Realizzando un'idea di rete tra i servizi azioni di welfare community

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1 Atti del Seminario Realizzando un'idea di rete tra i servizi azioni di welfare community I.C.F. Classificazione Internazionale del Funzionamento della disabilità e della salute U.V.M. Unità di Valutazione Multidimensionale per l'integrazione scolastica della persona con disabilità PROGETTO DI VITA Risultati e prospettive della sperimentazione a Ravenna A cura delle operatrici del Centro di Documentazione per l Integrazione (CDI) del Consorzio per i Servizi Sociali dei Comuni di Ravenna, Cervia, Russi e Azienda USL (CSS) Anna Allegri Franca Olivi Mirella Mosconi Responsabile UO Formazione/Sistema Qualità 1

2 La pubblicazione è a disposizione presso IPSSAR - Piazzale Pellegrino Artusi, 7 Cervia (Ra) CDI Piazza Caduti, 21 Ravenna /68 La presente documentazione è frutto della sbobinatura/videoregistrazione della giornata seminariale. Ci si scusa fin da ora per eventuali imprecisioni, mancanze o errori dovuti al passaggio dal Codice comunicativo verbale al codice scritto. Per la sbobinatura si ringraziano : Guendalina Zanarini studentessa di Scienze della Formazione - Università di Bologna Elisa Neri - tirocinante dell IPSSCT A. Olivetti Ravenna Jessica De Simone - tirocinante dell IPSSCT A. Olivetti Ravenna Maggio

3 8.30 / 9.15 Registrazione partecipanti PROGRAMMA 9.15 Saluti Autorità Apertura lavori coordina Michele Panicali Dirigente dell'ufficio Scolastico Provinciale di Ravenna "U.V.M. - U.V.D. percorsi progettuali. Evoluzione di GLH e GLIP" Silvia Ghetti Dirigente Tecnico Ufficio Scolastico Regionale Emilia-Romagna "Progetto di Vita, ICF e PEI" Andrea Canevaro Università di Bologna Cattedra di Pedagogia Speciale "Diagnosi Funzionale: evoluzione e strumenti" Paolo Stagi Primario Neuropsichiatria Infantile Adolescenziale e Direttore del DSM e Se.RT "Mappatura dei Servizi per una migliore integrazione territoriale" Antonella Zagnoli Consorzio per i Servizi Sociali Comuni di Ravenna, Cervia, Russi e Azienda USL "Accordi programma. Lavori in corso e prospettive" Nadia Simoni Assessore Istruzione Provincia di Ravenna / Question time /14.00 Break time organizzato e offerto dall'ipssar - Cervia Apertura lavori coordina Aldo Preda Presidente del Consorzio per i Servizi Sociali Comuni di Ravenna, Cervia, Russi e Azienda USL "L'integrazione di alunni disabili nella scuola primaria a Ravenna... Risultati di una ricerca" Cristina Montanari e Mascia Civinelli Docenti di Scuola Primaria - Ravenna "L'Educatore scolastico e suoi strumenti" Rita Berti - Vania Franceschini Consorzio Cooperative Sociali Selenia "Integrazione tra sperimentazioni: PEI scolastico e PEI adulti" Andrea Baldrati Consorzio Cooperative Sociali Sol.Co "Inserimento lavorativo: il Modello Provinciale" Massimo Caroli SIIL Provincia Ravenna "Riflessioni sulla sperimentazione di ICF per l'integrazione scolastica" Interventi a cura delle Scuole che hanno realizzato la sperimentazione "Riflessioni... dal versante delle famiglie" Interventi di genitori e rappresentanti delle associazioni famiglie Question time "Le politiche regionali per l'integrazione scolastica e sociale" Paola Manzini Assessore Regione Emilia Romagna Scuola, Formazione Professionale, Università, Lavoro, Pari Opportunità Chiusura lavori 3

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5 INDICE Presentazione pag Introduzione del Dirigente scolastico Silvio Lagani pag Sindaco di Cervia Roberto Zoffoli pag Progetto di Vita, ICF e PEI Andrea Canevaro pag Dirigente dell'ufficio Scolastico Provinciale di Ravenna pag. 16 Michele Panicali 5. U.V.M. - U.V.D. percorsi progettuali. Evoluzione di GLH e GLIP Silvia Ghetti pag Diagnosi Funzionale: evoluzione e strumenti Paolo Stagi pag Mappatura dei servizi per una migliore integrazione territoriale Antonella Zagnoli pag Accordi programma. Lavori in corso e prospettive Nadia Simoni pag Vice Presidente della Federazione per il Superamento dell'handicap Salvatore Nocera pag L'integrazione di alunni disabili nella scuola primaria a Ravenna Risultati di una ricerca Cristina Montanari e Mascia Civinelli pag L'educatore scolastico e i suoi strumenti Vania Franceschini pag. 45 Rita Berti pag Integrazione tra sperimentazioni: PEI scolastico e PEI adulti Andrea Baldrati pag Inserimento lavorativo: il Modello Provinciale Massimo Caroli pag Riflessioni sulla sperimentazione di ICF per l'integrazione scolastica Interventi delle scuole Fulvio Zanella pag. 70 Maria Minguzzi pag. 72 5

6 Anna Ravaglia pag. 73 Bruna Alboni pag Riflessioni dal versante delle famiglie Grazia Minelli pag Question time pag Le politiche regionali per l'integrazione scolastica e sociale Paola Manzini pag. 78 6

