2. AIC Associazione Italiana Celiachia la Federazione nazionale

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3 AIC Associazione Italiana Celiachia 2la Federazione nazionale 2.1 Chi è AIC AIC - Associazione Italiana Celiachia è la Federazione nazionale che raccoglie e rappresenta le Associazioni regionali. Nata nel 1979 è oggi una associazione iscritta al Registro nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale e possiede la qualifica di ONLUS - Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale. Come indicato nell articolo 5 dello Statuto, sono soci o associati della Federazione le Associazioni regionali e delle province autonome di Trento e di Bolzano aventi finalità analoghe a quelle della Federazione, nei modi e con i requisiti stabiliti nello Statuto e nel Regolamento. Ogni Associazione socia è rappresentata dal Presidente o da persona delegata ed ha diritto ad un voto. Potrà fare parte della Federazione una sola Associazione per regione e per ogni provincia autonoma di Trento e Bolzano. L ammissione del socio è deliberata dal CDN- Consiglio Direttivo Nazionale. I soci sono obbligati all osservanza dell Atto costitutivo, del Regolamento interno e delle deliberazioni eventualmente adottate dai competenti organi sociali in conformità alle norme statutarie. Le associazioni socie conservano la loro autonomia decisionale, operativa e patrimoniale secondo i loro statuti e delegano gli interventi per le attività sovraregionali alla Federazione nazionale, concordandone i modi nelle sedi associative opportune. Le Associazioni socie conformano i propri statuti e regolamenti allo Statuto ed al Regolamento nazionale. Alle Assemblee elettive delle Associazioni socie è invitato a partecipare, senza diritto di voto, un rappresentante del CDN, individuato e delegato dallo stesso CDN della Federazione. Assetto istituzionale Gli organi della Federazione sono: 1) l Assemblea dei Soci (AN); 2) il Presidente della Federazione; 3) il Consiglio Direttivo (CDN); 4) il Collegio dei Revisori dei Conti; 5) il Collegio dei Probiviri. Le persone che ricoprono cariche associative, ad eccezione dei membri del Collegio dei Revisori, non ricevono alcuna retribuzione per alcuna attività, istituzionale, di consulenza o di volontariato, nemmeno dai beneficiari di dette attività; possono ricevere soltanto rimborsi delle spese effettivamente sostenute e nei limiti stabiliti dagli organi della Federazione. 23

4 AIC Associazione Italiana Celiachia: la Federazione nazionale I poteri degli organi associativi (Fonte: Statuto AIC) ASSEMBLEA NAZIONALE L Assemblea ordinaria: 1) elegge il Presidente della Federazione tra i candidati delle Associazioni socie; 2) delibera sulla eventuale alienazione del patrimonio immobiliare; 3) elegge i membri del CDN tra i candidati delle Associazioni Socie; 4) delibera sul programma di attività e sui regolamenti della Federazione; 5) approva, sentito il parere del Collegio dei Revisori dei Conti, il rendiconto consuntivo; 6) elegge i componenti del Collegio dei Probiviri e del Collegio dei Revisori dei conti; 7) stabilisce l importo annuale della quota associativa; 8) delibera su ogni altro argomento sottopostole dal CDN, che non rientri nella competenza dell Assemblea straordinaria. L Assemblea straordinaria delibera sulle modificazioni statutarie, sullo scioglimento e sulla conseguente devoluzione del patrimonio sociale. CONSIGLIO DIRETTIVO NAZIONALE Il CDN ha tutte le facoltà e i poteri necessari per il conseguimento dei fini della Federazione e per la gestione ordinaria e straordinaria della Federazione stessa, che non siano dalla legge o dallo statuto espressamente riservati all Assemblea dei soci. Il CDN può delegare alcune specifiche funzioni o incarichi al Presidente, ai consiglieri, agli iscritti alle Associazioni socie o anche a terzi, determinando i limiti di tale delega. Le norme interne e le loro eventuali modificazioni, adottate dal CDN, devono essere comunicate ai soci entro 60 (sessanta) giorni dall entrata in vigore delle stesse e, in presenza di contestazione, devono essere messe all ordine del giorno della prima assemblea utile. Il CDN, in tempo utile per convocare l assemblea ordinaria, deve esaminare il rendiconto da sottoporre all approvazione dell Assemblea corredandolo di apposita relazione sull attività svolta durante l esercizio. presidente Il Presidente ha il potere di rappresentare la Federazione davanti a terzi ed in giudizio, nonché quello di firmare nel nome della Federazione. Il Presidente è il rappresentante nella Federazione europea (AOECS); egli può delegare a tale funzione persona di sua fiducia, comunicando la decisione al CDN e alle Associazioni socie. Egli convoca e presiede, fissandone l ordine del giorno, le riunioni dell Assemblea e del CDN. In caso di sua assenza nel CDN, lo sostituisce il Vicepresidente più anziano o, in assenza anche di quest ultimo, l altro Vicepresidente. L incarico di presidente ha la durata di tre anni e può essere rieletto consecutivamente una sola volta. Gli statuti o i regolamenti delle Associazioni socie fissano analoghi vincoli alla rieleggibilità del proprio Presidente. 24

5 Organigramma istituzionale (al ) COMITATO SCIENTIFICO NAZIONALE Presidente Onorario: E. CARDI Presidente: A. VOLTA Vicepresidente: G.GUARISIO Consiglieri: G. GUARISIO P. LIONETTI A. CALABRO M. T. BARDELLA I. DE VITIS G. IACONO B. MALAMISURA Segr. scientifica: E. FABIANI Consulente Rel. Istituzionali: M. SILANO ASSEMBLEA NAZIONALE AIC Abruzzo AIC Alto Adige AIC Basilicata AIC Calabria AIC Campania AIC Liguria AIC Lombardia AIC Marche AIC Sicilia AIC Toscana AIC Emilia Romagna AIC Friuli Venezia Giulia AIC Lazio AIC piemonte Val d Aosta AIC puglia AIC Sardegna AIC Trentino AIC Umbria AIC Veneto COLLEGIO REVISORI dei CONTI Presidente: A. MICCINI Consiglieri: F. TESIO G. CAROLA COLLEGIO probiviri Presidente: G. SFORZA Consiglieri: L. MOSER R. PERNA STAFF AL CDN C. PILO R. VALMARANA CONSIGLIO DIRETTIVO NAZIONALE VicePresidente: E. TOSI VicePresidente: E. ANGELINO VicePresidente: G. PECORELLA Consigliere: C. CORPOSANTO Consigliere: A. MANCINI presidente ONORARIO D. BOSSARI Per seguire particolari attività e progetti possono essere costituiti specifici gruppi. Attualmente sono attivi il gruppo AOECS e Saharawi: le attività svolte sono descritte rispettivamente nel paragrafo relativo ai progetti e in quello relativo alla rappresentanza istituzionale. Assetto operativo L organigramma della struttura operativa della Federazione risente dell organizzazione complessiva del gruppo AIC, in particolare rispetto alle posizioni operative ricoperte da dipendenti e collaboratori di SBS Spiga Barrata Service. L impresa sociale è stata infatti costituita per svolgere le attività di natura prettamente economica che in precedenza erano svolte dalla Federazione e pertanto si è fatta carico anche di gran parte del personale coinvolto nelle stesse. I ruoli attualmente ricoperti da personale SBS sono indicati da una stellina. 25

