QUESITI AL DOTT. MELE, FISIOTERAPIA.

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1 QUESITI AL DOTT. MELE, FISIOTERAPIA Egregio dottor Mele, da RMN, ho una discopatia c5/c6, con grave sindrome vertiginosa, sono in cura presso fisiatra e neurologo. Vorrei sapere quale sono i farmaci più usati comunemente per combattere le vertigini soprattutto, e poi anche per quanto riguarda gli antinfiammatori e miorilassanti. Ho fatto quasi tutte le terapie esistenti, quali sono più adatte per il mantenimento dei risultati ottenuti? La ringrazio anticitipatamente per la Sua cortese risposta. Scarlet Considerando i pochi elementi a disposizione, per quanto di mia competenza, ritengo che il trattamento ideale si debba basare su un educazione posturale per le attività della vita quotidiana, una rieducazione posturale come ad esempio la metodica mézières che non agisce direttamente sulle singole strutture interessate (spesso causa del fallimento di molti trattamenti tradizionali), ma agisce in termini generali favorendo una migliore percezione posturale e orientamento spaziale. A questo trattamento può essere associata una rieducazione posturale propriocettiva utilizzando in modo particolare la vista e le stimolazioni indotte con l uso di superfici con inclinazione variabile. La soluzione sta quindi nel prendere contatto con una struttura sanitaria specilizzata nel trattamento delle patologie del rachide o con un medico specialista e un fisioterapista esperto nel settore. 1

2 QUESITI AL DOTT. CAPPELLU, ORTOPEDIA Salve, sono una iscritta al sito dell'associazione ASMAR, e presto andrò anche alla sede di via sabotino, dunque non so se ne devo parlare con lei, io ci provo. A ottobre mi sono recata da un ortopedico per problemi alla colonna lombare, mi ha fatto fare delle radiografie, siccome non riusciva a vedere un granchè perchè per lui si trattava di ernia del disco mi ha fatto anche fare una risonanza magnetica e da li mi è stato diagnosticato l'osteoartrosi, non so in che fase ma comunque ho dei dolori alla schiena, ho fatto la riabilitazione motoria ma non ho ottenuto nessun risultato, siccome ho trovato la mia patologia nel sito dell'asmar e ho notato che c'è scritto che l'osteoartrosi cominciava verso la 40ina, ma non proprio visto che io ne ho 28 (le ho fatto notare la cosa per correggerlo se vuole). Ho notato che lei fa le visite all'ospedale di Decimomannu giusto? Spero di non sbagliarmi, siccome non so se fidarmi dell'ortopedico dell' ASL di Decimomannu, vorrei sapere se è possibile fare una visita da lei, visto che è uno specialista anche su questa patologia, e vorrei sapere anche se c'è la convenzione. Grazie per avermi dedicato un po' del suo tempo, aspetto sue notizie Cara amica La ringrazio per essersi rivolta all' ASMAR. La lombalgia è una patologia molto diffusa e interessa tutte le fasce d'età. La sua origine può essere di varia natura, traumatica, compressiva (es. ernia discale), muscolare, degenerativa (artrosica) etc. Posso premettere che è infrequente il riscontro della patologia artrosica in giovane età, salvo i casi secondari a traumi o,ad esempio, a malattie reumatiche. Come Lei ha giustamente sottolineato è necessario sottoporsi ad una attenta visita specialistica nell'intento di individuare la causa dei suoi disturbi. Può farlo anche presso la Casa di Cura di Decimomannu, ove io lavoro, prenotando una visita ambulatoriale che comporta il pagamento di un tiket, portando in visione tutta la documentazione sanitaria. Cordiali saluti, Dott. Maurizio Cappellu 2

3 QUESITI AL PROF. MANCONI, IMMUNOLOGIA 1 Quesito E la prima volta che uso questo servizio e vi ringrazio per la possibilità che offrite con esso, di dare qualche strada da seguire a coloro che si sentono di essere in un vicolo cieco. Scrivo per mia moglie della età di 42 anni che da circa un anno è affetta da ERITROMELALGIA (diagnosi che alla luce dei fatti, sospettiamo sia un effetto secondario di cosa? )agli arti inferiori. Ho letto il regolamento e non citerò medici o ospedali, cercherò di esporre la storia clinica e i medicinali presi dal suo inizio.a Novembre 2004 diagnosi di PERNIOSI o GELONI. DICEMBRE 2004 Diagnosticata in ospedale (Dermatologia) come ACROCIANOSI curata per 2 mesi con Vessel-Aspirine-e Cortisone locale.peggioramento.marzo 2005 Day Ospital 7 gg.