, ovvero contiene in sé i criteri per essere definita scientifica e quindi oggettiva. Pertanto condividiamo velatamente l entusiasmo di chi ripone speranze ed ottimismo nella sperimentazione ma senz altro non siamo disposti a barattare l ottimismo con la mistificazione dei fatti che alimenta false illusioni. Da una lettura più attenta ed analitica degli esiti della sperimentazione in oggetto abbiamo appreso, contrariamente a ciò che veniva descritto e annunciato dai media, che in nessun passaggio dell articolo pubblicato si parla chiaramente di un miglioramento dal punto di vista funzionale né di un recupero della deambulazione e della funzione sessuale. Dalle immagini trasmesse, che hanno avuto senz altro un impatto forte sull opinione pubblica, sembra 8

9 responsabile: un binomio necessario Comunicato Faip che il signor Darek riesca a camminare sulle parallele o con un deambulatore e dei tutori stabilizzanti; ma una performance di questo tipo nella fattispecie non testimonia di alcun recupero funzionale dovuto all intervento specifico, dato che rimane un risultato alla portata di un giovane adulto motivato, con una lesione midollare di basso livello (come quella descritta in Cell Transplantation) e che per circa sei mesi consecutivi è stato sottoposto ad un training riabilitativo intensivo (ovvero di 4-5 ore al giorno). Date queste condizioni, non si può affermare da un punto di vista scientifico che l outcome osservato dipenda da un recupero motorio e quindi dall intervento realizzato in fase di sperimentazione. Gli autori stessi si sono riservati di approfondire la natura di alcune variazioni registrate nei parametri dell esame urodinamico che possono far pensare ad un impatto positivo sulla funzione urinaria, un aspetto molto interessante ma che merita ancora molti studi ed ulteriori approfondimenti. Sono state registrate tendenze positive negli esiti degli esami neurofisiologici ed ed una contestuale riduzione delle dimensioni della lesione alla RM, aspetti che possono far pensare che l intervento abbia avuto comunque qualche effetto così come sostiene il professor Giorgio Scivoletto il quale pur sottolineando le potenzialità insite nelle sperimentazioni effettuate non nasconde la prudenza nell avanzare eclatanti annunci così come accaduto da più parti negli ultimi giorni. La FAIP, attraverso il proprio presidente ha voluto ancora una volta ribadire la necessità di mantenere sempre alta l attenzione verso le opportunità che la scienza può offrire ma senza mai dimenticare che ogni intervento assume una vera rilevanza sociale se ha ricadute effettive sulla qualità di vita delle persone. Bisogna evitare di gridare al miracolo - incalza Falabella - ogni qualvolta viene fuori una notizia di questo tipo seppur portatrice di positivi riscontri. Riconosciamo la validità del metodo e della ricerca ma siamo abbastanza grandi da pensare che la vita di una persona con lesione al midollo spinale si possa risolvere o comunque migliorare stando in posizione eretta o muovendo due passi in ambiente protetto e con l ausilio di un deambulatore. Facciamo attenzione a non confondere il mezzo con il fine ovvero a credere che il recupero di un movimento funzionale seppur auspicabile possa essere immediatamente tradotto con un miglioramento della qualità di vita della persona perché la questione è un po' più complessa e implica un analisi a più ampio spettro. 9

