CELIACHIA NEGLI STATI UNITI: UN CASO DI OPPORTUNITÀ MANCATE

Transcript

1 CELIACHIA NEGLI STATI UNITI: UN CASO DI OPPORTUNITÀ MANCATE Anne Roland Lee MSED (Master of Science in Education), RD (Registered Dietitian), CDN (Certified Dietitian Nutritionist), Schar USA Studio del caso: Inizieremo la nostra discussione sulla celiachia con lo studio di un caso. Tale studio ci consentirà di osservare e valutare la procedura diagnostica della celiachia negli Stati Uniti. Caso: Durante il nostro primo incontro, nel febbraio del 2007, Joan non faceva che ribadire la sua eccitazione. Io ero un po' scettico, in quanto non accade spesso che i pazienti si dimostrino eccitati di fronte a un dietista, sapendo che molto presto dovranno cambiare drasticamente il proprio stile di vita e le abitudini alimentari. Tuttavia, Joan disse che qualunque cambiamento sarebbe stato un sollievo, se paragonato al lungo calvario che l'aveva portata fino a me. La sua storia inizia con ripetute visite al medico di base, in cui lamenta stitichezza, ciclo mestruale irregolare e lieve affaticamento. I sintomi persistettero per tutto il periodo universitario e ancora quando iniziò a lavorare. Una volta sposata e dopo aver lavorato per uno o due anni, si sentì pronta per un figlio. Per un anno intero provò a restare incinta, ma senza risultati. Il ginecologo disse che era più che normale, trattandosi della prima gravidanza. Ancora due anni di vani tentativi, e Joan si rivolse a uno specialista della fertilità. Dopo il primo ciclo di terapia ormonale, e diverse migliaia di dollari, la gravidanza ancora non arrivava. Joan ricontattò lo specialista, perplessa per il fatto che il trattamento non aveva funzionato. Da ulteriori visite emersero una forma di anemia, colesterolo elevato, affaticamento continuo e stitichezza cronica (colesterolo: 257, ferro: 22, RBC: 3.2) nulla che giustificasse il mancato concepimento. Un altro ciclo di terapia ormonale, altre migliaia di dollari spese, e ancora niente bambini! A questo punto, il ginecologo consigliò a Joan una visita dal gastroenterologo, in modo tale da curare la stitichezza cronica che stava progressivamente peggiorando. Questi ordinò una serie di esami di laboratorio e una revisione dettagliata della sua anamnesi. Dopo aver analizzato i risultati, il medico disse a Joan di aver compreso la causa dei vari sintomi che la affliggevano, e forse anche del mancato concepimento. I suoi livelli di anticorpi erano: Gliadina Ab IgG: 62 (> 30 = positivo) Gliadina Ab IgA: 162 (> 30 = positivo) TTg: 18 (> 7 = positivo) Una biopsia intestinale Marsh 2b confermò che si trattava di celiachia. Schär Professional Seite 1 von 13

2 Joan era sulla via della guarigione, ma tutto dipendeva dall'assunzione di cereali senza glutine a fibra solubile, folato e calcio nelle giuste quantità e un integratore vitaminico prenatale senza glutine. Ci siamo incontrati diverse volte per monitorare la dieta, il livello di anticorpi e i risultati di altri test di laboratorio. A novembre 2007, i livelli di anticorpi erano quasi normali: IgG: 10, IgA: 35 e TTG: Anche il colesterolo e l'anemia si erano stabilizzati. Quando gli anticorpi si furono normalizzati, si presentò il dilemma: fecondazione in vitro o concepimento naturale? Nel gennaio 2008, Joan ha concepito naturalmente. Credo che la storia di Joan rifletta vari aspetti della diagnosi e del trattamento della celiachia negli Stati Uniti. Spesso i sintomi si manifestano in forma lieve, per cui non ci si rivolge a uno specialista, oppure sono disturbi comuni a numerose altre diagnosi, e per questo vengono spesso trascurati. Non di rado sono i pazienti, con la loro ostinazione, a spronare il proprio medico ad andare oltre, a cercare una diagnosi alternativa, una causa per i sintomi persistenti. Negli Stati Uniti, la lunga strada che porta alla diagnosi è stata accuratamente documentata (1). Per avere un quadro completo della celiachia negli Stati Uniti, occorre innanzitutto analizzare l'attuale grado di conoscenza della malattia. Background