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1 Roma, 10 giugno Maria Giulia Marini

2 Cosa sceglie il cittadino

3 Cosa sceglie il cittadino Il sondaggio di knocking on patient s door su un campione di 700 cittadini da tutta Italia (Novembre Aprile 2009)

4 Risultati italiani in linea con l Europa Almost 90% of respondent in one European survey felt that social and health care system should help older people to remain in their home as long as possible. European Foundation for the Improvement of Living and Working Conditions. Health and care in an enlarged Europe. Luxembourg, Office for Official Publications of the European Communities, 2004; WHO Europe, The solid facts. Home care in Europe, Rosanna Tarricone& Agis D. Tsouros

5 Il riscontro con Cittadinanza Attiva Il 57% delle associazioni dei pazienti afferma che il diritto all'accesso alle cure a casa è per nulla o poco rispettato Il 40% dice che lo è parzialmente Solo il 3% delle associazioni afferma che esso è totalmente rispettato Per l 83% dei pazienti le difficoltà di accesso alle cure a casa producono aumento di costi privati Nell 80% dei pazienti aumentano le complicanze della malattia Dati estrapolati da: VIII Rapporto annuale sulla cronicità; Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (CnAMC)-Cittadinanzattiva, 2009.

6 Le difficoltà dell accesso al servizio 1 malato su 3 trova difficile l accesso alle risorse del Servizio Socio Sanitario. Il 37% dei cittadini italiani non ha mai ricevuto la Carta dei Servizi con le specifiche sull accesso delle cure a domicilio. Dati ISTAT, CnAMC e Fondazione CENSIS.

7 Che significa casa? La casa non è solo il luogo fisico costruito e abitato dalle persone. Essa è anche una rappresentazione simbolica. Infatti, ad un livello psicologico profondo, la casa (house= casa fisica, home= casa virtuale) va a costituirsi come le fondamenta stesse della vita psichica di un individuo, per cui "essere a casa" può equivalere a essere integri.

8 Home is where the heart is Immaginiamoci persone fragili, generalmente anziane (più dell 80% dei fruitori di cure ha casa ha un età superiore a 65 anni), persone fatte di abitudini, di riti, di oggetti, di relazioni familiari e di vicinato. Queste sono le persone che considerano il muoversi verso l ospedale o verso un altro centro di accoglienza come un viaggio forzato o come un esilio.

9 La nostalgia di casa Quando si perde "casa si frammentano le funzioni organizzatrici che svolge quel luogo. Ciò può portare alla disintegrazione di tre sfere di identità: individuale-personale (chi sono? dove sono?) familiare-coniugale (dove sono e cosa fanno i miei cari?) socio-economico/culturale-politico (qual è il mio ruolo nella società?). Questa destrutturazione, approfondita nei rifugiati, porta a un disorientamento nostalgico. R.K. Papadopulos, l assistenza terapeutica ai rifugiati, Ed.Magi, 2006

10 Il cambiamento demografico

11 I cambiamenti sociali e demografici La conformazione della famiglia: l invecchiamento della popolazione (nel 2008, la popolazione italiana di età > 65 anni era , il 20,01%, quella di età > 75 anni era di , il 9.63%). le modifiche del nucleo familiare (famiglie enucleate); gli spostamenti (dei giovani per il lavoro: Anchise è solo, Enea è già partito). I fattori epidemiologici (malattie croniche) Decrescita o impoverimento della società?

12 Definizione delle cure domiciliari Le cure domiciliari consistono in trattamenti medici, infermieristici, riabilitativi prestati da personale qualificato per la cura e l assistenza delle persone non autosufficienti e in condizioni di fragilità, con patologie in atto o con esiti delle stesse, per stabilizzare il quadro clinico, limitare il declino funzionale e migliorare la qualità della vita quotidiana. E i servizi sociali come si posizionano in questo scenario? Ministero della salute, 2007

13 Il caregiving

14 Il caregiver = il donatore di cura The pivotal role of informal care (both family and friends or neighbours) has to be recognized and sustained. WHO Europe, The solid facts. Home care in Europe, Rosanna Tarricone& Agis D. Tsouros. Ripensare i processi di organizzazione delle cure a casa significa affrontare la questione del ruolo e della formazione del caregiver. Per noi il caregiver diventa progressivamente un membro dell équipe.

