LA SPEZIA Incontro formativo Sordità Diversi Punti di Vista

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1 LA SPEZIA Incontro formativo Sordità Diversi Punti di Vista L' Ente Nazionale Sordi, perseguendo l impegno di formazione e di aggiornamento dei docenti e degli operatori scolastici, attraverso il proprio Dipartimento FALiCSEU (Formazione e Aggiornamento sulla Lingua e Cultura dei Sordi - Scuola Educazione Università), propone una serie di incontri di formazione e aggiornamento tra cui: Meeting In/Formativo e di aggiornamento dal titolo Sordità: diversi punti di vista. Atteso che l ENS è soggetto accreditato dal Ministero dell Istruzione, Università e Ricerca (MIUR) per la formazione per il personale della scuola, queste iniziative formative danno diritto, nei limiti previsti dalla normativa vigente, al riconoscimento dall esonero dal servizio del personale della scuola. Al termine dell incontro verrà rilasciato ai partecipanti che lo richiederanno un attestato di partecipazione. LUOGO E TEMPI DI SVOLGIMENTO Meeting In/Formativo e di aggiornamento dal titolo Sordità: diversi punti di vista ; è organizzato per il 23 e 24 marzo 2012 dalla Sezione Provinciale ENS di La Spezia; si svolgerà presso la Scuola Secondaria di Primo Grado Alfieri in Via Napoli, 144 Località La Spezia (SP), secondo programma disponibile sul sito. Il numero dei partecipanti è limitato a un massimo di 70 posti e la quota di partecipazione è di 50,00, comprensiva di un coffee break. Il pranzo è libero. INFO e iscrizioni: È previsto il sevizio di interpretazione da/in Italiano/LIS e viceversa. DESTINATARI I destinatari sono: Dirigenti scolastici, Docenti curriculari e di sostegno di ogni ordine e grado di scuola, operatori ASL (neuropsichiatri, psicologi, logopedisti), familiari di persone sorde, Interpreti di LIS, Assistenti alla Comunicazione, Educatori Sordi che hanno in carico scolari sordi, nonché e gli studenti dei Corsi di LIS, ma sono aperti a tutte le persone interessate. MODALITÀ DI ISCRIZIONE La partecipazione è riservata alle persone che si iscrivono compilando e seguendo le modalità indicate nei moduli di iscrizione disponibili sul sito e versano la quota di iscrizione prevista per ciascun incontro, entro i termini indicati. Scarica il programma e il modulo di partecipazione fonte: ens.it 1 marzo 2012

2 CONILPATROCINIODI ENTENAZIONALESORDI SEDECENTRALE L intento del meeting è quello di dare informazioni sulla sordità, non solo dal punto di vista antropologico-culturale ma anche dal punto di vista medico, psicologico e sociologico per avere una visione generale sulle sfaccettature che accompagnano la vita dei componenti della comunità sorda. Si presenteranno inoltre le varie sfumature delle persone appartenenti alla cultura sorda mostrandoli come esempi positivi e risorse disponibili nella società e non come persone malate o che necessitano di particolari cure. Si mira inoltre a sensibilizzare le famiglie che hanno figli o parenti sordi per far capire loro come sia importante accettarli per quello che sono e non prestare il fianco a pregiudizi rischiando di tenere un comportamento discriminatorio o di vergogna nei loro confronti. RICONOSCIUTO SOGGETTO ACCREDITATO PER LA FORMAZIONE DEL PERSONALE DELLA SCUOLA DAL MINISTERO DELL'ISTRUZIONE, DELL'UNIVERSITÀ E DELLA RICERCA (DECRETO DEL 18 LUGLIO 2005) PROVINCIADELLASPEZIA COMUNEDELLASPEZIA SEZIONEPROVINCIALEDELLASPEZIA SORDITÀ ENTE NAZIONALE SORDI REGIONE LIGURIA CONSULTA DISABILI PROVINCIA DELLA SPEZIA PER INFORMAZIONI ENTENAZIONALESORDI DIVERSI PUNTI DI VISTA VENERDÌ 23 E SABATO 24 MARZO 2012 SEZIONEPROVINCIALEDELLASPEZIA VIA DEI PIOPPI LA SPEZIA FAX SCUOLA SECONDARIA DI PRIMO GRADO ALFIERI VIA NAPOLI 144 LA SPEZIA

3 VENERDÌ 23 MARZO SABATO 24 MARZO PROGRAMMA PROGRAMMA Ore Ore Ore Ore Ore Ore Ore Accoglienza e registrazione partecipanti Benvenuto da parte della Sezione Provinciale della Spezia Saluti delle Autorità Fisiopatologia dell udito e correzione della ipoacusia Dott. Alessandro Belloni Otorinolaringoiatra Il counseling nel trattamento delle sordità nei servizi territoriali Dott.ssa Edda Tesi Neuropsichiatra ASL 5 - La Spezia Viaggio nella comunità sorda Dott. Claudio Baj Educatore sordo e docente LIS (Lingua dei Segni Italiana) Tavola rotonda Chiusura lavori Ore Ore Ore Ore Ore Ore Accoglienza partecipanti Da sordomuti a sordi... a Sordi. Un (altro) punto di vista sulla sordità Dott.ssa Rita Sala Sociologa ed interprete LIS (Lingua dei Segni Italiana), esperta in sordità La logopedia del bambino sordo: possibili percorsi riabilitativi Dott.ssa Piera Massoni Logopedista Coffee Break Una vita da mediano Dott. Emanuele Arzà Presidente ENS Sezione Provinciale della Spezia La mia vita attraverso gli occhi (e qualche suono) Dott. Claudio Baj Educatore sordo e docente LIS (Lingua dei Segni Italiana) Ore Ore Ore Ore Ore Sordi in USA: riflessioni ed esperienze Dott.ssa Christine Brown Coordinatrice programmi studio per Sordi - Siena School for Liberal Arts Esperienze di una mamma con due tipologie di abilitazione per i suoi figli: oralismo-lis Dott.ssa Elda Lisjak Assistente alla comunicazione Io giovane sordo a La Spezia Dott. Gabriele Alberici Delega alle Politiche Giovanili ENS Sezione Provinciale della Spezia Tavola rotonda Chiusura lavori Ore Tavola rotonda Ore Pranzo (libero) Si ringrazia Anna Maria Giarrizzo per la gentile concessione dell opera in copertina Acquerello su tela La Spezia