La celiachia è una malattia autoimmunitaria provocata dalla presenza di glutine nella dieta alimentare. Questa malattia geneticamente determinata comporta lo sviluppo di una risposta infiammatoria delle cellule T mediata dalle IgA. Tale risposta infiammatoria causa l'atrofia villosa dell'intestino tenue, tipico segnale d'allarme per la diagnosi della malattia. Il morbo celiaco può manifestarsi in varie forme, da malattia asintomatica fino a grave malassorbimento e deperimento (2). Un tempo si pensava che la celiachia fosse una malattia infantile rara, mentre ora è risaputo che colpisce l'1% della popolazione (2,3). Sappiamo anche che il morbo celiaco non colpisce soltanto i Paesi europei; al contrario, è stato identificato nelle popolazioni di Asia, Africa, Sud America e Medio Oriente (4). L'unico trattamento per la celiachia consiste nell'osservanza di una dieta senza glutine per tutta la vita. L'estrema rigidità della dieta ha un impatto rilevante sulla qualità della vita del celiaco. Descrizione fisiologica della malattia Presentazione Le persone affette da celiachia, o enteropatia da glutine, reagiscono alle sequenze proteiche specifiche di frumento, segale e orzo. In particolare, è la sequenza amminoacidica a provocare l'immunoreazione. L'ingestione del glutine causa problemi nel processo digestivo, con la permanenza di un frammento tossico della gliadina. Proprio la molecola di amminoacido 33 sembra essere la causa della risposta infiammatoria (5). Questa sequenza proteica penetra nella mucosa intestinale e né gli enzimi digestivi né quelli pancreatici sono in grado di eliminarla. La sequenza penetra quindi nella lamina propria, provocando il rilascio delle cellule T. La presenza delle cellule T nella lamina propria provoca a sua volta l'attivazione delle citochine, la produzione degli anticorpi e la risposta infiammatoria (5). L'atrofia dei villi intestinali e l'infiammazione della mucosa causano il già citato malassorbimento. Vedere Figura 1. Schär Professional Seite 2 von 13

3 Figura 1. Meccanismo immunologico, tipico della celiachia, che si verifica nella lamina propria. La gliadina penetra nella lamina propria, dove viene deamminata dalla transglutaminasi tissutale (ttg), consentendo alla molecola di gliadina di unirsi alla molecola DQ2 o DQ8 nelle cellule di presentazione dell'antigene. La gliadina viene presentata alle cellule T ristrette per la gliadina CD4, che rilasciano interferone e altre citochine causanti l'atrofia dei villi intestinali. Ristampa autorizzata da: Sanil J. Manavalan, Dottore in Medicina, ricercatore universitario, Dipartimento di Medicina, Celiac Disease Center, Columbia University, New York, NY. Un tempo si pensava che i sintomi classici del morbo celiaco fossero diarrea, gonfiori di stomaco, perdita di peso, dolori addominali, deperimento, malassorbimento e arresto della crescita. Tuttavia, non tutte le persone affette da celiachia presentano sintomi. Nell'ambito della prassi clinica, studi recenti (1,6) hanno dimostrato come la celiachia venga diagnosticata in molte persone alla ricerca di un trattamento per altri disturbi, che in realtà sono secondari alla malattia in questione. Ora è risaputo che la condizione celiaca può essere diagnosticata a qualunque età (1). Spesso le persone malate si presentano con anemia, osteoporosi, neuropatia periferica, affaticamento, o addirittura con lo screening di un familiare (8). La celiachia è stata categorizzata in quattro classi principali, sulla base della conferenza di consenso NIH (9). Per iniziare una discussione sull'impatto di una dieta senza glutine, occorre prima comprendere cosa sia il glutine. La parola "glutine" viene spesso utilizzata come termine generico per indicare le proteine di frumento, segale e orzo. Più precisamente, si tratta della forma di accumulo specifica delle proteine nel frumento (gliadina), nella segale (secalina) e nell'orzo (ordeina), che sono infatti gli elementi di interesse. È la sequenza amminoacidica specifica in questi tre cereali a provocare l'immunoreazione in una persona affetta da celiachia (10,11). Cereali diversi hanno sequenze proteiche diverse, che li rendono tossici oppure sicuri. In alcuni studi, l'inclusione dell'avena era legata all'accettazione della dieta senza glutine priva di effetti negativi sulla biopsia intestinale (12, 13). Attualmente, gli unici cereali tossici noti sono il frumento (e tutti i derivati), la segale e l'orzo. L'avena non possiede la stessa sequenza proteica, pertanto non contiene "glutine". È stata Schär Professional Seite 3 von 13

