RISCHI E SALUTE: INFORMAZIONE E TUTELA DEL CITTADINO

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1 RISCHI E SALUTE: INFORMAZIONE E TUTELA DEL CITTADINO Roberta Breschi - Antonio Contursi INPRAT (Istituto Nazionale per la Prevenzione dei Rischi nelle Attività Tecnologiche) 1. L IDEA INPRAT: LA TECNOLOGIA INFORMATICA PER LA TUTELA DEL DIRITTO ALLA SALUTE DEI CITTADINI NELLA SOCIETA DEL RISCHIO La tutela dei diritti del cittadino, visto come soggetto libero e portatore di interessi generali (politici, sociali, etici, ecc.) e in particolare del diritto alla salute, si può giovare oggi anche dello straordinario potenziamento delle tecnologie dell informazione ( Information Technology ). Se la sfida informatica del nuovo secolo passa attraverso l alfabetizzazione digitale, perché non preoccuparsi di fornire al cittadino proprio tramite la comunicazione digitale una corretta alfabetizzazione dei rischi, ad evitare, in accordo con il principio di precauzione, di incorrere in un impiego inappropriato ed incauto delle tecnologie? Premesso che il PC non è l unico strumento utile per consentire alle persone di avere contatto con i servizi della società dell informazione, oggi chi non sa usare il PC e non ha facile accesso alle nuove tecnologie, potrebbe trovarsi in una situazione di svantaggio sociale: di qui la necessità di promuovere iniziative per avvicinare il cittadino all uso consapevole di questi nuovi mezzi e consentire la conoscenza dei rischi insiti in tutte le attività umane. 1.1 L alfabetizzazione informatica Preliminare alla corretta conoscenza dei rischi connessi all uso delle nuove tecnologie è l allargamento a tutti i cittadini dei nuovi strumenti informatici della comunicazione digitale (banda larga, telefonia mobile di terza generazione, televisione digitale interattiva, ecc.) ma anche di quelli già in uso (PC), ma non ancora disponibili per alcune categorie svantaggiate di cittadini. I libri, strumenti tradizionali di trasmissione del sapere, sono oggi affiancati da uno strumento di conoscenza come il computer, che arricchisce le nostre opportunità di confronto e integrazione, rendendo accessibili una quantità altissima di fonti d informazione che in precedenza, o per la distanza geografica o per i requisiti richiesti, non lo erano affatto. E necessario, però, possedere gli strumenti conoscitivi ed una formazione di base, che mettano in grado di muoversi con destrezza all interno del magma informativo che costituisce l attuale realtà della rete, per riuscire a reperire informazioni attendibili. La nuova alfabetizzazione informatica dei cittadini dovrà partire dalla scuola e dall università, in quanto esse costituiscono il primo canale di formazione tecnologica, purché le strutture didattiche preposte alla formazione siano in grado di fornire i criteri di decodifica e i parametri di giudizio per saper leggere, comprendere e selezionare le informazioni, evitando i rischi di un uso eccessivo che ha portato molti giovani autodidatti ad acquisire informazioni ingannevoli e devianti. Importanti funzioni del PC, difficili da realizzare fino a poco tempo fa come la didattica e la formazione a distanza daranno inoltre l opportunità di accedere ai servizi di apprendimento anche ai cittadini che abitano in zone lontane dai centri di cultura e/o si trovano in condizioni di svantaggio sociale. 1.2 La comunicazione digitale La comunicazione informatica, con lo sviluppo delle nuove tecnologie, non è però andata di pari passo con il crescere della nuova economia dei servizi informativi all interno della società italiana. Essa ha modificato prevalentemente le dinamiche del mondo del lavoro, introducendo un nuovo metodo di comunicazione finalizzato alle varie attività umane, ma non è ancora utilizzata per fini a carattere sociale.