10 IL PALESTRONE Questa pagina è dedicata ai contributi dei lettori, ricordi, impressioni, foto, disegni o altro Segnalate dal dr. Sebastiano Marchesan vi riproponiamo alcune considerazioni raccolte a suo tempo dal non dimenticato dott. Tino Chiandetti presidente dell UILDM di Udine sul termine improprio diversamente abile utilizzato da molti per identificare le persone con disabilità. Desidero richiamare l attenzione su un neologismo sempre più diffuso nel mondo dell handicap, della scuola, dell informazione e della politica: diversamente abile, talvolta contratto in diversabile. Riporto i pareri di alcuni tra i più attivi e preparati operatori italiani dell area delle disabilità. A. Pancaldi definisce questo termine carico di ambiguità; il giornalista F. Bomprezzi parla di deriva linguistica che, nell enfatizzare le capacità di alcuni, ignora le persone con maggiori difficoltà; C. Giacobini, con acuta ironia, descrive il neologismo come un ansiolitico linguistico, utile al massimo a mettere in pace la coscienza di coloro che non si sono mai fatti carico sino in fondo di questi problemi; la teologa A. Zarri, infine, scrive che questa ridicola e ipocrita definizione rappresenta il colmo dell imbarbarimento e, in fondo, dimostra una mancata accettazione di uno stato di difficoltà. Personalmente ritengo che non si tratti di una banale questione lessicale, bensì di un tentativo maldestro e autolesionistico di sdoganare le disabilità, rimuovendo (o se preferite camuffando) i problemi reali che assillano quotidianamente le persone con disabilità e le loro famiglie. Invece di lottare per affermare nella prassi quotidiana il diritto all uguaglianza di opportunità, si inseguono goffamente modelli efficientisti ed estetici che, inevitabilmente, avranno ricadute negative soprattutto sulle disabilità più gravi. I processi di inclusione sociale non possono passare esclusivamente attraverso i paradigmi economici dominanti. Il prezzo non è un indicatore universale; è importante spostare l accento sul valore delle persone, delle azioni e delle cose, altrimenti la condanna è l omologazione, che non è mai una ricchezza. Ai promotori ed ai sostenitori del neologismo, vorrei dire che ciascun essere umano è titolare di Il Valore Delle Parole 10 dignità e di diritti, indipendentemente dalle sue abilità. Reputo doveroso valorizzare le abilità residue (quando ci sono), ma questo percorso ha come indispensabile presupposto il riconoscimento leale ed oggettivo dei deficit funzionali o intellettivi di ciascuno, non la loro rimozione, neanche attraverso bislacchi neologismi. L inserimento e l integrazione sono possibili, da una parte, mediante provvedimenti amministrativi che favoriscano i progetti di vita di ciascuno colmandone gli svantaggi, dall altra, attraverso processi culturali di accettazione lunghi e complessi che riconoscano la diversità come valore, non certo proponendo nuove e ambigue definizioni. Le persone disabili, soprattutto quelle con minori o nessuna abilità, hanno bisogno di pensioni decorose, di servizi di sollievo per i familiari, di assistenti alla persona preparati, di centri diurni e residenziali accoglienti e umani, di trasporti accessibili, etc. e non di questi biglietti da visita non solo ingenui, ma anche fuorvianti. Vale la pena ricordare che il termine diversamenteabile non ha alcuna connotazione scientifica, né alcuna valenza sul piano legislativo ed è intraducibile in altre lingue. L Organizzazione Mondiale della Sanità, che il 22 maggio 2001 ha approvato la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, suggerisce di usare il termine persone disabili o persone con disabilità. In ogni caso l'oms conferma l importante principio secondo il quale le persone hanno il diritto di essere chiamate con il loro nome e non nei termini delle loro menomazioni. Concludo riportando una dedica illuminante di G. Pontiggia in un suo bel libro: A tutte le persone disabili che lottano, non per diventare uguali agli altri, ma se stessi. Essere se stessi è un valore che riguarda tutti.

11 Un buon inizio al cateterismo intermittente pulito LoFric Sense per Lei Attivazione con una leggera pressione Formato tascabile Facile controllo e tecnica No-Touch LoFric Origo per Lui 2014 Wellspect HealthCare, a DENTSPLY International Company. Tutti i diritti riservati IT-1402 LoFric è un dispositivo medico CE Leggere attentamente le avvertenze e le istruzioni d uso. Autorizzazione del 7/4/2014. Wellspect HealthCare, Via Cristoni 86, Casalecchio di Reno (Bo). Telefono: Fax:

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13 domenica 7 dicembre 2014 Ristorante Napoleone 13

