PDTA PER LA GESTIONE DEL BAMBINO AFFETTO DA PATOLOGIA CRONICA A RISCHIO DI SVILUPPARE DISABILITÀ MULTIPLE

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1 PDTA PER LA GESTIONE DEL BAMBINO AFFETTO DA PATOLOGIA CRONICA A RISCHIO DI SVILUPPARE DISABILITÀ MULTIPLE Silvia Soffritti UOC di Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale UOC di Pediatria Ospedale Maggiore Direttore Fabrizio Sandri

2 REPARTO DI NEONATOLOGIA E TERAPIA INTENSIVA NEONATALE

3 N PARTI Anno 2012 TOTALE PARTI PARTI SPONTANEI gemellari VO TAGLI CESAREI gemellari NUMERO NATI MEF nato NUMERO NATI VIVI NOTE morto GENNAIO FEBBRAIO MARZO tc trigemellare APRILE MAGGIO GIUGNO LUGLIO AGOSTO SETTEMBRE OTTOBRE NOVEMBRE DICEMBRE TOTALE Percentuale 68.96% 4.19% 26.85%

4 LA MAGGIOR PARTE DEI CASI DI MORTALITÀ (ESCLUDENDO LE PATOLOGIE TUMORALI) È RICONDUCIBILE A: prematurità estrema encefalopatia ipossico-ischemica malformazioni congenite Malattie genetico/metaboliche Malattie neurodegenerative

5 LA DIMENSIONE DEL PROBLEMA QUANTI SONO I BAMBINI A BOLOGNA? Nel 2012 (ottobre) i minori presenti sul territorio con m. croniche ad alta intensità assistenziale erano 33 (+ 57% rispetto al 2009) con una prevalenza di 2,5/ minori (popolazione AUSL di età <18 anni ). Da evidenziare che il 45,4% di questi minori è di nazionalità straniera.

6 N nuovi casi dimessi da giugno 2012 dal Dipartimento Materno-Infantile dell OM affetti da patologia cronica 10 pz Non tutti i pazienti segnalati si possono considerare ad alta intensità assistenziale, tuttavia la maggior parte necessitava di assistenza domiciliare medico-infermieristica, visite specialistiche pediatriche, trattamenti riabilitativi, ausili protesici, ricoveri ospedalieri per riacutizzazioni, farmaci e sacche per infusione parenterale ed enterale

7 1 pz Sindrome di Canavan 1 pz sospetta patologia mitocondriale 1 pz ipoplasia cerebellare + patologia genetica non ancora identificata 1 pz Lissencefalia 10 pazienti 3 pz EII 1 pz S. Di Charge e PC 1 pz broncodisplasia e cardiopatia congenita 1 pz leucomalacia multicistica secondaria a emorragia cerebrale

8 I pazienti pediatrici affetti da patologia cronica severa necessitano di Cure Palliative Pediatriche

9 DEFINIZIONE L OMS definisce le cure palliative pediatriche come l attiva presa in carico (cura) globale del corpo,della mente e dello spirito del bambino e che comprende il supporto attivo alla famiglia(cancer Pain Relief and Palliative Care in Children, WHO-IASP, 1998). Il bambino con patologia cronica severa senza possibilità di guarigione e/o con disabilità rilevante e/o terminale è un paziente elettivo per le cure palliative: l adeguato controllo dei sintomi (dolore), il ritorno a casa ed il reinserimento nella sua famiglia e nella sua socialità, rappresentano per il bambino e per la famiglia un traguardo particolarmente positivo e costantemente richiesto. Ministero della Salute, Commissione per le cure Palliative Pediatriche

10 Attualmente l organizzazione sanitaria opera secondo modelli di intervento atti a fronteggiare le patologie acute ma risulta impreparata ad affrontare quelle croniche; questo concetto è altrettanto valido per le malattie croniche neonatali e pediatriche che, secondo i dati della letteratura, sono destinate ad aumentare nel futuro anche grazie al miglioramento degli interventi terapeutici

11 Attualmente La maggioranza dei bambini con malattia inguaribile è assistita in regime di ricovero ospedaliero in reparti per acuti, frequentemente in reparti intensivi: il ricovero protratto, oltre ad avere un impatto molto gravoso per le famiglie e per il bambino, incide significativamente sui costi di una Azienda Sanitaria. ARCH PEDIATR ADOLESC MED/VOL 165 (NO. 5), MAY 2011

12 la Regione Emilia-Romagna, con la D.G.R 2011/2007, individua la medicina territoriale come il luogo privilegiato per perseguire obiettivi di continuità assistenziale, integrazione delle attività territoriali, governo clinico in relazione agli obiettivi di salute, miglioramento della qualità assistenziale attraverso linee guida, audit clinico e formazione specifica.