2 Infatti la capacità, caratteristica oggettiva della comunicazione digitale, di avvicinare persone di culture diverse o di dare finalmente uno status nuovo (donne, handicappati, minoranze, ecc.) a chi fatica ad ottenerlo nella società reale è di importanza fondamentale in uno stato sociale, che dovrebbe garantire l uguaglianza e la libertà dei cittadini, e non deve essere vanificata da informazioni non qualificate. 1.3 L alfabetizzazione dei rischi Gli utenti della comunicazione digitale possono essere correttamente o scorrettamente indirizzati verso la valutazione dei rischi presenti negli ambienti di vita e di lavoro da pubblicità ingannevoli che spesso esaltano come vantaggiosi alcuni prodotti e/o prestazioni senza evidenziare possibili pericoli derivanti dall utilizzo di ciò che viene presentato. Mentre, per quanto riguarda i rischi nell ambiente di lavoro derivanti principalmente da agenti fisici, chimici e biologici e da stress lavorativo, la legislazione comunitaria e nazionale ha definito responsabilità del datore di lavoro e/o dell esercente, dei dirigenti preposti e degli stessi lavoratori, facendo della informazione e formazione il punto centrale della prevenzione dei rischi, resta ancora lacunosa l informazione e la formazione dei cittadini rispetto ai rischi presenti negli ambienti di vita. 1.4 La tutela dei diritti del cittadino: la tutela della salute La promozione di iniziative volte alla diffusione delle nuove tecnologie informatiche tra i cittadini, ivi compresi quelli appartenenti alle categorie meno protette, trova il suo fondamento giuridico nelle norme di tutela dei diritti dei cittadini. Nella legislazione nazionale e comunitaria (*) sono già operanti norme e regole che si fondano sui diritti del cittadino e in particolare sul diritto alla tutela della salute (art. 32 C.) in un contesto di pieno riconoscimento della dignità della persona, della libertà e dell uguaglianza (artt. 2 e 3 C.). Tali diritti, di particolare rilevanza dal punto di vista sociale ed etico, sono tra l altro richiamati nei principi della Dichiarazione di Helsinki, in cui è stabilito che la salute e il bene del paziente sono prioritari e il bene collettivo non può prevalere sul bene del singolo, e della Carta dei diritti di Nizza, inglobata nella Costituzione per l Europa, laddove sancisce che la la dignità umana è inviolabile. Essa deve essere rispettata e tutelata. La tutela del diritto alla salute riveste maggiore pregnanza per i soggetti più vulnerabili (anziani, disabili, malati, ecc.), che per vari motivi non sono in grado di esercitare tutti i loro diritti e di scegliere liberamente. Essa include, altresì, la tutela del diritto alla prevenzione prima dell uso di nuove tecnologie, di cui non si conosce con certezza il livello di rischio, e, in caso di danno alla salute, il diritto al risarcimento (art c.c.). Il quadro normativo si completa con la legislazione più generale che riguarda l assistenza sanitaria (L. 833/78 e succ.), la sicurezza e l igiene nell ambiente di lavoro (D.Lgs. 626/94 e succ.) e, limitatamente all uso di tecnologie implicanti determinati livelli di rischio per quanto bassi, con norme specifiche (D.Lgs. 230/95 e relativi Decreti attuativi per la Radioprotezione; D.Lgs. 25/02 per il rischio chimico, DPCM 8/7/2003 per i campi elettromagnetici). A tale riguardo è importante rilevare come sia sempre più ricorrente nelle legislazioni comunitaria e nazionale riguardanti le norme in campo ambientale e sanitario il continuo riferimento ai principi dell etica sociale (sostenibilità, solidarietà, sussidiarietà, ecc.) e della bioetica (diritto alla vita). (*) art. 32 C.: La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana. art. 2 C.: La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell'uomo, sia come singolo sia nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità, e richiede l'adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale. art. 3 C.: Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali. È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e