6 AIC AssoCIAzIone ItAlIAnA CelIAChIA: la FederAzIone nazionale DIREZIONE GENERALE Segreteria Nazionale Amministrazione Area Food Area Non Food comunicazioni e relazioni interne esterne Marchio prontuario Alimentazione FC Formazione e progetti Educazione alimentare rapporti gerarchici rapporti funzionali Il personale della Federazione (al ) Nominativo Ruolo Contratto Tempo Lorusso Paola Responsabile AFC Tempo indeterminato Full-Time Rotunno Filomena Segreteria AFC Tempo indeterminato Full-Time Cardarelli Fabiana Collaboratore AFC Prestazione occasionale Cosa fa AIC La Federazione realizza la sua mission sia rivolgendo servizi e attività in modo diretto benché in collaborazione con le Associazioni regionali alla persona celiaca e alla persona portatrice di dermatite erpetiforme sia agendo in modo indiretto attraverso le leve dell informazione e del supporto alle Associazioni regionali Le attività dirette Servizi AFC Alimentazione Fuori Casa L Alimentazione Fuori Casa AIC (AFC), nasce come progetto con l obiettivo di creare una catena di esercizi di ristorazione, intesi nell accezione più ampia, informati sulla celiachia che potessero offrire un servizio idoneo alle esigenze alimentari dei celiaci. Il progetto è nato nel 2000 come Progetto Ristorazione ed ha, nel tempo, avuto diverse evoluzioni. Attualmente con la definizione Progetto Alimentazione Fuori Casa si intendono inclusi: 26 progetto Ristorazione, rivolto a Ristoranti, Pizzerie, Trattorie, Osterie, Alberghi, Hotel, Summer Camp, Case vacanze, Bar/Tavola Calda, Paninoteche, Pub, Creperie, Enoteche, Catering, Sale Ricevimenti

7 progetto Gelaterie progetto Colazione, rivolto ai bar progetto B&B progetto Barca a Vela progetti Speciali (Alimentazione in Viaggio, Crociere, Grom Gelaterie, Vending). Il progetto AFC è oggi una vera e propria attività, una procedura consolidata e attuata da quasi dieci anni, che produce una Guida ai locali che possono offrire menù senza glutine. Il percorso nasce dalla volontà dell esercente di entrare nel Network di AIC e si completa con il suo ingresso effettivo nella guida. Le tappe necessarie per essere un esercizio aderente al network AFC sono le seguenti: corso base sulla celiachia e sull alimentazione senza glutine corredato dal rilascio di materiale didattico. Il corso comprende una parte teorica, durante la quale si acquisiscono conoscenze sull aspetto medico della celiachia, su come riconoscere gli alimenti permessi, vietati e a rischio e sulle procedure per la preparazione di un prodotto idoneo al celiaco, ed una parte pratica, che illustra le caratteristiche tecnologiche dei prodotti base senza glutine, come farine e pasta; completamento formativo che avviene tramite successivi incontri presso l esercizio, dove l AIC consolida le informazioni trasmesse durante il corso base, supporta l esercizio con la propria consulenza, (ad es. definizione del menù, delle modalità di stoccaggio e delle aree dove preparare i pasti gluten free); protocollo d intesa a firma di AIC e dell esercizio è sottoscritto a conclusione dell iter formativo e di verifica finale. Esso suggella l ingresso nel network AIC, quindi con la conseguente pubblicazione sulla Guida per l Alimentazione Fuori Casa, sul sito e la comunicazione alle società collaboratrici di AIC, quali buoni pasto (Buon chef, Day Ristoservice, Pellegrini, Qui ticket, Ticket Restaurant) e altri organi di diffusione dell informazione (Pagine Gialle e ); monitoraggi periodici da parte di AIC tramite personale qualificato e un apposita check-list, fino all eventuale termine della collaborazione. L attività sul territorio è seguita e gestita dalle Associazioni regionali, con i loro Team AFC, composto quasi sempre da un responsabile AFC, uno o più professionisti nel settore dell alimentazione e da molteplici volontari, formati nel ruolo di tutor AFC. È impegno della federazione stilare, aggiornare e ampliare le linee guida, curare il materiale didattico ed illustrativo, sia informatico che cartaceo, per la formazione degli esercenti e tutor affinché vi sia omogeneità su tutto il territorio. Inoltre la federazione coordina tutta l attività nazionale coltivando rapporti con le istituzioni ed enti nazionali riconosciuti esperti nel settore dell alimentazione. Compito della Federazione è anche il supporto e la consulenza alle Associazioni territoriali sull AFC, con particolare riferimento alle sempre crescenti azioni sinergiche con la salute pubblica locale e le istituzioni in genere, sensibilizzate all attenzione ed alla tutela del celiaco e chiamate alla garanzia dei diritti riconosciuti dalla legge in tema di ristorazione pubblica e formazione degli operatori del settore (artt. 4 e 5 della L. 123/05). Obiettivo che AIC si propone nella sua promozione è quello di sensibilizzare i diversi partner sociali ed aziendali, con l esclusiva finalità di dare la possibilità, ai soggetti celiaci, di condurre uno stile di vita pienamente normale dentro e fuori casa senza alcuna restrizione rispetto ai propri bisogni alimentari. La vita di un uomo non è solo legata alle sue funzioni biologiche, ma anche a quelle del vivere in società, come un essere in relazione. La condivisione rende membri della stessa comunità, non a caso il cibo è occasione di festa. La società è pregna del binomio cibo e socialità, espresso infatti anche nel linguaggio comune. Si fa riferimento a parole come convivio e compagnia, ad esempio l origine etimologica della prima rende esplicito il significato più intrinseco del binomio cum vivere vivere assieme o meglio ancora nel modo più semplice e immediato la parola propone un identità fra l atto del mangiare e quello del vivere (Massimo Montanari Convivio, 89), e nell opera di Dante Convivio il termine era inteso come banchetto di sapienza ; sorprendente è anche l origine della parola compagnia (compagno) dal latino cum panis, chi mangia lo stesso pane. Tutte queste ragioni hanno motivato l attivazione del Progetto Alimentazione Fuori Casa, con le progressive variazioni ed il continuo confronto con le istituzioni per la necessaria sensibilizzazione sul tema. Un impegno tutt altro che facile che AIC persegue 27

