ESPERIENZA LOMBARDA DI ASSISTENZA GLOBALE AL MALATO E AL LUNGOVIVENTE ONCOLOGICO

Transcript

1 Dott. Davide Toniolo Dirigente Medico U.O. di Oncologia Ematologia (Dir. R. Bollina) A.O. Guido Salvini Garbagnate Milanese MI Presidente La Lampada di Aladino ONLUS Brugherio MI Segretario F.A.V.O. Lombardia

2 ESPERIENZA LOMBARDA DI ASSISTENZA GLOBALE AL MALATO E AL LUNGOVIVENTE ONCOLOGICO Dott. Davide Toniolo Dirigente Medico U.O. di Oncologia Ematologia (Direttore R. Bollina) A.O. Guido Salvini Garbagnate Milanese MI

3 I Bisogni della Sanità E sempre più sentita la necessità di organizzazione della sanità per percorsi diagnostico-terapeutici che non siano più limitati alla singola struttura ospedaliera o specialistica ma che coinvolgano in maniera sempre più necessaria le cure primarie Dott. Davide Toniolo

4 L integrazione dei sistemi informativi clinici utilizzati dagli MMG sul territorio con i sistemi informativi ospedalieri, permette la gestione integrata in continuità assistenziale dei pazienti oncologici basandosi su linee guida e percorsi condivisi Dott. Davide Toniolo

5 Risultati La compilazione di una scheda per il monitoraggio individuale di ciascun paziente, dei suoi problemi sanitari e dei relativi protocolli in atto Indicatori direzionali di carattere epidemiologico e gestionale sulle patologie in osservazione, sul grado di utilizzo e di efficacia dei protocolli diagnostici e terapeutici per la cura e sulla programmazione dei consumi per singola patologia Creazione di percorsi condivisi e integrati fra tutti gli attori clinici e assistenziali che ruotano intorno al paziente, con una condivisione delle informazioni cliniche e sanitarie del paziente tra medico di Medicina Generale e specialista ospedaliero Dott. Davide Toniolo

6 Il progetto si propone di attuare uno scambio di informazioni tra i diversi attori coinvolti nel processo di diagnosi, terapia e gestione della patologia oncologica Dott. Davide Toniolo

7 Asetticità e frammentazione del paziente Totalità di gestione ed empatia con il paziente Dott. Davide Toniolo

8 IL PAZIENTE Quale paziente Età Ruolo familiare (padre/madre, figlio/figlia, etc.) Ruolo simbolico (elemento unificante, disgregante) Ruolo sociale, lavorativo Immagine di sé Personalità Storia personale Storia familiare (famiglia d origine, famiglia attuale) Quale paziente Età di insorgenza del cancro Manifestazioni corporee Limitazioni date dalla malattia Vissuti relativi alla malattia Crisi del progetto di vita (cosa c era prima, cosa c è ora) Cambiamenti nelle relazioni Consapevolezza/ non consapevolezza Stato di adattamento alla malattia Dott. Davide Toniolo

9 RAPPORTO IPPOCRATICO Il trattamento oncologico è ovviamente multidisciplinare ma il paziente deve stabilire un cordone ombelicale con il suo oncologo e sentirsi protetto e accompagnato da lui. Dott. Davide Toniolo

10 LA PERSONA E AL CENTRO DEL SISTEMA Dott. Davide Toniolo

11 UMANIZZAZIONE Dott. Davide Toniolo

12 I VANTAGGI PER IL PAZIENTE La qualità delle cure Continuità delle cure Diminuzione della mobilità Libera scelta Cura della persona e non solo della malattia Dott. Davide Toniolo

13 I VANTAGGI PER IL PAZIENTE INFORMAZIONE e COMUNICAZIONE Dott. Davide Toniolo

14 I VANTAGGI PER IL PAZIENTE L auspicio è che la presenza di competenze diversificate non solo sanitarie all interno di questo progetto faccia emergere il messaggio da trasmettere, diffondere e realizzare che, in ogni momento del cammino intrapreso, il malato oncologico non resterà solo, ma potrà contare sulle risorse umane e sugli strumenti terapeutici della struttura cui si è affidato Dott. Davide Toniolo

15 LA PERSONA LA MALATTIA LA CURA Presidente La Lampada di Aladino ONLUS Brugherio MI Segretario F.A.V.O. Lombardia

16 ASSISTENZA GLOBALE e punto di riferimento per il malato e i famigliari attraverso una serie di servizi gratuiti

17 ASCOLTO DEI BISOGNI attraverso un numero verde Supporto socio-assistenziale in reparto Reperibilità telefonica notturna dell oncologo per problemi sanitari e psico-sanitari