7 Presentazione Il Seminario rientra nelle progettualità formative e informative deliberate dal GLIP/GLH dell Ufficio Scolastico Provinciale di Ravenna. L organizzazione è stata affidata all Istituto Professionale di Stato per i Servizi Alberghieri e della Ristorazione di Cervia che collabora con l Ufficio Scolastico Provinciale (USP) di Ravenna, con l Assessorato Provinciale alle Politiche Educative, con il Consorzio Cooperative Sociali SELENIA, con il Consorzio per i Servizi Sociali comuni di Ravenna, Cervia e Russi e Azienda USL (CSS), sia in fase di ideazione che di realizzazione. E stato istituito a tal proposito un Comitato Tecnico Scientifico interistituzionale composto da: Giorgio Masotti e Anna Lanzoni (IPSSAR Cervia), Andrea Baldrati (Consorzio Cooperative Sociali Selenia), Antonella Zagnoli (CSS ) e Valeria Gabrielli (USP Ravenna ). Le tematiche del seminario sono state riconosciute dal Dirigente dell USP di Ravenna, dott. Michele Panicali, come oggetto degno di attività di formazione e di aggiornamento per il personale della scuola. La Provincia di Ravenna, in rappresentanza degli Enti Locali del territorio, si fa copromotrice del seminario e delle tematiche in esso trattate, in particolare sul sistema del welfare community con riguardo a riflessioni e prospettive in atto circa il rinnovo degli Accordi di Programma Provinciali per l integrazione scolastica degli alunni con disabilità. Per la giornata seminariale sono contemplati interventi che verteranno su argomenti a carattere formativo e informativo, relativamente ai contenuti teorici che costituiscono la base della sperimentazione provinciale che utilizza l ICF, ai fini della predisposizione degli adempimenti scolastici, secondo una logica di interazione multidimensionale. La presenza della disabilità nella scuola stimola continuamente la idealizzazione di nuove modalità di integrazione che offrano, sempre più occasioni di successo, di protagonismo positivo, di valorizzazione di ciascuno e di tutti. Per me, ma non senza di me deve essere il criterio che guida ogni nostra azione. Tutta la progettualità della scuola e dell etra scuola deve tenere sempre presente che le decisioni coinvolgono la persona e il mondo in cui questa vive e che pertanto richiedono incessantemente un loro diretto coinvolgimento. La Diagnosi Funzionale offre molte informazioni sulla disabilità dell alunno certificato L.104/92. Il nuovo sistema di classificazione del funzionamento e della salute dell OMS, offre ulteriori e più chiare indicazioni a supporto delle progettualità da porre in essere. La Diagnosi Funzionale secondo l ICF valorizza la differenza dei contesti, catalizzando l attenzione osservativa e progettuale su quanto limita e su quanto facilita lo sviluppo delle autonomie. Ed è proprio in tal senso che la progettualità va verso la realizzazione del Progetto di Vita, cioè verso la definizione di percorsi formativi che abbiano come risultato atteso la costruzione di competenze spendibili nella società. L handicap è una condizione e non una caratteristica intrinseca della persona; tale condizione non va mai confusa con la persona e viceversa, e certamente l handicap può diventare più o meno evidente a seconda del contesto che lo accoglie. La stessa L.104/92, art. 13 c.1, afferma che il Progetto Educativo Individualizzato, come progetto didattico, è inserito in un più ampio impianto globale che si sostanzia nell integrazione sia negli aspetti riabilitativi, sia in quelli sociali ed esistenziali e poiché il Profilo Dinamico Funzionale esplicita il campo delle possibilità (obiettivi) come condizione preparatoria e condizionante la 7

8 realizzazione del PEI, il GLH/GLIP dell USP ha promosso l adozione di un nuovo modello di PDF ormai a regime in tutte le scuole di ogni ordine e grado della provincia. La nuova modulistica PDF valorizza il profilo interistituzionale famiglia-scuola-servizietrascuola., con un osservazione integrata tra tutti i soggetti interagenti con il ragazzo con disabilità, al fine di valutare e interpretare anche il contesto di vita abituale, che comunque deve, quantomeno essere conosciuto, perché possa coadiuvare l azione didattica educativa realizzata a scuola. Quindi un PDF, in forte sintonia con la logica ICF. Spesso la scuola si serve di personale qualificato (tutor, educatori, ecc.) in grado di integrare l intervento del Consiglio di Classe e dell Insegnante di Sostegno. E stato predisposto a tal proposito uno strumento La scheda utente, che ha la funzione di arricchire e completare le osservazioni del consiglio di classe, offrendo così una effettiva e partecipata collaborazione sia in fase di ideazione che in fase di verifica del percorso formativo realizzato. La sperimentazione ICF ha inteso valorizzare gli ambiti decisionali mettendo in relazione continua la Scuola, la Famiglia e l Alunno, il Clinico ASL, l Assistente Sociale e il Personale Educativo che hanno così adottato un linguaggio comune e una forte collegialità nelle varie fasi della progettualità (dalla osservazione alla definizione del PEI scolastico ed etrascolastico, alla condivisione del Progetto di Vita). In particolare nel monoennio della classe 3^ del percorso scolastico della scuola secondaria di 1 grado, si è posta precisa attenzione a tutta l attività orientativa finalizzata anche alla scelta da esprimere per il proseguo formativo. C è la convinzione che la logica ICF possa realizzare l idea di un effettiva interazione tra sistemi, ma perché questa possa esprimere qualità, deve assumere i connotati di collegialità dentro la scuola, fra gli enti e le istituzioni locali, deve coinvolgere la neuropsichiatria, la famiglia, l alunno disabile e non ultimi l assistente sociale e il personale educativo. In buona sostanza si deve giungere alla realizzazione di un sistema di welfare community che qualifichi il territorio e che sia in grado di produrre una integrazione di qualità, non solo in età scolare, ma anche in quella adulta. L applicazione dell ICF alle azioni dell Unità di Valutazione Multidimensionale nel percorso formativo scolastico, con la contemporanea sperimentazione attiva nei Servizi del territorio ad opera dell Unità di Valutazione Disabili per la disabilità adulta, conferisce continuità al sistema ed inoltre offre garanzia di modalità di lavoro di rete efficaci, nelle diverse fasi di vita. Gli accordi di programma della Provincia di Ravenna, ormai datati 1997, necessitano di profondi aggiornamenti. Molto è stato fatto, anche se non formalizzato.. i primi tavoli interlocutori sono stati già avviati. c è continuità nei referenti istituzionali provinciali c è la convinzione che gli intenti trovino accordo nelle buone prassi, come nel caso della sperimentazione ICF hanno trovato terreno fecondo nel territorio. Un vivo ringraziamento soprattutto alle scuole che hanno accettato di portare avanti la sperimentazione nell anno scolastico 2006/2007: D. Novello di Ravenna, M. Montanari di Ravenna, Ricci Muratori di Ravenna e Baccarini di Russi. La sperimentazione ICF nelle fasi di impostazione ha avuto la supervisione della Facoltà di Pedagogia Speciale dell Università di Bologna. Per il Comitato Tecnico-Scientifico 8

