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2 Coloplast e Peristeen sono marchi registrati di proprietà di Coloplast A/S. Coloplast SpA, Bologna, I l affidabilità nasce dal controllo Peristeen è un sistema moderno ed efficace, nato per prevenire o ridurre il disagio della stipsi e dell incontinenza fecale. Sistema completo per l irrigazione trans anale, Peristeen è stato studiato per offrire una maggiore indipendenza anche a persone con una manualità limitata. Trattasi di dispositivi medici CE; leggere attentamente le avvertenze e le istruzioni per l uso. Autorizzazione alla pubblicità richiesta il giorno 22 dicembre Per maggiori informazioni sui prodotti Coloplast, chiamate il numero verde NUMERO VERDE Coloplast SpA - via Nanni Costa Bologna

3 E' il trimestrale dell'associazione Paraplegici che opera dal 1980 con l'intento di favorire il reinserimento di chi ha perso l'uso delle gambe (o anche quello delle braccia) a seguito di una lesione al midollo spinale. Vuole evidenziare che la presenza di una carrozzina non deve impedire di ridiventare protagonisti della propria esistenza, pienamente inseriti nella vita sociale e produttiva. Si rivolge non solo ai para-tetraplegici, ma anche a tutti coloro che desiderano saperne di più di una realtà in cui ci si trova calati improvvisamente a seguito di traumi dovuti ad esempio ad incidenti stradali, sportivi, sul lavoro Per ricevere regolarmente Ruota Libera è sufficiente aderire all'associazione con il versamento annuale di una quota che parte da Euro 30,00 per i soci di diritto (persone disabili) e da euro 40,00 per i soci sostenitori sul c.c.p intestato a: Associazione Paraplegici - via Tarvisio, Milano Spedizione in Abb. Post. 45% - Trimestrale Anno 26 - n. 1/ Taxe percue - Tassa riscossa -Milano Associazione paraplegici "Tra e per medullolesi della Lombardia e delle altre regioni italiane" onlus Organizzazione non lucrativa di utilità sociale Via Tarvisio, Milano Tel (h ) - Fax c.c.postale n c.c. bancario presso Banca Popolare Emilia Romagna Ag. 6 Milano n CIN B ABI 5387 CAB 1605 Direttore Responsabile: Gabriella Furlani Comitato di redazione: Carlo Chelini, Giulio Colombo, Massimo Lui, Giordano Maderna, Giuseppe Reggio Hanno collaborato alla realizzazione di questo numero: Carlo M. Borghi, Donatella Brillanti Ventura, Luigi Carrara, Giulio Colombo, Lorenzo Galantino, Piero Garavaglia, Irene Lucania, Mauro Menarini, Sergio Montemagno, Roberto Rancilio, Mariangela Taricco Autorizzazione: Tribunale di Milano n 20 del Progetto grafico: Lapulceweb Snc - Osmate (VA) Impaginazione e stampa: MEDIAPRINT s.r.l. - Milano Foto di copertina: Angelo Pinto Finito di stampare: Fine Marzo La pubblicazione di articoli e disegni tratti da "Ruota Libera" deve necessariamente indicare la citazione della fonte. L'Associazione Paraplegici Lombardia Onlus possiede i requisiti richiesti ex art. 14 DL 35/05 per la deducibilità e detraibilità delle erogazioni liberali da parte di persone fisiche e persone giuridiche

4 UFFICIO ACCOGLIENZA AL VIA UN NUOVO PROGETTO TRA SERVIZIO E INNOVAZIONE Tutte le iniziative e i progetti che l'associazione Paraplegici Lombardia Onlus realizza hanno a monte le segnalazioni dei soci raccolte dal contact center e le esperienze personali di chi collabora attivamente. Così circa un anno fa ricevemmo richieste da parte di persone che si muovono in carrozzina che chiedevano come poter raggiungere il nuovo polo fieristico di Rho-Pero con i mezzi pubblici e se i percorsi presentavano ostacoli. Alle segnalazioni si erano poi aggiunte esperienze personali che raccontavano di alcune difficoltà durante le visite in Fiera, così decidemmo di strutturare un progetto per l'apertura di un ufficio che garantisse informazione, assistenza e accoglienza alle persone disabili che intendono visitare eventi fieristici. Sin dai primi contatti con i presidenti di Fondazione Fiera e Fiera S.p.A., in virtù della condivisa volontà di perseguire l'eccellenza nell'ambito del servizio offerto, capimmo che il progetto poteva realizzarsi. E così, grazie all'appoggio di Fieramilano e all'entusiasmo che da sempre l'associazione pone in tutto ciò che fa, lo scorso 19 febbraio, l'ufficio è stato ufficialmente inaugurato. Alla presenza di un folto gruppo di Un momento dell'inaugurazione dell'ufficio accoglienza disabili in Fiera. Da destra: Rosella Petrali (Regione Lombardia), Marino Pron (Comune di Milano), Ombretta Fortunati (Provincia di Milano), Giulio Colombo (Associazione Paraplegici Lombardia) e Claudio Artusi (Fiera S.p.A.). amici, dei media, dei rappresentanti della Regione Lombardia, della Provincia e del Comune di Milano che hanno patrocinato l'iniziativa, lo scrivente e l'amministratore delegato di Fiera S.p.a. hanno proceduto al classico taglio del nastro. L'ufficio accoglienza disabili - unico nel contesto fieristico italiano - si trova nel centro servizi, in posizione centrale e quindi facilmente raggiungibile dal visitatore disabile nonostante le vaste dimensioni del quartiere espositivo. L'attività dell'ufficio sarà fornire informazione, accoglienza e assistenza. L'informazione - qualificata in quanto frutto di puntuali verifiche da parte di operatori disabili - riguarderà percorsi all'interno e all'esterno del polo fieristico, mezzi di trasporto accessibili, segnalazione di strutture fruibili (alberghi, ristoranti, siti culturali, etc.), parcheggi protetti, logistica di ogni singolo evento. L'accoglienza significherà costituire un punto di riferimento e di ritrovo che rassicuri il visitatore disabile. L'assistenza si concretizzerà nella risoluzione di emergenze quali guasti tecnici o altri disguidi in cui il visitatore disabile può incorrere. Premessa la centralità delle esigenze e delle aspettative del visitatore disabile, essere presenti in fiera ci darà anche la possibilità di perseguire un obiettivo importante: promuovere una crescita della cultura della disabilità. Negli spazi espositivi, chi progetta, realizza e commercializza beni e servizi promuove i propri prodotti e in questa stessa sede la nostra risposta sarà rappresentare il mondo della disabilità offrendo agli operatori economici lo spunto per una corretta inclusione delle sue esigenze. Aspetto quest'ultimo ampiamente condiviso dall'amministratore delegato di Fiera S.p.a., Ing. Claudio Artusi, che nel suo intervento all'inaugurazione ha rimarcato che "il polo fieristico è stato progettato come una piazza capace di accogliere tutti ma senza l'associazione non avremmo potuto dar fiato a quanto avevamo pensato, inoltre lo sportello sarà cassa di risonanza di tematiche che riguardano anche il business - se si tiene conto del punto di vista di una parte della popolazione si allarga il 4

