RELAZIONE SOCIALE ANNO 2014

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1 RELAZIONE SOCIALE ANNO 2014 Cari Soci e care Socie, Siamo qui a presentare il bilancio consuntivo del quinto ed è motivo di orgoglio poter presentare i dati di quest. INTRODUZIONE Dal 1^ giugno 2010, quando davanti ad un Notaio abbiamo formalizzato e reso possibile il desiderio di alcuni di noi, cioè di dare la possibilità di assistere a casa il proprio famigliare affetto da tumore polmonare, la tenacia e la perseveranza h permesso di realizzare quanto allora era solo un desiderio. Ora è una realtà.

2 GESTIONE DEL SERVIZIO Il progetto nasce dall esigenza di migliorare la qualità della vita dei pazienti con tumore polmonare in fase avanzata. Lo Staff sanitario è composto da medici, infermieri, biologi, psicologi ed assistenti domiciliari. La presa in carico del paziente avviene su richiesta della famiglia entro 48 ore dalla richiesta. I parenti ed i pazienti imparano a conoscere l esistenza dell associazione ed il servizio che presta nelle prime fasi della malattia, durante le visite mediche ed i controlli successivi; in tal modo familiarizzano con la possibilità di usufruire dell assistenza. Quando il quadro clinico peggiora ed il paziente perde la propria autonomia e non è più in grado di accedere a visite e controlli ospedalieri, la famiglia chiede di poter attivare il servizio di assistenza domiciliare. Il primo incontro avviene nella sede operativa dove la famiglia stessa incontra coloro che fornir assistenza a casa. In questa fase sono definite le modalità di intervento, in base alle esigenze della famiglia e del paziente. Forniamo anche il servizio di accompagnamento in ospedale per visite, esami e terapie, e ore di sollievo alla famiglia, in modo che i famigliari possono assentarsi qualche ora in sicurezza. Il nostro intervento fornisce il sostegno necessario per aiutare la famiglia alla gestione domiciliare del paziente: - Medici volontari specialisti, un oncologo ed un pneumologo, medici specializzandi in geriatria ed oncologia che visitano periodicamente il paziente a casa; - Infermiere volontarie specializzate in assistenza oncologica che preparano gli assistenti domiciliari; - Infermiere volontarie che visitano periodicamente il paziente ed intervengono se necessario; - La psicologa volontaria che prepara, sostiene ed aiuta la famiglia nella quotidiana assistenza; - Gli assistenti domiciliari restano a casa del paziente il tempo necessario concordato con la famiglia, compilano il diario di assistenza, aiutano il paziente nell igiene quotidiana, lo -

3 - aiutano a nutrirsi, permettono ai famigliari di potersi assentare per andare al lavoro o semplicemente per svolgere le incombenze quotidiane in tranquillità. - Gli assistenti domiciliari si confrontano giornalmente con i medici e con il responsabile della sede operativa, dialogando e scaricando anche i carichi psicologi che una assistenza così impegnativa comporta sui nostri care-giver. Il nostro principio cardine è il paziente è al centro delle nostre attività, medici, infermieri, assistenti e volontari agiscono, pensano e progettano l attività futura ripetendo questo mantra, è una guida sicura anche per le nostre future attività. L attività di assistenza domiciliare si è ampliata con il supporto psicologico a pazienti e famigliari, su questo punto stiamo lavorando per fornire un sostegno importante alla famiglia, sia di accompagnamento durante la malattia, sia nella fase eventuale successiva per supportare ed aiutare i parenti nell elaborazione della perdita del proprio caro. RISORSE UMANE I nostri volontari: L assistenza domiciliare è di tipo socio sanitario, pertanto il gruppo è composto da volontari esperti in campo sanitario e da volontari che contribuiscono nell organizzazione dell associazione, ognuno contribuisce apportando la propria esperienza: Area sanitaria: - Dott. Antonio Santo, medico oncologo, Direttore scientifico, responsabile dello staff sanitario; - Dott. Stefano Righetti, medico pneumologo; - Dott. Roberto Ferrara, medico, specializzando in oncologia; - Dott.ssa Michela Maragna, medico, specializzando in geriatria; - Dott.ssa Valeria Zanandrea, medico, specializzando in geriatria; - Dott.ssa Antonietta Di Renzo, psicologa ad indirizzo clinico dinamico; - Elisabetta Veronese, caposala di Rianimazione AOUI Borgo Roma, formazione assistenti; - Salvatore Toscano, ex-responsabile URP AOUI Borgo Trento, ora in pensione, responsabile sede operativa, coordinamento assistenti con Clara Cicogna;

