ASSOCIAZIONE AMICI DI MAGU' DIVERSAMENTE GENITORI ONLUS

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1 Cgnme Nme Intervista ai Chirurghi: per un alleanza chirurghi, genitri e pazienti LPS Ente di appartenenza Specializzazine Bzzetti Albert Università Milan Biccca Ospedale San Gerard, Mnza Chirurgia Maxill-Facciale Da quanti anni svlge la sua attività? 30 Da quanti anni, nell specific, si ccupa di chirurgia in LPS? Ci può frnire una sua breve presentazine? Laureat in Medicina e Chirurgia, specialista in Chirurgia Generale e in Odntiatria, Direttre del Repart di Chirurgia Maxill-Facciale dell Ospedale San Gerard di Mnza e dell Ospedale Niguarda di Milan. Prfessre Ordinari di Chirurgia Maxill-Facciale all Università Milan Biccca, Direttre della Scula di Specializzazine in Chirurgia_Maxill-Facciale 2. Csa l ha spinta a dedicarsi a questa malfrmazine? 3. Esistn diversi prtclli per il trattament chirurgic delle LABIOPALATOSCHISI: quale è il prtcll da Lei prevalentemente usat?

2 Press il nstr centr si utilizza il prtcll della scula di Milan del Prf. Rbert Brusati che prevede : - Schisi del sl Palat : Palatplastica all età di mesi - Schisi del labbr : Cheilplastica a 6-7 mesi - Labipalatschisi Mn Bilaterali : Dalla nascita Ortpedia prechirurgica cn placche rtpediche attive tip Graysn Cheilrinplastica e plastica del palat mlle a 6 mesi Gengivalvelplastica a 24 mesi 4. Per quale mtiv ha fatt questa scelta? Perché h ptut verificare l evluzine dei risultati cn l intrduzine di quest prtcll 5. Quanti nuvi casi all ann sn stati presi in caric dal Su Centr (anni di riferiment 2009 e 2010; definiam cme cas di LPS il prim ricver, nell ann di riferiment, di un sggett che, sulla base del tracciat nazinale della scheda di dimissine spedaliera (SDO), presenti nel camp Diagnsi principale nel camp Diagnsi secndaria un cdice diagnsi cmpres tra e, cngiuntamente, nei campi Intervent chirurgic principale e/ Intervent chirurgic secndari un dei seguenti cdici: 2762-crrezine di palatschisi; 2759-altra riparazine plastica della bcca; 2754-riparazine di schisi del labbr; 2769-altra riparazine plastica del palat; 2757-impiant di innest pedunclat a lemb su labbr e bcca?: Ann 2009 Nessun X ( 37 ) Più di 40

3 Ann 2010 Nessun X ( 24 ) Più di 40 Ann 2011 Nessun X ( 23 ) Più di Tiplgia di labipalatschisi/labischisi/palatschisi PRIMARIE trattate chirurgicamente all ann (INDICARE IL NUMERO) LABIOPALATOSCHISI [ 2 ] [ 5 ] [ 2 ] LABIOSCHISI [ 4 ] [ 1 ] [ 1 ] PALATOSCHISI PRIMARIA [ 11 ] [ 5 ] [ 12 ] Altr (specificare) [ ] [ ] [ ] 7. Labipalatschisi/palatschisi SECONDARIE 8. Innesti ssei LABIOPALATOSCHISI [ 9 ] [ 6 ] [ 7 ] PALATOSCHISI SECONDARIA [ 11 ] [ 7 ] [ 1 ] 2009 [ 3 ] 2010 [ 2 ]

4 2011 [ 3 ] Altr ( specificare) 9. L'imprtanza del timing chirurgic: intervenire preccemente cntribuisce a ridurre il trattament lgpedic ma aumenta il rischi per la terza classe scheletrica (inversine del mrs)? Quale è il timing giust per lei. Quell descritt nel punt Nel vstr repart è presente un team multi-specialistic? 11. Se sì quali esperti sn presenti nel team? Anestesista: dtt. Ingelm Auxlg-Sindrmlg: dtt. Selicrni Fniatra: Clleghi sul territri Genetista: dtt.maitz Silvia Lgpedista: Clleghi sul territri Ortdntista: dttssa. Meazzini Odntiatra: Clinica dntiatrica Otrin: dtt. Rmagnli Pediatra: dtt. Melzi Psiclg: dtt. Del Bsc Altr: dtt.

