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1 nikolajewka news NIKOLAJEWKA INFORMAZIONI - Periodico della Cooperativa Sociale Nikolajewka ONLUS Brescia - anno 6 - numero 3 - dicembre 2012 Poste Italiane Spa -spedizioni in abbonamento postale - DL 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 2 DCB Brescia. ieri Un tuffo nel mondo di Picasso oggi Tu prova ad avere un mondo nel cuore e non riesci ad esprimerlo con le parole domani Nikolajewka sempre pronta al cambio

2 nikolajewka news n i k o l a j e w k a NIKOLAJEWKA INFORMAZIONI Periodico della Cooperativa Sociale Nikolajewka ONLUS - Brescia Anno 6 - Numero 3 Dicembre 2012 Direttore Responsabile: Comitato di Redazione : Capo Redattore: Roberto Zani Massimiliano Malè, Helga Marciano, Donata Montagnoli, Andrea Poisa, Flavio S i m o n e l l i, G i u l i a n o S o r m a n i, S i l v i a U n g a r o Paola Bertelli Collaboratori: Dino Beretta, Simona Campesan, Tiziana Cretti, Arilda Ismaili, Patrizia Luss i g n o l i, Francesca Mang iarini, Helga Marciano, Alfredo Parmeg g iani, Annalisa Pedrini, N i c o l e t t a Q u a r e s m i n i, S i l v i a V i v a l d i Hanno collaborato: Progetto Grafico: Progetto Editoriale: Progetto Fotografico: Disegno di Copertina: Angelo Acerbis, Agata Ambrosetti, Walter Ambrosini, Alberto Anelli, Chiara Avenoso, Mariuccia Beffa, Stefania Bettera, Paolo Borghi, Maria Buonanno, Simona Campesan, Flaviano Codignola, Arnaldo Conti, Sonia Cristini, Lucia Di Pasquale, Chiara Ferrari, Rosary Iafisco, Arilda Ismaili, Fabio Lavagnini, Daniele Lombardo, Anna Mazzocchi, Sergio Paderni, Alfredo Parmeggiani, Michela Piovanelli, Nicoletta Quaresmini, Riccardo Quaresmini, Maria Luisa Radaelli, Silvia Romelli, Adriana Sandrini, Gianmario Scalvinelli, Francesco Senini, Giovanni Tonini, Paola Tosoni Paola Bertelli Tipografia Squassina s.n.c. Realizzato in proprio E n r i c a S a r a s i n i, L i d i a Ve n z Cooperativa Soci al e Nikolajewka ONLUS - B rescia Via Nikolajewka Brescia tel fax Registrazione Tribunale di Brescia n. 31/2003 del 17 luglio 2003 La presente pubblicazione è inviata, utilizzando servizi esterni di imbustamento e recapito, su richiesta diretta degli interessati o a nominativi ricavati da pubblici elenchi. Il destinatario ha sempre la possibilità di richiedere la correzione o la cancellazione del proprio nominativo dagli elenchi dei futuri invii comunicando tale intenzione a mezzo telefono, fax, lettera o posta elettronica direttamente al Capo Redattore o al Responsabile dei trattamenti di dati personali presso i recapiti della Cooperativa.

3 S ommario Cari Lettori... Editoriale Premessa I E R I pag. 2 pag. 4 pag. 5 Archivio Recensione di libri di nostra pubblicazione e non Presentazione di lavori e prodotti Nuovo programma: emula mouse con tastiera facilitata pag. 6 Agenda Avvenimenti speciali Un tuffo nel mondo di Picasso Una giornata da rivivere! Il fantasma di Padernello pag. 8 pag. 10 pag. 12 O G G I Tavola Rotonda Riflessioni di vita E in principio fu la meraviglia pag. 14 Movies Piccolo Oz Nuovo ciclo per movies pag. 16 Info e news Informazioni medico-scientifiche, Politiche socio-sanitarie Corea di Huntington: interventi assistenziali infermieristici pag. 18 Servizi Servizi offerti dalla Cooperativa, attività proposte Convenzione Domus Salutis & Cooperativa Nikolajewka Park.nik pag. 20 pag. 22 Opinioni Approfondimenti generali, Esperienze di vita Tu prova ad avere un mondo nel cuore... pag. 24 Spazio Volontari Notizie, riflessioni personali Cercasi volontari per l Associazione pag. 26 SAV e CTVAI Fondazione Brescia Solidale: Progetti Territoriali per l Autonomia Interventi architettonici per un rientro a domicilio senza barriere pag. 28 D O M A N I Progettiamo La qualità della vita Nikolajewka sempre pronta al Cambio pag. 30 Ultime Notizie e Informazioni dalla Cooperativa e dalla Fondazione Notizie flash pag. 32