3 l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all'organizzazione politica, economica e sociale del Paese. art del Codice Civile: Chiunque cagiona danno ad altri nello svolgimento di un'attività pericolosa, per sua natura o per la natura dei mezzi adoperati, e tenuto al risarcimento, se non prova di avere adottato tutte le misure idonee a evitare il danno. 2. LA QUALITÀ DELL INFORMAZIONE E LA PARTECIPAZIONE: LA VALUTAZIONE DEI RISCHI NELL OTTICA DELLA RELAZIONE RISCHI-BENEFICI L impiego delle tecnologie informatiche risente, però, dell assenza di un filtro delle informazioni alle quali può accedere il cittadino e delle conoscenze che gli giungono in modo non sempre attendibile e/o verificabile attraverso i mass-media. Questo ha generato e genera nella popolazione un clima di confusione e di sfiducia nelle istituzioni di governo a livello centrale e periferico, che spesso non si impegnano nel verificare la correttezza delle notizie. Per poter partecipare responsabilmente alle scelte su temi che riguardano l ambiente, la qualità della vita e la salute, il cittadino deve essere reso consapevole dei rischi e dei benefici che comportano le azioni umane. 2.1 La percezione e la comunicazione pubblica del rischio La società deve in gran parte alla moderna tecnologia il suo progresso economico e sociale ma l uso delle tecnologie, in quanto può generare situazioni di pericolo e provocare danni, comporta dei rischi per la salute dei cittadini. Il successo di un innovazione tecnologica è fortemente condizionato dalle modalità con cui i rischi ad essa connessi sono comunicati e percepiti dal pubblico. La diffidenza nei confronti degli OGM, la paura provocata dal nucleare e il sospetto generato dagli eventuali effetti sanitari e ambientali dei campi elettromagnetici ne sono una conferma. Risulta, pertanto, prioritaria l esigenza di una comunicazione in grado di individuare e valutare correttamente l entità del rischio e indicare le modalità di riduzione del rischio. Mentre la comunità scientifica valuta con oggettività i rischi reali elaborando i dati con metodologie statistiche, vagliando l attendibilità delle fonti e ponderando l entità dei benefici, il pubblico adotta metodi e strumenti di valutazione diversi: il cittadino elabora una sua percezione del rischio, condizionato da fattori emotivi, principi etici e politici, interessi e esigenze personali. La percezione è influenzata dalle informazioni che gli pervengono attraverso vari canali esterni: è in questa fase che si crea il divario tra rischi reali e percepiti. I cittadini hanno preso coscienza di essere esposti ad una molteplicità di agenti fisici e chimici ad elevato impatto ambientale che peggiorano sempre più la qualità della vita con ricadute negative sulla salute e sullo stato di benessere delle persone. Da più parti ci si chiede, pertanto, se la scienza, la ricerca e le istituzioni ai vari livelli avvertono la necessità di modificare l approccio al problema della informazione e comunicazione in un ottica più allargata e interdisciplinare, che individuano gli effetti indesiderati e le eventuali sinergie negative dal punto di vista della salute cui l esposizione ai vari fattori ambientali (inquinamento atmosferico, radiazioni ionizzanti, campi elettromagnetici, ecc.) sottopone la popolazione. 2.2 Il principio di precauzione e la relazione rischi-benefici Le tecnologie continuano ad essere considerate di per sé pericolose non solo per l ambiente ma anche per la salute dei lavoratori e dei cittadini. Tale percezione è vera non solo nei confronti del rischio nucleare e delle radiazioni ionizzanti ma anche del rischio chimico. Essa trae origine dagli incidenti che hanno segnato la storia delle catastrofi ambientali degli ultimi anni del XX secolo (Seveso, Bophal, Chernobyl, ecc.) e dalla constatazione dell effetto nocivo di molte nuove tecnologie solo dopo che si sono verificati dei danni (come nel caso, ad es. dell amianto). Ciò ha determinato una presa di coscienza del rischio da parte della comunità internazionale, delle istituzioni e dei cittadini, che ha portato - in un contesto di incertezza scientifica - all adozione di politiche cautelative nella gestione dei rischi sanitari e ambientali, fondate sui principi di precauzione, di