4 - Dott. Luciana Gine, biologa, data manager presso GIVOP AOUI Borgo Trento, con il dott. Santo attivano l assistenza domiciliare per i pazienti seguiti al GIVOP; Area organizzativa: Responsabile informatizzazione Fabio Toscano; Segreteria, rapporti con la stampa, coordinamento raccolta fondi Daniela Motti; Rapporti con i soci Luigi Ruggero Cataldi; Rapporti con il Territorio Giovanni Martes; Responsabile database, soci e volontari, programmatore, Tiziana Bazzoli; GOVERNANCE Soci iscritti ad oggi sono 115, 50 Uomini e 65 Donne. I primi anni di governo della nostra associazione sono stati molto impegnativi, li riassumiamo qui di seguito: - ottenimento del riconoscimento della Regione Veneto - raccolta dei fondi necessari per partire con il progetto assistenza domiciliare - reclutamento volontari specialisti - impianto ed organizzazione dell associazione - corsi di formazione per gli assistenti e volontari - aprire la sede operativa Il consiglio direttivo è composto da: Marco Faccioli, presidente Enrico Olivieri, vice-presidente Alessandro Olivieri, tesoriere Giovanni Martes, consigliere Paolo Lillo, consigliere Patrizia Marchetto, consigliere Daniela Motti, segretaria Antonio Santo, consigliere Tiziana Bazzoli, consigliere Salvatore Toscano, consigliere Ruggero Luigi Cataldi, consigliere.

5 Revisore unico: Daniele Tommasi Ore di volontariato. Gli assistenti domiciliari a bilancio sono ancora tre, il terzo è stato inserito nel 2013 grazie al contributo in corso di erogazione di Fondazione Intesa San Paolo che sta generosamente contribuendo al nostro progetto; segue un prospetto di raffronto tra costo sostenuto per gli assistenti domiciliari e il costo figurativo delle ore di volontariato prestate. Composizione delle costo teorico delle ore di lavoro prestato a titolo volontario, confrontate con le ore di lavoro degli assistenti domiciliari. organizzazione e segreteria organizzazione e segreteria corsi ass.telefonica + visite domicilio presenza in piazza ore costo orario hyp ore giorno mese costo intero ,5 20, ,00 intero ,5 20, ,00 intero , ,00 intero , ,00 intero organizzazione e segreteria ,00

6 intero ,00 coordinamento assistenti ass.telefonica + visite domicilio coordinamento assistenti - incontri con i parenti (caregiver) terapia psicologica ass.telefonica + visite domicilio ass.telefonica + visite domicilio ass.telefonica + visite domicilio intero , ,00 intero , ,00 intero , ,00 intero 1, ,5 50, ,00 intero 1, ,5 50, ,00 intero 1, ,5 50, ,00 intero 1, ,5 50, , ,00 assistenza al domicilio assistenza al domicilio assistenza al domicilio intero ,00 intero ,00 intero , ,00 Complessivamente Medici, infermieri, psicologa, biologa e volontari h prestato 7731 ore, le attività: - segreteria, amministrazione, raccolta fondi, gestione sito, relazioni con i donatori; assistenza telefonica, visite a domicilio, assistenza psicologica, incontri con la famiglia; Le ore disponibili per l assistenza degli assistenti sono 5070, considerati i tempi necessari per gli spostamenti; le attività prestate sono rivolte alla cura della persona, igiene, preparazione dei pasti, alimentazione, compagnia. LA COMUNICAZIONE SOCIALE E molto importante comunicare ai nostri sostenitori i risultati che otteniamo perché sono loro con il loro contributo che ci permettono di fare quello che facciamo. L associazione ha un sito internet dove è possibile trovare atto costitutivo, statuto, bilanci; il sito è utilizzato anche per comunicare eventi e fornire le informazioni necessarie per donazioni, 5x1000, detrazioni fiscali conseguenti alle donazioni. La nostra presenza è anche nei social network con la pagina Facebook dell associazione ed il gruppo San Antonio alimentato dai soci presenti su FB che f comunicazione e sostegno all attività dell associazione.