(angiologia) per cure con Endoprost causa principio di necrosi a due dita, e cura a casa per 30gg. di Loptyl600+Clexane0,6+Trental400. A fine cura veniamo invitati di rivolgersi a un reumatologo che accerta la malattia come Eritromelalgia, segue cura 30gg. Aspirina 0,5(nessun risultato),al controllo cambia con30gg. di Medrol+Aspirina 0,5(nessun effetto,solo collaterali).luglio 30 gg. di Cardioaspirina.Agosto ci rivolgiamo ad altro centro che conferma la diagnosi anche se accenna a Vasculiti? e dà una cura di Trental600+Plaquenil che però dopo 20gg con l assenso del medico sospendiamo (pulsazioni alla testa,accenni di tachicardia,affanno). A settembre ci rivolgiamo ad un altro specialista reumatologo che si stupisce che fino a questa data non siano mai stati fatti esami dei marcatori tumorali, una volta fatti (risultano quasi nella norma) fa provare per 15 gg. Norvasc 5 e al controllo visto il mancato (possibile?) effetto benefico ci consiglia di contattare un ospedale specializzato in lombardia.a ottobre segue ricovero di 7 gg. in tale centro e all inizio di vari esami, contemporaneamente provano a somministrare i medicinali atti a combattere il fenomeno di Reynaod.La cura viene quasi subito sospesa perché è evidente che amplifica i sintomi e dolori alle estremità inferiori, perciò da quel momento vengono provati vari medicinali (Lasix-Tachipirina- Cerotti +Contramal per lenire il dolore )Viene dimessa con la cura da fare a casa di Betabloccanti+cardioaspirina che dopo 25gg. circa sospendiamo (con loro consenso ) causa effetti collaterali della cura.quindi viene provato per 15gg. anche Serupin senza alcun effetto.attualmente si è molto scoraggiata e ha smesso ogni terapia aspettando il risultato della biopsia effettuata in ospedale.vorrei precisare che all inizio i sintomi si riferivano solo ai piedi, mentre da agosto in poi soffre di bruciore alle ginocchia con la conparsa momentanea di chiazze rosee accese grandi 4/5 cm quadrati, e pulsazioni alla testa (specie orecchio), con la pressione minima che si è alzata dopo le varie cure.di quanto sopra esposto ho disponibili esami e cartelle cliniche se possono servire a chiarire meglio la situazione. Ringraziando anticipatamente e attendendo una vostra risposta. Scusi se mando a lei un caso che sembra ricadere nella reumatologia, ma leggendo tutte le cure effettuate senza esito da mia moglie, mi è venuto il sospetto che la sua eritromelagia sia / possa essere secondaria ad altra patologia? La ringrazio anticipatamente per una sua eventuale risposta in merito. Caro Sig.Luca, per poterle rispondere avrei bisogno di alcuni dati: 1. il risultato della biopsia che ha recentemente eseguito 2. è stata eseguita una capillaroscopia? 3. sono stati fatti questi altri esami: c-anca, p-anca, ANA, ENA, anti-dna? Non mi pare decisamente una buona idea interrompere ogni terapia, proprio in questo momento di freddo intenso, il più pericoloso per questo tipo di pazienti. Se mi fa sapere la Regione in cui vive potrò eventualmente darle qualche indicazione anche su una èquipe che possa seguirla con i migliori risultati. Cari saluti a Lei e la Sua Signora. Paolo Emilio Manconi 3

4 2 Quesito Salve dottore, se devo essere sincere sono un pò stufa di scrivere sempre le stesse cose, avrei voluto una conversazione in diretta con un medico, ma è la mia proverbiale impazienza che si scontra con la realtà ancora una volta! Faccio un'anamnesi breve: scoperta 15 anni fa una epatite c, ho una intertiziopatia prima diagnosticata come BPCO,soffro di neuropatia intercostale,operata ai due tunnel carpali 10 anni fa ora ho la sera in particolare dei formicolii sgradevolissimi dal gomito alle dita e dalle ginocchia ai piedi che spesso mi bruciano sotto la pianta.soffro spesso, almeno due volte al giorno di crampi nei piedi e nei lati delle mani.ho una diarrea quasi cronica,6 giorni su 7, spesso è proprio acqua, al punto che a volte mi chiede se non esca da dove faccio la pipi,visto che non la sento uscire dall'ano.mi è già capitato 2 volte di farmela addosso senza poterlo evitare, cosi di colpo.preciso che non ho mai avuto rapporti anali.ho dei problemi di minzione,non ho più pressione quando urino,viene giù pian piano.ho dei dolori spesso laterali,sui fianchi,penso siano le anse dell'intestino ed ora anche qualche emorroide che mi cominciano a dolere.mai avuto dolori mestruali e da qualche