Periodico del Fondo Integrativo Sanitario per i Dipendenti del Gruppo Enel. numero. speciale. estate

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1 numero 5 Periodico del Fondo Integrativo Sanitario per i Dipendenti del Gruppo Enel speciale estate FISDE aprile/giugno 2006 numero 5 anno II Per gentile concessione de la settimana enigmistica - Copyright riservato Bene, i ragazzi hanno i loro libri e i compiti delle vacanze, noi il computer portatile e il cellulare: andiamo a goderci delle ferie rilassanti!

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3 Periodico del Fondo Integrativo Sanitario per i Dipendenti del Gruppo Enel numero 5 numero 5 FISDE aprile/giugno 2006 numero 5 anno II speciale estate Bene, i ragazzi hanno i loro libri e i compiti delle vacanze, noi il computer portatile e il cellulare: andiamo a goderci delle ferie rilassanti! In copertina: Speciale estate. Vignetta gentilmente concessa da La Settimana Enigmistica Per gentile concessione de la settimana enigmistica - Copyright riservato 12 3 FISDE di Antonio Michelazzi Periodico del Fondo Integrativo Sanitario per i Dipendenti del Gruppo Enel 3 L editoriale 5 Comunicazioni ai soci 12 VoiFisde 22Le vostre lettere 23Le attività 24 Medicina preventiva Speciale estate Strutture sanitarie convenzionate 5 Il bilancio FISDE Sport e disabili di Francesco Fabbri 16 La sindrome di Goldenhar di Virginio Campanile 22 Le vostre lettere 23 Informatica e deficit visivo a cura di Enel-People Care 23 Giornata nazionale delle famiglie dei disabili FISDE 24 Il significato di una campagna di prevenzione oftalmologica di Robert P. Wright 27 Istruzioni per l uso 28 Questionario 29 Cardiologie aperte 30 Prevenzione: partiamo dalla scuola Il problema dell emergenza medica di Massimo Uguccioni e Franco Valagussa 32 Vinciamo insieme la vita Giornata nazionale del malato oncologico a cura di Antonia Lepore 24 23

4 42 44 Speciale estate 36 Cibo: questo sconosciuto! di Maria Luisa Rufi 39 I nevi di Simona Contini e Pietro Lippa 42 Caldo e anziani di Bruno Risoleo 44 Vacanze: evitiamo lo stress di Diego Luparelli 48 Test: e tu come vivi le vacanze? di Diego Luparelli 54 Turista o Viaggiatore? di Giovanni Longatti 57 Itinerari: Sardegna Nuragica di Giorgio Onano 61 Un libro da leggere sotto l ombrellone di Paola Epifano 61 Cibo per la mente di Alessandro Benincà 62 Strutture sanitarie convenzionate 64 è on-line il sito internet del FISDE 57 Periodico del Fondo Integrativo Sanitario per i Dipendenti del Gruppo Enel Pubblicazione trimestrale aprile/giugno 2006 n. 5 Anno II Registrazione Tribunale di Roma n. 224/2006 dell DIRETTORE RESPONSABILE Antonio Michelazzi COMITATO DI REDAZIONE Giuseppe Bombaci Stefano Renzo Cherubini Nicola Fiore Mario Gorga Pier Luigi Loi Giovanni Maccagno Pietro Pernetti Stefano Pighini Vito Rossi COORDINAMENTO EDITORIALE Antonia Lepore DIREZIONE, REDAZIONE E AMMINISTRAZIONE Roma Via Nizza, 152 Tel Fax Fotocomposizione e Stampa LITO sas Roma Via Monte Fumaiolo, 24/28 Tel Fax Progetto grafico Jeikòn Stefano Trivellone e Francesca Mazzani Tel Finito di stampare nel mese di luglio 2006

5 FISDE di Antonio Michelazzi 3 Antonio Michelazzi è Presidente del Consiglio di Amministrazione del FISDE Aseguito del consolidamento del Bilancio 2005, possiamo dare una valutazione globale della attuale situazione del FISDE che, per il prossimo avvenire, assicuri i nostri Soci di poter fruire delle prestazioni sanitarie integrative con ragionevole certezza, in quanto il che riguarda medicina preventiva, proseguono le campagne nel Perquel comparto oncologia e cardiovascolare, con qualche rinforzo di un operatore sanitario privato per sopperire a carenze riscontrate da parte LILT (Lega Italiana per EDITORIALE Fondo attraversa un periodo di la Lotta contro i Tumori) ed ANMCO (As- gestione economica favorevole, sia sociazione Nazionale Medici Cardiologi con riferimento all andamento dell e- Ospedalieri). sercizio corrente, sia alle riserve ed ai loro rendimenti. In effetti si possono esporre i seguenti risultati: ampliamento delle iniziative nei campi della medicina preventiva e della disabilità, con sostegno delle relative spese a totale carico FISDE; estensione delle prestazioni FISDE ad altre Aziende del Settore Elettrico, con la messa a punto di pacchetti di assistenza sanitaria articolati e differenziati; superamento di alcune irregolarità di comportamento, in particolare nel campo dell odontoiatria; distribuzione, relativamente al 2005, per la prima volta nella nostra breve storia, Inoltre è stata avviata la prevenzione di un saldo straordinario, in aggiunta dentale per i bambini, agendo per agli acconti ed ai saldi ordinari al 100% mezzo della ortodonzia. di quanto previsto da Tariffario e Regolamento, tenendo conto delle spese effettivamente sostenute dai Soci, dando priorità alle patologie più gravi: con tale operazione si è raggiunto un grado di copertura della spesa del 76% medio, con soglia minima al 70%. Que- Infine è in programma una iniziativa di sto risultato è il frutto della decisione di prevenzione oculistica mirata al glauco- veicolare ai Soci tutto l avanzo di gestio- ma, alla maculopatia, ed al distacco ne disponibile per l esercizio della retina.

