Notizie. Associazione Bianca Garavaglia Onlus. per l aiuto e il sostegno di iniziative operanti nel campo dei tumori infantili

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1 Notizie Associazione Bianca Garavaglia Onlus per l aiuto e il sostegno di iniziative operanti nel campo dei tumori infantili Poste Italiane S.p.A. Spedizione in Abb. Postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1 comma 2 - LO/VA - Anno 2011 nr.1 FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE

2 La nostra FORZA sono i nostri SOCI! indice Diventare Socio e rinnovare annualmente la propria quota è un gesto di grande valore. Significa esprimere la propria adesione alla nostra associazione, condividerne obiettivi e valori. E per noi, saper di poter contare sul Tuo sostegno, è importantissimo: ci dà la forza di fare sempre meglio e sempre di più. I Soci sono le fondamenta di un associazione, l espressione della sua vitalità e solidità, una garanzia delle sue prospettive di crescita. Per questo un elevato numero di Soci consente di avere nei confronti di Terzi ed Istituzioni una più grande credibilità. La Ricerca scientifica ha tempi lunghi e richiede stabilità: solo con il sostegno costante dei nostri Soci siamo in grado di guardare con fiducia al futuro, alla possibilità di portare a termine i tanti progetti avviati. Solo i Soci ricevono sistematicamente la tessera sociale e il nostro Notiziario, con aggiornamenti circa i progetti in corso ed i risultati ottenuti e, comunicando la propria a segreteria@abianca.org anche la nostra newsletter elettronica con tutte le informazioni relative alle iniziative in programma. Solo i Soci possono partecipare a pieno titolo alla nostra Assemblea Annuale, alla quale intervengono medici, operatori, volontari e tutti coloro che operano all interno dell Associazione. Associarsi non comporta alcun impegno e puoi farlo versando un contributo minimo di 25 euro nei seguenti modi: Lettera del Presidente 3 La parola ai medici - Tumori infantili in aumento 4 - Nuove terapie 5 - Il progetto adolescenti 6 - La diagnostica per immagini 7 La ricerca di laboratorio - Gli studi genetici 8 - Gli studi immunologici 9 Le Nanotecnologie - Cosa sono le nanotecnologie? 10 - Borsa di studio sulle nanotecnologie 10 Oltre l aspetto medico L assistenza psicologica - Il progetto psicosociale 12 - Il libro Il bambino affetto da malattia tumorale e la sua famiglia 13 Il reparto visto da Tra informazione, consenso ed empatia - Cosa dire ai genitori 15 Vita in reparto - Le infermiere 16 - Le assistenti sociali 17 Testimonianze 18 Diventa Volontario! 24 Il in pillole 25 Bianca Natale 28 Amiche Aziende 29 Il fiore nel cuore 30 Bomboniere Solidali 31 Vuoi mettere il fiore? 32 Clicca il fiore! 34 Per sostenerci 35 BOLLETTINO POSTALE: c/c n BONIFICO BANCARIO: Intesa San Paolo Spa Busto Arsizio IBAN IT24 U ON-LINE CON CARTA DI CREDITO: In tutti i casi si prega di specificare la causale: QUOTA ASSOCIATIVA Sconfiggere una malattia come il cancro nei bambini è difficile, farlo da SOLI è impossibile! Anno Nr. 1 Direttore Responsabile Enrico Salomi Redazione Franca Garavaglia Hanno collaborato Claudia G. Ada F. Le volontarie di ABG Grafica e Stampa Arti Grafiche Baratelli snc Poste Italiane S.p.A. Spedizione in Abb. Postale D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1 comma 2 - LO/VA Anno 2011 nr.1 Registrazione Tribunale Varese n. 02/2010

3 la nostra missione è quella di offrire ai bambini malati di tumore sempre più elevate possibilità di guarigione Cari Soci e Cari Amici, quest anno per la prima volta ABG riceverà il beneficio del 5xmille riferito alle preferenze espresse nel 2009 (redditi 2008). L importo assegnato è di Euro ,46. Ringrazio tutti coloro che hanno pensato a noi e mi auguro che attraverso una diffusione più ampia (il 2009 è stata la prima volta), si riesca ad usufruire di una cifra superiore in futuro. Nell anno 2010, ventitreesimo di attività, l Associazione Bianca Garavaglia Onlus si era posta come obiettivo di estendere la propria attività di proselitismo e di raccolta fondi, dall ambito prevalentemente locale, all intero territorio nazionale. Tale diversa estensione territoriale, peraltro, avrebbe rispecchiato l effettiva fruizione delle attività sostenute dall Associazione, tramite la Struttura Complessa di Pediatria dell Istituto Nazionale Tumori di Milano, le cui prestazioni, per circa il 40%, sono destinate a pazienti e loro famiglie residenti in regioni diverse dalla Lombardia. Il raggiungimento dell obiettivo prefissato ha trovato conferma nel forte risveglio delle attività di raccolta fondi e donazioni che hanno sfiorato i 400mila euro (+31% vs 09) e che ha visto il coinvolgimento sempre più largo di Soci (+2% vs 09), Volontari (+100% vs 09) e Donatori la cui provenienza ora coincide con un diverso e allargato ambito territoriale. In termini operativi, gli obiettivi che ABG si propone per il prossimo anno sono: lo sviluppo della compagine sociale avendo come riferimento l intero territorio ove sono presenti i volontari; la sensibilizzazione dei soci affinché versino con costanza la quota annuale; Carlo Garavaglia Presidente Associazione Bianca Garavaglia l ulteriore ampliamento del gruppo di volontari e la loro formazione specifica attraverso corsi interni/esterni che li preparino ad operare nel contesto in cui l Associazione si confronta; l ottimizzazione della comunicazione coi medici della S.C. di Pediatria al fine di conoscerne più rapidamente le necessità ed i programmi; lo sviluppo di punti di contatto con le famiglie dei bambini ricoverati per far loro conoscere l Associazione, i suoi interventi, le sue attività; la creazione di un rapporto più fattivo con le altre associazioni presenti sul territorio per coordinare i programmi di intervento e scambiare esperienze. Come sempre, la nostra missione sarà quella di offrire ai bambini malati di tumore sempre più elevate possibilità di guarigione ed una migliore qualità di vita in futuro attraverso cure ottimali, farmaci mirati, sistemi di diagnosi e terapie meno invasivi ed un efficiente sostegno psicosociale. Ancora una volta, tuttavia, tutto questo non sarà possibile senza il Vostro preziosissimo sostegno. Grazie a tutti per quanto avete fatto, state facendo o farete per aiutarci a portare avanti i nostri progetti. il presidente Il Bilancio di esercizio sottoposto all Assemblea dei Soci ed approvato il 31 marzo 2011, composto dallo Stato Patrimoniale, dal Rendiconto gestionale a proventi ed oneri, dalla Nota integrativa, presenta un nuovo documento, il Bilancio Sociale che, pur tenuto conto delle dimensioni dell Associazione e della ridotta complessità organizzativa, si adegua nei suoi tratti essenziali di chiarezza e trasparenza alle Linee Guida per la Redazione del Bilancio Sociale delle Organizzazioni non Profit emesse dall Agenzia per le Organizzazioni Non Lucrative di Utilità Sociale e diffuse nel febbraio La finalità di tale documento è quella di illustrare in maniera più strutturata e compiuta l attività complessiva svolta dall Associazione Bianca Garavaglia, fornendo un quadro completo delle iniziative portate a termine o intraprese, illustrando lo sviluppo di processi di rendicontazione e di valutazione e controllo di risultati, che possono contribuire ad una gestione più efficace e coerente con i valori e la missione. Il Bilancio Sociale, redatto su base volontaria e non obbligatoria, consente quindi di informare gli Associati in relazione al grado di perseguimento della missione e, in una prospettiva più generale, delle responsabilità, degli impegni assunti, dei comportamenti e soprattutto dei risultati, non tanto in termini strettamente numerici e quantitativi, quanto qualitativi prodotti nel tempo. Esso costituisce un documento informativo importante anche per i terzi, cui permette di acquisire elementi utili ai fini della valutazione delle strategie, degli impegni e dei risultati conseguiti dall Associazione. Durante l Assemblea si è provveduto alla nomina del Dott. Pietro Romanò alla carica di Probiviro dell Associazione; egli succede al compianto Sig. Bruno Tosi grande sostenitore dell Associazione. Il Bilancio Sociale 2010 si può visionare e interamente scaricare dal nostro sito internet

4 La parola ai medici Quest anno abbiamo pensato di intervistare i medici e il personale dell Oncologia Pediatrica dell Istituto Tumori di Milano, ponendo loro alcune domande in relazione ai progetti che l Associazione Bianca Garavaglia sostiene. Lo staff medico della S. C. di Oncologia Pediatrica INT, Milano TUMORI INFANTILI IN AUMENTO Dott.ssa M. Massimino, Direttore Responsabile Struttura Complessa di Oncologia Pediatrica INT Qual è l incidenza e la tendenza dei tumori in età pediatrica? Come si spiegano questi dati? Questo non è uno scritto rassicurante perché la guerra continua e, mente i soldati sono sempre gli stessi, i nemici aumentano. Anzi, i soldati diminuiscono, perché come sanno i lettori del Notiziario ABG, da due anni e 3 mesi un posto di Pediatra risulta vacante, e non perché manchi chi potrebbe coprirlo: sono ben 5 i medici specialisti, tutti validi scientificamente ed umanamente, pagati con fondi privati, ma perché, appunto, i fondi pubblici non sono destinati alle assunzioni dei medici. Chissà fino a quando. Mentre per quanto riguarda i tumori, dei bambini in particolare, che non hanno vizi, che non hanno inquinato l ambiente, che non hanno scelto il loro corredo genetico, non servono soldi per aumentare. Anche recentissimamente il Corriere della Sera ha dedicato spazio a questa notizia: negli ultimi vent anni, i tumori dei bambini sono aumentati del due per cento all anno in Italia, Se aggiungiamo anche gli adolescenti, l aumento è ancora più vistoso. In breve: fino a 14 anni ci sono 175 nuovi casi per milione di bambini/anno, tra i 15 ed i 19 anni ce ne sono ben 270/milione/anno. L incidenza, nel 1998, era di 146 ogni milione di bambini per anno. Soprattutto è da segnalare che l aumento più rilevante è proprio per le patologie più comuni, cioè le leucemie con 1,6% incremento annuo, i tumori del sistema nervoso centrale, con il 2%, ed i linfomi, con il 4%. L Italia è il paese dell Unione Europea che ha visto l incremento maggiore, superiore anche a quello degli Stati Uniti. Perché? Difficile pensare all esclusività dei fattori ambientali, data la piccola età dei pazienti e la loro relativamente breve esposizioni a sostanze tossiche note e meno note che possono provocare la trasformazione della cellula sana in cellula neoplastica. Difficile anche attribuire la colpa a fattori esclusivamente genetici: la popolazione Italiana non è nota per un carico genetico di anomalie diverse rispetto alle altre popolazioni del primo mondo. E allora, ma siamo nelle ipotesi del possibile e neanche del probabile, forse ci sono delle interazioni da gene ed ambiente che determinano l aumento della trasformazione neoplastica. Al momento non si può dire di più. Gli studi epidemiologici, che però durano molti anni, addirittura decenni, serviranno a dare luce a queste ipotesi. E noi cosa possiamo fare? Non cominciamo con il dire che non spetta a noi: non è certo quello che in questi anni ha fatto e pensato l Associazione Bianca Garavaglia. Noi e Voi possiamo fare molto: in termini di risorse economiche, organizzative ed umane perché la cura sia per tutti