4 considerata un cereale dubbio a causa di una frequente contaminazione incrociata da frumento durante la raccolta, la macinatura e la lavorazione (13, 14). Trattamento Indipendentemente dalla gravità dei danni intestinali, o dalla mancanza di sintomi a livello intestinale, l'unico trattamento per le persone affette da celiachia consiste nella rigorosa osservanza di una dieta senza glutine per tutta la vita. L'osservanza della dieta deve essere rigida. Benché il trattamento possa sembrare semplice, occorre una certa diligenza per rispettare una dieta senza glutine. Le fonti dirette di glutine sono presenti nel frumento, nella segale e nell'orzo, con i rispettivi derivati. Ma vi sono anche fonti nascoste di glutine in molti alimenti di uso comune. Uno studio recente ha dimostrato come anche l'ingestione di piccole quantità di glutine, un pezzetto di ostia della Comunione, fosse sufficiente a impedire la guarigione intestinale in una persona che normalmente osservava una rigida dieta senza glutine (15). Questo tipo di dieta consente all'intestino di guarire. Tuttavia, l'effetto a lungo termine di piccole dosi di glutine ripetute resta sconosciuto. Un caso ha evidenziato come la ripetuta ingestione di un pezzetto di ostia della Comunione causasse livelli di anticorpi molto elevati e danni intestinali in una rigida dieta senza glutine (16). È risaputo, in ogni caso, che la mancata osservanza della dieta comporta gravi conseguenze. La celiachia non curata è associata ad un tasso di mortalità superiore dell'1,9-3,8% rispetto alla popolazione normale (3). Incide molto anche sui casi di sterilità, osteoporosi, neuropatia periferica, linfomi, cancro dell'intestino tenue e dell'esofago. Degno di nota, tuttavia, è l'effetto protettivo della dieta senza glutine. Un gruppo di pazienti seguito per cinque anni non ha evidenziato alcun aumento del tasso di mortalità rispetto ai valori di riferimento (3). Fonti nascoste di glutine È importante ricordare che una dieta senza glutine influisce sulla quantità di amido e cereali prevista da un piano alimentare. Per contro, gli altri gruppi alimentari comprendono svariati cibi naturalmente privi di glutine. Occorre soltanto prestare attenzione a un'assunzione bilanciata dal punto di vista nutrizionale. Vi sono tuttavia molti alimenti che vengono considerati dubbi, ad esempio zuppe, sughi, salsa di soia, condimenti, cibi lavorati o confezionati, e persino la glassa per dolci. Senza dimenticare che anche alcuni farmaci contengono glutine. Negli Stati Uniti l'elenco degli ingredienti deve essere accuratamente controllato e, qualora non sia chiaro, occorre contattare i produttori prima di considerare un alimento sicuro. Il Food Allergen Labeling and Consumer Protection Act (FALCPA - legge sull'etichettatura degli allergeni alimentari e la protezione del consumatore), approvato dal congresso nel 2004 (17), obbliga i produttori a indicare chiaramente se un prodotto contiene anche solo uno degli otto allergeni alimentari principali, tra cui il frumento. Ciò significa che anche il frumento, se presente, va indicato sulle etichette come ingrediente. La legge, tuttavia, non cita l'orzo e la segale. La FDA ha proposto nuove regole per l'etichettatura dei cibi senza glutine, che includerebbero il nuovo standard Codex con la relativa soglia di 20 parti per milione. L'utilizzo del termine "senza glutine" fornirà tanto ai produttori quanto ai pazienti una definizione chiara della sicurezza dei cibi riguardo a tutte le fonti di glutine. Schär Professional Seite 4 von 13