6 4 EDITORIALE riguarda la disabilità, si prosegue con Perquanto i soggiorni specialistici invernali ed estivi, in montagna ed al mare, per giovani disabili, integrati con attività formative e riabilitative; con i week end in città d arte; con i soggiorni per anziani in località termali, integrati con attività culturali; con il parent training. Èinoltre partito un programma di verifica dell inserimento lavorativo di dipendenti Enel portatori di handicap, a cominciare con la necessità di riqualificazione dei centralinisti non vedenti od ipovedenti, che stanno seguendo un programma di formazione informatica, con la collaborazione di FISDE, Enel People Care, Sfera ed ASPHI (Fondazione per il recupero dell handicap attraverso la tecnologia). Infine, partirà presto un programma di borse lavoro per giovani disabili assistiti FISDE, che verranno inseriti in Aziende private o Strutture della Amministrazione pubblica con programmi lavorativi da uno a tre anni, finanziati dal FISDE. Come principale innovazione sono stati lanciati i programmi integrati vita indipendente, integrazione lavorativa e dopo di noi (Brindisi Ostuni, ad orientamento turismo sociale e religioso e centro servizi per il territorio, con la Diocesi e la Cooperativa La Ragnatela; Panicale, ad orientamento agriturismo, con la Comunità montana, il comune di Panicale ed il Consorzio Auriga; Fossombrone, per sinergie con l università di Urbino e la cooperativa La Francesca, che curano il parent training intrattenendo le intere famiglie; Sicilia orientale, ad orientamento florovivaistico, con la Cooperativa Dedalus; Piemonte Val d Aosta, per sinergie con la cooperativa ANSED). Sono semi che potranno dare frutti con la collaborazione delle famiglie, delle istituzioni, delle cooperative e del FISDE: dovranno essere costituiti nuovi soggetti giuridici (Onlus), che assumano la titolarità delle iniziative descritte, con il FISDE come socio sovventore, con diritto di controllo degli atti amministrativi e della contabilità. accenno alla comunicazione: prosegue con un certo suc- Unultimo cesso la pubblicazione di NoiFisde, ed è partito dal 20 giugno il Sito internet del FISDE, che sarà progressivamente implementato in tutte le sue funzioni al servizio dei Soci. Tutto quanto illustrato mi auguro che rappresenti una soddisfazione innanzitutto per i Soci, che contribuiscono con comportamenti corretti e morigerati alla solidarietà generale, e per tutti quelli che per il FISDE lavorano, Consiglieri, Collaboratori, Service ARCA, e Fonti Istitutive.

7 BILANCIO DELL ESERCIZIO AL 31 DICEMBRE 2005 RELAZIONE SULLA GESTIONE ATTIVITÀ SVOLTA NEL 2005 Assistenza sanitaria Dal 1 gennaio 2005, le prestazioni sanitarie del FISDE sono state rimborsate sulla base del nuovo Nomenclatore-Tariffario che ha sostituito quello in vigore dal 1999, aggiornando le voci delle prestazioni per tenere conto dei progressi scientifici e tecnici verificatisi in campo medico ed incrementando le tariffe di riferimento, per renderle più vicine ai valori di mercato. Le altre novità del 2005 hanno riguardato il Piano Sanitario Assistenziale Integrativo (PSAI) ed il Regolamento delle prestazioni sanitarie. In particolare, per quel che concerne il PSAI, la percentuale di rimborso per la generalità delle prestazioni è stata fissata al 100% delle tariffe previste dal nuovo Nomenclatore-Tariffario FISDE, fatta eccezione per l odontoiatria (con una percentuale massima di rimborso pari all 80%) e per le spese viaggio, soggiorno e accompagnatore con una percentuale massima di rimborso pari al 70% per l interessato o al 50% per l accompagnatore. Il PSAI 2005 inoltre ha previsto innovativamente il rimborso dei tickets relativi a prestazioni ammesse a rimborso dal PSAI e il rimborso delle spese viaggio per visite specialistiche ed accertamenti diagnostici relativi a patologie di particolare gravità. Le modifiche sopra ricordate, aventi un carattere di maggior favore per gli iscritti, sono state applicate confermando la regolamentazione dei rimborsi adottata a partire dal 1 gennaio 2003 (caratterizzata come noto dalla liquidazione dei rimborsi in due tempi, da percentuali massime di rimborso nonché dai tetti per le prestazioni odontoiatriche). Tutto quanto sopra ha consentito, per il trascorso esercizio, la soddisfazione delle aspettative dei soci, ai quali è stato possibile riconoscere, oltre ai rimborsi a saldo di natura ordinaria anche un saldo di natura straordinaria volto a riequilibrare la differenza tra le spese effettivamente sostenute ed i rimborsi. 5 COMUNICAZIONI AI SOCI Nella tabella 1 con riferimento agli anni 2004 e 2005, è riepilogata l evoluzione della spesa complessiva e di quella media Tabella 1 Tipologia Soci Soci ordinari Soci straordinari Anni 2005** 2004 Variaz. % 2005*** 2004 Variaz. % Spesa complessiva* Spesa media nucleo**/*** Spesa media beneficiario****

