L impiego dei Gruppi Focus come strumento di indagine sulla qualità percepita dagli utenti nei programmi di screening oncologici

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1 L impiego dei Gruppi Focus come strumento di indagine sulla qualità percepita dagli utenti nei programmi di screening oncologici Carla Cogo*, Grazia Grazzini**, Anna Iossa** Centro di Riferimento Regionale - Registro Tumori Veneto, Padova ** CSPO Istituto Scientifico Regione Toscana, Firenze Introduzione Nel corso della nostra pratica quotidiana nell ambito degli screening oncologici, ci siamo poste nel tempo sempre di più un interrogativo: gli strumenti di analisi comunemente usati (questionari etc) sono del tutto sufficienti e adeguati per comprendere la complessità dei fenomeni che hanno a che fare con la percezione da parte degli utenti dell offerta di screening? Cercare di capire questi fenomeni analizzando risposte a domande chiuse e strutturate fino a che punto può portarci ad approfondire tali conoscenze o farci intravedere strade nuove? Spinte da questo senso di insoddisfazione da tempo abbiamo cercato, anche con molte difficoltà, di individuare strumenti che ci consentissero più forti feedback. Per questo ci siamo affacciate timidamente all utilizzo di tecniche qualitative, abbandonando le sicure sponde dell analisi statistica. Questo nostro intervento vuole esporre i risultati dei primi studi compiuti attraverso l impiego appunto di una tecnica qualitativa, i gruppi focus (GF). Che cosa sono i GF? I GF sono definiti come una tecnica di rilevazione per la ricerca sociale basata sulla discussione tra un piccolo gruppo di persone, alla presenza di uno o più moderatori, focalizzata su un argomento che si vuole indagare in profondità (Corrao 2004). La tecnica, nata negli Stati Uniti ad opera di due sociologi, K. Levin e R. Merton, fu utilizzata all inizio all interno degli ambienti accademici USA nel contesto della ricerca sociale e delle sue possibili applicazioni (ad es. sviluppo di materiale di propaganda bellica, approfondimento del problema della segregazione razziale nell'esercito). Dalla fine della seconda guerra mondiale a tutti gli anni '70 i GF furono usati quasi esclusivamente dal settore privato nel contesto di ricerche di mercato (famoso è rimasto il suggerimento di aggiungere un uovo ai preparati per torte, "aggiunta" che fece diventare un successo un prodotto che era stato accolto freddamente dai consumatori). Dagli anni 80 l uso della tecnica si è diffuso anche in settori diversi legati alla ricerca sociale, da quello sanitario, a quello della communication-research, a quello politico, educativo, ecc., spesso anche per l'esigenza dei fornitori di servizi, pubblici e privati, di valutare il punto di vista degli utenti, le loro percezioni. Dice Abramczyk a questo proposito che nell ambito delle ricerche di mercato da tanti anni i committenti sono fortemente interessati alle percezioni e alle preferenze dei consumatori, più di quanto lo siano stati per molto tempo i servizi sociali e sanitari. Di fatto, in ambito sanitario la tecnica si è recentemente diffusa a livello internazionale, mentre è ancora poco usata in Italia. Quali sono le caratteristiche peculiari dei GF? A che cosa servono? E una tecnica in cui la fonte di informazioni non è, come nel questionario o nell intervista, il singolo individuo, ma il gruppo di persone e la loro interazione durante il GF. In un GF ben condotto i partecipanti possono sentirsi liberi di esprimere le proprie idee sull argomento, possono confrontarsi con gli altri membri del gruppo per avere chiarimenti e anche cambiare l opinione che sull argomento avevano inizialmente. In questo modo, gli stimoli reciproci che si vengono a creare fanno scaturire nuove idee ed un ampia gamma di posizioni. Dice Sabrina Corrao I membri del gruppo non hanno alcun interesse cognitivo, l unico motivo che può indurli a partecipare è la soddisfazione di collaborare e di dare il proprio contributo ad un ricerca scientifica, o quello di ricevere un dono, soprattutto nelle ricerche di mercato, o di vivere un esperienza nuova La discussione di gruppo è una forma usuale di comunicazione umana. Per questo i GF, a differenza di altri strumenti, quali i questionari, sono in grado di coinvolgere anche soggetti con minori strumenti culturali o emarginati, in un confronto tra pari in cui le persone possono esprimersi liberamente utilizzando il proprio linguaggio. Essenziale è la figura del moderatore, che ha il compito di rendere possibile la libera espressione dei partecipanti, orientando però la discussione sull argomento da analizzare.