5 DISABILI IN FIERA Informazione, accoglienza e assistenza: l'ufficio è già in piena attività mercato con modalità più appropriate". Il dovere per la società di garantire pari opportunità per tutti è stato ribadito dagli interventi della dott.ssa Rosella Petrali, dirigente della Regione Lombardia, e del Consigliere Provinciale Ombretta Fortunati che ha posto l'attenzione anche sulle barriere culturali. Il dott. Marino Pron, per il Comune di Milano, ha espresso la volontà di cogliere l'occasione dell'expo 2015 per fare di Milano una città vivibile da parte dei cittadini disabili ed i sindaci delle città di Rho e Pero - Paola Pessina e Angela Fioroni - hanno sottolineato nei loro interventi come l'iniziativa contribuirà a rendere più civile la nostra realtà territoriale. Dal canto nostro, crediamo di aver posto le basi per uno spostamento dell'attenzione dal concetto di accessibilità (emergenza) verso il più evoluto concetto di accoglienza dell'utenza disabile che significa fruibilità dell'offerta grazie a servizi dedicati, con pari opportunità rispetto al visitatore non disabile. Ci auguriamo di aver creato un modello da esportare in contesti analoghi e che, passo dopo passo, la piena inclusione sociale della persona disabile diventi realtà. Giulio Colombo Il Progetto "Ufficio accoglienza disabili in Fiera" è realizzato in collaborazione con Fieramilano L'iniziativa è patrocinata da Regione Lombardia Provincia di Milano Comune di Milano Si ringraziano le aziende che hanno sostenuto lo start-up del progetto Publitalia80 Fiat Auto S.p.A. Programma Autonomy 5

6 SANITA' LOMBARDA Viva preoccupazione suscita la trasformazione subìta dalla Riabilitazione nella Regione Lombardia: il proliferare dei Centri convenzionati non assicura ai pazienti midollari un trattamento a 360 gradi. Da qualche anno gli scenari della Sanità Lombarda hanno subito e stanno subendo trasformazioni radicali soprattutto per quel che riguarda la Riabilitazione. Sono stati aperti molti letti riabilitativi quasi esclusivamente in strutture accreditate nuove o ristrutturate e che quindi dal punto di vista alberghiero sono sicuramente superiori alle strutture pubbliche: i reparti sono nuovi e i servizi ineccepibili. Il richiamo che queste strutture esercitano sui pazienti e sui parenti che accompagnano è sicuramente molto forte e perciò si è verificato una diminuita richiesta complessiva sia a livello di ricovero che di Day Hospital. Questo fatto ovviamente non riguarda solo il nostro reparto ma anche gli altri Centri della Lombardia dedicati ai mielolesi. Bisogna poi aggiungere che l'accreditamento regionale alla Riabilitazione Specialistica permette ai Centri che si convenzionano, di trattare non solo i pazienti midollari ma anche altre patologie che non hanno a che fare con le mielolesioni, e proprio anche da questo punto nascono le nostre maggiori preoccupazioni. Il trattamento dei pazienti midollari richiede grandissima esperienza, multiformità di approccio diagnostico e terapeutico, attrezzature e spazi particolari. Occorre soprattutto personale, medico e non medico, addestrato e formato da lunghissimo tempo e che si occupa esclusivamente della lesione midollare e delle sue complicanze. L'Unità Operativa Mielolesi degli Sport terapia presso l'unità Operativa Medullolesi di M Istituti Clinici di Perfezionamento di Milano (è stata creata nel 1959, prima in Italia e fra le primissime in Europa) svolge un'attività essenzialmente di recupero, di riabilitazione e soprattutto di reinserimento nella Società del paziente mieloleso. Sorta 50 anni fa, ha soddisfatto per tutti questi anni le esigenze di pazienti, nell'ordine delle centinaia, affetti da lesioni del midollo spinale che hanno considerato il nostro Centro importante punto di riferimento per tutte le problematiche inerenti la lesione. Il gioco del calciobalilla: un'altra attività di sport terapia 6

