SITO PROGETTO SOLLIEVO

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1 SITO PROGETTO SOLLIEVO LA GESTIONE DEL PAZIENTE IN CASA L adattament dell ambiente dmestic Un ambiente adeguat e sicur è senza dubbi un aiut per ridurre l stress sia della persna affetta da demenza sia di chi si prende cura del malat e dei sui familiari. Rendere l ambiente in cui vive il malat adeguat alla sua cndizine, significa: garantire la sua sicurezza; cmpensare, almen in parte, i sui deficit; preservare il più a lung pssibile la sua autnmia; un ambiente più sicur diviene un ambiente men restrittiv, nel quale l'individu può percepire maggir sicurezza e autnmia. Piché la demenza ha carattere prgressiv, è cnsigliabile cmpiere preccemente i grandi cambiamenti e mantenere cstantemente mnitrat l ambiente per apprtare vlta per vlta quei cambiamenti che si renderann necessari cn il prgredire della malattia (vedere la Tabella 3.1 per alcune linee guida). Inltre per ciascun dei disturbi che più spess clpiscn i malati di demenza, vi sn alcuni accrgimenti utili. In cas di vagabndaggi può essere utile cllcare le serrature delle prte mlt in alt ( in bass) in md che nn sian facilmente raggiungibili, installare dei dispsitivi di sicurezza che limitin l apertura delle finestre, cprire le prte cn carta che simuli il clre delle pareti, per mimetizzarle megli, tenere furi prtata tutti quegli ggetti che pssn essere assciati cn l uscire di casa (capptti, scarpe, cappelli, ). Nel cas in cui il malat passi mlt temp a rvistare/nascndere ggetti può essere utile frnirgli un pst particlare (cme una cesta di vecchi vestiti una scatla di ggetti vari) in cui sia liber di rvistare senza pericli. Nel cas in cui sian presenti allucinazini, è utile dipingere le pareti di un clre unifrme (eventuali decri sulla carta da parati sull intnac ptrebber favrire una scrretta interpretazine e dar lug csì a illusini), garantire un illuminazine mgenea (riducend al minim le zne d mbra). In tutta la casa assicurarsi che le stanze sian ben illuminate (dispnend anche di luci ntturne), accertandsi che gli interruttri della luce sian facilmente raggiungibili; eliminare tutti quegli ggetti che ptrebber rivelarsi periclsi (cltelli, frbici, rasi, medicinali, insetticidi, detersivi, ecc ), ripnendli sttchiave; installare dei rilevatri di fum; dtare le prte d ingress dell abitazine di chiusure di sicurezza; munire le scale di crriman e di un cancellett di sicurezza, e evidenziare gli spigli dei gradini cn nastr adesiv clrat per metterli in risalt; rimuvere tappeti, fili e prlunghe che ptrebber far inciampare il malat; tgliere le chiavi dalle prte delle stanze, per evitare che il malat vi rimanga accidentalmente chius dentr; cntrllare che finestre e balcni sian dtate di adeguate ringhiere di prtezine; rimuvere cprire gli specchi e le vetrine se questi crean agitazine nel malat; rivestire spigli brdi taglienti cn materiali mrbidi per ridurre il rischi di cntusini; evitare rumri suni disturbanti che ptrebber distrarre irritare il malat; semplificare l ambiente e la cllcazine degli ggetti.

2 In cucina In camera da lett In bagn riprre in un lug sicur cltelli, frbici, lame, elettrdmestici e detersivi installare preferibilmente frnelli elettrici frnelli a gas dtati di un dispsitiv autmatic di sicurezza; applicare un filtr di sicurezza al lavell della cucina per evitare che piccli ggetti pssan andare persi intasare le tubature; evitare di lasciare in vista trpp cib; tenere la spazzatura furi prtata. abbassare il lett per ridurre al minim il rischi di cadute (se quest nn fsse pssibile, predisprre dei materassi ai lati del lett per attutire eventuali cadute); fare in md che il percrs dalla camera al bagn sia ben illuminat e priv di stacli ( dtarsi di una cmda vicin al lett); prvare ad anticipare i mtivi per i quali il malat ptrebbe alzarsi dal lett durante la ntte (es. per mangiare/bere), per ptergli frnire in camera da lett quant necessari (es. lasciand un bicchiere d acqua sul cmdin). dtare la vasca e la dccia di tappetini antiscivl; frnire tutti i sanitari di maniglie di sstegn; munire il wc di un supprt che ne elevi il pian d appggi; lasciare a dispsizine sl gli ggetti d us qutidian e riprre rasi e lame in un lug sicur; applicare un sistema autmatic di miscelazine dell acqua che ne permetta un ergazine attrn ai 37 C (per evitare scttature). La cura qutidiana Il bagn Alcuni malati di demenza hann un rifiut nett per l igiene persnale, piché vivn quest mment cme causa di agitazine, ansia e paura. Per quest aiutare un malat di demenza nella cura persnale può diventare un cmpit mlt ardu per chi se ne prende cura. A quest prpsit può essere d aiut pianificare il mment del bagn seguend gli rari e le abitudini che la persna aveva prima della malattia. Inltre pssn servire alcuni piccli accrgimenti elencati di seguit: Pianificare il bagn per il mment della girnata in cui il malat è più seren; Essere determinati nel cmunicare al malat che si sta per lavarl ma cercare di avere un tn di vce e un atteggiament gentile e rispetts; Dire alla persna quell che si sta per fare (es., insapnarl, lavargli i capelli, sciacquarl) pass dp pass, e permettergli di fare tutt ciò in cui riesce ad essere autnm; Minimizzare i rischi di cadute incidenti dtand la vasca la dccia di un manigline e di un tappetin antiscivl e evitand di utilizzare sapni a base lesa; Se il mment del bagn è mlt fatics, prvare a sstituirl gni tant cn delle spugnature: queste pssn rivelarsi efficaci se alternate ai bagni veri e prpri.