15 Il caregiving è donna L 80% del caregiving in 454 famiglie con malati terminali è donna, di età media pari a 55 anni. Il 74% delle donne accudisce il paziente quotidianamente, superando le 12 ore di lavoro. Fonte: Osservatorio Italiano Cure Palliative Il 69% del caregiving a persone disabili con lesione midollare è donna. Fonte: Fondazione ISTUD- IAS Questo numero è in linea con le altre indagini sulla frequenza delle donne come caregiver: tra il 59% e il 75%. Fonte: The economic value of informal caregiving, U.S., 2000, American Association for Geriatric Psychiatry

16 La sostenibilità

17 La competizione tra ospedale e territorio non è più sostenibile La causa sostanziale dell eccessivo costo è la debole integrazione tra territorio, associazioni e organi istituzionali, per non affermare che il problema reale è la inutile competizione tra strutture ospedaliere e territorio.

18 La posizione dell istituzione Europea Secondo la WHO-Europe nel prossimo decennio le Home Care saranno lo strumento cruciale per l evoluzione dell assistenza sanitaria in Europa per: l economicità delle cure domiciliari rispetto a quelle ospedaliere; la qualità della vita della persona in cura e del suo nucleo familiare. Fonte: sito ufficiale WHO;

19 Sostenibili o insostenibili per la famiglia? 9% 4% 5% 26% 56% < 500 Euro tra Euro da 1000 a 1500 Euro da 1500 a 2000 Euro > 2000 Euro Fonte: Osservatorio Italiano di Cure Palliative, la Famiglia e il Malato Terminale 2006 A carico del nucleo familiare della persona con lesione midollare la spesa nel primo anno è pari a Euro, mentre negli anni successivi si mantiene su Euro. Fonte: Fondazione ISTUD - IAS, 2009

20 Sulla sostenibilità familiare Costi diretti mensili: farmaci e dispositivi medici non rimborsati, spostamenti dei familiari al seguito, energia elettrica, indumenti e alimenti particolari (per una media di circa 300 Euro, con punte di oltre 1000 Euro) Costi una tantum: modifiche strutturali all appartamento (tra 1000 e 2000 Euro, con casi che vanno oltre ai 3000 Euro). Costo di caregiving a pagamento: badanti o personale di assistenza (Il 30% dei pazienti dichiara di aver bisogno di almeno un assistente domestico per una spesa minima mensile tra i 500 e i 900 Euro). Fonte:, diverse condizioni di cronicità

21 La sostenibilità: il reddito perduto del familiare e del malato I dati di indicano un reddito perduto lievemente inferiore ai 2000 Euro al mese. L VIII Rapporto dell Associazione Nazionale Cronicità - Cittadinanza Attiva, indica un mancato introito di 1760 Euro, al mese;

22 Sostenibile in confronto ai DRG ospedalieri? Il valore del DRG è sempre più alto della spesa che si affronta nel gestire il paziente a casa. Fonte: Cost analysis of a domiciliary program of supportive and palliative care for patients with hematologic malignancies, Hematologica, 2007

23 Il sistema dei finanziamenti

24 I sistemi di finanziamento per le cure a casa sanitarie e sociali: veri o presunti e quanto integrati tra loro? Fonte: WHO- Europe Country Health care at home Social care at home Belgium Central or regional government Local government or municipality Denmark Local government or municipality Local government or municipality Finland Local government or municipality Local government or municipality France Social insurance and local Local government or government or municipality municipality Germany Social insurance Social insurance Ireand Central or regional government Local government or municipality Italy Central or regional government Local government or municipality Netherlands Social insurance Social insurance Portugal Central or regional government Local government or municipality Spain Social insurance Local government or municipality Sweden Local government or municipality Local government or municipality United Kingdom Central or regional government Local government or municipality