8 6 Nella tabella 2, sempre con riferimento agli stessi anni, si riporta l evoluzione dei ricavi per contributi dei Soci straordinari e relativo livello di copertura della spesa. COMUNICAZIONI AI SOCI Tabella 1 Tipologia Soci Soci straordinari Anni Variaz. % Contributi euro Spesa complessivaeuro Percentuale copertura spesa Assistenza sanitaria in forma diretta Al erano in atto complessivamente 385 convenzioni con strutture sanitarie per l erogazione di prestazioni in forma diretta così ripartite: Istituto di ricerca e cura n. 1 Casa di cura privata convenzionata n. 36 Ospedale pubblico n. 1 Casa di cura privata non convenzionata n. 13 Ospedale privato n. 2 Società odontoiatriche n. 61 Poliambulatorio n. 164 Associazioni di odontoiatri n. 24 Università privata n. 1 Odontoiatri n. 82 Assistenza sanitaria in forma indiretta Per quel che attiene all assistenza sanitaria in forma indiretta, il servizio ai soci ha continuato ad attestarsi ad un livello soddisfacente sia per i tempi di lavorazione delle pratiche e di accredito dei rimborsi, sia per la correttezza dell istruttoria delle pratiche stesse. Ricorsi dei soci Nel corso del 2005, i ricorsi dei soci discussi dall apposito Gruppo di lavoro (con successiva ratifica consiliare) sono stati 39. I ricorsi accolti sono stati 7, quelli respinti 32 (per 6 di questi è stata deliberata l erogazione di un contributo straordinario). Controlli sulle prestazioni odontoiatriche Nel corso dell anno 2005, sono stati effettuati 323 controlli di natura medico-ispettiva nei confronti di soci/aventi diritto FISDE relativamente a pratiche di rimborso per prestazioni odontoiatriche fruite in forma diretta ed in forma indiretta. In 174 casi sono state riscontrate irregolarità. In termini economici, le somme contestate rappresentano un valore estremamente rilevante (circa Euro). Di tale somma complessiva, tuttavia, oltre Euro sono riferibili ad una struttura di Piacenza, nei confronti della quale è stata presentata denuncia alla autorità giudiziaria. I rimanenti Euro sono stati in parte recuperati o in fase di recupero.

9 Persone disabili e persone in situazione di emergenza sociale In questo settore il FISDE ha continuato ad operare per valorizzare le interconnessioni con le altre aree di intervento del Fondo ed in una prospettiva di continuità con le precedenti iniziative e con quelle di prossima attuazione. L impegno del Fondo è stato caratterizzato dalla razionalizzazione e dall affinamento degli interventi, con l obiettivo di erogare un servizio di elevato profilo qualitativo. Anche nel 2005 è proseguito lo sforzo per consolidare, a livello centrale, il coordinamento delle forme e dei metodi di intervento sia per la parte clinico-scientifica che per gli aspetti applicativi ed organizzativi, nella consapevolezza che i programmi e le iniziative del FISDE devono garantire la massima utilizzazione delle strutture sanitarie e dei servizi di prevenzione del sistema pubblico, evitando sovrapposizioni o duplicazioni. Sono poi proseguite le attività di consulenza e sostegno realizzate mediante il Consulente Scientifico Generale, Prof. Paolo Meazzini, che provvede altresì al coordinamento ed alla supervisione di una rete di 22 Consulenti Territoriali. Le iniziative a favore dei disabili realizzate nell anno 2005 sono state: n. 8 soggiorni specialistici integrati invernali a cui hanno preso parte complessivamente 106 partecipanti; n. 12 soggiorni specialistici integrati estivi a cui hanno preso parte complessivamente 151 partecipanti; n. 3 soggiorni specialistici integrati, rivolti persone disabili in età matura: i rispettivi partecipanti sono stati 15 ad Acireale (Catania); 16 a Montegrotto Terme (Padova) e 12 a Giardini Naxos - Taormina (Catania); n. 13 interventi di supporto scolastico domiciliare, di assistenza educativa, di natura socio - assistenziale, di natura educativo - riabilitativo e socio educativo, rivolti ad altrettanti giovani disabili, incaricando a tal fine n. 8 Cooperative specializzate operanti in Liguria; istruttoria delle domande di contributo per piani di riabilitazione per persone in situazione di emergenza sociale; assistenza e coordinamento per cinque Gruppi di Lavoro sulle seguenti tematiche: Autonomia e Vita Indipendente della Persona Disabile; Formazione ed Integrazione Lavorativa; Rilevazione della Qualità della Vita della Persona Disabile e dei suoi Familiari; Banca Dati Disabili e Cartella Personale; Dopo di noi; n. 1 modulo conclusivo ed 1 iniziale di due distinti Cicli di formazione genitori, tenuti applicando il metodo del parent - training, ai quali hanno partecipato rispettivamente 13 e 12 famiglie; effettuazione di un soggiorno specialistico propedeutico alla partecipazione al Progetto Eridano nonché attuazione della prima fase dello stesso Progetto Eridano per la formazione ed integrazione lavorativa rivolte ad un gruppo di 10 giovani disabili; attività propedeutiche alla realizzazione del Progetto Panicale San Sebastiano 84 partecipazioni di altrettanti giovani disabili al cosiddetto Programma ARCA Giovani per i quali sono stati incaricati dal FISDE anche ventidue operatori specializzati per l assistenza di alcuni degli assistiti; 12 incarichi corrispondenti ad altrettanti giovani assistiti dal FISDE in Liguria, assegnati a sei Cooperative Sociali. 7 COMUNICAZIONI AI SOCI

