VOL. 6. Progetto S STEGNO. A chi rivolgersi. in caso di necessità

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1 Progetto S STEGNO VOL. 6 A chi rivolgersi in caso di necessità

2 A chi rivolgersi in caso di necessità 118 ORE Il 118 è il numero telefonico attivo in Italia per la richiesta di soccorso sanitario. È un numero unico nazionale, attivo 24 ore su 24 e sette giorni su sette, gratuito su tutto il territorio, sia da telefoni fissi sia mobili. Nelle centrali operano medici, infermieri e operatori tecnici con specifico addestramento; la procedura prevede la localizzazione dell evento e una valutazione immediata del livello di urgenza della chiamata. UNITÀ DIPARTIMENTALE DI EMATOLOGIA Il servizio di Ematologia è una struttura dell Ospedale che dispone di laboratori e studi, dotati di tutte le strumentazione necessarie per eseguire lavori di ricerca e diagnostica nell ambito delle malattie onco-ematologiche. I laboratori di queste strutture sono dotati di sofisticate attrezzature che consentono di definire al meglio le diagnosi e le cure. Il servizio è a disposizione dei pazienti sia ricoverati sia ambulatoriali. Il sistema gestionale interno consente in tempo reale di accedere ad eventuali esami precedentemente eseguiti dai pazienti ai fini di una verifica. I risultati degli esami emocromocitometrici dei pazienti esterni sono solitamente disponibili in tempi molto rapidi. Tra i laboratori ha una particolare importanza quello di citofluorimetria, dove si studiano le alterazioni delle cellule: ha un ruolo fondamentale di integrazione nell inquadramento diagnostico e prognostico delle principali patologie ematologiche, in particolare sin- dromi linfoproliferative a cellule B e T (leucemie linfatiche croniche e linfomi non Hodgkin), mielomi, sindromi mielodisplastiche e leucemie acute. Per caratterizzare le suddette malattie ematologiche, è molto importante anche il laboratorio di biologia molecolare, dove vengono definite meglio alcune caratteristiche molecolari delle cellule che possono permettere terapie più mirate ed efficaci. MEDICO DI MEDICINA GENERALE Il medico di medicina generale (MMG) - meglio conosciuto come medico di famiglia - è un medico che presta la sua assistenza tramite il Servizio Sanitario Nazionale (SSN). Il medico di medicina generale esercita il suo ruolo professionale soprattutto promuovendo la salute, prevenendo le malattie e fornendo terapie. Il medico di medicina generale, nel tempo, impara a conoscere talmente bene i propri assistiti da poterli seguire più adeguatamente. SERVIZIO DI OSPEDALIZZAZIONE E ASSISTENZA DOMICILIARE Il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) garantisce alle persone non autosufficienti e in condizioni di fragilità, con patologie in atto o esiti delle stesse, percorsi assistenziali nel proprio domicilio denominati cure domiciliari consistenti in un insieme organizzato di trattamenti medici, infermieristici e riabilitativi, necessari per stabilizzare il quadro clinico, limitare il declino funzionale e migliorare la qualità della vita. Il bisogno clinico-assistenziale viene accertato tramite idonei strumenti di valutazione multiprofessionale e multidimensionale che consentono la presa in carico globale della persona e la definizione di un 02 03