5 la migliore possibile attualmente, perché sia, appunto per TUTTI, anche per coloro che non abitano nelle grandi città dove è facile trovare punti di riferimento. Perché i medici, che non mancano, bravi e dedicati, possano continuare a lavorare anche se il loro stipendio è basato sulla generosità dei privati, che, mi dispiace ricordarlo, non sono certo in Italia (sono dati noti a tutti) i sostenitori più generosi dell assistenza e della ricerca medica. Possiamo crescere i nostri figli ed i figli dei nostri figli in un ambiente più pulito, rinunciando ad usare i mezzi privati almeno una volta in più ogni settimana e poi magari ogni giorno, riducendo il numero dei nostri rifiuti non riciclabili, usando cibi non elaborati, praticando e facendo praticare attività fisica, e via di questo passo. E soprattutto rinunciando il più possibile ad aggrovigliarci nelle denunce e nelle colpevolizzazioni di chi sa e di chi ha il potere perché, lo ripeto, sulla capacità di ogni singolo è deposta la forza sovrumana che rende ogni piccolo uomo, sulle spalle di chi lo aiuta, un vero gigante. nuove terapie Dott. R. Luksch Oncologo Pediatra INT, Consigliere ABG Quali sono le novità in ambito terapeutico? L Associazione si è da sempre contraddistinta per aver profuso energie nel supporto a diversi settori di attività della Pediatria dell Istituto dei Tumori di Milano. Uno di questi è rappresentato dal settore della ricerca pre-clinica che ha come obiettivo finale lo sviluppo di nuove conoscenze, e quindi di nuove terapie. Negli ultimi anni ABG ha contribuito inoltre al supporto economico per rendere disponibili alcuni farmaci già in fase sperimentale. Ha contribuito alla produzione del farmaco anticorpo anti-gd2, un farmaco orfano specifico per la terapia del neuroblastoma, un tumore tipico dell età prescolare, spesso letale quando si presenta in forma metastatica. I farmaci orfani vengono così definiti perché potenzialmente efficaci ma non prodotti e immessi sul mercato a causa della domanda insufficiente a coprire i costi di produzione e fornitura da parte delle industrie farmaceutiche, che sono aziende profit. Nel caso del neuroblastoma, caso probabilmente unico, è intervenuta a sostegno della produzione del farmaco anticorpo anti-gd2 una cordata di enti ed associazioni no profit in tutta Europa, tra le quali anche l Associazione Bianca Garavaglia. Ciò ha permesso la produzione e disponibilità del farmaco per una sperimentazione specifica per il neuroblastoma. Più recentemente, grazie al contributo di ABG è stato possibile attivare una fase di terapia sperimentale per il trattamento del sarcoma di Ewing metastatico, altra patologia estremamente aggressiva, che colpisce soprattutto gli adolescenti. La sperimentazione prevede la combinazione di due farmaci ad attività anti-angiogenetica (cioè farmaci che impediscono la formazione di nuovi piccoli vasi sanguigni che portano nutrimento al tumore), di cui uno è anche un potente anti-infiammatorio, ma è registrato per altre indicazioni e non è ancora stato studiato nel sarcoma di Ewing. Per questo motivo, il suo utilizzo nel sarcoma di Ewing non ha una copertura economica, ma ABG si è resa disponibile ad acquistare il quantitativo di farmaco necessario per poi affidarlo all Istituto dei Tumori di Milano per il coordinamento di questa sperimentazione, che ha valenza nazionale. In conclusione, se è possibile oggi offrire a molti pazienti con neuroblastoma o sarcoma di Ewing terapie sperimentali e valutarne in modo scientifico l efficacia terapeutica è grazie anche allo sforzo di tutti noi di ABG. Oltre alla Convenzione con l Istituto, l Associazione si impegnerà a sostenere nei prossimi 5 anni un nuovo progetto: il finanziamento di una borsa di studio per uno specializzando in Oncologia Pediatrica. Quali vantaggi per il Reparto? Vi sono tre ragioni per cui è importante avere nello staff medico un giovane che faccia il suo iter formativo presso il reparto di Pediatria della Fondazione IRCCS Istituto dei Tumori. La prima è che la formazione di personale specializzato è essenziale per mantenere uno standard di cura adeguato per i pazienti affetti da tumore in età pediatrica, che richiedono per una cura ottimale capacità ed esperienza specifica: oncologi pediatri non ci si improvvisa! Oltre a ciò, soltanto lavorando sul campo con questi pazienti e con le loro famiglie si riescono a far crescere sensibilità e doti umane particolari da parte di coloro a cui questi pazienti sono affidati per le cure. La seconda, per noi altrettanto importante, è che in un momento di profonda crisi economica per il Paese per cui il blocco delle assunzioni di personale vede ridurre il numero di medici dedicati a questa attività. L acquisizione di personale in formazione può risolvere almeno in parte questo problema, che è maggiormente sentito in una struttura come la nostra che accoglie un numero sempre crescente di bambini e famiglie: se da un lato questo è un indice di ottimo funzionamento della struttura, dall altra è difficile sopportare un carico di lavoro così delicato da parte dello staff medico in organico. L ultima, ma altrettanto valida ragione, è che la presenza in staff di persone di diverse fasce di età, inclusa quella dei giovani specializzandi, è essenziale per un ottimo amalgama di gruppo, come accade in qualsiasi ambiente di lavoro, in cui il dinamismo e l entusiasmo dei giovani si fonde con le doti di saggezza e di esperienza delle persone di età più matura.

6 IL PROGETTO ADOLESCENTI Dott. Andrea Ferrari Oncologo Pediatra INT, Consigliere ABG Lei è il responsabile della Commissione Nazionale AIEOP per gli adolescenti. Quali sono le problematiche che questa commissione vuole affrontare? Esiste un enorme problema legato ai pazienti adolescenti affetti da tumore. Dei circa mille ragazzini italiani fra i 15 e i 19 anni che ogni anno scoprono di avere un tumore, solo una minoranza riesce a raggiungere un centro di eccellenza, riceve le migliori cure possibili e viene curato secondo protocolli clinici. La maggior parte, invece, resta in una terra di nessuno tra il mondo dell oncologia pediatrica (dove limiti di età arbitrariamente fissati a 18, 16 o anche 15 anni, impediscono il ricovero in molti reparti e l inclusione in molti protocolli) e il mondo dell oncologia medica dell adulto (dove mancano esperienza, centri di riferimento e protocolli adatti per le patologie che interessano i pazienti in questa fascia di età). Tutto questo si associa, purtroppo, all evidenza che i pazienti adolescenti hanno minori probabilità di guarire dei bambini, a parità di condizione clinica. Non solo: è ben chiaro oggi come il trend di costante miglioramento in termini di percentuali di guarigione osservato negli ultimi anni per bambini e adulti non si è osservato nei pazienti di età compresa tra 15 e 25 anni. Il mondo dell oncologia pediatrica, e nel dettaglio l Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica AIEOP, si pone oggi come missione quella di affrontare questa situazione e di incrementare l accesso dei pazienti adolescenti ai reparti e ai protocolli clinici di oncologia pediatrica. Infatti, due terzi dei tumori che colpiscono gli adolescenti sono neoplasie di tipo pediatrico e vari studi hanno evidenziato significative differenze in termini di sopravvivenza tra pazienti adolescenti trattati in centri e con protocolli pediatrici rispetto a pazienti trattati in oncologie mediche dell adulto, in particolare per quello che riguarda le leucemie acute e i sarcomi. Inoltre, il classico modello multidisciplinare della presa in carico globale tipico dell oncologia pediatrica appare il più adatto a rispondere alla esigenze di pazienti particolari come gli adolescenti: il paziente e la famiglia sono al centro del modello relazionale, che si avvale però di un intera equipe multispecialistica in cui, accanto all oncologo, lavorano quotidianamente chirurgo, radioterapista, radiologo, patologo, endocrinologo, neurologo, ma anche psicologo, assistente sociale, educatore, intrattenitore. La Commissione AIEOP ha già completato due importanti studi sull argomento, il primo sulla percentuale di pazienti trattati nei protocolli AIEOP rispetto all atteso (80% per i pazienti fino a 14 anni, 10% per i pazienti tra 15 e 19 anni), il secondo sui limiti di età nei centri italiani. La Commissione ha ora l obiettivo di produrre un documento che guidi un azione programmatica a livello istituzionale (Piano Oncologico Nazionale, università e scuole di specialità), mediatico (divulgazione e informazione sul problema), locale (modificazione dei cut-off di età nei centri), nazionale (collaborazione strutturata con le associazioni e i centri di oncologia dell adulto) e internazionale (collaborazione con i vari gruppi di lavoro, tra cui l International Working Group on Adolescents and Young Adults della International Society of Pediatric Oncology SIOP, la Livestrong Foundation, la Teenager Cancer Trust TCT. ABG si è impegnata a sostenere il Progetto adolescenti presso l Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. In che modo può contribuire a divulgare questo progetto? In questo contesto, la S.C. Oncologia Pediatrica dell Istituto Nazionale dei Tumori di Milano si presenta come un eccezione e un modello da seguire. Nel nostro reparto non esistono rigidi limiti di età e, grazie alla collaborazione con i colleghi dell adulto dell Istituto, i pazienti con tumore pediatrico possono essere ricoverati in Pediatria indipendentemente dalla loro età, almeno fino a 21 anni e più. Negli ultimi 5 anni, su oltre pazienti curati, il 25% avevano età compresa tra 15 e 18 anni e il 12% avevano più di 18 anni. Il reparto di pediatria dell INT è nato nell ottica della gestione di pazienti pediatrici, pertanto le strutture esistenti riguardano soprattutto il mondo del bambino (sala-giochi, attività ludiche e manipolative, clown ) È importante però dal punto di vista pratico pensare anche a spazi dedicati agli adolescenti, come ambiti multifunzionali, con libreria, videoteca, sala musica con strumenti musicali, connessione internet, a cui possano accedere solo i ragazzi. Si potrebbe anche allestire una piccola palestra, completamente dedicata agli adolescenti. Grazie agli sforzi di ABG, questi spazi dedicati sono in corso di realizzazione. Inoltre, da anni ABG è responsabile del supporto psicologico fornito in reparto a pazienti e famiglie: è facile immaginare come la situazione del paziente adolescente sia ancora più complicata, rispetto a quando si ammala un bambino o un adulto, per le peculiari specificità psicologiche dei ragazzi, che già si trovano nella più delicata fase dello sviluppo. Gli adolescenti sono individui complessi, con caratteristiche emozionali, spirituali e sociali molto peculiari, con livelli di maturità molto diversi tra loro e con bisogni specifici che devono essere considerati e che richiedono tempo, dedizione e professionalità. Infine, oltre che per il supporto economico e la progettualità nell ambito psico-sociale, ABG avrà un ruolo fondamentale nel progetto adolescenti del nostro centro, per migliorare la divulgazione del problema dell accesso alle cure (ancora troppo poco conosciuto), per aiutarci ad identificare i possibili percorsi e progetti, come partner delle nostre iniziative locali e nazionali e per agire da testimonial, per proporre nuove idee.