13 Servizio Sociale Ospedaliero Fisioterapista Specialisti consulenti Infermiere ospedaliero Servizio Sociale di Zona NPIA Fisioterapista NPIA Infermiere Servizio Domiciliare PLS Pediatra di Territorio

14 Dip. Materno Infantile Governo Clinico PDTA

15 PDTA Per PDTA si intende la migliore sequenza temporale e spaziale possibile delle attività da svolgere per risolvere i problemi di salute del paziente sulla base delle conoscenze tecnico-scientifiche e delle risorse organizzativo-professionali e tecnologiche a disposizione

16 PDTA per la gestione del bambino affetto da patologia cronica a rischio di sviluppare disabilità multiple Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale Codice PDTA 005 AUSLBO DIPARTIMENTI COINVOLTI DIPARTIMENTO MATERNO INFANTILE DIPARTIMENTO CURE PRIMARIE ISTITUTO DELLE SCIENZE NEUROLOGICHE DIPARTIMENTO ONCOLOGICO DIPARTIMENTO DI SALUTE MENTALE E DIPENDENZE PATOLOGICHE DIPARTIMENTO DI EMERGENZA

17 PDTA per la gestione del bambino affetto da patologia cronica a rischio di sviluppare disabilità multiple Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale Codice PDTA 005 AUSLBO I pazienti oggetto del percorso sono i seguenti: 1. Neonati prematuri affetti da patologia cronica (broncodisplasia, paralisi cerebrale infantile etc) 2. Minori di età compresa tra 0 e 14 con patologie per le quali esiste un trattamento specifico, ma che può fallire in una quota di essi. Le cure palliative intervengono quando il trattamento causale fallisce per la guarigione (neoplasie, insufficienza d organo irreversibile); 3. Minori con patologie in cui la morte precoce è inevitabile, ma cure appropriate possono prolungare ed assicurare una buona qualità di vita (infezione da HIV, fibrosi cistica); 4. Minori con patologie progressive, per le quali il trattamento è quasi esclusivamente palliativo e può essere esteso anche per molti anni (malattie degenerative neurologiche e metaboliche, patologie cromosomiche e genetiche etc); 5. Minori con patologie irreversibili ma non progressive, che causano disabilità severa, e morte prematura (paralisi cerebrale severa, disabilità per sequele di danni cerebrali e/o midollari).

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20 FASI DEL PDTA Fase 1: Gestione della dimissione protetta Fase 2: Gestione domiciliare del paziente Fase 3: Gestione delle riacutizzazioni Fase 4 : Follow up Fase 5: Gestione del paziente terminale

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22 Descrizione di un caso clinico S. M, nato a termine da gravidanza decorsa fisiologicamente Grave asfissia perinatale Pz sottoposto a trattamento ipotermico sistemico Eseguita RM cerebrale a 2 settimane di vita che segnalava presenza di focolai marcatamente iperintensi, nelle immagini T1 dipendenti, interessanti i talami, e le porzioni posteriori dei nuclei lenticolari, espressione di danno ipossico-ischemico. ENCEFALOPATIA IPOSSICO ISCHEMICA DI GRADO SEVERO

23 DIMESSO A CIRCA 40 GIORNI DI VITA DA UOC NEONATOLOGIA IN CONDIZIONI DI ALIMENTAZIONE AUTONOMA SEGNALATO AL SERVIZIO DI NPIA PER LA PRESA IN CARICO RIABILITATIVA SEGUITO IN FOLLOW UP INSIEME AL DH DELLA PEDIATRIA OM, ALLA NPI OM E ALLA MEDICINA RIABILITATIVA INFANTILE M.BOTTOS A 18 MESI DI VITA, PER L AGGRAVARSI DELL ENCEFALOPATIA EPILETTICA E DELLA DISFAGIA VIENE RICOVERATO PRESSO REPARTO DI PEDIATRIA OM ED ATTIVATA LA DIMISSIONE PROTETTA COME INDICATO NEL PDTA

24 Il pz è stabile?

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26 Sì!

27 FAX o al Punto di Coordinamento di Assistenza primaria (PCAP) 7 giorni prima della dimissione PCAP Quartiere San Vitale - San Donato

28 PCAP Quartiere San Vitale - San Donato

29 SCHEDA PER PCAP ELETTROMEDICALI/PRESIDI DA FORNIRE A DOMICILIO ALL.2 PDTA per la gestione del bambino cronico a rischio di sviluppare disabilità multiple Codice PDTA 005 AUSLBO La codifica è a carico dell UOC Governo Clinico SCHEDA DI DI MI SSI ONE PAZI ENTE PEDI ATRI CO OSPEDALE MAGGI ORE UO PEDI ATRI A Medico ref erent e Dott.ssa Elisa Mazzoni Case manager PAZI ENTE con intensità assistenziale bassa X media alta Nome Mark Daniel Cognome Salinas nat o il 24/06/2011 Resident e a Bologna Via Adelaide Ristori, 11 Tel Diagnosi e brevi not e cliniche Paralisi cerebrale infantile di grado severo con encefalopatia epilettica. PROBLEMI EVI DENZI ATI Ha bisogno a domicilio! di assist enza medica! di assist enza inf ermierist ica! di assist enza sociale! di assist enza riabilit at iva! di f ornit ura di presidi* Terapia in corso: Ranidil sciroppo: 1 ml 3 volt e al giorno Vigabat rin bust ine 100 mg: (ore ) Luminale cp 15 mg: ½ cp + ½ cp (ore 8-20) Keppra soluzione: 1 ml ml (ore 8-20) Consulenze da at t ivare: " Servizio Sociale " NPEE " Fisiat ra " Alt ro La present e scheda va t rasmessa al PCAP Al moment o della dimissione verrà consegnat o ai f amiliari la relazione clinica complet a Dat a 27/ 09/ 2012 Firma Elisa Mazzoni *Allegat o: elenco presidi sanit ari complessi da at t ivare 1

