LA FATICA DELLA FAMIGLIA CHE ASSISTE L ANZIANO

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1 LA FATICA DELLA FAMIGLIA CHE ASSISTE L ANZIANO Come affrontare il difficile compito di assistere un anziano non autosufficiente e quali sono gli strumenti per imparare a gestire la sofferenza e costruire un adeguato percorso di cura. Assessorato alle Politiche Sociali

2 Testi a cura di: Dottor Filippo Tinelli, psicologo psicoterapeuta Residenze Anni Azzurri. Filmografia a cura di: Dottoressa Annamaria Melloni, Direttrice del Centro Maderna.

3 Indice 1. Cambiamenti sociali ed assistenza all'anziano: come è cambiato il modo di prendersene cura? 2. Assistere domiciliarmente il proprio caro anziano: manuale di sopravvivenza 3. Parlare con la demenza: spunti pratici per non perdere la relazione con un proprio caro affetto da demenza 4. Quando la famiglia non basta. Quando occorre rivolgersi ad una struttura? Come riconoscerlo e come condividere questa scelta con l'anziano. 5. L'ingresso in struttura: come superare i sensi di colpa e concedersi di affidare il proprio caro alle cure di altri, ove necessario. 6. I problemi della permanenza in struttura: quando i familiari si rivolgono ad una struttura, ma non riescono ad affidarsi ad essa. Come aiutarli? 7. Filmografia pag. 1 pag. 5 pag. 10 pag. 17 pag. 24 pag. 30 pag. 34

4 1. Cambiamenti sociali ed assistenza all'anziano: come è cambiato il modo di prendersene cura? Negli ultimi cinquant'anni, nel nostro paese, la famiglia è profondamente cambiata. Fino alla fine degli anni cinquanta essa si manifestava principalmente nella sua forma allargata, ossia si sostanziava di una rete di diversi nuclei, ognuno dei quali era costituito da un copioso numero di elementi. All'interno di questo panorama socio-culturale, l'assistenza all'anziano in difficoltà era un vero e proprio fatto sociale, a cui partecipava l'intera comunità (coniugi, fratelli, cugini, figli, nipoti, ecc...). Questa abbondanza di risorse permetteva alla famiglia allargata di prendersi agevolmente cura di un anziano fino alla fine dei suoi giorni, anche se presentava dei gradi di invalidità molto severi, assistendolo nella sua casa senza l'ausilio delle istituzioni. In questo contesto ricorrere ad una struttura per anziani significava scegliere di abbandonare il proprio caro, rifiutando di prendersi cura di lui. Oggi le cose sono molto cambiate: la lunghezza media della vita si è sensibilmente estesa; i nuclei familiari non sono più così fortemente interrelati ed il numero dei loro costituenti è andato via via scemando. L'assistenza all'anziano in difficoltà si trasforma, così, da fatto sociale a fatto squisitamente privato a carico, non più della comunità, manifestantesi nella famiglia allargata, ma dei singoli nuclei familiari. Questo fa sì che la famiglia veda una drastica riduzione delle risorse, che ha a disposizione per assistere i membri anziani in difficoltà, esponendola già a dei livelli molto elevati di stress, anche quando si confronta con dei gradi moderati di invalidità. Non è un caso, se per quanto riguarda l esposizione 1

