L attività del SAI? ANFFAS PAVIA Onlus

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1 L attività del SAI? ANFFAS PAVIA Onlus Porto l esperienza del nostro SAI? Premetto: è un SAI? che mi permetto di definire artigianale, se paragonato ad altri SAI? qui presenti. Artigianale sì, ma nel senso migliore del termine: il nostro servizio è espressione di professionalità diverse che concorrono a renderlo un punto riconosciuto e riconoscibile della rete dei servizi per disabili del nostro territorio. IL SAI? COSA C ERA PRIMA Già prima del SAI? ANFFAS Pavia accoglieva e informava le famiglie sui principali temi legati alla disabilità (servizi, diritti, agevolazioni, ecc.), grazie all attività di una socia amica, assistente sociale a riposo, sostenuta e affiancata dalla Presidente di allora, l una e l altra di fatto realizzavano già la presa in carico della famiglia per la risoluzione dei problemi, l informazione, l ascolto, l assistenza nei momenti di difficoltà (cito testualmente le parole di R. Speziale, evento formativo territoriale, Milano, 17 ottobre 2008). L assistente sociale era in particolare molto attenta al tema della protezione giuridica della persona disabile maggiorenne. Un simile contesto ha consentito al SAI? di attecchire facilmente (penso alle difficoltà incontrate da altre associazioni a far decollare il SAI? a causa di un contesto interno per così dire non propizio, non era il nostro caso!). LA COSTITUZIONE DEL SAI? Il SAI? prende ufficialmente avvio nel gennaio 2007 come progetto sperimentale cofinanziato dalla Fondazione Comunitaria della Provincia di Pavia. Nel settembre dello stesso anno abbiamo firmato una convenzione con il Piano di Zona del Distretto di Pavia che è tuttora in essere. NeI 2006 infatti, la volontà di avviare formalmente il SAI?, ci aveva indotto a partecipare a un bando della nostra Fondazione Comunitaria per progetti di utilità sociale (la stessa Fondazione ci ha poi cofinanziato anche per il secondo anno di attività). In effetti mi sembra di aver capito che molti SAI? hanno iniziato con modalità simili alle nostre partecipando cioè a bandi su progetto.

2 Per scrivere il Progetto abbiamo fatto un analisi del contesto nel quale saremmo andati ad operare. Nel Piano di Zona del Distretto sociale di Pavia, annualità , target disabili, si esprimeva la volontà di organizzare ( ) un punto unitario informativo/divulgativo dei servizi per disabili esistenti sul territorio, finalizzato al bisogno di fornire un adeguata informazione sulla rete dei servizi ad oggi insufficiente e non coordinata. Il SAI? che andava a nascere poteva dunque potenzialmente intercettare il bisogno informativo e di orientamento non solo dei soci Anffas, ma anche della altre famiglie del territorio, e poteva nel tempo diventare quel punto unitario informativo/divulgativo che mancava nella realtà del Distretto. Il SAI? come già detto all inizio, al suo avvio poteva contare sull esperienza maturata dall A.S. volontaria. Anche l impulso dato dal Nazionale è stato comunque decisivo, in particolare laddove prevedeva che i SAI? fossero programmaticamente aperti alla generalità delle famiglie e dei cittadini interessati e non solo ai soci. Stando così le cose, ci si è sforzati di rendere il SAI? un servizio più strutturato, facendo sì che non fosse solo espressione e prodotto della libera iniziativa e della buona volontà di un volontariato peraltro molto qualificato, pertanto all assistente sociale volontaria già presente, è stato affiancata la sottoscritta, operatore Anffas retribuito, in veste di responsabile. ATTIVITA - Accoglienza e Ascolto; - Informazione sulla normativa esistente, sui diritti esigibili in particolare relativamente a: la nostra associazione; accertamento delle condizioni di invalidità, di handicap e disabilità e benefici economici connessi, (in proposito faccio presente che non ci occupiamo dell invio telematico all INPS delle domande di invalidità ma informiamo e poi rinviamo gli interessati alla rete dei patronati cittadini tutti ben preparati sull argomento); rete dei servizi sanitari e socio sanitari esistenti; inclusione scolastica e lavorativa; agevolazioni fiscali, principali applicazioni della l. 104; trasporti e mobilità; abbattimento barriere architettoniche; vacanze e tempo libero; dopo di noi durante noi ; protezione giuridica. Anticipo che, dall anno scorso, tra le informazioni varie, non manca mai il tema delle verifiche straordinarie INPS. - Orientamento tra i servizi esistenti con supporto nei contatti con gli stessi; - Consulenza in materia di protezione giuridica con particolare riguardo alla legge sull amministrazione di sostegno: accompagnamento alla presentazione del ricorso, supporto all amministratore di sostegno nell esercizio del suo ruolo e così anche per il tutore.