10 Stato patrimoniale al 31 dicembre ATTIVO ANALISI al 31/12/2005 al 31/12/2004 PARZIALI TOTALI TOTALI B) IMMOBILIZZAZIONI I. Immateriali 1) Diritti di brevetto industriale e diritti di utilizzazione delle opere dell ingegno 0,00 0,00 0,00 II. Materiali 1) Fabbricati ,62 0,00 2) Attrezzature industriali e commerciali 1.729, ,55 3) Altri beni: a) Mobili e arredi 9.452, ,14 b) Macchine d'ufficio 1.324, ,13 c) Apparecchiature informatiche 0,00 0,00 d) Impianti d'allarme 4.704,00 0,00 Totale , ,82 III. Finanziarie 1) Depositi cauzionali , , ,43 Totale Immobilizzazioni (B) , ,25 C) ATTIVO CIRCOLANTE II. Crediti 1) Verso soci: , ,33 a) acconti su preventivi 9.915, ,56 b) per rimborsi erogati da recuperare 2.105, ,77 2) Verso altri: , ,71 a) Crediti v/o Società fuori , ,50 b) Crediti v/o Società Gruppo 4.414, ,66 c) Altri , ,55 Totale Crediti , ,04 III. Attività finanziarie che non costituiscono immobilizzazioni: , , ,72 1) Fondi in gestione patrimoniale , ,21 2) Quote di fondi comuni d'investimento , ,51 IV. Disponibilità liquide: , , ,26 1) Depositi bancari e postali , ,15 2) Denaro e valori in cassa 647,07 230,11 Totale Attivo circolante (C) , ,02 D) RATEI E RISCONTI 0,00 0,00 Ratei attivi 0,00 Risconti attivi 923,00 TOTALE ATTIVO , ,27 CONTI D'ORDINE , ,37

11 Stato patrimoniale al 31 dicembre 2005 PATRIMONIO NETTO E PASSIVO ANALISI al 31/12/2005 al 31/12/2004 PARZIALI TOTALI TOTALI 9 A) PATRIMONIO NETTO I Fondo di dotazione II. Riserva di rivalutazione III. Riserve statutarie IV. Altre riserve: V. Utili portati a nuovo 0,00 0,00 0 VI. Risultato d'esercizio , , ,06 B) FONDI PER RISCHI ED ONERI 3) Altri fondi: a) Fondo acc.to attività istituzionali , ,58 b) Fondo acc.to pratiche anni precedenti , ,21 c) Fondo acc.to pratiche 2002 da liquidare ,76 d) Fondo acc.to pratiche 2003 da liquidare ,30 e) Fondo acc.to pratiche 2004 da liquidare , ,91 f) Fondo acc.to pratiche 2005 da liquidare ,96 Totale Fondi , ,76 C) TRATTAMENTO DI FINE RAPPORTO DI LAVORO SUBORDINATO 0,00 0,00 0,00 0,00 D) DEBITI I. Debiti verso banche 0,00 0,00 0,00 0,00 IV. Debiti verso fornitori: , ,00 a) per fatture ricevute , ,28 b) per fatture da ricevere , ,72 VIII. Debiti tributari , , ,78 IX. Debiti verso istituti di previdenza 750,00 750,00 0,00 X. Altri debiti: , ,67 a) rimborsi a Soci per Assistenza Indiretta , ,34 b) rimborsi a Strutture per Assistenza Diretta , ,29 c) debiti v/soci per riaccrediti da emettere , ,44 d) debiti diversi 3.245, ,60 Totale debiti , ,45 E) RATEI E RISCONTI Ratei passivi 0,00 0,00 0,00 0,00 Risconti passivi 0,00 0,00 0,00 0,00 TOTALE PASSIVO , ,27 CONTI D'ORDINE , ,37