5 allo stress parliamo della famiglia nella sua interezza e non di caregiver. Pensare che le conseguenze del carico assistenziale investano solo quest ultimo è estremamente riduttivo e poco realistico. A dire il vero anche pensare che l impatto di questo stress sia circoscritto alla famiglia è riduttivo. La sua azione va ben oltre coinvolgendo l intero tessuto sociale. Una figlia impegnata nella cura dell anziana madre, il cui carico assistenziale inizia a saturare le risorse disponibili, sarà necessariamente una moglie meno presente, una madre meno attenta, ma anche una lavoratrice meno efficiente. Negli ultimi anni, inoltre il fenomeno si è ulteriormente complicato. L età in cui le persone diventano genitori è andata progressivamente crescendo e questo fa sì che l assistenza all anziano genitore vada a coincidere con un altro complesso e faticoso compito di sviluppo, ovvero il crescere un figlio nell età evolutiva (infanzia o adolescenza). Non è difficile immaginare quanto possa essere terribilmente diverso assistere un anziano genitore, mentre il figli sono ancora bambini o adolescenti rispetto a quando i figli sono già dei giovani adulti. I sociologi parlano di generazione sandwich per descrivere il fenomeno in cui sono implicati coloro, che sono contemporaneamente coinvolti su due difficili fronti come quello di assistere un anziano genitore e di accudire un figlio in età evolutiva. Se le risorse della famiglia di fronte a questa sfida (affrontare il più serenamente possibile questa delicata fase del ciclo di vita) sono drasticamente mutate, le aspettative che la società ripone nei suoi confronti non lo sembrano altrettanto: dalla famiglia nucleare ci si continua ad aspettare ciò che si attendeva dalla famiglia allargata. Questo elemento culturale mette le famiglie in difficoltà rispetto al chiedere aiuto e all'esternare la loro fatica e la loro sofferenza. Lavorando con i familiari degli anziani in difficoltà emerge come diversi di loro si siano sentiti giudicati dopo aver esplicitato le loro difficoltà nell'assistenza ad un anziano fragile. 2

6 Chi riporta il bisogno di essere sollevato e sostenuto nel proprio difficile compito, anziché essere compreso e supportato, viene spesso tacciato di ingratitudine e ciò alimenta un grande rischio, a cui vanno incontro queste famiglie: l'isolamento. Non sentendosi compresi i familiari si isolano rendendo, inconsapevolmente, il loro compito ancora più arduo. Complice di tutto questo risulta essere anche il nuovo modo con cui la nostra cultura si confronta con l'anzianità. Fino a pochi decenni fa, la vecchiaia era profondamente legata a significati quali: orgoglio, esperienza e risorsa. L'anziano aveva un ruolo centrale all'interno della famiglia, era il patriarca che prendeva le decisioni e a cui tutti si rivolgevano per chiedere consiglio, in virtù del bagaglio esperienziale che aveva accumulato negli anni. I cambiamenti socio-culturali intervenuti negli ultimi decenni hanno totalmente stravolto questo modo di confrontarsi con la senilità. L'anzianità è passata dall'essere un valore al centro del tessuto sociale ad un disvalore ai suoi margini. In una società con il culto della giovinezza, della performance e del cambiamento, la vecchiaia non può che essere unicamente vista sotto la lente della perdita. La senilità si trasforma, quindi, da fase del ciclo di vita a malattia da combattere e debellare. Si pensi ad alcuni slogan degli spot pubblicitari: Combatte i segni della vecchiaia!... Contro i segni dell'invecchiamento!. Pensiamo anche a quale fetta di mercato si siano ritagliate tutte quelle attività che offrono prestazioni tese ad occultare il manifestarsi della senilità. La vecchiaia, nella cultura occidentale, è così, diventata un tabù come lo sono già diventate, da tempo, la morte e la malattia. L'anzianità, oggi, risulta, quindi, legata a significati come perdita, malattia e marginalità. Questa nuova attribuzione di significati non può non avere delle profonde 3

7 implicazioni, in primis nell'anziano stesso, che condivide queste premesse, infatti sono sempre di più gli anziani che soffrono di depressione. La cosa più sconcertante, però, è che fino a qualche tempo fa, abbiamo dato per scontato che ciò fosse assolutamente fisiologico, ovvero che la depressione anziché una malattia da curare fosse una condizione stabile e congenita alla vecchiaia. Proviamo a pensare alle implicazioni di quanto detto sul carico assistenziale. Emerge, quindi, come la sfida della famiglia di fronte alla fragilità legata alla condizione anziana sia oggi più che mai, un'impresa ardua e complessa ed è per questo che risulta fondamentale metterla a tema, socialmente e culturalmente, per non colludere con l'isolamento delle famiglie, per incoraggiarle a parlare, a chiedere aiuto, per far vedere loro ciò che già c'è e per riflettere insieme, coinvolgendo l'anziano e la sua famiglia, su quanto ancora occorra fare. 4

