RRA. Ricerca Risposta Abitativa Regione Lombardia

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1 RRA. Ricerca Risposta Abitativa Regione Lombardia Rapporto di ricerca Rev. 2.1, Milano, 11/11/2013 Dr. Giovanni Sironi Dr. Andrea Strati Dr.ssa Francesca Sironi Dr.ssa Silvia Ballabio Fondazione Gaetano Bertini Malgarini Onlus Con la supervisione di Prof. Germano Rossi, Università degli studi Milano Bicocca Dr. Giuseppe Trevisi, Università degli studi di Milano Su mandato del Comitato Tecnico regionale per l Innovazione in salute mentale Nell ambito dell incarico conferito ad I.Re.F. dalla DG Sanità, decreto n del Progetto RRA Fondazione Gaetano Bertini Malgarini Onlus, DG Salute Regione Lombardia 1

2 2 Progetto RRA Fondazione Gaetano Bertini Malgarini Onlus, DG Salute Regione Lombardia

3 OGGETTO E METODO ABSTRACT CONTESTO NORMATIVO DI CRM E RL IPOTESI DI RICERCA E LETTERATURA LETTERATURA DI RIFERIMENTO RICERCA PILOTA 2008 IPOTESI DI RICERCA E OBIETTIVI NOTA METODOLOGICA MAPPATURA: I PROGETTI DEI DSM NUMEROSITÀ E QUALIFICHE RIEPILOGO NUMEROSITÀ QUALIFICHE DEI RISPONDENTI STRUTTURA DATABASE GEOREFERENZIATO SCHEDE DELLE ABITAZIONI PER SINGOLO DSM DESENZANO - A.O. DESENZANO D/G CHIARI - A.O. MELLINO MELLINI BRESCIA - A.O. OSPEDALI CIVILI MANTOVA - A.O. CARLO POMA CREMONA - A.O. ISTITUTI OSPITALIERI LODI - A.O. PROV. DI LODI PAVIA - A.O. PROV. DI PAVIA MELEGNANO - A.O. DI MELEGNANO MILANO - A.O. I.C.P. MILANO - A.O. SAN PAOLO MILANO - A.O. SAN CARLO BORROMEO MILANO - A.O. FATEBENEFRATELLI MILANO - A.O. NIGUARDA MILANO - A.O. LUIGI SACCO LEGNANO - A.O. OSPEDALE CIVILE GARBAGNATE - A.O. G. SALVINI MONZA - A.O. S. GERARDO VIMERCATE - A.O. OSPEDALE CIVILE BUSTO ARSIZIO - A.O. OSP. DI CIRCOLO GALLARATE - A.O. S.ANTONIO ABATE VARESE - A.O. FONDAZIONE MACCHI COMO - A.O. S. ANNA LECCO - A.O. OSPEDALE DI LECCO SONDRIO - A.O. VV ASL VALLECAMONICA TREVIGLIO - A.O. TREVIGLIO SERIATE - A.O. BOLOGNINI BERGAMO - A.O. OSPEDALI RIUNITI PROGETTI INNOVATIVI DI RESIDENZIALITÀ. VERSO L ELABORAZIONE DI UN MODELLO. CRM E RL, PRIMA CONNOTAZIONE RIEPILOGO NUMEROSITÀ CRITICITÀ E PUNTI DI FORZA FATTORI DI CAMBIAMENTO LA LOCALIZZAZIONE DEI PROGETTI CONTESTI ECCEZIONALI, ALTERNATIVE DI RADICAMENTO LA DISTRIBUZIONE SUL TERRITORIO NELLA PROSPETTIVA DEI REFERENTI TERRITORIALI LA PRESENZA DI STRANIERI NEL QUARTIERE I COSTI DEI PROGETTI, LA QUOTA SOCIALE QUOTA SOCIALE, STRATEGIE ADOTTATE QUOTA SOCIALE, DATI Progetto RRA Fondazione Gaetano Bertini Malgarini Onlus, DG Salute Regione Lombardia 3