4 2 News IERI Cari lettori... N ei giorni scorsi il Consiglio di Amministrazione della Cooperativa ha affrontato il tema della determinazione delle rette per l anno Le previsioni economiche imporrebbero un consistente aumento del contributo a carico delle famiglie così da poter raggiungere l auspicato equilibrio economico che è condizione imprescindibile per poter garantire l assistenza ai nostri ospiti anche nel futuro. Nel 2011 le conseguenze delle manovre Statali e Regionali di contenimento della spesa pubblica hanno comportato per la Nikolajewka una riduzione dei ricavi derivanti dalle quote sul FSR rispetto al 2010 di circa euro mentre per il 2012 si profila un ulteriore contrazione di oltre euro. La riduzione dei ricavi si è inoltre accompagnata da un aumento dei costi di gestione. Il costo dell energia elettrica e del riscaldamento dal 2009 hanno subito un forte aumento e il rinnovo dei contratti collettivi del personale ha fortemente inciso sul costo del lavoro. L ultimo aumento delle rette risale al 2009 e già lo scorso anno si era comunicato alle famiglie che per il 2012 sarebbe stato necessario applicare un aumento pari almeno all aumento ISTAT, quantificato in (1,30 per i CDD e 1,80 per la RSD). La Cooperativa, in un contesto di forte crisi economica generale, ha invece sospeso gli aumenti per non aggravare ulteriormente le famiglie di costi in aggiunta ai consistenti aumenti fiscali e tariffari. Per il 2011 e il 2012 si sono contenuti in parte gli effetti negativi con opportune razionalizzazioni che, senza incidere sulla qualità del servizio di assistenza diretta, hanno consentito di contenere i costi. Inoltre, un grande contributo è venuto dall aiuto dei Gruppi Alpini e da tutti coloro che, con la propria attività di volontariato o con il sostegno economico alla Fondazione Scuola Nikolajewka ONLUS, ci hanno permesso di mantenere inalterato il servizio di assistenza senza aumentare la retta. Nel 2013 il percorso dovrà continuare, ma la strada da coprire si fa più impervia. I finanziamenti regionali non dovrebbero diminuire ulteriormente. Le risorse regionali sono state assegnate per i primi quattro mesi del 2013 in misura uguale a quelle del Anche se restassero tali per tutto l esercizio bisogna tener presente che i prezzi di beni e servizi subiranno incrementi (l inflazione attesa per il 2013 è superiore al 2%) e sul costo del personale graveranno gli scatti previsti nel corso del 2013 dal CCNL. L effetto cumulato di diminuzione dei ricavi e di aumento dei costi si riflette sulle rette, per cui sarebbe necessario un aumento medio per giornata di oltre 8 euro al giorno per ospite. Il Consiglio e il management della Cooperativa hanno lungamente dibattuto su come affrontare la situazione ponendosi due punti fermi:

5 3 Non ridurre la qualità del servizio. Tagliare sull assistenza, ridurre o non concedere, a un nostro utente ciò di cui ha bisogno per una qualità di vita dignitosa significherebbe disattendere le finalità istituzionali della nostra Cooperativa, significherebbe non mantenere fede agli impegni presi. Non aggravare la condizione delle famiglie.la grave crisi con cui conviviamo ormai dal 2008 e che pare peggiorare ogni giorno di più, è una pesante preoccupazione per le famiglie dei nostri ospiti e bisogna cercare di far gravare il meno possibile sulle stesse la riduzione di risorse derivante dalle varie manovre statali e regionali di taglio alla spesa sanitaria. I due punti, apparentemente inconciliabili, hanno trovato una sintesi solo grazie all impegno della Fondazione Scuola Nikolajewka, la quale si è presa carico di un contributo straordinario per il contenimento delle rette (previsto in circa 5 euro al giorno per ospite) che, unitamente al fatto che la Cooperativa prevede di farsi carico della parte mancante, consentirà anche per il 2013 di sospendere l aumento delle rette. Questa decisione tuttavia non è indolore e non potrà essere a lungo sostenuta. Le risorse della Fondazione e della Cooperativa sono state destinate al miglioramento strutturale e funzionale della Nikolajewka e solo in una situazione di crisi straordinaria devono essere utilizzate per garantire l equilibrio della gestione. Sia la Cooperativa che la Fondazione sono infatti impegnate ad affrontare nuovi investimenti perché i bisogni di assistenza di chi si rivolge a noi sono sempre più complessi e solo ulteriori miglioramenti strutturali consentiranno in futuro di rispondere meglio a queste esigenze. Ovviamente, questo impegno potrà continuare a realizzarsi solo con la solidarietà e l aiuto di chi è vicino agli ospiti della Nikolajewka. In previsione del periodo di grande difficoltà che dovremo affrontare ci permettiamo, tuttavia, di chiedere un aiuto. Chi desiderasse sostenerci con un contributo potrà farlo utilizzando il bollettino allegato alla rivista o tramite il C/C bancario i cui riferimenti sono riportati sull ultima pagina. Chi volesse, invece, affiancarsi ai volontari che già operano a favore degli ospiti e dedicare del tempo per contribuire a migliorare la loro qualità di vita, potrà mettersi in contatto con la Direzione. Nel ringraziare tutti coloro che ci sono stati e ci saranno vicini, a nome di tutti gli ospiti della Nikolajewka, vi auguriamo un Sereno Natale. Il Presidente della Cooperativa Alberto Anelli Il Presidente della Fondazione Flaviano Codignola