12 Conto Economico al 31 dicembre 2005 ANALISI al 31/12/2005 al 31/12/2004 PARZIALI TOTALI TOTALI 10 A) RICAVI 1) Ricavi per contributi: a) stanziamento Società , ,54 b) quote associative Soci straordinari , , , , ,68 3) Altri ricavi e proventi: 4.549, , ,66 a) proventi multe dip.società Gruppo ENEL e associate 4.549, ,66 TOTALE RICAVI , ,34 B) COSTI Prestazioni sanitarie : a) in forma diretta , ,19 a1) prestazioni sanitarie a Soci ordinari , , ,20 a2) prestazioni c.s. familiari a carico Soci ordinari , ,77 a3) prestazioni sanitarie a Soci straordinari , , ,90 a4) prestazioni c.s. familiari a carico Soci straordinari 6.781, ,89 a5) accantonamento altre pratiche da liquidare , , ,43 b) in forma indiretta , ,27 b1) prestazioni sanitarie a Soci ordinari , , ,88 b2) prestazioni c.s. familiari a carico Soci ordinari , ,62 b3) prestazioni sanitarie a Soci straordinari , , ,36 b4) prestazioni c.s. familiari a carico Soci straordinari , ,93 b5) accantonamento pratiche da liquidare Soci ordinari , ,30 b6) accantonamento pratiche da liquidare Soci straordinari ,54 b7) accantonamento altre pratiche da liquidare , ,48 c) assistenza ai soggetti portatori di handicap* *comprende i rimborsi per prestazioni a soggetti in situazione di emergenza sociale , ,52 c1) prestazioni sanitarie a Soci ordinari , , ,31 c2) prestazioni c.s. familiari a carico Soci ordinari , ,80 c3) prestazioni sanitarie a Soci straordinari , , ,80 c4) prestazioni c.s. familiari a carico Soci straordinari , ,61 c7) accantonamento altre pratiche da liquidare ,00 d) prestazioni sanitarie medicina preventiva , , , ,58 e) Servizi a soggetti portatori di handicap , , , ,08 f) Altri servizi ai soci , , , ,00 TOTALE COSTI PRESTAZIONI SANITARIE , ,64 7) Per servizi : a) service ARCA , ,20 b) altri costi per servizi , ,49 TOTALE COSTI PER SERVIZI , , ,69 8) Per godimento di beni di terzi , , , ,11 10) Ammortamenti e svalutazioni: , , ,07 a) Ammort.delle immobilizz. immateriali 0 0 b) Ammort.delle immobilizz. materiali , ,07 11) Oneri diversi di gestione , , , ,38 12) Spese per Organi Sociali , , , ,34 TOTALE COSTI , ,23 Differenza tra valore e costi della produz.(a-b) , ,11 C) Proventi ed oneri finanziari 16) Altri proventi finanziari: d) Altri proventi diversi dai precedenti , ,86 17) Interessi e altri oneri finanziari , ,46 TOTALE PROVENTI ED ONERI FINANZIARI , , ,40 D) RETTIFICHE VALORE DI ATTIVITÀ FINANZIARIE E) Proventi ed oneri straordinari Proventi straordinari , ,86 Oneri straordinari , ,93 TOTALE PROVENTI ED ONERI STRAORDINARI , , , ,93 Risultato prima delle imposte (A-B+C+D+E) , , ,44 22) Imposte sul reddito dell'esercizio , , ,38 26) RISULTATO DELL'ESERCIZIO , ,06

13 MEDICINA PREVENTIVA Campagna di prevenzione oncologica L attività di medicina preventiva è medicina preventiva in campo cardiovascolare ha interessato le 12 province oggetto della conven- fazione dal Fumo (GDF) organizzati dalla LILT, sulla base di apposita convenzione sottoscritta con 11 proseguita nel corso del 2005, zione sperimentale con l Associa- tale organizzazione. sempre in collaborazione con la Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori (LILT), in altre 30 province non interessate dagli screening precedenti. Nel corso del 2005, inoltre, sono stati avviati i contatti con la stessa LILT per pervenire (nel 2006) alla stipula di una convenzione finalizzata alla realizzazione di una seconda campagna di prevenzione oncologica in tutto il territorio zione Nazionale Medici Cardiologi Ospedalieri (ANMCO). Nel corso del 2005, inoltre, sono stati avviati i contatti con ANMCO per pervenire (nel 2006) alla stipula di una convenzione finalizzata al completamento della campagna di prevenzione cardiovascolare in tutto il territorio nazionale nell arco temporale 2006/2008. Corsi di disassuefazione dal fumo Service operativo La convenzione con l Arca (stipulata nel marzo 2003), a seguito della disdetta FISDE è venuta a scadenza il 31 dicembre Il rapporto con l ARCA è in prorogatio per il Comunicazione con i soci Nel 2005, il FISDE ha compiuto un importante passo avanti nella comunicazione con i soci, dotandosi di un periodico trimestrale (Noi- COMUNICAZIONI AI SOCI nazionale nell arco temporale Il FISDE, al fine di integrare i pro- Fisde) di cui, nel corso dell anno, 2006/2008. grammi di medicina preventiva, ha sono stati pubblicati 3 numeri. Campagna di prevenzione cardiovascolare offerto agli assistiti intenzionati a smettere di fumare la possibilità di Allo stato, è in fase di completamento la realizzazione del sito Nel corso del 2005, l attività di partecipare ai Gruppi di Disassue- Internet del FISDE. Popolazione FISDE I dati numerici dei soci FISDE sono riportati nella sintesi che segue: Soci al 31/12/2001 al 31/12/2002 al 31/12/2003 al 31/12/2004 al 31/12/2005 Ordinari Straordinari Totale I familiari a carico risultanti in anagrafica sono Nella valutazione relativa alla consistenza dei soci straordinari, occorre evidenziare che il numero indicato è quello relativo ai soli soci che alla data del bilancio risultano regolarmente iscritti. In relazione agli obblighi previsti dal decreto legislativo n. 196 del 30 giugno 2003, avente ad oggetto codice in materia di privacy, si precisa che il FISDE opera nell osservanza della normativa in argomento, provvedendo, tra l'altro, alla redazione del Documento Programmatico sulla Sicurezza. Notizie dal CdA A seguito delle dimissioni dei Consiglieri Massimo Saotta e Giuseppe Mangione, sono subentrati rispettivamente Pietro Pernetti e Pier Luigi Loi ai quali diamo il benvenuto e auguriamo buon lavoro. Ai Consiglieri uscenti vanno i più sentiti ringraziamenti per l impegno ed il contributo profusi durante il loro mandato.

