DOMANDE E RISPOSTE SUL TRAPIANTO DI POLMONI risponde Joanne Schum che ha ricevuto un trapianto bilaterale dei polmoni

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1 DOMANDE E RISPOSTE SUL TRAPIANTO DI POLMONI risponde Joanne Schum che ha ricevuto un trapianto bilaterale dei polmoni Sono in attesa del trapianto e mi è stato detto che devo fare una regolare attività fisica prima e dopo il trapianto. Perché? Nell'imminenza di un trapianto, spesso l'ultima cosa che uno vorrebbe fare è iniziare a fare attività fisica. Molti pazienti affetti da fibrosi cistica cercano di avere, quanto più possibile, una vita attiva poiché si rendono conto che questa è la cosa migliore per la salute. Tuttavia, quando i polmoni sono così danneggiati da richiedere un trapianto, sembra spesso di non avere la forza necessaria per iniziare un programma di attività fisica. Fortunatamente, tutti i centri di trapianto sottolineano l'importanza dell'esercizio fisico prima dei trapianti. I medici ribadiscono che il cuore, i polmoni, le ossa e i muscoli devono essere nella miglior forma possibile per poter sopportare il trapianto e per poter avere una ripresa più rapida e facile. I farmaci somministrati dopo il trapianto sottopongono a dura prova il cuore, le ossa e i muscoli, pertanto un regolare programma di esercizio fisico dopo il trapianto è di vitale importanza, così come sono necessari regolari esami della densità ossea. Dopo il trapianto dei polmoni, uno dei benefici più evidenti è la maggiore energia, forza e abilità fisica, che giunge come una lieta sorpresa per molti trapiantati. Chi lo desidera, può anche partecipare ai "Transplant Games" (Gare dei trapiantati) che si svolgono negli USA e in altri paesi. Si tratta di gare che danno grandi soddisfazioni. Non devi essere un atleta per partecipare; queste gare vogliono semplicemente dimostrare che i trapianti funzionano, e il solo fatto di esserci è motivo di grande gioia per i partecipanti. Sono in lista d'attesa per un trapianto di polmoni, intanto famiglia e amici si pongono vari interrogativi. Stanno anche organizzando eventi di beneficenza al fine di raccogliere fondi per il trapianto. Io sono una persona riservata, che non ama attirare l'attenzione, e non mi sento a mio agio all'idea di questa raccolta fondi. Certo, hai le stesse paure e preoccupazioni che tutti hanno di fronte a un trapianto dei polmoni, ed è normale che anche la tua famiglia e i tuoi amici si preoccupino. Ti consiglio di organizzare una piccola riunione, per pranzo o cena, in maniera da poter condividere con loro le tue speranze sul futuro. Scambiatevi informazioni sul trapianto dei polmoni e parlate insieme della tua scelta e del perché si tratta della scelta migliore per te. Parla anche delle tue paure, troverai conforto e sostegno. Cerca di distrarti creando una spilla, una collana o un braccialetto che indosserai in attesa del trapianto. L'aiuto degli amici è sempre prezioso. Ricorda che, per quanto riguarda la fibrosi cistica, il trapianto dei polmoni vanta una lunga serie di successi. I fatti dimostrano che le persone trapiantate possono vivere più a lungo e avere una qualità di vita migliore.