8 AIC Associazione Italiana Celiachia: la Federazione nazionale da diversi anni. È in questa visione che si può guardare alla Celiachia, una intolleranza alimentare la cui sintomatologia si risolve con una adeguata ed attenta alimentazione senza glutine, come a una diversità che smette di dividere e può iniziare ad accomunare. Significativa è l evoluzione del progetto nei suoi dieci anni di vita. Coloro che hanno dato vita al progetto ricordano ancora come fosse difficile reperire i ristoratori disponibili a creare e a far parte del network di locali informati AIC, sia perché ancora poco si sentiva parlare di celiachia, sia perché non avevano ancora incontrato clienti celiaci e forse anche un po diffidenti di un progetto in fasce; infatti le prime strutture a far parte di questo progetto sono state sensibilizzate direttamente da loro amici, parenti, conoscenti e clienti assidui celiaci. Molto lontana è oggi la modalità di reperimento delle strutture che contattano direttamente la federazione o le singole Associazioni regionali informandosi sulle modalità per entrare nel network AIC. Tutta l attività finora svolta da AIC è a titolo gratuito per gli esercenti, a cui in alcuni casi è chiesta l iscrizione all associazione regionale o una cifra simbolica di quasi pari importo. Al termine dell anno 2000 si potevano contare, su tutto il territorio italiano 120 strutture tra ristoranti, pizzerie, hotel, mentre dopo dieci anni a dicembre 2010 si possono contare in totale di esercizi pronti a ricevere un cliente celiaco. La crescita è diventata esponenziale negli ultimi tre anni, si può riscontrare infatti un incremento tra il 2008 e il 2009 pari al 16%, e tra il 2009 e il 2010 del 26% quindi con una differenza di dieci punti percentuali in soli tre anni. Molteplici possono essere i fattori di tale incremento ma sicuramente quello più determinante è l inserimento nello staff AFC regionale di figure professioniste nel settore della ristorazione, quali dietisti, tecnologi, biologi ecc., grazie ai fondi 5xmille ricevuti negli anni dai contribuenti RISTORANTI/PIZZERIE/HOTEL GELATERIE B&B BAR/CAFFETTERIE totali

9 La dimensione economica: I progetti In Fuga dal Glutine L attuale attività di divulgazione che AIC svolge nelle scuole, ha radice nel primo progetto a carattere nazionale, Azioni per ridurre il disagio dei celiaci nella scuola nel lavoro e nella società, durante l anno scolastico Il progetto è stato finanziato dal Ministero del Welfare ai sensi dell art.12 lettera f) della legge n.383/00, bando aperto alle associazioni di promozione sociale. L attività svolta da AIC è stata destinata alle classi 4 e 5 della scuola primaria, le classi 4 degli I.P.S.S.A.R. e I.T.A.S. di sei regioni pilota: Calabria, Liguria, Puglia, Toscana, Trentino ed Umbria. Il Progetto è nato dalla consapevolezza del disagio e delle difficoltà che vivono quotidianamente i celiaci. Si è focalizzata l attenzione sui minori e sui giovani diagnosticati, che, affacciandosi in un nuovo contesto sociale, diverso da quello spesso protettivo della famiglia, come la scuola, il lavoro e la società, sperimentano l impatto che l intolleranza alimentare ha su compagni, colleghi ed amici, modificando la stessa percezione che finora hanno avuto di sé e della propria condizione di celiaci. Il progetto e l occasione di divulgare corrette informazioni sulla celiachia ad un interlocutore tra i più importanti: la scuola. L attività condotta nelle scuole coinvolte, ha abbinato gli interventi formativi, rivolti ai docenti e dirigenti, alla partecipazione, degli studenti ad un concorso, che ha prodotto numerosi elaborati. Tra questi è stato scelto un Gioco dell Oca, ideato da una scuola ligure, con domande e grafica coerenti con il progetto e le sue finalità divulgative. Il materiale, è stato poi opportunamente rielaborato e riprodotto, mantenendo la forma del gioco dell oca, denominato poi In fuga dal Glutine. Anno scolastico progetti Azioni per ridurre il disagio dei celiaci nella scuola, nel lavoro, nella società Progetto finanziato Ministero Welfare N scuole 72 Il passaggio dal progetto finanziato dal Ministero all implementazione di un attività autofinanziata da AIC, consentendo il proseguimento dell attività divulgativa nelle scuole, è stato previsto sin dagli obiettivi del Progetto stesso. 29

10 AIC Associazione Italiana Celiachia: la Federazione nazionale Nell anno scolastico è stato avviato il progetto In fuga dal glutine, il cui nome deriva dal gioco dell oca premiato. Restano confermate le finalità del progetto progenitore, rafforzate dalla consapevolezza che a seguito della diagnosi di celiachia vi possono essere frequenti ripercussioni psicologiche difficilmente superabili, che spesso inducono il bambino e l adolescente a trasgredire la dieta. L aspettativa è che questo Progetto rappresenti un ulteriore occasione per informare della tematica celiachia dirigenti scolastici, docenti e studenti, per garantire nel prossimo futuro una sempre maggiore apertura verso l integrazione dei celiaci nella comunità scolastica, in una fase della formazione individuale di così rilevante importanza. L attività cosi come è stata proposta fino all anno scolastico è implementata dalle AIC regionali alle classi 4 e 5 delle Direzioni Didattiche Italiane interessate. L attività è realizzata attraverso varie fasi: 1. un incontro con i docenti per presentare la celiachia, le attività dell Associazione, le motivazioni e l utilità della divulgazione. L incontro può essere replicato a richiesta dei docenti. 2. presentazione e consegna alla scuola del materiale didattico AIC: - dispensa docenti AIC - gioco dell Oca In fuga dal Glutine, formato da tavolo - eventuale materiale informativo messo a disposizione dell Associazione Regionale AIC del territorio. 3. a seguito dell intervento formativo, sulla celiachia, del corpo docente agli alunni della propria classe, l AIC Regionale può organizzare un ulteriore attività divulgativa, nelle scuole, col supporto del Gioco dell Oca nel formato gigante; un attività, non più rivolta agli insegnanti ma agli alunni, che coinvolge più classi contemporaneamente e caratterizza la conclusione del percorso divulgativo Per la realizzazione di tutte le fasi sopra descritte le Associazioni regionali sono state dotate dalla Federazione di: 1. Maxi-giochi In fuga dal glutine, adatti all attività su grandi numeri 2. giochi da tavolo da distribuire nelle scuole 3. dispensa destinata ai docenti Attività scolastiche Anno Regioni AIC* Campania Liguria Lombardia Piemonte+V.A Toscana TOTALI Scuole 10 scuole 4 scuole 10 scuole e 24 classi corsi centralizz. per insegnanti + 5 scuole 63 scuole e 177 classi 92 scuole + insegnanti * Le prime 5 Associazioni regionali che hanno attivato il progetto Attività scolastiche Anno Regione scuole classi giochi persone coinvolte Campania 20 oltre referenti provinciali Emilia Romagna * Friuli V.G volontari +1 professionista esterno Lazio * volontari Lombardia professionisti interni + 6 professionisti esterni 30 Piemonte+V.A volontario Sardegna * Sicilia volontari Toscana volontari Trentino volontari Veneto volontari Totali volontari + 7 professionisti * Attività propedeutiche al progetto In Fuga dal Glutine