8 2. Assistere domiciliarmente il proprio caro anziano: manuale di sopravvivenza Provvedere domiciliarmente all'assistenza dell'anziano rappresenta una grande sfida ed una grande opportunità. Se i gradi di invalidità lo permetteranno ed il progetto di cura sarà ben organizzato, l'anziano potrà rimanere nella propria casa o in quella dei propri cari, rimanendo maggiormente ancorato alla propria storia di vita ed alle proprie consuetudini. La famiglia dovrà andare incontro ad una profonda riorganizzazione del proprio assetto sia dal punto di vista relazionale, che da quello della gestione dei tempi e anche degli spazi, se l'anziano risiede o è accolto nella casa dei propri familiari. Soffermiamoci a riflettere sui vissuti di quest'ultimo. Nel momento in cui perde la propria autosufficienza, perde anche il ruolo di persona sana. Questo può avere delle ampie ricadute depressive, che andranno ad influire pesantemente sugli equilibri familiari. Risulta molto difficile elaborare il lutto, la perdita, cioè, della propria condizione di persona sana, autonoma ed efficiente, in special modo in una società come la nostra, che ha sviluppato il culto dell'autonomia e dell'efficienza, legandole indissolubilmente all'idea di valore personale. Quelle che erano prima le certezze dell'anziano vengono a cadere ed il suo presente ed il suo futuro iniziano ad essere permeati da un' angosciante precarietà. La prima certezza che viene a cadere è quella del corpo, che non è più il luogo delle possibilità e delle opportunità, anzi, diviene il luogo dell'inquietudine, in cui si rimane in ascolto di segnali che sono ben poco rassicuranti. 5

9 L'anziano versa spesso in uno stato di forte apprensione, che lo porta ad interpretare in maniera catastrofica anche i segnali più innocui del proprio corpo. Questo lo conduce ad avere un costante bisogno di vicinanza e di rassicurazione, che lo rende estremamente richiedente nei confronti dei propri familiari. Spesso questa continua richiesta di vicinanza non riesce ad essere efficacemente lenita dalla presenza di operatori (ad esempio le badanti), facendo sì che i familiari finiscano per versare in un continuo stato di allerta. Questo è un primo grande fattore di impasse. L'organismo non può tollerare che questo stato sia esperito troppo a lungo, pena l'andare incontro a gravi conseguenze quali: disturbi del sonno, disturbi dell'alimentazione, senso di affaticamento, quando non di vera e propria prostrazione, disturbi psicosomatici, depressione, disturbi d'ansia, disturbi della sfera sessuale, ecc... Questo costante stato di allerta inoltre, porta i familiari ad isolarsi e a rinunciare totalmente a tutte le opportunità per poter coltivare il proprio benessere. Questo avviene dopo che per innumerevoli volte, hanno dovuto rientrare prematuramente a casa (da una cena con amici, da un concerto, da uno spettacolo, ecc...) dopo una chiamata del loro caro. I familiari iniziano a diventare rinunciatari e demotivati, convinti che qualsiasi occasione verrà rovinata da una richiesta di aiuto del loro caro. Rinunciano a tutto: a frequentare i loro amici, a praticare sport, a coltivare i loro interessi, ad andare a teatro, al cinema, a concerti, ma soprattutto alla cosa di cui ha più bisogno un caregiver: andare in vacanza. Anche questo rappresenta un altro grande rischio: la rinuncia alla cura della propria persona e alla coltura del proprio benessere. I caregiver sono coloro che più di ogni altro, se vogliono sopravvivere hanno bisogno di destinare ed impiegare tempo per coltivare il loro benessere. Questo è reso ancora più difficile, oltre che dall'atteggiamento rinunciatario e demotivato, anche dal credere che qualsiasi spazio dedicato a loro stessi, 6