6 4 News E ditoriale L apertura alla disabilità in molti settori della società, una volta ritenuta impensabile, è innegabile, per quanto molto spesso ancora teorica, ed è il frutto di un lungo cammino che coinvolge un infinità di attori e di contesti diversi. Un cammino che passa attraverso leggi, battaglie per i diritti, sviluppo culturale e sociale, che ha portato dalla esclusione alla conquista dell integrazione ed al riconoscimento di nuovi bisogni. Negli ultimi venti anni, si è assistito al superamento di una logica assistenziale verso una progressiva inclusione realizzando servizi per tutti, con attenzione alle differenze individuali qualunque sia la causa della diversità. Si è passati dalla lettura tradizionale dell incapacità come problema individuale e medico, alla presa d atto che le persone con disabilità sono discriminate e senza pari opportunità per responsabilità della società; dalla condizione di essere considerati cittadini invisibili in quanto esclusi dalla società- a quella di divenire persone titolari di diritti umani; dall approccio basato sulle politiche dell assistenza e della sanità a quello che rivendica politiche inclusive; dal venir considerati oggetti di decisioni prese da altri a diventare soggetti consapevoli che vogliono decidere della propria vita. Un cambiamento che ha avuto come principi ispiratori: - la centralità della persona disabile e della sua famiglia da cui consegue la globalità dell intervento; - la persona posta al centro dei servizi non più utente che subisce interventi, ma cliente di servizi nei quali si impegna con un contratto definito nell ambito del progetto educativo individualizzato; - il passaggio da persona portatrice di handicap a persona portatrice di diritti e doveri, di esigenze e di potenzialità che devono essere riconosciute e che deve essere messa in condizione di esprimere e realizzare nella vita di ogni giorno. Allo stesso tempo le strutture per disabili non sono più luoghi di custodia assistenzialistica, ma luoghi dove le persone disabili possono trovare risposte mirate ai loro bisogni e ai loro desideri; luoghi per il benessere e per migliorare la qualità della vita; luoghi dove vengono attivati interventi orientati al prendersi cura. Se pensiamo ai servizi negli anni 80 i centri per disabili erano l unico servizio sul territorio a disposizione delle famiglie (e per fortuna c erano!) che fungevano da contenitore per ogni tipologia e gravità di disabilità tendente ad escludere il disabile dall integrazione sociale. Oggi i servizi rappresentano i luoghi della risposta ai bisogni indotti dalla disabilità, che forniscono alla persona quegli strumenti e quelle opportunità per vivere una vita dignitosa, unendo e utilizzando le prestazioni socio-assistenziali, educative e socio-sanitarie in un progetto personalizzato costruito con la persona stessa, sui suoi bisogni sulle sue diverse abilità, insieme alla sua famiglia, il più possibile nel suo contesto di vita. Una grande trasformazione, dunque, molto impegnativa ma stimolante, basata sul raccordo valoriale ed operativo tra l ente pubblico, il privato sociale e il mondo delle associazioni. La trasformazione dei servizi è stata possibile grazie ad una lettura dei bisogni, alla conoscenza dei problemi e alla collaborazione e confronto nella ricerca di risposte più adeguate. I servizi cambiano proprio per la capacità che qualcuno ha di viverli, conoscerli, capirli e modificarli; fondamentale è stato il confronto tra il servizio pubblico e gli enti gestori delle strutture per capire la necessità di cambiamento, producendo continui aggiustamenti e modifiche avendo cura di capire quali progetti, nuovi interventi potevano esistere, se richiesti o se ritenuti necessari, all interno di indicazioni normative apparentemente rigide. Pertanto, ispirandosi al principio della centralità della persona e della famiglia ed in relazione ai bisogni crescenti e nuovi di assistenza e di cura, si è prodotta nel giro di vent anni una straordinaria diversificazione di offerte, una ricchezza di interventi, servizi e strutture della rete sociale e socio-sanitaria per le diverse forme di protezione delle persone disabili. Si è ottenuto un miglioramento della qualità delle prestazioni erogate e soprattutto un sistema di offerta in grado di adattarsi alle diverse necessità determinate da livelli di fragilità differente. Si è creata una maggiore collaborazione tra operatori appartenenti a realtà istituzionali diverse per accompagnare la persona disabile nell attuazione del proprio progetto di vita. Da parte dei gestori dei servizi vi è stata la promozione di interventi innovativi per offrire risposte flessibili, finalizzate a sviluppare servizi e interventi di prossimità, di forte sostegno alle persone disabili ed alle famiglie per una maggiore qualità della vita (iniziative di sollievo in RSD e in CSS, organizzazione di esperienze di vita al di fuori della famiglia, di tempo libero..) Tutti gli Enti gestori dei servizi diurni e residenziali presenti nel territorio di Brescia e provincia hanno contribuito in modo determinante alla realizzazione di nuovi servizi ed all adeguamento di quelli esistenti mediante un sistema di concertazione costante e di partecipazione attiva di operatori pubblici e del privato sociale, attraverso interazioni, collaborazioni, scambi e confronti, consulenze reciproche, eventi formativi condivisi, dove ognuno ha avuto responsabilità precise, idee da trasmettere e finalità da condividere.