4 LA DURATA DEI PERCORSI RESIDENZIALITÀ: MOMENTO DI PASSAGGIO O ABITAZIONE PERMANENTE. LE ABITAZIONI DI PROPRIETÀ PERMANENZA MEDIA, I DATI L'AUTONOMIA DEGLI UTENTI L AUTOSOMMINISTRAZIONE DEL FARMACO LA CONDIZIONE LAVORATIVA DEGLI UTENTI LA GESTIONE DEL DENARO LA GIORNATA DELL UTENTE ATTIVITÀ, ALCUNI DATI TEMPO LIBERO E NOIA CENTRO DIURNO, UNA PRESENZA COSTANTE PROVENIENZA E PROSPETTIVA, INVIO E DIMISSIONE L'UTENTE NON ADATTO AI PERCORSI CRITERI DI INVIO E ALTRE STRATEGIE PROSPETTIVA DI DIMISSIONE DEGLI UTENTI, ALCUNI DATI PROVENIENZA DEGLI UTENTI, ALCUNI DATI GLI OPERATORI I DATI DALLE SCHEDE IL LAVORO QUOTIDIANO DEGLI OPERATORI LA STRUTTURAZIONE DEL LAVORO D EQUIPE INTEGRAZIONE E RETI DATI DAI QUESTIONARI RETE NATURALE, STRATEGIE D'INTERVENTO IL LAVORO DI RETE DEGLI ENTI NELLA PROSPETTIVA DEI REFERENTI TERRITORIALI LE RISPOSTE APERTE: SOLUZIONI, OCCASIONI, EVENTI. I RESPONSABILI DI PROGETTO I CASE MANAGER I REFERENTI TERRITORIALI I FAMILIARI GLI UTENTI RISULTATI DELLE ANALISI 225 RIEPILOGO RISULTATI DESCRITTIVI 225 GRANDE DISPARITÀ DI ORE LAVORATE DAGLI OPERATORI PER UTENTE 225 PERMANENZA MEDIA MOLTO ALTA, PERMANENZA MASSIMA ALTISSIMA 227 TASSO DI RICOVERI MENSILI MOLTO BASSO 230 POPOLAZIONE PIÙ GIOVANE NELLE CRM, PIÙ ANZIANA NELLE RL 231 IN UNA RESIDENZA SU TRE OGNI UTENTE DISPONE DI PIÙ DI DUE LOCALI 232 RISULTATI INFERENZIALI BUONA SODDISFAZIONE PER I PROGETTI INNOVATIVI 233 L'EQUIPE OSS/INFERMIERI + EDUCATORI SEMBRA ESSERE LA PIÙ EFFICACE 235 LE RL CON PIÙ DI DUE LOCALI A TESTA REGISTRANO I PEGGIORI PUNTEGGI DI INTEGRAZIONE E AUTONOMIA, NONOSTANTE LA MIGLIORE QUALITÀ 236 IL CONFRONTO DI CRM E RL DÀ RISULTATI STATISTICAMENTE UGUALI, TRANNE CHE PER AUTONOMIA, MEGLIO NELLE SECONDE 237 IL CONFRONTO FRA PROGETTI A GESTIONE PUBBLICA E A GESTIONE PRIVATA DÀ RISULTATI STATISTICAMENTE UGUALI, TRANNE CHE PER DUE INDICATORI AMBIENTALI, MEGLIO PER I SECONDI 238 CRM MEGLIO NEI COMUNI MEDIO- PICCOLI, RL MEGLIO NEI COMUNI MEDIO- GRANDI 239 ANDAMENTO SODDISFAZIONE RL CON L'ETÀ: PICCO POSITIVO NELLA PRIMA FASCIA, PICCO NEGATIVO NELLA SECONDA, POI SI STABILIZZA 240 RL: IL GRUPPO È NETTAMENTE MEGLIO INTEGRATO SE A 3-6 UTENTI PIUTTOSTO CHE SE A TIPO STABILE RL: 13 VILLETTE REGISTRANO I PUNTEGGI INFERIORI. DECISAMENTE BENE LE 5 CASCINE. 242 PRESENZA E COLLABORATIVITÀ DEI FAMILIARI SONO UN SEGNO DI SUCCESSO PIÙ NELLE CRM CHE NELLE RL 243 LA METÀ DELLE RL CON MENO ORE LAVORATE PER UTENTE OTTIENE IL MIGLIOR RISULTATO 244 CORRELAZIONI 245 RISULTATI INFERENZIALI - 2. CLUSTER ANALYSIS 248 MODELLI DI RELATIVO SUCCESSO CRM: MAGGIORANZA SUPERIORE ALLA MEDIA, E UN CASO ECCEZIONALE Progetto RRA Fondazione Gaetano Bertini Malgarini Onlus, DG Salute Regione Lombardia

5 MODELLI DI RELATIVO SUCCESSO RL: 1. OTTIMI RISULTATI PUR CON MODESTA QUALITÀ; 2. ALTA SODDISFAZIONE, MOLTO BASSA INTEGRAZIONE GRUPPO; 3. ALTA QUALITÀ, MODESTA SODDISFAZIONE 252 MODELLI DI RELATIVA DIFFICOLTÀ CRM: 1. DIFFICOLTÀ NEL GRUPPO, 2. PICCO NEGATIVO DI QUALITÀ INTERNA 258 MODELLI DI RELATIVA DIFFICOLTÀ RL: 1. PUNTEGGI MEDIO- BASSI IN GENERALE, 2. PICCO NEGATIVO INDICATORI DI PROGETTO 261 RIEPILOGO PRESENZA NEI CLUSTER DEI DSM 266 APPENDICI DESCRIZIONE INDICATORI, VARIABILI, CRITERI DI RICODIFICA INDICATORI DI PROGETTO INDICATORI AMBIENTALI ALTRE VARIABILI COSTRUITE CRITERI NOTEVOLI DECODIFICA VARIABILI DECODIFICA CODICI MATERIALI FOCUS GROUP ELABORAZIONE VISUALE RRA GEOREF Progetto RRA Fondazione Gaetano Bertini Malgarini Onlus, DG Salute Regione Lombardia 5