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16 Bon Nadal dal 1983

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19 In Italia 3,2 milioni di disabili Pochi lavorano, molti a rischio povertà Il 3 dicembre si è celebrata la Giornata internazionale delle persone con disabilità. Tante le iniziative in Italia per celebrare l evento. Nell occasione, il Governo ha organizzato a Roma una manifestazione celebrativa a Palazzo Chigi. Il titolo: La sfida per l'inclusione: il futuro delle persone con disabilità. E in attesa di capire il futuro, ecco uno spaccato sul mondo della disabilità in Italia. I dati generali. Secondo i dati Istat (Indagine sulle condizioni di salute, elaborazione dati 2013 Redattore sociale/superabile), sono circa 3,2 milioni le persone con disabilità, sopra i 6 anni di età, in Italia: dallo scorso anno, la parola disabilità è stata sostituita, nei documenti Istat, da limitazione funzionale. Le limitazioni di tipo motorio riguardano 1,5 milioni di persone, quelle della comunicazione (difficoltà nel vedere, sentire o parlare) circa 900 mila. Ci sono poi 1,4 milioni di persone che hanno una maggiore riduzione dell autonomia, cioè vivono a letto o si spostano su una sedia a ruote. Va poi notato che 1,8 milioni di persone cumulano più tipi di limitazioni funzionali. Chi sono. Si tratta soprattutto di donne anziane, nelle isole e al Sud. Nel 2013, dei 3,2 milioni di persone con limitazioni funzionali, due milioni e 500 mila sono anziani. Più alta la quota tra le donne, 7,1% contro il 3,8% tra gli uomini. Grande disomogeneità a livello territoriale: la disabilità è più diffusa nell Italia insulare (5,7%) e al sud (5,2%). Disabili in istituto. Secondo dati Istat che risalgono però al 2010, sono circa 190 mila le persone con disabilità che vivono in istituto. Si tratta in gran parte (83%) di anziani non autosufficienti, mentre il 6% sono adulti con una disabilità psichica e un altro 6% adulti con una disabilità plurima. Le donne anziane non autosufficienti sono il 64% delle persone che vivono in istituto. 19 Disabili e scuola. Nell anno scolastico 2013/2014 gli alunni con disabilità certificata iscritti nelle scuole di ogni ordine e grado erano complessivamente 222 mila. Circa la metà (110 mila) gli insegnanti di sostegno. Dal confronto con i dati relativi agli anni immediatamente precedenti, si rileva un significativo aumento degli alunni con disabilità: erano nell'anno scolastico , ovvero oltre il 3% in meno rispetto allo scorso anno. Disabilità e lavoro. Secondo i dati del 2012 e 2013, sono quasi 680 mila gli iscritti al collocamento, 18 mila gli avviamenti nell ultimo anno; fra pubblico e privato ci sono 41 mila posti riservati ancora scoperti. Fra le persone con disabilità sono tanti gli iscritti alle liste di collocamento, pochi gli avviamenti al lavoro legati alla legge 68/99, e quelli che ci sono si basano sempre più su forme contrattuali poco stabili. Nel 2013, ogni quattro nuovi disabili che si iscrivono alla lista del collocamento obbligatorio (e che vanno ad aggiungersi ai tanti che già ci sono da tempo), ce n è solo uno che trova effettivamente un lavoro (in percentuale viene avviato in un anno il 26,9% dei nuovi iscritti). Disabili e povertà. Oltre il 21% delle famiglie con disabilità in Italia è a rischio povertà, contro il 18% circa delle famiglie senza componenti disabili: lo dicono i dati, elaborati per Redattore sociale dall'istat, rilevati nella Indagine sulle condizioni di vita (Eusilc) relativi al periodo Dati che evidenziano come la disabilità in famiglia pesi particolarmente al Nord, dove la forbice tra famiglie con disabilità e famiglie senza disabilità è particolarmente larga: il rischio povertà riguarda infatti il 14% delle prime, contro meno del 10% delle seconde. Adattamento da: Redattore Sociale del

