RELAZIONE SOCIALE ANNO 2013

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1 RELAZIONE SOCIALE ANNO 2013 Cari Soci, Siamo qui a presentare il bilancio consuntivo del quarto, sembrano pochi quattro anni ma se volgiamo lo sguardo all indietro sembra passata una eternità. INTRODUZIONE Il 1^ giugno 2010 davanti ad un Notaio abbiamo formalizzato e reso possibile il desiderio di alcuni di noi; dare la possibilità di assistere a casa il proprio famigliare affetto da tumore polmonare; la tenacia e la perseveranza h permesso di realizzare quanto allora era solo un desiderio. Sono trascorsi quattro anni, impiegati principalmente ad ottenere il riconoscimento della Regione Veneto, il primo, a raccogliere fondi e volontari il secondo. Una volta raggiunto l obiettivo di raccolta fondi, grazie ad aziende e persone che h creduto e sostenuto economicamente il progetto, il progetto è decollato. Quest abbiamo ottenuto il riconoscimento giuridico e la Associazione è iscritta nel registro regionale delle persone delle persone giuridiche di diritto privato al nr. 725.

2 GESTIONE DEL SERVIZIO Il progetto nasce dall esigenza di migliorare la qualità della vita dei pazienti con tumore polmonare in fase avanzata. Lo Staff sanitario è composto da medici, infermieri, biologi, psicologi ed assistenti domiciliari. La presa in carico del paziente avviene su richiesta della famiglia entro 48 ore dalla richiesta. I parenti ed i pazienti imparano a conoscere l esistenza dell associazione ed il servizio che presta nelle prime fasi della malattia, durante le visite mediche ed i controlli successivi; in tal modo familiarizzano con la possibilità di usufruire dell assistenza. Quando il quadro clinico peggiora ed il paziente perde la propria autonomia e non è più in grado di accedere a visite e controlli ospedalieri, la famiglia chiede di poter attivare il servizio di assistenza domiciliare. Il primo incontro avviene nella sede operativa dove la famiglia stessa incontra coloro che fornir assistenza a casa. In questa fase sono definite le modalità di intervento, in base alle esigenze della famiglia e del paziente. Il nostro intervento fornisce il sostegno necessario per aiutare la famiglia alla gestione domiciliare del paziente: - Medici volontari specialisti, un oncologo ed un pneumologo, medici specializzandi in geriatria ed oncologia che visitano periodicamente il paziente a casa; - Infermiere volontarie specializzate in assistenza oncologica che preparano gli assistenti domiciliari; - Infermiere volontarie che visitano periodicamente il paziente ed intervengono se necessario; - La psicologa volontaria che prepara, sostiene ed aiuta la famiglia nella quotidiana assistenza; - Gli assistenti domiciliari restano a casa del paziente il tempo necessario concordato con la famiglia, compilano il diario di assistenza, aiutano il paziente nell igiene quotidiana, lo aiutano a nutrirsi, permettono ai famigliari di potersi assentare per andare al lavoro o semplicemente per svolgere le incombenze quotidiane in tranquillità.