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6 L'Assemblea Nazionale di CoorDown A una ventina di giorni dalla Giornata Mondiale delle Persone con Sindrome di Down, in calendario per il 21 marzo prossimo, si è tenuta a Segrate (Milano), il 3 e 4 marzo, l'assemblea Nazionale del CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), durante la quale, oltre alla definizione delle attività per l'evento ormai prossimo, si discuteranno vari altri temi, tra i quali anche una possibile azione di class action nei confronti del parco di divertimenti Gardaland Tra i vari argomenti in discussione, da segnalare in particolare la ventilata azione di class action nei confronti del parco di divertimenti Gardaland - questione seguita ampiamente anche dal nostro sito - per i ripetuti comportamenti discriminatori attuati nei confronti delle persone con sindrome di Down e l'elezione dei rappresentanti in seno al Comitato di Gestione del Coordinamento per il biennio Altro tema importante, la Giornata Mondiale delle Persone con Sindrome di Down, in calendario il 21 marzo prossimo, rispetto alla quale verrà definito il programma delle diverse attività. E ancora, sarà presente all'assemblea un rappresentante della Società Deichmann Calzature - da tempo partner di CoorDown, nel fornire opportunità di lavoro alle persone con sindrome di Down - si parlerà dei rapporti con la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'handicap) e i Gruppi Lavoro, Scuola, Stato Sociale e Sport presenteranno le proprie rispettive relazioni. Per ulteriori informazioni: fonte: superando.it 5 marzo 2012

7 Donne: sul lavoro devono farsi perdonare di non essere uomini Nonostante il cammino di conquiste che ha portato la donna ad una completa parità giuridica rispetto agli uomini, nel campo del lavoro ci sono ancora poche donne ed esse sembra quasi che debbano farsi perdonare il loro essere donna e che sul posto di lavoro debbano provare ad essere uomini. Lo sottolinea l Anmil nel rapporto Donne, lavoro e disabilità: fra sicurezza e qualità della vita, reso noto oggi alla vigilia della Giornata della donna. Un lavoro che illustra come ancora oggi le donne costituiscano una delle fasce deboli del mercato del lavoro, trovandosi spesso in una posizione di maggiore vulnerabilità rispetto agli uomini. Per le donne, sottolinea l associazione nazionale mutilati invalidi del lavoro, esistono forti esigenze relative alla conciliazione dei tempi di lavoro e di vita familiare: un approccio che non si ferma alla semplice considerazione del suo essere madre e del connesso stato di gravidanza (la classica prospettiva di tutela della salute della donna-madre) ma che si amplia alla più moderna ottica della prevenzione collegata all organizzazione del lavoro complessivamente intesa. Il rapporto sottolinea come nel nostro paese appena l 1,4% del Pil venga destinato a famiglia e maternità, contro il 2,1% della media europea e il 3,7% record della Danimarca: i dati 2010 del World Economic Forum sulla condizione femminile in 134 Stati del mondo mettono l Italia al 74esimo posto, in calo ulteriore rispetto agli anni precedenti. Quanto alla disparità economica fra uomini e donne, l Italia è al 95esimo posto. Nel nostro paese è critico il problema dell abbandono del lavoro per motivi di maternità e non a caso l Italia ha uno dei più bassi indici di occupazione femminile in Europa: l Italia è al 49,5%, penultima (dati Ue). Altra faccia della medaglia: gli infortuni sul lavoro. Secondo dati Inail, a fronte di un aumento di donne occupate (+8,1% dal 2001 al 2010) c è una sostanziale stabilità nel numero di infortuni (244mila nel 2001, 245mila nel 2010). In termini di rischio, si tratta comunque di una diminuzione che però è molto meno forte di quella riscontrata fra gli uomini. E ciò nonostante le professioni tipicamente maschili siano notoriamente più rischiose di quelle al femminile. Fra le donne, la professione più colpita dagli infortuni è quella delle infermiere professionali, che ricoprono il 10% circa degli infortuni occorsi a tutte le qualifiche professionali femminili definite dalla classificazione Inail. Ma la particolarità femminile è quella degli infortuni in itinere: su 89mila complessivi, oltre 43mila (il 50,7) hanno interessato donne. In pratica per la donna la probabilità di subire un infortunio in itinere è superiore di ben il 50% rispetto a quella del collega uomo, il che conferma che per le donne che lavorano il pericolo più diffuso è rappresentato dal percorso che si effettua per recarsi o tornare dal posto di lavoro. Il perché, al di là dei tanti fattori che influenzano un dato simile, è da ricercare nel fatto che il percorso casa-lavoro-casa rappresenta nella vita quotidiana della donna il segmento temporale in cui si concentrano tutte le problematiche e le difficoltà di conciliazione famiglia-lavoro, con le conseguenze sul piano della sicurezza che le evidenze statistiche mettono in luce. Esempio classico, la donna che nel tragitto verso il lavoro accompagna il figlio all asilo o a scuola, o lo va a riprendere: troppi incidenti sono dovuti proprio anche alla condizione di stress e di minore lucidità che le donne hanno quando si recano al lavoro. fonte: redattoresociale.it 7 marzo 2012