11 Attività scolastiche Regione Comuni coinvolti Scuole coinvolte Classi coinvolte Giochi distribuiti Operatori coinvolti (volontari) personale retribuito Basilicata Campania Emilia R.* n.p. n.p. n.p. n.p. n.p. n.p. Lazio Riunioni collettive Lombardia Piemonte Sardegna* n.p. n.p. n.p. n.p. n.p. n.p. Toscana Trentino TOTALI * Attività propedeutiche al progetto In Fuga dal Glutine L attività di AIC nelle scuole è completamente gratuita per gli istituti scolastici, ed è attuato annualmente anche grazie al contributo di una parte dei fondi 5xmille raccolto da AIC. Per l anno scolastico sono state investite, tra risorse di AIC regionali e Nazionale, circa ,00 progetto Saharawi Nell ambito delle attività di cooperazione sostenute dal tavolo di Coordinamento regionale della Toscana, l AIC dal 2006 è divenuta una dei partner del Programma Integrato a favore della popolazione Saharawi (PIR la Toscana per il Saharawi). La Regione Toscana ha stanziato negli anni fondi così ripartiti: ,00 nel 2006, ,00 nel 2007 e ,00 nel All impegno economico assunto dalla Regione Toscana si aggiungono gli aiuti dei soci AIC e delle altre Regioni della Federazione versati a sostegno della popolazione e del progetto Saharawi. Il dettaglio degli importi di Regioni e privati sono indicati nella tabella riportata in fondo a cui vanno aggiunti per ogni anno ,00 di sostegni a distanza e ,00 per il partenariato. Dal 2007, in accordo con le autorità locali, si è deciso che il sostegno economico del singolo socio AIC venga impiegato interamente nell acquisto di prodotti alimentari privi di glutine. Il paniere di beni offerto segue un programma qualitativo e quantitativo concordato con il Ministero della Salute ed elaborato da nutrizionisti esperti. Per abbattere i costi di trasporto e sdoganamento si è anche deciso per alcuni prodotti, quali la farina senza glutine, di acquistarli direttamente in Algeria. La farina di gofio, previamente sottoposta ad analisi in Italia, ne è un esempio. Anno 2007 nasce il: Progetto Celiachia di Cooperazione Sanitaria Nel corso della missione ai campi saharawi del mese di Novembre 2007 si dà vita al nuovo progetto di cooperazione, che modula gli interventi secondo criteri istituzionali definiti in accordo con le Autorità locali. Il nuovo progetto dal nome PROYECTO CELIAQUIA DE COOPERACION SANITARIA LA TOSCANA PER I SAHARAWI ha come sottoscriventi l Istituzione Centro Nord-Sud (anche in rappresentanza di Enti Locali e di Associazioni regionali Toscane), la Associazione Italiana Celiachia (AIC), la Associazione Livornese di Solidarietà Popolo Saharawi e il Ministero della Salute Pubblica della Repubblica Araba Saharawi Democratica- di seguito RASD- mentre partners sono la Direzione della Cooperazione del Ministero della Salute Pubblica della RASD, il Ministero della Cooperazione Saharawi, la Mezza Luna Rossa Saharawi. All interno di questo nuovo progetto si prevede: il riconoscimento ufficiale del Dipartimento di celiachia (con sede presso il centro AIC per la diagnosi e la cura della celiachia dei campi saharawi); 31

12 AIC Associazione Italiana Celiachia: la Federazione nazionale l affidamento all AIC dei controlli clinici regolari dei pazienti celiaci noti e la valutazione dei nuovi casi sospetti di celiachia; l istituzione di un apposito registro dei celiaci Saharawi gestito dal Centro di Diagnosi e Cura di Celiachia istituito da AIC, che lo trasmetterà con regolarità al centro di coordinamento italiano AIC; l affidamento alla Mezza Luna Rossa Saharawi dell approvvigionamento in loco e della regolare distribuzione degli alimenti senza glutine. Oltre all introduzione di procedure organizzative e gestionali orientate alla massima trasparenza e al controllo documentato in loco di ogni azione prevista dal progetto, il nuovo accordo porta con sé un elemento inedito: la conversione del sostegno a distanza dei celiaci in alimenti senza glutine ad integrazione della dieta. AIC, pertanto, con i soci sostenitori del progetto provvede, secondo scadenze regolari e per tramite della Mezza Luna Rossa Saharawi, all approvvigionamento d alimenti privi di glutine, favorendo l utilizzo di prodotti locali quali riso, verdure e carne. Nei tre anni di svolgimento del progetto, AIC ha collaborato con il Ministero della Salute Saharawi per: la formazione di personale medico e paramedico, nutrizionisti, tecnici di laboratorio per la diagnosi di celiachia l acquisto di KIT per la diagnosi di celiachia la realizzazione del registro per il censimento delle diagnosi e follow up sulla celiachia la formazione alle famiglie sulla dieta senza glutine la realizzazione e diffusione di numerosi materiali informativi e di comunicazione, tra cui: una brochure rivolta ai medici locali; una brochure per le famiglie con consigli sulla dieta senza glutine la dotazione di strumenti informatici per facilitare la comunicazione tra l Italia e i campi degli addetti al progetto l acquisto dei prodotti senza glutine necessari alla dieta e di un mezzo di trasporto idoneo agli spostamenti negli ospedali delle varie wilaya (villaggi Saharawi). La popolazione cui il progetto si rivolge è pari a 170 mila persone, le diagnosi di celiachia ad oggi ammontano a 720 e sono costantemente in crescita. Dal 2009, hanno preso avvio i lavori del nuovo progetto PIR Miglioramento delle condizioni di salute dei bambini celiaci saharawi nei campi profughi in Algeria, che ha avuto inizio ufficiale nel Giugno Quali sono i nuovi attori e quali i loro ruoli: l Azienda Ospedaliero-Universitaria (AOU) Meyer è il soggetto proponente; AIC Onlus è il referente scientifico; l Istituzione Centro Nord Sud è il referente tecnico e punto di riferimento del partenariato per la collaborazione alla realizzazione delle attività; il Dipartimento di cooperazione del Ministero della Salute Pubblica Saharawi è il coordinatore partner locali; il Dipartimento Celiachia del Ministero della Salute della RASD è il responsabile attività locali Come nel passato, anche ora, l impegno di tutti i partner non è solo quello formativo e di sostegno, ma anche di ricerca dei fondi, per supportare tutti gli interventi e garantire la copertura dei generi alimentari di sopravvivenza. Il budget di spesa per ogni anno di progetto ammonta a ,00 a cui vanno ad aggiungersi le spese di acquisto e spedizione di 16 quintali di prodotti senza glutine. Parte di questo importo, , è stato ottenuto grazie ai finanziamenti stanziati da alcuni partner: AOU Meyer e Regione Toscana con AIC Onlus con Istituzione Centro Nord Sud della Provincia di Pisa con Associaciò Celiacs Catalunya Spagna 3.000,00 Pubblica Assistenza di Cascina 500,00 32