3 Vestire il malat Per un malat di demenza il vestirsi, cn la sequenza di azini che quest richiede (scegliere csa indssare, prendere ciò che serve, tgliersi i vestiti, indssarne altri, sbttnarsi e abbttnarsi, ecc ) può diventare un impresa titanica, in alcuni casi impssibile. Minimizzare queste azini e semplificarle può fare la differenza. Alcuni cnsigli pratici: Prendersi tutt il temp necessari per riuscire nell impresa di vestire il malat; Se il malat è in grad di scegliere csa indssare, permettergli di farl ma limitand tale scelta a pchi capi per rendere quest perazine men difficile (può essere utile tenere sl pchi vestiti nell armadi del malat, ripnend gli altri in una stanza diversa); Se invece la persna nn è in grad di cmpiere una scelta adeguata, preparare i vestiti che dvrà indssare dispsti accuratamente sul lett; Scegliere per il malat un abbigliament cnfrtevle (può essere utile sstituire i bttni cn del velcr). Per apprfndire, vedere questi articli sui clri dell'abbigliament: 1a parte e 2a parte. L alimentazine I disturbi dell alimentazine pssn manifestarsi sia cme una tendenza a mangiare cntinuamente qualsiasi csa (un prblema che è chiamat iperfagia), sia, al cntrari, cme un rifiut asslut del cib. Cn il prgredire della malattia, tuttavia, c è la tendenza da parte del malat a rifiutare categricamente i cibi. Quest può essere dvut a vari fattri: 1. il malat nn sente più l stiml della fame, 2. il malat è incapace di alimentarsi autnmamente in md efficace, 3. vi è minre sensibilità per i sapri e gli dri, che assciata a prblemi di vista può impedire il ricnsciment del cib. Anche in quest cas ci sn alcuni accrgimenti che pssn essere d aiut: Fare in md che nel mment del past vi sia un ambiente priv di rumri e altre distrazini; Mantenere i pasti agli rari abituali; Dare al malat la pssibilità di scegliere csa mangiare, ma tra un numer limitat di cibi (sempre per rendere la scelta men difficile); Dare al malat psate e piatti che l facilitin nel mangiare autnmamente; spess può essere utile usare dei piatti che cntrastin nel clre cn il cib che viene servit, per rendere più facile al malat vedere il cib che ha nel piatt;

4 Infrmare il medic dei prblemi di alimentazine che hann clpit il malat. Nelle fasi avanzate, inltre, il malat può avere difficltà a masticare e deglutire i cibi, piché queste azini smettn di essere autmatiche cme sn per una persna sana. Tutt ciò cmprta il rischi che al malat vada di travers quell che gli è stat mess in bcca, e che quindi pssa sffcare andare incntr a infezini alle vie respiratrie. Per quest, per prima csa bisgna segnalare al medic l insrgere di questi prblemi: è il medic, infatti, che ha le cmpetenze per suggerire la strategia adatta a ciascun malat. Pssn essere seguiti, inltre, alcuni cnsigli: Se ci sn difficltà nell ingerire i liquidi è pssibile acquistare delle sstanze addensanti; È cnsigliat cib mgene, senza grumi filamenti, in quant più facile da deglutire; Al mment dei pasti mettere il malat nella psizine più idnea e men rischisa: sedut cn il bust a 90 e la testa leggermente chinata in avanti; Nn imbccare mai la persna se è snnlenta semiaddrmentata; Finit il past mantenere la persna seduta per una quindicina di minuti. Abitudini alimentari e mrb di Alzheimer I ricercatri Clare Mrris, SCD e il dttr Denis Evans, del Rush Institute fr Healthy Aging, hann cndtt un sndaggi su persne nn affette da malattia di Alzheimer in Chicag, raccglient infrmazini sulle lr abitudini alimentari. Pi su base reglare hann valutat un sttgrupp cn segni della malattia. Le lr scperte hann evidenziat quant segue: Gli alimenti ad alt cntenut di vitamina E sn stati cllegati cn la diminuzine del rischi di sviluppare la malattia di Alzheimer. I cibi includevan cndimenti a base di li, cereali arricchiti, verdure a fglia verde, melne, semi e nci. E' stat anche scpert che i sggetti che avevan cnsumat pesce almen una vlta a settimana avevan prbabilità del 60% inferiri di sviluppare la malattia di Alzheimer. Si ritiene che la mtivazine principale di quest fatt dipende dai acidi grassi plinsaturi n-3 cntenuti nel pesce. Sulla base delle infrmazini racclte ricercatri avevan frmat un legame tra un elevat cnsum di grassi saturi e grassi trans insaturi. Ciò prta a dare indicazini a limitare carni grasse e il ttale dei prdtti caseari grassi cme burr, latte e la mancanza di verdure che si trva slitamente nei bisctti e crackers. Perché alcuni cibi aiut di Alzheimer Anche se il mtiv esatt per cui il mrb di Alzheimer si verifica è ancra scnsciut, la ricerca mstra che l'ssidazine del cervell sul lung perid prvca il declin mentale. La vitamina E, che agisce cme antissidante, può arrestare il prcess. I acidi grassi n-3 del pesce cndividn una sstanza chimica che è simile alle sstanze che si trvan nella materia grigia cervell. Tali sstanze aiutan a inviare segnali al cervell che permettn l'apprendiment e la memrizzazine. I grassi "cattivi" sn legati a livelli elevati di clesterl, che si è dimstrat essere un male per il cure e il cervell. Altri alimenti che aiutan nella prevenzine di Alzheimer

5 Cicclat fndente: Ricercatri in Nrvegia hann scpert che i flavnidi cntenuti nel caca aumentan il fluss di sangue al cervell e pssn eventualmente prteggere cntr le cndizini di ridtt fluss ematic cerebrale, quali la demenza. Per ttenere i migliri benefici del cicclat, acquistatel cn pc zuccher, ma cn almen il 70% cntenut di caca. Vin Rss: Gli stessi ricercatri hann anche affermat che il cnsum mderat di vin ha un effett di custdia della funzine cgnitiva. E diminuisce anche il rischi di Alzheimer e la demenza. Quest è dvut alla quantità immensa di flavnidi e altri plifenli, cme il resveratrl prbabile che si trva nel vin rss. Da ntare che il cnsum eccesiv di alcl può avere un effett cntrari, studi hann dimstrat che ptrebbe prtare a demenza. Vngle: Ricercatri del Oxfrd Prject per Investigare la Memria e l'invecchiament hann scpert che le persne anziane che hann bassi livelli di vitamina B12 hann quattr vlte di più di rischi di avere l'alzheimer. I frutti di mare sn pieni di vitamina B12. Asparagi: Nel 2008, un studi crean ha scpert che le persne che hann deficit di acid flic hann tre vlte e mezz più prbabilità di sviluppare la demenza. Nci: I ricercatri del Jean Mayer USDA Human Nutritin Research Center n Aging, si sn fatti fautri di una dieta mderata di nci per miglirare le abilità mtrie e cgnitive. Il raginament è che le nci cntengn elevate quantità di mega-6 ed sn riccche di acid linleic che ptrebbe prtare a cmpsti infiammatri in fase di svilupp e men anti-infiammatri grassi mega-3 nel crp quand il rapprt tra l'mega-6 e l'omega-3 è furi livell. Ciliegie: Gli scienziati hann scpert che le ciliegie cntengn sstanze antissidanti che hann prprietà anti-infiammatrie che ptrebber agire da farmaci per il dlre. Curcuma: Si ritiene che le placche che si trvan nel cervell aumentin la degradazine delle cellule cerebrali che prtan alla malattia di Alzheimer. Un studi ha scpert che la curcumina che si estrae dalla pianta della curcuma è efficace nella rimzine della placca dal cervell. Mele: Si è scpert che le mele, che cntengn quercetina nelle lr bucce, sn una prtezine per il cervell cntr il mrb di Alzheimer. Altre indcazini: Parland di flavnidi, per capire gli alimenti che ne cntengn elevate quantità basta vedere il clre - più intens è il clre, più sn presenti flavnidi, cme nelle ciliegie, nel tè verde e nel vin rss. Altri cibi ricchi di vitamina B12 sn i frutti di mare cme capesante, pesce, gamberetti, czze, striche e pi il fegat e la maggir parte delle carni bvine. Acid flic si può trvare anche in cavlfire, brccli, bietle, verdure a fglia verde cme gli spinaci. Altra frutta secca utile: mandrle, nccile, nci pecan, arachidi, pistacchi. Altri frutti, ltre alle ciliegie, cn antissidanti e prprietà anti-infiammatrie sn i mirtilli, i lampni e le fragle. Fnte: AllVices.cm, 28 ttbre 2010