8 La sclerosi tuberosa, malattia multisistemica e di grande variabilità clinica Se ne parlerà il 16 marzo a Bologna, nel corso di una tavola rotonda di aggiornamento voluta dall'ast (Associazione Sclerosi Tuberosa), allo scopo di aggiornare il mondo medico e sanitario sulle nuove terapie che si sono delineate per la cura di questa rara patologia, ma aperta anche alle persone che ne sono affette e ai loro familiari La sclerosi tuberosa è una malattia genetica caratterizzata da un coinvolgimento multisistemico e dalla grande variabilità clinica. La conoscenza dei geni coinvolti e delle proteine alterate ha permesso di riconoscere la storia naturale della malattia e di comprendere che tale affezione è molto più frequente di quanto rilevato fino ad oggi e che solamente meno della metà dei soggetti presenta un grave deficit neuropsichico. Una tavola rotonda di aggiornamento sulla sclerosi tuberosa (Vicini ai bisogni dei pazienti e delle famiglie) è stata organizzata per venerdì 16 marzo a Bologna (Aula Rossa dell'edificio C dell'ospedale Maggiore, Via dell'ospedale, ore 14.30) dall'ast (Associazione Sclerosi Tuberosa), allo scopo di aggiornare il mondo medico e sanitario sulle nuove terapie che si sono delineate per la cura di tale rara patologia. L'incontro è per altro aperto anche alle persone affette dalla malattie e alle famiglie, senza alcun obbligo d'iscrizione. Dopo i saluti di Manuela Magni e Anna Baldini, rispettivamente coordinatrice per l'emilia Romagna e delegata per la Provincia di Bologna, vi parteciperanno - moderati da Paolo Cuoghi, tesoriere dell'ast - Giuseppe Gobbi, neurologo dell'ospedale Maggiore di Bologna, referente dell'emilia Romagna per l'ast (Introduzione sugli aspetti clinici e terapeutici nella sclerosi tuberosa), Claudio Campieri e Francesco Grammatico, nefrologi dell'ospedale Maggiore di Bologna (Protezione renale nei soggetti con sclerosi tuberosa e indicatori specifici), Andrea Fabiani, pneumologo dell'ospedale Sant'Orsola-Malpighi di Bologna (le problematiche pneumologiche nella sclerosi tuberosa: la LAM linfangioleiomiomatosi) e Iris Neri, dermatologa pediatrica e responsabile dell'ambulatorio Malattie rare dell'ospedale Sant'Orsola-Malpighi di Bologna (Rapamicina topica nella sclerosi tuberosa). In apertura di giornata è prevista anche la visione del corto L'agnellino con le trecce di Maurizio Rigatti, dedicato alla sclerosi tuberosi, cui hanno partecipato gli attori Nino Frassica, Riccardo Zinna, Gianluca Grecchi, Manuela Morabito e Enrico Iannello, per il quale l'ast è stata sostenuta da DIVA UNIVERSAL, in collaborazione con UNICORNO Visioni Parallele fonte: superando.com 13 marzo 2012

9 L'emozione opaca: l'intimità È questo il nome scelto per il convegno che si terrà il 17 marzo a Udine, dedicato alla sessualità delle persone con disabilità e che consentirà anche ai genitori, alle associazioni e agli operatori presenti di confrontarsi in un'ampia tavola rotonda conclusiva con gli esperti che interverranno sul tema. «Fornire un contributo di analisi, soprattutto rispetto ai luoghi comuni e alle contraddizioni che caratterizzano la letteratura su un tema così importante della vita, ma anche tracciare le prospettive che sul piano della progettazione e dell'implementazione di percorsi siano mirate alla realizzazione di una formazione ad personam, nel rispetto delle necessità del singolo»: viene presentato così il convegno L'emozione opaca: l'intimità, sul tema della sessualità delle persone con disabilità, organizzato per sabato 17 marzo a Udine (Auditorium della Regione, Via Sabbadini, 31, ore 9), dal Dipartimento Provinciale "Disabilità e Salute" dell'udc della città friulana e dal Gruppo Consiliare Regionale dell'udc del Friuli Venezia Giulia. I lavori saranno aperti da Giorgio Venier Romano, presidente della III Commissione Sanità della Regione Friuli Venezia Giulia, da Roberto Molinaro, assessore regionale all'istruzione, Università, Ricerca, Famiglia, Associazionismo e Cooperazione e da Marisol Calligaro, responsabile del Dipartimento Provinciale "Disabilità e Salute" dell'udc di Udine, lasciando poi spazio alla testimonianza della madre di una persona con disabilità. Interverranno quindi Lucio Cottini dell'università di Udine (È proprio vero che a tutti i disabili adulti piace il caffè d'orzo? La prospettiva dell'autodeterminazione), Serafino Corti dell'università Cattolica di Milano (Le famiglie e la sessualità dei figli disabili. Servizi educativi e fattori di qualità: una prospettiva per la famiglia), Daniele Fedeli dell'università di Udine (Il controllo emotivo nella persona disabile. Punti critici e vissuti personali), Carlo Pascoletti dell'università di Udine (Un percorso formativo per un "dopo di noi" emotivo affettivo). Il convegno - moderato da Giacomo Ferrara, segretario organizzativo dell'udc della Provincia di Udine - sarà concluso dalla proiezione del documentario Enea: the special need, che racconta la storia di un ventisettenne con disabilità e da una tavola rotonda che metterà a confronto i relatori con genitori, associazioni e operatori del settore. fonte: superando.it 15 marzo 2012

