È una filosofia e un approccio allo sviluppo dei servizi per bambini con bisogni speciali e i loro genitori che enfatizza la realizzazione di una

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3 È una filosofia e un approccio allo sviluppo dei servizi per bambini con bisogni speciali e i loro genitori che enfatizza la realizzazione di una forte partnership tra genitori e fornitori dei servizi, evidenziando il ruolo della famiglia nel processo decisionale riguardante il progetto riabilitativo del bambino, riconoscendo i genitori come i maggiori esperti del bambino e dei suoi bisogni Rosenbaum P., 1998

4 Turnbull & Summer, 1985 FCService, FCFunctionalTherapy, ClientCCare

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6 Benessere del bambino Benessere della famiglia Ciascuna famiglia è unica Ciascuna famiglia è esperta del proprio bambino e di sé stessa La famiglia è costantemente presente nella vita del bambino

7 1. Ogni famiglia decide il livello di coinvolgimento che desidera avere nel processo decisionale riguardante le cure del proprio bambino 2. I genitori sono i principali responsabili delle cure del loro bambino 3. Ogni famiglia deve essere trattata in modo rispettoso 4. I bisogni della famiglia devono essere tenuti nella massima considerazione 5. Il coinvolgimento attivo di tutti i membri della famiglia deve essere incoraggiato Rosenbaum, 1998

8 la famiglia esercita il proprio potere decisionale su tutto il processo di cura, che comprende sia i diversi trattamenti riabilitativi, sia gli interventi di tipo socio-educativo. Rosenbaum PL, 1992

9 Comunicazione Coinvolgimento Collaborazione Rispetto reciproco Accettazione delle scelte Accessibili Coordinate Individualizzate Flessibili King GA, 1996

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11 La portata delle informazioni sui benefici della FCS sui bambini è limitata (King, 2004) ABILITÀ SVILUPPATE e ADATTAMENTI PSICOSOCIALI interventi rivolti ai bisogni delle famiglie e dei bambini di tipo infermieristico specializzato educazionali

12 Pochi lavori riguardanti la famiglia SODDISFAZIONE Livelli di ansia-depressione Benessere, autostima, senso di controllo, senso di competenza specifica Maggior aderenza ai programmi di cura Qualità della vita

13 La riabilitazione ha come fine ultimo il raggiungimento della maggior qualità di vita possibile del bambino e della sua famiglia (Manifesto per la riabilitazione del bambino, 2000)

14 Piano Riabilitativo Individuale (PRI) o contratto terapeutico che implica il consenso informato della famiglia all atto medico la responsabilità del progetto terapeutico è assunta dal medico riabilitatore, a lui spetta di informare la famiglia, concordare con essa e gli operatori sociosanitari gli obiettivi riabilitativi, le modalità, le misure di esito attese e le tempistiche degli interventi attraverso la stesura di programmi terapeutici condivisi. (DM 2011)

15 Responsabile del PRI fisiatra, NPI Ruolo di Rieducazione funzionale TdR Ruolo di Educazione e Assistenza famiglie personale socio-sanitario

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18 14 genitori (12 questionari compilati) Questionario MPOC-20 ver.ita (5 domini) Operatori dedicati all infanzia (20 questionari compilati) Questionario MPOC-SP ver.ita (4domini)

19 ABILITAZIONE COLLABORAZIONE FORNITURA DI INFO GENERALI FORNITURA DI INFO SPECIFICHE SUL BAMBINO CURE COMPRENSIVE E COORDINATE CURE RISPETTOSE E DI SUPPORTO

20 DIMOSTRAZIONE DI SENSIBILITÀ INTERPERSONALE FORNITURA DI INFO GENERALI FORNITURA DI INFO SPECIFICHE SUL BAMBINO CURE RISPETTOSE

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22 UN SOLO LUSSO VERO ESISTE ED È QUELLO DEI RAPPORTI UMANI -IL PICCOLO PRINCIPE- Dottoresse Signorelli, Gambarelli e Beccani DH del Centro Cardinal Ferrari Specializzandi della MFR UniPR

23 ABILITAZIONE COLLABORAZIONE (M 4.9 DS 1.7) 4 (41%) vi hanno lasciati liberi di decidere il momento in cui ricevere le informazioni 8 (66%) vi hanno dato la possibilità di intervenire o esprimere un parere riguardo ai trattamenti scelti 7 (16%) vi hanno spiegato chiaramente le scelte terapeutiche