9 INTRODUZIONE AL SEMINARIO Silvio Lagani Dirigente Scolastico dell IPSSAR di Cervia Ben arrivati all'istituto Alberghiero di Cervia. Ognuno di voi ha una cartellina in cui trova le tematiche su cui ragioneremo oggi, durante il seminario Realizzando un idea di rete tra servizi, azioni di welfare e classificazioni internazionali del funzionamento della disabilità e della salute risultati e prospettive della sperimentazione a Ravenna. Voi sapete che il nostro istituto non è nuovo a iniziative di questo tipo perché periodicamente, ogni anno in media, organizziamo un seminario come questo, su tematiche legate alla disabilità. Come scuola e come istituto, abbiamo una certa progettualità legata a questa tematica, ci crediamo, lavoriamo molto su questo argomento perché pensiamo di poter fare qualcosa per i ragazzi con disabilitùà, per un loro inserimento scolastico, nella vita in generale e nel mondo del lavoro in seguito. Il seminario di oggi rientra nella progettualità formativa e informativa deliberata dal GLH dell'ufficio Scolastico Provinciale (USP) di Ravenna. L'organizzazione e la realizzazione pratica è stata affidata a questo istituto che ha collaborato con: l USP di Ravenna, l'assessorato Provinciale alle Politiche Educative, il Consorzio cooperative sociali Selenia, il Consorzio dei Servizi Sociali di Ravenna Cervia e Russi sia nella fase ideativa che in quella di realizzazione. A tal proposito è stato istituito un comitato tecnico - scientifico composto, per quanto riguarda il nostro Istituto, da Giorgio Masotti e Anna Lanzoni, per il Selenia da Andrea Baldrati, per il Consorzio dei Servizi Sociali da Antonella Zagnoli e per l'ufficio Scolastico Provinciale da Valeria Gabrielli. Desidero rivolgere un ringraziamento al dirigente dell USP il dott. Panicali, che ha telefonato per informare che tarderà di qualche minuto; coordinerà i lavori di questa mattina e tra poco sarà qui. Ringrazio i relatori di questa prima parte del seminario: Silvia Ghetti, dirigente tecnico dell'ufficio Scolastico Regionale dell'emilia Romagna, il prof. Andrea Canevaro della cattedra di Scienze della Formazione dell'università di Bologna, il Primario di Neuropsichiatria Infantile di Ravenna Paolo Stagi, Antonella Zagnoli referente dell'area Minori Disabili e responsabile dell'unità Organizzativa dell'ufficio Relazioni Pubbliche del Consorzio Servizi Sociali di Ravenna. Concluderà i lavori di questa prima sessione della mattinata l'assessore alle politiche educative della Provincia di Ravenna Nadia Simoni. Ci sono piccole variazioni rispetto al programma fra cui l intervento dell'avvocato Salvatore Nocera vicepresidente della Federazione Italiana del superamento dell'handicap che sarà con noi tutto il giorno e che io ringrazio per la sua presenza. Hanno concesso il patrocinio alla manifestazione la Provincia di Ravenna, l'ufficio Scolastico Provinciale, il Consorzio delle Cooperative Sociali di Ravenna, il Consorzio dei Servizi Sociali, il Centro di Documentazione Handicap e Svantaggio di Faenza, Azienda USL di Ravenna, la Neuropsichiatria Infantile e Adolescenziale. Naturalmente devo ringraziare tutto il personale dell'istituto: i docenti, i tecnici e soprattutto gli alunni, che hanno collaborato. Noi siamo una scuola e quindi facciamo formazione anche in questi momenti e quando organizziamo queste cose dobbiamo servirci dei nostri alunni perché è un'esperienza che sul piano professionale è importante, quindi, io ringrazio tutti. 9

10 Ringrazio l'amministrazione Comunale di Cervia, che qui è rappresentata dal Sindaco e naturalmente tutti voi che siete venuti così numerosi, segno tangibile di interesse per queste tematiche. Non voglio dilungarmi oltre perché credo che il preside debba apparire il meno possibile, cioè credo che un buon dirigente sia bravo veramente quando nessuno si accorge se è o non è presente in istituto. Perciò passo la parola al prof. Giorgio Masotti, che in attesa dell'arrivo del dott. Panicali organizzerà la successione dei lavori. Giorgio Masotti Docente IPSSAR In attesa dell arrivo del nostro provveditore, desidero spendere qualche parola per spiegare il logo. E stato studiato per mandare un messaggio preciso. E costituito da tanti tasselli, come un puzzle; in parte si sono integrati, in parte andranno ad integrarsi: vogliamo proprio che passi l'idea di una rete che pian piano si sta costituendo. Così come il titolo del seminario realizzando un'idea di rete tra i servizi lo trovate in forma circolare: può essere letto sia da una parte che dall'altra. Sia quindi come realizzando un'idea di rete tra i servizi azione di welfare community, sia come azione di welfare community realizzando un'idea di rete tra i servizi. Il messaggio che intendiamo trasmettere è che la compiutezza dell'integrazione non può prescindere dall'integrazione anche di tutte le azioni che i vari soggetti hanno e devono esercitare all'interno del processo di integrazione. Ora invito il sindaco di Cervia, Roberto Zoffoli, a porgere i saluti dell'amministrazione comunale. Roberto Zoffoli Sindaco di Cervia Vorrei porgere a tutti voi un caloroso saluto di benvenuto da parte della città di Cervia, ringrazio tutti i partecipanti e gli organizzatori di questo convegno. Vorrei cogliere l'occasione inoltre, per congratularmi anche con l'istituto Alberghiero per l'impegno che da sempre impiega nelle diverse iniziative che si svolgono nella nostra città, offrendo quindi preziosi contributi e dimostrando la piena integrazione con la realtà di Cervia e dell'intero suo territorio. Vorrei fare assieme a voi alcune brevi riflessioni prima dell'apertura dei lavori ufficiali. Innanzitutto il welfare si sta dimostrando una componente sempre più importante della nostra società contemporanea, soprattutto nell'ambito sanitario dove contribuisce a trovare soluzioni concrete e a sostenere lo sviluppo dell'intero sistema salute. È indubbio che il termine ingloba oggi molto di più del puro e semplice concetto del cosiddetto aiutare, perché porta anche a considerare la qualità della vita, il diritto alle pari opportunità, alla centralità del soggetto, il recupero delle disabilità e dei disagi, la soluzione di problematiche legate all'handicap. Questa apertura di orizzonti, che è intimamente consona ad una società etica e solidale, ha portato ad una richiesta di risorse che è in continua crescita e che si scontra con l'altra faccia della medaglia che è la necessità di contenimento della spesa e quindi anche dei costi relativi. Sono le società e le democrazie più avanzate che si pongono il problema etico della solidarietà e del rispetto dei più deboli e che hanno coscienza dei nuovi bisogni di carattere sociale. Di fronte a questo quadro, la propensione del welfare sociale a riconoscere la centralità della persona e dei bisogni più intimi del soggetto come il senso di valere, l'autosoddisfazione, il sentirsi rispettati per le proprie potenzialità e capacità, il rispetto del diritto di poter godere delle pari 10