3 Questo era il nostro obiettivo e lo abbiamo raggiunto; il paziente è sempre al centro delle nostre attività, medici, infermieri, assistenti e volontari agiscono, pensano e progettano l attività futura ripetendo questo mantra, è una guida sicura anche per le nostre future attività. L attività di assistenza domiciliare si è ampliata con il supporto psicologico a pazienti e famigliari, su questo punto stiamo lavorando per fornire un sostegno importante alla famiglia, sia di accompagnamento durante la malattia, sia nella fase eventuale successiva per supportare ed aiutare i parenti nell elaborazione della perdita del proprio caro. RISORSE UMANE I nostri volontari: L assistenza domiciliare è di tipo socio sanitario, pertanto il gruppo è composto da volontari esperti in campo sanitario e da volontari che contribuiscono nell organizzazione dell associazione, ognuno contribuisce apportando la propria esperienza: Area sanitaria: - Dott. Antonio Santo, medico oncologo, Direttore scientifico, responsabile dello staff sanitario; - Dott. Stefano Righetti, medico pneumologo; - Dott. Roberto Ferrara, medico, specializzando in oncologia; - Dott.ssa Michela Maragna, medico, specializzando in geriatria; - Dott.ssa Valeria Zanandrea, medico, specializzando in geriatria; - Dott.ssa Antonietta Di Renzo, psicologa ad indirizzo clinico dinamico; - Elisabetta Veronese, caposala di Rianimazione AOUI Borgo Roma, formazione assistenti; - Sara Gelmini, caposala di Oncologia AOUI Borgo Roma, formazione assistenti; - Clara Cicogna, ex-caposala di gastroenterologia AOUI Borgo Roma, ora in pensione, responsabile visite ed assistenze domiciliari; - Salvatore Toscano, ex-responsabile URP AOUI Borgo Trento, ora in pensione, responsabile sede operativa, coordinamento assistenti con Clara Cicogna; - Dott. Luciana Gine, biologa, data manager presso GIVOP AOUI Borgo Trento, con il dott. Santo attivano l assistenza domiciliare per i pazienti seguiti al GIVOP; Area organizzativa:

4 Responsabile informatizzazione Fabio Toscano; Segreteria, rapporti con la stampa, coordinamento raccolta fondi Daniela Motti; Rapporti con i soci Luigi Ruggero Cataldi; Rapporti con il Territorio Giovanni Martes; Responsabile database, soci e volontari, programmatore, Tiziana Bazzoli; GOVERNANCE Soci iscritti ad oggi sono 92. I primi anni di governo della nostra associazione sono stati molto impegnativi: - ottenimento del riconoscimento della Regione Veneto - raccolta dei fondi necessari per partire con il progetto assistenza domiciliare - reclutamento volontari specialisti - impianto ed organizzazione dell associazione - corsi di formazione per gli assistenti e volontari - aprire la sede operativa Gli assistenti domiciliari a bilancio sono tre il terzo è stato inserito nel 2013 grazie al contributo in corso di erogazione di Fondazione Intesa San Paolo che sta generosamente contribuendo al nostro progetto; segue un prospetto di raffronto tra costo sostenuto per gli assistenti domiciliari e il costo figurativo delle ore di volontariato prestate.

5 Composizione delle costo teorico delle ore di lavoro prestato a titolo volontario, confrontate con le ore di lavoro degli assistenti domiciliari. organizzazione e segreteria organizzazione e segreteria corsi ass.telefonica + visite domicilio presenza in piazza organizzazione e segreteria coordinamento assistenti ass.telefonica + visite domicilio coordinamento assistenti - incontri con i parenti (caregiver) coordinamento assistenti - incontri con i parenti (caregiver) terapia psicologica ass.telefonica + visite domicilio coordinamento assistenti - incontri con i parenti (caregiver) ass.telefonica + visite domicilio ass.telefonica + visite domicilio Volontari ore giorno mese ore daniela motti tiziana bazzoli daniela motti corsi antonio santo festa volontariato presenza di volontari salvatore toscano luciana gine stefano righetti sara gelmini elisabetta veronese antonietta di renzo michela maragna clara cicogna roberto ferrara martina pedrotti/valeria zanandrea lavoretti estate paola e lino 20 lavoretti assistenza al domicilio assistenza al domicilio assistenza al domicilio estate lorenza luciano maria 20 totale assistenti domiciliari andrei negara mihaela mariana dragoi da feb corneliu ciudin costo orario hyp costo 20, ,00 20, ,00 20, ,00 66, ,00-20, ,00 35, ,00 66, ,00 28, ,00 28, ,00 50, ,00 50, ,00 28, ,00 50, ,00 50, ,00 10,00 10,00-200,00 200, , , , ,23