14 12 Sport e disabili VOI FISDE di Francesco Fabbri Approfittando dei riflettori accesi sulle scere, riuscì ad entrare in nazionale ai campionati del mondo di Paralimpiadi inver- nuoto del nali di Torino, mi è Il C.I.P. è suddiviso in sembrato utile co- 9 dipartimenti che Francesco Fabbri è un elettrico in pensione e da anni, come accompagnatore e come cronista, segue lo sport paralimpico. gliere quest opportunità per parlare dello sport per disabili e di quanto possa essere gratificante per chi lo pratica e per chi lo segue. L importanza della pratica sporti- affrontata con uno spirito diverso, a volte con fin troppa foga, tanta era la voglia di riemergere dal baratro della disabilità passiva. Anche in Italia furono studiate raggruppano ciascuno gli sport similari, dal primo dipartimento, pallacanestro e pallanuoto, all ottavo, ciclismo, equitazione, judo, passando dal quarto, scherma, tiro con l ar- va per i disabili fu dimostrata in queste tecniche, pioniere il dott. co e tiro a segno, sino al nono Inghilterra, al termine della Antonio Maglio, padre della per disabili intellettivi e relazio- seconda guerra mondiale, dal sport-terapia. Grazie alla sua nali, in mezzo trovano spazio il dott. Ludwig Guttmann che, opera, i suoi primi studi nel setto- nuoto, canoa-kayak, vela, ca- nella clinica Spinal Injuries Unit re risalgono al 1935, nacque quel- nottaggio, waterbasket, atletica di Stoke Mandeville, vicino Lon- lo che ora si chiama C.I.P. (Comi- leggera, sport invernali, tennis, dra, curava i soldati con lesioni tato Paralimpico Italiano) e gover- tennis tavolo, bocce, snow- spinali e mutilati. Il dott. Ludwig na il mondo dello sport per atleti down, torball, goalball e calcio. Guttmann vide che, proponendo disabili. Il C.I.P. è guidato dal pre- loro un attività sportiva, chiara- sidente Luca Pancalli, il quale, gio- mente adattata alle loro condi- vane promessa del pentathlon zioni fisiche, la carica agonistica moderno, nel 1981, chiamato a che ne scaturiva risvegliava far parte della nazionale junior in nuove emozioni e creava nuove un incontro internazionale a Vien- aspettative di vita, con notevoli na, cadde da cavallo e a soli 17 benefici a sostegno delle terapie anni rimase paralizzato agli arti mediche. La terapia medica, inferiori e parzialmente ai superio- prima unica soluzione, diventava ri. Ebbene, un anno dopo Pancalli così complementare alla terapia entrò in palestra con la carrozzel- attiva, la riabilitazione veniva la e, grazie alla sua voglia di rina-

15 Michael Stampfer In fondo il disabile per praticare sport non ha bisogno di grandi cose, è sufficiente consentirgli l accesso. 13 I primi giochi internazionali si chiamarono Giochi di Stoke Mandeville fino al 1960 quando, in occasione delle Olimpiadi di Roma, fu presentata in modo sperimentale la prima Paralimpiade che, dopo Tokio 1964, divenne appuntamento fisso al termine delle Olimpiadi estive. Da allora è l evento sportivo con il più grande numero di partecipanti dopo le Olimpiadi. L Italia vanta numerosi atleti d assoluto valore internazionale, cresciuti grazie all impegno delle società e dei tecnici, a dispetto dei 500mila euro che sono stanziati a favore del C.I.P. rispetto alle cifre ben più importanti del resto d Europa, dove, degli sportivi disabili, si parla non solo in occasione delle Paralimpiadi. Negli altri Paesi si viaggia mediamente sui 6/7 milioni di euro, con la Spagna che raggiunge gli 8 milioni, per non parlare d altre nazioni come l Australia ecc. In Italia sono circa 600 le società sportive per disabili, con circa tesserati praticanti. In casa nostra lo sport Paralimpico riesce a sopravvivere grazie all impegno di tanti appassionati che vi dedicano tempo e risorse. E grazie anche a donazioni, tra le più importanti troviamo con piacere anche ENEL-Cuore onlus, Il cuore che illumina lo sport, a conferma che la nostra azienda è stata sempre sensibile al problema dei disabili, alla pari dei suoi dipendenti: i più anziani ricorderanno quando, tanti anni fa, rinunciammo volontariamente al pacco natalizio che l E- NEL distribuiva ai dipendenti, per devolvere la somma corrispondente a sostegno di colleghi con problemi di disabilità. Recentemente, in occasione dell inaugurazione a Faenza di una palestra dedicata agli sportivi disabili, le olimpioniche Paola Fantato e Azzurra Ciani, commentando positivamente l iniziativa dichiaravano che Non è facile per un giovane disabile avvicinarsi al mondo dello sport: per prima cosa vanno vinte le resistenze della famiglia che tendono a creare, il più delle volte inavvertitamente, una sorta di VOI FISDE Azzurra Ciani