3 -ORGANIZZAZIONE -LE RISORSE -ECONOMICHE Per due anni abbiamo goduto del contributo della Fondazione Comunitaria della Provincia di Pavia (2 bando 2006 e 1 bando 2007). E stata firmata nel settembre 2007 una convenzione con il Piano di Zona del Distretto di Pavia soggetta a rinnovi annuali sempre più faticosi e sempre meno remunerativi. Stiamo aspettando da circa un anno di firmare una convenzione con un altro Piano di Zona, nei fatti già collaboriamo coi servizi sociali di quel distretto quindi la sottoscrizione della Convenzione ci era parsa un punto di arrivo ma è tutto fermo. -PROFESSIONALI C è la sottoscritta, responsabile SAI?, (laurea in giurisprudenza e in scienze dell educazione), che assicura la continuità e la regolarità del servizio e funge da raccordo tra le varie figure che fanno capo al SAI? Due assistenti sociali a riposo, socie-amiche, presenti in sede ciascuna una mattina a settimana Dà il proprio contributo anche il collaboratore amministrativo ANFFAS: interviene nel primo contatto telefonico, gestisce il front-office, rinvia alla sottoscritta o alle assistenti sociali quando presenti, e collabora nella stesura dei rendiconti periodici dei tutori ed amministratori di sostegno. Possiamo contare poi sull ulteriore apporto, minore per quantità ma non per qualità, di due socie, in veste di consulenti: la Presidente Regionale che, come sapete, è esperta di servizi alla persona e interviene se richiesta per problematiche di solito molto complesse che coinvolgono i servizi del territorio e un altra, socia che è pure referente Ledha, per problematiche di inclusione scolastica. -STRUTTURALI Un ufficio presso la sede legale. -ACCESSO E TEMPI DI RISPOSTA L apertura del SAI? per ora coincide con gli orari di apertura al pubblico dell ufficio Anffas (dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 13.00). L accesso può essere diretto, libero o su appuntamento; telefonico; tramite posta elettronica. Io, quale responsabile, sono di norma sempre presente, se non impegnata come coordinatore delle CSS. La risposta telefonica viene data di regola per questioni semplici di immediata soluzione, altrimenti si cerca di rinviare al colloquio diretto, al massimo entro una/due settimane, cercando di orientare l utente tra i vari operatori SAI? disponibili (un assistente sociale si occupa prevalentemente di protezione giuridica, la seconda si occupa di invalidità, inclusione lavorativa, di rapporti coi servizi ).