11 opportunità, ha cambiato la prospettiva e l'approccio del problema permettendo così alla disabilità di diventare una risorsa. Il cambio dell'ottica di osservazione ha portato anche a concepire la disabilità non come uno stato, ma come un punto di partenza per scoprire, conoscere e sapere. In questo ambito è stato il welfare sociale a non cedere all'idea comune tanto non c'è nulla da fare. Attuando uno sforzo etico per la riabilitazione sociale della disabilità, dobbiamo quindi continuare a promuovere un processo culturale volto a determinare le condizioni per l'integrazione delle diversità tra individui con particolare riguardo alle problematiche dell'handicap. L'accettazione della diversità dell'altro rappresenta un'occasione di arricchimento sia per l'individuo che per l'intero gruppo. E necessaria una nuova cultura dell'handicap e dell'integrazione che vede il diversamente abile soggetto attivo nella società e promotore di cultura. La diversità deve essere considerata come vantaggio e occasione di arricchimento e la persona diversa non può essere considerata mero oggetto di assistenza e carità, ma soggetto attivo e persona che produce in un contesto sociale, scolastico e anche lavorativo. Ritengo che l'integrazione dei diversi abili abbia modificato in meglio la scuola, aumentando le occasioni e i canali di apprendimento anche per tutti gli altri. Si pensi per esempio l'utilizzo del linguaggio dei segni o del metodo di lettura e scrittura specifici che sono utili a soggetti con particolari disabilità, ma contribuiscono al tempo stesso ad aumentare i canali e le possibilità di comunicazione anche dei normodotati. Un bambino disabile, in una classe, è una risorsa perché può stimolare un nuovo modello educativo, una nuova didattica, in cui la diversa abilità è solo il punto di partenza e l'essere umano è il punto di arrivo. Queste considerazioni sottolineano che il welfare community è uno strumento insostituibile che serve a superare la disabilità per ridare senso alla vita e al futuro. Solo attraverso il sentirsi utili e percepire di fare parte ad un tessuto sociale e di avere un proprio ruolo si ottiene il meraviglioso risultato di ricercare quel senso di essere persona, individuo, cittadino in piena regola e con tutti i diritti. Noi riteniamo che Cervia, riguardo la politica "welfare sociale", abbia fornito in questo senso anche importanti risorse. Le realtà di aggregazione sono molteplici: associazioni sportive, culturali, ambientali, del tempo libero a cui si può far affidamento per un impegno sociale e civile. Cervia dispone peraltro anche di due centri sociali all'avanguardia (uno sulla costa, l'altro nell'entroterra), dove vengono organizzate una serie di iniziative e di momenti collettivi di significativa integrazione. Anche la rete socio - assistenziale è costituita da ottimi servizi che vanno dall'assistenza domiciliare, ai pasti a domicilio, al servizio di lavanderia al tele - soccorso, alle possibilità ricreative e motorie. Ci tengo infine a segnalare i punti di eccellenza della nostra comunità: il Centro diurno, la Comunità alloggio, la Casa protetta. Ritengo che ci sia ancora tanto da fare e soprattutto in questo settore. Per noi è indispensabile lavorare con impegno per promuovere e realizzare la cultura della solidarietà e del sostegno nei confronti di chi ha più bisogno, è necessario che la collettività e le sue istituzioni siano sensibili e presenti, siano riferimento certo, diano garanzia, fiducia, certezza morale e materiale alle persone più indifese e bisognose, al fine di assicurare a tutti, i fondamentali diritti umani e civili. Vorrei infine ringraziare dell'attenzione tutti voi qui presenti, compreso il preside e augurarvi un buon proseguimento dei lavori. Grazie. 11

12 Giorgio Masotti Ringrazio il Sindaco per la disponibilità che sempre dimostra nei confronti della scuola. Iniziamo subito con il programma comunicando che ci sono piccole variazioni, verrà anticipato l'intervento del prof. Andrea Canevaro rispetto all'intervento previsto dell'ispettrice Ghetti. Introduco la tematica dell'intervento che è sul Progetto di Vita, ICF e PEI. La sperimentazione ICF nelle fasi di impostazione ha avuto la supervisione dell'università di Bologna - Scienze della Formazione - la stessa L.104 afferma che il PEI come progetto didattico è inserito in un più ampio progetto globale. Il Progetto di Vita deve sempre tenere presente che le decisioni coinvolgono la persona e il mondo in cui questa vive e pertanto richiedono un coinvolgimento diretto dell'alunno. Per me ma non senza di me può essere il criterio guida di ogni azione progettuale? L'ICF può favorire un effettiva integrazione tra progettualità della scuola e progettualità dell'etra - scuola? Le domande le giro ad Andrea, che ci aiuterà in questa riflessione. Andrea Canevaro Università di Bologna Cattedra di Pedagogia Speciale Progetto di Vita, ICF e PEI L'ICF è una piccola rivoluzione che noi avremmo dovuto, come Italia, come Paese, non sentire come vera e completa novità, perché quello che chiede l'icf è quello che doveva essere già presente in tutti noi con la Diagnosi Funzionale. Quando si parlò di Diagnosi Funzionale bisognava subito capire che cambiava completamente l'orizzonte e che si doveva operare per esaminare un individuo non più nei suoi limiti, che certamente sono importanti, ma per organizzare un individuo con i suoi limiti ma anche le sue possibilità. Bisognava quindi cercare di delineare, profilare l'identità competente che è un identità che collega, che integra, che non lascia separata l'identità individuale e l'identità collettiva. Questo è un punto delicato, mi permetto di soffermarmi brevemente su questo aspetto identità individuali e identità collettive, perché l'esasperazione dell'identità individuale non dà la risposta a uno dei bisogni fondamentali che tutti noi abbiamo, che è il bisogno di appartenenza. Noi abbiamo bisogno di essere parte di un gruppo più ampio, e il superamento che noi abbiamo cercato di attuare, (e in parte ce l'abbiamo fatta) della categorizzazione, del far sì che una persona con una certa disabilità, non so, poniamo un non udente, si senta solo appartenente al popolo dei sordi; abbiamo cercato di superare questo aspetto pensando che l'appartenenza di un soggetto sordo non fosse legata alla sordità, ma fosse legata alla cittadinanza, alla partecipazione. Altri elementi che allargano, integrano con altre categorie superando quindi l'assolutizzazione delle categorie, è perciò chiaro che, parlando anche con gli addetti ai lavori non è che affermiamo, le categorie non esistono più, ma non hanno più lo stesso senso, lo stesso valore per segnare dei confini rigidi. Diventano un elemento di un identità plurale, competente, capace anche di organizzarsi in un appartenenza sociale. Questo è un elemento fondamentale per l'icf. Penso che abbiamo accettato con una certa disinvoltura, a suo tempo, la Diagnosi Funzionale e allo stesso modo, accettato con altrettanta disinvoltura l'icf. Non abbiamo neppure fatto lo sforzo di tradurlo, per cui lo pronunciamo sempre con l'acronimo che non ci appartiene. Altri Paesi, chissà perché, come Francia e Spagna non dicono ICF dicono CIF, 12

13 Classificazione Internazionale del Funzionamento, poi della disabilità e della salute, col risultato che la sigla, diventa CIF, anziché, come diciamo noi ICF. E la disinvoltura superficiale che ci permette di dire "aderiamo, sottoscriviamo.." con grande tranquillità, perché la sottoscrizione non è poi quell'impegno che vorremmo fosse. Noi desideriamo invece che diventi un impegno. Questo non è un appunto ai singoli ma è un appunto a una cultura complessiva che il nostro Paese vive, e purtroppo non solo il nostro Paese. Siamo nella cultura dell'individualismo di massa, è un fatto detto e ridetto, accettato o rifiutato da molti, ma sembra talmente invasivo nelle nostre quotidianità! Baumann ha parlato di una cultura liquida, che si insinua, che riesce ad entrare in ogni interstizio e questa è la nostra realtà. Possiamo immaginare che, a partire dalla disabilità, ci sia un contributo per uscire da questi equivoci? È quello che tentiamo di fare. Ma allora è utile anche ragionare su un elemento che balza agli occhi: il nostro sforzo quotidiano e la nostra esperienza, quotidianamente ci dice quanto sia realizzata anche una inclusività, una possibilità di prospettiva inclusiva, nelle scuole ma non solo. Essendo delegato del rettore per la presenza di studenti disabili, che attualmente hanno raggiunto una quota ragguardevole (più di 800) posso dire che i risultati positivi ci sono. Sembra strano ma questi risultati non sono percepiti. Quindi l'immagine sociale non corrisponde alla realtà che ciascuno di noi vive, per cui i sondaggi che periodicamente la Comunità Europea realizza sulla percezione delle politiche antidiscriminazione, ci vedono molto indietro rispetto ad altri Paesi. Le persone interpellate rispondono che nel nostro Paese le persone con disabilità, non hanno un destino felice. Noi abbiamo l'idea che la realtà non sia proprio così, la percezione sociale però è questa. La percezione comune è che il nostro Paese discrimina, isola e ghettizza immigrati, donne, gay, disabili. Tutte le volte che abbiamo una delegazione proveniente da altri Paesi facciamo capire che non è così (quante volte è successo!) e, proprio per questo, ci fanno i complimenti. Ieri ero impegnato con il Comitato tecnico-scientifico del progetto in Bosnia e c'erano colleghi bosniaci che avevano visitato quattro piccole realtà nostre; sono persone che hanno girato molti Paesi e rivelavano il vostro è il Paese in cui abbiamo meglio apprezzato l'integrazione. Questa non è la percezione comune, c'è una discrepanza notevole tra l'immagine sociale del lavoro che facciamo e il lavoro che facciamo. L'immagine è quella di un Paese che su questi aspetti, risulta incapace e scassato. Certamente c'è la grande colpa dei mezzi di informazione, soprattutto delle televisioni, viviamo purtroppo nel periodo dell'immagine, e ciascuno è portato a stabilire i propri comportamenti e i propri criteri di valore, in base all'immagine e non in base alle convinzioni. E molto più facile ragionare per il lampo che non per il percorso: noi siamo gli addetti ai percorsi. Il nostro è un lavoro di percorso, si va avanti giorno dopo giorno; a scuola si va tutti i giorni, si incontrano i bambini, i ragazzi, tutti i giorni ed è in quel quotidiano che sta il processo inclusivo. L'incidente è l'immagine che annulla. 13