10 Il 25 marzo si celebra la VI Giornata regionale del Volontariato Domenica 25 marzo si celebrerà la VI Giornata regionale del Volontariato, quest anno dedicata al tema Volontariato: uno stile che promuove speranza, presso il Centro Incontri della Regione Piemonte, in corso Stati Uniti 23 a Torino. La Giornata è promossa dal Consiglio regionale, d intesa con la Giunta regionale e il Consiglio regionale del Volontariato, con la partecipazione delle Province, in collaborazione con i Centri di Servizio per il Volontariato del Piemonte. In questo momento storico e sociale di grande vulnerabilità, di crisi economica e culturale, il Volontariato gioca un ruolo educativo e formativo importante. La Giornata sarà dunque un occasione per dare voce al mondo del Volontariato e contribuire a costruire un nuovo stile di relazione con il sistema dei servizi pubblici che, secondo una logica sussidiaria, dia spazio al protagonismo e alla progettualità del Volontariato nel fornire servizi essenziali per l umanizzazione della comunità sociale e civile. Nella Giornata sarà inoltre presentata l Agenda di Lavoro del triennio del Consiglio Regionale del Volontariato, che riprende le istanze e le proposte elaborate nel quinquennio dal CRV. Programma Ore 9.00 Accoglienza e registrazione partecipanti Ore 9.30 Apertura lavori: Maria Paola Tripoli, Vicepresidente del Consiglio Regionale del Volontariato Saluto delle autorità: Roberto Cota, Presidente della Regione Piemonte *, Valerio Cattaneo, Presidente del Consiglio regionale del Piemonte * in attesa di conferma Ore Relazione Introduttiva "Volontariato e sussidiarietà. Un nuovo sistema di welfare delle opportunità" Stefano Gheno, Centri di Solidarietà Milano Ore Interventi "Le sfide interne al volontariato. Luci ed ombre del volontariato" Luca Stefanini, Società di San Vincenzo de Paoli "Il volontariato come fattore di umanizzazione della società e dei servizi. L unificazione dei settori socio-assistenziale e sanitario è un urgenza ineludibile" Paola Varese, Associazione Vela onlus Ovada "Rendere sostenibile il pianeta. La cultura della bellezza come promozione della dignità della persona"

11 Alessandro Meluzzi, Comunità Agape Madre dell Accoglienza e Comunità Incontro "Il ruolo propositivo e rappresentativo del Consiglio regionale del Volontariato" Anna Laura Ravera, Coordinamento VOL.O. Volontariato Oncologico Piemonte Ore Volontariato è : proposta musicale del Coro della Scuola Primaria Oltremaira, Direzione didattica di Dronero (CN), diretto dalla Maestra Claudia Ribero Ore Intervento Danilo Giovanni Festa, Direttore Generale per il terzo Settore e le Formazioni Sociali, Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali Intervento D.ssa Raffaella Vitale, Direttore alle Politiche sociali e Politiche per la famiglia della Giunta regionale Ore Conclusioni Maria Paola Tripoli, Vicepresidente del Consiglio Regionale del Volontariato Ore Buffet Per informazioni: Direzione Politiche Sociali della Regione Piemonte, Settore Promozione attività altri soggetti pubblici e del privato sociale Ufficio Volontariato Tel: Tel: Consiglio regionale del Piemonte Direzione Comunicazione istituzionale Tel: fonte: regione.piemonte.it 15 marzo 2012

12 Tutore o Amministratore di sostegno? Come orientarsi L Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici Piemonte organizza Circle Line: un progetto di Accoglienza, Informazione e Formazione per Volontari genitori. Il prossimo incontro, Tutore o Amministratore di sostegno? Come orientarsi, si terrà giovedì 22 marzo, dalle alle 20.30, presso il Centro Servizi V.S.S.P. in via Giolitti 21. L argomento interessa tutti i genitori con un figlio autistico che si avvia verso l età adulta. Chi ci è già passato ben sa quanto sia complesso questo periodo, sotto tutti i punti di vista. Il problema della tutela legale è sicuramente una componete difficile da affrontare, anche dal punto di vista emotivo. Relatori: Diego Lopomo Ufficio provinciale di Pubblica Tutela Tutela e Amministrazione di Sostegno. Attività dell Ufficio di Pubblica Tutela Giuliana Cottino Ufficio di Servizio Sociale presso la sezione fasce deboli della Procura presso il Tribunale Ordinario di Torino Il ruolo dell Ufficio di Servizio sociale presso la Procura presso il tribunale di Torino sezione fasce deboli Questo incontro, grazie alla competenza dei due funzionari che interverranno, vuol essere un aiuto all orientamento su questo argomento sul quale tanti genitori chiedono informazioni. fonte: vssplive.it 16 marzo 2012

13 Le malattie neuromuscolari nei primi mesi e anni di vita Si profila come un vero e proprio "evento" di informazione e formazione medica, il corso-convegno del 23 e 24 marzo a Pavia, denominato "Le malattie neuromuscolari nei primi mesi/anni di vita: dalla diagnosi alla presa in carico", che vedrà la partecipazione di numerosi esperti del settore, provenienti da tutta Italia e anche dall estero, "tessera" ulteriore per la costruzione di quella «figura professionale unificante, disponibile ad accogliere le esigenze cliniche e i bisogni umani delle persone affette da malattie neuromuscolari», tanto auspicata a suo tempo dal compianto Giovanni Lanzi, uno dei "padri" della Neuropsichiatria Infantile italiana, che proprio a Pavia fondò il Centro per le Malattie Neuromuscolari in Età Evolutiva dell'istituto Mondino, promotore di tale iniziativa Distrofie muscolari, amiotrofie spinali, miopatie e miastenie congenite, glicogenòsi: sono tutte malattie neuromuscolari di origine genetica, progressive e gravemente invalidanti, rare se prese singolarmente, ma che complessivamente coinvolgono nel nostro Paese decine di migliaia di bambini, caratterizzandosi come un'importante causa di disabilità e mortalità infantile. Si tratta - com'è facilmente immaginabile - di un settore abitualmente considerato "di nicchia", sia da parte dei neuropsichiatri infantili, che dei pediatri o degli altri specialisti e trattandosi di patologie rare, esse pongono spesso notevoli difficoltà diagnostiche e di trattamento clinico. Negli ultimi dieci anni, tuttavia, l'imponente sviluppo di conoscenze e di strumenti terapeutici sta modificando in modo sostanziale la qualità e la durata della vita dei piccoli pazienti affetti da malattie neuromuscolari, pur non essendo queste ancora guaribili. «In tal senso - spiegano Umberto Balottin e Angela Berardinelli dell'irccs Fondazione Istituto Neurologico Mondino di Pavia, coordinatori del Corso-Convegno Le malattie neuromuscolari nei primi mesi/anni di vita: dalla diagnosi alla presa in carico, previsto per venerdì 23 e sabato 24 marzo nella città lombarda (Aula Berlucchi dell'università di Pavia) - la consapevolezza delle accresciute conoscenze e la prospettiva di possibili terapie inducono nei familiari la richiesta sempre più pressante di garantire tutto quanto sia possibile perché i loro bambini vivano meglio e più a lungo. Da parte degli stessi clinici, inoltre, si sta determinando un radicale cambiamento di attitudine, rispetto al passato, con un approccio che si può definire "globale", nei confronti di chi è coinvolto in questi problemi». Anche alla luce di quanto detto, perciò, risultano quanto mai necessari gli incontri di informazione e aggiornamento, come quello del 23 e 24 marzo a Pavia, consistente in un'intensa due giorni di lavoro, pensata "dai clinici per i clinici", durante la quale i principali esperti del settore, provenienti da tutta Italia e anche dall'estero, illustreranno le più recenti acquisizioni, consentendo ai partecipanti di declinarle nella pratica medica quotidiana e presentando vere e proprie "linee-guida" per la presa in carico dei pazienti. Organizzato dall'irccs Fondazione Istituto Neurologico Mondino (Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Neuromuscolari dell'età Evolutiva), il Corso-Convegno di Pavia - che si avvarrà del patrocinio dell'aim (Associazione Italiana Miologia), della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza), della Fondazione Telethon, della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e dell'associazione Famiglie SMA - sarà quindi un vero e proprio "evento" di informazione e formazione medica, "tessera" ulteriore per la costruzione di quella «figura professionale unificante, disponibile ad accogliere le esigenze cliniche e i bisogni umani delle persone affette da malattie neuromuscolari», tanto auspicata a suo tempo dal compianto Giovanni Lanzi, uno dei "padri" della Neuropsichiatria Infantile italiana, che proprio a Pavia fondò il Centro per le Malattie Neuromuscolari in Età Evolutiva dell Istituto Mondino. Per ulteriori informazioni: Bquadro congressi srl, tel , fonte: superando.it 20 marzo 2012