7 Periodicamente, all approvazione del bilancio e alla fine dell inviamo una comunicazione via informando sull attività svolta. Ogni donatore è contattato o di persona, o telefonicamente o semplicemente con una lettera di ringraziamento e la ricevuta di donazione. Ad alcuni donatori che h contribuito come azienda o fondazione forniamo anche i dati relativi all impiego dei fondi ricevuti. L associazione ha ottenuto l accreditamento di Merita Fiducia e Istituto Italiano Donazione Merita Fiducia Marchio etico regionale dedicato alle organizzazioni di volontariato (iscritte e non a Registro regionale del Volontariato) con sede nella provincia di Verona, Rovigo e Belluno. Le associazioni certificate Merita Fiducia h completato un percorso valutativo orientato ad analizzare la dimensione organizzativa e gestionale, favorendo la propria crescita interna e la condivisione di buone prassi nel campo della rendicontazione, della comunicazione sociale e della raccolta fondi. Attraverso questo percorso, composto da più fasi, un comitato esterno e indipendente ha verificato la capacità dell organizzazione di rendere conto sia in termini sociali che economici, oltre che lo stile e le modalità di gestire in modo trasparente e corretto donazioni e raccolte fondi. Istituto Italiano Donazione Il percorso di adesione al Progetto IO DONO SICURO, dedicato alle ONP che h entrate inferiori ai 300 mila euro, è più snello rispetto al percorso di adesione all'iid, tenuto conto delle dimensioni ridotte delle ONP, e prevede un controllo puntuale dei documenti fondamentali svolto direttamente dagli uffici IID: bilanci, statuti e rendicontazione in genere. Al termine del percorso di verifica documentale, se i controlli h dato esito positivo, l'onp non diventa socio IID ma entra a far parte del database IO DONO SICURO e riceve il marchio ONP selezionata dall'iid.

8 LA RACCOLTA FONDI gli impieghi L associazione è nata nel 2010 con un progetto ambizioso, fornire assistenza domiciliare non solo con medici ed infermieri, quindi figure professionali sanitarie specializzate, ma anche con persone volontarie e non che prendano in carico il paziente al loro domicilio. Gli assistenti domiciliari, uniche figure che percepiscono un compenso, non si limitano a visite periodiche a casa del paziente, ma restano a casa dalle 2 alle 8 ore al giorno. Lo scopo è quello di fare in modo che il paziente resti a casa e non sia ricoverato in ospedale; la gestione del paziente oncologico in fase avanzata è problematica, spesso la famiglia ricorre a ricoveri definiti impropri, cioè non per emergenze da fase acuta ma semplicemente perché e un paziente di difficile gestione se non ci sono figure professionali che s come gestirlo. Effettuare tale servizio solo con volontari era rischioso, una volta che si prende in carico il paziente non si poteva rischiare di non essere in grado di assisterlo perché non c erano volontari disponibili; ecco che la figura dell assistente retribuito era necessaria, ma servivano i fondi per questo. Origine delle entrate: Due importanti case farmaceutiche h contribuito generosamente in fase iniziale, molte persone fisiche amici o parenti di pazienti, venuti a conoscenza del progetto, h donato; dalla prima visita medica al momento in cui il paziente perde la propria autonomia passano dei mesi, spesso è in questa fase intermedia che avvengono le donazioni, quando non c è bisogno dell assistenza. Per preparare paziente e famiglia ai momenti più impegnativi della malattia portiamo a conoscenza dell esistenza dell associazione già dai momenti iniziali; si familiarizza con l esistenza dell associazione, la presenza di medici ed infermieri disposti all assistenza è nota fin dall inizio. Questa familiarità con il progetto è fondamentale, da sicurezza e permette il passaggio alla fase di assistenza senza particolari traumi, le figure mediche sono le stesse e quindi conosciute. Un altro momento in cui riceviamo donazioni è nella fase successiva, durante l assistenza talvolta e in occasione della cerimonia funebre o post funerale.

9 La Fondazione Intesa San Paolo, dopo il contributo stanziato ed erogato nel 2013 di euro , ha deliberato un ulteriore contributo a nostro favore di euro ,00 da erogare in due tranche durante l 2014, e a fine 2014 ha deliberato un contributo di euro per l Entrate. Voci di Entrata in base al soggetto che ha donato o contribuito.

10 Andamento della raccolta fondi entrate da raccolta fondi costo raccolta fondi ricavo da raccolta fondi , , , , , , , , ,00 valore sulle entrate totali Percentuale sulle entrate ,58% 4,57% 9,04% Positivo è l andamento della raccolta fondi che cresce di in. RENDICONTO 5X percepito 2014 RENDICONTO DEL CINQUE PER MILLE 2011 ( di scelta 2012) ANAGRAFICA Denominazione sociale ASSOCIAZIONE SAN ANTONIO ONLUS (Eventuale acronimo e nome per esteso) C.F. del soggetto beneficiario Indirizzo Viale del Lavoro, 33 Città Verona N. Telefono N. fax Indirizzo e mail segreteria@associazionesanantonio.it Nome del rappresentante legale Marco Faccioli C.F. del legale rappresentante FCCMRC77P06L949L