2 Se hai bisogno di aiuto finanziario per le spese di trapianto (come la maggior parte delle persone) è normale che i tuoi amici cerchino di organizzare un evento di beneficenza. Tieni presente che, anche se hai un'assicurazione sulla salute, le spese da sostenere sono tante (spesso le spese di viaggio e/o soggiorno presso il centro trapianti non sono coperte dalle polizze di assicurazione). Se gli amici si offrono di aiutare con eventi di beneficenza, la miglior cosa che tu possa fare è dire SÌ!! Ognuno fa quello che può per aiutare, e desidera farlo con tutto il cuore! Amici e parenti spesso si sentono impotenti di fronte alla malattia e, offrendo il loro tempo e le loro risorse, si sentiranno più utili anche nei tuoi confronti. In ogni occasione d'incontro, ricordati di distribuire materiale sulla donazione di organi. A tale proposito, ti segnalo due siti Web molto utili: il sito governativo e il sito di un'organizzazione che si occupa di donazione e acquisizione di organi Il periodo prima del trapianto può far paura, ma la famiglia, gli amici e altre persone (ad esempio, i membri della propria comunità religiosa o i colleghi di lavoro) possono essere tutti di grande aiuto. Ho sentito parlare della vita dopo il trapianto di polmoni, mi sono anche informato presso il mio centro trapianti e ho letto varie cose in proposito. Tu che ne dici? Cosa mi aspetta dopo il trapianto? Ogni persona reagisce diversamente al trapianto. Ogni centro trapianti segue un suo protocollo, quindi i risultati variano in base al centro presso il quale è stato effettuato il trapianto. Gli effetti collaterali dovuti al trapianto variano da paziente a paziente, e possono riguardare alcuni pazienti e non altri. Potrebbe verificarsi un innalzamento della pressione sanguigna, dovuto ai farmaci immunodepressivi. Anche le limitazioni alimentari sono diverse da un posto all'altro. Alcuni centri di trapianto tendono a limitare frutta, verdura fresca e pepe nero nelle prime settimane dopo il trapianto dei polmoni. Altri centri non seguono la stessa regola. In genere, si tende a non dare ai trapiantati pesce crudo, frutti di mare e succo di pompelmo. La quantità di sale nei cibi va ridotta al minimo poiché il sale può causare ulteriori problemi di salute. Ti consiglio comunque di seguire i consigli specifici del tuo centro trapianti. Dopo il trapianto, ci può essere una tendenza ad ingrassare, ma questo per tanti pazienti con fibrosi cistica è un vero e proprio sogno a occhi aperti! Se il peso aumenta troppo, è possibile che si debba seguire una dieta. In genere, l'aumento di peso può dipendere dall'assunzione di prednisone. Una regolare attività fisica ti aiuterà a tenere sotto controllo il peso e gioverà all'organismo in genere. Penso che molti pazienti con fibrosi cistica all'inizio si entusiasmino all'idea di prendere peso ma poi se ingrassano troppo si rendono conto di quanto sia difficile dimagrire. Prima del trapianto, chi avrebbe mai immaginato che fosse così difficile perdere peso? Dopo il trapianto dei polmoni può verificarsi una forma di diabete, dovuta in gran parte all'uso di steroidi, e per alcuni l'assunzione di insulina potrebbe essere necessaria per tutta la vita. Dopo il trapianto, alcuni pazienti possono ridurre l'assunzione di insulina a mano a mano che diminuisce la somministrazione di prednisone. Anche i farmaci anti-rigetto

3 possono causare il diabete. Lo smaltimento di alcuni farmaci può risultare difficile per i reni, ecco perché sono necessarie frequenti analisi del sangue. Dopo un trapianto di polmoni può verificarsi un'insufficienza renale, che (in casi rari) potrebbe richiedere anche il trapianto dei reni. Ho parlato con persone che hanno dovuto avere anche un trapianto dei reni, e hanno detto che per loro questo è stato molto più semplice del trapianto di polmoni. Controllare il diabete è semplice, se si ricevono informazioni adeguate e si seguono i consigli dei medici. Per curare il diabete sono utili gli appositi farmaci da assumere per via orale e l'insulina (che, se necessario, si può assumere anche mediante l'apposita pompa a rilascio graduale). Le cure per il diabete hanno fatto passi da gigante e ora è possibile mangiare anche alimenti contenenti zucchero e amido, basta solo fare attenzione ai cibi che causano un aumento del glucosio e neutralizzarli con gli appositi farmaci. Anche una regolare attività fisica aiuta a ridurre il livello di glucosio nel sangue. In seguito al trapianto, potrebbe verificarsi anche una forma di depressione, ma bisogna considerare che la depressione colpisce un'ampia fascia della popolazione in genere. Dopo il trapianto, la depressione potrebbe dipendere dai farmaci o dalla paura della nuova vita. Fortunatamente la depressione viene sempre più tollerata e la società oggi è più sensibile verso coloro che ne soffrono. La nevrosi depressiva è abbastanza comune e tende a scomparire col tempo, mentre la depressione clinica ha origini chimiche e cerebrali ed in questo caso occorre uno specialista. Potrebbero prescriverti degli antidepressivi e posso dirti che, in base alla mia esperienza, sono di grande utilità. Dopotutto, con i nuovi polmoni bisogna fare tutto il possibile per godersi la nuova vita! Attenti studi clinici mostrano chiaramente che la qualità della vita dei pazienti affetti da fibrosi cistica migliora dopo il trapianto dei polmoni, probabilmente perché la fibrosi cistica non consente una buona qualità di vita, mentre dopo il trapianto puoi fare molte più cose. Perciò, se hai bisogno di farmaci antidepressivi, ricorda che questi potrebbero essere necessari solo per un breve periodo di tempo. Ho appena avuto un trapianto di polmoni e mi hanno detto che la settimana prossima devo fare una broncoscopia. Non l'ho mai fatta prima. Mi puoi dire qualcosa in proposito? Mi preoccupa soprattutto l'idea di restare sveglia durante la broncoscopia! Solo alcuni pazienti con fibrosi cistica devono sottoporsi a broncoscopia prima del trapianto, quindi la maggior parte deve farla dopo il trapianto. Si tratta di un esame che provoca stress e ansia in chi non l'ha mai fatto. Gran parte della paura deriva da storie prive di fondamento o da quanto riferito da coloro che hanno avuto un'esperienza negativa. Prima di tutto ti consiglio di parlare delle tue paure ai medici che ti seguono per il trapianto e per la broncoscopia. Se durante la broncoscopia preferisci essere addormentata, parlane tranquillamente con i medici. Molti dei farmaci disponibili per la broncoscopia sono antidolorifici e amnesici, quindi aiutano ad alleviare l'esperienza. Alcuni pazienti preferiscono restare svegli e seguire sullo schermo quello che succede durante la broncoscopia. Io preferisco essere addormentata e i miei medici non hanno