2 Servono per esplorare aspetti che non si conoscono, per capire in profondità e inserire in un contesto ciò che già si conosce. Riassumendo, si potrebbe dire che servono per "generare idee" su un argomento di interesse specifico. Possono essere usati come unico strumento di indagine o come tecnica complementare alle tecniche "classiche" di ricerca di tipo quantitativo (ad es. indagini campione). Come si svolgono? Sono discussioni che avvengono tra 6-10 persone che esplorano delle esperienze comuni a tutti i partecipanti, alla presenza di un moderatore e, di solito, di un osservatore. La discussione segue una lista di domande più o meno aperte che hanno lo scopo di aprire un dibattito sul maggior numero possibile di aspetti inerenti ad un determinato argomento. In aggiunta alle domande possono essere utilizzate anche altre tecniche, come ad esempio simulazioni di scenari o il "dare le preferenze" ad una serie di materiali od opzioni predefinite. La durata media è di circa un'ora e mezza. Quanti gruppi sono necessari? Dipende dall'obiettivo dello studio, dalle risorse a disposizione e dal grado di accuratezza che vogliamo raggiungere nei risultati, in genere da tre ad otto. Per la revisione di un set di materiale informativo (opuscolo, lettera/e, poster) si usano in genere tre-quattro gruppi nella fase di valutazione e sviluppo ed altrettanti per la verifica del nuovo materiale. Chi sono i partecipanti? È importante che tutti i partecipanti abbiano un'esperienza diretta dell'argomento dello studio. La composizione del gruppo è altrettanto cruciale. In quanto tecnica qualitativa, i GF non possono presumere di raggiungere la stessa rappresentatività dei gruppi randomizzati delle indagini campione. Proprio per questo è necessario essere opportunistici" nei criteri di scelta, non tralasciando di prendere in considerazione età, sesso, classe sociale dei partecipanti e ad altri aspetti che siano in relazione con l'obiettivo dello studio. Come si analizzano i risultati? L'analisi dei risultati è un argomento complesso, per i cui dettagli si rimanda ai riferimenti bibliografici. In generale, è importante precisare che l unità di analisi è il gruppo nella sua interezza e i risultati non vanno riferiti ai singoli partecipanti (Crabtree et al 1993, Morgan 1988). Inoltre, è opportuno non limitarsi ad una descrizione dei risultati, ma passare dalle risposte ai temi generali che queste sottendono. Diversamente dalla ricerca di tipo quantitativo, non vanno ricercati numeri e percentuali, ma la cosiddetta "saturazione teorica", cioè il fatto che certi concetti continuano ad emergere attraverso gruppi successivi fino a quando non proviamo la sensazione che non si aggiungano più temi nuovi. Vanno sempre considerati anche il contesto di ciascun gruppo, la coerenza interna e la frequenza dei commenti (quanto spesso è stata detta questa cosa?), la numerosità dei commenti (quante persone l hanno detta?), l intensità dei commenti e la specificità delle risposte (le esperienze personali sono spesso più significative delle "lezioni" teoriche), quello che non è stato detto, i grandi temi. Limiti dei GF La tecnica, oltre agli innegabili vantaggi già esposti, presenta anche una serie di svantaggi e di limitazioni. Il più importante limite è quello della generalizzabilità dei risultati, che non possono essere estrapolati dal contesto in cui sono scaturiti. Di fatto questa tecnica, anche se permette senza dubbio di individuare un ampia gamma di possibili punti di vista su una certa questione d interesse, non consente però di conoscerne la distribuzione nella popolazione (Dawson 1993) Problemi organizzativi e logistici, costituiti dalla difficoltà di reperire i partecipanti ai gruppi Necessità di un moderatore esperto, in grado di creare la giusta atmosfera affinché i partecipanti si sentano a loro agio e liberi di esprimersi Difficoltà nell elaborazione e analisi dei dati. Spesso il materiale che emerge dalla trascrizione dei GF è apparentemente confuso e compito del ricercatore è soprattutto quello di mettere ordine in questo caos, trovando le chiavi di lettura, in base agli obiettivi della ricerca (Corrao 2004) Comunemente si dice che i GF danno risultati rapidi e a basso costo, ma questo è spesso solo un mito da sfatare. In realtà essi richiedono risorse come ogni altra tecnica di ricerca. Nella nostra esperienza, in cui i quesiti da indagare erano ben circostanziati, siamo in realtà riuscite ad ottenere in breve tempo e con dispendio limitato di risorse gli scopi che ci eravamo prefisse.