7 La diagnostica per immagini Dott. Paolo Potepan, Struttura Complessa di Radiologia e Diagnostica per Immagini INT ABG ha finanziato nuovi sistemi per la radiologia che importanza hanno avuto? L uso selettivo del software BLADE, donato dall Associazione Bianca Garavaglia, nell apparecchiatura RM Siemens Avanto dell Istituto, è diventato routinario nei pazienti incapaci di mantenere una adeguata immobilità durante le acquisizioni ed ha consentito una drastica riduzione degli esami effettuati in narcosi nei bambini dai 5 ai 10 anni, riducendo il numero degli esami non diagnostici per l eliminazione degli artefatti da movimento e consentendo di ottenere negli esami RM dell encefalo immagini non degradate e/o inutilizzabili. Negli ultimi anni la Radiologia ha subito un enorme sviluppo tecnologico e la Risonanza Magnetica rappresenta uno degli strumenti più innovativi e versatili della Diagnostica per Immagini. Ci fornisce una elevata definizione della morfologia dei vari distretti corporei e rende possibile l individuazione di diversi comportamenti dei tessuti nelle varie patologie. Lo studio si effettua sia con le classiche immagini morfologiche (RM convenzionale) sia con nuove tecniche come la RM in Diffusione, la Spettroscopia in RM, la Perfusione in RM, chiamate RM funzionale. La Diffusione in RM consente l analisi delle caratteristiche dell ambiente extracellulare e permette la valutazione del movimento browniano di traslazione termica delle molecole di acqua nei tessuti normali e patologici. La quantificazione della diffusione è molto importante per valutare appropriatamente i tumori e differenziarne lo stadio, il parametro generalmente utilizzato è chiamato coefficiente di diffusione apparente (ADC), correlato con la cellularità. La Spettroscopia in RM (foto 1) è una tecnica che permette di ottenere dati biochimici in vivo, è possibile valutare la concentrazione relativa di alcuni metaboliti del tessuto nervoso, quali l N-acetilaspartato, la colina, la creatina, il mio-inositolo e l acido lattico. La sua applicazione allo studio dei tumori encefalici permette di individuare dei pattern che aiutano la caratterizzazione tissutale, la differenziazione tra tessuti benigni e maligni e tra quelli a minore o più spiccata malignità, per la diagnosi di recidiva, che ricalca in genere l aspetto iniziale di malignità della lesione espansiva. Tale metodica risulta di fondamentale importanza nello studio degli effetti collaterali delle terapie farmacologiche e/o radianti. La Perfusione in RM è una tecnica che consiste nell iniettare un mezzo di contrasto e con acquisizioni rapidissime di pochi secondi, di osservarne il passaggio attraverso i tessuti, dà indicazioni sul flusso microscopico a livello capillare. L applicazione nello studio dei tumori è adatta per valutare l angiogenesi tumorale in vivo e le variazioni di flusso, perfusione ematica e permeabilità capillare durante e dopo terapie singole o associate. Il software 3D net ha già dato favorevoli risultati: viene usato per le notevoli capacità di elaborazione dati, di registrazione e fusione di immagini, e ha consentito di introdurre le valutazione DWI (diffusione) e PWI (perfusione) sia nelle indagini alla diagnosi sia nelle indagini distanti nel tempo durante il follow-up con la coregistrazione di immagini, fondamentali per l introduzione dei nuovi protocolli di diagnosi e valutazione di terapia. Ha consentito un salto di qualità, passando da valutazioni solo morfologiche e dimensionali a valutazioni funzionali con la prospettiva di valutare l efficacia delle terapie in termini settimane e non di mesi. Ciò comporta tuttavia un costante aggiornamento dei software e renderà necessari periodi di addestramento all estero del personale di ricerca. Le nuove tecniche di diagnosi comprendono anche modifiche nell imaging morfologico con l introduzione di sequenze 3D che consentono l individuazione di alterazioni sino a pochi mm di diametro; si ottengono infatti con tecnica volumetrica con spessori di 1 mm. Ciò consente una fusione di immagini con i piani di radioterapia assai più precisa e vantaggiosa, e la valutazione volumetrica delle lesioni assai più precisa, utilizzando gli avanzati sistemi di calcolo e segmentazione resi possibili da 3D net identificando piccole variazioni di volume, che potrebbero rivelarsi un sistema di early evaluation dell efficacia delle terapie. Spettroscopia di una lesione cerebrale: si nota il picco nello spettro della colina (un metabolita legato alla proliferazione cellulare) e la conseguente diminuzione del N-acetil-aspartato (metabolita correlato con il metabolismo cellulare).

8 La ricerca di laboratorio Gli studi genetici Dott.ssa Daniela Perotti, Biologa Ricercatrice INT Come ABG continua a sostenere la ricerca di base? Quali sono i progetti finanziati fino ad ora? Quali opportunità per il futuro? Ormai da diversi anni l Associazione Bianca Garavaglia sostiene alcuni progetti di ricerca che hanno come finalità la caratterizzazione geneticomolecolare di una neoplasia renale dell infanzia, il tumore di Wilms o nefroblastoma. Tali studi, condotti presso la struttura diretta dal Dr. Paolo Radice all Istituto Nazionale dei Tumori, hanno una duplice valenza, riguardando sia la ricerca traslazionale che quella di base. In ambito di Ricerca traslazionale, gli studi sul tumore di Wilms sono finalizzati alla identificazione di quei fattori prognostici che siano in grado fornire informazioni su quella che sarà l evoluzione della malattia nel paziente dopo l intervento chirurgico. Fortunatamente, nei casi di tumore di Wilms la percentuale di guarigioni complete è di circa l 85-90%, quindi i pazienti che ricadono, ovvero quelli in cui la malattia si ripresenta poco tempo dopo il trattamento iniziale, sono relativamente poco numerosi. Questo non significa, ovviamente, che questi sfortunati bambini, ed i loro genitori, debbano essere abbandonati al loro destino. Tuttavia, proprio la relativa rarità di questi casi, rende il loro studio particolarmente impegnativo e rappresenta un ostacolo alla individuazione delle cause della loro cattiva prognosi. Ciò che ci spinge a continuare è la consapevolezza che, una volta individuate queste cause, sarà possibile sottoporre questi pazienti a trattamenti terapeutici più efficaci che consentano di migliorarne il tasso di sopravvivenza, che attualmente non supera il 50%. I nostri studi, e quelli di altri gruppi di ricerca che nel mondo sono impegnati sulla stessa tematica, hanno permesso di individuare delle alterazioni in alcune zone del DNA tumorale, evidenziabili attraverso l analisi di particolari sequenze genetiche denominate microsatelliti, che sembrano essere più frequenti nei piccoli pazienti che vanno incontro a recidiva. I risultati di questi studi, effettuati sulla casistica reclutata grazie al protocollo nazionale sul tumore di Wilms dell Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica (AIEOP), sono stati presentati a Boston al Congresso della Società Internazionale di Oncologia pediatrica (SIOP). Come già anticipato lo scorso anno, recentemente abbiamo aperto una nuova linea di ricerca che utilizza alcune delle tecnologie di analisi genetiche più innovative in campo bio-medico. Si tratta delle cosiddette piattaforme microarray che consentono di raccogliere ed analizzare una quantità di dati genetici su un singolo paziente, impensabile ancora pochi anni fa. In particolare, la piattaforma tecnologica da noi utilizzata ci ha consentito di studiare le variazioni nel numero di copie geniche nell intero genoma tumorale di 77 pazienti con tumore di Wilms, raccogliendo oltre dati. Questo studi sono certamente molto informativi, ma pongono notevoli problemi in fase di elaborazione dei dati, proprio a causa della elevata quantità di informazioni raccolte. Fortunatamente, la bioinformatica, una nuova disciplina scientifica che si è sviluppata nel corso degli ultimi anni, ci mette a disposizione degli strumenti di calcolo computazionale per le elaborazioni statistiche necessarie per la corretta interpretazione del dato biologico. Applicando uno di questi software bioinformatici di recentissimo sviluppo, abbiamo potuto verificare un associazione tra l amplificazione, ovvero l aumento del numero di copie, di alcune sequenze geniche presenti in una particolare regione del genoma, il cosiddetto braccio lungo del cromosoma 1, o 1q, e una peggiore prognosi nei pazienti con tumore di Wilms. La cosa particolarmente rilevante di questa osservazione è che essa conferma, in uno studio indipendente ed utilizzando una metodica innovativa, i risultati di un precedente studio condotto da un gruppo di ricerca inglese. Tutto ciò ci incoraggia a proseguire nelle nostre ricerche nella speranza che, in un futuro non troppo lontano, le analisi genetiche possano entrare nella pratica clinica, contribuendo a definire in maniera mirata i trattamenti terapeutici più appropriati per ogni singolo paziente. A questo proposito, è importante osservare che lo studio dell amplificazione dell 1q identifica con elevata specificità (95% circa) i pazienti con tumore di Wilms che non sono destinati a ricadere, ma individua solo un terzo circa dei pazienti che andranno incontro a recidiva. Ciò significa che, se da un lato queste analisi possono evitare un eccesso di trattamento ai pazienti che non ne beneficerebbero, dall altro è necessario identificare altri fattori prognostici per aumentare in maniera significativa la nostra capacità di modificare l andamento della malattia. I risultati del