6 Oggetto e metodo Abstract RRA, Ricerca sulla risposta abitativa, è una mappatura qualitativa di tutte le Comunità Riabilitative a media assistenza (CRM) e di tutti i progetti di Residenzialità Leggera (RL) attivi in regione Lombardia. La ricerca è stata svolta da Fondazione Gaetano Bertini Malgarini Onlus su incarico del comitato scientifico progetti innovativi DG Salute regione Lombardia, per valutare i progetti nati in conformità al DGR 4221/2007, a seguito del PRSM del 17 maggio Iniziata nel giugno 2011, i risultati sono stati consegnati il 12 luglio Accanto al rapporto di ricerca è stato prodotto un database online georeferenziato di 2672 schede. La ricerca ha permesso di censire 147 nuclei abitativi, corrispondenti a 22 CRM e 125 indirizzi di residenzialità leggera. Nelle CRM sono stati rilevati 275 utenti in carico a 311 operatori. Nelle RL, 399 utenti in carico a 325 operatori. I dati raccolti, sia numerici che geografici, sono stati verificati per ognuno dei 30 Dipartimenti di Salute Mentale della Regione. La valutazione dei percorsi è stata effettuata tramite cinque tipi di questionari. Si sono così raccolte le risposte di 80 responsabili di progetto / struttura, 398 case manager, 39 referenti territoriali, 380 utenti e 205 familiari. Alla somministrazione dei questionari hanno fatto seguito 25 focus group dedicati agli operatori, sui seguenti temi: localizzazione e qualità delle strutture; percorso abitativo; percorso terapeutico e condizione lavorativa; lavoro equipe; rapporto fra pubblico e privato; quota sociale; rete naturale; rapporto con la famiglia. I cinque questionari e le due schede sono andati a comporre un unica matrice a 330 variabili. Da questa matrice sono state estratte, tramite analisi multivariata dei dati (stima di variabili latenti soggiacenti alle variabili misurate), 29 variabili di riferimento per ogni CRM/appartamento RL. Sono stati quindi elaborati 6 indicatori, utilizzati per stimare una sintesi, tramite analisi dei cluster, dei dati emersi raccolti e per collocare le abitazioni in 9 cluster (raggruppamento di somiglianza) di comportamento (4 per le CRM, 5 per le RL). 6 Progetto RRA Fondazione Gaetano Bertini Malgarini Onlus, DG Salute Regione Lombardia

7 Contesto normativo di CRM e RL Le Comunità Riabilitative a Media assistenza (CRM) e i programmi sanitari di residenzialità leggera (RL) sono servizi di residenzialità psichiatrica approntati da Regione Lombardia con il Piano Regionale Salute Mentale , seguito dalla circolare 49/san e dalla delibera n. VIII/4221 del Per la residenzialità leggera si sono succedute inoltre una sentenza del TAR e un'ulteriore delibera, la DGR 7681 del 30/07/2008. Da quel momento con le linee di indirizzo triennali del 2008 per il periodo 2009/2011 si sono avviati i programmi innovativi sperimentali. Dopo la verifica dell'esito dei programmi innovativi, le CRM e la residenzialità leggera sono entrate in regime ordinario. RRA è la prima valutazione completa a livello regionale di queste due tipologie di servizi da parte di responsabili, operatori, utenti e familiari. Le CRM sono strutture ideate per programmi residenziali ad alta intensità riabilitativa e a media assistenza sanitaria. L'offerta assistenziale è garantita sulle 24 ore. Le CRM possono ospitare fino a 20 persone alla volta, i cui programmi hanno una durata massima di 18 mesi, rinnovabili per ulteriori sei mesi. Nel rinnovo dell'accreditamento, le strutture hanno potuto proseguire alcuni programmi oltre la soglia prevista, fino a 36 mesi. Le attività erogate in CRM vengono remunerate con una tariffa forfettaria di 140 giornalieri per paziente. L'area della Residenzialità leggera è stata creata per l'erogazione di programmi sanitari che "non hanno il loro fulcro nella struttura residenziale, ma che per essere attuati necessitano dell'appoggio di una soluzione abitativa adeguata per il soggetto" come recita la delibera n. VIII/4221. La residenzialità leggera è stata elaborata come risposta alle esigenze abitative di utenti clinicamente stabilizzati, allo scopo di permettere il completamento del loro percorso riabilitativo. Gli appartamenti possono ospitare un massimo di 5 persone. Nel caso siano presenti più appartamenti in un unico stabile non si possono superare i 10 posti letto totali. Non vi sono limiti di tempo alla permanenza degli utenti nell'abitazione. I programmi, definiti sula base dei bisogni dei singoli utenti, sono rivolti al sostegno dell'autonomia e allo sviluppo della loro rete sociale. Elemento cardine della residenzialità leggera è infatti il sostegno sociale da parte di cittadini e comuni "tramite intese operative e modalità gestionali che favoriscano la fruizione dei diritti di cittadinanza". Le prestazioni sanitarie erogate per le attività di residenzialità leggera vengono remunerate con una tariffa forfettaria di 45 giornalieri per paziente, cui va aggiunta una "quota sociale", ovvero la copertura delle spese di vitto e alloggio, che è a carico dell'utente, dei familiari o del Comune. Progetto RRA Fondazione Gaetano Bertini Malgarini Onlus, DG Salute Regione Lombardia 7