6 totale ,92 Ore di volontariato Complessivamente Medici, infermieri, biologa e volontari h prestato 7991 ore, le attività: - segreteria, amministrazione, raccolta fondi, gestione sito, relazioni con i donatori; assistenza telefonica, visite a domicilio, assistenza psicologica, incontri con la famiglia; Le ore di assistenza degli assistenti sono 4225, le attività prestate sono rivolte alla cura della persona, igiene, preparazione dei pasti e alimentazione, compagnia. LA COMUNICAZIONE SOCIALE E molto importante comunicare ai nostri sostenitori i risultati che otteniamo perché sono loro con il loro contributo che ci permettono di fare quello che facciamo. L associazione ha un sito internet dove è possibile trovare atto costitutivo, statuto, bilanci; il sito è utilizzato anche per comunicare eventi e fornire le informazioni necessarie per donazioni, 5x1000, detrazioni fiscali conseguenti alle donazioni.

7 La nostra presenza è anche nei social network con la pagina Facebook dell associazione ed il gruppo San Antonio alimentato dai soci presenti su FB che f comunicazione e sostegno all attività dell associazione. Ogni 6 mesi, all approvazione del bilancio e alla fine dell inviamo una comunicazione via informando sull attività svolta. Ogni donatore è contattato o di persona, o telefonicamente o semplicemente con una lettera di ringraziamento e la ricevuta di donazione. Ad alcuni donatori che h contribuito come azienda o fondazione forniamo anche i dati relativi all impiego dei fondi ricevuti. L associazione ha ottenuto l accreditamento di Merita Fiducia e Istituto Italiano Donazione Merita Fiducia Marchio etico regionale dedicato alle organizzazioni di volontariato (iscritte e non a Registro regionale del Volontariato) con sede nella provincia di Verona, Rovigo e Belluno. Le associazioni certificate Merita Fiducia h completato un percorso valutativo orientato ad analizzare la dimensione organizzativa e gestionale, favorendo la propria crescita interna e la condivisione di buone prassi nel campo della rendicontazione, della comunicazione sociale e della raccolta fondi. Attraverso questo percorso, composto da più fasi, un comitato esterno e indipendente ha verificato la capacità dell organizzazione di rendere conto sia in termini sociali che economici, oltre che lo stile e le modalità di gestire in modo trasparente e corretto donazioni e raccolte fondi. Istituto Italiano Donazione Il percorso di adesione al Progetto IO DONO SICURO, dedicato alle ONP che h entrate inferiori ai 300 mila euro, è più snello rispetto al percorso di adesione all'iid, tenuto conto delle dimensioni ridotte delle ONP, e prevede un controllo puntuale dei documenti fondamentali svolto direttamente dagli uffici IID: bilanci, statuti e rendicontazione in genere.

8 Al termine del percorso di verifica documentale, se i controlli h dato esito positivo, l'onp non diventa socio IID ma entra a far parte del database IO DONO SICURO e riceve il marchio ONP selezionata dall'iid. LA RACCOLTA FONDI L associazione è nata nel 2010 con un progetto ambizioso, fornire assistenza domiciliare non solo con medici ed infermieri, quindi figure professionali sanitarie specializzate, ma anche con persone volontarie e non che prendano in carico il paziente al loro domicilio. Gli assistenti domiciliari, uniche figure che percepiscono un compenso, non si limitano a visite periodiche a casa del paziente, ma restano a casa dalle 2 alle 8 ore al giorno. Lo scopo è quello di fare in modo che il paziente resti a casa e non sia ricoverato in ospedale; la gestione del paziente oncologico in fase avanzata è problematica, spesso la famiglia ricorre a ricoveri definiti impropri, cioè non per emergenze da fase acuta ma semplicemente perché e un paziente di difficile gestione se non ci sono figure professionali che s come gestirlo. Effettuare tale servizio solo con volontari era rischioso, una volta che si prende in carico il paziente non si poteva rischiare di non essere in grado di assisterlo perché non c erano volontari disponibili; ecco che la figura dell assistente retribuito era necessaria, ma servivano i fondi per questo. Quindi ottenuta la qualifica di onlus, con l iscrizione nel registro regionale del volontariato, tutti noi siamo stati impegnati a raccogliere fondi, diffondendo la nostra attività cercando di ottenere quindi non solo consenso ma anche donazioni per incrementare il fondo iniziale. Origine delle entrate: Due importanti case farmaceutiche h contribuito generosamente in fase iniziale, molte persone fisiche amici o parenti di pazienti, venuti a conoscenza del progetto, h donato; dalla prima visita medica al momento in cui il paziente perde la propria autonomia passano dei mesi, spesso è in questa fase intermedia che avvengono le donazioni, quando non c è bisogno dell assistenza. Per preparare paziente e famiglia ai momenti più impegnativi della malattia portiamo a conoscenza dell esistenza dell associazione già dai momenti iniziali; si familiarizza con l esistenza dell associazione, la presenza di medici ed infermieri disposti all assistenza è nota fin dall inizio.