9 nostro studio sono, da questo punto di vista, promettenti, perché hanno messo in evidenza altre regioni del genoma, oltre al cromosoma 1q, che potrebbero essere anch esse coinvolte nei processi di progressione della malattia tumorale, e che saranno oggetto di analisi più approfondite nel proseguimento dei nostri studi. Per quanto riguarda la ricerca di base, i dati raccolti con le analisi eseguite con l ausilio delle piattaforme microarray ci hanno permesso di identificare nuove regioni genomiche in cui pensiamo possano essere localizzati dei geni coinvolti nello sviluppo del tumore di Wilms. L isolamento e la caratterizzazione di tali geni, e delle loro proteine, ci permetterà di fare luce sui meccanismi molecolari che sono alla base della comparsa di questa neoplasia. Un esempio di ciò è rappresentato dallo studio del gene denominato POU6F2, il cui coinvolgimento nel tumore di Wilms era stato da noi evidenziato alcuni anni fa. I nostri studi più recenti suggeriscono che la proteina che viene sintetizzata da questo gene (RPF-1) possa essere effettivamente coinvolta in alcune fasi dello sviluppo del tessuto renale ed è noto che alterazioni di tale processo a livello embrionale sono alla base della comparsa del tumore di Wilms. GLI STUDI IMMUNOLOGICI Dott. Andrea Anichini, Responsabile S.S. Immunobiologia dei Tumori Umani INT Presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano è in corso uno studio, finanziato dall Associazione Bianca Garavaglia, volto ad identificare marcatori immunologici associati con la risposta clinica al trapianto autologo di cellule ematopoietiche, in pazienti oncologici pediatrici. La ricerca è condotta in collaborazione tra l Unità di Immunobiologia dei Tumori Umani, diretta dal Dr. Andrea Anichini, l Unità di Pediatria Oncologica, diretta dalla Dott.ssa Maura Massimino e l Unità di Epidemiologia Clinica e Organizzazione Trials, diretta dal Dr. Luigi Mariani. L intento dei ricercatori è stato quello di ottenere un quadro dinamico, il più ampio possibile, sull evoluzione posttrapianto del sistema immunitario in ciascun paziente. A questo fine è stata condotta un analisi su piccoli prelievi di sangue periferico, raccolti da 59 pazienti monitorati ad intervalli periodici, fino a 4 anni dopo il trapianto. La metodologia sperimentale utilizzata (citofluorimetria a flusso) ha consentito di valutare circa 100 diversi marcatori immunologici, costituiti da specifiche popolazioni cellulari appartenenti al sistema immunitario. L analisi statistica dei dati, ancora in corso, ha già fornito elementi che indicano un importante contributo di molteplici tipi cellulari del sistema immunitario nella risposta a questo tipo di terapia. Infatti, sono emerse associazioni significative tra almeno 30 diversi sottogruppi di linfociti T, B, monociti, cellule dendritiche e l andamento clinico post-trapianto. La ricerca intende adesso comprendere se le modificazioni nel tempo delle principali sottopopolazioni cellulari del sistema immunitario possano essere utilizzate per costruire un modello predittivo di risposta clinica al trapianto autologo di cellule emopoietiche. Concludo ringraziando tutti coloro che hanno contribuito agli studi di cui vi ho parlato, ed in particolare: la Dott.ssa Beatrice Gamba che ha collaborato con me agli studi sulla identificazione dei fattori genetici a significato prognostico, il Dott. Antonio Fiorino che conduce le analisi sulla caratterizzazione biochimica delle proteina RPF-1, i medici della Unità di Pediatria, il Dott. Filippo Spreafico, responsabile nazionale del protocollo AIEOP, le Dott.sse Monica Terenziani e Serena Catania, nonché la Dott.ssa Paola Collini del Dipartimento di Patologia Diagnostica e il Dott. Luigi Piva del Dipartimento di Chirurgia. Un ringraziamento particolare al Dott. Fabio Macciardi e alla Dott.ssa Federica Torri delle Fondazione Filarete, per il loro aiuto per le analisi bioinformatiche. E, naturalmente, da ultimo ma non meno importante, un grazie dal profondo del cuore all Associazione Bianca Garavaglia, a tutti i suoi sostenitori e a coloro che in tutti questi anni si sono impegnati promuovendo e contribuendo attivamente alle iniziative per la raccolta di fondi a favore dell Associazione. E grazie al loro costante sostegno ed alla fiducia che hanno voluto accordare alle nostre attività che la nostra ricerca ha potuto crescere e svilupparsi.

10 LE nanotecnologie Cosa sono le Nanotecnologie? Il Professor Mauro Ferrari è lo scienziato italiano che a Houston (Texas) usa le nanotecnologie per individuare i tumori in maniera precoce e trattarli attraverso microchip. La nanotecnologia offre gli strumenti necessari alla conquista della grande frontiera della medicina: la personalizzazione della terapia, che è a sua volta necessaria per ottenere progressi definitivi contro il cancro. La medicina personalizzata si riassume in semplici concetti: veicolare il farmaco giusto al posto giusto, giungerci al momento giusto, avere la conferma dell efficacia terapeutica in tempo reale, e impegnare la biologia locale in un processo di guarigione. Questo, per ogni paziente, e anzi per ogni fase della malattia di ogni paziente, ben rendendosi conto che persone diverse, anche con lo stesso male reagiscono in modo spesso molto diverso allo stesso trattamento. Questi problemi, apparentemente semplici, sottintendono invece complessità di difficilissima risoluzione e coinvolgono la biologia insieme alla fisica ed alla chimica. Nel mondo dell infinitamente piccolo, dove operano le nanotecnologie, le distinzioni tra diversi campi della scienza fortunatamente scompaiono, e dal loro incontro con nuovi metodi di matematica ed ingegneria nascono le soluzioni che stanno rivoluzionando la medicina. BORSA DI STUDIO SULLe Nanotecnologie Dagli Stati Uniti il Dott. Alessandro Parodi, borsista ABG, ci relaziona sull avanzamento dei progetti di ricerca che sta conducendo con l equipe del Prof. Mauro Ferrari presso The University of Texas Health Science Center. Progetto 1: Particelle ricoperte da un polimero sensibile al ph per il superamento di barriere intracellulari che limitano l effetto dei farmaci nel trattamento del cancro. Il successo delle nanotecnologie nella lotta contro il cancro è strettamente dipendente dalla specificità con cui queste raggiungono il target cellulare, ovvero le cellule cancerose. Durante il loro percorso, dal sistema circolatorio al tumore, le particelle devono superare le barriere biologiche che caratterizzano il nostro organismo ed evitare di essere intercettate ed eliminate dalle cellule del sistema immunitario. Qualora esse raggiungano il target, in maniera non meno complessa, le particelle incontrano ostacoli del tutto simili anche all interno delle cellule. Una volta internalizzate dal tumore esse vengono inglobate in particolari vescicole in cui avvengono processi digestivi e degradativi. Tali vescicole sono chiamate lisosomi, e spesso sequestrano e segregano le particelle (e il carico di farmaco che portano) ridimensionandone il potenziale curativo. In particolare, qualora il carico fosse composto da materiale organico o biologico (DNA, RNA, proteine), le attività detossificanti dei lisosomi risulterebbero disastrose in termini terapeutici. Per tale motivo stiamo sviluppando particelle ibride costituite da silicio poroso (portante il farmaco) e da un polimero che ne ricopre interamente la superficie. Tale polimero ha la peculiarità di gonfiarsi a ph acido. Pertanto, all interno dei lisosomi in cui l ambiente è acido, il polimero incrementa il proprio volume provocando la rottura di queste vescicole e la conseguente liberazione del carico. Il fenomeno descritto è stato chiaramente dimostrato attraverso dati di biologia cellulare, molecolare e immagini di microscopia elettronica e confocale. Questo tipo di composito, tra i più avanzati nel campo delle nanotecnologie, è pertanto in grado di eludere i sistemi di detossificazione delle cellule aumentando esponenzialmente l effetto del carico farmacologico e rappresentando una chiave di volta nel campo della terapia genica. Progetto 2: Studio dell internalizzazione di particelle di silicio poroso con diversa carica superficiale da parte di cellule del sistema immunitario e di cellule tumorali