7 5 Nell ottica di poter accogliere i diversi bisogni delle persone si sono orientati i servizi, in modo da poter rispondere ad obiettivi diversi, impostando progettualità differenziate. Per questo motivo sono state individuate diverse tipologie di servizi diurni e residenziali con possibilità di potenziamento flessibile delle prestazioni erogate. Inoltre, visto l elevato numero di unità d offerta del nostro territorio, ed in virtù di finalità statutarie e di competenze specialistiche, è stato possibile connotare alcune strutture con specifiche vocazioni (disabilità intellettiva - pluridisabilità - disabilità intellettiva con disturbo della relazione e del comportamento - disabilità motoria) per potersi dare una organizzazione adeguata, con personale appositamente preparato ed attività mirate. Tra i vari Enti gestori della rete dei servizi socio sanitari la Cooperativa Nikolajewka, specializzata nell assistenza alle persone con disabilità motoria, ha partecipato al cambiamento dei propri servizi realizzando una Residenza socio sanitaria per disabili e due Centri Diurni per disabili, avendo come presupposto valoriale quello di costruire le condizioni per una buona qualità della vita delle persone disabili e delle loro famiglie. La Cooperativa Nikolajewka, attraverso il costante dialogo con la persona disabile, con la sua famiglia, con gli operatori e con la comunità, è riuscita a leggere i bisogni sociali ed emotivi sui quali ha basato la propria pianificazione assistenziale con flessibilità, creatività ed innovazione. Nel tempo, si è prodigata per creare nuove opportunità da ogni punto di vista progettuale, architettonico, gestionale, organizzativo, educativo, avendo attenzione anche ai nuovi bisogni emergenti: l invecchiamento delle persone disabili e delle loro famiglie e le nuove disabilità acquisite (gravi cerebro-lesioni, malattie degenerative come SLA e sclerosi multipla). Credo che per raggiungere l attuale organizzazione dei servizi sia stato determinante l aiuto e l impegno di tutti per consentire alle famiglie di affrontare le difficoltà e di trovare nelle istituzioni un aiuto e un sostegno efficaci. Si tratta ora di proseguire come operatori dell ente pubblico o del privato sociale, stando accanto a chi vive una condizione di bisogno per un pezzo di strada, con il compito di svolgere nuove funzioni, di dispiegare, se possibile, diverse potenzialità. Io il mio pezzo di strada l ho concluso e desidero ringraziare tutte le persone che ho incontrato in questo lungo percorso lavorativo e di vita e che mi hanno arricchito sia dal punto di vista professionale che dal punto di vista umano. Anna Mazzocchi (per anni Responsabile del Nucleo Disabilità dell ASL di Brescia) Premessa I l filo conduttore di questo nostro periodico è il concetto di scambio. Non a caso, in copertina, due persone si scambiano un cuore, simbolicamente usato per rappresentare tutto ciò che ha valore, che è importante. In realtà, il nostro scambio si avvicina di più al preistorico concetto di baratto : nella nostra quotidianità cerchiamo nell altro qualcosa di cui abbiamo bisogno e offriamo in cambio qualcosa che per noi è valido, nella speranza che soddisfi il bisogno altrui. Non si pensi sempre e necessariamente a qualcosa di materiale, bensì a ciò che nell operato di tutti i giorni arricchisce e dà valore: un sorriso, un gesto affettuoso, una parola di conforto, una sana risata, un pensiero, un opinione, un bagaglio di competenza e professionalità, il racconto di un esperienza, un vissuto emotivo. Dall apertura con l editoriale, dove emerge come lo scambio di professionalità, opinioni, punti di vista abbia portato all attuale organizzazione dei servizi socio-sanitari-assistenziali, alla chiusura della rivista con la formalizzazione di una scelta della Direzione della Cooperativa che vede le Responsabili dei servizi CDD e RSD scambiarsi di ruolo in un ottica di flessibilità e innovazione. In mezzo: uno scambio di punti di vista ha portato l Informatica Facilitante a rispondere ad un nuovo bisogno comunicativo; lo scambio di emozioni ha trasformato le uscite sul territorio in avvenimenti veramente speciali; lo scambio di vissuti ha reso piacevole discutere sul concetto di meraviglia; lo scambio di opinioni sulle attività offerte dal CDD ha portato alla decisione di modificare l impostazione dell attività di movies; lo scambio di informazioni consente ai medici e al gruppo infermieristico di operare al meglio per il benessere degli ospiti affetti da Corea di Huntington; lo scambio di vissuti concreti porta un gruppo di utenti del CDD a sottolineare la fruibilità o meno dei parchi della nostra città. Ancora: lo scambio di competenze ha portato un operatrice scolastica a vivere l Attività Informatica Facilitante come un percorso necessario, volto a colorare di autonomia la quotidianità di persone con disabilità motoria; lo scambio di emozioni nella relazione con i nostri ospiti consente ai volontari dell associazione di aggiungere valore alla propria e altrui vita. Infine: lo scambio di esperienze professionali è alla base di interventi architettonici che facilitano il rientro a domicilio nelle situazioni in cui un trauma può modificare l ordine delle priorità. Non sempre nell atto dello scambio ci si rende veramente conto di ciò che si offre, ma, soprattutto, di ciò che si riceve in cambio. La frenesia di tutti i giorni distoglie la nostra attenzione da ciò che c è, ma non sempre è visibile agli occhi. Questo rischia di rendere il nostro operato apparentemente normale, sempre uguale in ogni momento. Solo occasioni di tranquillità e momenti di riflessione ci riportano al vero significato dei nostri gesti. E allora: prendetevi del tempo e buona lettura! Paola Bertelli

8 6 News IERI archivio Recensione di libri di nostra pubblicazione e non Presentazione di lavori e prodotti NUOVO PROGRAMMA: emula mouse con TASTIERA FACILITATA I l mouse per l'utilizzo di un computer è ormai un ausilio necessario e la sua introduzione ha portato gradualmente alla creazione di sistemi sempre più intuitivi per l'utilizzatore, favorendone l'usabilità. La sua nascita risale al 1967 da un'idea di Douglas Engelbart allo scopo di utilizzare il computer come estensione delle capacità cognitive e di comunicazione. Tuttavia per alcuni utenti con particolari difficoltà motorie il suo utilizzo non è sempre possibile poiché è necessario un certo grado di mobilità e di controllo. Anche la classica tastiera di un computer presenta una serie di svantaggi che in casi di mobilità limitata o distonie devono essere risolti affinché risulti usabile. I tasti infatti possono risultare troppo piccoli o vicini tra loro, causando difficoltà nella pressione e selezione degli stessi. Inoltre la disposizione dei tasti può essere causa di una difficile localizzazione. Per questo motivo esistono tastiere facilitate che risolvono gran parte dei problemi citati e che molti dei nostri utenti del laboratorio di informatica facilitante utilizzano quotidianamente. In aggiunta sulle tastiere possono essere anche applicati scudi per evitare la pressione involontaria di più tasti, aiutando l'utente ad eseguire una corretta pressione del tasto voluto. Nella fotografia che mostra una di queste tastiere facilitanti notiamo subito che i tasti sono 4 volte più grandi e che la loro disposizione è differente rispetto a quelle classiche. Una cosa importante da notare è che questa tastiera presenta un numero di tasti inferiore ed in particolare è priva del tastierino numerico. La cosa curiosa è che sistemi operativi come Windows prevedono una particolare modalità in cui è possibile spostare il cursore del mouse mediante tastiera (e quindi senza l'utilizzo fisico del mouse), ma ciò è possibile solo attraverso il tastierino numerico. Questa limitazione di fatto rendeva impossibile ad alcuni nostri utenti l'utilizzo di tale funzione di emulazione con le tastiere facilitate. Il problema poteva essere aggirato acquistando un tastierino numerico facilitato da affiancare alla tastiera (per informazione il prezzo Tastiera Facilitata Tastiera Standard Interfaccia del SW Simulatore Mouse