13 L attività del progetto viene seguita in AIC da un apposito gruppo di lavoro: Gruppo di lavoro Saharawi in AIC Coordinatore Consigliere Consigliere Coordinatori Scientifici Tesoriere M. Battello R. Castellani M. J. C. Roig G. Iacono - C. Botti U. Finardi Attività svolta nel 2010 Tramite la formazione di tecnici di laboratorio, personale medico e con la collaborazione di personale qualificato italiano, biologo e medico, gastroenterologo e del personale AIC per i rapporti con le autorità Saharawi, è stato raggiunto un ottimo livello di competenza. E ragionevole pensare che fra 2 anni i Saharawi saranno in grado di essere autonomi per la diagnosi e la cura della celiachia. Anche per queste ragioni, AIC ha deciso di finanziare direttamente anche le attività previste per il 2012 e il 2013 permettendo così di completare la formazione del personale medico e paramedico locale e di indirizzare verso l acquisto di materie prime senza glutine idonee e facilmente reperibili: in sintesi tracciare il sentiero verso l autonomia di gestione della celiachia. A chiusura 2010, i fondi per il progetto saharawi sono così definiti: Fondo Spese future progetto Saharawi Importo Fondo spese future progetto Saharawi Incrementi F.do per Entrate conseguite da Adozioni e Contributi Decremento F.do per spese sostenute Totale , Le attività strumentali Informazione e comunicazione Come evidenziato nella mission, l informazione è sicuramente una delle attività fondamentali per migliorare la qualità della vita delle persone con celiachia o dermatite erpetiforme: grazie ad una migliore conoscenza è possibile, da un lato, avere un migliore accesso alle risorse disponibili e, dall altro, a diffondere nella società una maggiore attenzione e consapevolezza rispetto alla malattia. Non tutte le attività di informazione si esauriscono in quelle descritte in questo capitolo dal momento che anche altri strumenti e prodotti che sono descritti nel capitolo dedicato alle attività affidate a SBS, quali il prontuario e lo stesso marchio, rispondono alla finalità di favorire la conoscenza diffusa della celiachia. CN - Celiachia Notizie Celiachia Notizie è un quadrimestrale, fondato da AIC nel 1981, che nel corso del tempo è cresciuto notevolmente sotto molti punti di vista: per le qualità e la quantità delle informazioni offerte, per la grafica, per il numero delle pagine. Attualmente è suddiviso in due fascicoli: il primo, più corposo, contiene articoli sulle attività istituzionali e le varie iniziative portate avanti da AIC a livello nazionale, articoli medico-scientifici e nutrizionali, varie rubriche che riguardano a 360 gradi la vita del celiaco; il secondo fascicolo riporta le attività organizzate da ogni singola Regione. La realizzazione di Celiachia Notizie è affidata ad una redazione mista di volontari e professionisti:un direttore editoriale e un direttore responsabile, espressione entrambi di AIC, una segretaria di redazione, un coordinatore di redazione ed un agenzia addetta alla gestione della pubblicità. Ogni Associazione regionale ha un suo referente per il giornale. Le pagine scientifiche sono, infine, affidate ad un Comitato Scientifico di Redazione (CSR) con un suo coordinatore. 33

14 AIC Associazione Italiana Celiachia: la Federazione nazionale Il giornale viene prevalentemente distribuito ai soci di AIC. CN, come viene chiamato all interno dell associazione, è nato quando AIC aveva meno di due anni di vita, ed era presente solo in una parte d Italia: avevamo pochi soldi e pochi sponsor - ricorda l allora presidente di AIC e primo direttore del giornale, Adriano Zagato - anche perché allora i produttori di alimenti senza glutine erano pochi ed avevano un numero di prodotti limitato. Tuttavia sentivamo l esigenza di trovare uno strumento di divulgazione delle informazioni, di cercare (medici, famiglie e celiaci) un terreno comune di confronto e di scambio di idee e di progetti. Il primo numero era di solo 8 pagine, che sarebbero diventate 12 solo due anni dopo, per poi diventare 16 e così via crescendo, fino ad arrivare alle circa 160 attuali, a cui si aggiunge il fascicolo Celiachia Regioni, dedicato alle attività realizzate a livello regionale. Nel 1998 diventa direttore di CN Franco Lucchesi, che aveva in passato ricoperto anche la carica di presidente nazionale: fino alla prematura scomparsa, avvenuta nel 2004, è stato una figura centrale per AIC e la vera anima del giornale. Si deve a lui il rilancio della testata, la formazione di una vera e propria redazione, in un primo tempo e per molti anni formata da soli volontari. Celiachia Notizie ha sempre fiancheggiato l attività di AIC, portando avanti e a volte anticipando le grandi battaglie dell associazione, come il primo importantissimo obiettivo: quello della gratuità dei prodotti senza glutine, conquistata definitivamente il 4 settembre 1982 con la pubblicazione del relativo decreto sulla Gazzetta Ufficiale. Gli obiettivi che AIC intende da sempre perseguire grazie a CN sono la diffusione di una corretta informazione sulla celiachia e sull importanza della dieta. Nel corso del sotto la nuova direzione editoriale di Elda Angelino, direttore responsabile Letizia Coppetti, vicedirettore e grafico Giusy Cappellotto, segretaria di redazione Maria Rosaria Penna, coordinatore del CSR Carlo Catassi, oltre agli altri abituali collaboratori - il giornale ha iniziato un periodo di evoluzione e cambiamenti, per rendere il prodotto più in sintonia con i tempi, le esigenze dei celiaci e il loro numero sempre maggiore. Sono state affrontate varie tematiche, da quelle più prettamente istituzionali (5xmille, campagna di comunicazione per i 30 anni dell associazione, crescita di diagnosi e di soci, Spiga Barrata europea, prontuario...) agli aggiornamenti medico-scientifici (linee guida per la diagnosi e il follow-up della dermatite erpetiforme, gestione clinica dell associazione tra diabete e celiachia, nuove prospettive terapeutiche, aspetti psicologici...), e nutrizionali (possibilità di introdurre l avena nella dieta del celiaco, correlazione tra celiachia e obesità, necessità di seguire una dieta varia ed equilibrata...). Inoltre in ogni numero vengono pubblicate rubriche che riguardano i viaggi all estero ( Appunti di Viaggio ), interviste ai presidenti regionali, agli iscritti al Forum Celiachia, lettere degli associati, un approfondimento su varie tematiche, ricette, oltre alle tabelle contenenti i prodotti dietetici e Spiga barrata. Attualmente vengono distribuite circa copie di ciascun numero Celiachia Notizie con uscite previste a marzo, luglio e novembre. 34