11 RENDICONTO DEI COSTI SOSTENUTI Anno finanziario 2012 IMPORTO PERCEPITO ,20 1.Risorse umane ,03 (compenso assistenti nov e dic 2014) Assicurazione (volontari, assistenti auto) 440,51 Rimborso spese volontari 2. Costi di funzionamento 503,80 (telefoni assistenti e telefoni volontari) 3. Acquisto beni e servizi Ammortamento autovettura (2 mesi) 222,15 4. Erogazioni ai sensi delle proprie finalità istituzionali 5. Altre voci di spesa riconducibili al raggiungimento dello scopo sociale FIRMA LEGALE RAPPRESENTANTE TOTALE SPESE ,49 Marco Faccioli Importo percepito il Composizione delle uscite voce Rimborsi a volontari A* 215, ,00 438,00 2 Assicurazioni A* 910, , ,00 3 assistenti domiciliari A* , , ,00 4 acquisti servizi 21,00 571, ,00 5 utenze 335, , , materiale consumo struttura 1.377, , , materiale di consumo attività A* 2.727, ,00 141,00 7 godimento beni di terzi 78, ,00 8 oneri patrimoniali 34,00 23,00 14,00 9 ammortamenti 60, , ,00 9 ammortamenti autovettura A* 644, , ,00 10 imposte e tasse - 517,00 318,00 10 Irap A* , ,00 12 altre uscite 250,00 362,00 278,00 Totale acquisti gestione generale , , ,00 (A) costi diretti al progetto , , ,00 percentuale sui costi totali 92% 92% 87% A* = (costi diretti imputabili al progetto)

12 I RAPPORTI CON LE ISTITUZIONI SUL TERRITORIO L attività è svolta nella zona della città di Verona:, i rapporti intrattenuti sono con i medici di medicina generale, l ADI (Assistenza domiciliare Integrata) dell USL20 di Verona ed Il GIVOP (Gruppo Interdisciplinare Veronese di Oncologia Polmonare) dell Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, di cui è coordinatore il Dr Antonio Santo, Il Dr Stefano Righetti, pneumologo è case manager e la Dott.ssa Luciana Gine, biologa, è data manager, che operano come volontari nell Associazione. La collaborazione con il GIVOP ci permette di mettere in atto il principio di continuazione fra cura ed assistenza, alla base del nostro progetto. L Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona ci ha concesso l uso in comodato dei locali di Via San Leonardo a Verona, dove oltre all attività di segreteria, ci consente di avere un luogo dove incontrare i parenti dei pazienti e svolgere anche attività di supporto psicologico, sia post lutto che durante l assistenza, rivolta ai parenti care giver. È in atto una convenzione per l assistenza che rimborsa le spese di assicurazione dei volontari e le spese telefoniche. FORMAZIONE Corsi di comunicazione, storytelling. Periodicamente si svolgono incontri tra i medici, gli assistenti, gli infermieri e la psicologa per coordinare e migliorare le aree di intervento, esaminando i risultati ottenuti in una ottica di miglioramento del servizio offerto, anche alla luce di nuove esigenze che possano manifestarsi durante l erogazione del servizio di assistenza. PROGETTI FUTURI Ampliare l assistenza psicologia con la terapie di ipnosi per il controllo del dolore.

13 I RISULTATI OTTENUTI: PAZIENTI ASSISTITI Nell 2014 i pazienti assistiti complessivamente sono 28 per un numero complessivo di 2493 giorni, con una media di 89 giorni a paziente. Il numero degli uomini quasi doppio rispetto alle donne, e l età media è 60 anni. Il dato è significativo, è diminuito il numero dei pazienti assistiti, ma sono aumentate le ore e quasi raddoppiato il periodo di assistenza. Questo dato è spiegato dal fatto che il servizio è rivolto anche all accompagnamento dei pazienti alle terapie (quindi si allunga il nostro sostegno) e non solo all assistenza domiciliare specialistica in fase avanzata della malattia. Tradotto in numeri significa che 2493 sono i giorni non trascorsi in ospedale, giorni di ricoveri ospedalieri impropri evitati, giorni donati alle famiglie che h potuto godere della possibilità di avere il proprio caro vicino, in un ambiente protetto e famigliare non vincolati da visite con orari limitati come avviene solitamente in ambiente ospedaliero. Se volessimo misurare il risparmio per la Sanità in senso stretto sono cifre ragguardevoli, 2493 giorni corrispondono a circa 2 milioni di euro, in altri termini, impiego delle risorse migliore, l assistenza ospedaliera, specialistica, viene utilizzata per altri pazienti che necessitano del ricovero ospedaliero. Il Presidente Firmato Marco Faccioli Originale firmato e conservato presso la sede della società.