30 SCHEDA PER PCAP ELETTROMEDICALI/PRESIDI DA FORNIRE A DOMICILIO ALL.2 PDTA per la gestione del bambino cronico a rischio di sviluppare disabilità multiple Codice PDTA 005 AUSLBO La codifica è a carico dell UOC Governo Clinico Elet t romedicali QUANTI TA DA RI CHI EDERE Erogatore ossigeno liquido Bombolino per O2 portatile (stroller) Umidificatore Aspiratore delle vie aeree portatile completo di tutti gli accessori e il materiale di consumo per la manutenzione ordinaria Aspirat ore delle vie aeree fisso complet o di t ut t i gli accessori e il mat eriale di consumo per la manut enzione ordinaria 1 Pulsiossimetro portatile con allarme Pulsiossimetro con allarme fisso Ventilatore completo di tutti gli accessori e il materiale di consumo per la manutenzione ordinaria Pompa per alimentazione enterale Pompa per infusione parenterale Alt ro: Presidi per Elet t romedicali CONSUMO MENSI LE QUANTI TA DA RI CHI EDERE Cannule nasali per ossigeno terapia Mascherina per ossigeno terapia misura.. misura.. Circuito di collegamento umidificatore/ossigeno Acqua sterile per umidificatore Sonde per aspirazione CH 10 angolat i aspirazione prime vie aeree). MONITOR SENSORI PER MONITOR Sensori per pulsiossimetro Circuito per ventilatore con valvola X (per Circuito per ventilatore con predisposizione all umidificatore, Prolunga per circuito ventilatore Apnea monitor Ambu LT... Maschera facciale mis... Cannula di Guedel mis... Set per pompa enterale 2

31 1 Addestramento dei caregiver GLI INFERMIERI DEL SERVIZIO DOMICILIARE S. DONATO SI SONO RECATI IN REPARTO PER ADDESTRARE I CAREGIVER ALL UTILIZZO DEI PRESIDI INSIEME AI COLLEGHI OSPEDALIERI DURANTE L ADDESTRAMENTO E STATA COMPILATA STATE INDICATE TUTTE LE MANOVRE ESEGUITE DAI CAREGIVER LA SCHEDA IN CUI SONO ALLA FINE DELL ADDESTRAMETNO E STATA COMPILATA LA SCHEDA DI VALUTAZIONE DELL AVVENUTO ADDESTRAMENTO PRIMA DELLA DIMISSIONE E STATA COMPILATA LA SCHEDA DI TRASFERIMENTO INFERMIERISTICA OSPEDALE TERRITORIO IN CUI E STATO SPECIFICATO IL LIVELLO DI ADDESTRAMENTO E LE CRITICITA DEI CARE GIVER

32 2 Convocazione del gruppo multidisciplinare per la stesura del PAI IL PEDIATRA DI TERRITORIO HA CONVOCATO I PROFESSIONISTI DEL TEAM MULTIDISCIPLINARE PER LA STESURA DEL PIANO ASSISTENZIALE INDIVIDUALE (PAI) Composizione del Team Multidisciplinare : Neonatologo NPI DSM e OM Pediatra OM Pediatra di Territorio PLS Infermiere OM Infermiere domiciliare Fisioterapista Assistente Sociale OM Psicologo dell associazione La Chiocciola Assistente Sanitario

33 PAI PEDI ATRI CO PDTA ALL.4 PDTA per la gestione del bambino cronico a rischio di sviluppare disabilità multiple Codice PDTA 005 AUSLBO! PIANO ASSISTENZIALE INDIVIDUALE PEDIATRICO Definisce i problemi, gli obiettivi, le responsabilità e i tempi di intervento. E sottoscritto da tutte le figure professionali e dalla famiglia. NPI Ospedale Maggiore Giannotta Melania Tel melania.giannotta@ausl.bologna.it Boni Antonella Tel antonella.boni@ausl.bologna.it 1" " Dati anagrafici e riferimenti operativi COGNOME e NOME: Salinas Mark Daniel DATA DI NASCITA: 24/06/2011 LUOGO DI NASCITA: Bologna RESIDENZA: Via B. Triachini, 9 Tel PATOLOGIA: PCI di grado moderato severo ed encefalopatia epilettica in trattamento. COGNOME e NOME dei genitori o di chi esercita la potestà: Martinez Miriam Salinas Jomarx Unità Operativa PROPONENTE la presa in carico: UOC Pediatria OM REFERENTE MEDICO (Cognome, Nome, qualifica, servizio di appartenenza, recapiti telefonici) Mazzoni Elisa, Dirigente medico UOC Pediatria Ospedale Maggiore Tel Unità Operativa RICEVENTE il minore PCAP Quartiere San Vitale - San Donato pcap.sanvitalesandonato@ausl.bo.it REFERENTI DEL CASO ASL PT (Cognome, Nome, recapiti telefonici) Conti Maura Tel maura.conti@ausl.bologna.it NPI territoriale (Cognome, Nome, recapiti telefonici) Fragorzi Maurizio Tel maurizio.fragorzi@ausl.bologna.it