4 Se non è possibile risolvere il problema in un unico colloquio, se ne fissa un secondo e così via (è sicuramente questo il caso della consulenza per il ricorso per l amministrazione di sostegno e per l accompagnamento all esercizio del ruolo di amministratore di sostegno/tutore). -STRUMENTI Ci siamo dati una carta del servizio che è stata revisionata una volta quando èstata introdotta la seconda assistente sociale. Il primo contatto con l utente viene registrato utilizzando una scheda informativa, i successivi contatti mediante un altra scheda. Gli utenti che non sono soci ANFFAS, ai sensi della legge sulla privacy, ricevono copia dell informativa e firmano il consenso al trattamento dei dati, anche nel caso di contatti telefonici cerco di ricordarmi sempre di chiedere il consenso al trattamento dei dati. Viene redatto un foglio periodico di aggiornamento sulle principali novità normative (dalla modifica della l. 104 al bando del piano di zona per il buono badanti) e non solo. IL SAI? INFORMA inviato ai soci con le periodiche spedizioni, viene reso disponibile per tutti sul sito web dell Associazione. All inizio di ogni anno viene presentata al Consiglio Direttivo una relazione esauriente a consuntivo dell attività dell anno appena terminato. Una relazione più sintetica è inviata anche all Ufficio di Piano. La gestione informatizzata dei dati a fronte del costante aumento della mole di lavoro rimane per ora una criticità su cui lavorare. - PROMOZIONE e PUBBLICIZZAZIONE Nel 2007 l allora Assessore all istruzione del Comune di Pavia aveva inviato una lettera ai genitori i cui figli, iscritti nelle scuole d infanzia e primarie della città, avevano la certificazione di alunno con handicap segnalando l avvio del Servizio sottolineando la caratteristica di servizio pubblico non rivolto cioè, in via esclusiva agli associati. In quell anno avevamo inviato materiale illustrativo del SAI? ai pediatri pavesi, avevamo affisso nostri manifesti nei CDD e presso i servizi sociali. Eravamo andati a illustrare il Progetto allo Sportello Fragilità della nostra ASL e avevamo pure partecipato ad una trasmissione radiofonica locale. Nel 2008 c era stata la conferenza stampa per la presentazione ufficiale del servizio alla cittadinanza alla presenza dell allora Assessore ai servizi sociali, del dirigente dei servizi sociali e del Responsabile del Piano di zona. Sempre nel 2008 avevamo portato la nostra esperienza sull amministrazione di sostegno nell ambito di un corso di formazione organizzato sull argomento dal nostro Centro Servizi del Volontariato.

5 L anno scorso abbiamo illustrato la nostra esperienza secondo il paradigma dei diritti umani con particolare riferimento alla Convenzione Onu su diritti delle persone con disabilità, nell ambito di un seminario organizzato dall Università degli Studi di Pavia. E all inizio di quest anno ci siamo ritagliati uno spazio di confronto con gli operatori scolastici impegnati in un corso di aggiornamento quali assistenti all autonomia di alunni con handicap. - DIAMO I NUMERI riferiti all attività Chi si è rivolto al SAI? Nell anno appena trascorso si sono rivolti al servizio n. 127 utenti, il numero si riferisce agli utenti distinti, dal conteggio cioè sono esclusi i nominativi doppi, riferiti a tutti quegli utenti che sono stati registrati più volte perché hanno fatto molteplici accessi. Gli utenti soci sono stati 70, i non soci 57. Riteniamo che sia consolidata definitivamente la tendenza a riconoscere al SAI? la valenza di servizio pubblico aperto alla generalità dei cittadini, secondo la definizione della Direttiva PCM 27 gennaio Quanto al genere: l utenza è stata prevalentemente femminile (92 utenti donne). - Disabili Ai 127 utenti hanno corrisposto n. 107 disabili (a cui vanno aggiunti n. 2 disabili che si sono rivolti al servizio chiedendo per se stessi). - Provenienza delle persone disabili per Piano di Zona La maggior parte delle persone disabili (59) provenivano dal Piano di Zona di Pavia; 7 richieste riguardavano persone fuori provincia. - Relazione dell utente con la persona disabile Quanto alla relazione con la persona disabile: le persone più attive sono stati i parenti. Con le madri sempre al primo posto (57), seguite dai padri, (23), dalle sorelle (7), fratelli (4), da altri parenti (13). Si sono rivolti al SAI? altri 19 utenti che non hanno con il disabile un legame di parentela. 3 si sono dichiarati volontari, 2 si sono dichiarati amici della persona con disabilità. Gli altri 14 utenti erano operatori o rappresentanti di enti pubblici e privati. Ed infine n.2 persone con disabilità hanno chiesto per se stesse ed una persona ha chiesto per sé pur non essendo disabile. - Utenti non soci Gli utenti non soci sono stati non soci dopo i contatti con il servizio hanno deciso di aderire all Associazione. Servizio pubblico: ( ) anche quelli svolti in regime di concessione o mediante convenzione, volti a garantire il godimento dei diritti della persona, costituzionalmente tutelati, alla salute, all assistenza e previdenza sociale, all istruzione.