9 In breve medio delle tastiere facilitate oscilla tra i 160 e i 180 e un tastierino numerico facilitato può costare in alcuni casi anche 70 ), ma questa soluzione risultava ergonomicamente scomoda ed inapplicabile. La tastiera facilitata infatti occupa già uno spazio significativo ed aggiungendo il tastierino numerico lo spazio occupato arriverebbe fino a 63 cm di larghezza contro i 46cm di una tastiera standard, peggiorando l'ergonomia durante l'utilizzo. L'area di interazione risulterebbe quindi più grande costringendo l'utente a raggiungere uno spazio più ampio per premere i tasti voluti. Per evitare ulteriori sforzi da parte dell'utente e limitare l'area d'azione, si è creato un programma in grado di muovere il cursore del mouse utilizzando la tastiera facilitata scegliendo tasti facilmente raggiungibili senza introdurre ulteriori ausili. Ciò ha permesso quindi di emulare un mouse assegnando ai tasti scelti le funzioni dei quattro movimenti possibili (sinistra, destra, su, giù) e le funzioni di click (tasto sinistro, tasto destro e doppio click sinistro) trasformando all'occorrenza la tastiera in un emulatore di mouse completamente configurabile a discrezione dell'utente. L'applicazione si presenta mediante una finestra sempre in primo piano dalla quale è possibile abilitare o disabilitare l'emulazione, associare ad un tasto scelto da tastiera una determinata azione del mouse da emulare, ed una funzione permette anche di impostare la velocità di spostamento del cursore in modo tale da raggiungere più o meno velocemente determinate aree dello schermo. L'applicazione consiste in un semplice file eseguibile che può essere copiato all'occorrenza su un computer dotato di sistema operativo windows senza bisogno di effettuare particolari procedure di installazione. L'utente per il quale è stato creato questo programma può ora in autonomia gestire il movimento del puntatore e accedere anche ad internet. Questo nuovo strumento sarà messo a disposizione per tutti gli utenti che lo ritengano funzionale ai loro bisogni Un altro obiettivo raggiunto con successo e soddisfazione mediante la nostra attività di informatica facilitante! Daniele Lombardo Robotica 2012 Venerdì 9 Novembre ci siamo recati allo spazio fiera di Milano per l'evento fieristico Robotica 2012, unico evento fieristico italiano nel campo della robotica umanoide e di servizio. Durante la mattinata abbiamo assistito ad alcune dimostrazioni e conferenze legate alla robotica e alle tecnologie di Brain Computer Interface. Una dimostrazione di particolare interesse è stata quella di un esoscheletro robotico che permette ad una persona che ha perduto l'uso delle gambe di deambulare. Non si può infatti parlare di camminare, tuttavia la persona in questione è riuscita a percorrere una parte dello spazio fieristico in posizione verticale. La tuta robotica in questione ha un peso di circa 30Kg e l'utente per indossarla deve spostarsi dalla carrozzina alla sedia su cui è sistemata la tuta. La tuta si indossa fissando gli arti inferiori dell'utente ad arti robotici che inducono il movimento e per essere completamente indossata necessita l'utilizzo di almeno una persona. Dietro la schiena si trova uno zainetto comprensivo di una batteria per una durata totale di 4h; una volta pronto, l'utente si prepara a raggiungere la posizione eretta puntando le stampelle davanti a se. Un operatore utilizzando un telecomando invia l'input ai motori della tuta affinché possa essere raggiunta la posizione verticale sollevando letteralmente l'utente mediante una distensione indotta degli arti inferiori. Successivamente aiutandosi con le stampelle l'utente sbilancia il proprio corpo e questo disequilibrio induce il movimento agli arti inferiori spostando una gamba dopo l'altra in avanti. L'utente dopo la dimostrazione durata pochi minuti è risultato stanco, ma questo è stato forse dato dalle numerose dimostrazioni. Sicuramente è una tecnologia molto interessante anche se per ora sperimentale ed in dotazione solo ad alcuni ospedali. L'azienda californiana che produce questa tuta si chiama ekso bionics (sito Per ora la tuta è venduta al proibitivo costo di $ ma si spera che i costi possano presto diminuire in modo significativo.

10 8 News IERI agenda Avvenimenti speciali un TUFFO nel mondo d i P I C A S S O P ablo Ruiz Picasso nasce il 25 Ottobre 1881, a Malaga, in Plaza de la Mercede. Il padre, Josè Ruiz Blasco, è professore alla Scuola delle Arti e dei Mestieri, durante il tempo libero è anche pittore. Si racconta che la prima parola pronunciata dal piccolo Picasso non sia stata la tradizionale mamma ma piz, da lapiz che significa matita. Prima ancora di incominciare a parlare Pablo disegna, gli riesce talmente bene che, qualche anno dopo, il padre lo lascia collaborare ad alcuni suoi quadri, affidandogli proprio la cura e la definizione dei particolari. Il risultato sorprende tutti: il giovane Picasso rivela subito una precoce inclinazione per il disegno e la pittura.. Inizia così la vita di un icona dell arte contemporanea che passa la sua vita diviso tra Spagna e Francia. Dal 20 settembre al 6 gennaio 2013, le opere di questo meraviglioso esempio di creatività sono esposte al Palazzo Reale di Milano. La mostra documenta opere straordinarie, circa 100 dipinti, cui si aggiungono opere su carta, sculture e ceramiche. Duecento opere in tutto che mostrano il vulcanico percorso creativo di Picasso, dagli esordi spagnoli, ai primi contatti con l ambiente artistico parigino, dai periodi blu e rosa alla sperimentazione cubista, dal ritorno all ordine della parentesi neoclassica alla metamorfosi stilistica degli anni Trenta, dalle opere di denuncia contro l oscurantismo fascista, fino all ultima vitalissima stagione creativa. Non potevamo perdere l occasione di fare un tuffo in questo mondo così straordinario, quante persone possono dire. ho visto dal vivo le opere di Picasso!!?? Eravamo un bel gruppo numeroso, la mattina del 25 Ottobre 2012 di buon ora, con alla guida Giuseppe Domeneghini e la dolce signora Luisa: siamo partiti alla volta della Patria dei pulentù, come l ha definita il nostro Paolo!! Il resto del gruppo era composto da Luisa, Mariuccia, Riky Q. e le educatrici Rosary e Silvia.