15 di Franco Lucchesi Per definizione house organ è lo strumento ufficiale di comunicazione di un organismo o ente di qualsiasi origine, sia essa politica, commerciale, amministrativa e (come nel nostro caso), associativa. Come tale riporta le linee politiche delle strutture dirigenziali di detti organismi, è strumento d'informazione delle varie attività nazionali e locali e riporta le informazioni e le novità riguardanti la materia di cui si occupa l'organismo in questione. Venendo al nostro caso in particolare, nel momento in cui è stata fatta l'iscrizione al Tribunale dove ha sede legale l'associazione, andava indicato: il titolo e la periodicità d'uscita del notiziario, 2) la proprietà della testata, 3) la sede della Redazione, 4) l'editore, 5) il Direttore Responsabile, 6) la tipografia di riferimento. Così risulta che il proprietario (2) e l'editore (4) di Celiachia Notizie è l'aic nella persona del Presidente protempore il quale non risponde dei contenuti del giornale perché la legge in materia d'editoria presuppone che la competenza sia affidata ad un tecnico iscritto all'albo dei Giornalisti nell'elenco speciale dei Direttori Responsabili. Questo chiarimento, per quanto tecnicistico, è doveroso per far capire il meccanismo su cui poggia le basi l'editoria. Dopo le dimissioni di Zagato nel 1998 fui incaricato dall'allora Presidente Pardi di trovare un successore per la guida del giornale e di formare, se possibile, una Redazione coinvolgendo tutte le associazioni regionali. Al mio invito risposero alcune regioni (Toscana, Lazio, Veneto e Calabria) e così si formò il primo gruppo che mi volle Direttore e dette vita al nuovo corso di C.N. Nella grande e media editoria il Direttore Responsabile, specialmente in passato, era designato dall'editore ed era una figura paravento ben pagata, ma di contro, si prendeva tutte le responsabilità relative a querele dovute alla pubblicazione di notizie calunniose su fatti o persone. La direzione vera e propria della testata era (ed è) curata da un Direttore editoriale, vero artefice dell'impostazione tecnica e dei contenuti del notiziario. Così non è nel nostro caso, ed a conferma di ciò, nello Statuto AIC oltre a comparire Celiachia Notizie all'art.7 come organo dell'associazione, all'art.10 si prevede la nomina diretta, da parte dell'assemblea Nazionale, del Direttore Responsabi- L'house organ di una grande associazione le dell'house organ ed all'art.11 se ne stabilisce l'appartenenza al CD, proprio perché si è ritenuto che detto incarico è strettamente legato al lavoro del CD stesso. Oltre a ciò i compiti ed i limiti del Direttore Responsabile di Celiachia Notizie, anche se non codificati, fino ad ora sono stati i seguenti: 1.Essere collante e stimolo per i componenti della Redazione, avere la capacità nel distribuire gli incarichi e responsabilizzare i componenti nel loro lavoro. 2.Fare in modo che la Redazione sia aperta a nuovi componenti. Ricordo che dai primi 6 componenti del 1998 attualmente contiamo una redazione di 14 persone, tutte qualificate e perfettamente in sintonia con i loro ruoli. 3.Dare spazio alle Associazioni Regionali, tramite i corrispondenti, affinché C.N. sia un vero organo di collegamento e di informazione fra gli associati. 4.Proporre innovazione, per quanto possibile, negli argomenti trattati ed avere la capacità di suscitare discussione nel lettore. 5.Visto l'interesse che suscita il notiziario fra gli operatori economici legati al mondo della celiachia, mantenere le entrate pubblicitarie a buoni livelli affinché possano contribuire alla vita di AIC. 6.Intrattenere rapporti di collaborazione con il mondo scientifico, tramite i consulenti interni alla Redazione, per fare in modo che le opinioni espresse sul notiziario non si appiattiscano su posizioni uniformi, ma possano contribuire ad un dialogo che può nascere anche da visioni scientifiche distanti. 7.Essere in sintonia con gli organismi dirigenti AIC sulle linee politiche essenziali stabilite senza per questo sottostare ad organismi di controllo e supervisione sul lavoro della Redazione. Questi sono, a parer mio, i requisiti essenziali affinché uno strumento d'informazione possa funzionare decentemente ed avere un'indispensabile autonomia creativa senza dover apparire una noiosa e statica Gazzetta Ufficiale. Ricordiamoci, che il lettore va stimolato se vogliamo che le pagine di una rivista siano lette e contemporaneamente l'inserzionista deve essere invogliato ad investire in un prodotto che riceva consensi e sia largamente diffuso. 98 Celiachia notizie

16 AIC Associazione Italiana Celiachia: la Federazione nazionale Sito Risalgono alla metà degli anni 90 i primi passi di AIC nel mondo di internet, con la realizzazione del primo sito. Nel 1998 fu implementata la prima mailing list nazionale e di li a poco sarebbe stato registrato il dominio attuale Da allora l espansione di Internet è stata un crescendo continuo e sono sotto gli occhi di tutti i progressi fatti anche Italia. L utilizzo di un nuovo server offrì la possibilità di utilizzare l ASP (Active Server Pages), una tecnologia appropriata che permette di realizzare siti dinamici con pagine generate al momento della richiesta, attingendo dati da un database. Si iniziò allora a studiare l ASP ma le tante le cose da pubblicare resero necessario accelerare l implementazione delle pagine in ASP che avrebbero infatti permesso la collaborazione di più persone, anche inesperte nel campo dell informatica, alla gestione del sito. L utilizzo di pagine ASP iniziò con la sezione delle ricette, un database che conteneva ricette suggerite dagli stessi utenti, aggiornato direttamente via web, tramite accesso riservato, da una dietista. Dopo un po venne il turno, nello stessa direzione, della sezione dei ristoranti data in gestione a un altra volontaria, che ci lavora ancora oggi con precisione, poi quello delle gelaterie e poi tutta l area riguardante l AFC (Alimentazione Fuori Casa). Fu poi la volta della sezione dei Link dove poter trovare un elenco di siti attinenti la celiachia ricchi di utili informazioni e, subito dopo, con l aggiunta dei dati delle associazioni nel mondo e dei dati delle segreterie regionali affidati alla indimenticabile e infaticabile Anna Maria Vallesi. Poi, ancora, fu la volta della sezione delle FAQ e successivamente il turno del Prontuario Online. Si fece strada poi la sezione dedicata ai POI (Point Of Interest), file da scaricare e utilizzare con un navigatore satellitare in modo da avere a disposizione sulle mappe tutti i locali per mangiare fuori casa del nostro network, e la sezione dedicata a Celiachia Notizie, con i sommari di tutti i numeri e la selezione di articoli di maggiore interesse generale. Il sito è stato, ma in parte lo è tuttora, un cantiere aperto. Il sito ha avuto diverse recensioni positive tra cui anche dal settimanale Salute de La Repubblica ed è diventato un punto di riferimento per vecchi e nuovi celiaci. Volutamente, fino ad ora, si è cercato di evitare soluzioni che pur essendo molto più belle fossero però un ostacolo alla consultazione e all utilizzo pratico del sito stesso puntando soprattutto alla semplicità e alla chiarezza. Negli anni descritti, da una persona, lo staff di è passato a contare più di dieci persone che costantemente, in modo autonomo, tengono aggiornate le varie sezioni del sito. Dalla fase dei primi anni in cui la presenza nel web era avvertita soprattutto come una esigenza di adeguarsi a una tendenza, siamo ora a quella in cui tale presenza è diventata un agile e concreto strumento di comunicazione. Un impegno fondamentale da parte dell Associazione è quello di migliorare nel tempo, da tutti i punti di vista, tale strumento utile sia alla comunicazione esterna che a quella interna. La gestione del sito è stata fin dall inizio basata sul volontariato, situazione che ha avuto i suoi pregi e i suoi difetti. Con la crescita dell organizzazione associativa, il sito si è arricchito anche della collaborazione di personale non volontario che concretamente ha migliorato i contenuti e gli interventi. Nel gennaio 2003, con il nuovo sito definitivo a regime, il numero medio di visite mensili si aggirava sui mila che sale costantemente e che nel 2006 si triplica raggiungendo mila, arrivando oggi a una media mensile che sfiora le 115 mila visite. Il Forum nello stesso periodo passa da 250 iscritti a circa Oggi il forum conta 1860 iscritti ma si deve tener conto che questo è di libera consultazione, deve registrarsi solo chi vuole partecipare in modo attivo, inviare quindi propri messaggi e non solo leggere. Risultano iscritti all area riservata del Prontuario Online circa utenti da quando l area è stata implementata nel I numeri evidenziano l importanza che il sito ha acquisito nell area della comunicazione dell AIC. È ormai uno strumento indispensabile sia per l Associazione che per tutti quelli che gravitano in qualche maniera intorno alla celiachia. Se si utilizza un motore di ricerca, alle parole legate alla celiachia corrispondono sempre, tra i primi risultati, delle pagine del nostro sito. 36