11 La carica superficiale netta può influire molto sulla capacità delle cellule di internalizzare le particelle. È risaputo che la superficie di membrana delle cellule è carica negativamente. In termini di carica superficiale le particelle possono essere facilmente modificate Ciò che non è ancora stato indagato sperimentalmente è se, una volta che le particelle vengono internalizzate, esse rimangono all interno della cellula o vengono espulse e se, in quest ultimo caso, il rigetto delle particelle è altresì dipendente dalla carica superficiale. Evidenze sperimentali dimostrano che tale fenomeno può influire significativamente sul buon esito di una terapia basata sulle nanotecnologie. Risulta inoltre fondamentale capire le basi biochimiche e cellulari che soprassiedono a questi meccanismi e approfondire le differenze che possono intercorrere in questi eventi tra cellule del sistema immunitario e cellule cancerose. Progetto 3: Potenziamento di Linfociti T tramite l uso di particelle di silicio caricate con chemioterapico e modificate genicamente per colpire specificatemente cellule di Linfoma infantile CD20+ In campo di oncologia infantile il linfoma CD20+ è uno dei tumori più nefasti, anche perché poco responsivo alle cure tradizionali. Lo scopo principale di questo progetto è quello di modificare geneticamente cellule T del sistema immunitario in modo che riconoscano specificatamente l antigene CD20+ espresso dal tumore, e di potenziarne l azione citototossica armandole con particelle caricate di chemioterapico. Il contatto di queste cellule con le cellule cancerose, modulato attraverso il recettore transgenico, induce la morte delle cellule T e il conseguente riversamento delle particelle con il chemioterapico in sede tumorale. Il trasporto delle particelle al tumore tramite le cellule T rappresenta anche un modello di bio-mimetismo tra i più avanzati nel campo delle nanotecnologie applicate alla lotta contro il cancro, poiché tali cellule sono in grado di superare naturalmente le barriere corporee che spesso limitano l accesso delle particelle al tumore. Nel nostro laboratorio stiamo ottimizzando il protocollo sperimentale per arricchire le cellule T di particelle prima di inviarle al tumore. Oltre l aspetto medico. Nuove preoccupazioni Dott.ssa Maura Massimino, Direttore Responsabile S.C. Oncologia Pediatrica INT e Dott.ssa Michela Casanova, Oncologa Pediatra INT La legislazione in atto da oltre un anno in merito alla gestione degli studi clinici ha imposto nuove regole che ci riguardano direttamente e che non possiamo eludere. Detto in parole povere: oltre a concepire un trattamento, a scrivere il protocollo (ed ora parliamo di trattati di oltre 100 pagine, per lo più in inglese), a formulare e redigere le schede di raccolta dati, a compilare nel modo più chiaro ed intellegibile il modulo di informazione per i pazienti ed i suoi genitori, procedimento questo in cui possono passare parecchi mesi, specie se il protocollo è condiviso a livello di più centri o se è addirittura internazionale, vi è tutta un altra serie di doveri che sono ancora più complessi. E soprattutto costosi. Mentre per il lettore potrà sembrare che la cosa più difficile sia rispondere alla domanda: Cosa posso fare di nuovo, cosa posso fare di meglio, come posso ridurre la tossicità, come posso migliorare la vita dei miei pazienti? In realtà questa parte del lavoro, che è il lavoro vero, clinico e scientifico, mentre è rimasta la più appassionante è anche quella meno difficile. La normativa, infatti, si spinge ben aldilà di quelle che sono le competenze di un medico, ma anche di un Comitato Etico e di un Ufficio Affari Legali. L accesso alle informazioni utili è limitato, l interpretazione variabile, spesso non scevra da errori che, in quanto tali in ambito amministrativo, sono molto costosi. Ad ogni studio si affianca l esigenza di un contratto che definisca i rapporti tra le diverse istituzioni partecipanti e la bontà della documentazione da fornire una volta ottenuto il consenso dal Comitato Etico (il quale a sua volta richiede una abbondante documentazione ed un percorso di accettazione che dura perlomeno un mese). È indispensabile provvedere ad una assicurazione per ogni paziente che parteciperà al protocollo, per ogni istituzione partecipante (qualora esse non siano in grado di provvedere in maniera autosufficiente), è necessario provvedere alla selezione dei centri partecipanti della cui resa si è poi responsabili, è necessario vigilare che i centri scelti ottemperino alle normative interne di presentazione del protocollo al comitato etico, e, una volta ottenuta l autorizzazione all inizio del protocollo, restituiscano copia di tutti i documenti al centro coordinatore, è poi necessario che il centro coordinatore sia in grado di effettuare dei monitoraggi negli altri centri per verificare che quanto scritto sulle schede di raccolta dati corrisponda a quanto successo nella vita reale. A questo si aggiungono obblighi di farmaco-vigilanza ancora più specifici e tecnicamente complessi, direi a questo punto, praticamente paralizzanti, per le risorse finora a disposizione. Sì, la normativa parla chiaro, ma noi siamo rimasti gli stessi: in altre parole non esistono, se non in alcune rare realtà, uffici cui siano stati delegati questi compiti e così, ancora una volta, i medici cercano di cavarsela al meglio con le risorse che hanno. Che sono sostanzialmente volontà e tempo: il tempo che si deve moltiplicare per capire, vagliare e cercare di soddisfare al meglio quanto richiesto. Gli errori sono infatti sanzionabili e personali. Occorrono poi i fondi: pagare i data manager, pagare i monitor, pagare l assicurazione, etc etc. Se non si pagano questi pagare le CRO che sono agenzie capaci di fare tutto, a caro prezzo. Questo è Ricerca? Non credo, ce lo siamo trovato senza cercarlo, ma così è. Cerchiamo solo di andare avanti senza inciampare

12 L assistenza psicologica clinica e psicoterapeutica il progetto psicosociale Dott. Carlo Alfredo Clerici, Medico Psicologo Clinico e Dott.ssa Barbara Giacon, Psicologa Pediatria INT Perché il lusso di ben due psicologi clinici in Reparto? Già! Perché ce ne sono in reparto, e sono così tanti? E comune che gli ospedali diano al massimo, come risposta ai problemi di salute mentale dei pazienti ricove- Dott. A. Clerici rati, la consulenza di uno psichiatra che in quindici minuti deve ascoltare e comprendere i motivi di sofferenza di una persona e della sua famiglia, formulare una diagnosi e prescrivere una terapia. Nella nostra Pediatria ci sono invece due psicologi clinici, anzi ci sono un medico e una psicologa, Dott.ssa B. Giacon entrambi specialisti in psicologia clinica; questo avviene perché, se già per la sofferenza dell adulto è evidente che un quarto d ora non basti, il lavoro svolto in pediatria non è sufficiente a fronteggiare le esigenze di un bambino, dei genitori, dell intero nucleo familiare (fratelli e parenti stretti compresi) di fronte ai problemi della malattia. L aiuto dell Associazione Bianca Garavaglia ha permesso negli anni di attivare, presso la Pediatria, un programma così ambizioso da rendere possibile l intervento psicologico in un reparto che cura una patologia organica di pertinenza medica. Questo aiuto ha permesso anche di tradurre la nostra esperienza in occasione d insegnamento sulle tematiche della relazione medico - paziente, grazie alla collaborazione con la Facoltà di Medicina della Università degli Studi di Milano presso cui il Dott. Clerici è ricercatore. L aiuto dell Associazione Bianca Garavaglia ha permesso infine di costruire continuità negli studi di quel lavoro, così fragile, ambizioso e paradossale, come tentare di dare sollievo alle persone in un momento di dolore così estremo da sembrare irrisolvibile, come la malattia di un figlio. Perché due specialisti in psicologia clinica? Perché questo ha permesso, non certo di ridurre il lavoro, che invece è aumentato proprio in risposta all aumento delle risorse, ma di diversificarlo in base al nostro percorso formativo. Così il Dott Clerici ha potuto dedicarsi maggiormente alla ricerca scientifica ed alla consulenza psicologica rivolta ad adolescenti e giovani adulti e la Dott.ssa Giacon alla consulenza psicologica rivolta ai bambini di età prescolare e scolare, anche in una prospettiva psicoanalitica. Inoltre la duplice presenza ci permette di lavorare non solo in condizioni acute (di crisi) ma anche di stabilire una conoscenza ed una presa in carico del paziente prima che questo accada. Quando nel febbraio 2011 a Perugia abbiamo partecipato al convegno degli psiconcologi pediatrici dell Associazione Italiana di Onco Ematologia Pediatrica (AIEOP) è stato di grande conforto vedere come anche centri con molti meno pazienti stiano dotandosi di operatori della salute mentale, che lavorino accanto all equipe medica. Molto c è però ancora da fare sia sul fronte clinico, sia su quello della ricerca. Occorre mettere a punto procedure migliori per aiutare i pazienti in cura, conoscere più approfonditamente i problemi di adattamento dei pazienti guariti, organizzare al meglio interventi per facilitare il reinserimento e la continuità scolastica dei pazienti in cura. E queste sono solo alcune delle sfide per il futuro. Come è organizzato il Vostro intervento in Pediatria? Il lavoro di psicologia clinica in pediatria pone alcune domande particolari: di che qualità è la sofferenza psichica dei pazienti durante le terapie? Quali pazienti hanno bisogno di un intervento da parte di uno specialista della salute mentale? Nella maggior parte delle realtà ospedaliere il gran numero di pazienti e la scarsità di risorse non permettono infatti una valutazione sistematica di tutti i pazienti e i criteri di scelta sono tutt altro che condivisi nella letteratura scientifica. In Pediatria l intervento psicologico era stato previsto già inizialmente come attività continuativa, da svolgersi prevalentemente attraverso la presenza in reparto e nella pratica aveva preso l avvio svolgendo interventi sulla crisi. L intervento di supporto ai pazienti si è poi gradualmente ampliato, ed oggi è richiesto nelle seguenti situazioni: 4 scarsa compliance alle terapie; 4 difficoltà di comunicazione nei pazienti sottoposti ai trattamenti; 4 sintomi ansiosi o depressivi; 4 operazioni mutilanti, che richiedono una particolare preparazione all intervento; 4 difficoltà nell adattamento alla condizione di malattia in pazienti adolescenti; 4 fase terminale della malattia di alcuni pazienti; 4 eccessiva preoccupazioni circa la possibilità di ricadute o manifestazioni psicopatologiche in pazienti con malattia in remissione. Il supporto include anche il lavoro con le famiglie e i fratelli. L identificazione dei casi da inviare ad un intervento specialistico avviene su segnalazione, da parte del personale dell equipe o su richiesta diretta delle famiglie e dei pazienti. Nel campo dell assistenza psicologica clinica ospedaliera sono in uso due sistemi di riferimento fondamentali:

13 quello sintomatico considera oggetto d interesse soltanto la sofferenza visibile, più o meno organizzata in quadri psicopatologici, quello dinamico individua un continuum fra psicopatologia e sofferenza non sintomatica, variamente organizzata e diversamente osservabile. Se nella pratica clinica è utilizzato un paradigma esclusivamente sintomatico, nei casi in cui non si presentano sintomi si corre il rischio di non rilevare alcun disagio. Per questo la cura della sofferenza emotiva nel nostro reparto di pediatria non è intesa mai come esclusivamente psicologica, ma neanche come solo psicofarmacologica ma viene tentata sempre un integrazione. Anche per questo motivo due figure professionali con una formazione analoga, ma anche con competenze diverse, sono una risorsa singolare che non tutte le pediatrie oncologiche hanno a disposizione. Quali obiettivi avete quando incontrate un paziente? Se la condizione di malattia e di precarietà non è modificabile, lo sono in parte le sue conseguenze emotive, se condivise. Elemento fondamentale dell intervento è l aiuto fornito alle famiglie e ai pazienti per riavviare una progettualità, anche per obiettivi minimi rispetto alla severità della malattia, gestibile nella realtà ospedaliera ed anche a casa nel quotidiano, dove il qui e ora sono spesso le uniche dimensioni possibili. L obiettivo del nostro intervento riguarda la possibilità di sostenere la famiglia ed il paziente lungo l intero percorso: in fase di diagnosi, durante le cure e dopo. Partendo dall incontro con i pazienti diventa prioritario, proprio attraverso la loro esperienza, discutere con le famiglie l esigenza di trovare un modo di stare in questa sofferenza, così da sostenere il bambino in ogni suo slancio vitale. In conclusione L assistenza psicologica clinica e psicoterapeutica quindi, riguarda il paziente, ma anche e necessariamente la sua famiglia in ogni fase della cura. Esiste la necessità pertanto di integrare più prospettive: teoriche, cliniche, farmacologiche, che riguardano l adulto ed il bambino. Tutto questo naturalmente implica una continuo dialogo con le prospettive della cura oncologica e approfondimento degli aspetti scientifici. Il bambino affetto da malattia tumorale e la sua famiglia Il volume è stato pubblicato dall Associazione Bianca Garavaglia nell ambito del progetto Psicosociale, con il Patrocinio dell Istituto Nazionale Tumori di Milano. La prima edizione del libro era stata realizzata nel Nel 2008 è stata realizzata una nuova edizione il cui costo è stato sostenuto dalla ditta Trasfor S.A. di Molinazzo di Monteggio CH, in ricordo della piccola Michela Vecchietti. la lettura di questo libro mi ha aiutato molto... a volte lo rileggo e mi serve molto... la mia bimba è meravigliosa vinceremo insieme... grazie Bianca Garavaglia (Nancy) Pensato per le famiglie di bambini e adolescenti malati di tumore e basato sull esperienza di chi da anni lavora con loro ed è a contatto con i principali problemi che genitori e figli devono affrontare, il libretto si propone come un sostegno sia dal punto di vista psicologico, sia da quello comportamentale e pratico. È estremamente complesso affrontare la realtà di un figlio, fratello, nipote malato di cancro: inizialmente la notizia giunge come un fulmine a ciel sereno e ogni equilibrio nella costellazione familiare ne è sconvolto; si sperimenta una realtà carica di paure, angosce e pregiudizi. Dopo averlo letto ho pensato: no, non sono un marziano. Altri hanno provato quanto provo io, altri hanno intrapreso il mio stesso cammino. Questo mi rassicura. (Anna) Il libro Il bambino affetto da malattia tumorale e la sua famiglia è stato studiato per permettere una facile e rapida consultazione riguardo ai problemi che di volta in volta si presentano durante la malattia, dalla fase iniziale alla guarigione, trattando anche l argomento delle possibili ricadute. io ancora adesso ne prendo spunto... grazie anche agli psicologi che ci sono stati vicini in questo viaggio (Michela) quando viene diagnosticato un tumore a tuo figlio vieni assalito da una sete di sapere e allora ti ritrovi, la notte, davanti al computer, a navigare su internet cercando informazioni e speranze. Purtroppo ciò che si trova spesso non è attendibile. Il libro di ABG al contrario contiene informazioni corrette, chiare e precise che possono aiutarti a capire cosa sta succedendo... (Stefania) Il volume, interamente scaricabile dal sito è a disposizione di tutti i Reparti di Oncologia Pediatrica, dei genitori, dei medici e di quanti ne facciano richiesta direttamente all Associazione. Per richiedere una copia del libro scrivere a: segreteria@abianca.org - tel

14 Il reparto visto da... Elaborazione dei desideri dei piccoli pazienti e dei loro genitori... il bambino 4 Un posto non per cancellare il dolore ma per sopportarlo meglio. 4 Un posto per essere un po tristi e un po allegri. 4 Un posto per essere curati e coccolati. 4 Un posto per essere aiutati ad essere comunque dei bambini. 4 Un posto per giocare, ridere e piangere. 4 Un posto in cui si fondono coraggio e paura. 4 Un posto per essere aiutati a godere dei momenti di salute anche nella malattia. 4 Un posto per essere aiutati a camminare sulla lunga strada della malattia ed essere accompagnati nel modo più sereno possibile.... i genitori 4 Un posto non per cancellare il dolore, ma per sopportarlo meglio. 4 Un posto in cui capire che l amore che hai dato e quello che hai ricevuto restano comunque per sempre. 4 Un posto in cui essere accolti nella speranza e nella disperazione. 4 Un posto non per essere illusi ma per essere consolati. 4 Un posto dove poter piangere senza vergognarsi. 4 Un posto in cui non sentirsi unici e soli. 4 Un posto per non sentirsi abbandonati. 4 Un posto in cui imparare a trovare attimi di gioia anche nel dolore. 4 Un posto in cui condividere speranze, paure, rabbia e impotenza. 4 Un posto in cui essere aiutati a rimanere genitori. 4 Un posto in cui essere aiutati a sopportare il distacco. 4 Un posto in cui essere aiutati ad accettare che oltre il dolore c è ancora la vita e che continuare a vivere non è dimenticare.

15 tra informazione, consenso ed empatia Cosa dire ai genitori Dott.ssa Maura Massimino, Direttore Responsabile S.C. Oncologia Pediatrica INT I medici onesti, gli esperti di etica, i legislatori ed i medici legali hanno lavorato duramente per essere sicuri che il paziente sia pienamente informato sulle caratteristiche della malattia e sui dettagli del trattamento che viene offerto. Questo ha creato la necessità di produrre pagine e pagine di moduli di informazione sempre più complessi. In parte tale necessità è anche legata al bisogno di difesa percepito dagli ospedali e dai medici nei confronti di dispute legali. Dall altro lato, invece, vi è il sincero desiderio che il paziente, o, nel caso dei bambini, i suoi genitori, siano informati pienamente. Paradossalmente, più il documento è complesso, meno è informativo, più spera di essere esaustivo, meno è comprensibile. Forse, per qualche autorevole autore, sarebbe meglio addirittura modificare la definizione del consenso da informato a valido. Bisognerebbe addirittura capire quando è il momento giusto per parlare di consenso informato. Il bambino e la sua famiglia sono travolti da un numero enorme di novità, spesso spiacevoli, dalla necessità di cambiare le abitudini di vita, di dividere gli affetti, di trascurare o anche perdere la scuola o il lavoro, poiché niente sarà più come prima. I tumori dei bambini sono inoltre molto diversi tra loro e l approccio alle famiglie è estremamente variabile a seconda del peso che la diagnosi di quel particolare tipo di neoplasia avrà sul loro destino. Si pretende (è la malattia prima, e la sua cura poi, che lo pretendono) da paziente e genitori la rapida comprensione di concetti complessi, di diagnosi, terapie e prognosi impegnative, talvolta dolorose. Il percorso diagnostico passa attraverso esami facili (da proporre e da eseguire) come radiografie, ecografie, esami del sangue (!), elettrocardiogramma, a esami più complessi (da spiegare e da eseguire per la collaborazione richiesta) come RMN, TAC, scintigrafia, ad altri dolorosi (prelievi da cavità, biopsie, interventi veri e propri) per cui viene richiesta l anestesia generale. La storia che precede la diagnosi di tumore è spesso piena di ostacoli, di pene fisiche e spirituali, di spese e di abbandoni. Al momento del ricovero i genitori hanno peraltro principalmente due necessità: 1) rendersi conto che l ospedale e lo staff sono in grado di assicurare il miglior trattamento possibile, 2) avere piena fiducia in chi somministrerà il trattamento. Una ulteriore necessità è capire quale è la strategia migliore per favorire comunicazione e comprensione, in modo da rendere valida la procedura del consenso informato. La comunicazione, comunque, è un processo dinamico e non un evento singolo. Sono discusse da anni le modalità per fornire l informazione: mezzi audiovisivi, libretti, depliant, nastri registrati nel momento del consenso. È anche discusso chi debba essere a fornire l informazione: il direttore del reparto, il medico che ha in carico il paziente, un infermiera, lo psicologo? Ogni centro ha la libertà di scegliere e privilegiare un sistema in base all esperienza ed alle capacità di cui pensa di valersi di più. Certo, accanto a tutto questo, tecnicamente supportato e culturalmente ineccepibile, non dobbiamo dimenticare il linguaggio non scritto, quello dell empatia, che ci fa privilegiare una parola rispetto ad un altra, un espressione del viso che accompagna un concetto, un guardare o un non guardare il volto dell interlocutore, che può esprimere la volontà di sorreggere con la vicinanza la pena di quello che si sta dicendo. Quello che diciamo tutti i giorni, con le parole e con la vita, ai nostri genitori, è questo: la nostra vicinanza. Lavorare in una pediatria oncologica non può e non deve essere mettersi nei panni dei genitori, che non è in alcun modo utile ed auspicabile, ma è invece sentire la sintonia con quell ansia, quel dolore, quella paura dell ignoto. A tutte queste richieste cerchiamo ogni giorno, in modo più o meno efficace, di dare una risposta, magari non perfetta, magari non rapida come si vorrebbe, magari non esattamente corrispondente alla aspettative di ognuno, ma, mi sento di dire, con una certa sicurezza, rispettosa dei bambini e delle loro storie.

16 Vita in reparto le infermiere Mariangela Armiraglio, Caposala Pediatria INT Quali sono le motivazioni, le soddisfazioni e le difficoltà del suo lavoro all interno del Reparto? Questo è il primo contributo che fornisco al Notiziario ABG, ma il rapporto affettivo e professionale che mi lega all Associazione Bianca Garavaglia è di lunga data. Sono entrata a far parte dello staff della Pediatria, come infermiera, nel lontano 1983 e devo ammettere che mi sentivo molto impreparata ad affrontare la complessità di cure ed esistenziale dei bambini e delle famiglie; dal 1991 svolgo attività di coordinamento: sono il filo che tiene unite le attività mediche e assistenziali, che approvvigiona presidi e farmaci, che bilancia risorse umane e trattamenti. Malgrado vari traslochi e un ritorno da più di 10 anni a Busto Arsizio, la città natale, sento sempre di non aver sbagliato scelta, di essere una professionista privilegiata, sia per l opportunità di lavorare presso la struttura di Pediatria, sia per aver conosciuto, formato, aiutato e appreso da molti addetti ai lavori, infermieri, medici, insegnanti, educatori, psicologi Le attività assistenziali hanno subìto nel corso degli anni una continua evoluzione che ha richiesto un approccio diverso al paziente: non più assistenza per compiti, ma presa in carico globale secondo la complessità e intensità di cura. Questo cambiamento è stato determinato sia dai trattamenti proposti, quali la chemioterapia, chirurgia, radioterapia, sempre più articolati e impegnativi, sia dalle molteplici terapie di supporto da somministrare con rigore, puntualità, precisione. Possiamo così disporre, per contenere e contrastare gli effetti collaterali e le complicanze dei chemioterapici prescritti, di fattori di crescita, antibiotici, trasfusioni di emoderivati, nutrizione parenterale, Nel corso degli anni si è via via perfezionato anche lo strumento di raccolta delle informazioni e delle attività assistenziali, tanto da arrivare ad una cartella infermieristica che permette di evidenziare i bisogni e pianificare gli interventi da condividere e perseguire con tutti gli infermieri. È stata introdotta una scheda di valutazione del dolore, con scale di rilevazione diversificate secondo l età e un foglio elettronico giornaliero di prescrizione dei farmaci. La professionalità e serietà del personale è per me una fonte di grande soddisfazione e sicurezza; l accuratezza con cui effettuare conteggi, diluizioni, preparazioni richiede una concentrazione sempre elevata che si deve tradurre in amorevole accudimento, in risposte ai bisogni diversificate secondo l età estremamente eterogenea dei nostri degenti. Tale professionalità deve anche essere alimentata da conoscenze e competenze da mantenere aggiornate attraverso gli incontri con i medici dello staff, con la partecipazione a corsi, convegni, a letture scientifiche, a riunioni. Io devo far sì che tutto l ingranaggio funzioni, che i farmaci e i materiali siano sempre disponibili, che i controlli siano sempre puntuali, che le attività assistenziali siano commisurate alle risorse umane disponibili. Da diversi anni, prima come progetto, poi come pratica consolidata, il personale infermieristico risponde telefonicamente, 24 ore su 24, ai quesiti posti dai genitori e direttamente, o con il filtro del pediatra reperibile, dispensa suggerimenti e interventi, diventando un riferimento professionale continuo e sicuro dopo la dimissione dal reparto. A mio avviso è importante poter dimostrare a pazienti e genitori che medici e infermieri condividono gioie e speranze, fatiche e traguardi del percorso di cura. Nel nostro piccolo, cerchiamo di rendere confortevole e accogliente la struttura, ascoltando e contenendo le istanze di tutti, con imparzialità e obiettività, avendo rispetto delle difficoltà di ogni nucleo familiare e del coraggio che ogni paziente mette nell affrontare il proprio percorso di cura. La nostra gioia più grande è quella di poter rivedere e salutare, a distanza di anni, ex pazienti diventati adulti! Per raggiungere il traguardo della guarigione abbiamo bisogno anche di persone sensibili, che ci aiutino e sostengano nella nostra lotta contro i tumori infantili: è ragionevole pensare che i successi conseguiti in questi anni siano il frutto anche dei Vostri contributi.