34 A.S.V.(Cognome, Nome, recapiti telefonici) Manuela Franceschelli Pediatria territoriale tel 051/ I.P. Poliambulatorio Chersich Luna Cosenza Cinzia Orati RESPONSABILE TERAPEUTICO: PLS (Cognome, Nome, recapiti telefonici) Cerbino Domenica Tel: CARE GIVER di riferimento Martinez Miriam (mamma) Tel: Salinas Jomarx (papà) CASE MANAGER DEL PAI PLS Cerbino Domenica Tel: " INQUADRAMENTO GENERALE Definizione delle necessità assistenziali in termini operativi: 1. Servizio Infermieristico Domiciliare e Pediatria territoriale per verificare l appropriatezza dell ambiente domestico e per valutare la necessità di aiuto e di sostegno dei caregiver nell assistenza al paziente; 2. Presa in carico del paziente da parte del Day Service Pediatrico dell Ospedale Maggiore (DSPEDOM) per gli accertamenti e gli interventi terapeutici specialistici (Controlli NPI, controlli gastroenterologici); 3. Valutazione delle modalità di alimentazione del bambino (posture, utilizzo di sistemi di contenimento, utilizzo del biberon o del cucchiaino), per valutare poi l eventuale necessità di intervento di confezionamento di gastrostomia per nutrizione enterale Interventi sanitari: L intervento infermieristico prevede:! visite domiciliari settimanali per aiutare la mamma nell assistenza al piccolo e per valutare come avviene l alimentazione e l accudimento, oltre che per osservare il contesto domiciliare e l atteggiamento della mamma nei confronti del piccolo.! consegna del materiale, della terapia e degli integratori calorici (Polycose). L intervento medico prevede:! visita quindicinale a domicilio da parte del pediatra di libera scelta, da aggiungere a visite urgenti in caso di patologia acuta; in fase iniziale il PLS osserverà il bambino a domicilio anche durante un pasto.! controlli mensili presso il DSPEDOM per monitorare l andamento della alimentazione, la crescita e valutare le eventuali infezioni respiratorie 2"

35 ! consulenze periodiche di Neuropsichiatria Infantile per la valutazione della risposta alla terapia L intervento riabilitativo prevede:! trattamento volto a correggere la postura in modo da controllare le deformità e mantenere le lunghezze articolari;! fisiokinesiterapia respiratoria;! riabilitazione logopedica del cavo orale. Interventi affidati al care giver:! Accudimento quotidiano! Alimentazione del piccolo! Somministrazione della terapia Interventi socio-assistenziali: Segnalare alla famiglia tutti i possibili aiuti istituzionali di cui possono beneficiare.! Fornire supporto alla mamma attraverso l utilizzo di una figura di educatore 2 volte alla settimana per circa 3 ore ogni volta Intensità di cure: Alta Media X Bassa! Profili!di!assistenza!delle!Cure!Domiciliari!!! - Assistenza infermieristica e/o riabilitativa SID - Assistenza domiciliare programmata ADP - Assistenza domiciliari integrate: ADI 1 ADI 2 X ADI 3 - Intensive e/o palliative:!! Note! Dopo 3 mesi dalla condivisione del PAI è compito del Case Manager riconvocare il gruppo Multidisciplinare, formato dagli operatori dei Servizi coinvolti nell assistenza del paziente, per valutarne l adeguatezza. Una volta ritenuto adeguato, il gruppo si riunirà nuovamente ogni 6 mesi. 3" "

36 Prospetto!operativo Servizi/operatori!! Coinvolti!!(recapiti!telefonici)!! Tipologia!di!interventi! Frequenza!accessi! Pediatra ospedaliero di Riferimento Dott.ssa Elisa Mazzoni Dott. Andrea Lambertini 051/ Pediatra di famiglia Dott.ssa Domenica Cerbino Pediatra Territoriale Dott.ssa Maura Conti Infermiere Cure Domiciliari e A.S.V. Pediatria Territoriale Neuropsichiatra Infantile Ospedaliero di Riferimento Dott.ssa Melania Giannotta Dott.ssa Antonella Boni Neuropsichiatra Infantile Territoriale Dott Maurizio Fragorzi Fisioterapista Sig.ra Annarita Pontarelli Controlli in regime di Day Service Responsabile clinico del paziente Verifica del PAI, piano vaccinale Valutazione fornitura e corretto funzionamento dei presidi; sostegno nella gestione della terapia. Controllo periodico e approfondimento diagnostico Coordinamento e presa in carico NPI e riabilitativa Intervento Riabilitativo 1 volta/mese 1 volta/2 settimane 1 volta/settimana 1 volta/3 mesi 1 volta/mese 2 volte/settimana CDNI N Dott.ssa Antonella Cersosimo Dott.ssa Annarosa Colonna 051/ Valutazione funzionale complessa delle disabilità neuromotorie infantili e valutazione funzionale globale 4" "