14 Se noi ci attestiamo su questo ci possiamo anche salutare subito...se diciamo questa è una cultura dominante di fronte alla quale, le possibilità di un nostro agire individuale sono inefficaci, sono nulle... No, non è così. Ci sono molte forme di resistenza attiva a questa cultura dominante, e occorre metterle tutte su un tavolo per poter incominciare a ragionare. Per me importante, direi fondamentale, è il cercare di fare incontrare il bisogno con la competenza. Se manca questo, tutto il processo d'integrazione è molto fragile e basta un cambiamento di governo, per buttare all aria tutto, perché la questione della mancanza di incontro del bisogno con la competenza ha delle conseguenze di scadimento ed esalta, proprio l'identità individuale, non l'identità collettiva e non l'identità dell'appartenenza. Lygovskj direbbe l'identità sociale, quindi l esaltazione dell'identità individuale crea situazioni in cui, per esempio, l'insegnante d'appoggio, diventa un problema orario e non un problema di Progetto di Vita con delle competenze che permettano di ridurre gli handicap. Il sindaco, ha usato l'espressione diversabile; non è un espressione che a me piace del tutto, anzi lo ritengo un termine che deve essere conquista e non regalo. E ho spesso ironizzato dicendo è come se dicessimo che i poveri li chiamiamo diversamente ricchi, il che non è simpatico per i poveri. Possiamo anche incontrare una persona povera che ha scoperto il valore della povertà e può dire "la mia povertà è una diversa ricchezza" lo deve dire lui però, non posso dirlo io. Non andiamo nelle baraccopoli a dire "siete dei diversamente ricchi". Naturalmente non possiamo far diventare il tutto un problema di parole, anche se capiamo che c'è un atteggiamento di positività che va apprezzato. Però dobbiamo fare un ragionamento: capire che la riduzione dell'handicap deriva anche dalla possibilità che si esca dal generico dell'appoggio e si costruisca una capacità progettuale in cui sono richiamate le competenze. Significa superare dei meccanismi di assegnazione che al momento sono unicamente preoccupati di stabilire una quota oraria e che forse sono nati da momenti di contingenza. Come spesso succede si pensa "adesso aggiustiamo la cosa così", poi diventa un abitudine quasi perpetua che stabilisce criteri di interesse che non sono l'ideale. L'interesse molto particolare infatti confligge con l'interesse del bene comune che dovrebbe invece garantire di più la possibilità che il Progetto di Vita abbia un supporto di competenze adeguate. La quota oraria non è l'unica cosa che si può prendere come parametro. Abbiamo elenchi lunghissimi di gruppi di genitori che chiedono a noi, pensando che noi possiamo essere influenti in proposito, di firmare petizioni per l'aumento delle ore di sostegno. Ma di per sé l'aumento delle ore di sostegno senza le competenze, potrebbe diventare un elemento negativo. Ci sono persone che hanno voglia di far bene il loro lavoro ma, non avendo la competenza, mettono maggiormente in moto la dimensione affettiva. Si può anche dire, per fortuna, ma fino ad un certo punto, perché nella dimensione affettiva si rinforza, senza volerlo, con le migliori intenzioni, proprio quell'identità individuale che non entra in rapporto con l'identità collettiva, quindi l insegnante diventa una sorta di vice-mamma, con l ulteriore sforzo di coccolare, di contenere nell'affetto. Ma il contenimento, parola importante in psichiatria, è una parola tecnica, il contenimento che serve di più è quello sociale. Sarebbe utile anche sviluppare questo ragionamento non c'è il tempo e non è neanche il luogo, però si potrà fare in futuro: il collegamento tra quello che sto cercando di dire ed espressioni patologiche sociali (non patologiche individuali), per esempio i fenomeni di bullismo. 14