5 Valutazione nutrizionale La conoscenza dell'intolleranza al glutine e la terapia nutrizionale medica utilizzata devono evolversi di pari passo. Le valutazioni nutrizionali standard, che includono il peso e i dati di laboratorio, sono alla base della valutazione nutrizionale di una persona affetta da celiachia. Tuttavia, per una valutazione completa, occorre guardare ben oltre le basi. Per valutare ed educare correttamente i celiaci, occorre essere consapevoli della necessità di un'integrazione nutrizionale, conoscere le varie modalità di presentazione, nonché i componenti sociali ed emotivi tipici dello stile di vita di un celiaco. La consulenza nutrizionale di una persona affetta da morbo celiaco deve essere un evento totalizzante. Il piano di assistenza nutrizionale implica una valutazione nutrizionale approfondita, che comprende i seguenti elementi essenziali: una storia dietetica e/o un'anamnesi alimentare di 3 giorni, altezza, peso, IMC, analisi dell'anamnesi del paziente e dei familiari più stretti, analisi dei sintomi, analisi dei dati di laboratorio e altri test. Altrettanto importanti sono un'analisi dei comportamenti alimentari e di acquisto, una valutazione sociale/emotiva e un'educazione approfondita (vedere Tabella 1) (18). Schär Professional Seite 5 von 13

6 Tabella 1. Piano di assistenza nutrizionale per la celiachia Strumenti Storia dietetica/anamnesi alimentare Fisici Test/latenze Medici Valutazione Quantità adeguata di: Calorie Proteine Calcio Ferro Complesso B Frutta/Verdura Ferro Comportamento alimentare e di acquisto Preferenze culturali/religiose Esperienza in cucina Propensione/tempo per cucinare Uso di cibi già pronti vs. integrali Consumo dei pasti al ristorante vs. a casa Cibi preferiti/preferenze Altezza, peso, IMC, grafico di crescita per i bambini Pelle, capelli e unghie Densità ossea/risultati endoscopici Altri test Albumina, colesterolo, HDL, LDL Hgb, Hct, ferro, transferrina, TIBC, B12 Na, K +, Ca + Pelle, capelli e unghie Anamnesi familiare Sintomi associati o malattie correlate Farmaci/integratori Interventi Consigli generali per la dieta 1-2 g proteine/kg di peso corporeo calorie/kg di peso corporeo Possibilmente cibi a basso contenuto di fibre, con aumento graduale successivo Possibilmente cibi senza lattosio Possibilmente cibi poveri di grassi Utilizzare l'anamnesi alimentare e suggerire i modi per correggere i deficit nutritivi. Includere modifiche alle ricette e snack utili ad aumentare l'apporto nutritivo. Aggiungere frutta e verdura se l'apporto è inadeguato Consigli generali Integrazione di calcio: Bambini 500 mg/giorno Adulti 1000/1500 mg/giorno Multivitamine, se necessario Bambini standard 1/giorno Adulti Maschio standard 1/giorno Femmina prenatali con contenuto di vitamina A moderato Se 56 formula senior Integrazione di ferro, se necessario Modificare la dieta sulla base di altre condizioni mediche, p. es. diabete, ipertensione arteriosa Verificare l'eventuale presenza di glutine nei farmaci e le interazioni cibo/farmaco Valutazione sociale/emotiva Risposta alle domande su diagnosi e dieta Sostegno familiare Livello d'istruzione Rimando ai servizi sociali, se necessario Enfasi sui benefici per la salute di una dieta senza glutine - Coinvolgere la famiglia nell'educazione nutrizionale Schär Professional Seite 6 von 13

7 Analisi dei sintomi Gonfiore/gas Diarrea Stitichezza Provare cibi senza lattosio Enfasi sulle fonti di calcio senza latticini e su un apporto proteico adeguato Utilizzare gocce o tavolette di enzimi digestivi per il lattosio quando si utilizzano latticini Utilizzare fibra solubile estratta da frutta e granuli vegetali per risolvere i problemi di diarrea/stitichezza Incoraggiare un'assunzione di liquidi adeguata Programmare 3 pasti leggeri e 3 snack, incluso l'apporto proteico per ognuno In caso di diminuzione della tolleranza ai grassi, potrebbe essere d'aiuto assumere enzimi digestivi o pancreatici Nel caso di persone affette da celiachia, si dovrebbe prestare