17 le assistenti sociali Giovanna Casiraghi e Michela Rapetti, Assistenti Sociali Pediatria INT Pur nella specificità di alcuni compiti, determinati dal diverso Ente di appartenenza, abbiamo sviluppato un metodo di lavoro condiviso e collaborativo ai fini di una corretta valutazione dei bisogni delle persone e volto a garantire una visione il più possibile vicina alla complessa realtà delle necessità dei pazienti e dei loro familiari. Abbiamo individuato come bisogni prioritari all inizio dell iter terapeutico: 4 necessità di ricevere informazioni su invalidità civile e permessi lavorativi retribuiti per i lavoratori dipendenti (legge 104): A questo proposito viene consegnato ai genitori un promemoria che illustra l iter della pratica e i principali diritti; la consegna del materiale cartaceo avviene all interno di un colloquio con l assistente sociale Giovanna Casiraghi; Qual è il ruolo dell Assistente Sociale all interno di un reparto di pediatria oncologica? La cura delle malattie oncologiche dell infanzia e dell adolescenza richiede alle famiglie una riorganizzazione della vita quotidiana di tutti i suoi membri. Almeno un genitore deve dedicarsi per lungo tempo all accompagnamento e alla cura del figlio in ospedale, sacrificando l attività lavorativa. Spesso, trattandosi di nuclei familiari abbastanza giovani, sono presenti altri figli che necessitano di essere accompagnati a scuola, all asilo, che devono mangiare, fare i compiti e che non possono dormire da soli! Insomma il sistema famiglia, nonostante i sentimenti di preoccupazione e tristezza, deve continuare a funzionare. Un valido aiuto può venire sicuramente dalla presenza della rete familiare allargata (nonni, zii, amici), ma non sempre queste presenze possono essere sufficienti per dare una risposta a tutti i nuovi bisogni che emergono durante le cure. Il primo compito delle assistenti sociali è di offrire informazioni su pratiche e servizi che possano essere di aiuto ai genitori durante tutto il trattamento e accompagnarli nella scelta delle migliori soluzioni possibili. I bisogni si conclamano fin dall inizio delle cure ed esigono spesso risposte veloci ed immediate. Per questo cerchiamo di contattare tutte le famiglie fin dal primo ricovero, per poter così individuare con loro i bisogni più urgenti e contenerne gli effetti negativi con risposte adeguate. Il servizio è costituito da due Assistenti Sociali, Giovanna Casiraghi (Istituto Tumori) e Michela Rapetti (LILT- Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori, sezione milanese). Ci si rivolge a tutti i genitori che accedono al reparto o all ambulatorio dell Istituto per le cure del proprio figlio. Negli ultimi anni l utenza si è arricchita della presenza di nuclei sociali stranieri, portatori di nuovi bisogni e nuove visioni del mondo. Come servizio sociale rispondiamo a questo mutamento formandoci e ampliando la rete delle nostre risorse. 4 la frequenza scolastica del bambino / adolescente. A volte i genitori sono troppo preoccupati per pensare che la scuola sia ancora importante, ma in ogni caso, se non richiesto, è un argomento che l assistente sociale cerca sempre di fare presente: e importante con il giusto investimento, dare spazio ad ambiti dove bambini e adolescenti possano continuare ad essere tali. Se il paziente non può frequentare per motivi sanitari, si valuta la possibilità di promuovere con la scuola di provenienza un progetto di istruzione domiciliare. Un altro bisogno che emerge lungo tutto il percorso del trattamento è legato alla necessità di reperire un alloggio nelle vicinanze dell Istituto per permettere alle famiglie, soprattutto se provenienti da lontano, di restare vicini al centro di cura. I motivi che spiegano tale richiesta sono diversi: per effettuare trattamenti radio-chemioterapici in regime di day hospital, per trascorrere periodi di osservazione a seguito di dimissione dall ospedale e per controlli periodici (follow-up). L assistente sociale Michela Rapetti, anch essa presente in reparto, si occupa di accogliere tale necessità cercando, di volta in volta, soluzioni abitative pensate per rispondere al meglio alle esigenze specifiche portate del nucleo familiare. In conclusione, cerchiamo di essere presenti il più possibile in reparto e in ambulatorio, offrendo disponibilità e ascolto ai genitori. Manteniamo inoltre stretti contatti con tutto il personale medico, infermieristico educativo e psicologico, per collaborare al meglio creando così un clima sinergico, vitale e il più accogliente possibile. Non ci è possibile eliminare dolore e malattia, ma possiamo fare la nostra parte contribuendo a rendere più umana e sopportabile l esperienza delle famiglie che incontriamo ogni giorno.

18 Testimonianze Sorridere sempre! Questa non sarà una testimonianza triste, ma un resoconto in perfetto stile Ambro, col sorriso sulle labbra si arrabbierebbe se raccontassi della nostra avventura in Istituto omettendo le situazioni più simpatiche! Avrebbe dovuto scrivere lei, un anno fa, ma le è mancato il tempo (non certo la volontà). La storia di mia sorella Ambro è quella di una diciottenne all ultimo anno di Liceo, secchiona, neopatentata e con una voglia matta di vivere, che ad aprile 2007 nel giro di poche settimane si ritrova dapprima operata in neurochirurgia per metastasi di qualcosa di poco chiaro, poi in un letto di oncologia tradizionale (per adulti, intendiamoci) in attesa di una diagnosi che tarda ad arrivare Nel reparto di oncologia di un ospedale lombardo come tanti, Ambro non è una ragazza ma un caso interessante, e il suo umore ne risente. Per fortuna, attraverso una serie di peripezie, siamo riusciti ad approdare in Pediatria INT, dove da subito ci siamo sentiti presi in carico e dove finalmente abbiamo potuto dare un nome alla sua malattia. Ricordo che, appena arrivati al settimo piano, sono corsa dalle maestre chiedendo se si potesse aiutarla a recuperare il mese di scuola perso e loro non solo mi hanno ascoltata (!) ma mi hanno assicurato che due Proff l avrebbero aiutata in matematica e filosofia. Risultato un bel 100 all Esame di Stato e una festa in sala giochi! Dopo pochi minuti dal nostro ingresso in Pediatria, sono state chiare le priorità dello staff: il paziente e la sua vita, ma soprattutto il suo PROGETTO di vita. I medici anteponevano Ambro ad ogni cosa, la ascoltavano veramente e la aiutavano a credere in sé e nei suoi progetti a lungo termine. Per una famiglia che è consapevole della gravità della malattia, è meraviglioso sentir domandare Cosa farai quest estate? A che facoltà ti iscriverai? Che lavoro vorresti fare?. Ambro spesso, nei tre anni trascorsi all INT, ripeteva che a maggio 2007 aveva iniziato davvero a vivere ed era grata ai dottori e a tutto il personale per questo. C è da dire che non amava particolarmente i ricoveri, ma per fortuna la maggior parte dei suoi trattamenti è stata effettuata in ambulatorio, che per Ambro è diventato una seconda casa piena di affetti e perché no, luogo di pettegolezzi e risate con le meravigliose Morena, Rossana, Ines, Silvana, Lucia, Elisa, Stella e Silvana. Il prelievo era un momento di condivisione con le sue infermiere, ma anche con la mitica Nietta, da Ambro battezzata Prof Rabbit e con le altre splendide volontarie (Cristina, Delia-Abbracci Gratis, Francesca, Chiara-Flying Hostess. non posso nominarle tutte, ma sanno di avere la mia riconoscenza!) Ma veniamo ai dottori Ambro era seguita in particolare dallo staff del Dott. Ferrari, anche se in tre anni ha avuto modo di conoscere tutti i medici e di dare un soprannome a ciascuno ops, forse non avrei dovuto scriverlo uno su tutti: Il Carletto è il Dott. Clerici, che l ha accompagnata dal 2008 in poi: nel suo blog scriveva Perché semplicemente, a volte, parlare con lo psicologo è la cosa più giusta da fare. Ed anche quella che mi fa stare meglio, molto meglio ( ) Everybody needs his Carlett! Il Dott. Ferrari (detto Dottor Bart per via della spilla di Bart Simpson sul camice) è stato uno strenuo alleato di Ambro nelle sue crociate contro la sorella stressante e ipercontrollante, cioè la sottoscritta spesso durante una visita le lanciava un occhiata del tipo Ognuno ha le sue croci, tu sopporta tua sorella! e un giorno le ha addirittura scritto una ricetta bianca pro-birra (1 bottiglia da 33 cc/die) dato che io ero contraria all alcool. Ricordo il tempo speso dal Dott. Ferrari a far coincidere le prime chemio con l esame di Stato, le radio con le lezioni in università, i doping di sangue con le vacanze estive. E infine c è l ultimo ricordo, quando in borghese, col berretto calato sugli occhi, in una domenica di primavera è venuto in hospice a darle l ultimo saluto in quel momento non era il suo medico, ma uno dei tanti suoi sostenitori Con la splendida Dott.ssa Meazza ( la mia Meazzina per Ambro) è stato, come si suol dire, amore a prima vista c erano stima, fiducia, affetto ad altissimi livelli. Ambro si preoccupava per lei, perché lavorava troppo e ogni tanto mi diceva Povera, dovrebbe prendersi un po di ferie oggi era proprio stanca! Il primissimo ricordo di lei è quello di una donna con un sorriso gigantesco (e sincero) che si avvicina al letto di mia sorella dicendole Finalmente ti conosco, non hai idea di quanto sia felice di vederti! La Dott.ssa Meazza per mia sorella è stata medico, confidente, alleata nella battaglia, sostenitrice figura di riferimento per lei che, orfana di mamma, era bisognosa di affetti femminili maturi. Quando in ambulatorio vedeva comparire la sua Meazzina, Ambro si illuminava!! Ogni visita iniziava con un resoconto sulla vita extraospedaliera, l università, le serate, le uscite con gli amici E ogni piccola conquista personale (un 30 e lode all uni-