3 Progetto di assistenza individuale (PAI) sociosanitario integrato. Le cure domiciliari sono erogate con modalità diverse, in base all organizzazione dei servizi territoriali della ASL. In relazione al bisogno di salute dell assistito ed al livello di intensità, complessità e durata dell intervento assistenziale, si distinguono alcune tipologie di cure domiciliari: Assistenza domiciliare programmata (ADP) Assistenza domiciliare integrata (ADI) Ospedalizzazione domiciliare Assistenza domiciliare programmata (ADP) L assistenza domiciliare programmata consiste nell erogazione di prestazioni sanitarie mediche, infermieristiche e/o riabilitative, occasionali o a ciclo programmato limitate all episodio di malattia in atto. Tale tipologia di assistenza, la cui durata è limitata nel tempo, è attivata e gestita dal medico di medicina generale, dal pediatra di libera scelta o dai servizi distrettuali della ASL ed è generalmente erogata a quelle persone che sono nell impossibilità di raggiungere lo studio del medico o i servizi della ASL perché non deambulanti o con gravi limitazioni funzionali o non trasportabili con mezzi comuni. Assistenza domiciliare integrata (ADI) L assistenza domiciliare integrata consiste in un insieme integrato di trattamenti sanitari e sociosanitari, erogati a casa della persona non autosufficiente. Infatti l ADI assicura l erogazione coordinata e continuativa di prestazioni sanitarie (medica, infermieristica, riabilitativa) e socio-assistenziali (cura della persona, fornitura dei pasti, cure domestiche) al domicilio, da parte di diverse figure professionali. Le patologie che consentono l avvio dell ADI sono quelle per le quali l intervento domiciliare si presenta alternativo al ricovero ospedaliero. A seguito della segnalazione ricevuta, il medico del Distretto prende contatto con il medico di medicina generale e/o il pediatra di libera scelta ed attiva, dopo aver recepito il consenso del malato e dei suoi familiari, le procedure per l erogazione del servizio integrato. In relazione al bisogno clinico, funzionale e sociale del paziente si possono individuare interventi di assistenza domiciliare integrata con livelli crescenti di intensità e complessità assistenziale. Ospedalizzazione domiciliare È un servizio gestito direttamente dalla struttura ospedaliera con proprio personale ed è destinato a malati affetti da patologie croniche evolutive o in fase di riacutizzazione che richiedono un assistenza medica e infermieristica 24 ore su 24 e l assegnazione di attrezzature (piantane per fleboclisi, erogatori di ossigeno, eccetera) o ausili per la deambulazione e le funzioni fisiologiche. Durante l ospedalizzazione domiciliare, la cartella clinica del paziente rimane aperta. Il servizio previsto ha una durata media di 60 giorni con presenza giornaliera di due ore di un infermiere professionale, la visita quotidiana del medico di famiglia o del medico ospedaliero e un collegamento permanente con il reparto ospedaliero di riferimento. Con la stabilizzazione delle condizioni del paziente, il servizio può essere sostituito da un programma di assistenza domiciliare integrata (ADI)

4 Come si accede al servizio La segnalazione viene rivolta al distretto della ASL e può avvenire da vari soggetti: medico di medicina generale, oppure dal medico ospedaliero, dal diretto interessato, dai servizi sociali del comune, dai familiari o dai supporti informali, come i volontari appositamente dedicati alle segnalazioni dei casi. A livello distrettuale vengono raccolte ed analizzate le richieste ed eventualmente integrate (con segnalazione al MMG se la richiesta proviene da altra fonte), viene poi effettuata l accettazione delle domande e, se il caso è complesso, si attiva la Unità di Valutazione Multidisciplinare (UVM) che può prendere in carico la persona e predisporre il piano individuale di assistenza (PAI) orientato per i diversi problemi assistenziali. Svolgimento delle attività e rivalutazione Al domicilio dell utente viene compilata una apposita documentazione, la cartella assistenza domiciliare, che costituisce uno strumento importante di comunicazione tra i curanti, con i dati anagrafici e i dati sanitari compilati dai professionisti nei diversi accessi. Dimissione La conclusione del servizio può avvenire per raggiungimento dell obiettivo prefissato nel Piano assistenziale; per peggioramento delle condizioni cliniche con ricovero ospedaliero; per l inserimento in altro programma assistenziale (ad esempio controllo ambulatoriale o servizio semiresidenziale o residenziale); per decesso del paziente. Nel caso dei malati terminali il servizio viene predisposto dalla struttura ospedaliera di ricovero del paziente e viene erogato dalle Unità di cure palliative domiciliari, nell ambito della Rete locale delle cure palliative che fa capo alla ASL. HOSPICE Gli hospice sono strutture residenziali dedicate al ricovero e alla degenza dei malati che necessitano di cure palliative. Costituiscono l ambiente di assistenza più adatto quando il malato necessita di cure che non possono più essere erogate al domicilio, quando l impegno assistenziale diventa troppo difficile e gravoso per la famiglia, quando la sintomatologia correlata alla malattia risulta di difficile gestione a casa, oppure quando il malato vive in condizioni abitative inadeguate e con scarsi aiuti familiari. In questi casi il malato può essere indirizzato all hospice, anche solo per un ricovero temporaneo e/o di sollievo per i familiari. La filosofia che caratterizza l assistenza in hospice si basa sui principi delle cure palliative e prevede: Un approccio complessivo al malato (che affronta tutti i problemi: clinici, assistenziali, psicologici, emotivi, sociali, culturali e spirituali) realizzato da un équipe multidisciplinare che cerca di garantire la migliore qualità della vita del malato e del suo nucleo familiare; L offerta di un sostegno a parenti, familiari e amici durante il periodo del ricovero e, in seguito, un supporto nelle fasi dell elaborazione del lutto. L hospice garantisce assistenza specializzata, 24 ore su 24, in un ambiente il più possibile simile a quello domestico. Grande attenzione è posta all organizzazione degli spazi, che prevede l accoglienza ed il sostegno dei familiari, la cui presenza e collaborazione è considerata fondamentale per seguire il paziente