11 9 Arrivati a Milano siamo stati fortunati perché il tempo, dopo giorni di pioggia è stato molto clemente e non abbiamo neppure trovato traffico. Alle dieci e mezzo eravamo già nei corridoi di palazzo Reale e iniziavamo il nostro tour per vedere le opere di Picasso. Mariuccia è rimasta colpita e affasciata dall uso dei colori, così vivaci e stravaganti. Paolo e Riccardo si sono impegnati per cogliere il messaggio lanciato dall artista attraverso i suoi quadri. L opera L uomo con il mandolino ci ha impegnato tutti notevolmente: quadrati e linee che si compongono per rappresentare un immagine che a prima vista non riuscivamo a distinguere; con l aiuto di un simpatico signore siamo riusciti a cogliere l immagine e il messaggio proposto dal quadro. Che emozione poi vedere dal vivo l opera Guernica, con sorpresa, una volta percorso il corridoio, si è presentata grandissima e imponente, riprodotta sullo sfondo di una bellissima sala del Palazzo. L ultimo quadro, il bacio rappresentante due amanti appassionati, ha fatto arrossire Mariuccia che si domandava chi fossero i protagonisti rappresentati da quelle figure così bizzarre e divertenti. Finita la mostra, dopo aver nutrito lo spirito, avevamo proprio bisogno di nutrire lo stomaco. Ci siamo avventurati per le vie di Milano; la tranquillità delle prime ore del mattino aveva lasciato il posto a un brulichio di persone dinamico e variopinto. Ne abbiamo approfittato per guardare le vetrine dei negozi, la moda parte da Milano, solo più tardi arriva da noi è il commento di Riki Q., abbiamo colto l occasione per dare ancora qualche occhiata alle vetrine sulla via che portava al nostro ristorante. Una pizza o un piatto di pasta hanno colmato la nostra fame, e una bella tavolata un po appartata ci ha permesso di mangiare tranquilli. Non poteva mancare qualche foto per immortalare questa giornata, il Duomo, le vie dello shopping, il negozio della Ferrari. Alla fine di quest avventura, ci siamo trovati a riparlare della giornata trascorsa insieme, e un pensiero è nato spontaneo. Un artista attraverso le sue creazioni vuole mandare un messaggio a chi lo osserverà, ma le interpretazioni di quell opera d arte possono essere infinite. Questo dipende dalla sensibilità e dell esperienza di chi la ammira. Ognuno ha un bagaglio personale e questo diventa la chiave di lettura del mondo che lo circonda. e.p. Rosary, e.p. Silvia, Paolo, Luisa, Riky e Mariuccia.

12 10 News IERI agenda Avvenimenti speciali! P ROVATE UN PO AD INDOVINARE: DOVE SIAMO? La risposta non è molto difficile; basta osservare bene la fotografia! Ebbene sì! Dopo tanta attesa, siamo riusciti ad organizzare un uscita per provare dal vivo a giocare a bowling. Già avevamo provato utilizzando la wii, durante la giornata del riferimento. Ma sperimentarlo davvero è stata tutta un altra cosa. Al momento della partenza eravamo molto emozionati, anche se in un primo momento non c era nulla di diverso rispetto alle altre gite. Ma quando siamo arrivati alla Freccia Rossa ed entrati, ci siamo resi conto che sarebbe stata una giornata nuova ed emozionante. Niente shopping o colazione al bar, ma ci siamo subito lanciati verso la sala giochi del centro commerciale. una GIORNATA da R I V I V E R E Mentre qualcuno si è precipitato subito sulla pista del bowling il resto del gruppo è rimasto letteralmente a bocca aperta di fronte alla miriade di giochi e divertimenti. Nessuno ci era mai stato prima! Siamo riusciti a giocare sia il mattino che il pomeriggio, facendo varie partite. Abbiamo provato tutti, fra mille risate, gaffes e anche un po di fatica. E ognuno ha studiato e messo in atto le sue strategie.

13 11 C è anche chi ha avuto il tempo di mettersi in posa Siamo stati veramente bravi! Tutti gli allenamenti fatti alla wii sono serviti a qualcosa. Dopo un primo momento di riscaldamento le varie partite sono state davvero combattute e avvincenti! Ci sono stati vari speare e strike, ma qualcuno (di cui teniamo nascosta l identità) ha anche buttato la boccia fuori dalla pista: risate a non finire. Possiamo dirvi però chi sono stati i vincitori: Paola e Fabio! Come tutte le cose belle anche questa giornata è trascorsa in modo troppo veloce. Naturalmente ci siamo ripromessi di tornarci il prima possibile! Lo consigliamo anche a voi. E ricordate che le bocce, anche se rosse come mele mature, non si possono mangiare come invece ha tentato di fare qualcuno. Paola, Angelo, Fabio, Walter, e.p. Chiara e Michela