mese, i primi giorni del ciclo sono infernali e molto abbondanti. Perdo la memoria, quella recente,non ricordo come ero vestita ad una festa 3 gg prima, non ricordo che abbiamo mangiato ieri,dimentico dove ho messo le cose.sono sempre stanca e fuori forma,se non è la testa che duole, è una crisi di fegato, una colica o le mani che non sento più. Mi si sta doppiando la visione e spesso devo chiudere un occhio per vederci chiaro. Ecco smetto, è già troppo, ma non so da dove prendere il problema,non mi fido moltissimo del mio medico curante, è brava simpatica,ma usa solo metodi che sembrano più che altri palliativi. se le faccio l'elenco dei farmaci che mi ha prescritto,finiamo l'anno prossimo, non ultimo il Pentacol 800 che ho preso i primi 10 gg, poi pausa di 20 gg e ho ripreso ma sono stata malissimo, mal di stomaco, vomito, mal di testa. A proposito ho anche un'ernia iatale che ho l'impressione si blocchi fra non so cosa li dentro, devo poi contorcermi e stirarmi al massimo per farla tornare al suo posto. Non so come può aiutarmi, ho 42 anni e vorrei godere di una qualità di vita un pò più decente, sia per me che per quelli che condividono la mia vita e che giustamente si preoccupano... Grazie infinite della cortese attenzione, buon lavoro, Diane Neri Gentile Signora Diane, il quadro clinico che mi descrive è molto complesso e probabilmente rischierebbe un ricovero in un Ospedale in cui siano presenti diversi Specialisti: Internista, Gastroenterologo, Neurologo. Non è possibile infatti farsi un idea, da quanto Lei racconta, di un unica patologia che possa essere alla base di tutti i suoi disturbi. Magari questo tentativo è già stato fatto, ma Lei non ne fa cenno nella Sua mail. Se ci facesse sapere la città in cui vive, potrei forse suggerirle a chi rivolgersi. Cari saluti. Paolo Emilio Manconi 4

5 3 Quesito Gentile Professore, sono una donna di quarantuno anni e i miei problemi sono iniziati circa tre anni fa con dolori al ginocchio destro. Esami ortopedici negativi, mentre esami del sangue evidenziavano un titolo Aslo di Sei mesi di diaminocillina iniezioni non hanno sortito il rientro del valore. Nell ottobre 2004 intervento di tonsillectomia e nei mesi successici rientro del valore titolo Aslo nella norma.i problemi articolari non hanno dato cenno di miglioramento sino ad oggi, anzi, il dolore si e'esteso al braccio e alla spalla destra. Ulteriori controlli neurologici negativi. Controlli reumatologici definiscono il problema come possibile artrite reattiva; mi parlano anche di disordini immunitari dovuti alla memoria del mio organismo che continua a combattere contro gli streptococchi ormai debellati. Mi sconsigliano cure cortisoniche e suggeriscono eventualmente farmaci antidepressivi che agiscono a livello centrale per la cura del dolore. Cosa mi puo suggerire in merito? Sarebbe utile una cura per potenziare le difese immunitarie? Grazie Cara Signora, le rispondo che è molto improbabile che i suoi problemi articolari dipendano dallo streptococco, in quanto solo eccezionalmente questo micro-organismo causa artrititi che durano nel tempo, mentre i Suoi sintomi vanno avanti da anni. In genere lo streptococco causa un reumatismo articolare acute, con febbre alta, dolore articolare che interessa diverse articolazioni in successione (ad esempio prima il ginocchio, poi un polso, e così via), e tutto si esaurisce in qualche settimana. Devo aggiungere che in linea di massima la presenza di un titolo anti-streptolisinico elevato indica solo che in un passato più o meno remoto si è verificata un infezione da streptococco. Il più delle volte la terapia antibiotica e la tonsillectomia non sono indicate. Tale mi pare anche il suo caso, dato che l artrite non è regredita con tali trattamenti. Per pronunciarmi sulla natura dell artrite, definita reattiva, avrei bisogno di altre notizie: sono presenti indici di infiammazione nel sangue? Sono stati fatti gli esami radiografici o RMN delle articolazioni interessate? In quale Ospedale è stata studiata la Sua situazione clinica? La prego di farmi sapere. Cari saluti. Paolo Emilio Manconi 5