37 Assistente Sociale Sig.ra''! Prospetto!fornitori! Servizi!!!(nominativo!del! referente!e!telefono)!! Tipologia!di!materiale/! Presidio!fornito!! Frequenza!consegne!!! Servizio Farmaceutico!!!! Consegna'materiale'come'da'scheda' materiali'per'pcap'! 1'volta/mese'! 5" "

38 IL PAI E STATO CONDIVISO E SOTTOSCRITTO DA TUTTI GLI OPERATORI E DAI CAREGIVER

39 3 Valutazione adeguatezza del domicilio E stata valutata l idoneità del domicilio tramite l attivazione del Servizio Sociale di Zona in presenza del Servizio Infermieristico Domiciliare DOMICILIO NON IDONEO Attivata area Ausili CAAD (Centro Adattamento Ambiente Domestico) Valutazione, sopralluogo e redazione relazione tecnica trasmessa ai Servizi Sociali Attivato percorso di adeguamento del domicilio

40 4 Richiesta di Consulenza Spec. Med Riabilitativa Infantile Eseguita consulenza seguita da realizzazione di presidio posturale su misura

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42 Per pazienti che abbiano bisogno di carozzine, sollevatori, ausili specifici complessi, la Med Riabilitativa attiva il Centro Ausili Tecnologici (CAT) e/o il Centro regionale Ausili (CRA)

43 QUANDO PUO ESSERE DIMESSO IL PAZIENTE??

44 Quando è stato eseguito e verificato l addestramento dei caregiver

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46 Quando è stata eseguita la valutazione del domicilio ed eventualmente l adeguamento

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48 Quando è stata compilata la scheda di trasferimento ospedale-territorio

49 Quando è stato condiviso con i genitori e firmato il PAI Quando è stata eseguita una segnalazione del caso alla CO118 che risponderà alle eventuali chiamate nel modo più appropriato

50 Fase 2: Gestione domiciliare del paziente

51 Diagramma di flusso di Fase 2 Gestione dei bisogni specifici del paziente a domicilio rilevati PDTA dal per la gestione caregiver del bambino con patologia cronica a rischio di sviluppare disabilità multiple Fase 2: Gestione domiciliare del paziente (1/2) Care giver Pediatra di territorio PLS DH/DSA Area Pediatrica OM (Pediatria, NPI) Note descrittive C 2/2 Da Fase 1 Pz stabile dimesso NO Rileva necessità presidi /ausili diversi rispetto a quelli forniti in dimissione o interruzione della fornitura? NO SI Contatta il Pediatra di Territorio // A 2/2 Informa il PLS e contatta il DSA pediatrico In accordo con il pediatra di DSA modifica il PAI e comunica l adeguamento/ interruzione al Team Multidisciplinare Richiede l adeguamento/ interruzione della fornitura da parte del servizio preposto e annota la modifica/interruzione nella cartella domiciliare Richiede le consulenze specialistiche necessarie per valutare l adeguamento o l interruzione del presidio Visite specialistiche/ esami periodici previsti dal PAI Inserimento dei referti nella cartella domiciliare IL CAREGIVER RILEVA: NECESSITA DI PRESIDI/AUSILI DIVERSI RISPETTO A QUELLI FORNITI IN DIMISSIONE NECESSITA DI INTERRUZIONE DELLA FORNITURA Rileva un peggioramento del quadro clinico di E necessaria una modifica al PAI? NO

52 Visite periodiche presso DH/DSA area pediatrica Il piccolo S. M una volta a domicilio esegue visite periodiche presso il DH/DSA area pediatrica: Visite auxologiche Consulenze gastroenterologiche e dietologiche Consulenze logopediche Consulenze pneumologiche Consulenze riabilitative presso la Med Riabilitativa Infantile Visite NPI presso OM Tutte le consulenze vengono inserite all interno della cartella domiciliare e condivise con il servizio territoriale e il PLS

53 Monitoraggio del PAI

54 ' VERIFICA ED EVENTUALE RIMODULAZIONE DEL PAI Cognome e Nome del minore Proposte di integrazione: Buono taxi o servizio trasporto ambulanza per i controlli presso l ospedale Maggiore e la fisioterapia. (servizio sociale) Valutazione Mark Daniel della tutela Salinas legge 104 (servizio sociale) Rivalutazione da parte del NPI Territoriale anche per valutare l attivazione della fisioterapia domiciliare Osservazione almeno nei sull andamento mesi invernali Attivazione di un operatore AIAS sul Progetto bambino Cronico (2 ore + 2 o 3 ore +3) Consegna alla Erogazione diretta farmaci di via Beroaldo di Polycose Il piccolo Mark ha avuto recentemente una riacutizzazione, con nece ricovero ospedaliero (vedi lettera di dimissione) dapprima presso la Pe Sant Orsola, poi presso la Pediatria del Maggiore. In questa occasione ha stata riscontrata un anemia sideropenica importante oltre che imp deglutizione con microinalazioni. Emerge quindi la necessità di una corretta postura del piccolo durant necessità di un aiuto alla mamma nell accudimento del piccolo. Si propone la figura di un educatrice 2 volte/settimana che affianchi e/o so aiuti ad utilizzare correttamente i presidi posturali e a somministrare il pasto Data prossima verifica: Aprile 2013 Per l eventuale rimodulazione del PAI ricompilare il prospetto operativo e/o fornitore Luogo e data: Bologna 16/01/2013 Firma del Case Manager del Piano Assistenziale Individuale: Firme delle figure coinvolte nella predisposizione del PAI Risultati conseguiti È stato stabilito un buon rapporto con la famiglia di Mark che si dimostra c ricevuta, anche se emerge una difficoltà del papà nel gestire il piccolo, sop ultimo ricovero, con il lavoro, senza avere ancora una tutela legale (la 104 forse lo sarà dal prossimo mese) e nell acquistare la terapia e/o recarsi a r controlli (la mamma non ha la macchina e si sposta sempre in autobus con