7 UNA DENUNCIA o. Esigenze e bisogni sanitari da soddisfare Le conseguenze sul piano fisico e psicologico, dovute a un cambiamento repentino della integrità fisica con perdita della funzione degli arti inferiori o dei quattro arti e delle normali funzioni fisiologiche, hanno un impatto notevole sul paziente e sui familiari. L'attenzione al paziente paraplegico o teraplegico non si limita alla cura delle complicanze derivanti dalla immobilità: retrazioni muscolotendinee, anchilosi, ulcere cutanee e alterazioni funzionali dell'apparato intestinale e vescicale ma soprattutto del recupero delle capacità residue per il raggiungimento della massima autonomia, in carrozzina, e della reintegrazione familiare e sociale. E' necessario quindi attivare una serie di contatti con strutture e presidi della "rete riabilitativa" per permettere al paziente di rientrare al domicilio, modificato e adattato alle sue esigenze, cioè senza barriere architettoniche. Anche per quanto riguarda l'inserimento lavorativo sono necessari contatti con scuole di formazione. Pertanto la cura del paziente affetto da disabilità non si esaurisce nel periodo di post- acuzie ma dura tutta la vita soprattutto per la prevenzione dei danni secondari e terziari, la cui gestione richiede il coinvolgimento della famiglia e delle strutture sanitarie con costi molto elevati per la società. Descrizione degli spazi La Divisione (ora il numero di letti accreditati è di 19) attualmente si presenta suddivisa in varie sezioni secondo il seguente schema (si tenga presente che l'intero Reparto è in fase di ristrutturazione secondo le norme per l'accreditamento): 1 camera a due letti con servizi, attrezzata a recovery room. 4 camere a due letti riservate a pazienti di sesso femminile e con problematiche prevalentemente chirugiche. 2 camere a quattro letti camere riservate a pazienti che necessitano di solo trattamento riabilitativo. Ampio soggiorno utilizzato per i pasti Palestra Locale per la terapia occupazionale Stanza di socializzazione Bagni per medullolesi Piscina Risorse umane assegnate L'organico è formato da: 5 medici: Dott. Carlo Maria Borghi, Dirigente Medico di II Livello, Specialista in Urologia e Chirurgia Generale (Responsabile di Struttura Complessa). Dr.ssa Angelica Bava, Specialista in Terapia Fisica e Riabilitazione e Ortopedia. (Responsabile Struttura Semplice Rieducazione Mielolesi). Dott. Raffaele Attolini, Dirigente Medico di I livello, specialista in Ortopedia ed esperto in vulnologia (trattamento chirurgico delle ulcere da decubito) Responsabile Centro di Eccellenza prevenzione e trattamento ulcere da decubito. Dott.ssa Antonella Scazzoso, 7

8 Dirigente Medico di I livello (Medicina interna) Dott. Giorgio Maierna, Dirigente Medico di I livello ( Medicina interna, infettivologia e chemioterapia) 13 infermieri professionali 3 fisioterapisti a tempo pieno 2 a tempo parziale 2 terapiste occupazionali Personale infermieristico L'attività del personale infermieristico si esplica lungo tutto l'arco delle 24 ore. La preparazione specifica e l'aggiornamento continuo permettono agli infermieri un approccio globale alla persona mielolesa. L'identificazione di un modello assistenziale appropriato e le sue modalità di applicazione nei diversi momenti del percorso clinico, consentono di gestire la persona para e tetraplegica sia in fase acuta che in fase di stabilizzazione e per l'intero processo riabilitativo. funzione respiratoria: monitoraggio dell'attività respiratoria e della saturazione di ossigeno. Gestione della cannula tracheostomica, aspirazione bronchiale, assistenza manuale all'espettorazione, assistenza ventilatoria ove necessario. Svezzamento dalla cannula e gestione delle problematiche legate ai disturbi della comunicazione e dell'alimentazione (nutrizione enterale, parenterale e successivo svezzamento), cambi di postura. funzione cardiocircolatoria: monitoraggio dell'attività cardiaca, della pressione arteriosa e venosa centrale, prevenzione della trombosi venosa e La piscina dell'u.o. Medullolesi dell'ipotensione posturale. funzione vescico-sfinterica: monitoraggio della diuresi, adeguata idratazione. funzione neuromotoria: mantenimento dell'allineamento posturale, mano funzionale, prevenzione del piede equino e delle altre retrazioni tendinee, monitoraggio e prevenzione delle spasticità. funzione intestinale: monitoraggio dell'alvo, svuotamento intestinale, riabilitazione della funzione escretrice, alimentazione e dieta adeguata al fabbisogno. Particolare cura è prestata nell'applicazione di protocolli di prevenzione e trattamento delle lesioni cutanee da pressione basati su linee guida internazionali (valutazione del rischio, osservazione dello stato della cute e cambi di postura adeguati alle condizioni generali, assistenza pre e post operatoria negli interventi di plastica delle ulcere, uso di presidi e ausili antidecubito e di posizionamento, medicazioni). L'esigenza di avere illustrato molto brevemente, anche in questa sede, la nostra Unità Operativa è nata dalla preoccupazione che i pazienti midollari altrove non siano trattati a 360 gradi come si suole dire, con la consapevolezza e l'orgoglio nostri di ritenerci completamente adeguati per il "compito". Carlo Maria Borghi Responsabile Unità Operativa Medullolesi A.O.Istituti Clinici di Perfezionamento - Milano HAI DEL TEMPO LIBERO? CERCHIAMO VOLONTARI PER POTENZIARE LE ATTIVITA' DELL'ASSOCIAZIONE. PER INFORMAZIONI, LA SEGRETERIA E' A TUA DISPOSIZIONE: TEL ( ) 8