8 Ipotesi di ricerca e letteratura Letteratura di riferimento Nel corso delle differenti fasi della ricerca, dalla sua progettazione all elaborazione dell output finale, sono stati seguiti come punti di riferimento cinque diversi gruppi di documenti. Il primo gruppo comprende il materiale strettamente normativo, che include la Deliberazione N. 7/17513 del 17 Maggio 2004, la Circolare 8 Novembre 2005 n.49/san e la Delibera Regionale N. VIII/4221 DEL Questi tre documenti costituiscono il background legislativo che norma strutture e progetti oggetto dell attività di ricerca, circoscrivendone l area d interesse e le linee guida 1. Il secondo gruppo comprende pubblicazioni che hanno come oggetto il Sistema di Salute Mentale di Regione Lombardia, nella sua ridefinizione indicata nei documenti appena citati, con un particolare focus relativo alle soluzioni residenziali. In questo gruppo rientrano Il Sistema di Salute Mentale di Regione Lombardia ( a cura di Antonio Lora), che fornisce una fotografia complessiva e Educare Leggermente Esperienze di residenzialità territoriale in salute mentale ( a cura di Lisa Brambilla e Cristina Palmieri) che si cala invece in maniera più approfondita nel tema della Residenzialità Leggera, osservata e descritta da operatori che ne hanno avuta esperienza diretta 2. Altro gruppo è rappresentato da pubblicazioni di respiro internazionale che hanno come oggetto la rilevazione della soddisfazione dell utente di servizi di salute mentale. Questi testi hanno fornito, soprattutto in fase di progettazione e stesura degli strumenti di raccolta dati, un punto di partenza dal quale ricavare spunti e riflessioni. Citiamo in particolare, per i riferimenti alla realtà del nostro Paese: Applications and usefulness of routine measurement of patients satisfaction with community-based mental health care ( Ruggeri M, Lasalvia A, Salvi G, Cristofalo D, Bonetto C, Tansella M.) e Satisfaction with community and hospital-based emergency services amongst severely mentally ill service users (2006 Ruggeri M, Salvi G, Perwanger V, Phelan M, Pellegrini N, Parabiaghi) 3. 1 Deliberazione N. 7/17513 del 17 Maggio 2004 con Oggetto: Piano Regionale Triennale per la Salute Mentale in attuazione del Piano Sociao Sanitario Regionale Circolare 8 Novembre 2005 n.49/san con Oggetto: Indirizzi operative per la riqualificazione delle Strutture Residenziali psichiatriche in attuazione del Piano Regionale Salute Mentale (DGR n del 17 maggio 2004). Delibera Regionale N. VIII/4221 DEL con Oggetto: Riordino della residenzialità psichiatrica in attuazione della G.G.R. 17 Maggio 2004 N. VII/17513 Piano Regionale Triennale per la Salute Mentale. 2 Il Sistema di Salute Mentale di Regione Lombardia. a cura di Antonio Lora, Regione Lombardia Direzione Generale Sanità, 2007 Educare Leggermente Esperienze di residenzialità territoriale in salute mentale. A cura di Lisa Brambilla e Cristina Palmieri, Franco Angeli, Comparision of patient satisfaction with community-based vs. hospital psychiatric services. Henderson C, Phelan M, Loftus L, Dall' Agnola R. Ruggeri M. Acta Psychiatr Scand 1999: 99: Munksgaard Applications and usefulness of routine measurement of patients satisfaction with community-based mental health care. Ruggeri M, Lasalvia A, Salvi G, Cristofalo D, Bonetto C, Tansella M. Acta Psychiatr Scand 2007: 116: Munksgaard Satisfaction with community and hospital-based emergency services amongst severely mentally ill service users- A comparison study in South-Verona and South-London. 8 Progetto RRA Fondazione Gaetano Bertini Malgarini Onlus, DG Salute Regione Lombardia

9 Una citazione a parte va poi a The Cost-Effectiveness of Independent Housing for the Chronically Mentally Ill: Do Housing and Neighborhood Features Matter? ( Harkness et al), uno studio estremamente articolato ed approfondito che va a considerare nel dettaglio come variabili quali la tipologia e lo stato delle abitazioni, oltre che le condizioni del quartiere e del vicinato, influiscano sulle condizioni di salute di utenti psichiatrici. Per il respiro e le tematiche trattate questa pubblicazione è certo un paragone importante, pur considerando il suo focus sulla realtà statunitense, sulla costeffectiveness e su un arco di tempo che comprende gli anni dal1988 al L ultimo e probabilmente più concreto punto di riferimento è stato La risposta Abitativa per Utenti Psichiatrici nel comune di Milano (RRA 2008), ricerca svolta da Fondazione Gaetano Bertini Malgarini Onlus nel corso del 2008 che ha portato alla realizzazione di una mappatura qualitativa e quantitativa di progetti di Residenzialità Leggera e di Housing Sociale attivi sul territorio del Comune di Milano. Questa ricerca è stata il punto di partenza, sia per il suo focus tematico che territoriale, del progetto regionale qui descritto che ne rappresenta vero e proprio sviluppo e completamento. 5 Ricerca pilota 2008 Fondazione Gaetano Bertini Malgarini Onlus si è proposta come soggetto qualificato per lo svolgimento della presente ricerca in virtù di un lungo percorso durante il quale ha acquisito esperienza e professionalità necessarie alla mappatura e allo studio di realtà attive nel campo della Salute Mentale, in particolare in relazione all area della Residenzialità Leggera, impiegando strumenti di analisi e divulgazione innovativi, quali tecnologie web e GIS, sempre di concerto con le realtà associative e le istituzioni interessate. Nello specifico l esperienza di Fondazione Bertini in questi ambiti è iniziata con il primo importante progetto, il portale che contiene oggi al suo interno la più completa mappatura disponibile sul web dei servizi, che afferiscono al settore pubblico ed al privato sociale, attivi nell ambito della Salute Mentale, categorizzati per aree geografiche e settori di intervento, e correlati di tutti i contatti disponibili. In questo lavoro Fondazione Bertini è stata affiancata dalle competenze fornite da BE-MA editrice, casa di editoria tecnica con una trentennale esperienza di comunicazione, da cui la Fondazione nasce. Ruggeri, Salvi G, Perwanger V, Phelan M, Pellegrini N, Parabiaghi A. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 2006: 41: Patient Satisfaction: A review of Issues and Concepts. John Sitzia, Neil Wood. Soc. Sci. Med. Vol 45, No. 12, pp , What do patients want and do we want to know? A review of patients requests of psychiatric services. Noble LM, Douglas BC, Newman SP. Acta Psychiatr Scand 1999: 100: Munksgaard Patients opinion on what constitutes good psychiatric care. Hakan Johansson MSc (Psychologist) and Mona Eklund PhD (Associate Professor). Scand J Caring Sci; 2003; 17; The Cost-Effectiveness of Independent Housing for the Chronically Mentally Ill: Do Housing and Neighborhood Features Matter?. Joseph Harkness, Sandra J Newman, and David Salkever. Health Serv Res October; 39(5): La risposta Abitativa per Utenti Psichiatrici nel comune di Milano (RRA 2008). Andrea Strati et al. Fondazione Gaetano Bertini Malgarini Onlus Progetto RRA Fondazione Gaetano Bertini Malgarini Onlus, DG Salute Regione Lombardia 9