9 Questa familiarità con il progetto è fondamentale, da sicurezza e permette il passaggio alla fase di assistenza senza particolari traumi, le figure mediche sono le stesse e quindi conosciute. Un altro momento in cui riceviamo donazioni è nella fase successiva, durante l assistenza talvolta e in occasione della cerimonia funebre o post funerale. A fine 2013 Fondazione Intesa San Paolo, dopo il contributo stanziato ed erogato nel 2013 di euro , ha deliberato un ulteriore contributo a nostro favore di euro ,00 da erogare in due tranche durante l 2014, la Fondazione della Comunità Veronese ha contribuito con una donazione e ci sostiene nei prossimi eventi di raccolta fondi previsti per il Entrate In momenti di crisi economica perdurante, le Entrate sono in crescita ( ). Il 5x1000 è entrato per la prima volta come voce di entrata quest..

10 Voci di Entrata in base al soggetto che ha donato o contribuito.

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12 I rapporti con le Istituzioni sul Territorio L attività è svolta nella zona della città di Verona:, i rapporti intrattenuti sono con i medici di medicina generale, l ADI (Assistenza domiciliare Integrata) dell USL20 di Verona ed Il GIVOP (Gruppo Interdisciplinare Veronese di Oncologia Polmonare) dell Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, di cui è coordinatore il Dr Antonio Santo, Il Dr Stefano Righetti, pneumologo è case manager e la Dott.ssa Luciana Gine, biologa, è data manager, che operano come volontari nell Associazione. La collaborazione con il GIVOP ci permette di mettere in atto il principio di continuazione fra cura ed assistenza, alla base del nostro progetto. L Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona ci ha concesso l uso in comodato dei locali di Via San Leonardo a Verona, dove è stato possibile nel mese di febbraio inaugurare la sede operativa, dove oltre all attività di segreteria, ci consente di avere un luogo dove incontrare i parenti dei pazienti e svolgere anche attività di supporto psicologico.

13 Formazione Corsi di People Raising (raccolta fondi, accoglimento volontari), Chi trova un volontario trova un tesoro, Crowdfunding e personal fundraising. Fundraising per il settore sanitario (AICCON Forlì). Periodicamente si svolgono incontri tra i medici, gli assistenti, gli infermieri e la psicologa per coordinare e migliorare le aree di intervento, esaminando i risultati ottenuti in una ottica di miglioramento del servizio offerto, anche alla luce di nuove esigenze che possano manifestarsi durante l erogazione del servizio di assistenza. Progetti Futuri Ampliare l assistenza ed il supporto psicologico ai pazienti e alla famiglia, anche nelle fase successive. I Risultati Ottenuti: Pazienti Assistiti Nell 2013 i pazienti assistiti complessivamente sono 42 per un numero complessivo di 1766 giorni, con una media di 42 giorni a paziente, che tradotto in altri termini significa giorni di ricoveri ospedalieri impropri evitati, giorni donati alle famiglie che h potuto godere della possibilità di avere il proprio caro vicino, in un ambiente protetto e famigliare non vincolati da visite con orari limitati come avviene solitamente in ambiente ospedaliero. Il Presidente Marco Faccioli