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10 CELLULE STAMINALI "Nella vita abbiamo solo due o tre occasioni per dimostrarci eroi; ma ad ogni istante abbiamo quella di non essere vili" René Bazin ( ) Un progetto di ricerca sull'applicazione delle cellule staminali nella mielolesione è iniziato a Montecatone. Sono due anni che lavoriamo nell'ombra, incrociando le dita, cercando di mettere in piedi un progetto serio, reale e realistico che possa coniugare ricerca scientifica e miglioramento della qualità della vita delle persone con lesione midollare. Il progetto, finanziato con i fondi raccolti dalla Fondazione Montecatone ONLUS, si propone di studiare le possibilità di trattamento della siringomielia posttraumatica mediante l'impianto di cellule staminali. La siringomielia posttraumatica è una temibile complicanza che fa seguito al trauma midollare in una percentuale che oscilla dal 5% al 30% casi, ad una distanza dall'evento variabile da poche settimane a qualche anno. Si tratta di una cavità che si forma nella sede della lesione midollare e che può espandersi sia in senso longitudinale che trasversale. La L'ospedale che ospita l'unità Spinale di Montecatone, sede della ricerca sull'applicazione delle cellule staminali nella mielolesione. comparsa di una cavità siringomielica determina un peggioramento delle condizioni cliniche: in particolare si osserva incremento della spasticità, comparsa di dolori, peggioramento della funzionalità vescicale e, se la progressione avviene verso l'alto, perdita di motricità e sensibilità sopra il livello di lesione. La diagnosi viene effettuata con la risonanza magnetica nucleare (RMN). Al momento attuale la terapia è solamente chirurgica e consiste nel posizionamento di un drenaggio che "vuota" la cavità siringomielica. I soggetti che partecipano alla ricerca sono: il Prof. Alfredo Gorio, Farmacologo, del Dipartimento di Medicina e Chirurgia - Polo San Paolo dell'università degli Studi di Milano, uno dei massimi esperti a livello mondiale sulla ricerca di base in tema di cellule staminali; il Prof. Fabio Calbucci, Direttore dell'u.o. di Neurochirurgia dell'ospedale Bellaria di Bologna che effettuerà l'impianto delle cellule; il nostro Ospedale che si occuperà della selezione dei pazienti, del trattamento riabilitativo post-chirurgico e della valutazione dei risultati. Verranno inseriti nello studio circa 20 pazienti con mielolesione complicata da siringomielia, che accetteranno ovviamente di sottoporsi volontariamente allo studio e che sottoscriveranno pertanto un consenso informato. Si stima di avviare la sperimentazioni clinica (quella di base sulle cellule staminali 10

11 E SIRINGOMIELIA da impiantare è cominciata la primavera scorsa) tra circa due anni. Nel frattempo si potrà iniziare la valutazione dei pazienti da inserire nello studio. Ora però vi dobbiamo alcune doverose precisazioni. Con questo progetto non si vuole sperimentare nulla di miracoloso che possa guarire dalla mielolesione; in altri termini non si promette a nessuno di "ritornare a camminare". Si cerca solo di verificare se con questa metodica si possono ridurre gli effetti negativi della siringomielia: se ciò si rivelerà utile, nulla vieta che successivamente si possano utilizzare le cellule staminali anche per altri scopi. Questo progetto è una ricerca scientifica e come tale può portare anche alla conclusione (speriamo di no, ovviamente) che le cellule staminali NON servono a questo scopo: chi si sottoporrà alla sperimentazione deve essere pronto a valutare anche questa eventualità. Noi vogliamo fare solo cose serie, metodologicamente e tecnicamente, per cui verranno inseriti nello studio solo i pazienti che risponderanno a determinati requisiti. Spero di essere stato chiaro. Il tema è scottante e deve essere trattato anche con il "duro" linguaggio che la Medicina (quella con la "m" maiuscola) impone. Però non abbiate timori a chiedere, sia per e- mail che telefonicamente ( ): ne parleremo e cercheremo di chiarire ogni vostro dubbio. Voglio chiudere con un ringraziamento particolare all'ing. Giulio Cicognani, Presidente della Fondazione Montecatone ONLUS, che ha immediatamente creduto in questo progetto e ha speso tutto il suo credito personale (che, credetemi, è molto importante) nella ricerca dei fondi per avviare la ricerca. Questa ricerca, indipendentemente da come andrà a finire, ci darà il modo di lavorare insieme per dare a tutti noi la speranza di un futuro migliore. Mauro Menarini Coordinatore del Dipartimento di Medicina Riabilitativa Unità Spinale Montecatone Rehabilitation Institute