16 14 VOI FISDE Ciò che rende grandi tutti questi atleti, come i tanti che non ho potuto citare, oltre al palmares sportivo, è il modo di interpretare la vita e di affrontare le difficoltà che essa impone a chi è disabile Paola Fantato Olimpiadi di Atene 2004 barriera tra il congiunto e lo sport che invece può riservare enormi possibilità e soddisfazioni, poi c è carenza nell informazione e nelle strutture. Anche il disabile deve vincere la comprensibile paura per un mondo sconosciuto, ma che, anche se visto da un angolo diverso, è comunque bello e gratificante. In fondo il disabile per praticare sport non ha bisogno di grandi cose, è sufficiente consentirgli l accesso. E questo, aggiungo, è ancora più importante per i traumatizzati che si trovano improvvisamente la vita sconvolta da un evento inaspettato: per loro avvicinarsi allo sport significa rendersi conto che la vita non è finita, che può ancora restituire in parte ciò che la sorte ha negato o che il destino ha loro tolto. Indicativi sono gli esempi di Alex Zanardi, che un incidente in corsa ha privato delle gambe ma che, grazie alla forza di volontà e ad uno spirito indomito, è tornato vincente, in pista e nella vita. Altro esempio è la tiratrice faentina di carabina Azzurra Ciani, affetta da spina bifida, è sulla carrozzella da sempre ma, a soli ventitré anni, è ormai affermata ai massimi livelli mondiali: ha all attivo un argento europeo e un bronzo mondiale ed ha partecipato alle Paralimpiadi d Atene Nel poco tempo libero dagli allenamenti e dallo studio (frequenta l università a Bologna dove abita) e dagli impegni istituzionali (è consigliere nazionale del C.I.P.), pratica anche, a livello amatoriale, lo sci, la barca a vela e il nuoto. Accanto ad atleti d assoluto valore mondiale - dal già citato Alex Zanardi a Paola Fantato, che ha partecipato anche alle Olimpiadi normali di tiro con l arco oltre che alle Paralimpiadi, ad Andrea

17 Pellegrini, oro Paralimpico nella ni promesse, come l arciere Fran- oltre al palmares sportivo, è il scherma, a Stefano Lippi, un grande dell atletica leggera, e al cesco Resta che, approdato da poco alla nazionale, ha le doti per modo di interpretare la vita e di affrontare le difficoltà che essa 15 bolzanino Michael Stampfer, cicli- poter emergere. Ciò che rende impone a chi è disabile, come rias- sta, (e questi sono solo una mini- grandi tutti questi atleti, come i sume benissimo Stefano Lippi nel ma parte) - troviamo anche giova- tanti che non ho potuto citare, breve pensiero qui riportato. Andrea Pellegrini e Aldo Montano VOI FISDE A volte la vita può sembrare crudele... ingiusta, degli eventi ci segnano in maniera indelebile e ci fanno cambiare il modo di vedere ogni cosa... Il 24 febbraio 1998 la mia vita cambiò per sempre... persi una gamba in un incidente stradale e mi sembrò che qualcuno lassù mi avesse chiuso le porte del mio futuro in faccia... e invece... mi sono girato e dietro di me 1000 porte si erano aperte per regalarmi un futuro migliore, pregno di nuovi significati e di nuovi modi di vedere il mio cammino. La mia vita è cambiata sì... in meglio... Stefano Lippi

18 16 Sindrome di Virginio Campanile di Goldenhar VOI FISDE Sono il papà di due splendidi bimbi gemelli di ormai quasi quattro anni che sono nati, purtroppo, affetti dalla Sindrome di Goldenhar. Ai più, compresi la maggior parte dei medici con cui ho avuto a che fare, risulta essere sconosciuta come, peraltro, risultano essere tali la maggior parte delle malattie cosiddette rare (anche se, razionalmente, la rarità si dovrebbe riferire all incidenza della malattia e non alla sua conoscenza da parte degli addetti ai lavori). A questo punto vi starete chiedendo, così come l ho fatto io la prima volta che ne ho sentito parlare, ma cos è questa Sindrome di Goldenhar? Virgilio Campanile è un nostro Socio della Campania. Pubblichiamo volentieri il suo interessante articolo, scritto con passione e con l intento di condividere esperienze e conoscenze su una malattia rara. La Sindrome di Goldenhar è stata descritta per la prima volta nel 1952 dal Prof. M. Goldenhar. È una sindrome polimalformativa ed è caratterizzata da anomalie oculari, microtia uni o bilaterale, ipoplasia mandibolare, microsomia emifacciale, anomalie del cavo orale, anomalie dell apparato respiratorio, anomalie genitourinarie, anomalie cardiache, anomalie del sistema nervoso, anomalie scheletriche vertebrali e anomalie cranio-facciali. La S.d.G. ha una frequenza variabile da 1/3500 a 1/26000 nati ed interessa più spesso l emifaccia dx (dx/sx=3/2) ed il sesso maschile (m/f=3/2). L eziologia della S.d.G. è sconosciuta, sono stati proposti fattori genetici e ambientali come agenti causali. Sebbene la maggior parte dei casi di S.d.G. sia sporadica, sono state descritte sia le modalità di trasmissione autosomica recessiva sia quella autosomica dominante. Esiste oggi una tendenza ad accettare come origine di questa sindrome una sofferenza vascolare del mesoderma cefalico per una anomalia dell arteria stapedia, con conseguente alterazione dello sviluppo del primo e secondo arco branchiale. Un elemento che rafforza questa teoria è la presenza della sindrome in uno solo dei gemelli omozigoti.