14 12 News IERI agenda Avvenimenti speciali I l f a n t a s m a di PADERNELLO Q ualcuno è interessato a vedere un fantasma? Noi possiamo aiutarvi! Sappiamo che nel castello di Padernello ogni dieci anni è possibile vedere il fantasma della Dama Bianca. L'ultima volta è accaduto nell'anno La leggenda, infatti, vuole che lei, la dolce fanciulla morta nel secolo XV cadendo dalla camminata di ronda del maniero Martinengo, si rifaccia viva ogni dieci anni, la stessa notte in cui perì: il 20 luglio. Si chiamava Biancamaria, era figlia di Gaspare Martinengo, fratello di Bernardino che viveva nel maniero sito tra i grandi boschi della Bassa. La sua bellezza era tale che sulla soglia della giovinezza era già stata chiesta in moglie da una schiera di nobili e incantati pretendenti. Si mostra vestita di bianco e reca in mano un libro aperto, tutto d'oro. Il volume pare veramente prezioso, non perché realizzato col giallo metallo, bensì perché tra le sue pagine è nascosto un segreto. In quella tragica notte di luglio, nel cielo notturno e buio di Padernello la fanciulla scoprì una magia: migliaia di luci volavano sopra le acque del fossato vibrando come fuochi fatui. Erano lucciole: Bianca, incantata, si sporse dalle alte finestre del maniero e cadde nel fossato del Castello. Perché il suo fantasma vaga ancora? Perché la Dama vuole rivelare il suo segreto, che sta scritto nel libro. Ma a Padernello non ha ancora trovato nessuno che si sia degnato di starla a sentire. Noi di Quelli dell arte siamo andati in visita al castello, ovviamente senza vedere il fantasma, perché devono passare ancora otto anni, ma è una meta che merita veramente di essere visitata: edificato nel 1485 da Bernardino Martinengo, (anche se recentemente sono emersi documenti che ne confermano l esistenza di un nucleo più antico ben prima di questa data), si erge ancora oggi nelle sue belle forme di maniero circondato dalla fossa, a dominare l antico borgo dei Marti-

15 nengo. Il castello, pur corrispondendo pienamente alle esigenze di una residenza signorile, presenta anche evidenti caratteri fortificati. Anche se i piani superiori non sono accessibili, è stata una meta molto apprezzata dal nostro gruppo: lasciamo giudicare a voi dalle fotografie che abbiamo fatto quel giorno. Arilda, Alfredo, Francesco, e.p. Nicoletta e Simona 13

16 E i n p r i n c i p i o f u L A M E R A V I G L I A... I l meravigliarsi, lo sgranare gli occhi, l accendere l emotività.la curiosità la scoperta è una capacità che facciamo fatica ad attribuirci da adulti, ma che riconosciamo come propria dei bambini. 14 News OGGI tavola rotonda Riflessioni di vita Gruppo RSD G. D Ercole Riccardo: è più frequente nei bambini ed è più facile...per noi adulti è più difficile ma una cosa desiderabile. Sonia: è vero, siamo tutti grandi e sappiamo com è fatto il mondo e non ci meravigliamo più. Il bambino vuole conoscere soltanto per il gusto di farlo, meravigliato dalla diversità, dalla ricchezza, dalla novità che lo circonda. Il grande filosofo Platone e il suo discepolo Aristotele erano d accordo sul fatto che la meraviglia era alla base dell idea dell origine della filosofia. Il primo aveva fatto dire a Socrate: È proprio del filosofo questo che tu provi, di esser pieno di meraviglia, né altro cominciamento ha il filosofare che questo (Teeteto 155 d). Il secondo, dal canto suo, aveva ribadito: Gli uomini, sia ora sia in principio, cominciarono a filosofare a causa della meraviglia (Metafisica I, 2, 982 b 12-13). La meraviglia di cui parlano Platone e Aristotele non è un sentimento estetico, ma un attitudine cognitiva, una sospensione che chiede di rendere ragione delle cose che sorprendono per la loro apparente incomprensibilità; di cercarne, dunque, la spiegazione, di conoscerne il perché. Paolo: per me è meno da bambini...perché loro si stupiscono con niente. Marco: da bambini ci si stupisce senza una reale motivazione...è più spontanea...da adulti la meraviglia è più ragionata. Stupirsi è una peculiarità degli esseri umani, questa capacità è innata. Più che mai in questo momento storico, di anestesia delle emozioni, sentiamo il bisogno di riappropriarci dello stu-