6 Le cadute Il paziente cn demenza presenta un elevat rischi di cadute, perché egli diventa via via incapace sia di ricnscere gli stacli ambientali sia di cntrllare la psizine del crp nell spazi. Il malat cade frequentemente e può nn accrgersi di eventuali fratture anche per qualche girn. Particlare imprtanza riveste quindi la prevenzine delle cadute, a causa delle lr ptenziali e gravi cnseguenze. Le caratteristiche dell ambiente in cui vive l anzian, sn mlt imprtanti perché la maggir parte delle cadute avviene durante l esecuzine delle attività abituali, cme camminare cambiare psizine. Ecc alcuni cnsigli pratici: Ridurre gli stacli sul percrs abituale del paziente (ad esempi nel tragitt dalla camera al bagn); Miglirare l illuminazine dei lcali; Vestire il malat cn indumenti cmdi e nn ingmbranti, e cn scarpe antiscivl;> Insegnare alla persna malata (quand pssibile) a camminare lentamente prestand attenzine ai prpri mvimenti; Dtare il malat di un dispsitiv di allarme da prtare sempre cn sé (al cll in tasca) che gli permetta di chiedere aiut in qualsiasi mment; Cnsultare il medic gniqualvlta il malat cade e lamenta dlre. Prblemi legati a disturbi fisici La vista L udit I prblemi dentali Prtare il malat peridicamente ad una vista culistica; Mettere una catenella agli cchiali e farne un pai di scrta; Accmpagnare il malat quand sale e scende le scale; Miglirare l illuminazine dell ambiente; Usare clri cntrastanti e vivaci per attirare l attenzine sugli ggetti. Far cntrllare l udit e l eventuale apparecchi acustic; Parlare lentamente cn vce chiara e frte; Articlare bene le parle, guardand il malat in vis per facilitare la lettura labiale; Ridurre i rumri di fnd, i suni discntinui per intensità Ricrdare al malat di lavare i denti e/ la dentiera; Se necessari aiutarl cn dlcezza a cmpiere tali perazini farl al su pst se manca d autnmia; Accmpagnare il malat a cntrlli reglari dal dentista.

7 Perdita di crdinazine e manualità Frnire assistenza, senza rendere il malat dipendente; Garantire un atmsfera rilassata e cncedergli tutt il temp necessari; Rassicurarl, se si sente incapace e maldestr. Può essere dvuta alla scarsa attività fisica del malat, ad una dieta pc bilanciata essere un effett cllaterale di alcuni farmaci. La stipsi (stitichezza) Scatti musclari Osservare se il malat va in bagn reglarmente; Aumentare il cnsum di verdure e acqua; Evitare la smministrazine di lassativi, se nn prescritti; Cnsultare il medic. Nn preccuparsi; Rassicurare le persne cinvlte; Sistemare l ambiente in md che il malat nn faccia male a se stess ad altri. È caratterizzat da spasmi musclari spess accmpagnati da perdita di cscienza, ed è più frequente nella fase avanzata della malattia. In quest cas: Un episdi cnvulsiv Rimanere calmi e nn farsi prendere dal panic; Adagiare cn delicatezza il malat sul paviment e liberare l spazi circstante; Allentare gli indumenti; Lasciare che la cnvulsine abbia il su crs senza cercare di fermarla; Se sembra che il malat abbia smess di respirare, sllevargli il ment e spingergli indietr la frnte per liberare le vie aeree; Dp la cnvulsine, rassicurarl; Le cnvulsini si pssn presentare all inizi della malattia, in particlare, se si tratta del prim episdi chiamare il medic; Chiamare il servizi emergenza 118.

8 Nelle prime fasi della malattia in genere nn vi è difficltà da parte del malat di ricnscere il bagn spgliarsi adeguatamente. Cn l aggravarsi della patlgia, invece, spraggiunge l incntinenza vera e prpria che cnsiste nell incapacità da parte del malat di avvertire l stiml e trattenere le feci e l urina. L incntinenza Dminare le nstre reazini, mantenend un atteggiament cmprensiv, nn critic; Capire il disagi del malat; Assicurare il manteniment di un adeguata igiene; Lavare gli indumenti sprchi, arieggiare i lcali; Cnsultare il medic per scprire se esiste una causa curabile; Fare in md che il bagn sia facilmente ricnscibile, accessibile e utilizzabile;... e per evitare di aggravare il prblema: Ridurre l assunzine di liquidi in tarda serata; Ricrdare che i tranquillanti pssn causare incntinenza ntturna; Far indssare indumenti facili da sbttnare e tgliere; Prteggere la biancheria da lett, le cperte e i rivestimenti; Cnsiderare di utilizzare i pannlni. Si tratta di lesini della pelle che sn dvute alla cmpressine del pes del crp su quelle zne in cui il malat si appggia. Le sedi più frequenti sn quindi i glutei, i tallni, i fianchi, ecc Precauzini: Le piaghe da decubit Evitare gli indumenti stretti trpp pesanti, specialmente sui piedi; Evitare che il malat abbia trpp cald e sudi; Assicurarsi che il lenzul di stt nn faccia grinze; Cntrllare che il malat nn abbia ggetti in tasca, che pssan causare attrit e cmpressine; Accertarsi che il malat sia girat sull altr fianc almen gni due re sia in grad di cambiare psizine nel lett da sl; Garantire una dieta sana; Guidarl a fare ginnastica per miglirare la circlazine; Assicurarsi che sia ben pulit e asciutt dp il bagn dp un episdi d incntinenza; Incraggiarl a far us dei pannlni. Trattament: Sllevare il malat e aiutarl a muversi Rimuvere qualsiasi causa di pressine d attrit; Medicare la ferita, se c è una lesine; Ricrrere alle cure mediche, se la lesine s infetta. Accertarsi che l ambiente circstante sia sgmbr da stacli e sia sicur; Apprtare all ambiente le mdifiche necessarie per agevlare gli spstamenti; Dividere un azine un mviment in più fasi; Spiegare cn calma che csa vgliam fare per ttenere la sua cllabrazine; Dtarsi degli ausilî necessari (sllevatre, carrzzina).