12 TANTO RUMORE Trapianto di cellule nervose in soggetti mielolesi in Cina L'impianto di numerosi tipi di cellule nervose in ratti e topi con lesioni al midollo spinale ha dato per ora risultati modesti in termini di reinnervazione; i meccanismi d'azione devono ancora essere chiariti e siamo ancora lontani dalla possibilità di trasferire questi risultati sull'uomo. E malgrado ciò i media hanno dato molta enfasi alla potenzialità di questi interventi, aumentando in modo esagerato le aspettative dei pazienti e delle loro famiglie e inducendoli a pensare che una cura per la tetra-paraplegia sia imminente. Il Dottor Hongyun Huang, un neurochirurgo di Pechino, dichiara di aver fatto trapianti di cellule nervose in più di 400 pazienti affetti da lesione midollare, e su 100 pazienti con sclerosi laterale amiotrofica. In un'intervista alla rivista "Nature" (Cyranoski D.Nature 2005, 437: 810) il neurochirurgo ha dichiarato: a) di trapiantare cellule nervose prelevate dai bulbi olfattivi di feti abortivi; b) di non aver mai avuto complicanze nei pazienti operati; c) di aver osservato miglioramenti già tre giorni dopo l'intervento. Nonostante le sue affermazioni, i medici stranieri, gli scienziati e reporter che hanno visitato il dott. Huang dal 2003 non hanno potuto confermare il decorso dei pazienti se non nei primi giorni dopo l'intervento. Inoltre, il dott. Huang non ha mai fornito informazioni scientifiche e cliniche riguardo alla procedura sperimentale e alla metodologia utilizzata. Per questo non vi sono ad oggi conferme oggettive dei miglioramenti descritti al di là di una casistica riportata in un articolo pubblicato su una rivista cinese che, peraltro, non fornisce confronti dello stato dei pazienti prima e dopo l'intervento. Solo un video di 2 soggetti è disponibile ma è di difficile interpretazione perché le valutazioni prima e dopo sono fatte in modo diverso. Tutto questo è ben lontano da quello che la metodologia della ricerca richiede. Uno studio che valuta l'efficacia di un intervento medico è affidabile se: a) definisce a priori i pazienti da sottoporre all'esperimento; b) fornisce una valutazione delle condizioni del paziente prima dell'intervento; c) fornisce le stesse informazioni 12

13 PER NULLA dopo l'intervento sia a breve che a lungo termine per verificare se i risultati siano o meno mantenuti nel tempo; d) confronta i risultati ottenuti con quelli osservati in un gruppo di controllo. Il lento progresso delle conoscenze scientifiche: lo studio di soggetti mielolesi Ma la scienza procede per passi lenti e dubitativi, spesso lontani dalle - comprensibilmente impazienti - aspettative dei malati. Ecco così che un piccolo passo avanti è stato fatto dal professor B. Dobkin dell'università della California che ha pubblicato uno studio (http://nnr.sagepub.com/cgi/reprint/2 0/1/5) in cui vengono descritte le esperienze cliniche di 7 pazienti mielolesi americani che nel 2004 avevano deciso di farsi operare dal dott. Huang. Le valutazioni sono state fatte utilizzando scale di valutazione standard internazionalmente conosciute (es. ASIA) per verificare, in modo valido e privo da influenze soggettive, il livello di lesione motorio e sensitivo, la completezza della lesione, le modificazioni motorie e del livello di anestesia, i miglioramenti funzionali nelle attività quotidiane, e eventuali recuperi nelle funzioni viscerali. Inoltre, sono stati registrati i problemi occorsi durante il ricovero in Cina, interrogando i parenti che accompagnavano il paziente. Nella Tabella 1 sono riportati le caratteristiche e i risultati ottenuti sui 7 soggetti, la loro età, il tempo intercorso dall'inizio della mielolesione all'intervento, l'area di lesione al midollo, il livello di lesione e la completezza della lesione, i cambiamenti motori e sensitivi, del tono muscolare, i cambiamenti funzionali e le complicanze. Come si può vedere anche solo in questo piccolo campione sono molte le incongruenze evidenziate: i pazienti trattati presentavano livelli di gravità delle lesioni molto diversi; diversa era la sede di impianto delle cellule, nonostante il dott. Huang sostenga che l'impianto debba essere fatto nei bordi della lesione, nel paziente n 2 le cellule sono state inserite nei lobi frontali mentre la sua lesione era a livello C1-C3; 5 pazienti su 7 hanno avuto complicanze serie postintervento; non sono state fatte rigorose valutazioni delle condizioni neurologiche e delle disabilità del paziente prima e dopo l'intervento; nessuno dei 7 pazienti ha avuto miglioramenti per quanto riguarda lo stato funzionale. Solo nel soggetto n 4, che aveva una lesione incompleta e già camminava, si è avuto un leggero miglioramento della flessione dorsale del piede (non contro gravità) e il recupero di un livello di sensibilità tattile senza che questo modificasse sostanzialmente il suo modo di camminare. C'è qualche insegnamento da trarre da questa vicenda? Anzitutto che di un intervento bisogna valutare sia i rischi sia i benefici. La procedura di cui stiamo parlando comporta un intervento sul sistema nervoso con introduzione di cellule prelevate da feti umani. Nonostante che il dott. Huang sostenga di "..non aver osservato delle complicanze specifiche..", un ricercatore che ha potuto seguire alcuni interventi ha descritto numerose complicanze anche piuttosto rilevanti per i pazienti. Un altro medico cinese, il dott. Wise Young, ha dichiarato ad una rivista americana (Detroit Free Press) di credere che più di 3 pazienti mielolesi e 10 con sclerosi laterale amiotrofica siano morti a causa dell'intervento. Ovviamente questa notizia deve essere confermata per stabilire il reale rischio di mortalità legata all'intervento; sicuramente però il dott. Huang non ha partecipato a nessuno studio aperto sulle complicanze e sulla mortalità 13