18 COMUNICAZIONE come parte integrante dell atto terapeutico e ottimizzazione delle relazioni con assistiti e famiglie

19 RIDUZIONE DELLA DISTANZA MEDICO - PAZIENTE perché non devono esistere distanze quando è in gioco la vita e la dignità delle persone

20 Orientamento, approfondimento e spiegazioni pratiche dopo le visite; decodifica di concetti complessi per dare al paziente CONSAPEVOLEZZA e CAPACITA COLLABORATIVA E DECISIONALE per un rapporto maggiormente basato sulla condivisione delle scelte

21 Elaborazione di percorsi con ex-malati per completare l aiuto con il punto di vista di CHI CI È GIÀ PASSATO

22 Uno spazio per TRASFORMARE IL DISAGIO IN OPPORTUNITà Se si viene accompagnati in modo giusto durante la cura molti riferiscono di aver beneficiato dell esperienza del tumore in vari aspetti della propria vita scoprendo: un miglioramento nei rapporti interpersonali un maggior apprezzamento della quotidianità e delle piccole cose che solitamente diamo per scontate un cambiamento in positivo delle priorità e delle scale dei valori una maggior cura della propria persona e attenzione allo stile di vita una più intensa spiritualità

23 Il modello di servizio attivato per il TRASPORTO CASA-OSPEDALE OSPEDALE-CASA non è stile pacco postale ma, grazie al supporto del volontario che accompagna il paziente per tutta la durata del passaggio in cura, è un CAMMINO DI RELAZIONE che porta grande beneficio

24 SUPPORTI INFORMATIVI cartacei e on-line per approfondimenti CONSULTAZIONE ASSISTITA in INTERNET per leggere e commentare con obiettività e senso critico, senza cadere negli errori che il coinvolgimento emozionale del malato porta a commettere

25 Un luogo dove si possa anche semplicemente parlare in libertà di tutto ciò che non si è voluto o potuto chiedere altrove Quel NON DETTO che genera spesso inutili ansie ulteriori

26 È in corso il primo studio osservazionale italiano Analisi dei bisogni degli ex-pazienti oncologici in collaborazione con l Università di Milano Bicocca e l Università di Torino, per individuare quali servizi dovrebbero essere disponibili per persone che hanno avuto e superato l esperienza del tumore

27 CONCLUSIONI IL MODERNO CONCETTO DI CURA ONCOLOGICA RICHIEDE UNA STRETTA CONDIVISIONE E UNA CONCRETA SINERGIA TRA GLI ATTORI COINVOLTI NELLE DIVERSE FASI DELLA MALATTIA. QUESTA INTESA SERVE PER CONDIVIDERE E REALIZZARE SCELTE E SERVIZI CHE SUPERINO I SOLI ASPETTI CLINICI E SI INCONTRINO CON LA DIMENSIONE PSICOLOGICA DELLA MALATTIA, SPESSO TACIUTA E VISSUTA COME INEVITABILE EFFETTO COLLATERALE.

28 SPESSO LA MALATTIA, NELLA SUA INSCINDIBILE GLOBALITÀ, VIENE INFLUENZATA SIGNIFICATIVAMENTE DA DINAMICHE PSICOLOGICHE SOTTOVALUTATE. QUESTA MODALITÀ DI ASSISTENZA GLOBALE NELL ACCOMPAGNAMENTO DEL MALATO È CIÒ CHE CERCHIAMO DI REALIZZARE QUOTIDIANAMENTE CON TANTA BUONA VOLONTÀ PER FAR SI CHE LA PERSONA CHE SI TROVA AD AFFRONTARE LA MALATTIA NON SOFFRA DEI SUOI PENSIERI PIÙ CHE DELLA MALATTIA STESSA.

29 È FONDAMENTALE IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI, EX PAZIENTI E FAMIGLIARI, COME INTERMEDIARI IMMEDIATI E INDICATORI DI SOLUZIONI E MODALITÀ NUOVE IN RISPOSTA AI BISOGNI DEL MALATO, ATTRAVERSO LA STRAORDINARIA COMPETENZA DI CHI HA VISSUTO LA MALATTIA, E CONOSCE IN PRIMA PERSONA I PROBLEMI.

30 È FONDAMENTALE METTERE IN RETE QUESTA CONOSCENZA, RENDENDOLA DISPONIBILE NON SOLO AI MALATI CHE OGGI AFFRONTANO LA MALATTIA, MA ANCHE AI CLINICI, PERCHè DIVENTI RISORSA ATTIVA PER COSTRUIRE PROTOCOLLI E STRUMENTI DI CURA COMPLETI