4 prudent avoidance (che ha trovato applicazione nelle normative sui campi elettromagnetici) e ALARA (di particolare rilevanza in Radioprotezione). Il principio di precauzione, adottato dall Unione Europea, è una politica di gestione del rischio che trova applicazione in circostanze caratterizzate da un alto grado di incertezza scientifica e riflette la necessità di intervenire nei confronti di un rischio potenzialmente grave senza attendere i risultati della ricerca scientifica. Esso trova la sua giustificazione nel fatto che i tempi della ricerca e della conoscenza dei danni non corrispondono adeguatamente a quelli dei cambiamenti tecnologici per cui il rischio è di creare danni irreparabili e di accorgersene quando ormai è troppo tardi: in sintesi, la ricerca sugli effetti delle tecnologie è molto più lenta e meno efficiente di quella che dà origine alle tecnologie stesse. Di contro all applicazione tout court del principio di precauzione, che indubbiamente pone seri problemi di scelta sotto l aspetto etico e giuridico e di interpretazione sotto l aspetto scientifico ( principio a doppio effetto ) emergono nella comunità scientifica posizioni più pragmatiche ma rigorose sul piano scientifico, orientate verso la prevenzione integrata che, in un ottica interdisciplinare della ricerca epidemiologica e della ricerca ambientale, utilizzando i dati della sound science e le tecnologie previsionali, determina i modelli per vari tipi di rischio: essi sono caratterizzati da un grado di cautelatività omogeneo in modo da fornire corretti parametri decisionali atti ad un effettiva ottimizzazione dell azione preventiva. Un affinamento del dibattito sull applicabilità del principio di precauzione porta a ulteriori riflessioni riguardanti i rischi stocastici - relativi ai meccanismi di danno accertati o presunti a bassa probabilità di accadimento e in apparente aumento grazie al progressivo perfezionamento della ricerca scientifica - e i TLV. A tale proposito si evidenzia la suscettibilità esasperata della pubblica opinione a recepire i periodici allarmi relativi a innovazioni tecnologiche o a noxiae di natura incerta, mentre si continua a sottovalutare l impatto di fattori di rischio convenzionali e perciò tollerati, come dimostra l applicazione nelle valutazioni rischio chimico del criterio dei TLV, ossia di limiti di esposizione o di concentrazione al di sotto dei quali si tende ad escludere o ad accettare come tollerabili determinati livelli di rischio. Nel quadro della dottrina di prevenzione dei rischi assume rilevanza la valutazione dei rischi secondo la relazione rischi-benefici, idea forza dell INPRAT (Lidia Failla, 1985): poiché le conoscenze scientifiche e le risorse tecnologiche non riescono ad eliminare completamente i rischi di un innovazione è necessario, per valutare l applicabilità dell innovazione stessa, esaminarla alla luce della relazione rischi-benefici in modo da individuare i massimi benefici ottenibili con la riduzione al minimo dei rischi. A differenza dell approccio basato sulla relazione costi-benefici, che privilegia l aspetto dell ottimizzazione sotto il profilo economico, la relazione rischi-benefici, di forte valenza etica, pone l uomo come persona al centro dei processi di sviluppo tecnologico, commisurando l accettabilità dell innovazione ai benefici in un ottica responsabile basata sulla consapevolezza che ciascuna delle opzioni può comportare conseguenze benché minime in termini di rischio. Anche la strategia della politica comunitaria in materia di sicurezza e salute riconosce la necessità di un adattamento ai cambiamenti tecnologici e all esposizione a nuove tecnologie e livelli di rischio. Un ulteriore riflessione dell INPRAT è che le nuove misure preventive produrranno un beneficio reale se la ricerca e i risultati ottenuti saranno diffusi e comunicati a tutta la società. La diffusione dell idea di relazione rischi-benefici va in questa direzione, mitigando gli effetti paralizzanti del principio di precauzione. 2.3 La qualità dell informazione e la comunicazione della salute: l etica della credibilità Nell ambito sanitario è determinante la qualità dell informazione. Un ruolo cruciale è svolto dalle norme deontologiche dei medici e dei giornalisti: l art.3 della Carta dei doveri del giornalista richiama il dovere deontologico di tutelare la salute del lettore, di non spettacolarizzare la sofferenza e di escludere qualsiasi notizia che non possa essere controllata con autorevoli fonti scientifiche. La Carta di Perugia sull informazione medica evidenzia il dovere di non diffondere informazioni che possono provocare allarmismi, turbative ed ogni possibile distorsione della verità.