4 problemi ad accontentarmi. Ma, in fin dei conti, se uno è in grado di sopportare il trapianto dei polmoni, la broncoscopia, a confronto, è poca cosa. Sto per avere un trapianto di polmoni. Mi chiedo come sarà il futuro. Cosa proverò? Come sarà la mia vita sentimentale? Quelli che convivono con la fibrosi cistica si trovano a fronteggiare molti problemi, e sono abituati a inseguire obiettivi e a superare ostacoli strada facendo. La maniera in cui ognuno reagisce dipende dal tipo di persona e dalle esperienze personali. Alcuni riescono a studiare, andare all'università, farsi una famiglia, mentre altri non sono in grado di fare una vita normale prima del trapianto. L'autostima è un argomento critico per qualsiasi adolescente, ma gli effetti di una scarsa autostima possono influire sulla persona anche col passare degli anni. L'eccessiva magrezza e i frequenti attacchi di tosse provocati dalla fibrosi cistica possono influire negativamente sull'autostima di una persona, facendola sentire diversa da tutti gli altri. Grazie al trapianto dei polmoni, lo stato di salute e l'aspetto fisico migliorano in breve tempo. Senti di avere una voce più forte, di poter parlare davanti agli altri e di poter dare il tuo contributo al mondo, da pari a pari. La fibrosi cistica non permette a molti di essere indipendenti come vorrebbero. Le crisi possono verificarsi in qualsiasi momento, magari mentre si va a scuola o quando si esce, allora uno si accorge di avere sempre bisogno degli altri. Io, ad esempio, prima del trapianto ero costretta a vivere in famiglia perché sapevo che i frequenti attacchi della malattia non mi avrebbero permesso di essere completamente autonoma. Dopo il trapianto, si diventa più indipendenti poiché la salute migliora e con essa anche i limiti imposti dalla malattia. Quindi è possibile continuare gli studi, trovare un lavoro più gratificante, cercare una casa in cui poter vivere anche da soli. Insomma, è come avere una bacchetta magica, con cui finalmente tanti desideri diventano realtà! Ah l'amore, che bel sentimento! Non c'è miglior momento per goderselo di quando uno sta bene, fa una vita attiva e può partecipare a vari eventi culturali. Il periodo dopo il trapianto è ideale per coltivare nuovi interessi e incontrare nuove persone. Le relazioni richiedono tempo, dedizione e comunicazione, quindi questo è il momento giusto per far brillare la tua luce!

5 Nella foto, da sinistra, Karl, fratello di Joanne, la stessa Joanne, Robert Schwartz, il suo specialista in fibrosi cistica, padre George e Ed Allocco, cognato di Joanne, intorno all'albero che hanno appena piantato in memoria di Mary Lou Allocco, sorella di Joanne, deceduta nel 2005 per un cancro alle ovaie. Anche lei soffriva di fibrosi cistica. Translated by: Melina Carmela CAPASSO

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