19 Sinonimi della malattia displasia oculoauricolovertebrale sindrome facioauricolovertebrale FOAV sindrome oculoauricolovertebrale OAV microsomia emifacciale sindrome del primo e secondo arco branchiale Segni e sintomi 17 VOI FISDE Ipoplasia mandibolare-microsomia emifacciale sottosviluppo dei tessuti di una parte del viso, sottosviluppo della mandibola inferiore e superiore. Il ramo può essere sia corto che assente ed il mento tende ad inclinarsi verso quel lato. Il tessuto della guancia frequentemente è sottosviluppato il che unito al problema mandibolare crea un asimmetria del viso. Anomalia del condilo e conseguenti problemi dentali. Microtia uni o bilaterale i difetti della regione auricolare sono rappresentati dalla presenza di residui cartilaginei nella sede preauricolare nonché da assenza o malformazione del padiglione auricolare, presenza di appendici preauricolari, stenosi-atresia del condotto uditivo, sordità trasmissiva o neurosensoriale, deficit dell udito per lesione sia dell orecchio medio che interno. Anomalie oculari cisti dermoide epibulbare, dermoide sub congiuntivale o orbitale anteriore, coloboma della palpebra superiore, blefaroptosi, anomalia del sistema lacrimale, tumori epibulbari, micro-anoftalmia, anomalia della retina, strabismo. Anomalie scheletriche vertebrali ed anomalie cranio-facciali in un alta percentuale di casi sono presenti emispondili ed emivertebre a livello lombare, toracico dorsale e cervicale, scoliosi, occipitalizzazione dell atlante, spina bifida. In alcuni casi associata alla Sindrome di Arnold-Chiari. Presenti malformazioni del cranio dalla parte colpita, orbita oculare molto piccola, zigomo ed osso temporale più piccoli. Anomalie del cavo orale macrostomia, fistole tracheo-esofagee, atresia esofagea, malformazioni strutturali e funzionali di faringe e laringe che possono contribuire ad incrementare il rischio di ostruzione delle vie aeree, di menomazione della comunicazione e di mobilità. La S.d.G. può causare una grave apnea ostruttiva del sonno, se non viene trattata l apnea porta a ritardo di crescita e mentale. Labbro leporino, labio palato schisi, palato ogivale. Anomalie renali e genito-urinarie agenesia del rene mono e bilaterale, ipoplasia, ectopia del rene, ectopia del testicolo, criptorchidismo. Anomalie cardiache tetralogia di Fallot, difetto del setto interventricolare, costrizione dell aorta. Anomalie del sistema nervoso anomalie cerebrali ipoplasia del ponte encefalico, agenesia del corpo calloso, idrocefalo, microcefalo, encefalocele. Nel 5%-15% dei casi è presente ritardo mentale. Anomalie dell apparato respiratorio alcuni bambini affetti da S.d.G. hanno dovuto effettuare una tracheotomia poco dopo la nascita. In alcuni casi la mandibola era così malformata che la lingua ostruiva il respiro durante il sonno (tracheotomia). Casi di aplasia polmonare e di ipoplasia.

20 Segni 18 VOI FISDE Anomalia vena porta Appendici preauricolari (segno molto frequente) Assenza parziale della mandibola/ipoplasia (segno molto frequente) Cisti dermoidi epibulbari (Segno molto frequente) Faccia stretta (Segno molto frequente) Macrostomia/bocca larga (Segno molto frequente) Meato uditivo esterno atresico/assente (Segno molto frequente) Mento appuntito (Segno molto frequente) Retrognazia/micrognazia (Segno molto frequente) Schisi palatina (Segno molto frequente) Sordità di trasmissione/conduzione (Segno molto frequente) Vertebre, anomalie di dimensione/forma (Segno molto frequente) Anomalie dell'udito/sordità (Segno frequente) Astigmatismo (Segno frequente) Coloboma della palpebra (Segno frequente) Guance con appendici (Segno frequente) Microftalmia (Segno frequente) Orecchie retroruotate (Segno frequente) Paralisi facciale (Segno frequente) Schisi labiale laterale (Segno frequente) Zigomi piatti/ipoplasia malare (Segno frequente) Agenesia del rene/ipoplasia mono/bilaterale (Segno occasionale) Anomalie del faringe/anomalie della deglutizione (Segno occasionale) Anomalie del pollice (esculsa ipoplasia) (Segno occasionale) Anotia/microtia (Segno occasionale) Aplasia del polmone/ipoplasia (Segno occasionale) Atresia dell'esofago/fistola tracheo-esofagea (Segno occasionale) Cardiopatia congenita (Segno occasionale) Cuore in posizione anomala/destrocardia (Segno occasionale) Ectopia del rene/a ferro di cavallo (Segno occasionale) Ectopia del testicolo/criptorchidismo (Segno occasionale) Ghiandola mammaria ipo/aplasica (Segno occasionale) Idrocefalo (Segno occasionale) Ipertelorismo (Segno occasionale) Pectus carinatum (Segno occasionale) Ritardo mentale/psicomotorio (Segno occasionale) Scoliosi (Segno occasionale) Utero/vagina/anomalie delle tube (Segno occasionale)

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