5 12. Se nel vstr repart nn è presente un team multispecialistic, cllabrate cn prfessinisti di altre aziende sanitarie liberi prfessinisti? 13. I casi seguiti press il vstr Centr fann parte rutinariamente di dati frniti ad un Registr di patlgia (ad es., Registr Malfrmazini Cngenite, etc.) di studi epidemilgici cntinuativi? Centr malattie rare Ranica ( BG) 14. Il vstr centr è dispnibile ad effettuare studi multicentrici cn altre realtà spedaliere che trattan la stessa malfrmazine, sia a livell nazinale che internazinale? 15. I chirurghi del vstr centr hann effettuat percrsi di frmazine press altri centri che trattan la stessa malfrmazine, sia a livell nazinale che internazinale? 16. Il vstr centr prduce/ha recentemente prdtt (ultimi due anni max) percrsi di frmazine su questa malfrmazine, sia a livell nazinale che internazinale? N 17. Ha mai pubblicat studi riguardanti i risultati a medi e/ lung termine sui sui pazienti? 18. Se sì, ptrebbe indicarci le referenze dei più recenti (ultimi 3 anni max)? Vertical excess f premaxilla in bilateral clef lip and palate patients:a prtcl fr treatment MC Meazzini, L Lematti, F Mazzleni, D Rabbisi, A Bzzetti, R Brusati. J Cranifac Surg Mar;21(2): Spess nei frum e nei scial-netwrk si parla di fistle e/ riaperture del palat a seguit di un intervent: ci può spiegare bene la differenza? La fistla è un tramite cndtt anmal che mette in cmunicazine due diversi cmparti del crp uman, in quest cas la cavità rale cn quelle nasali ( fistla r-nasale ).

6 La riapertura del palat può essere parziale e dare rigine ad una fistla ttale e ricreare la situazine di schisi iniziale. 20. Può dipendere da: Gravità della schisi Presenza di ipplasia dei tessuti di altre defrmità assciate Malattie sistemiche che interferiscn cn i prcessi di guarigine Insrgenza di infezine nel perid pst peratri Tecnica chirurgica adttata 21. Cn quale frequenza ha riscntrat tale evenienza tra i casi da Lei perati? X <5% 5-10% >10% 22. Cn quale frequenza ha riscntrat tale evidenza tra i casi (sul ttale dei casi in trattament) che sn pervenuti da altri centri? <5% 5-10% >10% nn pssediam dati per rispndere 23. Per quant a Sua cnscenza, è mai success che qualche famiglia di piccli pazienti, pur avend già intrapres cn Lei il percrs chirurgic, decidesse pi di rivlgersi ad altri centri per la prsecuzine della cura? X Sì N 24. Ha idea dei mtivi che pssn spingere a cmpiere tale scelta?

7 Sì (se si, descrivere sinteticamente.....) N 25. Cn quale frequenza i pazienti in caric vengn inviati per terapia lgpedia? <5% 5-10% X >10% 26. Quali sn le prblematiche più rilevanti? Insufficienza velfaringea 27. Cn quale frequenza i pazienti in caric vengn inviati per trattament dntiatric? <5% 5-10% >10% più del 10 % 28. Quali sn le prblematiche più rilevanti? Disallineament dentale e incrdinazine delle arcate dentarie Agenesie dentarie 29. Questa intervista verrà letta da mlti genitri: avrebbe cnsigli, dubbi e perplessità da cndividere cn lr? 30. Questa intervista verrà letta da mlti pazienti adlescenti rmai adulti: csa vule dire lr? 31. Avrebbe qualche suggeriment da frnire alle Assciazini Gruppi indipendenti di genitri? 32. In futur, secnd Lei, si svilupperann altre tecniche interventi che prterann a miglirare ulterirmente la vita dei piccli clpiti da questa malfrmazine?

8 33. Quali sn i requisiti indispensabili, a Su parere, per pter definire un centr cme Centr di Eccellenza? L esperienza e la pssibilità di un trattament a 360 gradi in md crrett 34. A Su avvis, tali requisiti dvrebber tradursi in atti nrmativi istituzinali e/ simili (delibere reginali/nazinali di istituzine cn definizine frmale di requisiti di accreditament, certificazini di qualità rilasciati da Enti indipendenti Jint Cmmissin, atti simili)? Sicuramente Assciazine Amici di Magù Diversamente Genitri nlus Grazie per la gentile cllabrazine. Ai sensi del d.lgs 196/2003 La infrmiam che: a) titlare del trattament è l Assciazine Amici di Magù Diversamente Genitri nlus Via di Mnte Alban, BOLOGNA; b) il respnsabile del trattament è la Dtt.ssa Piazzi Raffaella, Presidente dell Assciazine; c) i Sui dati sarann trattati anche elettrnicamente sltant dai membri dell Assciazine all scp della pubblicazine del presente Questinari da Lei cmpilat d) i dati emergenti dall analisi statistica dei questinari sarann resi pubblici. Data Firma Albert Bzzetti