10 non sia altro che una manifestazione di egoismo non curante della sofferenza del loro caro anziano. Questa idea è, a volte, supportata dai comportamenti di alcuni anziani, che anziché riconoscere ai loro familiari gli immani sforzi profusi, continuano a rimandare loro che quello che fanno non è mai abbastanza, continuando ad accusarli di egoismo e noncuranza. L'anziano è, evidentemente, in uno stato che gli impedisce di essere consapevole dei gravosi effetti che il carico assistenziale induce sui suoi cari e chiede loro una presenza che non è nelle loro possibilità. Se i familiari assecondano queste richieste, le conseguenze saranno infauste per loro, per i loro cari e per la relazione con essi. Un caregiver che rinuncia alla sfida di coltivare il proprio benessere, che si sforza di essere presente all'attività di cura, oltre le proprie possibilità, è in primis una persona che sta mettendo in pericolo la propria salute ed è poi un curatore meno efficace, perché è stravolto e sconvolto dalla fatica e perché si sentirà manipolato e ricattato affettivamente. Questo farà si che si ritrovi in grande difficoltà a contenere emotivamente l'anziano. La paura, la rabbia e il dolore di quest'ultimo, lo faranno reagire agendo la propria sofferenza e la propria fatica, risultando giudicante, insofferente e a volte anche aggressivo. Queste reazioni non fanno che fomentare il malessere nell'anziano in termini di ansie abbandoniche, di tristezza e rabbia per il fatto di percepire chiaramente che sempre più frequentemente i loro cari sono lontani dall'essere ben disposti ad accudirlo. Ciò significa che la loro relazione diverrà sempre più conflittuale e permeata da rabbia, frustrazione, insofferenza, colpa e paura. È difficile riuscire a spiegare tutto questo a qualcuno che non lo sta provando e lo è ancora di più se quando qualcuno dei familiari ci prova, si ritrova a sentirsi giudicato, perché nella nostra società chi si lamenta della fatica di assistere un anziano viene spesso tacciato di ingratitudine. Allora i familiari si isolano e smettono di parlare del loro dolore e di cercare aiuto, sentendosi profondamente soli di fronte ad una prova immane. Quando alla fatica ed alla sofferenza si aggiunge anche la solitudine, la sfida 7

11 della cura diviene una sfida impossibile. Andiamo ora a vedere cosa possiamo fare per evitare di trovarci in questa situazione. 1) Come prima cosa è fondamentale chiedere aiuto e cercare di uscire dall'isolamento e dalla solitudine. Informarsi sulle risorse e sui servizi disponibili sul territorio è molto utile. Chiedere aiuto, però, non significa solo coinvolgere le istituzioni ed il territorio, ma anche continuare a fare lo sforzo di rendere intellegibile e comprensibile la propria sofferenza alle persone amiche, anche se queste non si dimostrano immediatamente in grado di accoglierla e di comprenderla. 2) Occorre imparare a mettere dei confini. Stiamo parlando di confini mentali e materiali. Quando a fine giornata il familiare ha fatto tutto quello che poteva fare per affrontare quel giorno e per prepararsi a quello successivo, non gli è più utile continuare a rimuginare sul suo caro, anzi gli è di gran danno, perché viola i confini del suo sonno, i confini del suo dedicarsi a se stesso, alla sua coppia, alla sua famiglia. Forte di questa consapevolezza il caregiver deve sforzarsi di difendere i confini dei suoi spazi mentali dal dilagante e soverchiante rimuginare. I confini da difendere non sono solo mentali. È importante che quando dei familiari finalmente si concedono un momento, una serata, i confini di questo spazio siano tutelati. Individuare un' altra persona (un familiare, un operatore, un amico di famiglia, ecc...) che possa fungere da punto di riferimento per l'anziano, in quel lasso di tempo, può rivelarsi molto utile. 3) È fondamentale ascoltare i bisogni dell'anziano, ma altrettanto fondamentale è poter decidere di non assecondare tutte le sue richieste. L'anziano, spesso, non è in grado di avere piena consapevolezza di tutti i bisogni implicati nel suo progetto di cura, ma è molto concentrato sui propri. Assecondarlo, come abbiamo già visto, 8

