RELAZIONE SULLE ATTIVITA DELL ASSOCIAZIONE MARCHIAGIANA SCLEROSI MULTIPLA ED ALTRE MALATTIE NEUROLOGICHE ANNO 2012

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1 RELAZIONE SULLE ATTIVITA DELL ASSOCIAZIONE MARCHIAGIANA SCLEROSI MULTIPLA ED ALTRE MALATTIE NEUROLOGICHE ANNO 2012 Carissimi soci, mi sento di dare un giudizio molto positivo sulle attività della nostra Associazione anche per il 2012, nonostante molti aspetti negativi che vi illustrerò a riguardo della nostra vita associativa. Vi aggiorno sulle principali attività sostenute in quest anno: Attività di ricerca: Attività di revisione del Cochrane MS Group: amantadina nella fatica correlata a SM. Temporaneamente sospesa. Attività di revisione del Cochrane MS Group: aminopiridine nella terapia sintomatica della SM. Ci sono state alcune riunioni organizzative a cui ha partecipato il socio Eugenio Pucci ma ancora non si è definito un nuovo team di revisori e soprattutto il reviewer principale (Alessandra Solari ha rinunciato al ruolo di coordinatore). Attività di revisione del Cochrane MS Group: natalizumab nella SMRR. E in corso l aggiornamento della review. Attività di revisione del Cochrane MS Group: Intervento di angioplastica ( terapia Zamboni ) per la correzione di CCSVI nella sclerosi multipla. Recentemente è stata pubblicata la review: Percutaneous trans luminal angioplasty for treatment of chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCSVI) in multiple sclerosis patients. Van Zuuren EJ, Fedorowicz Z, Pucci E, Jagannath VA, Robak EW. Cochrane Database Syst Rev Dec 12;12:CD Sclerosi Multipla: Comunicazione della diagnosi, informazione e partecipazione dei pazienti. E in corso lo studio multicentrico SIMS-Practice coordinato dai ricercatori Andrea Giordano e Alessandra Solari dell Istituto Neurologico Besta di Milano; il socio Eugenio Pucci fa parte della steering committee. imedweb MSDN. Questa linea di studio è confluita in quella dell attività successiva MSBase an international platform dedicated to linking multiple sclerosis researchers. Tale attività è stata molto proficua perchè ha portato alle seguenti pubblicazioni nell arco del 2012: Fluctuations of MS births and UV-light exposure su Acta Neurologica Scandinava, Country, sex, EDSS change and therapy choice independently predict treatment discontinuation in multiple sclerosis and clinically isolated syndrome. su PLoS One, Increasing age at disability milestones among MS patients in the MSBase Registry. su Journal of Neurological Science, The Kurtzke EDSS rank stability increases 4 years after the onset of multiple sclerosis: results from the MSBase Registry. su Journal Neurology Neurosurgery Psychiatry, The frequency of CSF oligoclonal banding in multiple sclerosis increases with latitude. su Multiple Sclerosis. Queste pubblicazioni riportano tra i coautori i soci Giuliani e Eugenio Pucci. Il socio Giuliani ha ricevuto finanziamenti di ricerca nell ambito della collaborazione con MSBasis che ha completamente devoluto all Associazione; tali fondi sono peraltro stati solo in piccola parte utilizzati per tale linea di ricerca e sono stati reinvestiti per altre finalità statutarie; dobbiamo dunque essere molto grati alla generosità ed alle capacità organizzative del socio fondatore Giuliani. La richiesta di ecocolordoppler dei vasi sovra-aortici è sempre appropriata? L unica attività che risulta nel 2012 è quella svolta dal socio Giuliani per cercare di ampliare la raccolta dei dati coinvolgendo altre strutture di Abruzzo, Marche, Lazio e Umbria. Aspetti bioetici nelle demenze. Il socio Eugenio Pucci ha in corso alcuni manoscritti su questo tema, in particolare sono in fase avanzata di sviluppo i seguenti: Consumers