5 SERVIZIO DI ASSISTENZA SOCIALE Il servizio di assistenza sociale consiste in un sistema a rete, che integra i servizi sanitari e sociali e con il coinvolgimento delle famiglie, del volontariato, delle associazioni, dei singoli; tale sistema ha l obiettivo di favorire l autonomia personale e l integrazione scolastica, sociale e lavorativa della persona con disabilità, attraverso il sostegno diretto alle persone con disabilità ed alle loro famiglie. Titolari delle funzioni di programmazione, progettazione e realizzazione del sistema locale dei servizi sociali a rete sono i Comuni. La figura centrale di questo servizio è l assistente sociale, ossia colui che svolge la propria attività nell ambito del sistema organizzato delle risorse sociali, i cosiddetti servizi sociali. L assistente sociale è oggi un professionista che opera con autonomia tecnico-professionale e di giudizio in tutte le fasi dell intervento per la prevenzione, il sostegno ed il recupero di persone, famiglie, gruppi e comunità in situazione di bisogno e di disagio e può svolgere attività didattico-formative. SERVIZIO DI ASSISTENZA PSICOLOGICA Questo tipo di servizio è spesso offerto direttamente dai centri di cura. Il supporto psicologico ha infatti un importanza fondamentale per sostenere il paziente nel suo percorso, dalla prima diagnosi al lungo cammino del completamento diagnostico e dei trattamenti. Lo psicologo ha il ruolo di favorire la cosiddetta fase di adattamento del malato che comprende l accettazione dei cambiamenti fisici, della qualità della vita, di equilibri e esigenze diverse. Il paziente deve scegliere questo supporto, non deve essere obbligato, ma convinto. Questo sostegno ha anche un ruolo terapeutico perché può favorire l aderenza ai trattamenti da parte del paziente. Chi offre questo servizio deve far percepire chiaramente al malato la sua presenza umana, tangibile, attenta e empatica, affinché il malato non perda mai la fiducia e la speranza di cura. Vedi pure il capitolo dedicato ad ansia e depressione, nel volumetto dedicato agli effetti collaterali della malattia. SERVIZIO DI ASSISTENZA LEGALE Questo tipo di servizio è solitamente svolto dalle associazioni dei pazienti e si occupa di informare il malato dei suoi diritti. Il malato ha innanzitutto il diritto di ricevere informazioni precise, chiare e comprensibili sul proprio stato di salute, il tipo di malattia diagnosticata, gli accertamenti ed esami richiesti; le opzioni terapeutiche con relativi pro e contro; gli effetti collaterali della malattia e dei trattamenti e indicazioni sul modo in cui affrontarli. In particolare, le necessità di cura e assistenza del malato di tumore non si esauriscono con i trattamenti terapeutici di vitale importanza. La condizione di fragilità determinata dalla malattia comporta particolari esigenze di tipo sociale ed economico ed è per questo che l ordinamento prevede tutele giuridiche e benefici economici che consentono al malato e alla sua famiglia di continuare a vivere dignitosamente, nonostante la malattia e le terapie. È importante che il malato ed i suoi familiari ricevano indicazioni per ottenere: un sostegno socio-assistenziale, se necessario, psicologico, la possibilità di scegliere terapie non convenzionali, gli strumenti di tutela del posto di lavoro e di conciliazione dei tempi di cura e di lavoro, la preservazione della fertilità 08 09