14 legate alla sua procedura come hanno fatto invece altri suoi colleghi chirurghi cinesi. Molte preoccupazioni sono legate anche alla natura delle cellule che vengono impiantate. Il dott. Huang afferma di prelevare le cellule dai bulbi olfattivi, di coltivarle, purificarle e poi di impiantarle ritenendo che le cellule impiantate siano per il 90% cellule nervose staminali olfattive. In realtà nessuno ha mai potuto verificare il modo con cui le cellule vengono preparate e molti dubbi sono stati sollevati sulla reale natura di queste cellule e anche sulla possibilità di prelevarle in feti così piccoli. In secondo luogo i benefici vanno valutati in modo rigoroso per non essere scambiati per un comprensibile ma ingannevole "avverarsi delle aspettative". Come spiegare i piccoli miglioramenti riscontrati e soprattutto come interpretare la grande richiesta di questo intervento da parte di disabili di tutto il mondo? La riduzione temporanea della spasticità evidenziata in 3 su 7 pazienti è stata osservata da altri ricercatori dopo interventi sul midollo, nel caso del nostro studio la spasticità è tornata come prima dopo solo 1 settimana. Alcuni piccoli miglioramenti (come ad esempio la flessione del piede nel paziente n 4 che già camminava) possono essere messi in relazione al fatto che dopo l'intervento il paziente ha ripreso a fare un intenso esercizio fisico che prima aveva abbandonato. Fattori psicologici e culturali giocano poi un ruolo importante nella percezione soggettiva dei benefici ottenuti da una terapia. Ad esempio spesso i pazienti sono convinti che alcune terapie sperimentali si possano fare solo all'estero perché proibite nel nostro paese a causa di leggi restrittive o di veti etici. Perciò l'aver creduto fortemente in una terapia innovativa li può portare a sovrastimare i reali benefici ottenuti. Anche il costo dell'intervento (come minimo dollari) può influenzare la stima dei risultati raggiunti. Una delle famiglie di un soggetto operato ha dovuto raccogliere dollari per pagarsi il viaggio, l'intervento e una infermiera personale. E' evidente che questo tipo di investimento non può che portare ad una valutazione positiva dei risultati, quantomeno a pensare che comunque ne sia valsa la pena! In terzo luogo bisogna ricordarsi che le regole non possono essere stabilite da chi pretende di aver fatto una scoperta. Sottrarsi alle regole condivise del mondo scientifico deve sempre destare sospetto. Il dott. Huang ha sostenuto, in un intervista, che l'uso di un gruppo di controllo sarebbe da lui considerato "non etico" e che se anche fosse legale, lui non lo farebbe mai. Si dovrebbe piuttosto chiedere al dott. Huang se ritiene "etico" sottoporre dei soggetti pieni di aspettative a interventi molto costosi (non coperti da assicurazioni o dal servizio sanitario), potenzialmente pericolosi per la loro salute e soprattutto senza nessuna garanzia di efficacia, a parte quanto da lui dichiarato ma non sottoposto a verifica scientifica. C'è una lezione da tutto questo per le associazioni e per i curanti? Le associazioni dei pazienti e i medici sono chiamati ogni giorno a trovare il modo migliore per dare informazioni ai pazienti e alle famiglie su come scegliere le terapie anche quelle più controverse. Specie nei soggetti che soffrono di malattie croniche disabilitanti, dove una cura che riporti lo status precedente è impossibile, rimane sempre aperta una speranza che tuttavia rappresenta un fertile terreno per proposte di ogni genere, anche irrazionali. Le associazioni non devono rinunciare ad offrire una informazione onesta e razionale che contrasti le notizie entusiastiche che appaiono sui giornali (anche scientifici) o nei siti web. E lo devono fare appellandosi il più possibile alle regole scientifiche senza cadere in atteggiamenti autoritari e di condanna che potrebbero essere solo controproducenti. Qualsiasi nuovo intervento, come il trapianto di cellule, richiede una valutazione oggettiva e dettagliata dei rischi e dei possibili benefici. Se la procedura non è condotta secondo criteri rigorosi standard, bisogna avere il coraggio di sconsigliarla in modo deciso, convinti di fare il principale interesse del paziente. Mariangela Taricco Responsabile UO Recupero e Rieducazione Funzionale Ospedale di Passirana di Rho (MI) 14

15 Via Asti Mare, Vigliano D asti (AT) Tel. 0141/ Vi rendiamo autonomi e indipendenti! La nostra gamma si amplia con nuovi prodotti per la tua mobilità: da oggi siamo distributori dei prodotti Autoadapt TURNY è una piastra girevole che ruota e che sale/scende elettricamente per facilitare l accesso su veicoli particolarmente alti da terra, come monovolumi e fuoristrada. Autoadapt fornisce soluzioni per entrare ed uscire comodomente dal veicolo Ora puoi trasformare il sedile di una vettura di medie dimensioni in una carrozzina elettrica o manuale! Te lo permettono il CARONY GO e il CARONY Aggancia la carrozzina alla base girevole TURNOUT o TURNY. Fa scorrere il sedile all interno della vettura. Gira il sedile all interno della vettura. Sei pronto a partire! Carica la struttura della carrozzina in vettura con l aiuto del sollevatore CAROLIFT. Installatori di zona : TECNOAUTO snc Via della Taccona 33, Monza (Mi) Tel. 039/ FM ALLESTIMENTI Via Moncenisio 83, Rozzano (Mi) Tel. 02/