6 Nondimeno 3 di questi neo soci rientrano nel novero delle famiglie giovani (tra queste, una neo socia ha ben due figli disabili, entrambi minori) che sono da qualche anno a questa parte al centro del pensiero e dell agire associativo, tanto a livello nazionale quanto a livello locale. E un segnale incoraggiante per la nostra associazione. - Come gli utenti non soci hanno conosciuto il SAI? Hanno risposto alla domanda come ha conosciuto il SAI? in 30, la maggior parte ha dichiarato di essere arrivato al servizio principalmente con il passaparola - Cosa è stato chiesto al SAI? Ben 48 richieste sono state ricondotte al settore della protezione giuridica, con particolare attenzione all istituto giuridico dell amministrazione di sostegno. 47 richieste sono state registrate tra le varie, tra queste vanno segnalate: le richieste relative al bonus straordinario, ai sensi della l. 185/08, argomento di cui peraltro il SAI? si era già interessato nel 2008, e concentrate nei primi mesi dell anno poiché, in via generale la scadenza per l erogazione era fissata al 31 marzo (6) ; quelle avanzate da maggio in avanti, relative ad un altro argomento molto caldo, ovvero le visite straordinarie INPS sulla sussistenza dei requisiti sanitari per l erogazione delle provvidenze economiche connesse all invalidità civile, ai sensi della l. 133/08, (10); quelle relative alla compartecipazione al costo dei servizi (6) e quelle sulla pensione di reversibilità ai superstiti inabili (4), in uno di questi casi, abbiamo potuto sperimentare direttamente una discreta disponibilità del funzionario INPS competente. 22 richieste hanno riguardato il tema dei servizi (sociali, sociosanitari e sanitari) esistenti sul territorio e rivolti alle persone disabili. 15 richieste sono state ricondotte all argomento che riguarda la persona disabile adulta e la sua famiglia del dopo di noi durante noi. 13 richieste sono state registrate alla voce riconoscimento invalidità civile/l. 104/92 e L. 68/99; in 12 casi il servizio è intervenuto sul tema dell inclusione scolastica; in 6 sul tema dei diritti discendenti dalla L. 104/92; altre 6 richieste hanno toccato il tema della formazione professionale o del lavoro; altre 5 richieste hanno portato il SAI? a rispondere sul tema delle agevolazioni fiscali per le persone con disabilità; in 2 casi il SAI? si è espresso in tema di trasporti, in altri 3 sul tema del tempo libero/vacanze. 2 richieste erano relative agli ausili, 1 alla normativa sull abbattimento delle barriere architettoniche. - Le risposte Il SAI? ha informato, orientato/supportato, fatto consulenza, talvolta semplicemente ascoltato poiché la prima immediata modalità di accoglienza è proprio quella dell ascolto. In un caso particolare il Servizio non si è fermato alla considerazione che una certa richiesta era formalmente non accoglibile, poiché per provenienza e contenuto esulava completamente dal nostro ambito, ma ha ritenuto di occuparsene comunque facendo prevalere

7 la logica sostanziale della solidarietà tra famiglie della quale è espressione, (la richiesta proveniva sì da un genitore socio ma questi chiedeva per una propria vicenda che nulla aveva a che fare con la disabilità del proprio figlio). Se il numero degli utenti casualmente è rimasto invariato rispetto al 2008, il numero delle prestazioni erogate si è incrementato significativamente proprio a causa delle richieste multiple provenienti da uno stesso utente L attività del SAI? è stata anche quest anno prevalentemente di carattere informativo (129). C è stata poi una significativa attività di orientamento tra i servizi esistenti sul territorio e di supporto nei contatti con gli stessi (21). Per supporto intendiamo contatto diretto del SAI? con il servizio competente: in alcuni casi siamo intervenuti presso l ente in nome e per conto dell interessato, in altri siamo intervenuti preparando per così dire il terreno per un successivo contatto dell utente. In 56 casi abbiamo rendicontato l attività del SAI? sotto la voce consulenza, riferita principalmente alla questione della protezione