particolare attenzione ai dati di laboratorio. In presenza di danni all'intestino tenue, è normale che si verifichino problemi di malassorbimento. Pertanto, è necessario monitorare attentamente ferro, calcio, elettroliti e albumina. Altri test da verificare sono quelli relativi alla funzione tiroidea, alla densità ossea e all'assorbimento del calcio. Educazione/Consulenza L'ultimo componente del piano di assistenza riguarda l'educazione. Questa fase è probabilmente la più intensa in termini di tempo e profondità delle informazioni. L'educazione di un paziente a una dieta senza glutine riguarda tutti gli aspetti sociali di uno stile di vita tipico del celiaco, ma occorre prestare attenzione a non fornire un carico eccessivo di informazioni e valutare la predisposizione all'apprendimento dell'individuo. L'educazione a uno stile di vita senza glutine dovrebbe essere suddivisa almeno in due sessioni: la prima incentrata sulle capacità di sopravvivenza, le deficienze nutrizionali, l'acquisto di prodotti senza glutine e i problemi di natura sociale; la seconda incentrata sui cereali alternativi, l'esercizio fisico e il mantenimento dello stato di salute generale (18). I problemi in ambito scolastico e sociale dovrebbero essere analizzati in ogni sessione, in quanto si tratta delle due aree in cui lo stile di vita senza glutine ha il maggior impatto negativo (1,19). Studio della qualità della vita La qualità della vita è descritta come una percezione dello stato generale di salute e benessere, influenzante e influenzata da tutti gli aspetti della nostra vita. Gli ambiti, o aree, includono il benessere sociale, religioso, emotivo, economico e fisico di un individuo (20); in poche parole, lo stato mentale. Dal momento che la qualità della vita influenza ed è influenzata dalla salute fisica e la percezione del benessere di una persona, tale qualità sarà condizionata dalla salute fisica, la presenza di sintomi, la relativa prognosi e la percezione dello stato di salute. Schär Professional Seite 7 von 13

8 La qualità della vita è un fattore importante da studiare nelle persone affette da celiachia, poiché la dieta senza glutine influisce su ogni aspetto della vita di tali persone. Occorre anche riconoscere che mangiare non significa solo soddisfare la necessità fisiologica di sostanze nutritive. Spesso si tratta di un'azione strettamente correlata alle nostre vite, alle esigenze culturali, sociali ed emotive. I problemi riguardanti la qualità della vita sono spesso causa della mancata osservanza di una dieta corretta da parte dei celiaci (21). Gli ostacoli da superare, per seguire una dieta senza glutine, sono molti. Etichette dei cibi incomplete, impossibilità di conoscere gli ingredienti nei ristoranti, scarsa conoscenza e accettazione dell'intolleranza al glutine da parte degli altri sono solo alcuni di questi ostacoli. La qualità della vita è stata studiata da Lohiniemi, Hallert e Mustelahti (20,21,22) in Europa, ma non è stata approfondita, fino ad ora, negli Stati Uniti (19,23). La popolazione europea e quella americana hanno percezioni diverse circa l'impatto della celiachia e della dieta senza glutine sulla qualità della vita (1,19, 23). Hallert ha dimostrato (24) un certo miglioramento, in una scala di valutazione della depressione generale, dopo un anno di dieta senza glutine. Anche lo studio di Watson (25) ha evidenziato un miglioramento generale nella qualità della vita dopo un anno di dieta senza glutine, in particolare per quanto riguarda funzione sociale, benessere emotivo e salute mentale. Tuttavia, il gruppo oggetto di studio ha ottenuto risultati inferiori rispetto ai valori di riferimento, anche dopo aver osservato una dieta senza glutine (25). Un'area in cui si evidenziano differenze tra europei e americani riguarda la risposta in base al sesso. Uno studio svedese ha descritto le donne come più sintomatiche, con una valutazione dello stile di vita inferiore rispetto agli uomini (20), mentre negli Stati Uniti è stato dimostrato che gli uomini subivano