14 Lo sport è un diritto sancito dalla Convenzione ONU E lo deve diventare sempre di più anche in montagna, ove gli sport della neve non vanno più ritenuti come "un pericolo", ma come un bisogno, un'opportunità e un diritto delle persone con disabilità. Se ne parlerà il 24 marzo a Courmayeur (Aosta), nel corso del Convegno "Montagne pour tous. Lo sport per la salute e il benessere delle persone con disabilità", organizzato dalla locale ASPERT (Associazione Sport per Tutti) e patrocinato anche dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'handicap) «I bambini con disabilità non hanno quasi mai le stesse opportunità di confronto con lo sport dei loro coetanei; esso, anzi, è vissuto spesso come una cosa lontana, addirittura talvolta come "fonte di pericolo", in particolare riguardo agli sport della neve, che si svolgono in un ambiente ritenuto potenzialmente ostile. Lo sport è però anche un diritto, sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e tutti dovrebbero poter beneficiare dei suoi valori educativi, formativi, ma anche riabilitativi e terapeutici, oltre che come strumento per emergere dalla solitudine e dall'isolamento che la condizione di disabilità favorisce». Lo dichiarano gli esponenti dell'aspert (Associazione Sport per Tutti) di Courmayeur (Aosta), nel presentare il Convegno Montagne pour tous. Lo sport per la salute e il benessere delle persone con disabilità, organizzato per sabato 24 marzo nella nota località valdostana (Centro Congressi di Courmayeur, ore 9-13), aggiungendo che tale iniziativa, «rivolgendosi in primo luogo alle famiglie, vuole stimolare questo cambio di paradigma, analogo a quello che è avvenuto in passato nei confronti della montagna, ritenuta storicamente fonte di pericolo e di malattie e ora apprezzata anche per i benefìci per la salute. Analogamente l'attività sportiva in montagna dev'essere riconosciuta non più come un pericolo, ma come un bisogno, un'opportunità e un diritto della persona con disabilità». Sostenuto dal CSV (Centro di Servizio per il Volontariato)-Coordinamento Solidarietà Valle d'aosta e patrocinato dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'handicap), dal CoDiVdA (Coordinamento Disabilità Valle d'aosta), dall'aivips (Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica), da Orphanet, dalla Società Italiana Medicina di Montagna, da Antenne Handicap Valle d'aosta, dall'associaziona Valdostana Maestri di Sci e dal Segretariato Sociale della RAI, l'incontro sarà aperto dai saluti di Fabrizia Derriard, sindaco di Courmayeur, di Stefania Perego, vicepresidente del CSV e di Andrea Borney, presidente dell'aspert. Interverranno dapprima Roberto Sterzi, primario emerito dell'azienda Ospedaliera di Neurologia del Niguarda di Milano (Lo sport come attività riabilitativa: il punto di vista di un neurologo) e Lorenzo Prando, psicologo e psicoterapeuta (Il Cavallo Bangio). Successivamente è prevista la tavola rotonda Montagna e sport, da preclusione a opportunità: esperienze e riflessioni, moderata dal giornalista Pierfrancesco Pontecorvo e alla quale prenderanno parte Albert Lanièce, assessore regionale della Valle d'aosta alla Sanità, alla Salute e alle Politiche Sociali, Guido Giardini, presidente dell'associazione Nazionale Medici di Montagna, Carlo Romeo, direttore del Segretariato Sociale della Rai, il senatore valdostano Antonio Fosson, il presidente nazionale della FISH Pietro Barbieri e il presidente dell'aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) Mario Melazzini. Il convegno si concluderà con alcuni interventi sul tema Risposte del territorio per il diritto allo sport delle persone con disabilità, con la partecipazione di Tommaso Amelio, odontoiatra dell'aivips, Marc Gostoli, direttore dell'associazione Antenne Handicap di La Plagne (Francia), del già citato Andrea Borney e di Giovanna Rabbia dell'avres (Associazione Valdostana Riabilitazione Equestre). Durante la mattinata è prevista anche l'anteprima del video realizzato da TERZOOCCHIO di Gabriella Monti, nell'ambito del progetto del PIT (Piano Integrato Transfrontaliero) dell'espace Mont Blanc AuTour du Mont Blanc, azione Montagne pour Tous, Valle d Aosta: una Regione dove lo sport è per tutti (Meeting Internazionale Special Olympics Italia - Giochi Interregionali Special Olympics Italia 2012 di Sport Invernali). fonte: superando.com 21 marzo 2012