2 attitudes towards the use of the term <<dementia>> ; On communicating to patients with Alzheimer disease about their disease in clinical practice: a neurologist s experience. Safety and efficacy of natalizumab in a large cohort of Italian pediatric MS patients. La raccolta dei dati ha dato negli anni precedenti alcune pubblicazioni. E coordinata dal Dr. Angelo Ghezzi del Centro SM di Gallarate. Vi partecipa il socio Eugenio Pucci. Non ci risultano novità nel corso dell anno che volge a termine. GDS Bioetica e Cure Palliative SIN: Riflessioni etiche sullo stato vegetativo. E stato pubblicato il seguente manoscritto: Tarquini D. et al. Persistent vegetative state: an ethical reappraisal. Neurol Sci. 2012;33(3): , a cui ha partecipato come coautore il socio Eugenio Pucci. GDS Bioetica e Cure Palliative SIN: Conflitti di interesse nell ambito della Neurologia. A questa linea di studio partecipa il socio Eugenio Pucci. Non ci sono state novità nell arco del 2012, tranne la discussione degli sviluppi in tale campo nell ambito delle riunioni e dei contatti per posta elettronica del GDS Bioetica e Cure Palliative della SIN. GDS Bioetica e Cure Palliative SIN: Eccesso diagnostico. E stato pubblicato il seguente manoscritto: Congedo M et al. L eccesso diagnostico. Comunicazione insufficiente, diagnosi precoci e reperti occasionali. La neurologia italiana 2012, 3:14-18, a cui ha partecipato come coautore il socio Eugenio Pucci. Medicina alternativa e complementare nella sclerosi multipla e in altre malattie neurologiche. Questa linea di studio ha prodotto da parte del socio Eugenio Pucci il contributo Terapie non convenzionali pubblicato nelle monografia a firma di vari autori intitolata Aspetti psicologici nella sclerosi multipla. Dalla diagnosi alla gestione della malattia. Bonino S.(Ed.), Springer. ISBN ,2012. Linea di ricerca sul CADASIL. Attraverso la collaborazione con la UO Neurologia di Ascoli Piceno e l Istituto di Morfologia Umana Normale dell Università Politecnica delle Marche Ancona, sono state prodotte queste 2 pubblicazioni: Nardi K et al. Cerebral autosomal dominant arteriopathy with subcortical infarcts and leukoencephalopaty (CADASIL) affecting a north african man. Neurological Science 33, suppl.s229, 2012 (in cui compaiono come coautori i soci De Dominicis, Giuliani e Eugenio Pucci); Ragno M et al. First report of a Tunisian CADASIL patient. Neurol Sci Sep 6.. Long-term efficacy and tolerability of natalizumab treatment in MS patients. A multicenter experience in Italy. Un manoscritto è stato redatto dal coordinatore della ricerca dr. Totaro (Clinica Neurologica Università dell Aquila); al momento il socio Eugenio Pucci che partecipa alla ricerca non ha ulteriori notizie ed ha effettuato una serie di incontri con altri partecipanti per progettare una nuova analisi dei dati volti soprattutto a capire cosa succede alla sospensione del natalizumab. Consumers preferences for rivastigmine patch versus capsules for the treatment of Alzheimer disease. Il socio Eugenio Pucci ha inviato il lavoro alla rivista European Journal of Neurology che non lo ha accettato ed attualmente è sotto giudizio dei reviewer della rivista American Journal of Alzheimers Disease & Other Dementias. Glatiramer acetate is not an exit strategy after natalizumab discontinuation in relapsing-remitting multiple sclerosis. Il socio Eugenio Pucci ha sospeso al momento questa linea di ricerca non trovando collaborazioni. Studio Agorà. E uno studio osservazionale, multicentrico nazionale, retrospettivo, no-profit, coordinato dal prof. D Alessandro (Dipartimento di Scienze Neurologiche dell Università degli Studi di Bologna). Lo studio si propone di osservare 1200 pazienti maggiorenni affetti da SM di qualsiasi forma attualmente seguiti dai Centri SM italiani e che hanno avuto diagnosi di malattia negli anni e primo accesso nel centro negli stessi anni. L obiettivo primario è caratterizzare l assistenza alla SM in Italia mediante analisi conoscitiva di: caratteristiche dei Centri SM in Italia, atteggiamento

3 diagnostico e terapeutico dei Centri SM e analisi della correlazione con le caratteristiche del centro SM. Altri obiettivi sono: analisi comparativa degli atteggiamenti diagnosticoterapeutici teorici versus le informazioni desumibili dai dati raccolti (condizione praticata o praticabile); analisi della pratica clinica rispetto alle evidenze scientifiche disponibili nella diagnosi e terapia di SM; analisi della comunicazione della diagnosi e della soddisfazione del paziente mediante questionario ( Comunicazione medico-paziente nella Sclerosi Multipla CoSM-R); indagine sugli aspetti assistenziali ritenuti rilevanti dalla comunità neurologica per un assistenza di buona qualità alla SM. Il socio Eugenio Pucci ha chiesto il sostegno dell Associazione per far partecipare a questo studio il Centro SM di Macerata. La raccolta dati è terminata ed alcuni aspetti preliminari dello studio sono stati presentati in una sessione ad hoc del XLIII Congresso della Società Italiana di Neurologia che si è tenuto a Rimini nell ottobre us. Review sul Blu di metilene nella malattia di Alzheimer. Il socio Eugenio Pucci insieme alla dr.ssa Katiuscia Nardi hanno prodotto un manoscritto che è in corso di valutazione su una rivista italiana. Stanno valutando se sottoporre un protocollo di Cochrane review su tale argomento. Lo studio VITATOPS che era stato negli anni scorsi sostenuto dall Associazione ha dato un frutto tardivo con la seguente pubblicazione: Antiplatelet therapy and the effects of B vitamins in patients with previous stroke or transient ischaemic attack: a post-hoc subanalysis of VITATOPS, a randomised, placebo-controlled trial. Hankey GJ et al. Lancet Neurol Jun;11(6): Giuliani e Eugenio Pucci fanno parte del VITATOPS trial study group. Attività assistenziali: Sostegno al Network dei Centri SM della Regione Marche Sostegno ad ambulatorio psicologico per pazienti affetti da SM Sostegno alla UO Neurologia di Macerata Inoltre l Associazione si è fatta promotore dei seguenti specifici progetti assistenziali: o Implementazione e organizzazione di percorsi assistenziali per la gestione dello stroke in fase acuta : il progetto ha permesso di valutare e riorganizzare il percorso dell ictus presso l Ospedale di Macerata attraverso donazioni all ASUR Marche atte al finanziamento di un contratto ad hoc con la dr.ssa Francesca Giuseppina Coppola, specialista in Neurologia, e attraverso rimborsi spese a lei ed alla dr.ssa Katiuscia Nardi, altra specialista in Neurologia. o Continuità assistenziale per le attività ambulatoriali complesse della UO Neurologia: Centro Sclerosi Multipla, percorso in urgenza dei TIA, Centro UVA che è stato sostenuto dall Associazione attraverso rimborsi spese alla dr.ssa Katiuscia Nardi. Per quanto riferito verbalmente dal socio Giuliani, tale attività ha permesso di dare continuità assistenziale alle attività assistenziali della UO Neurologia di Macerata. o Assistenza interdisciplinare per pazienti con sclerosi multipla. E stato organizzata un attività di segreteria del Centro SM di Macerata, con prenotazione di visite di consulenza neuroriabilitativa, attività di sostegno psicologico anche domiciliare, bilanci neuropsicologici, prenotazione esami di risonanza magnetica e elettrofisiologici, valutazione psichiatrica; in particolare è stata attivata una consulenza con la psicologa dr.ssa Susanna Paoletti e sfruttata attività di volontariato di quest ultima e di alcuni soci