16 LA SCOLIOSI COME COMPLICANZA Fig. 1 Fig. 2 Il rachide è una colonna ossea mobile, sorretta da un complesso equilibrio muscolare; i muscoli addominali costituiscono un busto naturale che mantiene eretto il rachide lombare e l'ultimo tratto dorsale. Se la muscolatura addominale è ipotonica e i muscoli flessori dell'anca sono ipertonici il rachide lombare forma una eccessiva convessità anteriore e il bacino si inclina in avanti; si determina così una iperlordosi; per bilanciare l'iperlordosi, nel tratto dorsale si instaura progressivamente una cifosi, favorita anche da una ipotonia dei muscoli dorsali e dell'ipertonia dei muscoli pettorali. In condizioni normali la colonna vertebrale presenta, sul piano sagittale (Fig.1), tre curve fisiologiche (lordosi cervicale e lombare, cifosi dorsale), mentre sul piano frontale (Fig. 2) è perfettamente in asse. Sono da considerarsi anomale: tutte le deviazioni laterali del rachide con la formazione di una o più curve: scoliosi (Fig. 3) l'accentuazione delle curve fisiologiche: in particolare l'ipercifosi dorsale o dorso curvo. Spesso nelle alterazioni strutturali dei corpi vertebrali, nelle alterazioni neurologiche legate alla mielolesione si riscontrano tali alterazioni delle curve rachidee. La scoliosi può essere dovuta alla lesione ossea, al deficit muscolare, all'ipertono e anche ad una postura scorretta in carrozzina che spesso si associa ad un dorso curvo astenico. In queste scoliosi c'è spesso una grande curva dorso-lombare associata ad una obliquità pelvica progressiva; ciò altera la funzione degli arti superiori e riduce la funzionalità respiratoria. Sia la scoliosi che la cifosi possono creare un'insufficienza respiratoria che è dovuta sia alla debolezza muscolare che allo schiacciamento dei bronchi da parte della colonna vertebrale così modificata. I problemi respiratori vanno affrontati insieme a quelli posturali e non singolarmente. Alle volte per mantenere la mobilità della cassa toracica è fondamentale eseguire una fisioterapia respiratoria con l'aiuto di specifici macchinari che attuano un'insufflazione forzata dell'aria nei polmoni. La deformità del tronco rende più difficile l'assistenza quotidiana e riduce la qualità della vita. Il trattamento conservativo con corsetti si è rivelato inefficace. Nelle forme più gravi la chirurgia è ritenuta l'unica forma valida di trattamento che nell'età dell'accrescimento bisogna effettuare per via anteriore e poi per via posteriore; negli adulti quasi sempre per via posteriore. Per la posizione seduta in carrozzina lo strumento del sistema di postura che più influisce sul posizionamento del tronco è lo schienale. Fig. 3 In caso di scoliosi riducibile possono spesso bastare due sostegni laterali del tronco posti alla stessa altezza aventi queste caratteristiche: Altezza: più alti sono, più controllo danno Aderenza: più vicini sono al torace, più controllo danno 16

17 NELLE MIELOLESIONI Profondità: più sono profondi, più controllo danno Necessità di essere tolti facilmente I sostegni laterali dovrebbero essere sottili per non interferire con i movimenti delle braccia e per l'estetica, sagomati, per non premere su zone circoscritte, regolabili, per accompagnare eventuali variazione di taglia, capacità motorie e abbigliamento. Se occorre stabilizzare di più si prova ad applicare tre sostegni asimmetrici: uno centrale va posto subito sotto l'apice della curva, l'inferiore al bacino, il superiore sotto l'ascella. Se alla scoliosi si associa una tendenza alla flessione, può essere utile applicare sostegni avvolgenti o aggiungere un sostegno anteriore. In caso di scoliosi rigida la soluzione può essere sagomare lo schienale in modo da avvolgere la deformità e sostenere il tronco in modo da ottenere una posizione eretta ed allineata del capo. In alcuni casi l'applicazione di un busto può risultare più efficace che mettere un sistema posturale soprattutto quando la curva tende a crollare, quando la scoliosi ha una forte componente spastica ed è riducibile, quando è necessario un forte controllo anteriore. E' molto importante, in caso di deformità del rachide, privilegiare l'allineamento dei segmenti a maggiore rilievo funzionale (nell'ordine: il capo, le spalle, il bacino). Donatella Brillanti Ventura Medico Fisiatra Montecatone R.I. SABATO 19 MAGGIO 2007 ORE 14,00 SEDE DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE VIA TARVISIO 13 - MILANO L'Assemblea Generale dei Soci è un'occasione unica anche per utili confronti, per presentare proposte, segnalazioni, per fare nuove conoscenze, scoperte... NON PERDERE QUESTA OPPORTUNITA'! TI ASPETTIAMO! PASSA PAROLA... PASSA RUOTA LIBERA SE OGNUNO DI NOI PORTASSE UN NUOVO SOCIO, CONTRIBUIREBBE A RENDERE LA NOSTRA ASSOCIAZIONE ANCORA PIU' FORTE, RAPPRESENTATIVA E INCISIVA. AD UN AMICO, UN PARENTE, UN CONOSCENTE, AL TUO MEDICO DI BASE PRESENTA QUESTA COPIA DI RUOTA LIBERA. 17