10 Dal portale Menteinsalute è nata, su ispirazione di Eugenio Riva, la ricerca pilota RRA Milano. La Risposta Abitativa per utenti Psichiatrici nel Comune di Milano: situazione attuale e prospettive ( ). Nel corso della ricerca lo staff della Fondazione ha affrontato una capillare mappatura delle realtà interessate intervistando i responsabili dei progetti oltre che i responsabili di tutti i CPS dell area milanese, approfondendo così la propria conoscenza di prima mano delle realtà attive nel Comune di Milano nell ambito dei percorsi di autonomia abitativa nonché dei meccanismi con i quali queste operano e dei punti di snodo necessari a comprenderne il funzionamento e le dinamiche. Questa ricerca è stata inoltre occasione per la Fondazione di impadronirsi del know how relativo alle tecnologie GIS (Sistemi Informativi Territoriali), impiegate per l analisi dei dati e la realizzazione del report di ricerca. Ipotesi di ricerca e obiettivi Da RRA Milano erano emerse una serie di linee che tracciavano la direzione della sua espansione e al contempo approfondimento su scala regionale, scala in cui la ricerca assume il suo più forte significato. Era in particolare emersa, da parte di tutti gli attori coinvolti, la necessità di raccogliere, mettere a sistema e rendere disponibili quanto più possibile i dati relativi ai servizi di RL. Tale necessità comprendeva anche la possibilità di rilevare le reti che intorno a tali servizi sono intrecciate, che ne determinano l'efficacia e che mostrano quanto ricco sia il loro rapporto con il territorio. Dall'altro lato era stato posto in evidenza il bisogno di rilevare come la ricchezza di tali reti fosse determinante per la riuscita dei progetti. Altro punto emerso era la necessità di avere una panoramica ampia sull'andamento degli esiti dei percorsi. Tutti questi fattori si possono sintetizzare nella necessità di ricercare e condividere modelli di efficacia e buone pratiche, soprattutto in questo settore di passaggio fra percorsi in cui prosegue la presa in carico dell utente, da un lato, e housing sociale dall altro. Progetto RRA Ricerca Risposta Abitativa Regione Lombardia ( ) è nato quindi sotto l'ipotesi di ricerca che fosse possibile restituire, attraverso una mappatura qualitativa completa della situazione attuale, unita alla valutazione dell'andamento dei percorsi da parte di tutti i soggetti coinvolti, una visione globale di RL e CRM in Regione Lombardia all'interno di un solo sistema di rilevazione capace di monitorare in che modo i diversi aspetti dei progetti concorrano all'andamento dell'insieme. Proprio per rispondere pienamente a tali esigenze l immagine tracciata doveva essere restituita attraverso una piattaforma che fosse ricca, facilmente accessibile, consultabile e aggiornabile. I deliverables della ricerca stabiliti in fase iniziale erano: Censire gli interventi a oggi realizzati in regime di CRM e RL nel territorio della Regione Lombardia; Produrre una piattaforma informatica aggiornabile e ampliabile per la sistematizzazione e condivisione di informazioni relative per ora ai soli progetti di Residenzialità Leggera, che abbia come asse portante la territorialità e quindi la georeferenziazione delle informazioni stesse; Mettere a punto un sistema di valutazione dei percorsi di autonomia abitativa di utenti psichiatrici che consentisse di monitorarne l andamento e gli esiti secondo indicatori comuni e condivisi; Ottenere modelli di buone pratiche nell inserimento abitativo di utenti psichiatrici, ponendoli in relazione ai fattori determinanti il buon andamento. Ogni obiettivo è risultato raggiunto e l'ipotesi di ricerca si è rivelata solida in tutti i suoi aspetti. 10 Progetto RRA Fondazione Gaetano Bertini Malgarini Onlus, DG Salute Regione Lombardia