3 Esperienze italiane nello screening mammografico e della cervice uterina: analisi degli strumenti informativi In questo studio sono stati valutati l opuscolo informativo e le lettere di invito e di risposta negativa di alcuni programmi del Veneto; sono stati effettuati 14 GF, con 94 partecipanti, sette per lo screening citologico e sette per quello mammografico. L analisi è stata fatta separatamente per i due screening, ma i risultati sono stati potenziati dal fatto che la maggior parte dei temi emersi erano comuni ad entrambi. Essi possono essere così riassunti: Dai gruppi è emersa la preminenza assoluta assunta dalla lettera di invito tra tutti i materiali esaminati. Per le utenti non vi sono stati dubbi sul fatto che essa sia prioritaria rispetto all opuscolo informativo spesso inviato assieme. Le utenti identificano il valore dell invito nel fatto che esso sia personale, proviene dall ASL, specifica che il test è gratuito e fornisce un appuntamento prefissato. Le fasce di età dello screening sono state percepite come discriminanti da tutti i gruppi. Per le utenti l esistenza di tali limiti è dovuta esclusivamente a motivazioni economiche. Il disagio è stato avvertito sia per i limiti superiori che inferiori di età, e per entrambi gli screening ( fa quasi pensare che prima dei 50 anni non dobbiamo pensare alla nostra salute, perchè ci abbandonano dopo i 64 anni? ). Per quanto riguarda il tema complesso e tuttora oggetto di studio di se e come presentare informazioni epidemiologiche, le utenti hanno espresso la preferenza per informazioni sì quantificate, ma riferite alla realtà locale ed espresse in positivo ( non si potrebbe mettere quante vite sono state salvate in Veneto da quando sono iniziati gli screening? ), (Fahey 1995). La lettera di risposta con ritorno a tre anni è stata giudicata chiara e tranquillizzante nei casi in cui utilizza la parola normale. Il termine negativo è invece stato giudicato non sufficientemente chiaro in un numero consistente di casi. Nei programmi in cui la lettera di risposta consisteva nel referto citologico, invariabilmente le utenti ritenevano di dover chiedere ulteriori chiarimenti o rassicurazioni al proprio Medico di Medicina Generale (MMG), anche nei casi in cui il referto era inviato congiuntamente ad una lettera in cui l esito del test era indicato come normale. In tutti i gruppi è emersa una precisa capacità delle utenti di valutare la qualità dei materiali sia dal punto di vista grafico che dei contenuti. Sono stati ad esempio giudicati inadeguati i testi troppo lunghi o con sezioni non separate, i caratteri troppo piccoli, la mancanza o l eccesso di evidenziazioni, l uso di termini specialistici ed eventuali contraddizioni fra testo e immagini. Sono stati considerati con scetticismo alcuni materiali troppo simili a quelli utilizzati nelle campagne di mercato ( sembra la pubblicità di un cosmetico ). Sono stati però valutati negativamente altri dall apparenza troppo scialba ( sembra fatto in casa, è come se non fossero convinti di quello che dicono; se non sono convinti loro come possono pretendere di convincere noi a fare il test?). Le lettere dello screening non sono tuttavia mai state scambiate per materiale pubblicitario, se l ASL era chiaramente identificabile come mittente, già sulla busta ancora chiusa. E stato costante l apprezzamento nei confronti del MMG, quando la sua firma o l invito a contattarlo appariva nei materiali, e altrettanto veniva notato il fatto che non fosse coinvolto. Altra figura percepita come qualificata e rassicurante è stata quella dell ostetrica. Molte donne hanno proposto di specificare nell invito e nell opuscolo che sarebbe stata lei ad effettuare il prelievo. Richiesta frequente è stata quella che in tutti i materiali venisse indicato il modo di reperire ulteriori informazioni e come: colloqui col MMG, telefonate al programma o siti internet, quest ultima modalità richiesta soprattutto dalle utenti giovani dello screening citologico. In varie occasioni le partecipanti hanno rimarcato la necessità che le informazioni fossero mirate alle diverse esigenze informative dei diversi momenti dello screening: invito, 1 e 2 livello, trattamento ( sì, forse c era scritto nell opuscolo che la risposta mi arrivava dopo un mese, ma quando ho fatto il test me l ero già dimenticato; se l ostetrica me lo diceva allora me lo sarei ricordata ). Anche se non rientrava fra gli obiettivi dei GF, sono emerse costantemente osservazioni sul contesto comunicativo in cui gli screening si inseriscono. Per le donne era chiaro che i materiali costituivano soltanto una componente del proprio processo decisionale e che altri elementi erano altrettanto se non più importanti: i rapporti di fiducia con i medici e nella sfera familiare, amicale e sociale; la frequente disomogeneità dei messaggi, la percezione dell efficienza o meno della struttura sanitaria; il carattere, le esperienze e le esigenze personali. Limiti I limiti dell indagine sono quelli propri degli studi di tipo qualitativo (Mays 2000, Morgan 1997). La possibilità di estrapolare i risultati deve anche tenere conto del contesto dello studio, svoltosi in realtà prevalentemente industriali del Nordest italiano, caratterizzate da un offerta di servizi sanitari pubblici abbastanza adeguata ed una ancora discreta fiducia in essi. Esperienze italiane nello screening del colon-retto: analisi degli strumenti informativi e di alcuni aspetti organizzativi

4 Lo studio si svolgeva nell ambito di due programmi di screening basati sull impiego di un test per la ricerca del sangue occulto fecale (FOBT). Lo screening per il carcinoma colorettale mediante FOBT è uno screening nuovo, che si rivolge anche agli uomini e che presenta caratteristiche molto peculiari (si chiede di campionare feci). Scopo dell indagine era la valutazione degli strumenti informativi e dell organizzazione di un programma pilota veneto e di un programma storico, come quello fiorentino che però si accingeva al coinvolgimento della città di Firenze. Ci si poneva anche l intento di valutare ipotesi organizzative nuove, quali la consegna del kit per il prelievo in farmacia o il loro invio postale. Sono stati condotti 7 GF in totale, con 56 partecipanti. I risultati: gli utenti hanno complessivamente espresso un giudizio positivo sui materiali informativi (busta, invito, foglio istruzioni, risposta, opuscolo) anche in questo caso è stata data grande importanza al logo ed all identificazione dell Ente che propone l invito di screening sono state notate in tutti i gruppi eventuali inaccuratezze grafiche (tra testo e immagini) e difformità informative tra i diversi materiali i GF hanno fornito forti indicazioni organizzative, soprattutto sulla necessità di ampia flessibilità nell orario di invito (in particolare i lavoratori) è riduttivo dare solo un orario per il ritiro; è un orario terribile per chi lavora a tempo pieno, perché poi si deve prendere un permesso, anche se stato colto l aspetto trainante dell appuntamento prefissato ( meglio dare un giorno preciso, se no poi si rimanda ). Tutti i gruppi hanno focalizzato la discussione sull importanza di un call center per spostare l appuntamento e sulla possibilità di delegare ad un familiare il ritiro del kit Sul ritiro e consegna delle provette, gli utenti di tutti i gruppi hanno espresso un impressione globale positiva, segnalando però alcune criticità, quali la necessità di maggiore riservatezza, i tempi di consegna troppi lunghi, una maggiore chiarezza nell identificazione del personale addetto alla consegna Avrei preferito che avesse una targhetta, con fotografia, nome e quello che rappresenta. Per me è importante sapere anche la qualifica Sì, la targhetta dovrebbe esserci sempre. Voi, ad esempio, ( rivolto alla conduttrice), perché non l avete?... o sul ruolo dei volontari Se c è l infermiera è meglio come figura Oppure, nel caso non si potesse, anche i volontari soli, ma solo se preparati Anche in questo caso sono emersi alcuni grandi temi, come quello della prevenzione, spesso enfatizzata: Quando vedo prevenzione non c è da allarmarsi; la prevenzione non fa paura; io sono uno che crede nella prevenzione o la richiesta di altra prevenzione, cioè molti uomini hanno lamentato che per gli uomini si fa meno, per esempio il mio medico non mi propone il PSA perché non si fa una cosa simile per il PSA? e iniziando