9 Spiegare la malattia a un bambin (fnte: Se hai qualcun nella tua famiglia cui è stat diagnsticat il Mrb di Alzheimer, tieni presente che tale malattia ha clpit il su cervell. Quand le persne hann questa malattia, si dimentican, si cnfndn, hann difficltà a parlare e prendersi cura di se stessi. Gli scienziati nn sann perché la gente cntrae la malattia di Alzheimer, ma stann lavrand duramente per trvare la causa e la cura in md da impedire che ciò accada. Nn è pssibile ttenere la malattia di Alzheimer da un'altra persna, cme il raffreddre l'influenza. Sl perché qualcun nella tua famiglia ha la malattia, nn significa che l avrai anche tu. La malattia di Alzheimer nn è una parte nrmale dell invecchiament. La maggir parte delle persne che sffrn della malattia ha più di 65 anni, ma a vlte (nn mlt spess, per frtuna) qualcun ptrebbe cntrarla all età di Cme le persne invecchian, aumentan le lr pssibilità di sviluppare la malattia. Le persne cn malattia di Alzheimer pssn dimenticare il prpri nme, vedere sentire cse che nn ci sn, si perdn, hann difficltà a drmire dire le stesse cse più e più vlte. Ciò ptrebbe causare frustrazine farle diventare nervse e pssn arrabbiarsi cn gli altri senza alcun mtiv. E' imprtante sapere che essi nn intendn trattarti male. Nn è clpa tua se la persna si arrabbia. È il mrb di Alzheimer che la fa agire in quest md. Prendersi cura di qualcun cn la malattia di Alzheimer è un lavr dur. Se la tua mamma, papà i nnni si prendn cura di qualcun cn la malattia, prbabilmente sn mlt ccupati. Ptresti renderti cnt che nn hann tant temp da passare cn te quand l fann, sn trpp stanchi per fare qualsiasi csa. Nn sentirti triste arrabbiat per quest, ricrdati che ti aman cmunque. Parla cn la tua famiglia, un insegnante un adult di fiducia, dei tui sentimenti. Le persne cn la malattia di Alzheimer hann bisgn di sapere che ti interessan. Quand tieni lr la man li abbracci, sentirann sempre il tu amre. Ptresti avere dei dubbi su ciò che sta accadend per la persna cn malattia di Alzheimer; leggi e infrmati di più sulla malattia e su cme aiutare la persna.

10 e all adlescente (fnte: Se hai vicin a te qualcun cn la malattia di Alzheimer, queste infrmazini ti pssn aiutare a cmprendere la malattia. Il mrb di Alzheimer uccide le cellule cerebrali, ne causa la riduzine e/ la mrte. Quand le persne hann questa malattia, si dimentican cme fare le cse familiari, nn ricnscn le persne che aman, hann difficltà a cmprendere una cnversazine ppure pssn agire in un inslit md, per esempi, camminare intrn ad una stanza. Questi cambiamenti accadn nel crs degli anni e peggiran nel temp. Queste azini nn sn clpa lr. Il mrb di Alzheimer fa agire le persne in quest md. Al mment, nessun sa che csa causa la malattia di Alzheimer e nn vi è alcuna cura. Ci sn farmaci che pssn aiutare cn alcuni dei sintmi della malattia, csì le persne sn men ansise e pssn mantenere la lr indipendenza, per un perid più lung. Ma alla fine, perderann mlte delle lr capacità e avrann bisgn di affidare ad altri la prpria cura. La malattia di Alzheimer prende il nme da un scienziat chiamat Alis Alzheimer che ha scpert la malattia intrn al Clpisce di slit le persne che hann più di 65 anni, ma a vlte la malattia clpisce anche quelle più givani, per esempi dai 40 ai 50. Umini e dnne pssn cntrarre la malattia, ma nn i givani. Cn l'invecchiament della pplazine, ci sarann sempre più persne cn questa malattia. Ciò significa anche un maggire numer di persne che si dvrann prendere cura di qualcun cn la malattia. Prbabilmente è difficile immaginare che csa succede nel perdere una parte di te stess. Cnfrnta i fatti principali della tua età cn alcuni dei prcessi che l ammalat di Alzheimer deve affrntare: Adlescente Ottenere la patente di guida Lasciare la casa per il prpri appartament Trvare una persna speciale nella vstra vita Fare i cmpiti studiare all'università Cercare l'ultima tendenza di mda Fare il bucat e cucinare Essere tra amici che cercan di capire quell che stann attraversand Malat Alzheimer Nn ricnscere il vstr cmpagn di 50 anni Nn capire quell che leggi sul girnale Avere la patente di guida revcata perché si cnfnde l acceleratre cn il fren Dimenticare dve si vive e perdersi nel prpri quartiere Dimenticare cme utilizzare la lavatrice, mettend i vestiti dentr e furi Dimenticare cme allacciare le scarpe Sentirsi sli tra estranei e nn sapere csa fare Ti può riguardare? Se tu fssi la persna cn la malattia di Alzheimer, quali sn i sentimenti che ptresti sentire tra paura, slitudine, rabbia, stupidità, imbarazz, frustrazine, cnfusine, inutilità, preccupazine,? La malattia di Alzheimer influenza la tua vita? Se la tua mamma papà devn prendersi cura del nnn, avrai prbabilmente ntat alcuni cambiamenti: Ptrebber essere mlt ccupati tra il lavr, la casa e la cura del nnn. Ptresti ntare che sn stanchi, cn pca pazienza nn hann abbastanza temp per te. Pssn chiedere di dare una man.