20 3 dicembre 2014: Giornata internazionale FISH a Palazzo Chigi e al Quirinale Per la prima volta nella storia della Repubblica la Giornata internazionale delle persone con disabilità è stata celebrata alla presenza di tre Ministri e del Presidente del Consiglio. Vogliamo interpretare il segnale come un elemento positivo. Forse è davvero un punto di partenza per la reale applicazione del Programma di azione per la disabilità già approvato a fine Lavoro, salute, vita indipendente, valutazione della disabilità, istruzione attendono di essere declinati secondo i principi sanciti dalla Convenzione ONU nella direzione dei diritti umani e dell inclusione. Questo il commento di Vincenzo Falabella a margine dell incontro La sfida per l inclusione, Il futuro delle persone con disabilità tenutosi presso Palazzo Chigi in occasione del 3 dicembre, Giornata internazionale delle persone con disabilità. Ministero della Salute, Ministero dell Istruzione, Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali hanno promosso l appuntamento. Presenti i due Ministri Beatrice Lorenzin (Salute) e Stefania Giannini (MIUR), mentre il Ministro Poletti era trattenuto al Senato per la discussione del Jobs Act. All incontro è intervenuto per un saluto e un breve intervento il Presidente del Consiglio Matteo Renzi. Lorenzin ha richiamato gli stessi temi sulla disabilità presenti nel Programma di azione, in particolare attirando l attenzione sulla necessità di una migliore integrazione degli interventi sociali e sanitari nell applicazione del Patto della salute e alla revisione dei Livelli essenziali dell assistenza, ma con un occhio di riguardo alla riabilitazione ed alla revisione del nomenclatore tariffario degli ausili, delle protesi e delle ortesi. Giannini ha ribadito l importanza del potenziamento dell azione di sostegno, di una migliore formazione di tutto il personale didattico nei confronti delle persone con disabilità e degli alunni con bisogni educativi speciali. Parallelamente il Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano ha ricevuto le delegazioni di 20

21 delle persone con disabilità L incontro è stato riportato dai maggiori quotidiani FISH e FAND, ascoltando le brevi relazioni dei presidenti e confermando la sua particolare attenzione a questi temi, alla Convenzione ONU, al lavoro e all occupazione. Un accento particolare è stato posto dal Presidente anche all aspetto culturale e del linguaggio che deriva dal pregiudizio e genera a sua volta stigma. Falabella nel breve intervento ha rammentato come è necessario comprendere che quella per la disabilità non è una spesa, ma un investimento. Rendere le persone autonome, protagoniste della propria vita, sostenere e riconoscere ufficialmente il ruolo dei caregiver familiari trasforma le persone da pesi a protagonisti e libera risorse: nella scuola, nel lavoro, nelle relazioni sociali, nelle nostre comunità. In Italia, secondo gli ultimi dati ISTAT disponibili, si stima che le persone con disabilità che vivono in famiglia siano circa 3,2 milioni, pari al 5,5% della popolazione di 6 anni e più, di cui oltre l 80% anziani e i due terzi donne. La presenza di una o più persone con disabilità in famiglia rappresenta una delle principali cause di impoverimento materiale e non solo. Le persone con disabilità, in Italia e nel Mondo, subiscono ogni giorno discriminazione, pregiudizio e talvolta segregazione. Deprivate di opportunità ed escluse dai loro diritti umani, le persone con disabilità vivono spesso una condizione di esclusione. Per attirare l attenzione su questi temi, da alcuni anni si celebra il 3 dicembre la Giornata internazionale delle persone con disabilità. In questi giorni in moltissime città ci sono momenti di confronto, di approfondimento, di sensibilizzazione, organizzati sia da associazioni che da istituzioni. FISH ha lanciato la Campagna Persone Non Pesi che ha anche lo scopo di realizzare nuovi servizi informativi e fornire alle persone con disabilità e alle loro famiglie strumenti sempre più accurati e autorevoli, che consentano loro di essere consapevoli dei propri diritti e delle opportunità di inclusione e partecipazione alla vita sociale. Solo infatti se si conoscono al meglio i propri diritti e li si afferma nel modo più corretto, si può riuscire a migliorare la propria condizione di vita, ad essere Cittadini e non pesi. 21

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