25 Fiscalità, finanziamento e non profit Le grandi cifre di investimento in sanità (soldi dei cittadini raccolti attraverso il regime fiscale) ruotano soprattutto sulle opere murarie, ospedali, mentre il territorio e il domicilio sono parzialmente inclusi. Il domicilio spesso è a carico delle associazioni di volontariato tra cui per esempio AIL che finanzia i medici delle cure domiciliari in oncoematologia e VIDAS, in Lombardia, che offre assistenza ai malati terminali.

26 Il terzo settore nelle cure a casa tra sussidiarietà e indipendenza Fino a quando il non profit dovrà farsi carico delle cure a domicilio mentre le risorse vengono costantemente impegnate nella costruzione / ri-costruzione degli ospedali? Questo accade in modo sistematico, facendo leva sul non profit come ammortizzatore sociale. Investire i soldi in modo utilitaristico significa investirli nelle preferenze/utilità scelte dalla cittadinanza. Nella trasparenza.

27 L offerta di cura

28 Domanda e offerta di cure a casa attuale e in divenire... Quanti anziani? Quante donne (5 anni in più di vita media)? Quanti stranieri? Quale livello di reddito? Quali malattie? Potranno stare veramente a casa oppure avranno bisogno di un centro residenziale a bassa intensità di cura (gestito da medicina di famiglia o da coordinamento infermieristico)? E auspicabile pianificare un offerta di salute con l intervento di statistici e ingegneri in grado di disporre di stime quantitative per allocare le risorse sulla base dei veri bisogni. A deterministic model of home and community care client counts in British Columbia. Hare et al, Health Care Management Science 2009

29 Aspetti legali e normative

30 Normativa ambigua e linee guida assenti E ambigua la normativa sulla relazione tra infermiere e controllo medico su determinate prestazioni. In presenza? A distanza? La telemedicina può fare da facilitatore del controllo sulla questione delle prestazioni dell infermiere a domicilio? La mancanza di linee guida nelle cure a casa è percepita come l assenza di orientamento e sicurezza si riflette sul lavoro quotidiano dei professionisti, creando lentezza nell organizzazione del percorso di cura.

31 Le competenze

32 Le competenze: la strutturazione del processo di cure a casa Il percorso di cura è stato segmentato in quattro fasi, cioè quattro intervalli di tempo, a cui corrispondono diversi bisogni di cura del malato e del suo nucleo di appartenenza da gestire in équipe. E che necessitano di azioni specifiche.

33 Fase I: ricerca del Servizio e accessibilità Tempo: da - giorni (non chiaramente quantificato) a 0 giorni. Giorno zero Obiettivo strategico: far conoscere le cure a casa al cittadino, al paziente, e rendere il Servizio facilmente accessibile.

34 Per la creazione e l innovazione: Fase I: le azioni -Censimento dei Servizi di cure a casa attualmente attivi (dell ospedale e del territorio). - Informazioni e coordinamento con il territorio (creare un Servizio che smisti le richieste di intervento verso i Servizi più adeguati, sulla base di una mappa di informazioni derivata dal coordinamento tra Servizi sul territorio, Medici di Medicina Generale, Distretto, ospedali) - Creazione dello strumento di comunicazione tra le parti e di mappatura delle informazioni. - Valutazione del caso, bisogni sociali e sanitari (valutazione dei casi specifici, con uno spazio relativo ai bisogni clinici e sociali). Per il mantenimento: - Sportello informativo (un Servizio rivolto all utenza che sia di facile accesso e che faccia da luogo di incontro tra territorio, referenti ospedalieri e medico di medicina generale).

35 Fase II: accoglienza e presa in carico Tempo: dai 0 ai 7 giorni Obiettivo strategico: mettere in sicurezza la persona malata. Costruire il rapporto di fiducia con il malato e il nucleo di riferimento.