15 Ferrara: La disabilità questione sociale e non privata - la qualità dell integrazione La disabilità riguarda l intero arco della vita della persona ed è per questo che la città deve aprirsi a 360 gradi alle sue specifiche esigenze. Nasce da queste premesse la seconda edizione del convegno provinciale La disabilità questione sociale e non privata - la qualità dell integrazione in programma sabato 24 marzo (alle 9) alla biblioteca Bassani (piazza Emilia 1 a Barco). L iniziativa, patrocinata dalla Provincia e dal Comune di Ferrara, è promossa dalle sezioni provinciali di Uil pensionati, A.n.m.i.c., Unione italiana ciechi e ipovedenti, A.n.f.f.a.s., Centro C.a.s.p.canoa club, C.i.p.(Comitato Italiano Paralimpico). Importanti relatori di livello locale, regionale e nazionale saranno chiamati ad analizzare le condizioni di vita delle persone con disabilità nella scuola, nel lavoro, nella mobilità, nei servizi sociali e socio sanitari, nel mondo sportivo, nell università, nell accessibilità nel turismo, nello sviluppo d impresa, nelle politiche abitative. fonte: ferrarasociale.org 22 marzo 2012

16 Le nuove prospettive terapeutiche per la sclerodermia Nota anche come sclerosi sistemica, la sclerodermia è una patologia complessa, autoimmune, cronica e invalidante e ad essa sarà dedicata la XVIII Giornata Nazionale del 24 marzo, che ruoterà tradizionalmente attorno al convegno nazionale organizzato a Milano dal GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Scleerodermia), ove si parlerà anche di nuove prospettive terapeutiche. Si tratta di una manifestazione che coinvolge i malati in prima persona, per affrontare la patologia in ogni suo aspetto, da quello più scientifico a quello umano, toccando anche la problematica dei diritti legati a una malattia complessa La nota produttrice discografica e produttore televisivo Mara Maionchi è il testimonial del GILS. Verrà presentata venerdì 23 marzo a Milano (Sala Alessi di Palazzo Marino, Piazza della Scala, 2, ore 12) - nel corso di una conferenza stampa cui parteciperanno Pierfrancesco Majorino, assessore alle Politiche Sociali e alla Cultura della Salute del Comune di Milano, Carla Garbagnati Crosti e Raffaella Scorza, rispettivamente presidente e coordinatrice del Comitato Scientifico del GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) - la XVIII Giornata Nazionale per la Lotta alla Sclerodermia. L'evento ruoterà tradizionalmente attorno al Convegno Nazionale promosso dal GILS per sabato 24 marzo all'aula Magna dell'università di Milano e dedicato al tema Sclerosi sistemica: nuove prospettive terapeutiche, che per l'occasione ospiterà i malati provenienti da tutta Italia, i loro familiari, i medici, i ricercatori e le Istituzioni, per ascoltare, dibattere e costruire insieme nuovi e importanti progetti riguardanti questa rara malattia, nota anche come sclerosi sistemica. «La nostra Giornata - sottolinea Carla Garbagnati Crosti - che ha avuto anche quest'anno l'adesione del Presidente della Repubblica, vuole porre l'attenzione sulle terapie e sui farmaci innovativi per combattere una patologia complessa, autoimmune, cronica e invalidante, puntando a nuove prospettive terapeutiche. Si parla di nuove molecole che, sembra, possano risultare vincenti nella fibrosi polmonare e nella sclerosi sistemica». L'appuntamento di Milano, dunque, vuole essere un'opportunità e un sostegno concreto per i malati, veri protagonisti della giornata. È questa infatti l'unica manifestazione che coinvolge i pazienti in prima persona per affrontare la patologia in ogni suo aspetto, da quello più scientifico a quello umano, toccando anche la problematica dei diritti legati a una malattia complessa. Altro tema di notevole importanza è quello del rapporto di coppia, molto sentito dagli ammalati, ma finora rimasto troppo spesso nell'ombra. Il GILS vuole invece affrontarlo nella sua problematicità, perché grazie a una comunicazione aperta tra la coppia e lo specialista, i problemi peseranno di meno e verranno affrontati con più serenità, riuscendo così ad abbattere un'ulteriore barriera che migliorerà la loro qualità di vita fonte: superando.com 22 marzo 2012