24 FORNITURA DI INFO GENERALI (M4 DS 2,3) 19 (83%) ha ricevuto materiale informativo in vari formati (opuscoli, brochure e materiale video) 20 (75%) ha ricevuto indicazioni su come avere info e contattare altri genitori (lista ass.) 17 (50%) ha ricevuto info sulla disabilità del vostro bambino (cause, evoluzione, prognosi) 16 (16%) vi hanno dato info sui servizi offerti dalla struttura e dai servizi sociali (legge 104, )

25 FORNITURA DI INFO SPECIFICHE sul BAMBINO M 4,4 DS 2,18 2 (41%): vi hanno offerto info scritte su quello che stava facendo il bambino durante la terapia 14 (58%): vi hanno offerto info scritte sui progressi di vostro figlio 15 (50%): vi hanno offerto i risultati delle valutazioni fatte

26 CURE COMPRENSIVE E COORDINATE M 5,1 DS 1,9 6 (50%) hanno fatto in modo che almeno una persona del team lavorasse con voi per un periodo lungo di tempo 4 (33%) hanno pianificato le attività con voi in modo da lavorare tutti verso lo stesso scopo 5 (0%) sono stati attenti ai bisogni globali del vostro bambino anziché alle sole necessità di tipo fisico

27 CURE RISPETTOSE E DI SUPPORTO M 5,7 DS 1,3 11 (33%): vi hanno trattato da pari a pari piuttosto da genitori di un paziente 3 (8%) : hanno creato un atmosfera di autentico interesse piuttosto che fornivi solo informazioni

28 materiale informativo in vari formati (opuscoli, brochure e materiale video) informazioni su come contattare altri genitori (lista ass.) informazioni scritte sulla disabilità (cause, evoluzione, prognosi) informazioni scritte sui trattamenti in corso informazioni scritte sui progressi del bambino fornire i risultati delle valutazioni fatte fornire maggiore continuità degli operatori che seguono il bambino

29 DIMOSTRAZIONE DI SENSIBILITÀ INTERPERSONALE FORNITURA DI INFO GENERALI FORNITURA DI INFO SPECIFICHE SUL BAMBINO CURE RISPETTOSE

30 SENSIBILITÀ INTERPERSONALE M 5,2 DS 1,7 4 (45%) discusso sulle aspettative di ogni bambino con altri fornitori di servizi, per garantire coerenza di pensiero e di azione 8 (40%) indagato i sentimenti di ogni famiglia (ad esempio le loro preoccupazioni circa la salute del loro bambino o delle sue funzioni) 2 (10%) riportato impressioni positive e incoraggiamento ai genitori 11 (10%) consentito ai genitori di scegliere quando ricevere le info e il tipo di info che desideravano 21 (0%) aiutato i genitori a sentirsi competenti

31 FORNITURA DI INFORMAZIONI GENERALI M3.85 DS 2,5 Molte domande con risp zero 23 (37%) promosso incontri tra famiglie per motivi sociali, informativi e condivisione di esperienze 25 (37%) fornito consigli su come ottenere info o per contattare altri genitori (gruppi di aiuto, lista delle associazioni di genitori) 27 (28% con 1/3 di zeri) dato disponibilità a fornire info di carattere generale su diversi problemi (costi finanziari o di assistenza, consulenza genetica, assistenza di sollievo) 24 (17%) sostegno ai genitori nel far fronte all impatto con la condizione cronica del loro bambino

32 FORNITURA DI INFORMAZIONI SPECIFICHE sul BAMBINO M 5 DS 2 15 si presta a provvedimenti per migliorare fornire info scritte sulle condizioni del bambino, sui suoi progressi e sulle terapie 16 informare i genitori sui dettagli dell assistenza al loro bambino come tipi, ragioni durata del trattamento

33 TRATTARE RISPETTOSAMENTE LE FAMIGLIE M5,8 SD 1 migliorabile 6 (25%) accettare genitori senza esprimere giudizi su di loro 10 fare in modo che i genitori avessero l opportunità di dire che cosa era importante per loro 19 assicurarsi che i genitori avessero l opportunità di spiegare i loro obiettivi di cura e bisogni 20 aiutare i genitori a sentirsi parte attiva della cura del loro bambino 22 trattare bambini e fam come persone e non come un caso

34 verificare passaggio info audit dedicare più tempo ad accogliere le preoccupazioni dei genitori promuovere incontri tra famiglie a scopo sociale, informativo Fornire info su come contattare altri genitori (gruppi di aiuto, lista delle associazioni di genitori) fornire info di carattere generale su diversi problemi (costi finanziari o di assistenza, consulenza genetica, assistenza di sollievo)