11 È pssibile che tu senta disagi in quest cas, cme ad esempi chiedere temp per te, essere a disagi cn i tui amici, sentire l imptenza di nn saper csa fare. Prima di tutt, se quest ti accade, parlane cn i tui genitri, un insegnante un adult di fiducia. In secnd lug, cntatta una assciazine Alzheimer per ttenere aiut e per saperne di più sulla malattia. Ptresti anche tenere un diari. Anche se il nnn nn è più in grad di fare mlte cse, alcune delle sue abilità e interessi rimarrann. Ptresti essere srpres di quant ti può aiutare, per esempi: Se a tu nnn piaceva ascltare la musica, ptresti cndividere cn lui il CD del tu artista preferit. Se gli piaceva il giardinaggi, pui farti aiutare cn tali lavri. Frse faceva sprt; prbabilmente sarebbe felice di camminare cn te dp la scula. O, frse ptreste lavare assieme la macchina, curare gli animali di casa, ridipingere la palizzata. Prendersi cura di qualcun cn la malattia di Alzheimer nn è facile. Alcuni girni sarà frustrante e altri migliri. Fai del tu megli. Ricrdati che quand passi del temp cn una persna in md intens, sentirà sempre il tu affett. Fai la bigrafia persnale: diventa una girnalista. Tu nnn ricrda le cse dal su passat, perché nn intervistarl su csa significa per lui l adlescenza? Registra il cllqui e scrivi la sua bigrafia da cndividere cn altri membri della famiglia. Esempi di dmande: Chi era il tu miglire amic? Stess divers nelle varie fasi della vita? Nell infanzia cme gicavi cn lui, nell adlescenza csa facevi assieme, nella giventù..., maturità... Csa hai fatt dp la scula? Hai avut un lavr part-time? Che lavri hai fatt in casa? Che tip di abiti indssavi? Testimnianza di Lindsay Jrdan, adlescente di 16 anni, citata dal Shriver Reprt, il prgett che evidenzia sprattutt l impegn femminile nell Alzheimer, la cui fndatrice e mtre è Maria Shriver, attrice, mglie del Gvernatre della Califrnia Arnld Schwarzenegger, figlia di genitre cn l'alzheimer e attivista nell impegn sulle malattie mentali e degenarative. (Fnte: ABC News, 19 ttbre 2010) "La mia infanzia è piena di tanti meraviglisi ricrdi di famiglia. Mi padre era un medic e ha insegnat press vari istituti. Mia madre lavrava part-time, ed è stata benedetta e frtunata ad essere attrice e cantante mentre lavrava. Mamma e papà mi hann intrdtta al vlntariat, quand er mlt givane. Nel crs degli anni, h imparat l'imprtanza di prtare speranza e felicità agli altri e sentirmi mlt frtunata gni mment per tutt quell che avev. H imparat e credut che, insieme, la gente cmune pteva fare grandi cse. Ma nulla nella mia vita mi aveva preparat all'alzheimer, la malattia inesrabile e inarrestabile che ha rubat a mi papà i ricrdi e ci ha tlt una vita di avventure insieme. Mi padre ha iniziat a mstrare segni di demenza prima dei 50 anni. Nel 2002, quand aveva sl 51 anni, gli fu

12 diagnsticat un esrdi precce della Malattia di Alzheimer. Avev 8 anni, quand il mrb di Alzheimer mi ha chiest di essere un caregiver. E nn imprtava quanti anni avevan sia il paziente che il caregiver. Prendersi cura è un lavr da 24 re al girn, e h aiutat la mamma, in gni md che ptev. Da bambina, mi ricrd di avere aiutat papà a vestirsi, a legarsi le scarpe, e preparare la clazine, il tutt prima di andare a scula. Spess l'h tenut per man csì che nn vagasse e si perdesse. Mi sn preccupat quand l ha fatt. Per calmare i nstri timri, h spess lett e cantat per lui. Tutte le cse semplici che davam per scntate diventavan mlt più difficili. Quand er bambina, per me il mrb di Alzheimer significava che mi padre era malat. Ora, che sn una givane dnna, la cnscenza della malattia mi ha prtat a cmprenderne la dura realtà. La mia più grande tristezza deriva dal sapere che quest mrb di Alzheimer mi ha già pres mi padre. Anche se s che sarà sempre cn me nel mi cure, la realtà è che mi padre nn vedrà mai i mmenti speciali nella mia vita, e nn ptrò mai vedere l'amre e l'rggli sul su vlt di padre per i miei sgni realizzati. Egli nn mi vedrà quand mi diplmerò alla scula superire all'università. Nn sarà al mi fianc mentre cammin lung la navata nè srriderà quand i sui nipti muverann i primi passi. Anche se cerc di essere frte, è stat estremamente stressante e asslutamente devastante vedere ciò che questa malattia ha fatt a mi padre, alla mia famiglia e ai nstri amici. Vrrei che nessun debba mai imparare di persna csa vul dire lttare finanziariamente a causa di questa malattia, ppure versare lacrime di frustrazine e di dlre, per la preccupazine per i prpri cari e per il lr futur. Per quant mi riguarda, mi cnsl cn l essere sstenitre dell Alzheimer. H partecipat alle Camminate della Memria dell'assciazine, facci discrsi, e crdin eventi di sensibilizzazine sulla malttia. H avut l'pprtunità di viaggiare a Sacrament e Washingtn, DC, dve h cndivis la mia stria cn i nstri rappresentanti eletti e h richiest il lr supprt ininterrtt nella ltta per trvare la cura. Ora h 16 anni e purtrpp mi padre è nella fase finale dell Alzheimer. I sui cchi, che un temp eran calrsi, mi guardan ra senza espressine. Nn è in grad di ricnscermi, né tant men di capire che i sn sua figlia. Il lascit di bntà e di cmpassine di mi papà vive dentr di me. Anche se i sui ricrdi sn rmai lntani, i mi ricrd ancra." Cme h imparat a ridere dell Alzheimer (da: Dan Erwin) Nn tutte le esperienze cn l Alzheimer sn tristi. Negli ultimi mesi i e le mie figlie abbiam imparat a ridere di alcuni degli effetti del mrb di Alzheimer su mia mglie e lr madre. Abbiam decis mlt temp fa che, quand si tratta sl di un dettagli senza imprtanza ma srprendente, avremm ptut ridere. Anche se di slit mi allntan da lei cn le lacrime agli cchi, ci sn altre vlte che appena esc dalla casa di rips mi viene da ridere ad alta vce, prendere il telefn e ridere assieme alle mie figlie. In tre ccasini, finra, è success durante la cnversazine telefnica di mattina di sera. Parliam di cse semplici... il temp, la ciambella che abbiam cndivis un girn i bisctti cn mirtill. Di tant in tant, quand la pasticceria D'Amic ha la famsa crstata, ne prend due e

13 vad alla casa di rips per il dessert. Lei ama la crstata, ma di più, lei ama mangiarla cn me. Sn csì piccle cse, ma a quant pare csì imprtanti. Csì ne parl al telefn. Pi, vers la fine della cnversazine telefnica, da mia mglie sent dire: "Vgli ringraziarti per avermi chiamat. E' csì bell. Vui dire a tua mglie quant i apprezzi che cndivide la tua presenza cn me e di cme è mlt gentile? A vlte, vrrei ringraziarla. Dille che è mlt gentile da parte sua farti trascrrere del temp a parlare cn me." Un temp le avrei dett che lei è mia mglie, ma ra nn funzina più. Ora dev sl dire: "sicur, gliel dirò". Pi riagganci il telefn e rid di gust, di slit chiam una delle mie figlie e le dic che l ha fatt di nuv. E assieme ridiam. E' la lr mamma e mia mglie. In diverse ccasini, nn richiest, mi hann dett cme era "gentile" mia mglie, e cme si ricrdan della su essere "gentile". E' stran. Anche se s che lei è una persna gentile, nn h mai pensat a lei in quel md. L h sempre ammirata per la sua vivacità intellettuale, il su amre per la musica, l'amre per me, per i sui figli e nipti, e la capacità di insegnare ai bambini, nn imprta in quale la situazine. E' srprendente cme una malattia cme il mrb di Alzheimer pssa rivelare qualcsa su una persna che hai pers, nnstante altri se ne sian accrti. Ma s che alla fine anche quelle cnversazini giungerann al termine. Dan Erwin, 16 ttbre 2010 Famigliare e Caregiver Nell accezine anglsassne, quest termine definisce "clui che presta le cure". Distinguiam due figure: il caregiver "infrmale", dett anche primary caregiver, può essere il figli, il cniuge, più raramente un altr familiare amic; il caregiver "frmale" è invece l infermiere qualsiasi altr prfessinista. La persna che all intern della famiglia si assume in md principale il cmpit di cura e di assistenza al cngiunt ammalat. Il temp dedicat dalcaregiver all attività assistenziale può raggiungere l equipllente di una girnata lavrativa, il che significa che nelle situazini più gravi la funzine di caregiver diventa pressché incmpatibile cn qualsiasi attività lavrativa. Anche per quant riguarda l attività di vigilanza/srveglianza è richiest mlt temp che aumenta cn il prgressiv avanzare della malattia. Il rul del familiare che si ccupa dell assistenza, in Italia, è principalmente svlt dalle dnne (73.8%), generalmente mgli e figlie, che nei casi gravi, spitan il malat in casa (65%). I caregiver si trvan in prevalenza in età attiva: il 31% ha fin ai 45 anni il 38% ha tra i 46 e i 60 anni il 18% tra i 61 e i 70 anni il 13% ltre i 70 anni Dal punt di vista prfessinale le categrie più rappresentate sn: 32% pensinat, 28% casalinga, 21% impiegat insegnante, 5,75% artigian cmmerciante e 4,45% dirigente/prfessinista. (dati Censis 1999).