55 Gestione dei bisogni specifici del paziente a domicilio rilevati dal caregiver IL CAREGIVER RILEVA UN PEGGIORAMENTO DEL QUADRO CLINICO: CONTATTA PLS CONTATTA CO118 CHE CONOSCE IL CASO IL MESE DI GENNAIO, S.M HA PRESENTATO UNA RIACUTIZZAZIONE RESPIRATORIA IL PLS NON ERA CONTATTABILE E STATO CHIAMATO IL 118 CHE HA CONDOTTO IL PZ PRESSO L OM DOVE ERA SEGUITO E DOVE VIENE RICOVERATO Fase 3: gestione delle riacutizzazioni

56 Fase 3: gestione delle riacutizzazioni S.M viene ricoverato presso il reparto OM Non presentava criteri per il ricovero in reparto di rianimazione SI Ricovero Accertamenti e terapia NO Contatta DSA/DH area pediatrica Prenota appuntamento per visita post ricovero Il pz è stabile? SI Contatta DSA/DH area pediatrica NO Il pz presenta un quadro clinico ingravescente? Dimissione e comunicazione al PCAP (che attiva PdT, PLS, Serv Inf.Dom, ref. Cure palliative) Dimissione e comunicazione al PCAP (che attiva PdT, PLS, Serv Inf.Dom, ref. Cure palliative) SI Fase 2 Gestione domiciliare Fase 5 Gestione paziente terminale

57 DSA Pediatrico Unità di degenza Area intensiva OM Area Pediatrica OM Fase 3: gestione delle riacutizzazioni Se il paziente avesse presentato i criteri per il ricovero in ambiente intensivo NO Il pz necessita di cure intensive? SI NO Verifica della disponibilità di posti c/o area intensiva idonea alla fascia di età Ci sono posti disponibili? SI NO NO Trasferimento temporaneo in reparto intensivo disponibile Ricovero Accertamenti e terapia Ricovero Il pz necessita di cure intensive? NO Trasferimento in Pediatria OM SI NO

58 Descrizione di un caso clinico Francesco, 13 aa, affetto da encefalopatia associata a distonia, parkinsonismo ed epilessia in verosimile malattia mitocondriale La malattia è una malattia neuromuscolare progressiva a prognosi infausta che coinvolge il tronco encefalico e pertanto può compromettere le funzioni deglutitorie e respiratorie. Durante l ultimo ricovero, avvenuto per crisi convulsive prolungate e subentranti, si è resa necessaria la ventilazione meccanica. È stato pertanto trasferito in Terapia Intensiva e ventilato meccanicamente. Dopo la risoluzione del quadro neurologico acuto non si è più riusciti a svezzarlo dalla ventilazione invasiva. È stata pertanto eseguita una tracheostomia e mantenuto il ragazzo in ventilazione invasiva. Una volta stabilizzato, il paziente è stato trasferito, per proseguire la degenza, nel reparto di Pediatria del nostro Ospedale.

59 Durante la degenza in Pediatria le sue condizioni generali sono progressivamente migliorate, ha iniziato ad alimentarsi autonomamente e dopo circa 40 giorni di ricovero ha iniziato ad esprimere il desiderio di andare a casa

60 Un paziente giovane con una malattia progressiva a prognosi infausta che necessita di ventilazione meccanica, i cui caregiver devono essere addestrati all utilizzo del ventilatore e della tracheostomia oltre che della gestione, in acuto, delle crisi epilettiche.