5 Gli allarmi fondati e tempestivi sono obbligatori, ma gli allarmismi sono da evitare e sanzionare se nascono da filosofie informative distorte o fraudolente che arrivano a mettere in crisi la credibilità del sapere scientifico. Per quanto riguarda la comunicazione, è indubbio che se la tecnologia multimediale e informatica offre le più ampie possibilità di diffusione delle notizie, di pari passo procede la tecnologia dell indecifrabilità. Nonostante le difficoltà di comunicazione, il ruolo di presentazione e di trasferimento all esterno delle informazioni scientifiche resta una precisa responsabilità degli uomini di scienza, che ha il suo fondamento nell etica della credibilità. L affidabilità della comunicazione scientifica è data solo dall intervento e dal controllo di merito della comunità scientifica: è difficile fare accettare il concetto che ogni notizia di carattere scientifico e tecnico discende da informazioni che sono corrette solo se opportunamente filtrate e selezionate. L obiettivo primario dell informazione scientifica nei vari campi (nuove tecnologie, salute, ambiente) è di accrescere la possibilità di conoscenza individuale e collettiva delle conseguenze di 2 e 3 grado dell uso delle innovazioni tecnologiche, fornendo un supporto chiaro, corrente ed esplicito alle possibilità di valutazione e di orientamento da parte dei cittadini in merito alle scelte. Ciò è importante se si tiene conto del rischio della delega tecnologica dovuto all uso dei mezzi informatici, che può produrre eccesso di informazione non selezionata ( implosione ) e degrado della qualità della stessa, toglierndo ai cittadini la residua autonomia conoscitiva. Solo la comunità scientifica, pur esplicitando i limiti entro i quali si esprime, è in grado di mostrare i rischi e i benefici delle applicazioni tecnologiche non perchè sia detentrice della vera e giusta interpretazione dell uso che se ne deve fare, ma perchè possiede la metodologia per analizzare i pro (benefici) e i contro (rischi). Senza avere nessuna priorità (morale) nel dire l ultima sull uso e sull applicazione delle tecnologie, come nel caso del nucleare, la scienza è in grado di raggiungere il livello di conoscenze più adatto per capire i limiti e le potenzialità delle nuove tecnologie ed orientare correttamente (etica della credibilità) le scelte dei cittadini e/o per essi dei decisori delle politiche sanitarie e ambientali. Sotto questo aspetto la diffusione delle tecnologie informatiche basate sulla multimedialità permette di aumentare l interattività e di rendere il servizio di trasmissione delle conoscenze più democratico: gli sviluppi tecnici dell interattività (tecnologia digitale) portano a scelte più etiche e sociali e meno tecnologiche. Nell acquisizione delle conoscenze la società è costretta a misurarsi con la libertà: il punto critico sta nel vedere quanto una società pantecnologica sia organizzata e pronta ad accogliere la libertà, assumendosi senza deleghe la responsabilità che le conseguenze delle scelte nell uso delle nuove tecnologie comportano. Resta in ogni caso fondamentale ridare qualità al sistema formativo, riconoscendo il giusto valore al sapere e il ruolo che possono svolgere in questo ambito le istituzioni e le associazioni scientifiche accreditate. 3. LA VALUTAZIONE DEL DANNO: IL DANNO ECONOMICO, SOCIALE, AMBIENTALE E ALLA SALUTE. In tempi di crisi energetica a livello globale sarebbe utile valutare il danno economico e sociale generato in Italia dall esito del referendum sull impiego pacifico dell energia nucleare e comunicarlo ai cittadini, ai quali si è chiesto un parere sotto la spinta della paura e della disinformazione senza una conoscenza reale dei problemi della sicurezza nel settore del nucleare e delle soluzioni allo studio per risolverli. Altri motivi di incertezza sono, ad esempio, le posizioni non concordanti sulle cause, ampiamente dibattute dalla comunità scientifica, dei cambiamenti climatici correlati alle emissioni di anidride carbonica, e delle conseguenze sulla salute e sull ambiente (negative secondo le tesi dell ambientalismo più radicale) dovute all introduzione nelle colture intensive degli OGM. Nel campo sanitario il consenso informato, che il cittadino utente di prestazioni sanitarie tecnologicamente avanzate deve rilasciare al medico curante, è spesso, in mancanza di un adeguata e preventiva informazione, solo un atto formale a salvaguardia del medico e della struttura sanitaria. Tale consenso

