Aggiornamenti sulle 100 domande e sui materiali informativi regionali. Carla Cogo Riunione annuale screening colorettale, 24 ottobre 2007

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1 Aggiornamenti sulle 100 domande e sui materiali informativi regionali Carla Cogo Riunione annuale screening colorettale, 24 ottobre 2007

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3 Che cosa sono le 100 domande sullo screening colorettale? Sono quattro documenti di domande e risposte sullo screening del carcinoma del colon retto Tre sono rivolti sia agli utenti sia agli operatori dei programmi di screening Un semplice esame contro il tumore del colon retto Altre informazioni sullo screening del colon retto Istruzioni per fare l esame del sangue occulto Uno ai soli operatori Screening del colon retto: informazioni per gli operatori

4 Come nasce il Progetto 100 domande? Nasce sotto l ala dell Osservatorio Nazionale Screening (ONS) L ONS nel 2003 ha favorito la nascita del Gruppo di Lavoro Interscreening sulla comunicazione Nel 2007: 100 domande HPV & 100 domande screening colon

5 Perché le abbiamo chiamate 100 domande? ONS 2007

6 Perché le abbiamo fatte? Gli operatori di ogni programma di screening hanno, negli anni, sviluppato delle precise competenze sulla comunicazione Le esperienze rischiano però di rimanere patrimonio di ogni singolo gruppo.

7 Perché le abbiamo fatte? Per fornire sia agli utenti che agli operatori una informazione di qualità. Cioè uno strumento chiaro, corretto ed aggiornato per poter rispondere in alle domande degli utenti La premessa è la condivisione, la discussione e la validazione dei messaggi informativi in modo che il prodotto possa diventare fruibile da tutti

8 Qualità dell informazione accurata chiara Modificato da CHiQ pertinente

9 Da chi sono state fatte? Il gruppo di lavoro sulle 100 domande colon è costituito da: Veneto, Milano e Firenze

10 Da chi è formato il Gruppo di lavoro 100 domande CCR? Coordinatori: Carla Cogo Istituto Oncologico Veneto Padova Grazia Grazzini CSPO Firenze Membri del gruppo: Flavio Banovich, ULSS 4 Alto Vicentino (VI); Caterina Bonato, ASL Milano; Paola Borelli, ASL Milano; Lorenza Contardi, ASL Milano Sabrina Cristini, ULSS 22 Bussolengo Anna Dina De Mezza, ASL Milano Gemma Ferrari, ASL Milano Angioletta Ganassini, ULSS 22 Bussolengo Anna Maria Generoso, ASL Milano Barbara Giacominelli, ULSS 22 Bussolengo Sara Giacopuzzi, ULSS 22 Bussolengo Paola Greco, ASL Milano Rosanna Leone, ASL Milano Daniela Luciano, ASL Milano Gessica Martello, ULSS 22 Bussolengo Tina Moretto, ULSS 7 Pieve di Soligo Paola Penati, ASL Milano Marcelo Scaramuccia, ASL Milano Enrica Tidone, ASL Milano

11 Come sono state fatte le 100 domande? Standardizzazione materiali informativi del Veneto (Progetto Cariverona, ) Indagini qualitative in Veneto e in Toscana nel 2004 e 2005 mediante Bozza di lavoro operatori dello screening di Milano

12 Come sono state fatte le 100 domande? 5 gruppi focus, 39 utenti Gruppi di lavoro operatori: 21 operatori, amministrativi, infermieri, assistenti sanitarie, psicologi, sociologi, oncologi, epidemiologi, la maggior parte membri del GISCoR. Gli operatori sono coinvolti nello screening CCR con varie modalità: dal contatto diretto con gli utenti nei Front Office telefonici e negli ambulatori di 1 e di 2 livello alla gestione dei programmi di screening e alla partecipazione a progetti di ricerca.

13 Che cosa era emerso dalla prima fase? Operatori: Problemi nella corretteza di alcune affermazioni Disomogeneità nelle istruzioni al FOBT Utenti Le fasce come criticità Diversa percezione della qualità dello screening (1-3 FOBT, piccola quantità feci, scatoloni ecc)

14 Gruppo operatori Bussolengo(VR),

15 Che cosa è emerso da Bussolengo? Operatori: Necessità di un documento di approfondimento specifico per gli operatori Differenze organizzative Disomogeneità in alcune risposte chiave (es. emorroidi) Differenze nella preparazione a colonscopia