6 QUESITI AL PROF. MELA, REUMATOLOGIA 1 QUESITO: Gentilissimo dott. MELA ho 24 anni e da circa 4 anni accuso dolore di media-forte intensità in diverse zone del corpo (sopratutto mani, polsi, spalle, mandibole, sacroiliache, cervicale) con annessa parestesia e lieve tumefazione. Inizialmente dal neurologo mi è stata diagnosticata una neurite virale (curata con neurontin 400); poi, considerata l'inefficacia della cura ed il forte peggioramento dei disagi, mi è stata diagnosticata dal reumatologo una poliartrite cronica sieronegativa. Da circa un anno assumo metatrexate 10mg in puntura una volta alla settimana e periodicamente medrol 20mg con cicli di due tre mesi. Ogni 45 giorni eseguo analisi del sangue che danno di volta in volta risultati differenti: per esempio qualche mese fa sono risultati positivi gli anticorpi ANA (1:320 - fluorescenza citoplasmatica), poi, nella analisi sucessive si sono nuovamente negativizzati e poi di nuovo positivizzati; anche il fattore reumatoide una volta è risultato positivo e poi nuovamente negativo. Dalla scintigrafia si rileva: iperfissazione del radiocomposto sulle articolazioni sacroiliache e modesto aumento della captazione sulle articolazioni temporo-mandibolari, scapoloomerali, coxofemorali e intercarpiche. Recentemente ho avuto anche un problema agli occhi e mi è stata diagnosticata la sindrome di shogren. In concomitanza con le fasi acute (una volta al mese circa della durata di 7 giorni circa) emerge una dermatite sul viso e sul cuoio capelluto definita dal dermatologo dermatite seborroica. Da circa 7 anni inoltre assumo eutirox 100 per la presenza di noduli tiroidei non tossici. Nonostante le varie cure e anche la fisioterapia, purtroppo, continuo a stare male e sono costretta ad assumere forti antidolorifici più volte al giono. Vorrei sapere se secondo Lei la cura è adeguata e se è necessario eseguire altri accertamenti. (oltre alle periodiche analisi del sangue ed alla suddetta scintigrafia ho eseguito ecografia mani polsi che ha evidenziato una forte tenosinovite). La mia famiglia vorrebbe che andassi in un centro specializzato al fine di giungere ad una diagnosi precisa, Lei cosa ne pensa? Può indicarmene uno? La ringrazio anticipatamente per l attenzione che potrà prestarmi Cordiali saluti Stefania A. Gentilissima Sig.ra Stefania Ritengo che nel suo caso sia necessario definire innanzitutto la diagnosi. Lei riferisce: 1. una patologia tiroidea per la quale effettua una terapia sostitutiva con Eutirox (Tiroidite autoimmune? ) 2. una sindrome sicca (Sindrome di Sjogren?) 3. una diagnosi di artrite sieronegativa 4. una diagnosi di dermatite seborroica 5. una precedente diagnosi di neurite virale 6. una tenosinovite Le manifestazioni articolari che Lei presenta possono essere espressione di diverse malattie. Possono essere presenti in corso di Tiroidite autoimmune, di Sindrome di Sjogren, di spondiloartriti sieronegative, di infezioni virali, ma anche in altre malattie reumatiche; in queste situazioni è possibile riscontrare anche alterazioni di alcuni indici bioumorali ( fattore reumatoide, anticorpi anti nucleo (ANA) etc.) Le faccio presente che il riscontro di una Tiroidite autoimmune, di una Sindrome di Sjogren, di una artrite sieronegativa (anche di una celiachia) nello stesso individuo è una evenienza abbastanza frequente in Sardegna; potrebbe quindi trattarsi del suo caso. Ho qualche perplessità sulla terapia che Lei sta effettuando. Le consiglio pertanto di rivolgersi ad un Centro specializzato al fine di definire innanzitutto una diagnosi precisa. Ritengo che il Centro da me diretto possa aiutarla a risolvere i suoi problemi. Cordiali saluti Quirico Mela 6

7 2 QUESITO: Buongiorno, sono entrato nel sito alla ricerca di informazioni. Mia moglie è affetta da fibromialgia e fatica cronica da due anni in forma molto violenta. Abbiamo fatto di tutto, o quasi, ma non abbiamo incontrato nessuna soluzione, ne miglioramento, quando arrivano le crisi, sconvolgono completamente mia moglie. In un mese, 15 o 20 gg li passa nel letto e praticamnete senza muoversi. È inutile che descriva i sintonmi, l'unico esame possibile è stato fatto ( spect celebrale) e il risultato è stato positivo alla malatia.