prima dei 50 anni!... Ancora una volta le fasce di età sono vissute come discriminanti: Dopo i 69 non ne vale più la pena? Forse dopo i 69 non mi ricorderò di chiederlo al medico ogni 2 anni! Non è giusto smettere a 70 anni!... Dubbi sono stati espressi sulla credibilità del test: perché farlo su un solo prelievo, non è meglio su tre? Bisogna fare una dieta? Ne basta così poco?..., e sulle modalità di riconsegna del test negli scatoloni, a testimoniare la differente prospettiva da cui si valuta la qualità da parte degli utenti E dopo gli scatoloni che fine fanno? A noi dicono di riconsegnare al più presto, ma non è che poi gli scatoloni vengono lasciati lì per giorni?... Ipotesi farmacia e invio a domicilio: la maggior parte dei partecipanti ha espresso preferenza per la modalità organizzativa conosciuta rispetto all ipotesi di ritiro del kit in farmacia. Le perplessità sono legate al timore di non poter ricevere spiegazioni adeguate. Positivo il giudizio sulla possibilità di inviarlo per posta, ma viene sottolineata la necessità di un adeguata informazione, soprattutto per coloro che effettuano il test per la prima volta I limiti Sono ancora una volta quelli della ricerca qualitativa e del contesto, la scarsa partecipazione di lavoratori ai GF, i limiti delle risorse che in definitiva sono state comunque commisurate alle intenzioni. Conclusioni Da queste esperienze emerge come gli utenti dispongano di una precisa capacità discriminativa nella valutazione dei materiali informativi che è coerente con le attuali indicazioni sulla qualità dei materiali stessi, fatto questo che dovrebbe indurci a produrli insieme a loro (Charnock 1999, 2, 17, 18) Inoltre, ci siamo resi conto che gli attuali limiti della comunicazione sugli screening non sono soltanto relativi ad essi, ma vengono condivisi con altri settori della sanità, per esempio quelli coinvolti nel dibattito riguardante i rischi delle vaccinazioni, l influenza aviaria, il bioterrorismo, i trapianti, le terapie alternative, ecc. Tra tali limiti ricordiamo l estrema difficoltà della comunicazione sul rischio, la molteplicità e la disomogeneità delle informazioni fornite agli utenti e agli operatori, il mito dell onnipotenza della prevenzione (Biocca 2002, Covello 2001).

5 Riferimenti bibliografici 1. Abramczyk I.W. I gruppi focus come strumento di ricerca e valutazione. In Vecchiato T (a cura di ) La valutazione dei servizi sociali e sanitari , About accessible information. RNIB, Royal National Institute of the Blind. 3. Barbour R.S., Kitzinger J. Developing Focus Group Research. Politics, Theory and Practice. SAGE Publications, Barbour RS. Checklists for improving rigour in qualitative research: a case of the tail wagging the dog? BMJ 2001; 322: Biocca M. La comunicazione sul rischio per la salute. Nel teatro di Sagredo. Centro Scientifico Editore Charnock D. et al. DISCERN: an instrument for judging the quality of written consumer health information. Journal of Epidemiology and Community Health 1999; 53: Covello, V, Sandman P. "Risk communication: Evolution and Revolution," in Wolbarst A. (ed.) Solutions to an Environment in Peril. Baltimore, MD: John Hopkins University Press (2001) 8. Crabtree B.F. et al Selecting individual or groups interviews. In Morgan D.L. (Ed.) Successful focus groups. Advancing the state of art , Corrao S Il Focus Group. Franco Angeli Do it yourself screening to reduce mortality from colorectal cancer by completion of a Faecal Occult Blood Test 8FOBT): Findings from focus group discussion Fahey T et al. Evidence based purchasing: understanding results of clinical trials and systematic reviews. BMJ 311: , Green J, Britten N. Qualitative research and evidence based medicine. BMJ 1998; 316: Lambert H, McKevitt C. Anthropology in health research: from qualitative methods to multidisciplinarity. BMJ 2002; 325: Mays N, Pope C. Qualitative Research in Health Care. Second Edition. BMJ Books Morgan D.L. The Focus Group as qualitative research. Sage Morgan D.L. The Focus Group Guidebook. Sage The plain English guide to design and layout The plain English guide to writing medical information.

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