15 Non è possibile immaginare che il bullismo derivi da questa esasperazione dell'identità individuale? I vincoli di appartenenza esigono la ricerca di una soddisfazione della vita in accordo con la soddisfazione degli altri, e quindi è questa l'identità collettiva. La competenza è competenza sociale, il fenomeno dell'inclusione ci complica un po le cose; ho fatto un esempio, quello dei sordi e non l'ho fatto casualmente, perché è quello che permette di meglio di capire quanto possa essere rispettata la competenza, in termini esclusivi ed escludenti. Ed è quello che può accadere se non si fa molta cura se non si bada a una competenza di sviluppo dell'appartenenza, se si ragiona in termini solo tecnici, esasperando l'aspetto tecnico, e pensando: abbiamo un sordo, abbiamo bisogno di una persona che utilizzi la lingua dei segni e permetta alla persona non udente di sviluppare la sua vita con la lingua dei segni. Per stare nel semplice, una soluzione, una risposta al bisogno di questo tipo potrebbe assomigliare, anche se esistono delle differenze e spero mi perdoniate se semplifico un po le cose, alla scelta di dare a chi vive nelle valli latine, come unico insegnamento linguistico, il latino. Ha possibilità poi di avere veramente uno sviluppo di appartenenza allargato? La risposta non la devo neppure dare perché è intuibile; occorre che, chi vive nelle valli latine impari, come succede per fortuna, il latino, l'italiano e il tedesco. Così deve accadere, quindi non è una risposta competente isolante, ma una risposta competente nell'appartenenza. Insisto con questi termini anche se rischio di essere un po ripetitivo per dare, il più possibile, chiarezza su alcuni concetti che mi sembrano fondamentali. L'ICF è tutto questo. L'ICF è un impegno, viene malinteso se preso come una tecnicizzazione con l ossessività degli item che sono una quantità infinita e bisogna aggiustarli, vederli ecc è una logica, è una logica importante che non può essere esclusivamente di un tecnico della salute, deve essere nella partecipazione. Qui bisogna proprio fare un operazione che non è immediata, perché ha bisogno di un approfondimento culturale, da parte anche di chi amministra, di chi ha ruoli politici, che è quello di togliere ma anche dare di più. Improvvisamente un tecnico della salute potrebbe dire: "Ma allora non ho più un compito corrispondente alla mia preparazione? E come sarà?" Sarà in una posizione, che a mio avviso, valorizza di più la sua competenza di tecnico della salute, perché entra di più nel Progetto di Vita. Torniamo a questa espressione di Progetto di Vita. Se il Progetto di Vita diventa eccezione, è chiaro che non rientra in questa rappresentazione che cerco di dare e allora si ritrova quell'espressione così importante che riguarda le organizzazioni, la buona organizzazione e che si chiama buone pratiche e su questo insisto perché l'espressione buone pratiche non è capita. Tutti usano queste due parole che sembrano essere talmente semplici da non doversi soffermare, buone pratiche = cose fatte bene..., no. Le cose fatte bene che portano a una buona organizzazione, perché se non arrivano a una buona organizzazione, rimangono tanti begli esempi sparsi che non modificano una strutturazione sociale, invece abbiamo bisogno proprio di questo. Ed è per questo, che siccome non è stata fatta questa modifica della strutturazione sociale, la percezione, l'immagine sociale, che abbiamo anche noi, se interrogati da un sondaggista quando usciamo dal supermercato, alla domanda: "Il nostro Paese discrimina le persone con disabilità?" Potrebbe essere che molti qui presenti, rispondano Eh come no! Il nostro Paese è un disastro, discrimina. Lo diciamo su una base di una reazione emotiva che è condizionata largamente dall'assenza di buone prassi, cioè l'assenza di una buona riorganizzazione. Abbiamo portato avanti tutti questi anni di integrazione e non ci siamo adeguati a sufficienza sull'organizzazione, che non sia solo 15

16 scolastica. Se parliamo di Progetto di Vita, dobbiamo anche evitare di addensare tutto il progetto nella scuola, bisogna anche andare oltre, occorre poi che nella scuola ci si ricordi, soprattutto nella superiore, che l'interesse è certamente di far stare bene qui, ma soprattutto di prospettare un stare bene fuori, che non può essere uno stare bene individuale. Io credo di esaurire il tempo, ricordo solo a chi volesse approfondire l'aspetto del benessere, che uno studioso, Marco Ingrosso (insegna a Ferrara) ha scritto due anni fa un bel libro, non ricordo con precisione il titolo, ma ribadisce il concetto che il benessere o è sociale o non è benessere. Se le persone che hanno un po di benessere devono avere le guardie giurate, un ingresso controllato con i mitra non può essere questo il benessere. E molto più importante avere un capitale sociale di informazioni che non avere una serie di elementi di sicurezza di denaro. Abbandono l'assemblea e la giornata perché devo verificare alcuni problemi di salute, che supererò tranquillamente, però è chiaro che io ho capitale sociale, molto di più di qualcuno che ha parecchi soldi ma meno reti sociali. Questo mi permette di avere un attenzione, di essere in un dialogo facile con le strutture, e non è perché ho raccomandazioni, ma regolarmente, dopo appena un minuto che sono entrato in un certo ambiente, trovo una persona che conosco... considerato il mio mestiere questo è prevedibile e questo è il capitale sociale. Il capitale sociale rappresenta proprio la ricaduta del benessere sociale e noi come educatori dobbiamo pensare in questi termini: è molto più importante fare incontrare il bisogno con le competenze perché abbiamo bisogno noi stessi di fare crescere le nostre competenze, diversamente chiudiamo le nostre competenze in una piccola riserva, ormai sterile e ripetiamo sempre le stesse cose. Chi ha avuto la fortuna di incontrare diversi soggetti disabili e la possibilità di esercitare anche le competenze, non le ha portate all'inizio con la stessa forza rispetto alla fine; alla fine ne aveva il triplo. Allora diventa un elemento importante questo che va contro la frantumazione dei ruoli, che va contro la provvisorietà di tante figure, come per esempio gli educatori. Bisognerebbe invece assestare un po di più questa professione, chi lo ha fatto ha capito la grande importanza di questo aspetto, bisogna rinnovare, rafforzare e soprattutto bisogna cercare di fare un operazione in cui l'immagine nostra non sia viziata dalle nostre lamentele. Noi siamo i protagonisti della lamentela, sarebbe molto opportuno che ci sentissero con l'orgoglio di chi dice stiamo facendo un buon lavoro. Giorgio Masotti Ringrazio per l'intervento Andrea Canevaro. Vi presento, come anticipato, il nostro provveditore, mi piace chiamarlo ancora così, anche se adesso devo dire dirigente dell'ufficio Scolastico Provinciale di Ravenna, il dott. Michele Panicali che assume il ruolo di moderatore della giornata. Michele Panicali Dirigente dell Ufficio Scolastico Provinciale di Ravenna Ringrazio tutti quelli che hanno lavorato, quelli che vedo ma anche quelli che non sono qui, perché l'esperienza di rete che è stata realizzata è evidentemente un modello, anche paradigmatico, che dovrà essere proseguito. L'intervento delle Aziende Sanitarie, dei Consorzi dei Servizi del Territorio in particolare Ravenna, Cervia, Russi, dell'università, che ha svolto la supervisione dei progetti principalmente sulla scuola perché nel percorso di vita la scuola è molto coinvolta, in prospettiva poi di quello sarà il bene adulto. E un lavoro molto interessante che, credo, abbia già dato molti frutti, quindi veramente un grazie a tutti quelli che hanno partecipato. Vorrei anche dire, che questa 16