(mancanza di seratonina ect. ect) Dicevo che i sintomi che ha sono esattamente quelli che si potrebbero usare descrvendo la posizione della malatia, per fare un esempio più concreto, con una ricerca su internet, si possono leggere le varie descrizioni, bene,corrispondono esattamente a quello che sente mia moglie. Quindi non ci sono dubbi sulla diagnosi, Fibromialgia e fatica cronica. Quando riesce ad alzarsi dal letto che è finito l'attaccvo della fatica cronica comiciano i forti dolori della fibro, questo deytto molto brevemente. Tutto il mondo dice che non si puo curare eppraticamente inguaribile. Facendo le varie attivita fisiche consigliate si potrebbe alleviare un poco i sintomi, ma risulta molyto difficile mantenere il ritmo perchè subentra molto spessao la fatica cronica chhe ti impedisce le varie attività. Ora abbiamo bisogno delle opinioni di quache esperto in fibrom. Vagando per internet, abbiamo trovato un certo dott. Mrtorel di Barcellonache dice di avere la soluzione al problema fibrom. usando in masiccia dose un antibiotico di nome NUCLEO CMP FUERTE Garantisce in 6 mesi la scomparsa della fibromialgia e dopo questi sei mesi abbasserebbe la dose per effettuare un mantenimento, che però, dice, che deve essere per sempre, se si lascia l' antibiotico ritorna la malattia. Potrebbe per favore mettere in argomento questi dati anche creando una discussione con altri esperti e farmi sapre la vostra opinione?? [ ] Le sarei molto grato se potesse aiutarmi grazie saluti gian maria b., santiago del Chile Gent.mo Signor Gian Maria Per ottenere dei risultati concreti in un paziente affetto da Sindrome Fibromialgica è necessario avere chiari alcuni concetti che io Le riassumerò brevemente. 1. Informare adeguatamente il paziente sul tipo di patologia che lo affligge 2. Ricordarsi che la Fibromialgia sovente si accompagna ad altre malattie (per lo più croniche); si cura la fibromialgia curando la malattia associata. 3. Pur esistendo una predisposizione genetica che favorisce la comparsa della malattia, i fattori ambientali esterni (traumi psico fisici, disturbi dell affettività, problemi di inserimento sociale, menopausa, etc.) giocano un ruolo fondamentale nello scatenare la comparsa della sindrome. Pertanto riveste un ruolo fondamentale l allontanamento o quanto meno la riduzione degli stress esterni 4. Si tratta di una patologia caratterizzata da una ridotta soglia al dolore che comporta un aumentata percezione del dolore stesso che può essere proiettato in diversi sedi del nostro corpo. Infatti i vari specialisti chiamano con nomi diversi la stessa sindrome. Il neurologo: cefalea psicogena; il gastroenterologo: sindrome dell intestino irritabile/colite; il cardiologo: precordialgie; l otorinolaringoiatra: sindrome temporomandibolare; il reumatologo: Sindrome Fibromialgica 5. La riduzione della soglia al dolore è secondaria all alterata produzione di alcune sostanze a livello del sistema nervoso centrale (serotonina, endorfine etc.) ed a livello delle corna posteriori del midollo (sostanza P etc.). L intervento terapeutico deve quindi essere indirizzato alla normalizzazione dei meccanismi di trasmissione e percezione del dolore (obiettivo raggiungibile con differenti modalità) 6. La terapia della Sindrome Fibromialgica richiede pertanto un approccio multidisciplinare ed un 7

8 coinvolgimento stretto della famiglia 7. Esistono varie forme di Fibromialgia: lievi, moderate, di grado severo 8. Soprattutto nelle forme di grado più severo ( è il caso mi pare di sua moglie) è necessario il coinvolgimento di diversi specialisti: medico di famiglia, il neurologo/psichiatra, lo psicologo, il fisiatra/fisioterapista, il reumatologo. 9. Tutti devono adoperarsi ed informare adeguatamente il paziente sul tipo di patologia che lo affligge e seguire da vicino l evoluzione clinica 10. La Sindrome fibromialgica di grado lieve non richiede l utilizzo di farmaci; le forme più severe richiedono l utilizzo di farmaci. Attualmente i farmaci che hanno dato migliori risultati nelle forme di grado più severo sono gli antidepressivi. Vista la particolare abilità e consuetudine del neurologo/psichiatra alla prescrizione di questi farmaci consiglierei nel caso di sua moglie di consultare inizialmente questi specialisti 11. Un ruolo importantissimo ritengo che debba essere svolto anche dallo psicologo che oltre che informare adeguatamente sua moglie sulla malattia dovrà anche cercare di allontanare i fattori di disturbo psicologico presenti 12. Ancora un ruolo molto importante è rivestito dall attività fisica che tende a rimodulare la soglia del dolore 13. Ritengo che i ritengo che l reumatologo debba essere consultato inizialmente al fine di escludere malattie associate e successivamente, se necessario, per integrare la terapia farmacologica. Gent. mo Signor Baroffio, spero di averle fatto capire che la fibromialgia, soprattutto se di grado severo, presuppone un approccio terapeutico delicato e non sempre di facile esecuzione. Questo non La deve tuttavia scoraggiare se ha interesse al raggiungimento dell obiettivo fare stare meglio sua moglie I più cordiali saluti Quirico Mela 8