36 Fase II: le azioni Per la creazione e l innovazione: - Costituzione dell équipe multi professionale e multidisciplinare e definizione dei ruoli, sanitari e sociali. - Creazione di uno strumento per la gestione dei colloqui informativi (forse afferente allo sportello informazioni?) - Creazione dei parametri o dei modelli per la valutazione delle criticità domiciliari e per la loro risoluzione. - Formazione e azione d équipe. - Creazione degli strumenti di gestione delle informazioni (tecnologia associata). - Creazione di un Servizio o di procedure per la formazione del Caregiver.

37 Per il mantenimento: Fase II: le azioni - Valutazione del percorso di inclusione della persona malata e del suo nucleo di riferimento, nel Servizio. - Valutazione clinica e colloquio informativo (valutazione aspetti clinici e bisogni sociali del malato e del nucleo di riferimento). - Valutazione e risoluzione delle criticità domiciliari. - Prima programmazione dell evento. - Mantenimento dell équipe. - Nursing. - Riabilitazione funzionale. - Erogazione armonizzata dell assistenza socio-sanitaria - Affiancamento Caregiver. - Erogazione dell assistenza psicologica.

38 Fase III: gestione del paziente nel breve termine Tempo: dai 7 ai 90 giorni Obiettivo strategico: Consentire l autodeterminazione del cittadino malato nella scelta di cura e la sua vita di relazione; alleviare la fatica psicofisica del Caregiver e del nucleo di appartenenza.

39 Fase III: le azioni Azioni per la creazione e l innovazione: - Strutturazione, programmazione, organizzazione degli interventi e del lavoro di équipe. Azioni per il mantenimento: - Mantenimento motivazionale e relazionale dell équipe - Affiancamento Caregiver - Nursing - Riabilitazione funzionale - Erogazione armonizzata dell assistenza socio-sanitaria - Erogazione dell assistenza psicologica

40 Fase IV: gestione del paziente cronico stabilizzato Tempo: dai 90 giorni in poi Obiettivo strategico: Consentire l autodeterminazione del cittadino malato nella scelta di cura e la sua vita di relazione; alleviare la fatica psicofisica del Caregiver e del nucleo di appartenenza, nel lungo periodo

41 Fase IV: le azioni Azioni per il mantenimento: - Mantenimento motivazionale e relazionale dell équipe - Affiancamento Caregiver - Nursing - Riabilitazione funzionale - Erogazione armonizzata dell assistenza socio-sanitaria - Erogazione dell assistenza psicologica

42 Non è più tempo di modelli Il pensiero rivoluzionario è fare meno affidamento sul sicuro ospedale per dare spazio alle cure a casa. Non è più tempo di una pallida continuità assistenziale, dichiarata nei libri dei sogni dei piani sanitari degli ultimi vent anni. Le cure nel e con il territorio- la casa- sono incerte, meno protocollate, ma è lì il luogo dove si fanno i giochi per il presente e il futuro di una parte del nostro sistema sociale.

43 Alcuni studi di riferimento European Foundation for the Improvement of Living and Working Conditions. Health and care in an enlarged Europe. Luxembourg, Office for Official Publications of the European Communities, 2004; Eurostat. Europe in figures: Eurostat yearbook Luxembourg, Office for Official Publications of the european community; Sito ufficiale della WHO (http://www.who.int/en/). WHO Europe, The solid facts. Home care in Europe, Rosanna Tarricone& Agis D. Tsouros; Ministero della Salute, Piano Sanitario Nazionale , (http://www.ministerosalute.it/dettaglio/pdprimopiano.jsp?id=258&sub=0 &lang=it; Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (CnAMC)- Cittadinanzattiva, VIII, rapporto annuale sulla cronicità, Ministero della Salute, Commissione Nazionale per la definizione e l aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza, ISTAT, Rapporto sulla salute degli italiani; Fondazione CENSIS, 42 Rapporto annuale sulla situazione sociale del Paese.

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