17 nuova modalità di approccio rispetto al protocollo nuovo della sanità, rispetto, appunto, alla disabilità, al funzionamento della persona nei vari contesti, è effettivamente un elemento che può dare risultati a breve, medio, lungo periodo e la scuola è in prima linea. A questo punto passo la parola alla Dirigente Tecnica e collega Silvia Ghetti, il suo intervento riguarda l'unità di Valutazione Multidimensionale. Silvia Ghetti Dirigente Tecnico Ufficio Scolastico Regionale Emilia Romagna U.V.M. Unità di Valutazione Multiprofessionale U.V.D. Unità di Valutazione Disabili Percorsi progettuali. Evoluzione di GLH e GLIP Già da alcuni anni, le due commissioni Provinciali che io e il dott. Panicali anche qui rappresentiamo, io come Presidente del GLIP, il dott. Panicali come coordinatore del GLH, si sono dovute interrogare, riformulare rispetto ai cambiamenti in atto. Io so che tutti quanti noi abbiamo vissuto il cambiamento di carattere sostanzialmente amministrativo di governance in conseguenza delle norme che si sono susseguite in questi anni. Richiamo alla vostra attenzione due norme: sicuramente "l'autonomia scolastica" è la prima, non di secondaria importanza l'altra, la legge 328 che ha attivato i cosiddetti Piani di Zona per una rete di servizi integrati. Faccio riferimento al regolamento dell'autonomia scolastica perché ritengo che ci siamo resi conto, noi operatori della scuola, di quanto sia stata importante quella norma e quanto sia riuscita a rendere noi operatori scolastici direttamente e coscientemente responsabili nelle scelte che possiamo a fare. Abbiamo, da dieci anni a questa parte, scuole che si sono rivisitate al loro interno, nel monitoraggio che la Provincia ha fatto ultimamente, proprio sulla qualità dell'integrazione della nostra realtà istituzionale, abbiamo percepito e verificato notevoli cambiamenti in quell'organismo che è il GLH d'istituto, che ha assunto sicuramente un attenzione maggiore rispetto a quanto diceva prima Andrea Canevaro, per una cultura più dell'inclusione che dell'integrazione del disabile. Il POF è quello strumento che le scuole, attraverso le intese territoriali, possono realizzare per una buona integrazione. Nel POF, e lo richiamo prima del PEI (di solito quando si parla di integrazione siamo più portati a riferirci al PEI) perché è qui che concorrono le risorse che le scuole sono riuscite a negoziare al loro interno e con i soggetti esterni, le istituzioni esterne. Il POF, più ancora del PEI è uno strumento importante che le scuole hanno per riflettere sulle azioni che vanno svolgendosi. Il PEI è invece quello strumento che fa parte, come diceva Andrea prima, di un Progetto di Vita più globale. Anche su questo spesso viene dimenticata la funzione che il PEI svolge, che non ha solo un carattere scolastico, non è solo cioè elaborato per la didattica, ma viene elaborato anche per gli aspetti riabilitativi e sociali. Spesso nei nostri PEI, e questo lo abbiamo evidenziato con la ricerca, valorizziamo molto l'aspetto didattico dimenticandoci l'integrazione con altri aspetti che pure fanno parte dei momenti di vita della persona. Va ripresa quindi questa visione unitaria della persona e una progettazione pluridimensionale per l'integrazione. Ma ritorniamo un passo indietro: il POF abbiamo detto è strettamente collegato alle scelte politiche e culturali del territorio, quindi un buon POF e un buon PEI che cosa richiedono? Richiedono la coerenza, la scelta e la responsabilità di tutti. Una considerazione: prima ho fatto un richiamo alla L. 328 e vi rimando immediatamente a questa, a livello di territorio per elaborare un buon POF abbiamo i Piani di Zona questo organismo nuovo ed estremamente importante. 17

18 Non forse in non tutti i distretti si vive una realtà di uguale livello, forse abbiamo distretti che più di altri del POF hanno saputo raggiungere una perfetta qualificazione, ma una riflessione su questo ci vuole. Da un lato abbiamo le scuole autonome con lo strumento del POF e con la responsabilità della negoziazione, dall'alto dei buoni Piani di Zona, dove e come si incontrano? Quali difficoltà si incontrano una volta uscite da queste sedi di negoziazioni? Le cose non sempre trovano una loro continuità nella realizzazione. Quale ipotesi potrebbe assumere anche il GLIP, come e cosa sta mancando al nostro sistema perché sia più funzionante? Forse una forma di coordinamento, un tavolo permanente tecnico, forse una figura di sistema che coordini le azioni di tutti. Per meglio intendere, molti di voi sono della Provincia altri vengono da fuori, proprio quest'anno per volontà del tavolo GLIP e GLH in alcuni nostri distretti, quello faentino e quello lughese, sono partite due interessanti azioni che noi abbiamo preteso di definire anche strumentali cioè con i servizi di neuropsichiatria, coi servizi sociali e con gli operatori di quel distretto, abbiamo dato un riordino, una rivisitazione alle risorse di fatto esistenti, molte delle quali anche un pochino abbandonate, non funzionanti. Attraverso queste azioni abbiamo concordato la possibilità di potenziare il territorio di laboratori, le reti le abbiamo chiamate le reti di laboratorio. Non abbiamo avuto una spesa superiore, abbiamo impiegato risorse che già operavano in maniera più scollegata, scoordinata, abbiamo aumentato l'azione del piano formativo di molte realtà scolastiche, nello specifico di scuola medie e scuole secondarie di secondo grado di quei territori, senza dover aggiungere risorsa a risorse, solamente interrogandoci su quali erano i bisogni. Come diceva forse prima Andrea Canevaro, come i bisogni si potevano coniugare alle competenze. Sta andando avanti una realtà, un'esperienza che sarà sicuramente migliorabile nel tempo, ma è partita dalla giusta intenzione di cercare di coordinarci tutti, di collaborare alla progettualità per migliorare le risorse di un distretto, in questo caso Lugo e Faenza sono partiti in testa. Ora, perché deve essere l'interesse del GLIP e del GLH a facilitare questo? Forse perché oggi manca nel nostro sistema un altra struttura territoriale che possa, invece, mantenere attiva l'attenzione di tutti gli attori sociali a fare evolvere la qualità di quel territorio per una buona integrazione. Premetto che l'orientamento attuale di questi tavoli istituzionali, appunto il GLIP il GLH vanno nella direzione non solo dell'integrazione del disabile ma verso il riflettere, darsi risposte sulle varie fenomenologie di disagio che oggi affrontiamo, che non è solo la disabilità, come voi sapete problemi di malessere sociale che i nostri ragazzi trasferiscono con i loro vissuti sulle nostre scuole. E' opportuno che orienti la mia riflessione, sono partita dai distretti a livello anche Provinciale, dove normalmente opera il GLIP e il GLH. La norma, come voi sapete tutti, assegna al GLIP la competenza di essere consulente per istituzioni perché rappresentativo dei vari enti della scuola Provinciale e al GLH di svolgere la funzione di competenza e supporto tecnico per tutte le scuole. Di fatto si è cambiato l'assetto normativo la prima domanda che mi viene è: possono continuare a funzionare due organismi come questi solo in direzione di quelle che sono le problematiche legate alle nostre scuole? Possiamo continuare a svolgere azioni di consulenza o di supporto a domanda? In questi anni non abbiamo avuto solo una funzione di ascolto e di attesa, abbiamo agito e ve lo dimostreranno anche le esperienze a seguire. 18