12 significa mettere in pericolo l'efficacia della cura, il benessere del caregiver, quello dell'anziano e quello della loro relazione. I familiari devono sforzarsi di essere più in contatto con i loro bisogni al fine di mettere in atto la cura più sostenibile. 4) Essere più in contatto con i propri bisogni significa anche e necessariamente legittimarsi nel prendersi cura del proprio benessere. Un caregiver che sta bene è un curante molto più efficace, in grado di mantenere lucidità, consapevolezza ed equilibrio anche nelle situazioni più problematiche. 9

13 3. Parlare con la demenza: spunti pratici per non perdere la relazione con un proprio caro affetto da demenza. Assistere un caro affetto da demenza è sicuramente la sfida più grande e provante con cui ci si possa confrontare in in questa fase del ciclo di vita della famiglia. I dati parlano chiaro, il 55% dei familiari che assistono un caro affetto da una patologia dementigena soffrono di depressione. Nella fase iniziale della malattia il familiare si accorge che compare qualche dimenticanza inusuale, qualche deficit di memoria. Poi compare qualche disturbo del linguaggio e qualche comportamento bizzarro o insolito. Anche la relazione, lentamente, si modifica. Il cambiamento non viene subito percepito, ma con il passare del tempo le modifiche che si osservano nel carattere e nel comportamento, prima episodiche e impercettibili, con il tempo diventano più frequenti e marcate. La prima grande difficoltà dei familiari sta nel riuscire ad accettare la malattia. È molto difficile pensare che un caro, che, magari, è sempre stato un punto di riferimento per la famiglia possa perdere di lucidità, diventare aggressivo, incontinente... Questo soprattutto all'inizio della malattia, o almeno fino a che l'orientamento nello spazio e nel tempo ha ancora un andamento fluttuante. Il fatto che in certi momenti il loro caro sia lucido, porta spesso i familiari ad attribuire certi comportamenti, non alla malattia, ma ad insolite inclinazioni che non sono mai appartenute al carattere del malato (es: Oggi vuole fare il dispettoso... Vuole attirare l'attenzione). Leggendo in questo modo il comportamento del malato, i familiari tendono a reagire in modi che hanno un effetto ulteriormente peggiorativo sul precario equilibrio del malato. 10

14 I familiari che assistono i dementi non sanno mai cosa aspettarsi, o meglio cosa sia lecito aspettarsi e cosa no e come comportarsi di fronte alle bizzarrie dei loro cari. Da alcuni anni una branca della psicoterapia il conversazionalismo si è evoluta e adattata per affiancare al meglio i malati di alzheimer. Uno dei suoi fautori, il Professor Vigorelli ha sviluppato un particolare approccio (Il gruppo ABC, 2010) per poter insegnare ai familiari a diventare dei curanti esperti. Il metodo è fondato su una serie di regole molto semplici, ma estremamente efficaci. Le prime sono squisitamente fondate sul conversazionalismo, mentre le successive sono fondate su di un approccio che Vigorelli ha denominato capacitante (Vigorelli, 2011). Il conversazionalismo distingue due funzioni della parola: quella comunicativa e quella conversazionale. La prima garantisce la capacità di inviare e riconoscere messaggi veicolati dal significato delle parole; in pratica permette di capire e di essere capiti ed è correlata con il valore semantico delle parole. La seconda permette di scambiare parole in modo più o meno felice, indipendentemente dallo scopo di trasmettere informazioni; tale funzione è correlata con la funzione di costruire la relazione interpersonale. Nella malattia di Alzheimer la funzione comunicativa della parola decade più precocemente rispetto alla funzione conversazionale. Con l'avanzare della malattia si può arrivare a una situazione limite in cui il malato parla volentieri, ma il suo parlare è incomprensibile. Si può arrivare cioè a una conversazione senza comunicazione. Questa situazione può sembrare paradossale se non si tiene presente il fenomeno della dissociazione tra le due funzioni del linguaggio. Per effetto di tale dissociazione tra funzione comunicativa e funzione conversazionale il paziente e il familiare tendono a rinunciare all'uso della parola, quando questo sarebbe ancora possibile. L'obiettivo, dunque, risiede nel tenere vivo l'uso della parola, quando questo è eclissato, ma è ancora possibile, rinunciando nello stesso tempo al recupero del valore semantico della parola, quando questo risulta 11