61 FAX o al Punto di Coordinamento di Assistenza primaria (PCAP) 30 giorni prima della dimissione Addestramento dei caregiver all utilizzo dei presidi + partecipazione ad un corso dell AUS per la gestione domiciliare della tracheostomia Eseguito e verificato l addestramento dei caregiver Eseguita la valutazione del domicilio ed eventualmente l adeguamento Eseguita una segnalazione del caso alla CO118 che risponderà alle eventuali chiamate nel modo più appropriato Condiviso con i genitori e firmato il PAI

62 Cosa fa oggi Francesco? E a casa sua con lo zio e i cugini, va al liceo classico di Cento tutte le mattine con l operatore che vive con la famiglia e con il suo respiratore. Dopo il ricovero programmato c/o la Pneumologia del Bellaria si è riusciti a svezzare Francesco dal ventilatore durante le ore diurne

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64 Redazione Coordinatore del gruppo: Silvia Soffritti, medico UOC Ne onatologia/utin Coordinamento metodologico: Nunzia Siena, ingegnere (UOC Governo Clinico) Fabrizio Sandri, Direttore Dipartimento Materno Infantile Antonella Cersosimo,Direttore UOC Medicina fi sica e riabilitativa Giuseppe Gobbi, Direttore UOC Neuropsichiatria Infantile ospedaliero Giovanni Gordini, Direttore Dipartimento Emergenza Mario Lima, Direttore UOC Chirurgia Pediatrica dell Area Metropolitana Giancarlo Marostica, Direttore UOC NPIA Servizi Specialistici Marilisa Martelli, Direttore UOC NPIA Attività Territoriale D SM-DP Monica Minelli, Direttore DASS Dipartimento delle Attività Socio-Sanitarie Paolo Minelli, Direttore UOC Pediatria OM Mara Morini, Direttore Dipartimento Cure Primarie Rita Ricci, medico UOC Pediatria Di Territorio Antonella Pini, medico UOC Neurops ichiatria Infantile Ospedale Maggiore Annarosa Colonna, medico UOC Medicina Riabilitativa Infantile Claudio Lazzari, medico di Direzione Medica Ospedale Maggiore Andrea Lambertini, medico UOC Pe diatria Ospedale Maggiore Patrizia Preti, medico UOC Pediatria Ospedale Maggiore, Referente Qualità e Governo Clinico Dipartimentale Piero Giordano, medico UOC NPIA Attività Territoriale DSM-DP Monica Martelli, medico UOC Pediatria di Territorio Sandra Sandri, medico UOC Pediatria di Territorio Elisa Mazzoni, medico UOC Pediatria Ospedale Maggiore Alessandra Vancini, medico UOC Neonatologia/ UTIN Sandra Bertana, medico UOC di Chi rurgia Pediatrica Metropolitana Leontina Felicani, medico Pediatra di Libera Scelta Cosimo Picoco, medico UOC Rianimazione CO e 118 Giulio Giovanni Desiderio, medico UOC Rianima zione CO e 118 Claudio Bitelli, Responsabile Ausilioteca AIAS Bo onlus/area Ausili di Corte Roncati Oscar Visani, Responsabile SATeR Dipartimento Materno Infantile Mara Luvieri, Aroa Area Pediatria Fabia Franchi, Responsabile SATeR Dipartime nto Cure Primarie Giuliana Venturelli, Responsabile ArOA NPIA Territorio - DSM-DP Lucia Bernardoni, Responsabile ArOA Riabilitazione Ospedaliera Dip. Medico Leda Benati, Coord. Inferm. assisten za domiciliare Savena S. Stefano Anna Bai, Responsabile Servizio Sociale professionale ospedaliero AUSL Bologna Barbara Bonfiglioli, Coordinatore Inf ermieristico Area Pediatrica Micaela Burzi, Coordinatore Infermieristico UOC Neonatologia/UTIN Sabrina Balboni infermiera DCP - Area Cure Primarie città di Bologna Annarosa Bondioli infermiere DCP - area cure primarie città di Bologna Annamaria Demaio infermiere DCP - area cure primarie città di Bologna Roberto Calbucci - Assistente sociale Amelia Fiano, infermiera UOC Neonatologia/UTIN Raffaella Neri, infermiera UOC Neonatologia/UTIN Antonella Fanelli, infermiera UOC Pediatria OM Milena Pagnoni, fisioterapista UA Riabilitazione OM Dip. Medico Tiziana Valente, fisioterapista NPIA Territorio - DSM-DP Simonetta Zagni, fisioterapista NPIA Territorio - DSM-DP

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66 Fase 4: Follow Up Il paziente rimane comunque in carico ai servizi territoriali di riferimento già attivati durante le fasi precedenti del percorso quali NPIA, Med Riabilitativa Infantile, Servizi Sociali Territoriali di appartenenza, PLS. Se in questo iter il bambino entra nella fascia adulta (dopo 14 aa per PLS, dopo 18 aa per gli altri servizi) sarà competenza dei servizi territoriali specifici assicurare il passaggio di presa in carico