4 dell Associazione. L assenza di una copertura completa della spesa e l indisponibilità di uno specialista neurologo esperto in sclerosi multipla disponibile a dare una continuità assistenziale almeno di 2 anni, non hanno permesso però una stabile implementazione del progetto. Le proposte formative sulla sclerosi multipla riportate più avanti rientrano nelle attività previste da questo progetto. o Sviluppo di un progetto regionale sulla presa in carico del malato affetto da demenza. Tale attività è portata avanti da Eugenio Pucci che mediante il contatto con il mondo delle Associazioni di settore, sta cercando di coadiuvarle per stilare un progetto che possa avere diffusione regionale partendo da modelli che risultano ben funzionare in altre Regioni. Attività formative Si è tenuto nel periodo 24 marzo - 26 maggio 2012, presso la Sala della Torre nel Municipio di Sarnano, il Corso di formazione per assistenti familiari per persone affette da malattia di Alzheimer che è stato organizzato in collaborazione con l Associazione Italiana Famigliari Alzheimer Sarnano Monti Azzurri o.n.l.u.s. L Associazione sta sostenendo l attività di formazione e studio dell infermiera professionale Elisabetta Medicato sul management di un Centro SM mediante la disponibilità di ore-uomo di alcuni soci, in particolare di Eugenio Pucci. L Associazione Italiana Sindromi Atassiche (AISA) ha inserito il logo della nostra Associazione nella locandina relativa al convegno sulle sindromi atassiche genetiche, tenutosi a San Benedetto il 6 ottobre us, sebbene il ruolo svolto dalla nostra Associazione sia stato effettivamente minimo. L Associazione sta contribuendo all organizzazione diretta di alcuni eventi formativi. Tra questi ricordo che il socio Eugenio Pucci, insieme ad Alessandra Solari (Ist. Neurologico C. Besta) e Alessandra Lugaresi (Univ. di Chieti), sta organizzando una seconda edizione del Corso residenziale Sapere Migliora. Comunicare la diagnosi di sclerosi multipla tra etica, relazione e informazione da tenere a Lucignano (AR) nel Novembre 2013 (in collaborazione con Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, Univ. di Chieti, Ist. Neurologico C. Besta). L Associazione ha offerto rimborsi spese per la partecipazione di cultori delle neuroscienze (medici, tecnici di neurofisiopatologia, infermieri) a eventi formativi. Vita associativa C è un problema atavico per la nostra Associazione che è la scarsa numerosità dei soci. Ma un problema ancora maggiore è rappresentato dal fatto che solo pochi soci si impegnano nella vita associativa; tutte le attività che abbiamo mostrato sono il frutto dell iniziativa e dell operosità solo di alcuni soci. Molto di più potrebbe essere fatto se anche altri soci partecipassero maggiormente alla vita associativa. Ho tentato di coinvolgere i soci nella gestione dell Associazione sostituendo le riunioni del Comitato Direttivo con Assemblee dei soci. La partecipazione diretta è stata, comunque, scarsa ed addirittura in una occasione sono stato l unico presente. Anche nel 2013 per gestire l Associazione farò ricorso alla convocazione di Assemblee dei soci anziché di riunioni del comitato direttivo. Anche la cena sociale di oggi è andata deserta. Francamente non so come migliorare l aggregazione fra i soci.

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