giuridica della persona disabile maggiorenne. In 24 casi si è trattato di accompagnare le persone interessate (tutori e amministratori di sostegno) alla redazione della relazione/rendiconto annuale da presentare al giudice tutelare. In un caso la consulenza ha offerto alla famiglia gli attrezzi per svolgere autonomamente tutto l iter per la nomina dell amministratore di sostegno a beneficio del figlio. In due casi abbiamo accompagnato direttamente la famiglia alla nomina di un genitore quale amministratore di sostegno per il figlio. In un caso abbiamo effettuato una consulenza alla presentazione del ricorso che formalmente è stato presentato da un legale parente del beneficiando. Alla voce consulenza vanno altresì iscritti una serie di colloqui volti ad approfondire insieme ai tutori e/o amministratori tutti gli aspetti connessi all esercizio del ruolo diversi dalla presentazione del rendiconto. E utile altresì ricordare ancora una volta che il Servizio non ha esaurito la propria attività operando come sportello informativo di settore, ma in alcuni casi, per garantire una vera ed efficace presa in carico ha ritenuto di doversi attivare per primo, senza aspettare di essere interpellato Per es. nel caso del bonus straordinario, abbiamo ritenuto di non aspettare che fossero i genitori degli ospiti delle nostre CSS a venir bussare alla nostra porta per sapere se ne avevano diritto, ma abbiamo ritenuto doveroso contattarli informandoli sul loro eventuale diritto. Lo stesso, abbiamo fatto nel 2010 contattando le persone che pensavamo essere interessate al buono famiglia della Regione e al buono badanti del nostro Piano di Zona.

8 - Verifiche straordinarie INPS 2009 Accenno brevemente all attività SAI? connessa alle verifiche straordinarie 2009 e ad una vicenda in particolare. Le verifiche straordinarie INPS, dal mese di maggio 2009 in avanti hanno interessato tantissimi disabili, compresi gli ospiti delle nostre Comunità. Abbiamo subito scritto al Nazionale chiedendo un loro intervento nelle sedi opportune perché venissero chiariti molti dubbi relativi alla prassi quanto meno al fine di rendere esigibile il diritto per i disabili le cui patologie rientravano nell elenco di cui al D.M. 2 agosto 2007 ad essere esonerati dall ennesima inutile visita: la nostra richiesta non ha avuto seguito. Abbiamo allora interpellato formalmente la funzionaria INPS della sede di Pavia che sapevamo avere responsabilità sulle visite in raccordo con la commissione medico-legale: nessuna risposta. Abbiamo rotto noi questo silenzio con una lettera aperta all INPS, uscita su la Provincia Pavese nella quale si denunciava da una parte il grave disagio patito dalle persone con disabilità e dalle famiglie coinvolte nelle visite, un disagio non solo materiale (tempi di attesa, modalità di svolgimento delle visite,ecc.), ma dovuto anche all assoluta mancanza di informazioni chiare. Abbiamo ricostruito la prassi delle visite cercando di informare il più correttamente le famiglie interessate ma anche altre associazioni locali. Su impulso di una madre e di un padre che ci avevano significato il disagio provocato dall utilizzo ripetuto di un aggettivo nei confronti del figlio nel verbale dell INPS che gli aveva confermato la sussistenza dei requisiti sanitari, abbiamo chiesto e ottenuto un parere all ufficio legale di Ledha. Secondo il legale poteva configurarsi il reato di diffamazione a carico dell INPS. Abbiamo quindi aiutato la famiglia a confezionare una lettera per l INPS dove si chiedeva all ente, in sede di autotutela, di togliere da quel verbale quel termine potenzialmente diffamatorio. Abbiamo interessato della vicenda anche il Nazionale che in questo caso non ha fatto mancare il proprio contributo. L INPS infine ha riformulato il verbale. Alla luce di tutto quello che sta accadendo con l INPS, quella è stata forse una vittoria di Pirro, ma non per quella famiglia che ha visto ri-conosciuta/riaffermata la dignità del figlio, vero è che quel medico non ha più usato un simile vocabolo in altri verbali. Pavia, 15/11/10 Per il SAI? Elisabetta Carini