11 Nota metodologica L'obiettivo di mappatura e valutazione dei progetti innovativi di residenzialità per utenti psichiatrici è stato perseguito, secondo i canoni della ricerca psicosociale 6, nella prospettiva di una quanto possibile piena integrazione dell'aspetto qualitativo e di quello quantitativo, rappresentando i punti di vista dei principali soggetti interessati al singolo progetto, raggiunti per il tramite di: 1. Interviste libere (Direttori di DSM); 2. Questionario di soddisfazione a somministrazione diretta con tecnica CATI 7 (Responsabili di progetto / struttura, Case Manager, Referenti Territoriali); 3. Questionario di soddisfazione a somministrazione indiretta e a compilazione cartacea (Utenti e Familiari); 4. Scheda di dettaglio su appartamenti, utenti, operatori, compilata direttamente in apposita area riservata online con possibilità di correzione nell'arco di quattro mesi (Responsabili di progetto / struttura); 5. Focus group condotti da due ricercatori nelle singole località di riferimento (Tutta l'equipe interessata). L'indagine è stata censuaria, ha avuto cioè come campione l'intera popolazione di riferimento; in fase progettuale, consci delle evidenti difficoltà riservate dal reperimento della popolazione, era stato posto come obiettivo per l'ottenimento di risultati significativi il raggiungimento di 100 unità per la popolazione a somministrazione diretta; l'obiettivo è da considerarsi oltrepassato di quasi un ordine di grandezza, come dimostra il prospetto seguente: Soggetto Tecnica Popolazione Campione % Direttori DSM Intervista libera % Responsabili di progetto/struttura Questionario CATI % Scheda di dettaglio % Case Manager (numero di utenti) Questionario CATI % Referenti Territoriali Questionario CATI % Familiari Utenti Questionario cartaceo % Questionario cartaceo % 6 Bryman, A., Cramer, D. (1990) Quantitative data analysis for social scientists. London- New York: Routledge. Grove, RM, et. al. (2009). Survey Methodology, 2md ed. New York: Wiley. Robson, C. (2007). How to do a research project. Malden, MA-Oxford: Blackwell Publishing. VanderStoep, S.W., Johnston, D. D. (2009) Research methods for everyday life: blending qualitative and quantitative approaches. San Francisco: Jossey-Bass. Cfr. anche Ortalda, F. (1998) La survey in psicologia. Roma: Carocci. 7 Computer Assisted Telephone Interviewing Progetto RRA Fondazione Gaetano Bertini Malgarini Onlus, DG Salute Regione Lombardia 11

12 Le risposte ai questionari hanno prodotto sei indicatori principali, tre di progetto, provenienti da Case Manager, Utenti e Familiari (KSCFU, 11 variabili, soddisfazione generale; KSAU, 3 variabili, soddisfazione per il miglioramento dell'autonomia; INTE1, 5 variabili, agio nella casa e integrazione nel gruppo), e tre ambientali, provenienti da Responsabile di Progetto 8, Case Manager, Utenti e Familiari (INTE2, 11 variabili, integrazione con le reti e il vicinato; QUALINT, 12 variabili, qualità interna dell'abitazione; QUALES, 10 variabili, qualità esterna dell'abitazione). Questi sei indicatori hanno permesso di differenziare in apposite tavole di contingenza le diverse variabili nominali (composizione dell'equipe, numero di locali, dimensione dei comuni, e così via) e di costruire infine i nove cluster che caratterizzano RRA-GEOREF, l'elaborazione visuale principale. Il campione su cui tali misurazioni sono avvenute presenta quindi le seguenti caratteristiche: 12 il 100% della popolazione di unità abitative (22 strutture CRM e 125 indirizzi RL) è stato posizionato sulla mappa e connotato del numero di utenti; il 97% delle abitazioni ha avuto almeno il responsabile di progetto intervistato; il 79% delle abitazioni ha potuto essere posizionata su tutti gli indicatori di progetto, dal momento che oltre ai responsabili anche i case manager o utenti e familiari erano rappresentati per più del 40%, senza alcun problema occorso nella gestione del dato 9. Tali abitazioni, 116 su 147, sono quindi state incluse nella cluster analysis. Volendo particolareggiare ulteriormente, possiamo dire che, considerando come tre categorie 1. i responsabili di progetto, 2. i case manager, 3. utenti e familiari, abbiamo le seguenti numerosità per la variabile RA, Rappresentatività: 55 abitazioni con tre categorie rappresentate in una percentuale complessiva di 210% su 300% (RA 3-2); 13 abitazioni con tre categorie rappresentate in una percentuale complessiva inclusa fra il 120 e il 210% su 300% (RA 3-1); 41 abitazioni con due categorie rappresentate in una percentuale complessiva superiore al 140% su 200% (RA 2-2); 10 abitazioni con due categorie rappresentate in una percentuale complessiva inclusa fra l'80 e il 140% su 200% (RA 2-1); 23 abitazioni con il solo responsabile di progetto (RA 1-2); 5 abitazioni (3 CRM e 2 RL) senza alcuna categoria rappresentata (RA 0). Possiamo quindi considerare raggiunto l'obiettivo, non scontato, di far confluire i punti di vista dei diversi soggetti coinvolti: le abitazioni hanno avuto una media di 9,1 rispondenti sui quattro ruoli, rispetto a una media di 4,5 utenti per ciascuna. 8 L'assenza del responsabile di progetto dagli indicatori di progetto è motivata dal fatto che egli si trova più nella veste di fornitore che in quella di cliente, e la valutazione del progetto spetta più al cliente che al fornitore. Le risposte di semplice assegnazione di un punteggio su scala 1-10 tendono inevitabilmente ad essere con media molto alta (8,7 e 8,4 per EqCoesa e EqPartec). Qualcosa di paragonabile a KSCFU per il responsabile di progetto si ha comunque nelle schede: si tratta della variabile ENRP. 9 In 6 casi su 147 un problema nella gestione del dato ha impedito l'assegnazione dell'indicatore INTE1 e quindi la clusterizzazione, anche se i case manager erano rappresentati. Progetto RRA Fondazione Gaetano Bertini Malgarini Onlus, DG Salute Regione Lombardia