17 Facebook A partire dal 2009, AIC ha mosso i primi passi su Facebook. La pagina AIC rappresenta un contenitore di informazioni che possono essere commentate in ogni momento dagli utenti. Rispetto ad una classica pagina web, è proprio l interattività la sua caratteristica essenziale: ciascuno può esprimere il suo parere e stabilire un filo diretto con i volontari di AIC e con tutti i celiaci, italiani e non, che seguono costantemente ciò che succede sulla pagina on line. Sulla bacheca virtuale è possibile reperire informazioni generali sulla celiachia; informazioni sulla storia e la struttura di AIC; notizie sui dati epidemiologici sulla celiachia in Italia; materiale multimediale come foto e video e sintesi di documenti associativi. La Bacheca: : AIC sbarca su Twitter Dall inizio del 2011 AIC è anche su Twitter. Twitter è un social network che si caratterizza per avere una struttura molto snella e una grande rapidità di trasmissione. È un microblog, il cui successo passa per la pubblicazione e lo scambio di brevi messaggi che possono descrivere un sentimento, un azione compiuta o un pensiero. Tali messaggi brevi vengono chiamati Tweet e si possono ricevere ed inviare ai propri Follower, non solo da internet, ma anche direttamente dal cellulare. AIC ha scelto di essere su Twitter perché interessata ad essere sempre più vicina ai propri soci, soprattutto a quelli più giovani. Campagne di comunicazione Nel 2009, in occasione dei trent anni dell Associazione, AIC ha promosso una grande campagna di comunicazione sulla carta stampata e sui media televisivi caratterizzata dallo slogan Se lo riconosci, puoi invitarlo fuori a cena. La campagna AIC, che è stata visibile anche nel corso del 2010, presentava la celiachia sotto tre nuove vesti, con un messaggio rivolto soprattutto a chi ancora non la conosce e che non saprebbe perciò neanche riconoscerla. Impostata sull immagine di un personaggio famoso, sottolineata da una head che ne mette in dubbio la riconoscibilità, la campagna si avvale della presenza di tre volti noti per parlare di questa intolleranza che, come sappiamo, è più diffusa di quanto si sappia ma non altrettanto nota. Per far questo, il concept è rimasto centrato su un luogo comune invece molto diffuso sulla celiachia: che si debbano evitare i pasti fuori casa e quindi tutte le occasioni di convivialità. Si è partiti dunque dal dato più conosciuto della celiachia per sviluppare un meccanismo di gioco e svelamento del gioco stesso. Testimonial dell iniziativa sono stati Pierluigi Collina e la famiglia, Gaia De Laurentis con il figlio Sebastiano e il presidente onorario di AIC Daniele Bossari. 37

18 AIC Associazione Italiana Celiachia: la Federazione nazionale Le inserzioni su carta stampata hanno coperto tutto il territorio nazionale, intervenendo sulle principali testate quotidiane, nazionali e regionali, e su vari periodici nazionali. In molte regioni la campagna è stata integrata dalla Associazioni locali che hanno sostenuto i costi per uscite su pubblicazioni a carattere locale, affissioni, cartellonistica fissa e su autobus. Ampia diffusione hanno avuto anche le locandine appositamente realizzate. La campagna ha vinto il premio Special Star per il Copy, nella sezione Stampa, all interno del concorso Mediastar che da 15 anni assegna il premio tecnico della pubblicità italiana. Il premio è stato assegnato a Matitegiovanotte, le ideatrici della campagna, e ha riguardato il testo dell annuncio stampa ritraente Daniele Bossari composto dallo slogan che deve catturare l attenzione e dal testo che lo spiega e completa. Lo spot televisivo è andato in onda sui canali della RAI e di Mediaset. Lo spot è stato selezionato, insieme ad altri cinque di altre campagne di comunicazione, per concorrere al Premio Social Award organizzato da Grand Prix Pubblicità Italia e Fondazione Pubblicità Progresso. Il Galà si è svolto il 17 maggio 2010 al Teatro Nazionale di Milano, per AIC vi hanno partecipato tra gli altri il presidente onorario Daniele Bossari, la presidente Elisabetta Tosi, il direttore generale Caterina Pilo, il presidente della Fondazione Celiachia, la presidente di AIC Lombardia Rossella Valmarana e Ivana Losa, delegata AOECS. Lo spot vincitore è stato quello della UN-FAO sul tema dell investire in agricoltura per salvare un miliardo di vite nel mondo. Leggi il QR code con il tuo Smartphone e guarda il video dello spot Per valutare l efficacia della campagna AIC ha voluto chiedere il parere anche ai lettori di Celiachia Notizie attraverso un breve questionario, diffuso anche attraverso il sito nazionali e quelli delle Associazioni regionali. Quest anno sono stati pubblicati i risultati (vedi CN 2/2011) derivanti dalla rielaborazione dei 392 questionari restituiti. In sintesi emerge che la campagna è stata molto apprezzata (73%) e che i canali di comunicazione che ne hanno favorito la conoscenza sono la rivista Celiachia Notizie e il sito istituzionale (67%), la TV con lo spot (46,4%) e la stampa nazionale (26,8%). Vademecum 38 Nel 2008 è stata pubblicata la nuova edizione del Vademecum, la precedente era del 2002, una pubblicazione che fino ad oggi ha risposto all obiettivo di informare i soci AIC su tutto il pianeta celiachia. Il testo è stato progettato con l obiettivo di fornire un informazione completa delle varie aree di intervento di AIC, dal settore medico/scientifico all alimentazione, dall attività istituzionale nazionale ed internazionale alla legislazione a favore dei celiaci che, in particolare negli ultimi tempi, si è arricchita di importanti capitoli: dalla legge 123/05 al recepimento e pubblicazione sulla G.U. del 7 Febbraio 2008 delle linee guida per la diagnosi e il follow up della celiachia, linee guida che il nostro Comitato Scientifico Nazionale (CSN) ha elaborato con impegno ed alta professionalità. Contiene una spiegazione nel dettaglio di tutta la struttura e di tutte le attività di AIC in Italia e nella Federazione europea dei celiaci (AOECS), dove siamo fortemente impegnati