17 pore, di guardare il mondo con gli occhi di un bambino. Proust diceva che: Il vero viaggio di scoperta non è nel conoscere nuove terre, ma nel guardare con nuovi occhi. Luisa: la capacità di meravigliarsi non sta scomparendo...siamo noi che la stiamo soffocando, siamo troppo occupati con le cose di tutti i giorni per meravigliarci ancora credo che ognuno di noi dovrebbe meravigliarsi una volta ogni tanto...ci arricchirebbe interiormente. Siamo troppo irrigiditi nei nostri schemi di quotidianità, automatizzati nella sequenza delle azioni che giornalmente compiamo: gli stessi orari, le stesse persone, i medesimi gesti, i saluti sempre uguali, stessa strada, solito posto a tavola, i discorsi affrontati e le battute ripetute all infinito. Lucia: non ci si meraviglia più di niente...ormai siamo abituati alla solita vita. La cosa più bella è riuscire a meravigliarci davanti a gesti consueti, ascoltare le nostre emozioni e le passioni interiori e i desideri che fanno capolino ed hanno voglia di esprimersi. Maria: per me ogni giorno è una meraviglia anche essendo in carrozzella posso uscire, vedere cose, girare vedo tanta tristezza e malcontento intorno a me e ciò mi dispiace, per la gente è tutto scontato. Chiara: io ho 28 anni e sono ancora in grado di meravigliarmi delle piccole cose che mi accadono ogni giorno. Paolo: un motivo per meravigliarti lo trovi sempre..un pizzico di meraviglia e stupore nella nostra vita Marco: l anno scorso non mi aspettavo che la Juve vincesse lo scudetto senza perdere una partita. Sonia: in negativo, quando ho scoperto d essere malata. Riccardo: mi stupivano e rendevano orgoglioso i piccoli progressi di mio figlio. Paolo: la festa che mi hanno fatto l ultimo giorno al Cdd non me l aspettavo...ero felicissimo! Maria: ricordo ancora i 21 gladioli che mia mamma mi fece trovare per il mio ventunesimo compleanno. Walter: trovare dei nuovi amici anche qui all Rsd. Luisa: quando ero piccola mio padre era dovuto emigrare per lavoro quando è tornato ha chiamato me e mia sorella, che eravamo al piano di sopra, ci ha detto di scendere mentre percorrevamo le scale abbiamo trovato mille bolle di sapone ad accoglierci erano il regalo di mio padre. Lucia: io invece sono rimasta affascinata da uno spettacolo naturale l Orecchio di Dioniso a Siracusa meraviglioso. Non pensiamo che stia scomparendo la capacità di meravigliarci, ma crediamo ci si debba rendere conto che ci meravigliamo meno ed è interessante e importante recuperare la nostra freschezza, la spontaneità, la semplicità, la vitalità nell osservare ogni cosa come se la vedessimo per la prima volta. Penso che nel cuore di un uomo ci sia un luogo creato per la meraviglia.. Per tutta la vita raduniamo tesori per riempirlo. A volte sono minuscoli gioielli che brillano: un fiore che sboccia al riparo di un albero caduto, l arco della fronte di una bambina combinato con la curva della guancia. (Robin Hobb, LA NAVE DEI PIRATI) Walter, Chiara, Paolo, Maria, Sonia, Lucia, Riccardo, Maria Luisa, e.p. Francesca 15

18 NUOVO ciclo per Movies A noi di Movies piace cambiare, quindi abbiamo deciso di modificare un po la nostra rubrica. Il titolo non cambia, resta Movies perché sempre di cinema vi andremo a raccontare. Diciamo la verità, il cambiamento è avvenuto anche per cause di forza maggiore. La videoteca che poteva procurarci film non commerciali e di difficile reperibilità ha chiuso i battenti. Essendo Movies un attività molto gradita a tutto il gruppo, abbiamo pensato di aggirare l ostacolo avvalendoci della nostra videoteca interna, sicuramente più commerciale ma ricca di titoli interessanti. Il nostro intento è quello di valorizzare la videoteca del Piccolo Oz, invogliando chi ci legge a scegliere dei titoli fra i numerosi presenti. Stando così le cose certo non potevamo continuare a lavorare esclusivamente sul tema della diversità. 16 News OGGI Movies Piccolo Oz Gruppo Culturale CDD P. Pifferetti

19 La prima fase del nuovo ciclo è consistita nello spulciare i titoli più accattivanti presenti sui nostri scaffali scegliendone alcuni che avessero una tematica affine tra loro. Li abbiamo riuniti in gruppi di tre film, come abbiamo fatto precedentemente con il tema della diversità. La nostra scelta è caduta su tematiche non leggere, anzi complesse e spesso drammatiche. Certo non ci siamo dati un compito facile, speriamo di riuscire a svolgerlo nel migliore dei modi. Crediamo che la visione dei film scelti ci permetta di approfondire tematiche stimolanti e impegnative. Vogliamo solo anticiparvi che il primo argomento che tratteremo sarà il SENSO DI COLPA. 17 Gruppo Movies

20 Corea di Huntington L a Corea di Huntington è una malattia neurodegenerativa ad evoluzione progressiva e graduale. I sintomi che la caratterizzano nel tempo sono gravi e molto invalidanti. Questo determina problemi assistenziali complessi che rendono necessario l approccio multidimensionale. In questa breve rassegna affrontiamo l aspetto dell assistenza infermieristica in questa malattia. La corea colpisce il sistema nervoso centrale e porta alla progressiva impossibilità di deambulazione autonoma con presenza di movimenti involontari degli arti. 18 News OGGI info e news Informazioni medico-scientifiche Politiche socio-sanitarie Altri sintomi variamente associati possono essere presenti in momenti evolutivi diversi della malattia:depressione del tono dell umore, insonnia, difficoltà della parola fino alla afasia completa, disturbi della deglutizione fino alla disfagia assoluta ( assoluta impossibilità di assumere liquidi e cibi per bocca per soffocamento e ripetute broncopolmoniti da inalazione ab ingestis), disturbi comportamentali con gravi episodi di agitazione psichica e motoria. Il peggioramento evolutivo della malattia, per la quale non esiste attualmente alcuna cura in grado di modificarne la storia, porta con sè una serie molto lunga di complicazioni cliniche che molto impegna il personale sanitario medico e infermieristico. Consideriamo le varie aree cliniche problematiche che prevedono l osservazione e l intervento degli infermieri professionali. Area motoria: deambulazione impossibile, decondizionamento e decadimento muscolare, dolore articolare e muscolare da contratture e da traumi correlati ai movimenti involontari. E necessario da parte del personale infermieristico una corretta posturazione e movimentazione passiva, e una scrupolosa attenzione per evitare cadute nella fase in cui il paziente cammina. Area vescicale: disfunzione nello svuotamento della vescica con incontinenza e talvolta ritenzione urinaria con rischio di infezioni urinarie ricorrenti; ne consegue un necessario monitoraggio della diuresi e delle caratteristiche della urina, manovre specifiche di ausilio allo svuotamento vescicale fino al cateterismo vescicale. Area cutanea: alto rischio di sviluppare lesioni da decubito. E importante una scrupolosa protezione cutanea e sorveglianza clinica. Area digestiva: stipsi da rallentamento intestinale con frequente sviluppo di fecalomi e necessità di svuotamento manuale delle feci; rischio di ab ingestis con la neces-

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