6 viene chiesto al momento della prestazione, quando il cittadino è debilitato psicologicamente a causa del precario stato di salute fisica. E necessario monitorare come e quando il cittadino viene informato sui rischi/benefici connessi a pratiche cliniche farmacologiche e strumentali e sulla possibilità di usufruire di mezzi alternativi più sicuri ed appropriati per migliorare il proprio stato di salute. 3.1 L informazione e i rischi del nucleare: riflessioni sull evento Chernobyl In tema di sicurezza delle centrali nucleari l esito negativo del referendum abrogativo in Italia è da imputare soprattutto alla carenza di informazione e di comunicazione conseguente sia al basso livello di accesso del pubblico alle conoscenze scientifiche, sia alla mancanza di competenza degli organi decisori istituzionali e dei mass-media, nonché al condizionamento dei gruppi di pressione (movimenti ambientalistici, associazioni di consumatori, comitati di cittadini, ecc.). Chernobyl è stato un evento singolare che ha scosso la fiducia dei cittadini nella tecnologia nucleare ma ciò è stato determinato, più che dalle oggettive conseguenze in termini di esiti letali e di livelli di contaminazione radioattiva, dall immagine che dell incidente è stata fornita dai mezzi di informazione (Chernobyl dell informazione), mentre sono stati abbastanza enfatizzati i ritardi nei soccorsi, la mancanza di piani di emergenza e di istruzioni alla popolazione sui rimedi da adottare. L esperienza di eventi disastrosi tipo Chernobyl ha portato all istituzione di Centri di Soccorso radiologico di tipo incidentale e alla predisposizione di Piani di emergenza radiologica: tuttavia molto ancora deve essere fatto per ottimizzare le procedure di intervento e di soccorso in caso di incidente. Secondo l INPRAT, le conseguenze sulla popolazione dell incidente di Chernobyl portano a riflettere sulla inderogabile necessità di porre una costante attenzione alla valutazione della relazione rischibenefici in ogni impresa umana che si avvalga della tecnologia affinché questa sia al servizio del singolo individuo e della collettività. Per gli uomini di scienza l evento Chernobyl è stato la dimostrazione della necessità di condividere con umiltà le proprie esperienze scientifiche e pratiche con il mondo esterno, superando barriere e confini così come ha fatto la nube radioattiva. Occorre evitare forme di attenzione verso le persone coinvolte duramente dall evento che possano diminuire in qualche modo il valore della persona umana, la dignità dei singoli, la sofferenza e la capacità, per i sopravvissuti, di ricollocarsi nella vita quotidiana con un progetto di vita individuale. Occorre dare un valore spirituale ai sacrifici che sono stati richiesti per superare il dramma immediato dell evento e le conseguenze determinate dallo stesso, fermo restando la necessità di valutare su base scientifica gli aspetti connessi alla salute fisica, psicologica e sociale in modo da non creare ulteriori motivi di disagio e di sofferenza a persone già duramente colpite. I motivi dell insorgere dell evento hanno come base di partenza la disattenzione verso le problematiche di radioprotezione, che debbono essere oggetto di continua revisione ed ottimizzazione e soprattutto di condivisione delle procedure da valutare ed adottare ai fini della sicurezza. Altresì si può facilmente dimostrare con l evento Chernobyl l elevato costo economico e sociale della mancata attenzione alla relazione rischi-benefici nella realizzazione e gestione di un attività altamente tecnologica, come la centrale nucleare, in assenza delle dovete cautele. E, pertanto, dovere degli uomini di scienza considerare tutte le forme di comunicazione utili per consentire una corretta e adeguata informazione dei cittadini sulle implicazioni che possono derivare dall impiego delle tecnologie in uso e delle tecnologie innovative. 4. LE NUOVE TECNOLOGIE IN RETE. Le tecnologie innovative, anche quelle ad alto beneficio per la salute, i cui rischi sono facilmente controllabili solo se gestite in modo qualificato, spesso non vengono omogeneamente distribuite sul territorio ed i cittadini non risultano informati ed omogeneamente tutelati nell esercizio del diritto alla salute secondo principi di equità e giustizia distributiva. Se per raggiungere ampi bacini della popolazione è prevista la diffusione delle nuove piattaforme di comunicazione digitale, quali la banda larga, la telefonia mobile di terza generazione e la televisione digitale interattiva, è altresì necessario che le tecnologie dell informazione siano messe al servizio del cittadino, valutandone preventivamente rischi