16 Istruzioni per fare l esame del sangue occulto P PREMESSA: brevità TOLTO (da ER e Veneto): Sedersi posizione opposta Stendere carta igienica sul fondo Contaminare orine Non versare il liquido contenuto Agitare flacone Avvitare tappo Emorroidi ENFASI: piccola quantità inserire punta Le abbiamo dato un Kit composto da un flaconcino ed una busta di plastica. Le chiediamo ora di raccogliere un campione di feci. Per raccoglierle le suggeriamo di usare un contenitore pulito e asciutto; Apra il flaconcino svitando il tappo a vite; Inserisca la punta del bastoncino in 3-4 punti diversi delle feci, in maniera che solo una piccola quantità di feci rimanga attaccata alla punta del bastoncino; Metta di nuovo il bastoncino nel flacone; Chiuda il tappo con una leggera pressione; 6 Metta il flacone nell apposita bustina e lo conservi in frigorifero. Lo riconsegni seguendo le indicazioni che le abbiamo dato quando le abbiamo consegnato il flaconcino; Le ricordiamo che: Prima di fare l esame può mangiare come al solito Può fare l esame quando le sono passate le mestruazioni da almeno 5 giorni Se vuole ulteriori informazioni telefoni al numero indicato nella lettera di invito allo screening

17 Per avere ulteriori informazioni sull esame del sangue occulto fecale si può: telefonare al numero di telefono indicato nella lettera di invito allo screening parlare con il proprio Medico guardare il sito: Un semplice esame contro il tumore del colon retto Informazioni di base utenti Perché l esame del sangue occulto? I tumori dell intestino (colon retto) si sviluppano molto lentamente a partire da piccole formazioni benigne chiamate polipi (adenomi), che possono iniziare a sanguinare diversi anni prima della comparsa di altri disturbi. All inizio questo sangue non si vede a occhio nudo, ma può essere identificato con un esame delle feci chiamato ricerca del sangue occulto. Se lo troviamo quando è ancora molto piccolo, il tumore può essere curato in modo definitivo. Secondo l'esperienza scientifica, fare l esame del sangue occulto ogni due anni dopo i 50 anni può salvare molte vite. Un esame semplice Per fare l esame dobbiamo raccogliere un piccolo campione di feci e metterlo in un flaconcino. Potremo tranquillamente a casa nostra. Quello utilizzato nello screening è un test di ultima generazione : non sarà quindi necessario seguire una dieta particolare e basterà un unico campione di feci. Per fare l esame Per fare l esame del sangue occulto con il programma di screening aspettiamo la lettera di invito, che verrà spedita a casa a noi che abbiamo tra i 50 e i 70/74 anni. Una volta ricevuta, andiamo a ritirare il flaconcino nel posto e nel giorno indicati, oppure mettiamoci d'accordo per un'altra data telefonando al numero che troveremo nella lettera. L esame è gratuito e non è necessaria l impegnativa per farlo. La risposta ci verrà spedita a casa. E se l esame risulta positivo? Su 100 persone che eseguono il test, circa 5 possono risultare positive per la presenza di sangue nelle feci. Questo può essere spesso dovuto a cause non tumorali, come ad esempio le emorroidi, ma per accertarlo sarà necessario completare l esame con un altra indagine, chiamata colonscopia. E prima del prossimo invito? Ricordiamoci: l esame del sangue occulto è molto efficace per individuare il tumore dell intestino, anche quando è molto piccolo e non avvertiamo nessun disturbo. Come ogni esame però, presenta dei limiti. Inoltre può capitare che un polipo o anche una lesione tumorale ci siano ma non sanguinino il giorno dell esame. Per questo è importante ripetere lo screening ogni due anni e non sottovalutare eventuali disturbi che possono manifestarsi anche dopo un esame di screening normale. Quindi rivolgiamoci al nostro Medico se prima del prossimo invito (o se abbiamo un'età non compresa nello screening) notiamo del sangue nelle feci o abbiamo dei disturbi intestinali duraturi.

18 Informazioni approfondite per gli utenti È costituito da 4 sezioni: Mi avete mandato una lettera Come faccio a fare l esame delle feci Il mio esame delle feci è positivo Devo fare la colonscopia

19 Informazioni per gli operatori È costituito dalle stesse 4 sezioni: Mi avete mandato una lettera Come faccio a fare l esame delle feci Il mio esame delle feci è positivo Devo fare la colonscopia Ma