un impatto negativo sulla vita familiare al pari delle donne (23). Un impatto negativo maggiore, per gli uomini americani, è risultato nell'ambito del consumo di pasti fuori casa (19). L'aspetto comune di questi studi è il riconoscimento della difficoltà ad osservare una dieta, specialmente in particolari situazioni sociali, con una malattia il cui unico trattamento prevede l'osservanza di una rigida dieta per tutta la vita. Come si può notare dalla Figura 2, entrambi i sessi sono negativamente influenzati dalla dieta senza glutine in varie situazioni sociali (26). Schär Professional Seite 8 von 13

9 Negative impact of gluten-free diet on quality of life by gender and lifestyle area. 70% 60% 50% 40% 30% male female 20% 10% 0% social activities dining out travel family work Figura 2: Impatto negativo per situazione e sesso La qualità della vita nelle persone affette da celiachia è stata oggetto di numerosi studi (20, 21, 22) in Europa. In genere, è stato rilevato un impatto negativo sulla qualità della vita nel suo complesso. In passato, questi studi hanno utilizzato strumenti che misurano la qualità della vita correlata allo stato di salute generale, una scala di valutazione dei sintomi gastrointestinali e un'indagine sulla depressione. Lo strumento più comunemente utilizzato è l'indagine sulla qualità della vita correlata allo stato di salute generale, definita indagine SF 36, che copre gran parte degli ambiti descritti in precedenza. Non fa però riferimento alla fede religiosa né ai sentimenti spirituali dell'individuo. L'aspetto comune di questi studi è il riconoscimento della difficoltà ad osservare una dieta, specialmente in particolari situazioni sociali, con una malattia il cui unico trattamento prevede l'osservanza di una rigida dieta per tutta la vita. In uno studio condotto da Ciacci (27), in cui è stata utilizzata una scala di depressione Zung modificata, è stato scoperto che gli adulti affetti da celiachia, in particolare quelli con una vita sociale attiva, faticavano ad accettare le restrizioni imposte dalla dieta. I celiaci avevano una qualità della vita correlata alla salute inferiore rispetto ai modelli di riferimento non celiaci. Lo studio descrive il modello di risposta psicologico-emotiva alla diagnosi della celiachia. La reazione iniziale alla diagnosi del morbo celiaco è spesso un senso di sollievo per aver finalmente accertato il problema (25). Spesso, Schär Professional Seite 9 von 13

10 questo sollievo iniziale è seguito da sentimenti di paura, rabbia, ansietà e tristezza. Si tratta di sentimenti tendenzialmente correlati all'osservanza della dieta. Spesso gli adulti associano questi sentimenti a una sensazione di diversità e isolamento. Secondo lo studio di Ciacci, i pazienti che manifestavano rabbia erano meno propensi a seguire la dieta (27). Mancata osservanza e complicazioni Da uno studio di Green è emerso che le persone affette da celiachia erano propense a "tradire intenzionalmente" la dieta in particolari situazioni sociali, pranzi e cene fuori casa, feste e altri avvenimenti fuori dalle mura domestiche. Solo il 68% delle persone risultava aver seguito la dieta "sempre", mentre il 30% ammetteva di averla seguita "quasi sempre" (1). Benché il tasso di osservanza possa essere considerato positivo, se paragonato a quello di altri regimi dietetici, le conseguenze della mancata osservanza per le persone affette da celiachia sono molto gravi. Esistono maggiori rischi di sterilità, neuropatie periferiche, perdita ossea, linfomi e cancro dell'intestino tenue e dell'esofago (23). In uno studio successivo è stato evidenziato come sia gli uomini che le donne riportassero un elevato tasso di osservanza (98% per entrambi i sessi). Tuttavia, a una domanda circa la mancata osservanza intenzionale della dieta, un numero sorprendente di persone ha ammesso l'imprudenza. Gli uomini hanno ammesso di aver intenzionalmente tradito la dieta durante attività sociali (81%), al ristorante (82%) e in compagnia di amici (58%); per quanto riguarda le donne, le