19 per favorire la nascita e lo sviluppo dei tanti progetti già avviati o realizzati in Italia, specie nei settori dell alimentazione e della ricerca scientifica, che rappresentano ancora oggi i temi di maggiore interesse. Il testo contiene importanti interventi sugli organismi internazionali competenti per l alimentazione (Codex, EFSA, ecc.), che tanto ruolo hanno nella definizione delle regole e dei parametri che possono influire sulla salute delle popolazioni, oltre che la sintesi della normativa internazionale in materia di etichettatura degli alimenti. Per l alimentazione, dentro e fuori casa, sono state trattate tutte le attività e i risultati conseguiti negli ultimi anni, quali: l uso dei farmaci, la Comunione con ostia a basso contenuto di glutine, la quantità max di glutine ammessa nei prodotti dietoterapeutici in funzione della sua tossicità e delle abitudini alimentari delle popolazioni coinvolte dall intolleranza, il Prontuario degli Alimenti del libero commercio, la Guida per l Alimentazione Fuori Casa, la concessione del logo Spiga Barrata- Il vademecum presenta inoltre il quadro completo della celiachia sotto l aspetto medico/scientifico e della ricerca in Italia e nel mondo. pubblicazioni divulgative medico scientifiche recenti Linee guida sulla valutazione della biopsia intestinale Le linee guida (2008) La biopsia intestinale è a tutt oggi giustamente considerata il gold standard per la diagnosi di celiachia. La valutazione del patologo rimane l elemento di primaria importanza che poi consentirà, unitamente alla sierologia, di formulare una diagnosi corretta. Nella pratica quotidiana degli ambulatori per la malattia celiaca è sempre più frequente imbattersi pazienti con diagnosi sbagliate o tutt altro che certe di celiachia proprio a causa di errori di interpretazione biopsia intestinale. Le linee guida sono state realizzate dal Dr. Vincenzo Villanacci con lo scopo di fornire ai medici un termine di confronto che favorisca una uniformità di comportamento metodologico e di diagnostica morfologica. Linee guida per la diagnosi ed il monitoraggio della celiachia e relative patologie associate e complicanze (2008). La pubblicazione del documento di inquadramento per la diagnosi ed il monitoraggio della malattia celiaca e relative complicanze sul supplemento ordinario della Gazzetta Ufficiale del 7 febbraio 2008 rappresenta una tappa di fondamentale importanza per far emergere l icerberg della celiachia attraverso la identificazione di quella moltitudine di celiaci non ancora diagnosticati (si calcola che in Italia siano ancora almeno ). Una volta identificati, i celiaci, grazie all applicazione di questo protocollo, potranno giovarsi di un programma di esami di controllo nell ambito di un follow-up ben definito, soprattutto rivolto alla prevenzione delle complicanze della celiachia. Attraverso l applicazione di queste linee guida da parte dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta è auspicabile il raggiungimento non solo dell incremento del numero delle diagnosi, ma anche della verifica della correttezza diagnostica, obiettivo fondamentale alla luce del numero crescente di diagnosi sbagliate, formulate sulla base di criteri del tutto aspecifici. Il Comitato Scientifico Nazionale dell Associazione Italiana Celiachia (CSN-AIC) ha avuto un ruolo di primo piano nella predisposizione di questo documento, che è stato poi validato, con qualche piccola modifica, da una commissione di esperti della malattia celiaca e di rappresentanti del Ministero prima di essere pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale. Linee Guida per la Diagnosi e il Follow up della dermatite erpetiforme (2009) Nel dicembre 2007 stata istituita la task force di specialisti a supporto del Comitato Scientifico Nazionale AIC con l intento di creare una rete di competenze specialistiche in grado di offrire un contributo scientifico per meglio affrontare vari aspetti multidisciplinari della malattia celiaca. Questa collaborazione fra Comitato Scientifico Nazionale AIC e specialisti di varie branche della medicina ha portato in passato importanti risultati quali la pubblicazione delle linee guida per l interpretazione della biopsia duodenale e del test HLA. Proseguendo su questa linea è stato attivato il gruppo di studio Celiachia e cute che ha elaborato le linee guida per la diagnosi e il follow-up della dermatite erpetiforme. Il documento è stato presentato nel corso dell ultima riunione del Comitato Scientifico Nazionale AIC tenutosi a Napoli 6 novembre Lo sforzo combinato di 39

20 AIC Associazione Italiana Celiachia: la Federazione nazionale dermatologi e gastroenterologi ha portato la condivisione di un documento che fissa in modo chiaro ed ineccepibile i principali aspetti diagnostici della dermatite erpetiforme, garantendo a coloro che ne sono affetti una maggiore accuratezza diagnostica e definendo le modalità di follow-up una volta effettuata diagnosi. La malattia celiaca in medicina generale (2009) Un progetto importante di informazione ed aggiornamento medico scientifico ha suggellato la collaborazione tra AIC e SIMG, Società Italiana di Medicina Generale, organizzazione scientifica che riunisce 30 mila dei 47 mila medici di medicina generale operanti in Italia. La pubblicazione La malattia celiaca in medicina generale è stata distribuita a tutti i medici aderenti attraverso la rivista della società e presentata all ultimo congresso della SIMG nel mila copie della pubblicazione sono state distribuite alle AIC regionali per la diffusione nel territorio, in particolare verso farmacisti e medici ASL. Formazione La Federazione ha promosso la nascita di una piattaforma FAD (formazione a distanza con ECM ) dal titolo La celiachia: un approccio condiviso, con la partecipazione di un gruppo di esperti del settore coordinati dal dottor Paolo Michetti, Presidente del Comitato Scientifico regionale di AIC Liguria, e destinato a specializzandi e medici di medicina generale, pediatri, specialisti gastroenterologi, nutrizionisti e dietisti. Il corso, cofinanziato da AIC Liguria e AIC Nazionale, è considerato un progetto pilota destinato, dopo un anno dalla nascita, ad una applicazione nazionale. Il corso, disponibile all indirizzo consente di ottenere quattro crediti ECM ed è disponibile, nella versione attuale, fino al 29 febbraio Lo scopo principale di questo corso è quello di aggiornare i medici, al fine di assicurare al paziente celiaco o presunto tale un percorso diagnostico-terapeutico aggiornato, condiviso, uniforme e di alta qualità. Attraverso l ausilio di modalità multimediali, il corso si compone di 10 moduli, in modo da tener sempre presente le implicazioni nella pratica clinica e la multidisciplinarietà delle figure professionali interessate e si propone di fornire vari percorsi diagnostico-terapeutici con relativi aggiornamenti sulla celiachia. Eventi Convegno del Ministero della Salute Celiachia: scienza ed epidemiologia, nuovi approcci Il 9 giugno 2010, AIC ha partecipato al convegno Celiachia: scienza ed epidemiologia, nuovi approcci organizzato dal Ministero della Salute, che ha posto l attenzione sugli aspetti medici della celiachia e sulla vita quotidiana dei celiaci. Grazie alla partecipazione di alcuni dei più illustri esponenti della comunità scientifica nazionale e internazionale, sono stati affrontati temi importanti e attuali, quali le novità sul fronte della diagnosi, la formazione degli operatori sanitari, le attività di AIC. Convegno Il celiaco e l alimentazione fuori casa Il 1 luglio 2010, a Firenze, si è tenuto il Convegno Il celiaco e l alimentazione fuori casa. L iniziativa, promossa dal Servizio Sanitario della Regione Toscana, in collaborazione con AIC, ha avuto lo scopo, nel più ampio progetto ministeriale Guadagnare salute, di dare un aggiornamento sulle tematiche afferenti il fuori casa ed i laboratori artigianali senza glutine. Coinvolte le amministrazioni regionali che hanno partecipato al GdL che per la realizzazione delle Linee Guide per la produzione, la somministrazione e la vendita diretta dei prodotti senza glutine non confezionati, oggi all attenzione della Conferenza Stato - Regioni. Come si evince dal programma, saranno presenti rappresentanze delle regioni Piemonte, Emilia Romagna, Piemonte e la regione ospite, la Toscana, che hanno portato esperienze e buone pratiche da condividere. Si ringrazia AIC Toscana per avere messo a disposizione la segreteria per l organizzazione dell evento. 40 Salone internazionale SANA 2010 Dal 9 al 12 settembre AIC è stata presente a SANA il 22 Salone Internazionale dedicato al mondo del naturale, con uno stand diretto al pubblico partecipante. AIC ha offerto la sua consulenza a coloro che chiedono informazioni sulla celiachia (diagnosi, sintoma-