9 QUESITI ALLA DOTT.SSA DEL PIANO, REUMATOLOGIA 1 QUESITO: Buongiorno, sono entrato nel sito alla ricerca di informazioni. Mia moglie è affetta da fibromialgia e fatica cronica da due anni in forma molto violenta. Abbiamo fatto di tutto, o quasi, ma non abbiamo incontrato nessuna soluzione, ne miglioramento, quando arrivano le crisi, sconvolgono completamente mia moglie. In un mese, 15 o 20 gg li passa nel letto e praticamnete senza muoversi. È inutile che descriva i sintonmi, l'unico esame possibile è stato fatto ( spect celebrale) e il risultato è stato positivo alla malatia.(mancanza di seratonina ect. ect) Dicevo che i sintomi che ha sono esattamente quelli che si potrebbero usare descrvendo la posizione della malatia, per fare un esempio più concreto, con una ricerca su internet, si possono leggere le varie descrizioni, bene,corrispondono esattamente a quello che sente mia moglie. Quindi non ci sono dubbi sulla diagnosi, Fibromialgia e fatica cronica. Quando riesce ad alzarsi dal letto che è finito l'attaccvo della fatica cronica comiciano i forti dolori della fibro, questo deytto molto brevemente. Tutto il mondo dice che non si puo curare eppraticamente inguaribile. Facendo le varie attivita fisiche consigliate si potrebbe alleviare un poco i sintomi, ma risulta molyto difficile mantenere il ritmo perchè subentra molto spessao la fatica cronica chhe ti impedisce le varie attività. Ora abbiamo bisogno delle opinioni di quache esperto in fibrom. Vagando per internet, abbiamo trovato un certo dott. Mrtorel di Barcellonache dice di avere la soluzione al problema fibrom. usando in masiccia dose un antibiotico di nome NUCLEO CMP FUERTE Garantisce in 6 mesi la scomparsa della fibromialgia e dopo questi sei mesi abbasserebbe la dose per effettuare un mantenimento, che però, dice, che deve essere per sempre, se si lascia l' antibiotico ritorna la malattia. Potrebbe per favore mettere in argomento questi dati anche creando una discussione con altri esperti e farmi sapre la vostra opinione?? [ ] Le sarei molto grato se potesse aiutarmi grazie saluti gian maria b., santiago del Chile Gentile GianMaria B., capisco la sua disperazione. La fibromialgia, spesso sottovalutata dai medici, nelle sue forme più gravi diventa una malattia fortemente invalidante; e, a differenza di altre malattie reumatiche in cui abbiamo a disposizione diverse opzioni terapeutiche, per la fibromialgia purtroppo non esistono schemi terapeutici efficaci e uguali per tutti. Le assicuro che per me è una delle malattie più difficili da curare. La sua lettera mi porta a fare due considerazioni: - Non ho mai sentito parlare della medicina di cui Lei chiede informazioni, e non per ignoranza, ma perché la medicina ufficiale, che io seguo, ha delle linee guida riconosciute come efficaci. E l annosa questione della terapia omeopatica, delle cure anticancro del Prof. Di Bella Una medicina è utilizzabile solo quando se ne dimostra l efficacia e la tollerabilità, se no si fanno guai. - La fibromialgia, nelle sue forme più gravi, ritengo diventi una malattia di competenza psichiatrica, perché è lo psichiatra lo specialista che ha pratica e maneggevolezza con le terapie antidepressive che si sono mostrate utili nel trattamento della fibromialgia. Cordiali saluti. 9

10 2 QUESITO: E la prima volta che uso questo servizio e vi ringrazio per la possibilità che offrite con esso, di dare qualche strada da seguire a coloro che si sentono di essere in un vicolo cieco. Scrivo per mia moglie della età di 42 anni che da circa un anno è affetta da ERITROMELALGIA (diagnosi che alla luce dei fatti, sospettiamo sia un effetto secondario di cosa? )agli arti inferiori. Ho letto il regolamento e non citerò medici o ospedali, cercherò di esporre la storia clinica e i medicinali presi dal suo inizio.a Novembre 2004 diagnosi di PERNIOSI o GELONI. DICEMBRE 2004 Diagnosticata in ospedale (Dermatologia) come ACROCIANOSI curata per 2 mesi con Vessel-Aspirine-e Cortisone locale.peggioramento.marzo 2005 Day Ospital 7 gg.