20 Commenti alla sezione 1: MI AVETE MANDATO UNA LETTERA 1.1 Ho ricevuto a casa la vostra lettera: devo fare questo esame? E obbligatorio? No, non è obbligatorio. Noi però le consigliamo di farlo perché l esperienza scientifica ci dice che è un esame molto efficace. Ne parli con il suo medico, che saprà consigliarla. Le lascio comunque il mio nome così mi può chiamare se decide di farlo. 1.2 Ho ricevuto a casa la vostra lettera: non voglio farle l esame. Le posso chiedere come mai non vuole fare l esame?. Ne parli con il suo medico, che saprà consigliarla. Non è un esame obbligatorio, può fare a meno di farlo. Noi però consigliamo di farlo perché l esperienza scientifica ci dice che è un esame molto efficace. Le lascio comunque il mio nome così mi può chiamare se decide di farlo. Osservazioni per l operatore Lo screening non è obbligatorio, semmai è un diritto, essendo incluso fra i livelli essenziali di assistenza a La persona è quindi libera di decidere di partecipare o no allo screening. Noi operatori dobbiamo essere consapevoli di questo. Lo screening è però un intervento di sanità pubblica basato su prove di efficacia. L evoluzione della malattia ha tempi lunghi ed è spesso possibile riconoscerla in una fase precoce. Intervenire in questa fase consente di migliorare le possibilità di guarigione. Su questa base noi, in quanto operatori, proponiamo lo screening. La comunicazione: il punto di vista dell operatore Nella comunicazione con l utente che afferma di non volere eseguire l esame l obiettivo è quello di salvaguardare la relazione. Chiedere Come mai non vuole fare l esame? e lasciare il proprio nome alla fine della telefonata consente di mantenere una porta aperta in un contesto rispettoso della diversità di opinioni. Abbiamo notato che il dire Non voglio fare l esame è spesso un pretesto per esternare altre cose: precedenti esperienze sanitarie frustranti, disagi personali, ecc Più di qualche volta finisce che le persone cambiano idea da sole dopo avere avuto la possibilità di esplicitare il proprio disagio oppure dopo che gli è stato detto che possono richiamare se decidono di fare l esame.

21 È stato semplice? Bilanciare accuratezza e semplicità Garantire omogeneità e standardizzazione salvaguardando La variabilità Punto di equilibrio tra garanzia di accesso a tutti e tempo per ognuno

22 La risposta giusta Per molti degli aspetti esaminati non esistono studi controllati che forniscono la risposta corretta. Abbiamo quindi dovuto ricorrere alla migliore evidenza possibile o alle migliori pratiche e prendere della decisioni che fossero condivise. Si è trattato di un processo lungo e non privo di ostacoli.

23 La risposta giusta Difficile percorso verso il connubio tra correttezza dei contenuti, loro rilevanza per i destinatari ed infine comprensibilità da parte di questi. Necessità di continue scelte: Lessicali tematiche struttura logico-organizzativa dei testi Condivisione delle scelte con tutti i membri del gruppo e con i revisori esterni. Noi operatori della sanità tendiamo a privilegiare la correttezza rispetto alla comprensibilità che diamo per scontata

24 Che cosa abbiamo imparato? Che scrivere semplice non è facile Che scrivere semplice non vuol dire essere semplicistici Anzi essere molto specifici E avere molto chiaro che cosa vogliamo scrivere Che la semplificazione è in realtà un fenomeno molto complesso E noi operatori non siamo molto preparati!

25 "Mi scuso per la lunghezza della mia lettera, ma non ho avuto il tempo di scriverne una più breve". Blaise Pascal, 1656, Lettres Provinciales La brevità è un punto di arrivo

26 Come possono essere utilizzate le 100 domande? Dagli operatori dei front office telefonici o degli ambulatori di 2 livello. Le 100 domande potranno anche offrire agli utenti che ne avessero necessità informazioni più approfondite di quelle contenute negli opuscoli informativi degli screening Dato che i programmi di screening hanno modalità organizzative diverse, nella versione stampabile del documento per gli operatori verrà aggiunto uno spazio note in bianco.

27 Come NON usare le 100 domande? Mescolando le carte!

28 Come proseguirà il lavoro delle 100 domande? Sezione sulla rettosigmoidoscopia Aggiornarmento a scadenze almeno annuali Sezione per gli operatori dedicata al come dire le cose, cioè a riflessioni sulle competenze relazionali che mettiamo in atto quando comunichiamo con le utenti

29 In conclusione La comunicazione in sanità pubblica ha il mandato di essere compresa Perché questo accada va pianificata secondo parametri di qualità Continua revisione e attenzione al feedback Gli utenti sono soggetti molto competenti nella revisione della qualità

30 Grazie! ai 39 utenti dei gruppi focus ai 21 operatori del GDL 100 Domande a Marco Zappa, Marco Petrella e GDLIS alla Prof.ssa M.E.Piemontese per la revisione linguistica del testo

31 Le parole sono fatte, prima che per essere dette, per essere capite: proprio per questo, diceva un filosofo, gli dei ci hanno dato una lingua e due orecchie. Chi non si fa capire viola la libertà di parola dei suoi ascoltatori. È un maleducato, se parla in privato e da privato. E qualcosa di peggio se è un giornalista, un insegnante, un dipendente pubblico, un eletto dal popolo. Chi è al servizio di un pubblico ha il dovere costituzionale di farsi capire. Tullio de Mauro