6 AIL L AIL (Associazione Italiana contro le Leucemie, i linfomi e il mieloma) si occupa dei pazienti affetti da malattie del sangue con i seguenti compiti: Finanziare la ricerca scientifica Migliorare l assistenza ai malati con finanziamenti adeguati Sensibilizzare l opinione pubblica nella lotta contro le malattie del sangue favorendo così la raccolta fondi in tutta l Italia. L AIL è una associazione di secondo livello con i soci che sono le 81 sezioni provinciali che hanno bilancio autonomo. La sede Nazionale è a Roma in Via Casilina, struttura prestigiosa con locali destinati all AIL ed ampi spazi in cui vi è la sede della Fondazione GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell Adulto), a cui affluiscono oltre 150 Centri Ematologici con numerosi protocolli diagnostici terapeutici per le diverse malattie del sangue. L AIL finanzia la ricerca scientifica attraverso il GIMEMA. Un ruolo fondamentale dell AIL è svolto dai volontari (oltre in Italia). Il loro impegno in ospedale, negli ambulatori, nell accoglienza ai malati, nel day hospital, nei reparti li fa lavorare vicino ai malati di cui diventano gli amici, i confidenti, i consolatori. Si relazionano con i medici, gli infermieri e tutto il personale collaborando agli aspetti organizzativi. Nella raccolta fondi i volontari hanno un ruolo fondamentale nelle piazze in occasione delle manifestazioni nazionali delle stelle di Natale e delle uova di Pasqua. Senza i volontari non ci sarebbe l AIL e senza l AIL l ematologia italiana non sarebbe fra le migliori del mondo. L AIL finanzia i Centri di Ematologia dall estremo nord all estremo sud dell Italia per migliorare l assistenza sanitaria ai pazienti ed alle loro famiglie. Sono 33 le case alloggio AIL realizzate dalle sezioni provinciali dove vengono alloggiati gratuitamente i malati con un familiare che devono essere sistemati nelle immediate vicinanze del centro di ematologia dove sono curati senza costi aggiuntivi spesso non sostenibili dalle famiglie dei pazienti. Il ruolo fondamentale dell AIL per l assistenza dei malati è svolto con l assistenza domiciliare. La domanda che tutti i malati (anziani ed adulti) fanno quando vengono ricoverati è Dottore quando mi mandi a casa?. Tornare nella propria casa è come rivivere perché si hanno nuovamente le proprie comodità, la possibilità di vedere liberamente tutti i parenti e gli amici, avere dei pasti deliziosi ben diversi da quelli dell ospedale e nelle ore normali. É il primo vantaggio dell assistenza domiciliare insieme al risparmio notevole perché i costi di un paziente in ospedale sono del 30-50% superiori ai costi delle cure domiciliari; inoltre si riescono a liberare posti letto per malati che hanno necessità assoluta; infine si possono curare a casa non solo i pazienti in fase avanzata ma anche pazienti che richiedono terapie aggressive e soggetti che devono eseguire trasfusioni di globuli rossi e di piastrine. I pazienti a casa hanno minori complicanze infettive e quindi minori rischi rispetto ai pazienti in ospedale dove i germi sono più cattivi. Per i pazienti c è il grosso vantaggio di non doversi recare in ambulatorio o in day hospital e di non muoversi da casa, migliorando la loro qualità di vita. AIL ha attivato l assistenza domiciliare in 53 sezioni provinciali in tutte le regioni d Italia. Tale assistenza viene praticata da AIL con una formula multi professionale (medici, infermieri professionali, assistenti sociali, psicologi e volontari) che assiste il paziente a casa mantenendo un costante collegamento con l ospedale dove il paziente è curato per la sua malattia ematologica. L attività di tale équipe va attuata con una serie di interventi medici, infermieristici, psico-sociali e riabilitativi utili per il benessere del paziente durante le varie fasi della malattia. Viene pianificato dai responsabili dell équipe un programma di visite, terapie e accertamenti per controllare, in modo costante ed in stretto contatto con i medici del reparto, le condizioni cliniche del paziente presso il suo domicilio. Una volta terminata la fase critica, con il ripristino dei normali valori delle piastrine e dei globuli bianchi e rossi e terminato il ciclo di terapie a domicilio, il paziente può ritornare nell ambulatorio del centro di ematologia per proseguire il suo percorso terapeutico

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