13 Tale risultato non ha peraltro comportato l'obliterazione delle differenze interne al dato. Per ciascun indicatore, infatti, è stato costruito, e va a fare parte della scheda abitazione, un punteggio RELI su scala ordinale 1-10, che restituisce una misura della rappresentatività e attendibilità del dato, integrando il precedentemente introdotto RA (5 valori) con la deviazione standard delle varie risposte la cui media compone l'indicatore 10. Le risposte alla survey sono state in seguito integrate con quanto emerso nei focus group, organizzati nelle singole unità operative, accorpate là dove indicato dal direttore del DSM di riferimento: 25 focus group svolti fra gennaio e aprile 2012 con una media di 7,9 partecipanti ciascuno (cfr. allegato Materiali Focus Group). I risultati di ciascuna delle quattro macro fasi (interviste direttori e costruzione degli strumenti, somministrazione questionari, focus group, analisi dei dati) hanno quindi definito e migliorato gli strumenti della successiva, allo scopo di ottenere la più alta qualità del dato su tutti i seguenti ordini di risultati proposti: 1. connotare individualmente le abitazioni (parte 2, Mappatura); 2. connotare i tipi di progetto come insieme (parte 2, Mappatura, parte 3, Verso un modello); 3. mostrare le diverse interpretazioni del contesto normativo nei singoli territori (parte 3, Verso un modello); 4. fornire indicazioni su fattori di riuscita e criticità (parte 3, Verso un modello, parte 4, Risultati delle analisi). 10 Un'abitazione con rappresentatività di tre categorie in misura superiore al 210% (RA 3-2) avrà sull'indicatore RELI punteggio 10 se la deviazione standard delle risposte è nel primo quartile, 9 se nel secondo, 8 se nel terzo, 7 se nel quarto (deviazione standard più alta, punti di vista discordanti). Un'abitazione con rappresentatività di tre categorie in misura inferiore al 210% ma superiore al 120% avrà sul singolo indicatore RELI di 9 se la deviazione standard è bassa, nel primo quartile, RELI di 6 se è alta, nel quarto quartile. E così via. Progetto RRA Fondazione Gaetano Bertini Malgarini Onlus, DG Salute Regione Lombardia 13

14 Mappatura: i progetti dei DSM Numerosità e qualifiche Riepilogo numerosità Le comunità riabilitative a media assistenza, CRM, attive in Lombardia sono 11 22, per un totale di 275 utenti inseriti. Hanno risposto al questionario telefonico 19 responsabili di struttura. Di questi, 17 hanno compilato anche la scheda online. Dagli utenti inseriti in CRM abbiamo ricevuto 122 questionari compilati e 79 dai loro familiari. Hanno inoltre risposto al questionario telefonico 134 case manager di utenti inseriti in CRM. Gli appartamenti di residenzialità leggera, RL, in Lombardia sono 173, raggruppati in 60 progetti, per un totale di 399 utenti inseriti. Hanno risposto al questionario telefonico 58 responsabili di progetto. Di questi, 51 hanno compilato anche la scheda online. Dagli utenti che partecipano a programmi di RL abbiamo ricevuto 258 questionari compilati e 124 dai loro familiari. Hanno inoltre risposto al questionario telefonico 264 case manager di utenti inseriti in percorsi di residenzialità leggera. Abbiamo infine raccolto le valutazioni di 39 referenti territoriali, facendo riferimento all'intero dipartimento di salute mentale oppure ad una singola unità operativa, a seconda dell'indicazione fornita dal direttore di dipartimento. Qualifiche dei rispondenti Responsabili di progetto Hanno risposto per i percorsi di residenzialità leggera 59 responsabili di progetto, di cui 34 uomini e 25 donne, secondo le seguenti qualifiche: Qualifica Numerosità Dirigente 9 Assistente sociale 4 Educatore 14 Psicologo 6 Psichiatra 9 Operatore/coordinatore 10 Dirigente psichiatra 5 Infermiere caposala 1 Psicoterapeuta 1 I responsabili intervistati si occupano di residenzialità mediamente da 8 anni e mezzo. L'importanza attribuita all'indagine è mediamente di 8,37 punti su 10. Responsabili di struttura Hanno risposto per le Comunità riabilitative e media assistenza 19 responsabili di struttura, di cui 8 uomini e 11 donne, secondo le seguenti qualifiche: 11 La fotografia, di questo dato e dei seguenti, può considerarsi valida relativamente al numero di progetti attivi, e al numero di utenti presenti, nel momento del mese di gennaio Le eventuali discordanze presenti con dati provenienti dal sistema informativo Psiche sono da ricondursi a questo elemento. 14 Progetto RRA Fondazione Gaetano Bertini Malgarini Onlus, DG Salute Regione Lombardia

15 Qualifica Numerosità Dirigente 5 Educatore 1 Psichiatra 7 Operatore/coordinatore 4 Dirigente psichiatra 2 Si occupano di residenzialità mediamente da 10 anni. La media dell'importanza data all'indagine è 8,4. Case manager Hanno risposto al questionario 142 case manager per un totale di 403 utenti, di cui 21 non riconosciuti dall'asl. I 142 case manager si dividono in 111 donne e 31 uomini, secondo le seguenti qualifiche: Qualifica Numerosità Assistenti sociali 23 Dirigente 3 Educatore 28 Infermiere 29 Psichiatra o medico 8 Psicologo 8 Psicoterapeuta 3 Tecnico della riabilitazione 4 Valori mancanti 36 Referenti territoriali Hanno risposto 39 referenti territoriali, di cui 24 uomini e 15 donne, secondo le seguenti qualifiche: Qualifica Numerosità Assistenti sociali 9 Dirigenti 17 Direttori DSM 6 Infermiere 1 Medici psichiatri 6 Mediamente si occupano di residenzialità da 13 anni, con un minimo di 1 anno e un massimo di 37. La media del valore attribuito all'indagine è di 7,9 su 10. Progetto RRA Fondazione Gaetano Bertini Malgarini Onlus, DG Salute Regione Lombardia 15