14 Fnte: L impatt del malat sul caregiver L assistenza a un malat di Alzheimer può prvcare nel familiare depressine, ansia e vari prblemi di salute fisica e psichica. La frequenza di depressine nei caregiver è di circa tre vlte superire rispett a persne nn cinvlte nell assistenza alla pplazine nrmale. Alcuni studisi riprtan la presenza di depressine clinica nel 30-50% dei familiari. Inltre, l stress che il caregiver sperimenta nell assistenza aumenta il rischi di cmprtamenti pc salutari quali: pche re di snn, ridtta alimentazine, scars esercizi fisic. Tuttavia, nn tutte le cnseguenze dell assistenza sn negative; alcuni familiari riferiscn sentimenti di gratificazine, sn rgglisi delle nuve abilità acquisite e ricnscn che le esperienze del caregiving (termine usat per definire i cmpiti e l attività dell assistenza) ha miglirat la relazine cn il prpri car. Il cinvlgiment del familiare nell assistenza è imprtante e muta nel crs dell inter perid della malattia: dall esrdi delle respnsabilità fin all istituzinalizzazine al decess del prpri car. Fnte: L stress Il 10% delle persne affette da demenza di tip Alzheimer è ricverat in un istituzine. Il 15% vive sl Il 25% vive cn il nucle familiare di rigine. Il 50% dipende dal sl cniuge Spess il caric assistenziale all intern della famiglia, è gestit da un unica persna in quant gli altri membri gradatamente abbandnan il pes dell assistenza e delegand sempre più ad un sl membr della famiglia. Il familiare che si ccupa dell assistenza, rischia csì di essere sl e di islarsi emtivamente e scialmente dalla vita pubblica e privata, fin ad arrivare gradualmente a una vera e prpria crisi psichica. Assistere un malat di Alzheimer cmprta un aiut per la maggiranza dei gesti e degli atti della vita qutidiana; la srveglianza è quindi necessaria sia di girn che di ntte ed il familiare resta in cstante

15 allarme. L sfrz fisc di chi assiste un anzian demente nn è tant grave per la sua intensità, quant per la durata che è senza tregua. Aiutare il caregiver cmprta fargli cmprendere l imprtanza di chiedere e di accettare un aiut dalla famiglia, se è dispnibile, da altri peratri esterni. Un grupp di aut aiut, realizzat da chi assiste i malati di Alzheimer, può essere di supprt e può rappresentare un mment di cndivisine di prblemi e sluzini. E nrmale trvare difficile prendersi cura di un individu affett dalla malattia di Alzheimer? Parecchi studi hann dimstrat che è mlt più stressante prendersi cura di una persna che ha perdut le sue facltà intellettive e che ha prblemi cmprtamentali piuttst che ccuparsi di una persna affetta sltant da prblemi fisici. 1. il tip di assistenza richiesta cstituisce una grave respnsabilità perché l individu malat perde a pc a pc la sua facltà di giudicare, di esprimersi, di apprezzare e diventa sempre più dipendente. 2. se si cnsidera il fatt che il malat nn riesce più ad esprimersi le sue esigenze che nn sn più espresse a parle, quest cmprta il dver imparare a cmprendere cn altri mezzi (cmunicazine nn verbale). 3. il cambiament di persnalità ed i cmprtamenti talvlta anrmali e spess imprevisti sn spess difficili da spprtare tant da dare dispiaceri anche se si è cnsapevli che il malat l fa senza cattiveria. 4. la malattia cnduce ad avere cn difficltà dei mmenti piacevli e quest può prtare ad un sens di slitudine, di spssatezza. Spess si ha l impressine di dare mlt senza ricevere niente! 5. infine a tutti questi elementi si aggiunge, l immens dlre di vedere una persna cara perdere gradualmente e in md irreversibile, la sua autnmia e le sue facltà cgnitive. Fnte: Accettazine della malattia Ogni element della famiglia in cui si trva un malat di Alzheimer si ritrva a elabrare le varie fasi del dlre facend leva sulle prprie capacità di adattament alla situazine e sulle capacità persnali di accettazine della separazine e del lutt che tale malattia cmprta. Il percrs psiclgic per accettare la malattia è simile a quell di chi vive una situazine di lutt. Le reazini che caratterizzan l elabrazine di un lutt cstituiscn un percrs dlrs caratterizzat da alcuni cmprtamenti specifici: La Negazine I familiari rifiutan di credere che sia ver ciò che sta accadend al malat e quindi anche a lr. Il pensier che li accmpagna è: "Si sarann sbagliati i medici, frse si tratta di una csa passeggera". Quest atteggiament spinge i familiari a ricercare una nuva diagnsi, a cercare dei farmaci