15 irrecuperabile. Chi si ammala comincia con il non ricordare i nomi propri, poi ha difficoltà anche a trovare i nomi comuni. Il parlare diventa fonte di frustrazione, perché il paziente si rende conto che non riesce ad esprimersi con le parole così come vorrebbe. Con l'aggravarsi del disturbo si arriva alla situazione in cui il malato parla, ma non viene capito e quando ascolta non riesce a capire quello che gli viene detto. Si innesca così un circolo vizioso che parte dal disturbo del linguaggio e attraverso le frustrazioni ripetute arriva ad aggravare il disturbo stesso: il paziente per evitare di incorrere in ulteriori situazioni frustranti non parla più. La sua competenza a parlare si eclissa. È ancora presente ma non viene utilizzata. L'anziano che non riesce a parlare correttamente tende ad isolarsi e a deprimersi. Ora vediamo nello specifico le indicazioni fornite da questo metodo. 1) NON FARE DOMANDE. L'esperienza con i malati di Alzheimer insegna come l'ausilio di domande tenda ad inibire la comunicazione, mentre il conversazionalismo ha verificato come il solo impiego di proposizioni dichiarative abbia, contrariamente, l'effetto di facilitarla. 2) NON CORREGGERE. La continua correzione degli errori di linguaggio e di comportamento non porta ad un miglioramento dei risultati ed inoltre porta il malato ad arrabbiarsi, poi a smettere di parlare e di agire; se non lo si corregge, invece, parla di più, resta di buon umore e continua a tentare di esercitare le proprie autonomie residue. 3) NON INTERROMPERE. La persona malata di Alzheimer tende ad essere lenta e a incepparsi quando parla. Spesso si arresta a metà di una frase o addirittura a metà di una parola. La reazione più spontanea consiste nell'aiutare la persona che fa fatica a trovare la parola, completando le frasi lasciate in sospeso e finendo, al posto suo, le parole incomplete. Anche questo tipo di comportamento non fa altro che frustrare e demotivare il malato portandolo a regredire, se non ad 12

16 irritarsi e a diventare aggressivo. 4) ASCOLTARE. Di fronte ad un grave disturbo del linguaggio, quando le loro parole hanno perso il loro significato condiviso, quando non sono più in grado di fare riferimento alla realtà, esse hanno ancora un significato per chi le pronuncia. Il malato parla per esprimere le sue idee, ma purtroppo a causa del disturbo semantico del linguaggio le parole con cui le esprime non sono quelle adeguate. Sa quello che vuole dire, ma non riesce a trovare le parole adatte per dirlo e l'ascoltatore non riesce a comprenderlo. L'ascolto è l'attività primaria che serve per poi poter scegliere le parole da dire e per favorire il proseguimento di una conversazione in cui la trasmissione dei messaggi è diventata difficile. 5) ACCOMPAGNARE CON LE PAROLE. È importante sostenere la conversazione con il malato attraverso alcuni accorgimenti. Accompagnare nei mondi possibili. Le lesioni cerebrali che sono alla base della malattia provocano un disorientamento nel tempo, nello spazio e nella relazione con gli altri e con se stessi. Per riuscire ad avere una conversazione felice è necessario accettare il mondo possibile in cui il malato sta vivendo e bisogna cercare di accompagnarlo in questo suo mondo e dall interno di questo, cercare di soddisfare i suoi bisogni. Cercare il Punto d'incontro Felice. Spesso la conversazione tra il caregiver e la persona malata di Alzheimer è basata su malintesi. I due non si capiscono e la conversazione invece che essere fonte di benessere è fonte di frustrazione e di amarezza. A causa del disorientamento la persona malata vive in un suo mondo possibile, il caregiver nel suo. Per Vigorelli è necessario e possibile cercare un Punto di Incontro Felice. Spesso lo si può trovare a livello emotivo. Riportiamo qui di seguito un esempio tratto dall'esperienza del Professore (Vigorelli, 2010). Consideriamo il caso di un malato che vuole assolutamente andare a casa sua e invece, dal punto di vista del caregiver, si trova già a casa sua... 13