16 Struttura database georeferenziato Il database online, disponibile su accesso riservato al dominio è costruito secondo i seguenti archivi relazionali: Anagrafiche: 436 schede con i riferimenti, le qualifiche e gli incarichi degli operatori e dei referenti; Appartamenti: 173 schede georeferenziate corrispondenti alle singole unità abitative di RL; ASL: 15 schede che permettono di raggruppare per ASL tutti i progetti attivati; CPS: 104 schede georeferenziate, una per ciascun Centro Psico Sociale; CRM: 22 schede, una per Comunità Riabilitativa a Media Assistenza; DSM: 30 schede georeferenziate, una per Dipartimento; Enti: 54 schede, una per ente gestore del privato accreditato; RL: 60 schede georeferenziate, sovraordinate ad Appartamenti, una per ogni progetto di residenzialità leggera; UOP: 64 schede relazionali, una per ogni Unità Operativa. Non è un valore secondario del progetto la restituzione in un punto unitario e facilmente aggiornabile della perfetta architettura gerarchica dei servizi. Inoltre, sul medesimo database è disponibile l interezza dei verbali dei focus group, divisi per tema, agganciati alle singole anagrafiche che hanno partecipato. Il medesimo database è stato infine utilizzato per organizzare l interezza delle somministrazioni del questionario. In questo modo è stato prodotto un sistema inedito per navigabilità, completezza, aggiornabilità. 16 Progetto RRA Fondazione Gaetano Bertini Malgarini Onlus, DG Salute Regione Lombardia

17 Schede delle abitazioni per singolo DSM Presentiamo qui di seguito la situazione dei progetti in esame per ciascun DSM, unendo le singole schede di ciascuna abitazione alla loro georeferenziazione. La legenda per le georeferenziazioni è la seguente. Per un'approfondita analisi dei cluster si rimanda a Risultati inferenziali 2 - cluster analysis (sintetizzata sull'elaborazione visuale RRA-GEOREF). La grandezza del punto CRM/RL è funzione del numero di utenti. La legenda per le schede è la seguente. Per un approfondimento della descrizione di indicatori e variabili, si rimanda alla sezione Appendici/Descrizione Indicatori, variabili, criteri di ricodifica. Indirizzo Abitazione Indirizzo completo dell'abitazione Progetto Nome del progetto DSM Dipartimento di Salute Mentale Tipo Progetto Tipo Progetto (CRM/RL) Pubblico/Privato Gestione pubblica (1) o privata (2) Numero Utenti Numero di utenti nell'abitazione Numero Unità Numero di appartamenti all'indirizzo Locale/Utente Numero di locali per utente Genere Utenti Genere degli utenti Età media Utenti Età media degli utenti Mesi Permanenza Media Mesi di permanenza media degli utenti nell'abitazione Numero Operatori Prog. Numero di operatori nel progetto di cui l'abitazione fa parte Ora/Utente Rapporto fra il numero di operatori e il numero di utenti nel progetto Anzianità Anzianità degli operatori: A: prevalenza operatori con anzianità di servizio nel progetto superiore ai due ann; G2: prevalenza operatori con anzianità di servizio fra sei mesi e due anni; G1: Prevalenza operatori con anzianità di servizio sotto ai sei mesi. NP: Nessuna Prevalenza Composizione team Età media Operatori Contesto Progetto Zona Progetto Dimensioni comune P/C-FM EN-RP Composizione Team: E1: + 65% educatori; O1: + 65% Oss / Infermieri; P1: + 65% Psicologi; OE: +75% Oss/Infermieri + Educatori Età media operatori Contesto del progetto Zona del progetto Fascia dimensioni del Comune Scala Ordinale 1-6 Presenza e Collaboratività dei familiari Scala Ordinale 1-10, Engagement del Responsabile di Progetto Progetto RRA Fondazione Gaetano Bertini Malgarini Onlus, DG Salute Regione Lombardia 17

18 QUALINT RELIQUALINT QUALES RELIQUALES KS-CFU KS-AU RELI-KS INTE1 INTE2 RELI-INTE UNIQUE RELIUNIQUE Cluster Qualità Interna (Adeguatezza, Accoglienza, Estetica, Spaziosità, Privacy) Affidabilità punteggio di qualità interna Qualità esterna (Verde, Mezzi, Sicurezza) Affidabilità punteggio di qualità esterna Soddisfazione Case Manager / Utenti / Familiari, generale Soddisfazione Case Manager / Utenti / Familiari, per il miglioramento dell'autonomia Affidabilità dei punteggi di soddisfazione Agio nella casa e integrazione del gruppo Integrazione con il vicinato, il quartiere, le reti Affidabilità dei punteggi di integrazione Punteggio generale dato dalla media di KSCFU, KSAU, INTE1, INTE2 Qualità interna, Qualità esterna, Affidabilità del punteggio UNIQUE Cluster di appartenenza 18 Progetto RRA Fondazione Gaetano Bertini Malgarini Onlus, DG Salute Regione Lombardia

19 DESENZANO - A.O. DESENZANO D/G Progetto RRA Fondazione Gaetano Bertini Malgarini Onlus, DG Salute Regione Lombardia 19

20 20 Progetto RRA Fondazione Gaetano Bertini Malgarini Onlus, DG Salute Regione Lombardia

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