percentuali salivano a 88% (attività sociali), 88% (ristoranti) e 67% (amici) (26). Interrogati sul motivo della mancata osservanza in tali situazioni, il 73% ha risposto che la dieta era troppo restrittiva. Altre motivazioni emerse includevano il fatto che la dieta fosse "scomoda" da seguire in determinate situazioni sociali (69%), difficile (68%), insipida (45%) e troppo cara (33%) (26). Nello studio canadese (28), Cranney ha rilevato che il 38% dei soggetti non viaggia o evita di viaggiare e l'81% evita pranzi e cene fuori casa, a causa della difficoltà di seguire una dieta senza glutine. Di recente, grazie al lavoro svolto da gruppi di supporto ed enti nazionali, alcuni ristoranti e catene di ristorazione hanno integrato l'offerta con un menu o singoli piatti senza glutine. La sfera economica della qualità della vita è inclusa in studi (1, 26) condotti negli Stati Uniti, ma non in quelli condotti in Europa. La ragione potrebbe risiedere in alcune differenze nel metodo di fornitura dell'assistenza medica. Negli Stati Uniti è stato condotto uno studio per valutare il costo e la disponibilità degli alimenti senza glutine. È stata presa in considerazione una serie di prodotti disponibili sul mercato, identificati per marca, peso o dimensione della confezione. Più precisamente, si trattava di prodotti a base di frumento e degli equivalenti senza glutine. Uno degli obiettivi dello studio era valutare le differenze di prezzo tra i vari luoghi d'acquisto, considerando diverse regioni e diversi tipi di negozio (un alimentari generico, un alimentari esclusivo, un negozio macrobiotico e quattro siti Internet per la vendita di prodotti alimentari). Come si evince dalla Figura 3, la disponibilità dei prodotti senza glutine variava a seconda del negozio: 36% per il negozio di alimentari generico, 41% per quello esclusivo, 94% per il negozio di cibi macrobiotici e 100% per i siti Internet (26). Schär Professional Seite 10 von 13

11 La distribuzione dei prodotti senza glutine nelle farmacie, negli Stati Uniti, non è così comune come in Europa. Figura 3. Disponibilità dei prodotti senza glutine in base al negozio % dei prodotti Intern et Negozio macrobiotic Alimentari esclusivo Alimentari generico Le barre rappresentano la percentuale di tutti i prodotti per tutte le regioni Lo studio ha rilevato inoltre che, in generale, ogni prodotto senza glutine era più costoso rispetto all'equivalente a base di frumento (p 0,05). Osservando la Figura 4, si nota come il prezzo di pane e pasta fosse doppio rispetto agli equivalenti a base di frumento in gran parte delle regioni degli Stati Uniti (26). Figura 4. Confronto tra prodotti con e senza glutine 1.00 Regular Gluten-Free Price per ounce Bread Cereal Waffles Crackers Cookies Pretzels Pasta Pizza Macaroni & Cheese I valori corrispondono alla media del prezzo per oncia di tutti i negozi in tutte le regioni. Schär Professional Seite 11 von 13 Cake

12 Negli Stati Uniti, tutte le spese per l'assistenza sono a carico del cliente, mentre in alcuni paesi europei sono incluse nei fondi statali destinati alla copertura medica. Se a questo si aggiunge il costo elevato dei prodotti senza glutine, vien da chiedersi se non sia anche l'aspetto economico a compromettere l'osservanza della dieta, nonché la qualità della vita. Conclusione La celiachia è una malattia autoimmunitaria comune. La presentazione nei singoli individui varia dalla forma asintomatica, a manifestazioni extraintestinali quali ad esempio una dermatite erpetiforme, fino a gravi forme di malnutrizione e deperimento. Indipendentemente dalla forma in cui si presenta, negli Stati Uniti emerge la necessità di una maggiore consapevolezza. Occorre inoltre diminuire i tempi che intercorrono tra i sintomi iniziali, o la ricerca di una cura, e la diagnosi finale. Come si può notare dallo studio di Cranney (28), il 61% degli intervistati ha dichiarato che una diagnosi precoce contribuirebbe senz'altro a migliorare la vita delle persone affette da celiachia. Tutti questi fattori influiranno positivamente sulla qualità della vita di un celiaco. Bibliografia 1. Green PH, Stavropoulos S, Pangagi S, et al. Characteristics of adult celiac disease in the USA: Results of a national survey. Am J Gastroenterol. 