7 e benefici oltre che i costi e promuovendo in pari tempo la diffusione in rete di programmi ad elevato rigore scientifico. 4.1 La tecnologia informatica per la salute: il ruolo della sanità elettronica nel sistema sanitario europeo. La sanità elettronica è un nuovo sistema di servizi e prestazioni della salute promosso dalla UE e fondato sull uso delle nuove tecnologie informatiche a disposizione dei cittadini i cui obiettivi sono di fornire ai cittadini un assistenza sanitaria migliore, più efficace e più economica. Il sistema prevede il coinvolgimento di operatori sanitari e di organizzazioni rappresentative dei pazienti e dei cittadini nella progettazione di prodotti, sistemi e servizi di e-health. La certificazione di qualità dei sistemi informativi dedicati alla salute (la c.d. certificazione webseal ) è il presupposto fondamentale per creare un clima di fiducia e incoraggiare i cittadini a ricorrere a fonti di informazione e consulenza affidabili, equilibrate ed imparziali, anziché a fonti che forniscono, spesso a fini commerciali, informazioni poco accurate o addirittura pericolose. Secondo il parere del Comitato delle Regioni (*) relativo alla Comunicazione della Commissione sulla sanità elettronica (2005), è necessario favorire l accesso ai servizi della sanità elettronica ai cittadini che rientrano nelle fasce di età più avanzate con scarsa dimestichezza con la sanità elettronica e mancanti delle conoscenze necessarie per trarre il massimo beneficio dagli sviluppi dell e-health mediante canali di accesso supplementari (telefono) e/o informazioni su supporto cartaceo e intraprendere azioni per la diffusione della comunicazione a banda larga soprattutto nelle aree rurali e poco popolate, dove maggiori potranno essere i benefici delle applicazioni della sanità elettronica (telemedicina) mediante la creazione di infrastrutture tecnologiche affidabili. Un ruolo decisivo avrà l istruzione e la formazione del personale sanitario e dei cittadini in genere, che svolgono un ruolo sempre più dinamico nella ricerca di informazioni del proprio stato di salute: i pazienti desiderano partecipare con gli operatori sanitari alle decisioni sulle cure cui devono sottoporsi. Secondo un rapporto dell OMS è necessario promuovere azioni nel campo dell e-health che comportino la divulgazione di informazioni su farmaci e terapie adattando un approccio attivo volto ad incoraggiare l osservanza terapeutica delle prescrizioni mediche. Le sfide sulle applicazioni telematiche nel settore sanitario si basano su criteri e procedure come: - l inter-operabilità delle tecnologie elettroniche; - la facilità d uso; - la riservatezza e sicurezza dei dati; - il diritto alla riparazione dei danni e la responsabilità civile; - le qualifiche dei prestatori di servizi sanitari nell ambito UE; - la standardizzazione dei moduli di prescrizione elettronica (e-prescription); - il lancio di campagne d informazione a lungo termine per promuovere c/o il pubblico la consultazione di siti web contrassegnati da un marchio di fiducia ( web seal ). Nell ambito della promozione della salute, l obiettivo primario sarà l integrazione socio sanitaria - con particolare riferimento alla prevenzione dei rischi di emarginazione e alla tutela dei soggetti più deboli (anziani, disabili, adolescenti) - atta a promuovere l innovazione nel servizio sanitario attraverso la valutazione di efficacia e appropriatezza di tecnologie diagnostico-terapeutiche complesse e la sperimentazione di modelli di informazione e comunicazione miranti all uso consapevole e partecipato dei servizi sanitari e all adozione di stili di vita appropriati. (*) Parere del Comitato delle Regioni in merito alla Comunicazione della Commissione sulla Sanità Elettronica - Migliorare l assistenza sanitaria dei cittadini europei: piano d azione per uno spazio europeo della sanità elettronica ( , IT G. Uff. UE C 71/33). 5. UN FORUM PER L INFORMAZIONE TECNOLOGICA E SCIENTIFICA: ASPETTI ETICI E SOCIALI. L analisi delle tematiche riguardanti l informazione tecnica e scientifica nell ambito della protezione della salute porta a riflessioni di forte impatto etico e sociale.

8 Secondo l INPRAT, il congresso AIRP potrebbe essere l occasione per promuovere un Forum sulla qualità dell informazione tecnologica e scientifica, aperto anche ai cittadini: l idea base della proposta INPRAT è che, quando l informazione riguarda direttamente o indirettamente le scelte in materia di salute e qualità della vita, deve giungere al cittadino preventivamente valutata, dibattuta e se possibile condivisa dalle associazioni scientifiche accreditate sul territorio. Data la valenza etica dei principi base della Radioprotezione, questi potrebbero essere presi come riferimenti concettuali di guida nell applicazione degli interventi di mitigazione dei rischi nell ambito sanitario e ambientale. 