16 innvativi, a cercare dei servizi riabilitativi adeguati, quel che è peggi, a chiedere al prpri car di trnare cme era prima. Questi sentimenti pssn durare per un perid più men lung a secnda delle risrse del familiare e del sstegn che gli viene ffert. L iperattivism Superat il mment dell incredulità, il familiare tende a sstituirsi al malat e alle sue difficltà: in lui è frte l ansia del futur placata dalla necessità di fare per nn pensare. Agend in quest md il familiare evita di mstrare a se stess e agli altri i deficit del malat facend trasparire che la situazine è stt cntrll: quest cmprtament ltre ad affaticare il familiare prta il malat a perdere ancr prima le capacità residue e a islarsi dalle relazini sciali. La cllera La frustrazine che deriva dal cstante investiment di energie che nn vann a bun fine è spess ccente delusine che a sua vlta prduce irritazine, nervsism e rabbia. La rabbia spess nn cntenuta si rienta su chi nn ne può nulla nn è la causa diretta: vers il malat, per esempi, che ne cmbina di tutti i clri, senza farl a psta ma sl a causa della sua malattia; vers chi si affianca nella cura che riesce a essere più tranquill, perché sta men temp cn il malat ed ha più energie dispnibili. Il sens di clpa La rabbia che nasce alle vlte dalla frustrazine può prvcare sensi di clpa per quell che si è dett fatt, perché in fnd si ama il prpri car perché si è ricnscenti cn chi ci sta aiutand. Quant più sn numerse le ccasini che alimentan l irritazine tant più aumentan i sensi di clpa e quindi la sfferenza psiclgica del familiare. Fnte: Nn si ricrda il mi nme... Quest è un punt essenziale nei nstri rapprti cn persne affette da demenza. Spess per lung temp nn ricrdan il nme chi siam, ma mlti studi hann riscntrat che seppur in questa cndizine, mlti malati mstran di ricnscere anche dp lung temp che la persna ha dei legami affettivi cn lr. La cmunicazine si mdifica... nn cnscn i nmi ma i lr cmprtamenti differiscn a secnda che la persna abbia cn lr un legame... il ricnsciment di una persna nn si limita dunque al sl fatt di prnunciare il su nme! Mi succede di perdere la pazienza... E del tutt nrmale perdere la pazienza in alcuni mmenti. Quell che è grave è il nn ammetterl. Bisgna imparare a perdnare sé stessi! Quand i mmenti d impazienza diventan trpp frequenti, è segn che siete stanchi ed è arrivat il mment di chiedere aiut...

17 La persna che am è talmente cambiata dp la malattia che nn la ricnsc più, e viv una serie di sentimenti cntraddittri... Nel crs della sua evluzine, la malattia di Alzheimer trasfrma alcuni elementi della persnalità, spess in md scncertante! Ogni tappa prta i familiari ad avere a che fare cn una persna nuva. I sentimenti cntraddittri che sn del tutt legittimi, scaturiscn spess dal fatt che i cmprtamenti del familiare malat sn difficili da cmprendere e accettare. Amre e incmprensine vann di pari pass... La malattia, a causa delle perdite cgnitive prvca degli inevitabili cmprtamenti strani: bisgna capire che questi nn sn più dettati dalla lgica abituale, ma da prcessi intellettivi deterirati in una persna che cerca, nel bene nel male, di adattarsi all ambiente. Dice spess delle cse false su di me, e quest mi fa star male... Quand si affrnta quest argment bisgna distinguere tra qualcun che mente e qualcun le cui capacità cgnitive sn alterate. Il malat di Alzheimer è senza "malizia" nn ha maschere ed è vulnerabile, ma la sua capacità il ricrd di un avveniment pssn essere cnfusi e dar lug a delle incmprensini peggi... quand accadn questi episdi è imprtante pterne parlare cn qualcun cn cui si ha cnfidenza, cercare di nn drammatizzare... Fnte: Cmprendere ed essere cmpresi... La cmunicazine cstituisce l essenza di gni esperienza umana: nn riuscire più a capire gli altri e nn riuscire più a farsi capire si rivelan gli elementi più disastrsi della malattia di Alzheimer. Nn riuscire più a capire... il malat inizia ad avere difficltà a seguire le cnversazini rapide e cmplesse, sprattutt se l ambiente è rumrs. Si allntana spess dall argment e quand vi sn delle direttive chiare nel dialg, spess fa fatica a seguirle. Cmprende, però gli rdini scritti e può decifrare mlt bene i gesti e le espressini del vis. Nn riuscire più a farsi capire... inizialmente il malat ha dei prblemi a pensare a quell che vule dire. È più lent ad esprimersi, si ripete spess, dimentica alcune parle le sbaglia. A pc a pc le parle si cancellan dalla memria: nn trva più il nme degli ggetti... ma ne sa descrivere il su utilizz! Parla in md più lent e ripetitiv, parla cn men frequenza, fin ad arrivare a nn parlare più. Fnte: Che csa fare? 1. Cercate di mantenere il cntatt cn lui/lei per evitare che si isli sempre di più.

18 2. Nn dite mai in anticip "tant nn capirà!"... talvlta può cgliere l idea principale ricnscere il significat di una determinata parla: ptreste ferirl/a e nn parlate mai cme se nn fsse presente! 3. La cmunicazine cn un malat di Alzheimer implica tant il linguaggi verbale che quell nn verbale. Anche se nn cmprende il significat delle parle, rimane sensibile al clima affettiv che si sviluppa nell interazine. Se sente di aver fiducia cmunica più facilmente. 4. Nn parlategli cme a un bambin! Nn facilitate la cmprensine Parecchi mezzi vi permettn di aiutare la persna a cmprendere ciò che vlete cmunicargli: Eliminate i rumri inutili cme la radi la televisine Muvetevi lentamente e mettetevi di frnte a lei. Se è seduta, fate l stess per essere alla sua altezza. Stabilite un cntatt visiv, tccatel dlcemente e prnunciate il su nme srridend. Se la persna nn vule parlare, nn sfrzatela... fatel di nuv qualche minut più tardi. Parlate lentamente, in md calm e dlce cnservand il cntatt visiv il più a lung pssibile (se usate il tn alt della vce, può pensare che siate in cllera.) Nn cambiate imprvvisamente argment di cnversazine. In quest md eviterete di cnfnderl. Se vlete cambiare argment ditegliel prima di iniziare: "adess ti vgli parlare di un altra csa..." Fatele un sl discrs per vlta: la sua memria gli impedisce di ascltare diverse infrmazini all stess mment. Usate delle frasi crte e delle parle semplici, evitand le spiegazini lunghe "ti prt dal parrucchiere per tingerti i capelli, tagliarli e fare la piega perché nn sei più andata da due mesi e sei più carina quand sei ben pettinata". Ditele piuttst: "Ti prt dal parrucchiere!" Quand è pssibile farl, utilizzate degli ggetti per cmunicare: per esempi se vlete prtarl a passeggi, chiedetegliel mstrand il capptt. Fate sempre dmande precise: "Vui che accenda la luce?" Utilizzate dmande di rispsta limitata: nn elencate ad esempi una lunga lista di bevande da bere Evitate il linguaggi figurat: nn dite ad esempi "salta nella vasca da bagn!" Rifrmulate il messaggi se nn l ha capit rispettand il su temp. Evitate gni tip di pressine... Evitate di interrmperl quand parla Cercate di cgliere l emzine che si nascnde stt le parle stand attenti alle espressini del su vis. "Sei anche caregiver di te stess" "Anche se razinalmente la mia mamma sapeva che a Pat è stata diagnsticata la malattia di Alzheimer e che lui nn riusciva a ricrdare quell che è success un minut fa, a livell emtiv ha avut difficltà ad accettare questa realtà. Cme psiclga h lavrat cn mlte persne che tendn a quest tip di rifiut e pens che sia un md per prteggersi dal prvare sentimenti dlrsi cme la tristezza, la perdita e la delusine. In altre parle, nn mettendsi nei panni di clui di cui ci si prende cura (che nn è ancra entrare pienamente nel mnd di Alzheimer) si può evitare alcuni sentimenti dlrsi. S quant difficile pssa essere frnteggiare questi sentimenti negativi. Eppure, s anche che evitarli nn li farà andare via. Sn sl