2001;96: Alaedini A, Green PH. Narrative review: Celiac disease: Understanding a complex autoimmune disorder. Ann Intern Med. 2005;142: Green PH, Jabri B. Celiac disease. Annu Rev Med. 2006;57: Green PH, Lee A. Celiac disease: An emerging epidemic. Current Nutrition & Food Science. 2005;1(3): Shan I, Molberg O, Parrot I, et al. Structural basis for gluten intolerance in celiac sprue. Science. 2002;297: Telega G Bennet TR, Werlin S. Emerging new clinical patterns in the presentation of celiac disease. Arch Pediatr Adolesc Med. 2008;162(2): Fasano A, Berti I, Gerarduzzi T, et al. (2003) Prevalence of celiac disease in at risk and not at risk groups in the United States: a large multi center study. Arch Intern Med.;163: Murray J. The widening spectrum of celiac disease. Am J Clin Nutr. 1999;69: James SP. National Institutes of Health consensus development conference statement on celiac disease, June 28-30, Gastroenterology. 2005;128(4 Pt 2):S Kasarda D. Defining cereals toxicity in celiac disease. In: Feighery C, O Farrelly F, eds. Gastrointestinal Immunology and Gluten-Sensitive Disease. Dublin, Ireland: Oak Tree Press; 1994: Dicke WK, Weijers HA, van de Kamer JH. Coeliac disease. II The presence in wheat of a factor having a deleterious effect in cases of coeliac disease. Ada Paediatr. 1953;42: Schär Professional Seite 12 von 13

13 12. Peraaho M, Kaukinen K, Mustalahti k, et al. Effect of an oats containing glutenfree diet on symptoms and quality of life in celiac disease. A randomized study. Scand J Gastroenterol. 2004;39: Janatuinen E, Pikkarainen P, Kemppainen T, et al. A comparison of diets with and without oats in adults with celiac disease. N Engl J Med. 1995;333(16): Arentz-Hansen H, Fleckenstein B, Molberg O, et al. The molecular basis for oat intolerance in patients with celiac disease. PloS Med. 2004;1(1):e Fasano A., Catassi C.(2005) Coeliac disease in children. Best Practice & Research Clinical Gastroenterology. Jun;19(3): Biagi F, Campanella J, Martucci S, et al. A milligram of gluten a day keeps the mucosal recovery away: A case report: Nutr Rev. 2004;62(9): FDA. (2007). Registro federale, Protocollo N. 2005N Etichettatura degli alimenti: Etichettatura degli alimenti senza glutine. 18. Lee AR. (2004) Nutritional assessment and care of celiac disease. Clin Connect.24: Lee AR, Newman J. Celiac diet: Its impact on quality of life. J Am Diet Assoc. 2003;103: Lohiniemi S, Mustalahti K, Colon P, Maki M. Misurazione della qualità della vita nei pazienti celiaci. 9 Simposio Internazionale sulla Celiachia; 1998; Tampere, Finlandia. 21. Hallert C, Granno C, Hulten S, et al. Living with celiac disease: Controlled study of the burden of illness. Scan J Gasteonterol. 2002; 7: Mustalahti K, Lohiniemi S, Collin P, et al. Gluten-free diet and quality of life in patients with screen-detected celiac disease. Eff Clin Pract. 2002;5: Lee AR, Diamond B, Ng D, Ciaccio E Green PH. Quality of life of individuals with celiac disease in the United States. 2007; Articolo di stampa. 24. Hallert C. Nutritional deficiencies and psychological problems in adult celiac disease. Nutrition in Gastrointestinal Disease. Raven Press New York 1987; Johnston S, Rodgers C, Watson RGP. Quality of life in screen detected and typical celiac disease and the effect of excluding dietary gluten. Eur J Gastroenterol Hepatol. 2004,16: Lee AR, Ng D, Zivin J, Green P. Economic burden of a gluten-free diet. J Hum Nutr Diet. 2007;20(5): Ciacci C, Iavarone A, Siniscalchi M, Romano R, De Rosa A. Psychological dimensions of celiac disease: Toward an integrated approach. Dig Dis Sci. 2002;47(9): Cranney A, Zarkadas M, Graham ID, Butzner JD, Rashid M, Warren R, Molloy M, Case S, Burrows V, Switzer C.. The Canadian Celiac Health Survey. Dig Dis Sci Apr;52(4): Schär Professional Seite 13 von 13