(angiologia) per cure con Endoprost causa principio di necrosi a due dita, e cura a casa per 30gg. di Loptyl600+Clexane0,6+Trental400. A fine cura veniamo invitati di rivolgersi a un reumatologo che accerta la malattia come Eritromelalgia, segue cura 30gg. Aspirina 0,5(nessun risultato),al controllo cambia con30gg. di Medrol+Aspirina 0,5(nessun effetto,solo collaterali).luglio 30 gg. di Cardioaspirina.Agosto ci rivolgiamo ad altro centro che conferma la diagnosi anche se accenna a Vasculiti? e dà una cura di Trental600+Plaquenil che però dopo 20gg con l assenso del medico sospendiamo (pulsazioni alla testa,accenni di tachicardia,affanno). A settembre ci rivolgiamo ad un altro specialista reumatologo che si stupisce che fino a questa data non siano mai stati fatti esami dei marcatori tumorali, una volta fatti (risultano quasi nella norma) fa provare per 15 gg. Norvasc 5 e al controllo visto il mancato (possibile?) effetto benefico ci consiglia di contattare un ospedale specializzato in lombardia.a ottobre segue ricovero di 7 gg. in tale centro e all inizio di vari esami, contemporaneamente provano a somministrare i medicinali atti a combattere il fenomeno di Reynaod.La cura viene quasi subito sospesa perché è evidente che amplifica i sintomi e dolori alle estremità inferiori, perciò da quel momento vengono provati vari medicinali (Lasix-Tachipirina- Cerotti +Contramal per lenire il dolore )Viene dimessa con la cura da fare a casa di Betabloccanti+cardioaspirina che dopo 25gg. circa sospendiamo (con loro consenso ) causa effetti collaterali della cura.quindi viene provato per 15gg. anche Serupin senza alcun effetto.attualmente si è molto scoraggiata e ha smesso ogni terapia aspettando il risultato della biopsia effettuata in ospedale.vorrei precisare che all inizio i sintomi si riferivano solo ai piedi, mentre da agosto in poi soffre di bruciore alle ginocchia con la conparsa momentanea di chiazze rosee accese grandi 4/5 cm quadrati, e pulsazioni alla testa (specie orecchio), con la pressione minima che si è alzata dopo le varie cure.di quanto sopra esposto ho disponibili esami e cartelle cliniche se possono servire a chiarire meglio la situazione. Ringraziando anticipatamente e attendendo una vostra risposta. Luca B. Gentile Sig. Luca, molto sinteticamente le espongo le mie perplessità sul caso di sua moglie. E necessaria in primo luogo una diagnosi il più precisa possibile; si parla di eritema pernio, di acrocianosi, di fenomeno di Raynaud, di eritromelalgia, patologie in qualche modo simili fra loro, ma che in genere, soprattutto con un attenta anamnesi, possono essere distinte. Una volta orientati sulla patologia, soprattutto se si tratta di un fenomeno di Raynaud o di un eritromelalgia, è necessario escludere la possibilità di patologie associate, come connettiviti, vasculiti, malattie proliferative del sangue; non è un processo difficile, abbiamo oggi a disposizione molte tecniche diagnostiche, laboratoristiche e strumentali, che ci permettono di fare questo. Infine, a seguito di un corretto inquadramento diagnostico, è possibile parlare di terapia. A questo proposito, se si trattasse davvero di eritromelalgia, non ci sono trattamenti codificati e efficaci in ogni paziente, ma le assicuro che le possibilità terapeutiche sono tante e vanno saggiate su ogni singolo paziente (e con i tempi giusti per ogni farmaco: il Sereupin che lei nomina, sospeso dopo appena quindici giorni, non può avere nessuna efficacia terapeutica). Un ultima osservazione, meno professionale: sentire troppi pareri medici spesso non fa altro che aumentare la confusione. 10

11 E meglio scegliere un punto di riferimento a cui rivolgersi anche se il primo tentativo terapeutico è fallito; quel medico conosce infatti la vostra situazione e sarà più facile (per lui e per voi) rivedere la terapia senza dover iniziare daccapo l iter diagnostico. Cordiali saluti. 11