17 Il paziente di questo esempio sta vivendo in un suo mondo possibile, quello di sessant'anni fa quando viveva con i genitori nella casa della sua giovinezza. Lui che oggi si sente insicuro e disorientato nel mondo del 2010, vorrebbe ritrovarsi nel mondo del 1950, quando era giovane e sicuro. In questa situazione il caregiver potrebbe favorire il seguito della conversazione dicendo: papà, hai voglia di tornare nella casa dei tuoi genitori? Mi racconti come è la tua casa? In questo modo il caregiver accetta il mondo del paziente e lo accompagna. Cerca di individuare l'emozione sottostante alle parole del malato, ovvero il desiderio di sicurezza della casa paterna e lo condivide in modo empatico. Con le sue parole riesce a stabilire un ponte tra i due mondi. Restituire il motivo narrativo. Il conversante non si pone il problema della verità o falsità di quanto dice l'interlocutore. Semplicemente lo ascolta e gli risponde, cercando con le proprie parole di restituirgli il senso di quello che ha ascoltato, così come è riuscito a capirlo. Rispondere facendo eco. Quando la malattia è avanzata e i disturbi del linguaggio sono più gravi, non è più possibile individuare un motivo narrativo e restituirlo. In questi casi può venire in soccorso un'altra tecnica, la risposta in eco. La semplice restituzione dell'ultima parola detta dal paziente o dell'ultima frase, così come è stata detta, anche se non è stata compresa nel suo significato, risulta utile per favorire la prosecuzione di una conversazione difficile. Partecipare parlando di sé. A volte per sostenere la conversazione e per non sbilanciarla verso il malato, risulta molto utile la somministrazione di frammenti di autobiografia. Nel caso del caregiver-familiare tale intervento è facilitato dal fatto che i racconti autobiografici del conversante s'intersecano con quelli dell'interlocutore. 6) RISPONDERE ALLE DOMANDE. Purtroppo nelle conversazioni con una persona malata di Alzheimer questa semplice regola di buona educazione viene messa da parte. Se l'anziano chiede che ore sono, spesso 14

18 l'interpellato lo invita a provare a rispondersi da solo, invece che fornirgli la risposta. Se l'anziano in un momento di confusione non sa più dove si trova e lo chiede, l'interpellato, spesso, lo invita a fare lo sforzo di rispondere da solo. In entrambi i casi possiamo presumere che il malato viva molto male la situazione perché non riesce a collocare sé stesso nel tempo e nello spazio. È una situazione che genera insicurezza e che può portare a reazioni di panico, che a loro volta possono sfociare in disturbi del comportamento. 7) COMUNICARE CON I GESTI. Quando il significato delle parole diventa difficilmente accessibile per i malati, risulta fondamentale accompagnare le parole con una comunicazione non verbale che le possa rendere maggiormente intellegibili. 8) RICONOSCERE LE EMOZIONI. È stato ampiamente verificato che l'appiattimento e l'isolamento emotivo, quando si verificano, sono da considerarsi come delle conseguenze della relazione con l'ambiente e non come dei danni propri della malattia. Questo deriva da una difficoltà nel rilevare e riconoscere i bisogni e gli stati emotivi del paziente, che di fronte a questa difficoltà finisce per frustrarsi e spegnersi lentamente. 9) RISPONDERE ALLE RICHIESTE. Non tenere in considerazione le richieste della persona e non restituirgli un potere decisionale ha un duplice effetto: o demotiva il paziente rendendolo sempre più rinunciatario e spento, oppure lo irrita e lo fa arrabbiare fino a farlo divenire aggressivo. È fondamentale, come sostiene Vigorelli, restituire un'effettività alle richieste del malato, cioè degli effetti, delle conseguenze, che possono arrivare fino ad instaurare con lui un processo di negoziazione, ma che possono anche fermarsi al semplice dare la giusta e meritata attenzione ad una richiesta. 15