17 Convegno sulla diffusione dell'icf nell'inserimento dei disabili Mercoledì 28 marzo a Roma dalle ore 9:30, nella sala Biagi di Italia Lavoro (via Guidubaldo del Monte, 60), si svolgerà il convegno sul tema "La diffusione dell Icf nell inserimento lavorativo dei disabili". Nel corso dell'incontro verranno ripercorse le tappe storiche del progetto e nel pomeriggio, alle ore 14:30, è prevista una tavola rotonda sulla valenza e le prospettive della diffusione dell'icf. IL PROGETTO ICF Il progetto Icf (Classificazione Internazionale del Funzionamento della Disabilità e della Salute) e politiche del lavoro, promosso dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e realizzato da Italia Lavoro in collaborazione con il Disability Italian Network (Din), ha portato l'italia (primo paese su questa tematica) a compiere un'azione capillare di in/formazione e ad avviare la sperimentazione e l'utilizzo degli strumenti operativi derivanti dalla nuova classificazione nel campo delle politiche attive per il lavoro, con particolare riferimento all'integrazione lavorativa delle persone con disabilità. Italia Lavoro ha sviluppato nel tempo un sistema di inserimento lavorativo disabili Icf qualificato comprensivo degli strumenti denominati Protocollo Lavoratore e Protocollo Azienda, contribuendo alla costruzione del sistema dell accertamento unico del funzionamento e della disabilità all interno del macro processo di presa in carico socio-sanitaria. Con questa iniziativa, Italia Lavoro ha promosso e diffuso nei territori le attività di trasferimento nei processi di integrazione della Classificazione Icf (principi, metodologie e strumenti) all interno della filiera del collocamento mirato e delle politiche attive rivolte ai disabili mediante la formazione e la sperimentazione di entrambi i protocolli. GLI INTERVENTI Ad aprire i lavori sul tema "Il programma di diffusione dell'icf nell'inserimento lavorativo: risultati raggiunti e prospettive della diffusione" il presidente di Italia Lavoro Paolo Reboani e il responsabile Area Inclusione Sociale e Lavorativa di Italia Lavoro Mario Conclave. Seguiranno gli approfondimenti scientifici, coordinati da Raffaele Tangorra della direzione generale per l'inclusione e le politiche sociali, di Carlo Francescutti dell' Osservatorio nazionale sulle condizioni delle persone con disabilità sul tema "Convenzione Onu ed applicazione dell Icf", di Lucilla Frattura del Centro collaboratore italiano dell Oms-Organizzazione Mondiale della Sanità sul tema "I processi di diffusione dell Icf e l applicazione nell inserimento lavorativo dei disabili"; di Giovanni Cortese dell'inail sul tema "Icf e disabili da lavoro. L impegno dell Inail" e di Alessandro Solipaca dell'istat-unità Operativo Disabilità e integrazione Sociale sul tema "L applicazione dell Icf nelle statistiche sulla disabilità". LA TAVOLA ROTONDA Dopo la pausa pranzo, alle ore 14:30, inizierà la tavola rotonda sul tema "Valenza e prospettive della diffusione dell'icf" che sarà coordinata da Grazia Strano della direzione generale per le politiche dei servizi per il lavoro. Interverranno: Massimo Piccioni del Coordinamento Generale Medico Legale Inps; Mario Carletti della direzione generale Riabilitazione e Protesi Inail; Fabio Montanini dirigente settore Lavoro della Regione Marche; Sergio Polisicchio assessore Politiche del Lavoro, Formazione Professionale e Politiche Sociali della Provincia di Catanzaro; Gianfranco Marino dirigente settore Lavoro della Provincia di Pordenone; Pietro Vittorio Barbieri presidente nazionale Fish-Federazione Italiana Superamento Handicap; Sandro Giovannelli direttore generale Anmil-Associazione Nazionale fra Lavoratori Mutilati e Invalidi del Lavoro. Concluderà i lavori il sottosegretario di Stato al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali Cecilia Guerra. fonte: lavoratorio.it 23 marzo 2012

18 La cultura ti aiuta nei momenti di difficoltà... DIRITTO ALLE CURE SANITARIE Malati di Alzheimer e anziani non autosufficienti...ne parliamo al cinema e a teatro venerdì 13 aprile 2012 Cinema Massimo, sala 3 - via Verdi 18, Torino (accessibile con ascensore) ore Proiezione del film UNA SCONFINATA GIOVINEZZA di Pupi Avati, anno 2010, durata 98 ore Forum con gli interventi di: Piero Secreto, medico geriatra Testimonianza di un familiare dell Associazione Alzheimer Piemonte Informazioni e proposte a cura della Fondazione promozione sociale onlus sabato 26 maggio 2012 Cascina Marchesa - c.so Vercelli 141/7, Torino ore Lettura teatrale E TU CHI SEI? COMPAGNIA 3001 ore Forum con gli interventi di: Pietro Landra, medico geriatra Testimonianza di un familiare dell Associazione Alzheimer Piemonte Informazioni e proposte a cura della Fondazione promozione sociale onlus domenica 21 ottobre 2012 Cascina Roccafranca, via Rubino 45, Torino ore Proiezione del film UNA SCONFINATA GIOVINEZZA di Pupi Avati, anno 2010, durata 98 ore Forum con gli interventi di: Luigi Pernigotti, medico geriatra Testimonianza di un familiare dell Associazione Alzheimer Piemonte Informazioni e proposte a cura della Fondazione promozione sociale onlus mercoledì 21 novembre 2012 Teatro Baretti via Baretti 4, Torino ore Lettura teatrale E TU CHI SEI? COMPAGNIA 3001 ore Forum con gli interventi di: Massimo Mao, medico geriatra Testimonianza di un familiare dell Associazione Alzheimer Piemonte Informazioni e proposte a cura della Fondazione promozione sociale onlus INGRESSO LIBERO CON PRENOTAZIONE OBBLIGATORIA Per avere il codice di accesso alla sala inviare a Si può prenotare anche per telefono al numero orario / Le prenotazioni si ricevono fino ad esaurimento posti. La prenotazione è considerata valida fino a 10 minuti prima dell inizio dello spettacolo. Per altre informazioni CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE SOCIALE Per una cultura dei diritti delle persone non autosufficienti, saperne di più ci aiuta a costruire meglio il nostro futuro! promossa da con il sostegno in collaborazione con 25x60.pmd 1 27/02/2012, 10:50