5.1 Interdisciplinarità e informazione: il contributo delle associazioni scientifiche La integrazione e collaborazione interdisciplinare tra associazioni, riconosciute a carattere scientifico, dovrebbe far parte del codice etico di ogni associazione e di ciascun socio. In campo scientifico come in ambito sanitario, a parità di risultato in termini di efficacia ed efficienza, scegliere un tipo di intervento che consuma più risorse rispetto ad un altro, rappresenta una violazione dei principi dell etica. Le associazioni scientifiche dovrebbero contribuire attivamente per garantire una corretta informazione dei cittadini in modo da consentire a tutti indistintamente di: - effettuare scelte di vita consapevoli in un mondo che viene ormai influenzato e sommerso dallo sviluppo tecnologico; - assumere altresì comportamenti di prudenza e di attenzione verso situazioni di rischio quotidiane e accidentali. In particolare, l integrazione interdisciplinare dell informazione in ambito sanitario mediante il coinvolgimento di operatori sanitari e cittadini potrebbe essere finalizzata ai seguenti obiettivi: - adozione di criteri etici di informazione e formazione del cittadino sulle prestazioni sanitarie e relativi rischi; - contenimento della richiesta di prestazioni nell ottica di un percorso di appropriatezza clinica; - scelta di soluzioni organizzative e tecnologiche adeguate alle esigenze di prevenzione e cura dei cittadini; - trasferimento di tecnologie innovative in collaborazione con enti di ricerca, università, industria, strutture sanitarie pubbliche e private. 5.2 Proposte per un informazione scientifica allargata Alla mancanza di una strategia comunicativa sull uso di tecnologie innovative nelle questioni che riguardano la salute, la sicurezza e l ambiente non è più sufficiente rispondere con la rivendicazione di competenze tecniche, anche se di alto livello. Un progetto serio di diffusione delle conoscenze in materia di valutazione dei rischi e uso di nuove tecnologie deve comprendere un programma specifico di attività che tenda alla ricostruzione del rapporto di fiducia con le istituzioni scientifiche e della ricerca da parte dei cittadini e in particolare degli operatori dell informazione a tutti i livelli, comprese le istituzioni scuola e università, realizzando, ad esempio, ad integrazione di centri di ricerca e/o di formazione scientifica già esistenti sul territorio (CNR, ENEA, ISS, ISPESL), strutture di eccellenza deputate alla comunicazione con il supporto di una rete di consulenze e associazioni scientifiche accreditate. Obiettivo di tale programma dovrà essere allargare e migliorare la capacità di comprensione dei problemi fino a farla diventare un progetto culturale di tutti i cittadini finalizzato all assunzione consapevole di livelli di responsabilità della società nelle scelte che riguardano la salute e la qualità della vita. In sintesi, condividendo le conclusioni di un recente dibattito sulla crisi energetica e sulle opzioni alternative al nucleare, diventa fondamentale fornire ai cittadini piena informazione con onestà e senza pregiudizi ideologici: essi devono conoscere le conseguenze per sé e per i propri figli delle scelte adottate senza essere illusi con promesse che la scienza più accreditata e la tecnologia più avanzata non possono contribuire a sostenere.

9 BIBLIOGRAFIA AA.VV., I costi della non scienza. Il principio di precauzione, Associazione Galileo 2001, Milano Breschi R., Armonizzazione delle attività professionali per la garanzia di qualità delle prestazioni mediche- Atti convegno AIRP, Verona Cantone M.C., L impronta etica nella Radioprotezione, Atti Giornate di Studio INPRAT, Maggio 2005, Salerno. Cardella M., Percezione e comunicazione pubblica del rischio, Atti Giornate di Studio INPRAT, Roma Contursi A., La relazione rischi benefici nello sviluppo tecnologico, Atti Seminario Ies/RP INFN, Dip. Fisica, Università degli Studi di Milano, Febbraio Galimberti C., La comunicazione nella sicurezza del lavoro, Corsi ISIL, IPSOA, 6, 2005, Milano. Gouthier D., Ioli E., Le parole di Einstein, Comunicare Scienza, Dedalo, Bari, Olita V., Libertà e sapere, Società Libera, Newsletter Anno VI, 109, Milano, Petrillo G., La salute tra scienza e conoscenza: comunicazione pubblica e promozione della salute, Liguori, Napoli, Picozzi M. a cura di, Le competenze essenziali per la consulenza etica in ambito sanitario, in Verso una Professionalizzazione del bioetista, Giuffrè, Milano, Ricci R.A., Ambiente, informazione e comunicazione, 21 secolo, Scienza e Tecnologia 6, Milano Sabatini V., Palleni A., La Tecnologia verso la Salute dell uomo, Atti Giornate di Studio INPRAT, Roma, Spezia U., Chernobyl: 20 anni dopo il disastro, 21 secolo, Milano, Stanga A., Gli aspetti psicologici e psicosociali, Atti Convegno AIRP/AIRM Chernobyl vent anni dopo, CNR Roma, Trenta G., Formazione, Aggiornamento e Informazione in Radioprotezione, Atti XVII Congresso Nazionale AIRM, Roma, 2001.

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