12 3 QUESITO: Gent.ma Dott.ssa, dopo due anni di esami e visite specialistiche mi è stata diagnosticata una poliartrite cronica sieronegativa e una fibromialgia secondaria. Vorrei sapere se secondo Lei si tratta di una diagnosi provvisoria o definitiva. Premetto che il fattore reumatoide e gli ANA sono spesso positivi, altre volte negativi. Crede che possa emergere un'altra malattia col tempo? Ed eventualmente, quali sono le più probabili? un'ultima cosa: crede che possa ottenere l'iscrizione alle categorie protette con questa diagnosi? La ringrazio anticipatamente per l'attenzione che potrà dedicarmi. cordiali saluti. Stefania, età: 24 anni Cara Stefania, certo la sua diagnosi non è precisa, ma spesso è necessario iniziare una terapia piuttosto che aspettare la malattia si manifesti appieno; stride un po la dizione sieronegativa se il Fattore Reumatoide è positivo, a meno che la positività sia a titolo non significativo, cioè troppo basso. Comunque non si preoccupi, perché la terapia non differisce sicuramente da quella che farebbe con una diagnosi più precisa. E comunque fondamentale seguirla nel tempo, e cogliere eventuali nuove espressioni della malattia, sia per un inquadramento preciso, che è sempre auspicabile, sia per eventuali aggiustamenti terapeutici. La poliartrite cronica è assimilabile, come impatto clinico e terapeutico, alle altre malattie infiammatorie croniche delle articolazioni, cioè l Artrite Reumatoide e le Spondiloartriti Sieronegative, quindi sicuramente ha diritto anche Lei all invalidità civile prevista per tali patologie, e quindi all iscrizione alle categorie protette. A questo scopo chieda consiglio al suo reumatologo, che potrà redigerle una relazione clinica in questo senso. La saluto cordialmente. 12

13 QUESITI ALLA DOTT.SSA MAMELI, PSICOLOGIA Buongiorno Dottoressa Mameli, sono Angela ed ho 38 anni e 2 figlie e vivo in provincia di grosseto. Le scrivo perchè dal gennaio del 2002 vivo con dei dolori brucianti ai lombi, alle braccia e ai piedi. Questi dolori purtroppo sono sempre più frequenti, quasi continui e non ne posso più. Ho già fatto tantissimi esami ed erano tutti negativi e da qualche mese una amica mi ha messo in testa che potrei avere la fibromialgia. Ora sono in cura con un neurologo che dopo l'elettromiografia, sempre negativa, mi ha fatto provare con diverse terapie con dei farmaci antidepressivi e con dei rilassanti muscolari che mi hanno soltanto un po' ridotto i dolori. Però il neurologo dice che non puo' ancora fare una diagnosi precisa, anche se io mi sento sempre peggio. Mi sento sempre più giu' di morale, sono sempre stanca anche appena alzata e faccio a stento i lavori di casa e mi pesano di piu' anche le mie bambine. Poi da qualche tempo non dormo quasi più, perchè mi sveglio spesso in piena notte e rimango sveglia senza riuscire a riaddormentarmi. Mi sta iniziando la paura che potrebbe trattarsi della depressione, visto che ne soffre anche la mia sorella ed ha dei sintomi simili ai miei, ed è finita a stare settimane a letto senza poter neppure uscire di casa. Per questo le scrivo sperando di sapere se puo' essere una depressione agli inizi. Lei che ne pensa? La ringrazio infinitamente! Angela D. Gentile Signora Angela, innanzitutto vorrei tranquillizzarla facedola riflettere sul fatto che, essendo seguita da un neurologo che presumo competente, non vi è alcun motivo di preoccuparsi di avere una malattia che non è stata diagnosticata. In alcuni casi però dei dolori fisici come i suoi non riferibili ad alcuna malattia in corso potrebbero essere un segnale di stress psico-fisico. Io le consiglierei di non allarmarsi e di rivolgersi ad uno psicoterapeuta della sua zona, in modo tale che lei possa, con l'aiuto di uno specialista,cercare di riflettere se ci sia stato qualche particolare periodo della sua vita talmente stressante che abbia potuto scatenare una reazione fisica di questo tipo. Le consiglierei anche di riferirgli la cura di antidepressivi che sta facendo, in modo tale che lo psicoterapeuta possa lavorare in sinergia con il suo neurologo. Noto comunque dalle sue parole il grande desiderio di stare bene, e questo è di fondamentale importanza quando si intraprende una cura di qualsiasi genere e quando, come nel suo caso,si hanno dei figli. Le ricordo inoltre, se per qualsiasi motivo non volesse contattare uno psicoterapeuta privato, che in ogni comune sono attivi i consultori dove è possibile avere dei colloqui con degli psicoterapeuti. In ogni caso le faccio i miei migliori auguri e spero si tenga in contatto per qualsiasi chiarimento o anche semplicemente per farmi avere sue notizie. saluti Maria Mameli 13

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