19 versità, un viaggetto, un nuovo acquisto) doveva assolutamente essere raccontata alla Meazzina! Quando alcune amiche si sono allontanate da Ambro, la Dott.ssa Meazza ha saputo darle parole di conforto: era una delle pochissime persone sempre in grado di rasserenarla con il tempo e la cura che le dedicava. Poi c è un ricordo speciale, quello dell ultimo compleanno di Ambro, il 21, festeggiato in ambulatorio con una chemio e una splendida festa a sorpresa con infermiere, volontarie, maestre e (ovviamente) la Dott.ssa Meazza per non parlare del video di auguri che abbiamo registrato con la complicità delle infermiere ricordi dolcissimi di persone di rara umanità. (Le Dott.sse Meazza e Biassoni negheranno l esistenza di detto video, ma c è oh, se c è!!) Ci sono state le splendide feste di Natale, che Ambro ha fingere di essere contenta. Perché ieri sera lo ero davvero. La cena, quel fighissimo Babbo Natale che ha portato un regalo a tutti anche a me!, la curva di tifosi che mi sono guadagnata Sarà stata la serenità a farmi commuovere. O forse l incredibile senso di gratitudine che, sotto sotto, provo per quel posto. Se non fosse stato per la gente che lavora lì, che non ha mai dubitato di me, forse io sarei la stessa di 19 mesi fa se non peggio. Non ho dovuto fingere, perché quelle persone hanno creduto in me e mi hanno aiutato ad arrivare fino a qui. Se sono in piedi, rido e scherzo è anche e soprattutto grazie a loro (dicembre 2008.) Ed è stato per gratitudine che, insieme ad Ambro, mi sono avvicinata all Associazione Bianca Garavaglia: volevamo renderci utili, collaborare in qualche modo con gli Angeli della Pediatria. Anche in questo caso lo spunto è arrivato dalla Dott.ssa Meazza, che portava al camice la spilla col fiore di Bianca Diciamo che, in qualche modo, abbiamo seguito il fiore e dopo un contatto virtuale con Claudia sono approdata a Busto Arsizio ma questa è un altra storia! Ogni volta che ripenso agli anni che ho vissuto con Ambro in Istituto, lo faccio con gratitudine e con la consapevolezza che il cancro ha avuto la meglio solo sul fisico di mia sorella, non sullo spirito, che fino all ultimo istante è stato indomito e traboccante di vita. Pochi giorni prima di volare via, quel 22 marzo dell anno scorso, con un bel pennarello turchese Ambro ha lasciato la sua impronta in Istituto, sul murales dell hospice: Sorridere sempre! è il suo messaggio per tutti quelli che l hanno amata e accompagnata, ed è quanto noi ci sforziamo di fare, nonostante il dolore. Ma mi sono ripromessa di finire questo racconto in perfetto stile Ambro, quindi il finale non può che essere questo: Ada, sei sempre la solita sdolcinata! Su, su, dai, adesso basta!! Ada così raccontato nel suo blog: Non credevo che mi sarei potuta divertire così tanto alla cena di Natale di ieri sera. Faceva uno strano effetto vedere diversi medici, infermieri senza il camice o la divisa con cui parlare di qualsiasi cosa che non si trattasse di salute. Per una sera almeno! Divertirsi con le educatrici e le volontarie, con le altre persone presenti. ( ) Era un clima sereno. Ma non era quella serenità forzata che uno cerca di sfoggiare per dimenticare dov è. Non ho dovuto Subire la chemio ti rende appieno consapevole di cosa sia davvero importante, di cosa valga la pena lamentarsi e di cosa è meglio tenersi stretti. Il dolore aiuta. Sembra assurdo, ma è così. A volte per capire qualcosa devi passarci. In passato mi dissero che il dolore aiuta a capire cosa sia veramente importante ma non ci credevo. La ritenevo una visione troppo pessimistica per essere anche solo presa in considerazione. All epoca ero troppo presa da altro. Ma ora ho capito e ritengo questa frase una delle cose più sagge mai sentite.. (dal Blog di Ambro, Ottobre 2007)

20 La gioia delle piccole cose Mi accingo a scrivere in una sera di silenzio particolare...era da tempo che mi riproponevo di riguardare le pagine scritte a mano libera, su un quaderno comprato in Francia durante una vacanza speciale con Samuele, fatta durante le pause dei suoi ricoveri ospedalieri...era il 2008, Samuele aveva finito la radioterapia ed avevamo un po di tempo di recupero prima di ricominciare con la fase della terapia sperimentale (pronti ad affrontare un qualcosa di nuovo e sconosciuto..), e allora ci siamo decisi a prendere la macchina ed andare in Provenza, nei posti in cui eravamo stati in vacanza quando Sammy era placidamente raggomitolato nella mia pancia.. Una vacanza per tornare un attimo ad una vita normale che comunque di normale non ha più nulla, e credo che tutte le persone che anche solo per poco hanno sbattuto a muso duro con la realtà del settimo piano dell Istituto Nazionale dei Tumori conoscano bene la sensazione. Ora siamo a marzo del se mi guardo indietro ancora non ci credo che siano passati già 4 anni dal giorno in cui per la prima volta abbiamo dovuto sentire quelle terribili parole che stravolgono la vita: sospettiamo un tumore, un neuroblastoma.. tempo due giorni e dall ospedale di Sondrio siamo stati trasferiti a Milano per accertamenti...che dopo dieci giorni hanno dato conferma del sospetto e da lì tutto comincia, la nuova storia della nostra vita, la caduta e la rinascita forse si potrebbe commentare così, con due semplici parole, tutta la nostra esperienza. Mai dimenticherò le prime sensazioni quando entrai in reparto un dolore che ti spacca dentro nel vedere questi bambini, questi ragazzi, che spingevano questi strani affari a cui erano collegati con un tubicino...e il rumore della pompa che scandiva il tempo della notte a seguire lo sento ancora rimbombare nelle orecchie..poi tutto è cominciato, allo sconvolgimento iniziale ha fatto seguito una strana routine, fatta di visite, controlli, infusioni, esami, operazioni, inserimenti di accessi venosi centrali...una nuova vita, quella era la nostra nuova casa, in cui ci siamo riscoperti una nuova famiglia, in cui si dialogava non solo con le parole ma anche con gli sguardi, con i sorrisi.. e con le lacrime. Samuele è stato eccezionale, una forza inimmaginabile in un bambino di soli 22 mesi, che non poteva camminare, che ha accettato questa cosa senza discutere, senza ribellarsi, che viveva la realtà dell Istituto come un posto meraviglioso dove giocare, colorare, sperimentare.. E tutto questo grazie alle persone che in INT ogni giorno lavorano e fanno in modo che anche lì, in questo angolo di mondo davanti al quale la maggior parte delle persone preferiscono girare la testa per non guardare, sia possibile vivere dignitosamente, sia possibile giocare, leggere, scrivere, e colorare... anche se sei attaccato ad una pompa che continua a suonare. Samuele questo mese deve fare il suo controllo, spostato a 4 mesi di distanza uno dall altro, un altro passo importante! Diagnosticato nel 2007 di neuroblastoma metastatico di IV grado (la peggiore delle ipotesi) all età di 22 mesi, oggi ha 5 anni, frequenta l asilo, è un bambino bello vivace (anche troppo dice la sua mamma ogni tanto!) a settembre comincerà una nuova avventura, quella della scuola elementare.. Riguardo ciò che avevo scritto durante quell anno e mezzo di ricoveri, mi meraviglio della serenità di certe giornate descritte in poche righe, della speranza che comunque sempre ci teneva per mano e ci accompagnava nel dolore.. Ed è questo che voglio donare con le mie parole, noi non possiamo definirci guariti nel vero senso della parola. Comunque la nostra vita è sempre scandita dall esperienza vissuta in ospedale e da tutto quello che abbiamo inglobato dentro di noi, parlo di emozioni, sensazioni, estremo dolore nel vivere il dolore degli altri, il dolore più grande che possa esserci e poi da attimi di piena gioia nei momenti in cui ogni tassello del puzzle cominciava a trovare il suo giusto posto, in cui questa speranza cominciava a diventare più reale e meno nebbiosa.. Non siamo guariti ma sicuramente Samuele può essere assunto come testimone della grande forza ed importanza della Ricerca, della fondamentale necessità di continuare a credere che ci sarà sempre più speranza concreta che queste malattie possano essere sconfitte..ed è solo grazie alla Ricerca che si potrà raggiungere questo traguardo, per tutti i bambini. Nel 2008 scrivevo:... scrivo in un momento assoluto di pace, serenità e gioia, sì GIOIA e lo scrivo a lettere maiuscole perché la GIOIA delle piccole cose non si può descrivere, scrivo perché voglio fotografarmi nella mente quest attimo unico ed indimenticabile, per poi richiamarlo e darmi pace in tutti quei momenti che non saranno così... perché lo so che i momenti di fragilità estrema e dolore incommensurabile ci saranno nei giorni a venire scrivo anche perché la paura è anche quella di dimenticare sembra impossibile voler ricordare quando tutti vogliono dimenticare questa esperienza ma credo che sia la peggior cosa, ed io parlo come una madre che sta guardando il proprio figlio che sta bene... sono molto fortunata Con questo voglio ringraziare TUTTI, senza dimenticare nessuno: i medici, gli infermieri, i volontari, le maestre, gli psicologi, tutti...e soprattutto i piccoli pazienti che hanno camminato con noi mano nella mano, in questo lungo corridoio e le loro famiglie, persone speciali e che nel nostro cuore rivestono un posticino particolare che mai sarà dimenticato. Michela, mamma di Samuele, 6 anni Volontaria ABG Sondrio