67 Fase 5: Gestione del paziente terminale

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69 lusso di Fase 2 iver Pediatra territorio PLS Visite periodiche presso DH/DSA area pediatrica one del bambino con patologia cronica a rischio di sviluppare disabilità multiple domiciliare del paziente (1/2) iver Da Fase 1 Pz stabile dimesso Pediatra di // territorio PLS DH/DSA Area Pediatrica OM (Pediatria, NPI) DH/DSA Area Pediatrica OM (Pediatria, NPI) Note descrittive Note descrittive A 2/2 Da Fase 1 Pz stabile dimesso a SI // à a a Contatta il Pediatra di Territorio SI SI A 2/2 Informa il PLS e contatta il DSA pediatrico Richiede le consulenze specialistiche necessarie per valutare l adeguamento o l interruzione del presidio Contatta il il Pediatra di di Territorio Informa il il PLS e contatta il DSA pediatrico Richiede le le consulenze specialistiche necessarie per valutare l adeguamento o l interruzione del del presidio In accordo con il pediatra di DSA modifica il PAI e comunica l adeguamento/ interruzione al Team In In accordo Multidisciplinare con il pediatra di di DSA modifica il PAI e comunica l adeguamento/ interruzione al Team Richiede Multidisciplinare l adeguamento/ interruzione della fornitura da parte del servizio Richiede preposto l adeguamento/ e annota la interruzione modifica/interruzione della fornitura nella da parte del servizio cartella domiciliare preposto e annota la modifica/interruzione nella cartella domiciliare Visite specialistiche/ esami periodici previsti dal PAI Visite specialistiche/ esami periodici previsti dal dal PAI PAI Inserimento dei referti nella cartella domiciliare Inserimento dei dei referti referti nella nella cartella cartella domiciliare NO el i el l i Comunicazione al Comunicazione al al Pediatra di di di territorio territorio E necessaria una E E modifica necessaria necessaria al PAI? una una modifica modifica al al PAI? PAI? no NO NO In In accordo accordo con con il il pediatra di In di DSA DSA accordo modifica modifica con il il il pediatra PAI PAI e comunica comunica di DSA modifica l adeguamento l adeguamento il PAI e al al Team Team Territoriale comunica l adeguamento Territoriale al Team Territoriale Attiva Attiva le le procedure procedure per per l interruzione l interruzione dell assistenza dell assistenza domiciliare Attiva le procedure domiciliare per l interruzione dell assistenza domiciliare Cliusura Cliusura cartella cartella domiciliare domiciliare e archiviazione archiviazione C/O C/O il il Servizio Servizio Cliusura domiciliare domiciliare cartella domiciliare e archiviazione Fase 4 C/O il Fase Servizio Follow up Follow domiciliare up Stabilizzazione Stabilizzazione con con Stabilizzazione interruzione interruzione con assistenza assistenza interruzione domiciliare domiciliare o o guarigione? guarigione? assistenza domiciliare o guarigione? SI SI Informazione Informazione al al SI Pediatra Pediatra di di territorio territorio per per Informazione l interruzione l interruzione al dell assistenza dell assistenza Pediatra domiciliare domiciliare di territorio per l interruzione dell assistenza domiciliare Fase 4 Follow up

70 di DSA modifica il PAI e comunica l adeguamento/ Visite specialistiche/ interruzione al Team esami periodici NO NO Multidisciplinare previsti dal PAI Gestione dei bisogni specifici del paziente a domicilio rilevati dal caregiver PDTA per la gestione del bambino con patologia cronica a rischio di sviluppare disabilità multiple Fase 2: Gestione domiciliare del paziente (2/2) Care giver Richiede l adeguamento/ interruzione della fornitura da parte del servizio preposto e annota la modifica/interruzione nella cartella domiciliare Pediatra di territorio PLS Team multidisciplinare Inserimento dei referti nella cartella domiciliare PSP OM Note descrittive Rileva B un peggioramento 1/2 del quadro clinico di base? SI Contatta il PLS B 2/2 PLS disponibile? 1 A 1/2 Adegua gli interventi domiciliari in funzione del PAI condiviso Dopo In accordo con il pediatra 2mm di DSA modifica il PAI e comunica l adeguamento al Team Territoriale Convoca il team territoriale SI Attiva le procedure per l interruzione dell assistenza domiciliare Ogni 6mm Fase 4 Follow up Valutazione e gestione del caso SI Cliusura cartella domiciliare e archiviazione C/O il Servizio domiciliare SI Fase 4 Follow up Comunicazione al Pediatra di territorio Valutazione multidisciplinare dell adeguatezza del PAI rispetto alle 2 esigenze del pz Pai adeguato? NO Si può interrompere l assist. nom.? NO Modifica del PAI E necessaria una modifica al PAI? Stabilizzazione con interruzione assistenza domiciliare o guarigione? SI Informazione al Pediatra di territorio per l interruzione dell assistenza domiciliare NO 1. Composizione Team Territoriale NPI DSM, Pediatra del territorio, PLS, Infermieri domiciliari, Fisioterapisti, Assistente sanitario, Specialista di riferimento OM 2. Refertazione Ogni referto specialistico viene inserito all interno della cartella domiciliare del paziente che diventa strumento di comunicazione sanitaria tra l Ospedale ed il Territorio. 3. Trasporto in PSP OM Se il paziente necessita di un trasporto in ambulanza viene attivata la CO118 che in base al Dispatch o ad automatismi generati da specifica Istruzione Operativa (vedi Allegato 14) risponde nel modo più adeguato. 3 NO Accede al PSP OM Il pz necessita di ricovero ospedaliero? SI Contatta la Pediatria OM e invia il pz al Data emissione o ultima revisione:. 3 N PSP Rev. OM.. Pagina 21 di 36 NO Valutazione del caso Il pz necessita di visita specialistica? SI Il pz necessita di ricovero ospedaliero? Contatta Il DSA/DH NO