19 Perché mi serve un disability manager?. Il 30 marzo tavolo di incontro sul tema Perché mi serve un disability manager?. Il tavolo di incontro tra figura professionale e bisogni che si tiene il 30 marzo a partire dalle ore 9.30 presso la biblioteca Paolo Angelani di Monterotondo va diritto al punto: far comprendere l importanza della funzione del disability manager e della sua competenza in ogni campo. La nomina di questa figura professionale nei Comuni italiani è prevista dal "Libro bianco su accessibilità e mobilità urbana: Linee guida per gli enti locali" redatto da ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche sociali nel 2009, ma c è ancora molto da sapere e da conoscere in merito al suo ruolo e alle opportunità che ne derivano. L iniziativa del 30 marzo è delle associazioni SuperInsieme (Reti per il sostegno al disagio psicosociale) e Afimid (Associazione familiare per l integrazione dei minori disabili), con la collaborazione di associazione Il Tamburo onlus. Si ragionerà su soluzioni per la gestione della disabilità per superare i confini tra i servizi e valorizzare le singole professionalità che già operano, favorire l'accessibilità (urbanistica e non solo), coordinare il sistema sociosanitario, l'assistenza alla famiglia, l'integrazione scolastica, l'inclusione lavorativa, il turismo. Ma cosa fa, in pratica, il disability manager? Si tratta di una figura professionale che nasce negli Usa al servizio della grande industria, finalizzandosi alla integrazione lavorativa della persona con disabilità. In Italia questa figura ha acquisito delle competenze ulteriori che ne fanno un facilitatore a tutto campo, con rilevanti percorsi per il superamento di barriere, non solo architettoniche, ma anche e soprattutto culturali. Si tratta specificano i promotori dell iniziativa del 30 marzo - di una figura altamente specializzata sulle tematiche della disabilità e della accessibilità, di un costruttore di reti, un professionista che mette in rete enti, professionisti, uffici, associazioni, specificità, in un determinato territorio, con lo scopo di superare e far superare qualunque tipo di barriera. Una competenza al servizio della società e non solo della disabilità, perché la disabilità è una condizione dell intera umanità. Siamo convinti che per gli enti che inseriranno nei loro Comuni la figura del disability manager questo comporterà un enorme risparmio in termini economici; un ulteriore vantaggio si ripercuoterà sul piano del miglioramento della qualità di vita, inizialmente delle persone svantaggiate e delle loro famiglie, ma successivamente di una intera cittadinanza o comunità. All incontro del 30 marzo a Monterotondo prenderanno parte amministratori, tecnici e docenti come Rodolfo Dalla Mora, ocente presso il Corso di Perfezionamento in Disability Manager presso l'università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, Disability manager presso l'ospedale Riabilitativo di Alta Specializzazione di Motta di Livenza (Tv) e Presidente Nazionale di Sidima (Società Italiana Disability Manager), composta da circa 40 Disability Manager, interverranno poi associazioni e altre realtà del terzo settore, psicologi e pedagogisti. In Italia per diventare disability manager bisogna frequentare un corso di perfezionamento presso l'università ed essere in possesso di almeno una laurea triennale. Sidima ha stipulato protocolli d'intesa con le maggiori società scientifiche e università italiane, ha patrocinato inoltre il master in Disability Manager realizzato presso l'università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, sarà presente a Milano alla Fiera Reatech con un un proprio convegno in data 27 maggio Per info e contatti: ; cell: ; fonte: redattoresociale.it 27 marzo 2012

20 Specialisti in neurologia: focus sulle neurofibromatosi Macchie color caffellatte diffuse lungo il corpo. È questo il segno più visibile e precoce di un gruppo di malattie genetiche rare che prendono il nome di neurofibromatosi. Queste malattie portano a una crescita incontrollata di cellule lungo i nervi, causa di pressioni dolorose e gravi danni alla loro funzionalità, fino a provocare lo sviluppo di tumori benigni. Si possono associare malformazioni ossee e vascolari, che a volte coesistono con altre patologie, come ritardo nell apprendimento, sclerosi multipla e leucemie. Esistono due forme principali di neurofibromatosi: quella di tipo 1 è la tipologia più diffusa e interessa il 90% dei casi, con un milione e mezzo di malati nel mondo, di cui 20 mila in Italia; quella di tipo 2 è meno frequente, ma più grave, perché causa tumori al nervo acustico, cervello o il midollo spinale, con problemi di sordità, perdita dell equilibrio e difetti della visione. Molti aspetti di queste malattie sono ancora imprevedibili. È certo che la NF1 interessa circa un bambino ogni 4 mila, mentre la NF2 colpisce 1 caso ogni 33 mila. Entrambe sono ereditarie, quindi i genitori affetti da neurofibromatosi hanno il 50% di probabilità di trasmettere la malattia ai figli. Agli Ospedali Riuniti dal 1992 è attivo un centro multidisciplinare per la diagnosi, la cura e lo studio delle neurofibromatosi, coordinato da Marco Poloni, primario della Neurologia degli Ospedali Riuniti, in collaborazione con l Istituto Mario Negri. Il centro è riconosciuto a livello nazionale, tanto da avere in cura non solo pazienti bergamaschi e lombardi, ma malati provenienti da tutta Italia. La neurofibromatosi è una patologia ancora sottovalutata, almeno fino a quando si manifesta con sintomi meno gravi. Basti pensare che nel 30% dei casi la malattia viene diagnostica in concomitanza con la nascita di un figlio ha spiegato Marco Poloni -. Le conseguenze più gravi sono rappresentante dallo sviluppo di tumori a livello cerebrale o spinale, che richiedono interventi neurochirurgici importanti, che possono portare anche alla sordità, con la conseguente necessità di dover intraprendere un percorso di riabilitazione uditiva. In generale in tutti questi malati il meccanismo fisiologico che frena la proliferazione delle cellule tumorali funziona male e quindi la sfida per il futuro consiste nel trovare una terapia efficace per bloccare questo pericoloso fenomeno. Al Centro di Bergamo l Associazione Italiana Neurofibtromatosi ha affidato l onore di organizzare il sesto congresso nazionale, che si svolgerà alla Casa del Giovane e all Auditorium Villa Elios il 27 e 28 aprile, con l obiettivo di fare il punto sulle nuove strategie terapeutiche e diffondere informazioni preziose su una patologia ancora poco conosciuta, anche dai medici. Sono previsti gli interventi di professionisti provenienti dai maggiori centri italiani e di Gareth Evans, del St. Mary s Hospital di Manchester, tra i maggiori esperti mondiali di neurofibromatosi. Il congresso è aperto e gratuito per tutti. Per iscrizioni inviare una all indirizzo o contattare il numero entro il 10 aprile. fonte: infosalute.info 28 marzo 2012

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