La Health Related Quality of Life (HRQoL): analisi dell evoluzione di un concetto

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1 La Health Related Quality of Life (HRQoL): analisi dell evoluzione di un concetto F. Ierardi*, L. Gnaulati*, F. Maggino^, S. Rodella*, E. Ruviglioni^ *Agenzia Regionale di Sanità della Toscana Osservatorio Qualità ed Equità ^ Università degli Studi di Firenze

2 Qualità della Vita in ambito sanitario Quality of Life in ambito clinico focus dagli anni 70 PubMed QdV come keyword nel oggi TOT N articoli indicizzati con QdV su PubMed per decennio

3 Quality of Life in ambito clinico focus dagli anni 70 aumentano le aspettative sulla durata media della vita ruolo centrale del paziente nelle decisioni relative alla propria salute aumento dei costi dell assistenza sanitaria cambiamento culturale

4 Nel 1948 l Organizzazione Mondiale della Sanità definisce la salute: non solo come assenza di malattia e disabilità, ma anche come presenza di benessere fisico, mentale e sociale, quindi modificabile da tutti quei fattori in grado di intervenire su questa percezione.

5 trasformazione della mission della medicina Non solo salvare la vita (quantità di anni) ma anche vivere bene gli anni guadagnati outcomes clinici sono necessari, ma non sufficienti

6 Outcome umanistici Qualità della vita (in Apolone Mosconi, 1997) mutuato dalle scienze sociali e dalla psicologia QdV come soddisfazione e felicità misurate come il raggiungimento di aspirazioni e/o la realizzazione di aspettative individuali Salute è un solo aspetto

7 DIFETTI del concetto di QoL per i clinici: mancanza di parametri clinici presenza di dimensioni inutili (es. abitazione) Delimitano QoL alla salute e agli aspetti della vita ad essa correlati quindi pertinenti alla sua missione e modificabili dai suoi interventi Health Related Quality of Life (HRQoL)

8 La HRQoL è definibile come: gli effetti del trattamento su alcuni aspetti della salute e della vita del paziente (dimensione fisica, psicologica e sociale della salute), visti come distinte aree che sono influenzate dalle esperienze, credenze, percezioni e aspettative personali, e quindi misurati completamente attraverso la prospettiva del paziente stesso

9 La HRQoL è quindi un concetto soggettivo multidimensionale fisico mentale sociale Definizione di salute dell OMS Riguarda Come la persona si sente (benessere) benessere emozionale dolore energia Quello che la persona fa (funzionalità) self care ruoli attività sociale Non riguarda Qualità dell ambiente Tipo di casa Livello retributivo Servizi sociali

10 Sul piano concettuale e della definizione degli strumenti 3 fasi: Fase iniziale QoL in campo sanitario coincide con la valutazione del sintomo e del funzionamento fisico. Gli strumenti di misurazione sono finalizzati principalmente a fornire un supporto alla diagnosi o al monitoraggio del paziente da parte di medici o infermieri (symptom checklist; scale di funzionamento fisico: Townsend, ADL, Wright)

11 Fase intermedia la centralità del punto di vista del paziente è più evidente, e sono mutuati ed utilizzati dal campo delle scienze pscio-sociali strumenti ancora poco agili. Benché prendano in considerazione un concetto multidimensionale, la maggior parte delle volte questi strumenti forniscono misure sintetiche globali.

12 Fase finale QoL è un concetto soggettivo Nessuno meglio del paziente stesso può riferire la QoL relativa alla propria salute multidimensionalità (benessere fisico, mentale e sociale) Aspetti positivi e negativi

13 Ogni dimensione può essere misurata in due direzioni: valutazioni oggettive sul funzionamento fisico o stato di salute percezioni soggettive sulle dimensioni di salute Scale di misurazione Lavoro - Ruolo quotidiano - Relazioni personali Sentimenti positivi sentimenti negativi - atteggiamento Sintomi funzionalità - disabilità alto sociale psicologica fisica Qualità della vita Status di salute Dimensioni di salute basso alto basso Percezioni soggettive

14 Rilevazione La QoL fa parte dei patient reported outcomes (PRO) cioè una misura basata sul paziente come fonte di informazione e valutazione. Il questionario è lo strumento di rilevazione utilizzato. QUESTIONARI generici specifici per patologia

15 I questionari generici coprono i principali domini di valutazione della QoL. Vantaggio possono essere usati in varie situazioni, compresi i casi in cui sono valutati campioni della popolazione generale. Difetto data la loro genericità, non riescono a cogliere le sottili modificazioni nella QoL in particolari malattie o per specifici domini. Sono molto indicati per i casi di malattia cronica.

16 SF-36 Nottingham Health Profile Sickness impact profile SF 36 Funzionamento fisico Limitazioni sociali dovute a problemi fisici Dolore fisico Percezioni sulla salute generale Vitalità Funzionamento sociale Limitazioni sociali dovute a problemi emotivi Salute mentale Nottingham Health Profile (NHP) Mobilità fisica Dolore Isolamento sociale Reazioni emozionali Energia Sonnolenza Sickness impact profile (SIP) Fisica: Deambulazione Mobilità Cura del corpo Psicosociale: Interazione sociale Comunicazione Stato di allerta Comportamento emozionale

17 I questionari specifici per malattia (o dimensione) tentano di definire l impatto di una specifica malattia e dei suoi trattamenti sulla QoL. Gli strumenti specifici focalizzano la valutazione della QoL su specifiche aree (una specifica malattia,una popolazione specifica, una funzione specifica - sonno, funzione sessuale un problema o una condizione specifica dolore) Difetto non consente confronti tra condizioni diverse, a meno che non sia prevista una sezione generale

18 Osservazioni finali definizione concetto HRQoL massiccia produzione di strumenti di rilevazione grande investimento sulla misurazione, ma non sull implementazione dei dati (mancano linee guida) molti studi su cosa rende buono uno strumento di misurazione (affidabilità, validità)

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