19 sppressi e nn passerà mlt temp prima che questi sentimenti ri-sllevin la lr brutta testa! Quand eviti di prvare questi sentimenti, la lr energia rimane blccata nel tu crp e nella tua psiche, prtand alla depressine, stanchezza, stress, esauriment, la frustrazine, bulimia... Invece, è preferibile ascltare le emzini e permettere lr di passare attravers di vi. Pensate a un bambin di circa 2 3 anni che piange disperat per qualche gicattl rtt, e ritrvarl a ridere e gicare un attim dp, avend dimenticat tutt il gicattl rtt. Quell che è success è che il bambin ha lasciat che i sentimenti facesser il lr lavr. I sentimenti sn fatti per essere prvati e pi passare attravers di ni. Ora, vviamente la tristezza per una persna cara che sta vivend la malattia di Alzheimer nn passa dp un bel piant. Tuttavia, prvare la tristezza e lasciare che ci sia, può cntribuire ad alleggerire il prpri caric emtiv - l'energia che è stata usata per rimuvere i sentimenti è ra liberata e il caregiver spess si sente megli. Ci sarà ancra la tristezza, ma nn sarà csì pesante spssante cm era prima. Alcuni cnsigli. Inizia rendendti cnsapevle di ciò che senti. Chiediti se sei triste, tes, frustrat, delus... Asclta cme le emzini si sentn nel tu crp. Hai le spalle tese? C'è un dlre nella pancia? Il cure ti fa male? Lascia che le lacrime fluiscan, se vglin uscire. Quindi (e sprattutt) fai un respir prfnd e cnsenti al crp di rilassarsi. Cntinua a fare respiri prfndi, respira nel dlre nel sens di ppressine del tu crp e pi rilassati espirand. Questa pratica richiede temp, ma ne vale la pena. Se ritieni di avere bisgn di qualche sstegn quand permetti ai sentimenti di venire in superficie in vari mdi, cerca un amic, un familiare, un grupp di sstegn lcale, un terapista un medic. Prenditi cura di te stess e ricrda che sei il caregiver di te stess, csì cme del paziente. Ti meriti di essere nrat per quell che stai facend. " Dnna McCullugh, PhD, psiclga a Laguna Hills, Califrnia, e c-fndatrice di Affirmative Therapy Prducts. Fnte: Alzheimer's reading rm, 8 ttbre 2010 Cerca di vivere una vita nrmale "HKS, cmmentand un mi precedente articl sulla scializzazine, ha scritt: Cerc di prtare mia madre a mangiare furi un pai di vlte la settimana. H scpert che nn gradisce l'atmsfera sterile dei ristranti di luss ma preferisce di gran lunga lughi più casual e pplari (dve nn cred fsse mai entrata prima di cntrarre il mrb). Il nrmale discrrere delle famiglie a prpsit della lr vita nrmale sembra metterla mlt a su agi. H sempre cercat di evitare i lughi affllati pensand che sarebbe stat trpp angsciante la mamma (e nestamente anche mtiv d imbarazz). Qualche temp fa l h prtat furi senza rendermi cnt che era un girn festiv; il lcale che h scelt era mlt più pien di gente del slit,

20 ma per frtuna un tavl si è liberat prpri mentre stav pensand di andarmene. Era un tip di tavl cn panca e pc dp aver rdinat, un grupp si avvicinò e ci chiese se ptevan cndividere il nstr tavl. La mamma ha dett di sì e dentr di me temev per quell che sarebbe ptut accadere. In realtà abbiam avut un bun pranz e le chiacchiere cnviviali e disimpegnate dell altr grupp sembrarn rilassare mia madre. Sembrava più felice e ha mangiat più di quant avrebbe fatt quand eravam sli in ristranti più cstsi, dve avrei dvut faticare per tenere una parvenza di cnversazine e per farla mangiare. H trvat quest cmment interessante e illuminante. Cme HKS H iniziat prtand mia madre in ristranti "alla mda". Nn funzinò cme mi aspettav. Pi h pensat, abbiam bisgn di cminciare a vivere la nstra vita nel md che abbiam sempre vissut. Quest spiega in parte perché h decis di prtarla al Banana Bat (ndr: ristrante di Bytn Beach, Flrida), perché le piace. Al BB c è luce brillante, cib da mangiare cn le mani e un'pprtunità per entrambi di scializzare. E musica dal viv. Nel crs degli anni, h sentit gni genere di scuse dai caregivers di malati di Alzheimer sul perché nn pssn prtare in pubblic clr di cui si ccupan. La scusa principale: mangerann cn le mani. Mi sn vluti circa due secndi per rislvere il prblema: rdinare cib che si può mangiare cn le mani. Suppng che HKS si sarà preccupat di quest. O frse per cme pteva agire sua madre, per l'espressine del su vis. H sentit caregivers lamentarsi che, ai malati di cui si curan, nn piace stare in lughi affllati. Dtty (ndr: madre dell autre) sembrava un p' scncertata quand siam stati in un lug affllat. Sì, mi sn preccupat anche di quest. Fin a quand h finalmente capit che lei era preccupata di nn essere travlta mentre camminava, nn degli altri. Dtty spess si ferma immbile quand qualcun le cammina incntr. Nn ha paura della persna, ma che nn ci sia abbastanza spazi per entrambi (frse la percezine della prfndità). Dtty si ferma immbile quand prta il carrell al supermercat, se incrcia un altr carrell. Una vlta che abbiam cminciat a vivere la nstra vita nel md che abbiam sempre avut,dtty ha iniziat a trnare più men la precedente persna. L scrs Venerdì ntte si è imbarcata in una bevuta selvaggia e flle cn un ragazz di 35 anni che era sedut accant a lei. Lui era davver stupit. Cme l er i, perché nn era mai success in queste prprzini. Cred che debba decidere cme vui vivere. Suppng che quell che st cercand di dire è: ecc, dvete scegliere un stile di vita cme caregiver dell Alzheimer. La parla chiave è scegliere. Ecc una citazine da un studi di ricerca che h lett, che ha sicuramente influenzat le mie decisini quand si è trattat di malattia di Alzheimer e mia madre: La mancanza di stimli sciali è nciva per le persne cn demenza. Enfatizza l'impatt della cndizine. Può prtare alla depressine e incraggia la gente a chiudersi in se stessi... Più men quest era ciò che stava accadend prima che Dtty ed i decidessim di vivere. E il mtiv per cui includ la cmunicazine e la scializzazine nel mi elenc di cinque cse che devi fare cnsiderare per avere success cme caregiver dell Alzheimer."