18 GUIDARE E' BELLO Dopo aver fornito indicazioni sui dispositivi che consentono di entrare e uscire dall'auto senza fatica (vedi n. 3/05) e di guidare stando seduto sulla propria carrozzina (n. 3/06), Ruota libera questa volta vuole presentare le ultime novità sui dispositivi di guida attualmente in commercio. Le aziende che adattano i veicoli per le persone con ridotta capacità motoria continuano a svolgere un importante lavoro di studi e ricerche al fine di realizzare le soluzioni più consone alle singole esigenze. Per una maggiore chiarezza espositiva e per facilitare la consultazione da parte dei lettori, Ruota libera ha preferito indicare in questo numero i diversi dispositivi di guida suddivisi per ciascuna delle aziende produttrici. Guidosimplex Il nuovo sistema di sterzo agevolato DGS-01 (Foto 1) viene installato anche sulla Fiat Panda senza perdere nessuna delle sue caratteristiche originali. L'idea di montare questo dispositivo sulla piccola della casa torinese è una scelta alla quale l'azienda ha puntato per offrire la possibilità di guidare anche questa city car. Il sistema di accelerazione elettronica ed il freno idraulico Freedom permettono di gestire i due comandi in piena sicurezza e con il minimo sforzo. Vengono installati nella portiera per mantenere una buona abitabilità all'interno della vettura (Foto 2). Il sistema di accelerazione D916GV (Foto 3) è costituito da un cerchio concentrico rivestito in pelle posto sotto il volante originale. Tale soluzione permette di accelerare con una semplice trazione del cerchio verso il volante senza abbandonarne la presa. La parte Foto 1 Foto 2 Foto 3 elettronica del dispositivo si interfaccia con quella originale della vettura garantendo ottime prestazioni e ampia sicurezza. Il posizionamento dietro al volante risulta inoltre esteticamente meno invasivo. La leva D907P (Foto 4) viene ancorata utilizzando una staffa opportunamente fissata ai punti di Foto 4 ancoraggio originali del sedile di guida. Questo permetterà di eliminare totalmente gli ingombri sotto al volante, consentendo comunque una frenata conforme alla spinta che si esercita. L'impugnatura rivestita in pelle prevede due pulsanti, per il clacson e il blocco per le partenze in salita. Questo dispositivo consente inoltre di mantenere la regolazione del volante di guida in altezza e profondità (se previsto dal modello della vettura). 18

19 Handytech Il DUO è un innovativo sistema di acceleratore e freno che, utilizzando un semplice cursore posizionato a destra (Foto 5) o a sinistra del posto di guida (Foto 6), soddisfa l'esigenza di mobilità delle persone con patologie gravi quali: tetraplegie, atrofie muscolari, Foto 5 distrofie muscolari ecc. Il prodotto è dotato di un sistema frenante composto da due circuiti completamente autonomi, sdoppiati sia meccanicamente sia elettronicamente con due motoriduttori indipendenti collegati al pedale freno tramite catene, ed un terzo motoriduttore collegato al pedale acceleratore. Due centraline elettroniche indipendenti hanno la gestione ed il controllo dei motoriduttori. In caso di avaria del circuito primario si inserisce automaticamente il circuito secondario, che, essendo del tutto identico al primo, permette di raggiungere in tutta tranquillità il punto di assistenza più vicino. E' completo di una batteria tampone d'emergenza per garantire la funzionalità del sistema anche in caso di avaria. La leva di comando è corredata di ortesi e impugnature personalizzabili. Ha la possibilità di essere regolato a seconda della sensibilità necessaria (fino ad un minimo di 200 g/cm2 di spinta) ed è provvisto di 2 interruttori a sequenza programmata per il disinnesto per evitare lo spegnimento accidentale. L'accelerazione e la frenatura avvengono con una minima escursione dell'arto e il ritorno del dispositivo nella posizione neutra è automatica. A richiesta può essere munito di blocco freno per agevolare il selettore del cambio. Si mantengono inalterati i sistemi di sicurezza originali, non pregiudicando quindi il normale utilizzo del veicolo. Foto 6 19

20 Foto 7 Foto 8 Kivi Con un solo acceleratore al volante si può scegliere di guidare i 5 modi differenti: tirando il cerchiello verso il volante (Foto 7), spingendo il cerchiello con il dorso delle dita (Foto 8), spingendo il cerchiello con il pollice della mano in appoggio sulla leva (Foto 9), spingendo il cerchiello con il pollice dall'interno del volante (Foto 10), premendo sull'aletta posta sul volante (Foto 11), soluzione ideale per chi guida da sempre con il cerchiello sopra il volante. Il K5 è un innovativo acceleratore al volante che consente di scegliere tra diverse impostazioni di guida, in relazione al tipo di strada percoso (rettilineo, tornanti ). Indolenzimenti e affaticamenti a dita e mani, dovuti al mantenimento della stessa posizione di guidare lungo tempo, sono in tal modo evitati. La novità che consente all'utilizzatore di cambiare all'istante impostazione di guida è la doppia corsa del cerchiello, che può avvenire sia in spinta che in trazione, a seconda del movimento impresso dalle mani. Per mantenere le regolazioni di serie del volante, è stata realizzata la leva freno a spinta verticale. All'interno del pomello sono presenti 3 pulsanti, Foto 9 due per clacson e blocco freno e un terzo che ha il compito di "parzializzare" la potenza della vettura. Quando questa funzione è inserita, si illumina un led posizionato sul cruscotto. Gabriella Furlani Foto 10 Foto 11 20

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