19 Paolo Stagi Primario Neuropsichiatria Infantile Adolescenziale e Direttore del DSM e SeRT Diagnosi funzionale: evoluzione strumenti Buongiorno a tutti. Un grazie agli organizzatori della giornata. Anzitutto cos'è la diagnosi. La diagnosi alla lettera è la definizione di una malattia attraverso i sintomi e i segni; i sintomi sono quelli soggettivi (es. ho mal di pancia, ho mal di testa), i segni sono quelli obiettivi (es. i pallini rossi in faccia). Il termine diagnosi deriva dal greco e significa conoscenza attraverso per sottolineare che è un processo, probabilmente non è mai un punto di arrivo o se lo è, anche un punto di ri-partenza per nuovi ulteriori approfondimenti. Sostanzialmente si distinguono una diagnosi clinica che potremmo anche dire strutturale e una diagnosi funzionale; si può pervenire a ciascuna di esse indipendentemente, ma è chiaro che, il massimo risultato, si ottiene quando riesco a far sì che l'una getti luce sull'altra. Voi siete ormai abituati a riconoscere le codifiche diagnostiche delle diagnosi cliniche secondo i sistemi diagnostici multiassiani internazionali tra cui: la ICD (International Classificational of Diseases) le versioni 9, 10 o le successive della World Health Organization, che è l'organizzazione Mondiale della Sanità o più limitatamente dei disturbi psichiatrici. Siete anche abituati a riconoscere questo diagnostic and statistic and manual dell'american ceichiatrica suncyacion, ed è naturalmente possibile una trascodifica tra i due sistemi. Stiamo imparando in questi giorni a utilizzare l'icf, CIF se vogliamo. Ho messo qui una macchina fotografica e qui una macchina da ripresa, per evocare che la diagnosi clinica è più un'istantanea, se io faccio diagnosi di sindrome di Ret è una diagnosi che mi accompagna per tutto l'arco della vita, se faccio invece una Diagnosi Funzionale, io la dovrò rivedere di volta in volta perché le acquisizioni sono continue. Nell'ambito della diagnosi clinica si distingue generalmente, almeno tra noi medici, una diagnosi eziopatogenetica che significa la sindrome in associazione ricorrente di sintomi o segni indipendentemente dalle cause che l hanno determinata; e una diagnosi sindromica che è quella che io posso fare semplicemente, il più delle volte, con l'osservazione, ogni volta cioè che vedo un bambino che ha un certo aspetto, una piega cutanea, ad esempio. Questa è la diagnosi sindromica cioè il fenotipo. Ma la sindrome di Down può essere data da molte situazioni diverse tra di loro, posso avere una trisomia cosiddetta libera, posso avere una traslocazione, un mosaicismo. Sono situazioni diverse e mediante l'analisi del cariotipo, si potrà definire il genotipo, e quindi definire qual è la causa prima o ultima di questa sindrome. Il fatto non è pura accademia perché se ho una trisomia libera, la mamma ha un rischio di concepire un altro bambino con sindrome di Down o di qualsiasi altra sindrome, che è pari alla popolazione femminile della stessa età. Se invece c è una traslocazione, il rischio è molto più alto. Sono tutti elementi da considerare. Vorrei subito sgombrare il campo da possibili pregiudizi, noi medici non siamo degli etichettatori di bambini, caso mai lo siamo di patologie. Penso che il modo peggiore di negare l'uguaglianza dei diritti sia quello di non riconoscere la diversità dei bisogni di ciascun individuo, specialmente dei bisogni di salute, e soprattutto nelle fasce più deboli: bambini piccoli, disabili, anziani. Quindi la diagnosi, ben lungi dal voler essere un qualcosa che supporta lo stigma clinico o funzionale, ha un unico scopo: quello di definire, secondo una metodologia scientifica, i bisogni di salute dell'individuo. 19

20 Spero che questo sia chiaro, perché altrimenti otterremmo il risultato esattamente opposto a quello che vogliamo perseguire, e vedete che nella Carta dei bambini dell'unicef il diritto alla vita e alla salute è al primo posto, e, se vogliamo affermare questo diritto, credo si debbano definire appunto i bisogni. Per me che sono un medico, la diagnosi clinica è un "must", come si dice, lo scritto nella pietra, ma lo scritto obliquo, lo scritto anche con accanto una bilancia sbilanciata per ricordarmi che negli ultimi decenni c'è stata un esplosione delle potenzialità diagnostiche che purtroppo non è stata controbilanciata da un pari progresso nelle potenzialità terapeutiche, perché sapete bene che in molte patologie perfettamente diagnosticate anche a livello di diagnosi eziopatogenetica, noi purtroppo abbiamo sul piano terapeutico e riabilitativo delle armi ancora un po spuntate. Come si perviene alla diagnosi clinica? Con l'anamnesi, l'esame obiettivo e gli esami clinici strumentali di laboratorio e test psicologici di livello e/o di personalità, secondo me in quest'ordine perché l'anamnesi getta luce e indirizza nell'esame obbiettivo; già qui spesso è possibile formulare la diagnosi sindromica; gli esami clinici di laboratorio strumentali riveleranno, non sempre riesce, una diagnosi eziopatogenetica. D'altra parte non è possibile fare i test psicologici se non si è a conoscenza se un bambino vede bene, ci sente bene, perché il risultato potrebbe essere falsato; l'anamnesi significa letteralmente raccolta dei dati relativi ad un malato. Spesso ci sono madri sole adesso non voglio fare del facile, però in vent'anni di attività, spesso sono le mamme che vengono a portare i bambini. Cosa viene chiesto? L'età della madre al momento del concepimento, se sono stati fatti degli esami tipo amniocentesi, villocentesi, si cerca di ricostruire l'albero genealogico, le tappe dello sviluppo embrionale, se sono stati fatti esami ecografici, (in particolare ecografie morfologiche). Poi si chiede se il bambino è nato pretermine, se è stato un parto gemellare, si chiedono le tappe dello sviluppo psicomotorio, fine grossomotorio, lo sviluppo sociale, l'intersoggettività, l'attenzione condivisa, lo sviluppo del linguaggio poi con altri strumenti del medico e si fa l'esame obbiettivo, il metro e la bilancia e tutte queste cose. A questo punto, come dicevo prima, spesso siamo già in grado di formulare una diagnosi sindromica e magari ci possiamo avvalere, per districarci tra le tremila o quattromila sindromi a oggi note, di uno di questi sistemi informatizzati che, quando non ci portano totalmente fuori strada ci possono aiutare, ci possono guidare alla diagnosi. Si chiamano sistemi esperti ma in realtà sono sistemi per esperti perché da soli non vanno tanto lontani. A questo punto posso cercare di formulare una diagnosi eziopatogenetica supportandomi con gli esami di laboratorio, in particolare esami genetici che sono il modo di raggiungere le diagnosi a livello molecolare di errore del DNA, qualora si stia parlando di diagnosi genetiche. C'è poi la diagnostica strumentale dove il computer ormai la fa da padrone, la risonanza magnetica è spettacolare, adesso su sezioni mirate si raggiunge un potere di risoluzione di circa un millimetro. Per esempio al laboratorio del Professor Chiarenza il mio e primario per lo studio della psicofisiologia delle dislessie esistevano modalità per studiare la funzione visiva altrettanto per la funzione uditiva. Alla nascita praticamente, noi siamo in grado di stabilire se c'è o meno una minima sordità. Poi si arriva ai test psicologici partendo, direi, da quelli di livello, voi tutti conoscete la batteria delle scale Si può utilizzare anche in bambini bilingue, oppure in bambini sordi e a questo punto però occorre fare attenzione, non posso formulare una diagnosi di ritardo mentale perché ho un test che mi dà un punteggio limite o anche deficitario; devono coesistere due aspetti anche un deficit del comportamento adattivo, l'american Anansuncyacion Aumentar Ritardation ne propone settantacinque invece di settanta come la ICD dieci e il DSM4. 20

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