19 10) ACCETTARE CHE FACCIA QUELLO CHE FA. Ovviamente non si deve permettere al malato di mettersi o mettere altri in pericolo, ma in condizioni di sicurezza, continuare a correggere un malato non lo aiuta a migliorare, gli fa perdere il piacere di fare le cose; può renderlo irritabile ed aggressivo. Permettergli di conservare il piacere di fare deve essere un obiettivo primario, anche a costo di accettare prestazioni scadenti o bizzarre. Importante, da questo punto di vista, sarà andare a modificare l'ambiente del malato al fine di facilitarlo, prevenire incidenti e l'insorgenza di comportamenti disfunzionali. 11) ACCETTARE LA MALATTIA. La non accettazione della malattia comporta una sofferenza aggiuntiva. D'altra parte l'accettazione è il risultato di un percorso. Accettare la malattia non significa avere un atteggiamento passivo e rinunciatario, al contrario significa riconoscere la malattia, sviluppando gli atteggiamenti più efficaci per affrontarla. 12) OCCUPARSI DEL PROPRIO BENESSERE. Il caregiver-familiare di un anziano malato di alzheimer è sottoposto per periodi molto lunghi ed in maniera costante a degli elevatissimi carichi di stress. Questo significa che per sopravvivere il caregiver deve imparare ad amministrarsi sapientemente, ad avere cura di sé e ad occuparsi del proprio benessere, perché un curante che sta bene, sarà di gran lunga più efficace. 16

20 4. Quando la famiglia non basta. Quando occorre rivolgersi ad una struttura? Come riconoscerlo e come condividere questa scelta con l'anziano. Per quanto riguarda la trattazione di questo incontro si rende necessario riprendere alcuni punti, già trattati nel primo incontro, che risultano fondamentali per la comprensione dei vissuti e delle dinamiche che si sviluppano in questo delicato momento. Negli ultimi decenni la famiglia è profondamente cambiata. Si è evoluta da una dimensione allargata ad una dimensione nucleare. La famiglia allargata era costituita da una rete di diversi nuclei, costituiti da un copioso numero di elementi. All'interno di questo assetto, l'assistenza dell'anziano fragile era un vero e proprio fatto sociale a cui partecipava tutta la comunità: coniugi, fratelli, cugini, figli e nipoti. Il gran numero di risorse a disposizione ed un'estensione della durata media della vita ben più ridotta di quella dei giorni nostri, faceva sì che la famiglia fosse efficacemente in grado di prendersi cura dell'anziano fino alla fine dei suoi giorni anche quando quest'ultimo presentava dei gradi molto severi di invalidità. All'interno di questo contesto, rivolgersi ad una struttura per anziani significava scegliere di abdicare dalle proprie responsabilità assistenziali. Questo tipo di scelta si configurava, quindi, come una scelta d'abbandono e traeva origine dalla storia familiare. Possiamo perciò dire che i due principali significati attraverso i quali si guardava alla residenzialità per anziani erano quello di scelta e quello di abbandono. Negli ultimi decenni la famiglia è profondamente cambiata e si evoluta verso la nuclearità ovvero si sono allentate le reti, che interconnetevano i nuclei, che, a loro volta hanno ridotto notevolmente il numero dei loro costituenti. 17

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